朋友的儿子得了骨肉瘤,急问寻求帮助!!

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redfur
楼主 (北美华人网)
请问各位有经验的姐妹们,朋友的儿子18岁,在上海医院诊断出来是骨肉瘤,医生说必须化疗加手术切除骨头再化疗,在美国医治的话,可否不切除骨头?下面是诊断书,谢谢各位了!

 

🔥 最新回帖

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lighting24
151 楼
big bless!
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shangxue
150 楼
楼主看到我,我家娃也是sarcoma(可能有些网友记得,我之前也来求过bless),不一样的亚型,但是基本治疗方案差不多。你朋友现在要做的就是赶紧转院,到有经验的肿瘤医院或者三甲医院去。
第一步是先确诊!!!一定要找专家。非常重要,肉瘤的误诊很常见。把所有的片子保留起来,然后有条件的话,去美国买一个second opinion,MSK,UCSF,Anderson,Mayo等等大医院国际部都可以的。
确诊无误以后,根据自己经济情况在国内或者美国治疗,其实治疗方案都差不多的。据我所知,上海的儿童肿瘤医院也是参照美国的COG protocol。 如果要做limb salvaging surgery,一定要找专家。手术的水平差很多很多。国内我不太清楚,美国这些大医院都有专门的ortho surgeon参加surgery team。
化疗和放疗时间比较长,在国内做和美国做都行,国内的条件比较差,拥挤。这边化疗放疗友好一些。


piggie1981 发表于 2021-03-10 10:57

祝福你家娃和楼主朋友的娃都得到很好的医治,健康平安!
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littletiger2013
149 楼
bless!!
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anwenfish
148 楼
Big bless, bless
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kekoukele
147 楼
回复 142楼冰是睡着的水的帖子
骨癌是骨头的事,骨肉瘤是软组织的肿瘤。不是一回事儿。

 

🛋️ 沙发板凳

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kaka924924
帮你顶一下,bless你朋友和小孩。
强制注册不注不行
这个病很可怜,截肢的生存几率都不大,保肢就更难了,哎。。
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umizumi
这个病全世界都是一样治法,只能拖时间。
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ajassmine
bless 以前小时候看过一个报告文学就类似的病
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szlizm
bless.
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beizi
Bless..
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liver_d
是不是人间世有一集就是说这个病
好可怜 bless
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hutang
Bless你朋友和小孩。
麻辣烫
bless,bless!
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ganlanshu77
我同学小孩就是得的这个病,截肢了也没活下来,好可怜。
霍伯森的选择
截肢是要的,做好最坏的打算
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echomom
知道一孩子得了这个病,找ucsf 医院的专家做的手术,没截肢,愈后挺好。
岸芷流芳
太不幸了,bless你朋友和孩子
大鱼Michelle
Bless!
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lianyun
OS诊断时大部分已经肺转移
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gokgs
bless
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redsalt
太可怜了,bless
我飞呀飞
bless.
喜哈哈
Bless!
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toys
Bless!
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chongr
唉,朋友孩子也是,截肢后复发率也很高,但是不截的预后更差。希望这些孩子和亲人可以少受苦,泪目。bless!
随意chat
在安德森病友群里看到过一个成功保肢,但是每个人病情不尽相同,所以还是得看具体情况
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dmsy
之前网上遇到一个很年轻的女孩在加州 也是这个病 后来没有几年就去世了。唉
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milk_tea
大大的祝福这个孩子! 看到诊断书是上海电力医院的,我觉得尽快去上海其他大医院咨询方案,如果想来美国治疗,尽快联系几个大的肿瘤医院国际部。
c
chongr
建议找这个病的家长群,得到一些鼓励和互相扶持,如果英文好可以加入fb的。孩子会很痛很受罪,对家人和孩子的心理生理都是巨大的挑战。
不是特别需要来美治疗,国内应该病例更多吧。尽量提高生活质量,满足孩子的心愿,少留遗憾。
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Fushishan
回复 1楼redfur的帖子
请看私信
滑铁卢的春天
big bless!
登登猫
同学的弟弟在大学打篮球,曾经膝盖受外伤没有及时处理,后来肿痛,以为忍忍会过去,检查为骨肉瘤。。。在积水潭治疗了一段时间还是去世了。非常可惜,那么年轻的生命,他总是问“为什么是我?” 医生说的外伤是最大的可能原因,因为没有家族史,所以大家都想不通打球受个伤不是稀松平常吗?怎么就发展成恶性肿瘤最后死亡呢!
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gourdcn
big bless
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Maxgogogo
bless,bless
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Spaghetti
bless!!!
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dancingpig2019
very sad, bless!
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Rxy51
bless!!
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xiaoguaibao
北大人民医院的骨肿瘤科很好,建议可以去看看
小米MM
Bless bless! 我公公是这个病走的…非常非常痛苦,后期疼得不行…bless孩子有办法治疗,提高生活质量!
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mmzh
Bless.
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runfast
心都揪起来了。十八岁花样年华,想象不出父母会有多心疼。
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carial
Big bless
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nueco
我亲戚12年诊断为这个病,在积水潭做的手术治疗,没有截肢,每年复查,没有复发,前年还生娃了。抓紧去大医院治疗!
于是2018
bless bless
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peachypeach
bless!!!
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lovedarren
看的好难受,bless,好好安慰你朋友吧。
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nicelife
big bless
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shangxue
Big Bless! 希望孩子能得到有效的治疗。
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yuey
Bless bless bless
芥小末
不懂,但是bless!!!!!!!!!!!
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potatoball
bless
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arie
Big big bless. 真盼望医疗迅猛发展让人们少点这样的折磨
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susan1980
好可怜
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LoveShine
18 岁啊。。。。看着都心痛...bless
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Fhu
Big bless!
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luya
Big bless!!!
随意chat
大大的祝福这个孩子! 看到诊断书是上海电力医院的,我觉得尽快去上海其他大医院咨询方案,如果想来美国治疗,尽快联系几个大的肿瘤医院国际部。
milk_tea 发表于 2021-03-09 18:40

