【updated]请问那些小时候被诊断轻度自闭的小孩有真正outgrow的吗?

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ss789
回复 92楼mmmw的帖子
我想我会跟他的developmental/behavior pediatrics咨询评估的情况的。我儿子每半年会去复查,我每次都会问很多详细的问题,具体是那些他现在的问题有哪些,这些问题是跟年龄发育有关的还是他自闭有关的,应该怎么干预。
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irislucy
big bless
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[email protected]
不要指责妈妈 很多闭娃家长都是这样的心态 可以理解他们的心情 我家亲戚还曾经认为美国过度诊断 把孩子的问题归结于多语言环境和单一社交 老人说回国带几年就好 美国对于自闭症的判断非常科学和先进 一定要相信科学 不要担心过度诊断 对于孩子并没有不好 当然摘掉帽子也并不是不可能 美国无论是社会环境和政府重视程度 都是最好的 父母的内心一定要强大起来
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Zigzag123
回复 89楼yueban的帖子
还是等青春期了再下结论吧。各种小团体bully都有了就能看清楚了
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ss789
回复 101楼[email protected]的帖子
主要是有了spectrum的概念,很多孩子都包了进来。好的是社会提供的服务多了,缺点是孩子们一被label了,不明真相的其他人就以为跟其他典型自闭症小孩一样,不当正常小孩看了。这一点在我儿子身上体现的特别厉害。我儿子的behavior therapist说他看到很多小时候被诊断自闭的小孩,到学龄后再评估就变成social communicaiton discorder了,也算是一种摘帽吧。
楼里很多人问我为什么这么怕被过度诊断。经历过的人都知道,这个跟父母的虚荣无关。在拿到诊断后,我们的所有的时间,努力,和资源都集中在怎么最好的治疗他,帮助他,生活的所有重心都偏向了他,父母的感受虚荣和其他方面的需求早就不在考虑范围内了。
怕过于诊断是因为主要是自闭症小孩和正常小孩是要按照很不同的方法培养。所有的自闭症小孩,不管多轻微,都要给予least stricted environment. 而且他们学东西,老师缺省认为必须重复教,大量的反复,他们才能会。但如果这么教个正常的小孩,其实是放松了对他们的约束力和限制了他们的思维方式。儿子确诊后,我也是看了大量的书籍,包括那个大名鼎鼎的late talking children。书里和很多说话晚的父母其实都有过我这种疑惑。很多小孩小的时候因为说话晚和社交问题被诊断自闭,被当成自闭小孩那么培养,结果反而限制了他们大脑的发育,因为不是自闭的小孩,语言和社交迟早会发育上来的,可自闭的训练会影响他们的学习方式和行为模式。 当然了,这个也不是绝对的,都是opinion. 举个例子吧,我儿子一些缺点,或者是red flag,其实是可以纠正过来的,之比如说他这段时间突然喜欢斜眼看东西,我每次看到他那样就会制止他,说这样对眼睛不好,他每次听到了都会不那么看了,我曾经尝试像他那么看东西想知道他到底想看啥,他看到,马上拉我起来说,妈妈,这样对眼睛不好:)可我跟ot说怎么干预他斜眼看东西的时候,ot说,只要他不是成天那样,你应该让他看,因为这是自闭症小孩自我放松的方式。。。我其实挺不认同的,他没有任何情绪和行为问题,让他长时间斜眼看不会帮他什么。 ot还让他没事穿有重量的背心,用裹布的秋千把自己裹起来,这些都是对自闭症小孩的常规的操作,但我觉得这些对我儿子有弊无利。 另外他的speech therapist 和speical teacher教他东西,每次都给他很多的cue 啊,提示啊,而不是给他一些时间让他自己figure out。因为他们觉得自闭症小孩没办法自己发现规律,be creative。我知道他有自己学习的能力,不需要那么多的提示,我就在家尝试,问他问题后给他更多的时间,让他自己想,给他很小的提示,引导他自己抓到规律。他越来越多的不需要cue就能回答,我于是就跟他的therapists沟通想让他们也改变教学方法,这个比较难,因为他们和大多数网友一样,觉得我不相信诊断,不能接受孩子是自闭的事实,所以他们还是按照他们的方式,并试图说服我,后来慢慢的,他们也发现了我儿子的潜力,就慢慢的也偏向于我的教育方法了,尽管还没到达我理想的状态。但我想陪儿子的时间更多些,我确实也是从他们身上学到了很多很好的干预方法所以也要跟他们保持好的关系,另外我也想给他们的方法更多一些时间看看效果。所以只是偶尔的委婉的对他们提出建议。总体来说,我相信,所有用心培养孩子的父母是最了解自己的孩子的,在听取所有人的意见后,用最适合自己孩子的方法帮他成长是对孩子最负责的做法。

