肠镜结果很不好，求大家分享经验和信息

肠镜found severe active colitis in descending and sigmoid colon , inflammatory polyps in transverse colon , superficial ulcerations from25cm to 60cm
医生refer去见 specialist， 至少要等2个月才能约到 坐标湾区 KP 现在让吃prednisone
家里有遗传病史 真的是害怕了 求大家分享经验 信息 和 推荐医生
谢谢大家了

回复 1楼的帖子
Bless! 估计你发到闲话问问， 那里人多.

Blessmm mm方便透露年龄range吗？我也想查一下，可是家庭医生说50以下不查肠镜

回复 2楼RCW的帖子
谢谢啦 慌乱ing 都没看自己发在哪了

祝福mm 不懂 但希望你健健康康的

回复 3楼okokokok的帖子
early 30 没有symptoms Kaiser不给查 我很早就想查 医生说没有症状不用 等有了症状 查了 就很严重了

回复 1楼xbtjiji的帖子
你家族有炎症性肠病吗？现在不少病人控制的很好，就是要坚持随访。

回复 1楼xbtjiji的帖子
强烈推荐 炎症性肠病的SCD食物疗法 https://www.scdinchina.com/
我的慢性结肠炎靠SCD控制住了 读这本书 "Breaking the Vicious Cycle"

回复 7楼瓦上的舞蹈的帖子
有家族病史 但是他们的治疗方案 在美国不可能了
想问问病友们都是怎么控制的
我明白我的问题应该问医生 可是要等2个月后才能见到 现在慌乱了

对这病不了解。但mm一定要保持心情舒畅，不要太stressed. 一切都会好的！

Ulcerative colitis ，我就是做这个疾病的，没事的也不是什么生死问题，就是发病的时候拉稀肚子疼无力，严重时控制不住大便一天跑几十次厕所拉血影响生活质量。现在有很多药可以选择，从轻症中症重症都有，轻的吃点5asa口服控制，这药有仿制的了很便宜，就算原创药保险公司付了后自己也只要$50一个月。严重的口服Jak inhibitors 也可以，安全性不高。也可以6-8个周打一针生物药或者输液一次，安全性好的有entyvio，老牌药有humira,remicade,新款有steLara ，还有很多研制中。反正你有保险的话这些药病人负担不大的。这病的治疗非常成熟了，市场很大选择多样，总有一款适合你，终身病，免疫性疾病，控制不好会复发，跟牛皮癣似的的，生活规律心情好饮食健康很重要，70%的病人是突然压力山大就得了这病。

bless楼主，不要压力太大

回复 8楼samcwong的帖子
谢谢您！！

回复 3楼okokokok的帖子
early 30 没有symptoms Kaiser不给查 我很早就想查 医生说没有症状不用 等有了症状 查了 就很严重了
xbtjiji 发表于 2021-04-16 21:28

我之前是PPO可以随便看专家，也是没什么症状但是因为有遗传史，医生直接给我约了肠镜，还说我的小孩最好25岁就要开始检查。。每五年检查一次，现在换到Kaiser还没试过，难道真的没症状就不给检查吗，我也去问问。

回复 11楼newenglandchowder的帖子
谢谢您！ 今天和Gi 打电话 他说在等 specialist 这8周吃prednisone 如果我不treat colitis aggressively, with one year 就可能发展成cancer 听得我手都哆嗦了 眼泪直打转转

回复 14楼上好佳无袖Tank的帖子
去问问把 我觉得健康的时候准备肠镜也没有那么辛苦 已经有症状了 再禁食一天 加 排空肠道 不要太折磨

你GI怎么这么不专业啊？做过大量研究的，real world data显示ulcerative colitis长期变成肠癌的风险的确有，但非常小，也就十年增加千分之五这种概率，根本没必要瞎操心，你好好治疗没问题的。不可能一年变成肠癌的，控制好了一辈子也不可能变成肠癌，这什么破医生啊，骗人吓人呢，赶紧换一个。你参考这个网站，它和各大研究中心都有合作，很可靠https://www.crohnscolitisfoundation.org/。再说一遍，我自己做过claims data长期研究，绝大部分病人没有可能专成肠癌！只有极小部分病人有关联，那些可能是长期控制不好的。反正你别瞎操心了，这病综合就是个慢性病，离癌症差十万八千里，可控，过度焦虑倒真的会触发flare，症状加剧。
当成牛皮癣那样担心比较合理，当成癌症大可不必，自寻烦恼。

回复 11楼newenglandchowder的帖子
谢谢您！ 今天和Gi 打电话 他说在等 specialist 这8周吃prednisone 如果我不treat colitis aggressively, with one year 就可能发展成cancer 听得我手都哆嗦了 眼泪直打转转
xbtjiji 发表于 2021-04-16 21:57

往好的方面想，还好现在发现了可以积极配合医生治疗，亡羊补牢。听11楼mm的科普这个疾病能治疗能控制，而且她也说了“生活规律心情好饮食健康很重要”，所以这两个月除了吃类固醇外，培养良好的生活/饮食习惯和保持积极正面的情绪也是你的功课，加油！给你打气！！

