朋友的儿子得了骨肉瘤,急问寻求帮助!!

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Haiyue66
bless,希望能找到合适的治疗方法。
f
fairycat
我记得家小有个MM 好像是 图图妈 他孩子愈后特别好 楼主MM可以搜搜
bless
蓝天碧海
bless bless big bless
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ennechan
Big bless!
c
catchwolly
bless bless
宛在
bless 好可怜的孩子
卷卷妞妞
大大bless,太可怜了
b
blooo
Bless! 一个同事得过,好像她孩子也遗传了,不过都好好的。
t
tennisfan
bless
m
mihuadao
BLESS!!!
t
tbone
去华山医院这样的大医院吧。骨肉瘤是非常可怕的,以前上学的时候我记得最清楚的就是这个病,基本结局就是截肢和死亡。当时我们大二的时候,一个大三的师兄就诊断出骨肉瘤,哪怕我们附属教学医院是江苏最好的医院也没用,最后只能退学回家等死了,他家好像是在甘肃。现在想起来还是特别唏嘘。 现在医疗技术先进好多,已经比以前好太多了
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sealian
大大祝福 年轻的生命
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linwangjie
bless!
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cycycycycy
快去大医院!Bless!
K
Karenina_na
好可怜,bless!
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buzhidao2000
生大病确实是最可怜的,整个家庭都被抛出正常的生活轨道,一遍遍的挣扎和内心无声的嘶叫。 能给予帮助给病人和病人的家庭,就给点吧。
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phebi_晶
回复 25楼milk_tea的帖子
我看诊断书上水印是上海肿瘤医院,只是处理住院是上海电力医院。是不是疫情期间肿瘤医院有的病人被推荐去电力医院住院了?因为之前家人有个不严重的良性瘤,就被推荐去电力医院了。不确定他们对严重的肿瘤病人是不是也这样处理。。。
m
mitao
Big bless !
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piggie1981
楼主看到我,我家娃也是sarcoma(可能有些网友记得,我之前也来求过bless),不一样的亚型,但是基本治疗方案差不多。你朋友现在要做的就是赶紧转院,到有经验的肿瘤医院或者三甲医院去。
第一步是先确诊!!!一定要找专家。非常重要,肉瘤的误诊很常见。把所有的片子保留起来,然后有条件的话,去美国买一个second opinion,MSK,UCSF,Anderson,Mayo等等大医院国际部都可以的。
确诊无误以后,根据自己经济情况在国内或者美国治疗,其实治疗方案都差不多的。据我所知,上海的儿童肿瘤医院也是参照美国的COG protocol。 如果要做limb salvaging surgery,一定要找专家。手术的水平差很多很多。国内我不太清楚,美国这些大医院都有专门的ortho surgeon参加surgery team。
化疗和放疗时间比较长,在国内做和美国做都行,国内的条件比较差,拥挤。这边化疗放疗友好一些。

s
shanshanmama
Bless
B
Bluesky22
看了揪心、希望快快找到好的治疗方案,Bless!
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lianyun
楼主看到我,我家娃也是sarcoma(可能有些网友记得,我之前也来求过bless),不一样的亚型,但是基本治疗方案差不多。你朋友现在要做的就是赶紧转院,到有经验的肿瘤医院或者三甲医院去。
第一步是先确诊!!!一定要找专家。非常重要,肉瘤的误诊很常见。把所有的片子保留起来,然后有条件的话,去美国买一个second opinion,MSK,UCSF,Anderson,Mayo等等大医院国际部都可以的。
确诊无误以后,根据自己经济情况在国内或者美国治疗,其实治疗方案都差不多的。据我所知,上海的儿童肿瘤医院也是参照美国的COG protocol。 如果要做limb salvaging surgery,一定要找专家。手术的水平差很多很多。国内我不太清楚,美国这些大医院都有专门的ortho surgeon参加surgery team。
化疗和放疗时间比较长,在国内做和美国做都行,国内的条件比较差,拥挤。这边化疗放疗友好一些。


piggie1981 发表于 2021-03-10 10:57

祝你家孩子早日康复!
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limetrees
Big big bless!
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sunnylay
bless!!!
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lilywin
楼主看到我,我家娃也是sarcoma(可能有些网友记得,我之前也来求过bless),不一样的亚型,但是基本治疗方案差不多。你朋友现在要做的就是赶紧转院,到有经验的肿瘤医院或者三甲医院去。
第一步是先确诊!!!一定要找专家。非常重要,肉瘤的误诊很常见。把所有的片子保留起来,然后有条件的话,去美国买一个second opinion,MSK,UCSF,Anderson,Mayo等等大医院国际部都可以的。
确诊无误以后,根据自己经济情况在国内或者美国治疗,其实治疗方案都差不多的。据我所知,上海的儿童肿瘤医院也是参照美国的COG protocol。 如果要做limb salvaging surgery,一定要找专家。手术的水平差很多很多。国内我不太清楚,美国这些大医院都有专门的ortho surgeon参加surgery team。
化疗和放疗时间比较长,在国内做和美国做都行,国内的条件比较差,拥挤。这边化疗放疗友好一些。