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Geofan
我想早点诊断,早点有更多的service很好的
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ywu130
我觉得很多家长都觉得学业没问题就是没问题,但是social也是很重要的技能,good doctor里面的医生就是autism,可以说他很幸运有人挺他支持他。如果到了社会什么都要自己去争取,这样的人很容易被bully。当家长的要从对孩子最好的角度,不要管label什么的。自己认为怎么样对孩子最好就怎么教育,能利用的resource都利用上,没必要的课也可以不上,目的是让孩子融入集体融入社会。学业什么的在美国真的不是特别特别重要
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Icd
这么重要的事当然要听专家的。人家天天研究这些,看的案例无数,看的各种各样自闭症的孩子也无数个,该怎么评估和治疗肯定比非专业人士的靠谱。美国在这方面研究很多,各种配合的治疗方法也很多,在这么资源丰富的国家里,完全应该多多利用各种资源手段尽早干预。
广大网友提供的案例都是个例。即便是同一原生家庭出来的孩子,养育老大的经验也完全用不到老二身上。何况是千差万别的个例。况且你还不知道这些个例是否和你的孩子相同。治疗方法,生长环境,遇到的人和事等等,都是不确定因素。
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ywu130
现在孩子小还可以教,等他们大了走上社会,上班给领导汇报的时候,会出什么情况家长也管不了了。所以能早点准备就早点准备,希望孩子能找个technical的工作,少点politics的环境。我其实觉得医生算没什么politics的行业了,但是good doc里面,院长要招一个autism的医生还是很多人反对。
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westlake
回复 101楼[email protected]的帖子
主要是有了spectrum的概念,很多孩子都包了进来。好的是社会提供的服务多了,缺点是孩子们一被label了,不明真相的其他人就以为跟其他典型自闭症小孩一样,不当正常小孩看了。这一点在我儿子身上体现的特别厉害。我儿子的behavior therapist说他看到很多小时候被诊断自闭的小孩,到学龄后再评估就变成social communicaiton discorder了,也算是一种摘帽吧。
楼里很多人问我为什么这么怕被过度诊断。经历过的人都知道,这个跟父母的虚荣无关。在拿到诊断后,我们的所有的时间,努力,和资源都集中在怎么最好的治疗他,帮助他,生活的所有重心都偏向了他,父母的感受虚荣和其他方面的需求早就不在考虑范围内了。
怕过于诊断是因为主要是自闭症小孩和正常小孩是要按照很不同的方法培养。所有的自闭症小孩,不管多轻微,都要给予least stricted environment. 而且他们学东西,老师缺省认为必须重复教,大量的反复,他们才能会。但如果这么教个正常的小孩,其实是放松了对他们的约束力和限制了他们的思维方式。儿子确诊后,我也是看了大量的书籍,包括那个大名鼎鼎的late talking children。书里和很多说话晚的父母其实都有过我这种疑惑。很多小孩小的时候因为说话晚和社交问题被诊断自闭,被当成自闭小孩那么培养,结果反而限制了他们大脑的发育,因为不是自闭的小孩,语言和社交迟早会发育上来的,可自闭的训练会影响他们的学习方式和行为模式。 当然了,这个也不是绝对的,都是opinion. 举个例子吧,我儿子一些缺点,或者是red flag,其实是可以纠正过来的,之比如说他这段时间突然喜欢斜眼看东西,我每次看到他那样就会制止他,说这样对眼睛不好,他每次听到了都会不那么看了,我曾经尝试像他那么看东西想知道他到底想看啥,他看到,马上拉我起来说,妈妈,这样对眼睛不好:)可我跟ot说怎么干预他斜眼看东西的时候,ot说,只要他不是成天那样,你应该让他看,因为这是自闭症小孩自我放松的方式。。。我其实挺不认同的,他没有任何情绪和行为问题,让他长时间斜眼看不会帮他什么。 ot还让他没事穿有重量的背心,用裹布的秋千把自己裹起来,这些都是对自闭症小孩的常规的操作,但我觉得这些对我儿子有弊无利。 另外他的speech therapist 和speical teacher教他东西,每次都给他很多的cue 啊,提示啊,而不是给他一些时间让他自己figure out。因为他们觉得自闭症小孩没办法自己发现规律,be creative。我知道他有自己学习的能力,不需要那么多的提示,我就在家尝试,问他问题后给他更多的时间,让他自己想,给他很小的提示,引导他自己抓到规律。他越来越多的不需要cue就能回答,我于是就跟他的therapists沟通想让他们也改变教学方法,这个比较难,因为他们和大多数网友一样,觉得我不相信诊断,不能接受孩子是自闭的事实,所以他们还是按照他们的方式,并试图说服我,后来慢慢的,他们也发现了我儿子的潜力,就慢慢的也偏向于我的教育方法了,尽管还没到达我理想的状态。但我想陪儿子的时间更多些,我确实也是从他们身上学到了很多很好的干预方法所以也要跟他们保持好的关系,另外我也想给他们的方法更多一些时间看看效果。所以只是偶尔的委婉的对他们提出建议。总体来说,我相信,所有用心培养孩子的父母是最了解自己的孩子的,在听取所有人的意见后,用最适合自己孩子的方法帮他成长是对孩子最负责的做法。