回复 15楼xbtjiji的帖子
不要怕，既然要过一年才可能成为cancer，那现在去检查治疗还是很及时的，既来之则安之，紧张害怕也没有用，积极治疗，放松点

不是癌症，不能变成癌症，就不用怕。

楼主放松心情，注意饮食，降低压力，病就自己会好

回复 11楼newenglandchowder的帖子
听说吃humira之类的生物制剂 副作用很大是吗？看着挺吓人的

是不是就是安倍晋三一样的呀

回复 17楼newenglandchowder的帖子
谢谢您这么晚还回复我 看了您的回复我真是安心不少 感谢 感谢！

不严重就好。

回复 18楼Dosso的帖子
我会好好加油哒 谢谢啦

回复 19楼Jiaz的帖子
谢谢！ 希望大家都健健康康哒

回复 23楼两娃妈的帖子
是的 black panther 男主就是colon cancer

哎 我肠胃也不好 也许去做来着

bless！

肠镜found severe active colitis in descending and sigmoid colon , inflammatory polyps in transverse colon , superficial ulcerations from25cm to 60cm
医生refer去见 specialist， 至少要等2个月才能约到 坐标湾区 KP 现在让吃prednisone
家里有遗传病史 真的是害怕了 求大家分享经验 信息 和 推荐医生
谢谢大家了
xbtjiji 发表于 2021-04-16 20:49

楼主，你赶紧上网查scd ，非常有用

准备再去做下肠镜，这病可以怀孕么？

马克一下先

请问楼主，具体有什么症状呢？ 最近也肠胃不好，想了解一下。

准备再去做下肠镜，这病可以怀孕么？
大步步和小咪咪 发表于 2021-04-17 14:58

可以怀孕的，但是如果你在用生物制剂药物的话得停药，生完孩子再用

天呐 我下下周要做胃镜肠镜 已经焦虑了好久了 就担心查出什么不治之症来 孩子还那么小 压根就不敢想

回复 11楼newenglandchowder的帖子
听说吃humira之类的生物制剂 副作用很大是吗？看着挺吓人的
mirror0417 发表于 2021-04-16 23:01

的确有副作用，免疫抑制剂多少都有，但humira已经上市二十年了，副对作用了解比较深刻，也predictable，就是概率问题。轻症中症不需要用生物药，用点mesalamine就控制，copay才几块钱。生物免疫制剂还有immunogenicity，用久了会失效得换新药，比如你用entyvio，刚开始立竿见影，可能三五年后慢慢就没用了，得换二三线产品。还是得养成良好生活习惯，吃东西注意，不要给自己太大焦虑压力。问很多病人什么时候开始有症状的，不少都是重大变故，比如新工作压力大，伴侣去世，离婚，学习考试，这种高压触发了免疫应激，然后垮了

肠镜found severe active colitis in descending and sigmoid colon , inflammatory polyps in transverse colon , superficial ulcerations from25cm to 60cm
医生refer去见 specialist， 至少要等2个月才能约到 坐标湾区 KP 现在让吃prednisone
家里有遗传病史 真的是害怕了 求大家分享经验 信息 和 推荐医生
谢谢大家了
xbtjiji 发表于 2021-04-16 20:49

Kaiser 真是节省开支到了极点，真怀疑啥事，不能用它
你还有ppo, 看specialist 很快的，明年改过来吧
你要是在弯曲，找Kaiser Li dan, 协和毕业的

回复 1楼xbtjiji的帖子
楼主需要见什么specialist？GI 医生就应该可以提出治疗方案啊

回复 37楼newenglandchowder的帖子
多谢mm详尽答疑

回复 34楼baobaocaicai的帖子
腹痛 腹泻 便血 weight loss 出虚汗 发烧 没有胃口 没有力气 fast heart beat
一定要早看 早做肠镜 family doctor要是磨磨唧唧说没事啊 可能就是食物过敏 一般性肠炎啊 不要信 坚持要做肠镜

回复 36楼asdream的帖子
前面楼MM 的回复让我安心不少
你也不会有事哒 bless

回复 38楼吃鸡蛋的帖子
在湾区 谢谢您的信息 好的Gi真是难求 之前还用过 Sutter health 也是不怎么样 一言难尽

回复 39楼cysky的帖子
现在的Gi refer我去见 specialist 具体是什么的专科医生我就不知道了 现在的gi要我吃Prednisone 边吃边等 至少等2个月才能见到

回复 39楼cysky的帖子
现在的Gi refer我去见 specialist 具体是什么的专科医生我就不知道了 现在的gi要我吃Prednisone 边吃边等 至少等2个月才能见到


xbtjiji 发表于 2021-04-18 13:33

IBD specialists. They're GI docs who are dedicated to treating Inflammatory Bowel Diseases and will have more in-depth/up-to-date info on treatment options.

Ulcerative colitis ，我就是做这个疾病的，没事的也不是什么生死问题，就是发病的时候拉稀肚子疼无力，严重时控制不住大便一天跑几十次厕所拉血影响生活质量。现在有很多药可以选择，从轻症中症重症都有，轻的吃点5asa口服控制，这药有仿制的了很便宜，就算原创药保险公司付了后自己也只要$50一个月。严重的口服Jak inhibitors 也可以，安全性不高。也可以6-8个周打一针生物药或者输液一次，安全性好的有entyvio，老牌药有humira,remicade,新款有steLara ，还有很多研制中。反正你有保险的话这些药病人负担不大的。这病的治疗非常成熟了，市场很大选择多样，总有一款适合你，终身病，免疫性疾病，控制不好会复发，跟牛皮癣似的的，生活规律心情好饮食健康很重要，70%的病人是突然压力山大就得了这病。
newenglandchowder 发表于 2021-04-16 21:44

华人网上卧虎藏龙 各领域专家都有 真不错

回复 34楼baobaocaicai的帖子
腹痛 腹泻 便血 weight loss 出虚汗 发烧 没有胃口 没有力气 fast heart beat
一定要早看 早做肠镜 family doctor要是磨磨唧唧说没事啊 可能就是食物过敏 一般性肠炎啊 不要信 坚持要做肠镜

xbtjiji 发表于 2021-04-18 13:22

这么多症状你家庭医生竟然说没事？！ 还有家庭病史，医生竟然说没事？而且就算是食物过敏，也要诊断过敏源啊，这什么家庭医生，太不负责任了，赶紧换掉吧！