piggie1981 发表于 2021-03-10 10:57

谢谢分享!祝福层主的娃!
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hcyx1316
lots of blessings!
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apple04
大大的祝福!希望娃早日康复!
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Sherry88
有条件的话可以先网上咨询MD Anderson这样有大量癌症治疗经验的医院,他们可能有更先进的治疗方案甚至是FDA没有批准的临床试验药物
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enetlll
帮顶,blesses!
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sheisfree
人间世有一集讲的这个吧,印象深刻。大大bless小朋友!
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xvn
心疼父母和孩子,父母一夜愁白头,对某些人来说,健康的像正常人一样活着就是奢望。 养到18岁得这病,真是晴天霹雳。希望孩子尽快得到有效治疗。
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Shishi131
bless 孩子平安健康!
艾米莉
Big bless 太可怜了,bless
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betterme
big bless.
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baobaoqiu
bless, bless..........
水心洁
Bless
明朗少女
希望孩子平安
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mirror0417
bless 这个孩子
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doudou83
看得好难受啊。big bless!
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evachuyi0426
有条件的话可以先网上咨询MD Anderson这样有大量癌症治疗经验的医院,他们可能有更先进的治疗方案甚至是FDA没有批准的临床试验药物
Sherry88 发表于 2021-03-10 12:32

刚问过,MD Anderson不提供远程会诊,病人必须来美国,现在疫情期间,只接受手术病人。纽约的Memorial Sloan Kettering Cancer Center有远程会诊。在网上填个预约申请,就有人联系你,会给个不同咨询的价目标供选择。
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evachuyi0426
Big Bless!
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jasminezzy
Big bless!!!
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wind4txxm
大大的祝福这个孩子!
冰是睡着的水
这是小孩的恶性肿瘤之一。这个要看孩子的肉瘤组织分型,有些分型差或发现晚的,只能截肢了!bless楼主亲戚!
chocolateheaven 发表于 2021-03-10 00:16

话说这是不是就是骨癌啊? 我老板的LG说是骨癌,但是几年了还在上班, Big big bless这个孩子
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littlelittle
有钱的话就尽快来美国治疗,虽然国内有些还医院也是用的国外的protocols,但是整个治疗过程是需要团队配合的,很多精准治疗的时候,国内不一定能达到。如果不能来美,那就赶紧咨询一下美国的专家,可以同时多找几个。一般就能问出最佳治疗方案了。但是得快,不要拖
I
Imperio
先bless孩子!尽快去上海的大医院看看,确诊第几期,有无转移,不知道有没有拍mri,把所有资料都发给美国这边医院寻求second opinion。10多年前,我娃很小的时候得过sarcoma,不是骨肉瘤,不过也是长在胳膊上,在肘部关节。发现的时候是二期,无转移,当时把这边医院的报告翻译了找朋友给上海的医生看过,说类似病症在国内需要截肢,其他化疗放疗的治疗方案跟美国一样。后来我们就决定留在美国治疗了,因为在美国只需要手术取出肿瘤组织,化疗和放疗,不需要截肢。如果家庭能负担的话,来美国治疗比较好。如果不能负担,最好化疗药物可以用进口的,我当时加了一个sarcoma的群,大部分孩子都在国内,看到挺多复发病例,用药是一样的,不知道是不是国产药和进口药的区别。大大bless孩子,这个病如果发现的早,治愈率比较高,希望可以治好!
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Yi913
回复 9楼hutang的帖子
Bless这个孩子
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HalloweenKanga
祝早点康复
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kekoukele
回复 142楼冰是睡着的水的帖子
骨癌是骨头的事,骨肉瘤是软组织的肿瘤。不是一回事儿。
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anwenfish
Big bless, bless
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littletiger2013
bless!!
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shangxue
楼主看到我,我家娃也是sarcoma(可能有些网友记得,我之前也来求过bless),不一样的亚型,但是基本治疗方案差不多。你朋友现在要做的就是赶紧转院,到有经验的肿瘤医院或者三甲医院去。
第一步是先确诊!!!一定要找专家。非常重要,肉瘤的误诊很常见。把所有的片子保留起来,然后有条件的话,去美国买一个second opinion,MSK,UCSF,Anderson,Mayo等等大医院国际部都可以的。
确诊无误以后,根据自己经济情况在国内或者美国治疗,其实治疗方案都差不多的。据我所知,上海的儿童肿瘤医院也是参照美国的COG protocol。 如果要做limb salvaging surgery,一定要找专家。手术的水平差很多很多。国内我不太清楚,美国这些大医院都有专门的ortho surgeon参加surgery team。
化疗和放疗时间比较长,在国内做和美国做都行,国内的条件比较差,拥挤。这边化疗放疗友好一些。


piggie1981 发表于 2021-03-10 10:57

祝福你家娃和楼主朋友的娃都得到很好的医治,健康平安!
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lighting24
big bless!