ss789 发表于 2021-03-07 10:14

总体上我同意你的观点,自己的孩子自己最了解,如何教育,一方面要听治疗师的话,另一方面也不能放弃自己的独立思考,如果一种治疗方式明显孩子不接受,也要和治疗师提出来。
不过以我的经历,真的不觉得这个标签有多大意义。可能是我家娃一直上公立学校,他们很知道医生很多时候给诊断是为了得到治疗,所以学校有自己的评估,不会按照医生的诊断来安排。另外老师这么多年教下来也看得多了,孩子在学校表现良好,诊断在老师眼里根本就不是个事儿,我跟老师提起孩子的诊断老师都觉得不可能。
这个让孩子fit in social norm的问题,我在我的帖子里也提到,来美国不就是因为不想成为国内那种千篇一律的复制品吗?但是,另一方面也要考虑到孩子将来的社交生活,太过于与众不同孩子也会有困扰,这里有一个度的问题,需要家长和孩子慢慢摸索,什么样的度孩子能有自我,但是也不会让自我成为孩子将来在个人生活和职业发展的障碍。对于有些自闭,行为过于独特的孩子我还是赞成有适度的干预。这种干预,是try and error的过程,如果孩子对干预的反应很强烈,需要退一点,这样慢慢来,慢慢找到最适合孩子的度。
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taojunmm
像楼上MM说的,美国这边的自闭症诊断是个spectrum,非常宽泛。国内对自闭症诊断的范围要小很多,基本上很明显能看出来自闭症状的孩子才有可能会认为需要干预。 我有个朋友,儿子很小的时候,几个月大吧,生了一场重病,免疫系统受了很大影响。医生说三岁以内尽量呆在家,不要和外人有太多接触,家里环境湿度温度空气净化之类的都要弄得非常标准。他家条件很好,家里就这么一个孩子。所以他在三岁之前是没有同龄人社交的,生活圈子就是父母、保姆和祖辈。后来上幼儿园,就不说话,不交流,不听指令,重复做数学,或者自己读书。不会自己穿衣穿鞋,吃饭极慢。老师说他是自闭症,让家长带去做诊断。家长觉得他就是极度缺乏社交导致的,不是自闭。 后来转学去了另一家幼儿园,老师很有爱心,他慢慢会一点基本的社交,但是放在人群中就能看出来不同。他想和其他孩子玩,表现的动作会是推或者拽,吓到别人;如果想说什么,就会一直说,也不管别人要不要听。其他孩子觉得他怪,他慢慢就专注在阅读、学数学、弹钢琴之类的事情上。非常聪明,中文英文都很好。 小学进了一所很好的学校,成绩一直是年级第一。他妈妈担心他在学校会闯祸,正好他的班主任和我认识,我就帮她去问了问。班主任非常有经验,她说能看出来,家长怕孩子在学校说话做事不妥当,所以孩子尽量压制自己。不注意的时候,他会用一些自己的方式释放一下,比如踢椅子,乱跑,等等。但是他基本的社交和交流能力都是OK的。 现在是品学兼优的学生,个性属于比较内向的,也不擅长社交,但肯定和自闭是不搭边的。 我觉得按照他小时候的表现,100%会诊断成自闭。如果他小时候没有生病,有正常的社交,会不会就是另一个样子呢?
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summermiao
我家三岁多,我以前发帖问过他的一些flag,现在有些disappear了,有些还有。比如不爱看故事动画片。对关门关灯这种事情一定要亲力亲为,不然就会大哭。总喜欢重复唠叨一件事情,前阵子是红绿灯,然后又是车库门开关,过一两星期换个兴趣,一但爱上一天能说翻来覆去四五十遍。社交是非常落后,但他不是不理人,而是看了我们约朋友玩,就会害怕要跑,要求回家,但看到和我们不想干的路人,倒会打个招呼什么的,开开心心的。 我们先去了学区的评估,那个psycometrist 肯定的说他没问题,说只是关家关的太久,没有exposure。 我们下周再去speech therapist 做autism screening。 我奇怪我们儿医为啥不直接refer到 ped psychologist,而是到speech therapist 做 autism screen
iloveteeth 发表于 2021-03-06 22:44

天,这个和我儿子好像,我最担心他非常拒绝看故事性的书和动画片。也是着迷的东西从早到晚都在不停重复说。还在想要不要带他看医生
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lin1085
公司之前搞accessibility 和 disability 科普的时候,在公司内部找了一个有Asperger's的小男生来讲话,这个小男生是属于highly functional,工作也很胜任,但是他真的很明显跟其他人不一样
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cherrymiumiu
来说下我家老大的故事。小时候很难带的孩子,最大的问题就是情绪控制。很多事做不好或者没按他的意思发生就会情绪崩溃,很难安慰。 我觉得他有轻度sensory issues,对食物的texture什么的非常刻板。倒是没有任何过敏和健康问题。语言发展非常好,但大动作比较落后。4岁时托儿所老师告状说他情绪化,跟老师没有眼神接触什么的。家里眼神接触倒是没问题, 也很喜欢交际,但当时交际方式幼稚,会跟朋友吵架。既然老师提出我就约了学区里的pediatric psychologist,做了一些测试。psychologist做完测试说智商在110左右,但情商才85分。80以下算delay。提了一些帮助的意见,但他的情况不qualify任何therapy,学区也不提供服务。我当时还想去找别的医生诊断,但孩子爸继续反对,觉得我偏执,就是会不断找不同医生,一直找到有人给他确诊为止。后来大吵一架之后决定再观察。之后好像慢慢就一点点进步了,虽然心智还是比同龄孩子幼稚。现在9岁,没有情绪崩溃的问题了。但总觉得他的理解思路跟别的娃有点小不一样,而且比同龄人心智幼稚。因为家里还有个5岁的弟弟,相比之下就能看到差距。学习不错,在GT班,有几个长期交往的朋友,总体外人不会觉得他有什么问题。吃东西比以前好太多,大部分美国菜都吃了,但还是对food texture很敏感。我其实一直觉得他在borderline上,换一个医生也许就确诊,可以接受therapy之类的了。当然当时没符合条件,自费做任何治疗费用很贵,我们没老人帮忙也没这个精力就不了了之。心里一直觉得如果当时接受治疗现在会发展得更好。所以楼主如果有学区的帮助就不要拒绝了,能有帮助总比没有好。我家的孩子一直长到6岁都非常难带,作为父母非常辛苦。现在虽然总体来看追上大部队了,将来到了青春期什么的不知道会不会有别的问题。
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oncebluemoon
不懂, 但是知道一个自闭不特别严重的, 家长教育的好, 可以工作,教会上台讲话, 当在外面精神出现问题,知道自己去警察局, 寻求帮助, 警察都认识他。
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shoppingisfun
楼里都是孩子有问题, 作为一个成人,我认为早干预的benefit是非常重要。 成年以后,各种social skill是决定人是否能达到自己full potential的关键因素。如果父母早点对这方面有帮助,而不是成年以后发现social skill严重不足极大妨碍了自身发展,然后花十年数十年的时间去弥补,的确很不容易。 楼里不少人说自己/lg小时候就是这个样子的,但是国内和美国是个很不一样的学校体系,对于个人social要求比较高,对于离经叛道行为的处罚也更重。其他不说,team project你一个人怎么可能做下来得高分,就把高gpa的路断了。而国内唯成绩论,单打独斗还有希望出人头地。 个人带过的年轻人里,大学本科硕士博士博后fellow,fit in的重要性远远大于聪明程度。我也努力bend to 某些娃的特性,但是,sorry,我无法bend整个系统。这个系统,是为大多数智商OK情商普通的人设计的,而不是智商高情商低的人设计的,因为这种人一旦错起来,纠错成本很高。anyway我的行业里已经是智商高的不缺,情商低的不少,再来一个情商低的?不需要啊不需要。