我看到是复旦肿瘤医院啊
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qiqi_tianjin
知道一个朋友,n年前也是得了类似肿瘤,国内众多一流专家让其截肢报名,最后没有听从医生的意见,就是手术割除肿瘤和放化疗,目前早就过了五年,人好好的。
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Honeycomb
Bless!!! 这家人太难受了。
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star1991
Big Big Bless!
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flashdog
Big big bless
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liver_d
我看到是复旦肿瘤医院啊
随意chat 发表于 2021-03-09 20:59

明明是复旦肿瘤
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xiazheteng
Big bless!
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babybeibei
big big big bless
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GingerZ
Big bless !
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dongbaobao
Big bless!
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weiwei_ot2008
Bless
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marinazhao
Bless
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freebubble
bless
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iq136man
回复 1楼redfur的帖子
Bless!
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Shuangbao
Big big bless!
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Miaozihenfei
朋友的孩子得了,手术加化疗,位置不大一样,说切了容易,但是化疗特别厉害,如果后期化疗不狠,两年复发的可能性极大,MD Anderson的医生定的治疗方案,目前一切良好,希望没事!
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CG1541
资料翻译了传到美国,花钱找医院看一下出个second opinion,大医院都有的。
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definitefail
bless bless bless
d
definitefail
以前有朋友把资料翻译成英文,通过Johns Hopkins Hospital 的Second Opinion 海外部, 帮助联系该医院的专家,提供Second Opinion. 这是付费服务,但是比较成熟的程序,网站上都有详细信息。 听说其他大医院也有类似的服务。可以查查看。
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musella311
bless
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flyingtree
Bless!
研究用
阿弥陀佛保佑
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chocolateheaven
这是小孩的恶性肿瘤之一。这个要看孩子的肉瘤组织分型,有些分型差或发现晚的,只能截肢了!bless楼主亲戚!
爱笑的眼睛
bless,希望孩子少受折磨
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freshgirl
big bless
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feifei1111
Bless
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yoyocivel
Big bless
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Starsky1
Big bless
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idlove2008
bless!
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emigre
Bless🙏
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marchbaby
bless bless bless
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damiloveu
对,积水潭医院骨科最牛了
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cactustian
bless!
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huashan2018
需要去做基因靶点监测
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pinkpiggie
真心痛 希望早日康复
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xuanxuanbaby
big big big bless
石头狮子
big big bless!!!
箩黛唯潇
bless bless
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uglysusan
Big big bless!
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flyingbird2
Big Bless!
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LibraryGo
Big bless!!!
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MissU
Big bless
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gawing2008
Bless