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ookk
哥哥跟他相差两岁为什么心智相差很大就玩不到一起呢?我家相差三岁天天从早打到晚
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Captaintoo
现在诊断已经没有阿斯伯格了,在还有阿斯伯格的时候,high-functioning autism跟阿斯伯格也是两种诊断。但是很多医生分不好,后来就合并了。阿斯伯格十岁才能诊断是不对的,18个月就可以确诊,2岁以上就更明显了,关键在于父母不够了解,没有带小孩看医生,导致大量漏诊,并不是说把一个阿斯伯格摆在医生面前,医生看不出来
hemonc 发表于 2021-03-06 22:11

high-functioning autism跟阿斯伯格的主要差别是什么?阿斯伯格的程度更轻一些么?
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ss789
回复 115楼ookk的帖子
老大属于各方面早熟的,跟同龄人比智商情商都很超前。老二属于晚熟的,尽管年龄差距2岁,但成熟度差距至少四五岁的感觉。他倒是很喜欢哥哥,什么都希望能有哥哥陪着,但我们明显感觉到老大陪他玩一小会儿就无聊了,就开始玩自己的了。
还是太胖胖
lz做得很好啊,在一直咨询和治疗,并没有耽误。每次听到自闭娃,都想起个好朋友,难过。她毕业后结婚生娃比较早,直到她娃前年上小学,应学校要求去诊断,才确认是严重智力低下,学区建议送去启智学校,朋友特别愤怒找我们吐槽,我们才知道。之前他们全家都认为娃只是内向和发育迟缓。即使确诊了,她家人也不认为需要特殊治疗,说如果不让入学,就全国旅游一年,再入学。后来坚持入学了直到疫情前,朋友是全天在课堂陪读,现在不知道怎样。
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coho
来说下我家老大的故事。小时候很难带的孩子,最大的问题就是情绪控制。很多事做不好或者没按他的意思发生就会情绪崩溃,很难安慰。 我觉得他有轻度sensory issues,对食物的texture什么的非常刻板。倒是没有任何过敏和健康问题。语言发展非常好,但大动作比较落后。4岁时托儿所老师告状说他情绪化,跟老师没有眼神接触什么的。家里眼神接触倒是没问题, 也很喜欢交际,但当时交际方式幼稚,会跟朋友吵架。既然老师提出我就约了学区里的pediatric psychologist,做了一些测试。psychologist做完测试说智商在110左右,但情商才85分。80以下算delay。提了一些帮助的意见,但他的情况不qualify任何therapy,学区也不提供服务。我当时还想去找别的医生诊断,但孩子爸继续反对,觉得我偏执,就是会不断找不同医生,一直找到有人给他确诊为止。后来大吵一架之后决定再观察。之后好像慢慢就一点点进步了,虽然心智还是比同龄孩子幼稚。现在9岁,没有情绪崩溃的问题了。但总觉得他的理解思路跟别的娃有点小不一样,而且比同龄人心智幼稚。因为家里还有个5岁的弟弟,相比之下就能看到差距。学习不错,在GT班,有几个长期交往的朋友,总体外人不会觉得他有什么问题。吃东西比以前好太多,大部分美国菜都吃了,但还是对food texture很敏感。我其实一直觉得他在borderline上,换一个医生也许就确诊,可以接受therapy之类的了。当然当时没符合条件,自费做任何治疗费用很贵,我们没老人帮忙也没这个精力就不了了之。心里一直觉得如果当时接受治疗现在会发展得更好。所以楼主如果有学区的帮助就不要拒绝了,能有帮助总比没有好。我家的孩子一直长到6岁都非常难带,作为父母非常辛苦。现在虽然总体来看追上大部队了,将来到了青春期什么的不知道会不会有别的问题。
cherrymiumiu 发表于 2021-03-07 12:28

和我家一样一样的
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Captaintoo
现在孩子小还可以教,等他们大了走上社会,上班给领导汇报的时候,会出什么情况家长也管不了了。所以能早点准备就早点准备,希望孩子能找个technical的工作,少点politics的环境。我其实觉得医生算没什么politics的行业了,但是good doc里面,院长要招一个autism的医生还是很多人反对。
ywu130 发表于 2021-03-07 10:45

我没看过这个电视。这个医生能通过医学院的面试,应该是程度很轻的吧?如果他自己不说,医院怎么会知道的?
如果他仍然有明显的行为刻板的问题,当个医生确实不合适。
西
西门晓棠
单纯想说下ABA还是挺好的,不知道楼主为啥有点抵触,我家老大小时候也是说话晚,后来专家评估的时候根本不说话,一言不发那种,然后EI就给她上ABA了。刚开始我也觉得有点不能接受,后来发现她还蛮开心的,工作人员就是陪她玩,教她说话,还有一些social skills。等她满三岁的时候再次评估一切正常,有好几个方面超常,现在学校里表现也很好,是老师的sweetheart, 所以我也不知道当初是不是误诊了,还是ABA帮助了她。
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yueban
回复 108楼westlake的帖子
你说的很对,就是自己孩子自己了解。这个我种autism, 医生自己也知道,做不了什么,如果父母上心,多看书,多观察孩子,多和孩子互动,绝不不比专业人士差。当然,如果家里没有条件,这个社会提供了条件,那是很好的,但是,如果父母可以dedicated, 我认为小时时候不去label 孩子更好(前提是孩子症状不严重到影响正常上学、学习)。每个孩子都不一样,为什么“正常”需要一个框框呢?外向、勇于冒险,才是正常?爱运动才是正常?这年头连transgender都划为正常,而内向谨慎的人却被划为“不正常”,这个现象本身才不正常吧?
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yueban
回复 109楼taojunmm的帖子
这个孩子小时候情况和我们家比较像,我儿子也是出生在NaiCU住了十二天,脚上打满针眼,后来身体比较差,一直请住家保姆带到三岁半,保姆对他的照顾很好,但是不怎么和他说话,和别的孩子很少一起玩,语言发展自然就慢了。而语言发展一慢,很多时候面临同龄孩子,别人能随意表达自己,他不能,心里肯定急,就是产生anxiety,难以控制情绪,很正常。只要家长有时间,愿意为孩子花心思,也有这个能力,肯定比外面的therapist好,因为更了解孩子,对孩子更有爱。当然,对于没有条件的家长,有社会资源用,总比没有强。Bill Gates, Zuckerberg, 还有The Big Short 里的Mike Burry(真人),都是被怀疑有Asberger, 还有Elon Musk, 报道说他小时候老是去纠正别人的错误,最后被打,我们家儿子一样的,虽然没被打,但是想要纠正别人的错误这样的强迫症心理,肯定是有的。但是,so what?没有被label, 这些人活得更好,mike Burry 在做专业投资前,在Stanford 医院做nephrology residence,如果他从小被label了,很可能进不去。所以,一句话,如果你孩子你自己能handle, 父母愿意学习,有能力,并条件允许花时间在孩子身上,孩子明显在进步,能跟上,没有必要去诊断、label孩子,从自己家的角度来看,可以给孩子真正贴心的customized care, 从社会之角度,你把资源让给了没有条件自己take care这种孩子的家庭,这是对人对己对社会责都有利的事情,何乐而不为?
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starry.night
天,这个和我儿子好像,我最担心他非常拒绝看故事性的书和动画片。也是着迷的东西从早到晚都在不停重复说。还在想要不要带他看医生
summermiao 发表于 2021-03-07 12:13

如果只有这一条,那可能只是没找到他喜欢的书和动画片。我儿子小时候也是只爱看科普性质的书和动画,故事性的绘本可以给他讲,但是故事性的动画片肯定是不爱看(看海底小纵队这种半科普性质的可以)。问他,他就说他烦主人公哭,他烦故事里的坏人,坏人看着又吓人又讨厌,就是不想看(估计可能就是不喜欢悲剧?)。
上K以后,别的小孩爱看的Dogman,Cat Ninja,他看了几页就不爱看了,问他就说觉得故事假,觉得画风傻。问他别的小朋友都看他不看,人家讨论他听不懂怎么办,他就说那就讨论Minecraft(他喜欢Minecraft。。。)。后来中英文阅读水平上来以后,爱看那个diary of a wimpy kid,郑渊洁的一些故事,还有机器猫的漫画。
小时候也会着迷的东西不停说,但是小时候记忆力和精力也有限,可以同时间喜欢的东西也有限。所以说,谈论自己着迷的东西就是从一个很小的pool里挑,显得就是不停重复。现在喜欢的东西多了,虽然也是不停说,但是由于喜欢的东西多了,所以不停说的内容也扩展了。比如他喜欢看的这些书,Diary of a wimpy kid就有14本,机器猫45本,再加上喜欢的游戏之类的,那从这么大一个pool里挑,显得就不是不停重复了。其实也是不停说自己喜欢的东西。当然了,所有人都爱谈论自己喜欢的东西不是吗。
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willaliao
我在孩子诊断之后,看了一本书,给了我很大的安慰。这本书叫Autism Breakthrough Raun K Kaufnman的。里面他很坚定的说autism不会是终身的,如果你能在孩子幼年的时候和他建立连接,然后带领他从自己的世界里面走出来,他是可以和正常人一样生活的。作者的孩子小时候有严重的ASD,但是随着干预和建立连接的方式,他的儿子成大后成为了医生。你可以去看看
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ss789
回复 116楼Captaintoo的帖子
我在网上找的资料说,HFA是没有社交需求,阿斯伯格是有社交需求但没有社交能力。我问过医生和他的therapists,我说我儿子到底属于什么类型的,他既有明显的社交需求,也有阿斯伯格症没有的社交能力,比如他很会察言观色,知道别人不高兴就不去做了。医生也没说什么,就是说这是个谱系,你儿子不属于那种典型的自闭,就是在边缘上,有能力但比正常人弱,我又问,自闭诊断是终生的,可孩子还小,怎么会知道这些能力弱是不是因为语言障碍或者性格问题,为什么肯定他以后也会弱呢?医生说个体差异不同之类的,然后就说一些模棱两可的话,比如说没有crystal ball之类的。其实这种谈话进行起来很困难,因为自己也知道对方会很容易judge你,误以为你是懦弱,虚荣,不能接受现实之类的,所以每次问到关键的地方,医生很容易会延伸到其他的,就是那种他说了一大堆,其实给你有用的信息并不多。但为了更好的了解孩子的问题,也只能厚着脸皮,一次次的把话题引到自己想问的地方上。
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yueban
回复 1楼ss789的帖子
还有一点提醒楼主和其他有类似孩子的父母,我们还种日常生活、学习没问题的borderline autism or asberger kid, 如果表现出非常谨慎,实际上是孩子对变化,uncertainty 的一种anxiety. 特别需要提前计划,并且把计划提前告诉孩子,对于一个变化,尽早给孩子做心理建设,让他well prepared for the change, 可以降低anxiety level. 同时,等孩子慢慢大一些,十岁左右,告诉他,生活中不可能100%不出变化,I told my son, there is only one thing in this world that is sure, death. 他现在很明白,任何事情都可能出意外。
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ss789
回复 108楼westlake的帖子
你说的很对,就是自己孩子自己了解。这个我种autism, 医生自己也知道,做不了什么,如果父母上心,多看书,多观察孩子,多和孩子互动,绝不不比专业人士差。当然,如果家里没有条件,这个社会提供了条件,那是很好的,但是,如果父母可以dedicated, 我认为小时时候不去label 孩子更好(前提是孩子症状不严重到影响正常上学、学习)。每个孩子都不一样,为什么“正常”需要一个框框呢?外向、勇于冒险,才是正常?爱运动才是正常?这年头连transgender都划为正常,而内向谨慎的人却被划为“不正常”,这个现象本身才不正常吧?
yueban 发表于 2021-03-07 13:18

我很同意你的说法。其实医生和therapists跟孩子一周才呆多长时间啊,另外孩子对你是全部,对他们来说就是众多客户之一。我曾经在我儿子的therapist谈话中注意到他前后矛盾的地方,但我也理解,他每周教那么多小孩,弄窜了也很正常。医生和therapists除了干预孩子之外,更重要的是教育家长怎么更有效的跟孩子沟通,然后让家长在生活中引导帮助孩子。对于我来说,我宁可工作少做或者不做,在辅导孩子方面也要凡事亲力亲为,这也是为什么每次session我都跟着。就算他不是自闭,我也没浪费什么,这些都是多把自己的时间用在陪自己儿子成长了。
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happyyouni
完全不赞同哈。以我对自闭症非常有限的了解,婴幼儿时期就可以发现的比较大的flag---眼神交流不好、不会指物,这些都不是一个简单的性格内向就能说得通的。
感觉相当一部分华人都有些“讳疾忌医”,实际上普遍上美国的医生心是偏大的(孕期大家看OB应该有体会,除了禁raw food基本没什么注意事项,不像国内这不能吃那不能干),治疗手段也往往是偏保守的。
meimeitou2 发表于 2021-03-06 22:30

是的,中国文化里面,孩子什么都要指责妈妈,都是妈妈的错。对于这些疾病都是普遍的歧视,而不是包容。造成家长从心底里抵制对这些疾病的确诊,采用不就医就不存在,确诊了也是误诊的态度。
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ss789
回复 109楼taojunmm的帖子
这个孩子小时候情况和我们家比较像,我儿子也是出生在NaiCU住了十二天,脚上打满针眼,后来身体比较差,一直请住家保姆带到三岁半,保姆对他的照顾很好,但是不怎么和他说话,和别的孩子很少一起玩,语言发展自然就慢了。而语言发展一慢,很多时候面临同龄孩子,别人能随意表达自己,他不能,心里肯定急,就是产生anxiety,难以控制情绪,很正常。只要家长有时间,愿意为孩子花心思,也有这个能力,肯定比外面的therapist好,因为更了解孩子,对孩子更有爱。当然,对于没有条件的家长,有社会资源用,总比没有强。Bill Gates, Zuckerberg, 还有The Big Short 里的Mike Burry(真人),都是被怀疑有Asberger, 还有Elon Musk, 报道说他小时候老是去纠正别人的错误,最后被打,我们家儿子一样的,虽然没被打,但是想要纠正别人的错误这样的强迫症心理,肯定是有的。但是,so what?没有被label, 这些人活得更好,mike Burry 在做专业投资前,在Stanford 医院做nephrology residence,如果他从小被label了,很可能进不去。所以,一句话,如果你孩子你自己能handle, 父母愿意学习,有能力,并条件允许花时间在孩子身上,孩子明显在进步,能跟上,没有必要去诊断、label孩子,从自己家的角度来看,可以给孩子真正贴心的customized care, 从社会之角度,你把资源让给了没有条件自己take care这种孩子的家庭,这是对人对己对社会责都有利的事情,何乐而不为?
yueban 发表于 2021-03-07 13:39

我非常赞同你的观点,我觉得很多孩子内心很聪明很敏感的,你把他当正常孩子看,他也觉得自己正常,你把他当特殊孩子,他也会潜意识的觉得自己跟别人不一样,会自卑。你说的很对,我一直在想,不管他以后会不会摘帽,我都会在他的成长中,按照现在所学的方法,tune in到他的生活里,帮助他,引导他,但等他长大了,他问我他曾经的诊断的话,我会告诉他,每个人都是不一样的,发挥自己擅长的,提高自己不擅长的,这是每个人都要做的事情。
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ss789
回复 125楼willaliao的帖子
握手,我也看了这本书,也是得到了很大的鼓舞。我觉得tune in到孩子的生活里,从他们的视角去观察世界去跟他们沟通是对所有孩子的最好的教育方法。
小小刀
回复 116楼Captaintoo的帖子
我在网上找的资料说,HFA是没有社交需求,阿斯伯格是有社交需求但没有社交能力。我问过医生和他的therapists,我说我儿子到底属于什么类型的,他既有明显的社交需求,也有阿斯伯格症没有的社交能力,比如他很会察言观色,知道别人不高兴就不去做了。医生也没说什么,就是说这是个谱系,你儿子不属于那种典型的自闭,就是在边缘上,有能力但比正常人弱,我又问,自闭诊断是终生的,可孩子还小,怎么会知道这些能力弱是不是因为语言障碍或者性格问题,为什么肯定他以后也会弱呢?医生说个体差异不同之类的,然后就说一些模棱两可的话,比如说没有crystal ball之类的。其实这种谈话进行起来很困难,因为自己也知道对方会很容易judge你,误以为你是懦弱,虚荣,不能接受现实之类的,所以每次问到关键的地方,医生很容易会延伸到其他的,就是那种他说了一大堆,其实给你有用的信息并不多。但为了更好的了解孩子的问题,也只能厚着脸皮,一次次的把话题引到自己想问的地方上。
ss789 发表于 2021-03-07 14:18

这位妈妈,你又何苦纠结这个问题呢? 就相信孩子通过自己,父母和训练师一起的努力会越来越好就可以了。我们周围有的人社交强有的人社交弱,有的人自制力强有的人自制力弱,有的人智商高,有的人智商低。人本来就都有自己的长处和短处,自然有很多情商智商都超高的牛人在,绝大多数都是普通人。教育孩子的时候注意扬长避短,帮助他在相对弱的地方进步,就很好了。
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sephorayangyang
其实楼主家里哥哥是NT,一对比,答案不是早就心知肚明的嘛,楼主面对现实才是对自己孩子真正的好。我自己也是两个孩子,一个ASD, 一个NT,这种对比真的是一看就知道。从你的回帖来看还是不愿接受事实,这比孩子是ASD这件事情可怕了多。
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Judysmoothie
回复 46楼花落花开87的帖子
我觉得这个过的好不好只有自己知道,人的快乐有的时候并不是成功就行的,这种都是外人看的, AUTISM 和ADHD 最常见的心理问题是DEPRESSION AND ANXIETY, 有时候外面你可能看他风光靓丽 其实心里是很痛苦灰暗的。 不是说成功人士心里痛苦,我只是说你看他过的挺好可能只是社会功能性的,是一个成功人士,而不一定是心理上的
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hemonc
high-functioning autism跟阿斯伯格的主要差别是什么?阿斯伯格的程度更轻一些么?
Captaintoo 发表于 2021-03-07 12:40

DSM-5把DSM-4里的3个diagnoses都归为了ASD:autism, PDD-NOS, Asperger。DSM-4有12个criteria,autism必须满足>=6,Asperger<6,同时必须有normal language。还有一类跟autism差不都但是比较轻的叫PDD-NOS,就是其他2个都不符合的放这一类。比如一个小孩满足6条,可能是high-functioning autism,满足5条同时有normal language,就变成Asperger了,但是满足5条又没有normal language,就是PDD-NOS了。
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yueban
回复 46楼花落花开87的帖子
我觉得这个过的好不好只有自己知道,人的快乐有的时候并不是成功就行的,这种都是外人看的, AUTISM 和ADHD 最常见的心理问题是DEPRESSION AND ANXIETY, 有时候外面你可能看他风光靓丽 其实心里是很痛苦灰暗的。 不是说成功人士心里痛苦,我只是说你看他过的挺好可能只是社会功能性的,是一个成功人士,而不一定是心理上的
Judysmoothie 发表于 2021-03-07 15:43

子非鱼,焉知鱼之乐?世界上有因为没钱不快乐的,有因为找不到工作不快乐的,有因为找不到合适的另一半不快乐的,任何一个人都有depressed和anxious的时候。过早把孩子label, 对孩子是一种心理暗示,次日会更加加重anxiety. 其实,只要家长能够帮助孩子进步,生活走上正轨,有什么必要去label孩子呢?正如同性恋是社会上少数,难道因为他们和人不同,就认为他们不正常?你也可以尽情yy,他们中间虽然有成功人士,但是,不能和自己的爱人有一个biological kid, 心里是很痛苦很灰暗的。这种猜测完全是没有根据的。对于asberger or borderline autism kid, 他们选择和一两个朋友玩,不是很外向,喜欢自己安静地方思考,读书,和谈得来的人关于自己喜欢的话题一起畅谈,有什么问题?你又有什么理由去yy别人心里很痛苦很灰暗?
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yueban
正像我们家的孩子,快十二岁了,比同龄人在人际关系上稍显不成熟,但是,正如他三年级的老师说的,he is innocent, not naive. 他对于政治,历史、哲学,都有很深的理解,也非常喜爱,经常和我讨论经济问题、社会问题。老师同学公认的知识面广。他说不出班上所有同学的名字,也不care和他爱好不一样的人一起玩,以前没进天才班,很难找到和他玩到一起的孩子,他就一个人玩。我问他为什不和别的孩子玩,他说,they are just running around, too boring. I’d rather sitting there by my self, thinking. 楼上有人说这些borderline 孩子心里灰暗,我从儿子身上一点儿都没有看出,反而,他很容易因为很简单的事情而由衷地高兴,his smile always light up the house. 他的笑特别真诚,一点儿小事儿,给他烧个红烧肉、多十分钟游戏时间,又创造一个新的双关语的笑话,都能让他真心快乐。他特别喜欢爱science fiction, 自己还写了一个星战系列小说,他很enjoy. 我想说的是,这样的孩子,和别的孩子一样,也有他快乐的时候,当然,也有他不快乐的时候。正如大家对同性恋应该平等对待一样,对于这种内向,不是特别喜欢社交的孩子,让他们be who they are, 就不行吗?
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huaermimi
为什么大家一说确诊就是label呢,我娃作为朋友家娃的治疗玩伴已经六年了,我们眼见着娃的巨大进步,但是这种进步和正常的情况是有区别的,举个例子,娃现在已经九岁了,大人对小孩的有些交流在我们看来就是宠溺过度,但是朋友不和我们明说诊断了什么,那么这种宠溺是不是帮助治疗的一部分呢?本着尊重隐私,我们从来不问,但是我娃已经表示无法继续这样玩下去了。我们如果不是想帮助,根本没有必要这样做,就是在学校里也有专门的时间来介绍自闭,要求大家理解和善待他们。我不知道家长藏着掖着对帮助孩子social有益处?
C
Captaintoo
我非常赞同你的观点,我觉得很多孩子内心很聪明很敏感的,你把他当正常孩子看,他也觉得自己正常,你把他当特殊孩子,他也会潜意识的觉得自己跟别人不一样,会自卑。你说的很对,我一直在想,不管他以后会不会摘帽,我都会在他的成长中,按照现在所学的方法,tune in到他的生活里,帮助他,引导他,但等他长大了,他问我他曾经的诊断的话,我会告诉他,每个人都是不一样的,发挥自己擅长的,提高自己不擅长的,这是每个人都要做的事情。
ss789 发表于 2021-03-07 14:30

这个观点我觉得有点问题。你假装他是正常孩子,可他的玩伴们,学校的同学们不会这样假装。咱们的孩子应该正视自己的缺陷,努力学习改正了,才不会自卑。
我给我的孩子们立规矩时,全部当他们是正常孩子严格要求;但是我也明确告诉他们,他们天生social能力很弱,要求他们努力观察,学习其他孩子是怎么跟人打交道的。别的孩子生来就会的能力,他们需要通过学习来获得。
同时,我也告诉他们,人跟人不一样,他们虽然需要克服情商低这个缺陷,但是他们也拥有别的孩子没有的天赋和能力,他们需要做的就是努力学习模仿,扬长避短。我的两个孩子对这个问题理解的很好,目前并没有任何自卑的情绪。
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amber10
据我妈说,我小时候就这样,我记得自己到小学的时候也是不会交朋友,运动能力特别差,上课走神,不能follow老师,老师也不喜欢我(但是有个别特别nice的老师对我很好),长大了我也不太会交朋友维持友情。小学的时候成绩普通偏上,初高中成绩很好,上大学,phd,结婚,生娃。当然全程没有啥干预,就正常上学。 我自我感觉到现在为止都是不错的人生,我生活的挺快乐的,我觉得不需要过度担忧
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laiquziyou
Bless
s
shoppingisfun
据我妈说,我小时候就这样,我记得自己到小学的时候也是不会交朋友,运动能力特别差,上课走神,不能follow老师,老师也不喜欢我(但是有个别特别nice的老师对我很好),长大了我也不太会交朋友维持友情。小学的时候成绩普通偏上,初高中成绩很好,上大学,phd,结婚,生娃。当然全程没有啥干预,就正常上学。 我自我感觉到现在为止都是不错的人生,我生活的挺快乐的,我觉得不需要过度担忧
amber10 发表于 2021-03-07 17:54

这个属于幸存者偏差了吧,而且应该只有adhd,没有啥思维方面的刻板重复sensory等等问题。



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yueban
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
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yueban
回复 138楼huaermimi的帖子
不存在藏着掖着,孩子是什么样,大家都能看见,你爱和这个孩子玩就玩,不玩就换人,没必要谁牵就渥。我们家孩子就是,不是什么人都愿意一起玩的,如果游戏完全没有任何智力因素在里面,单纯地跑来跑去,或者玩的主题不是他喜欢的,他就宁愿一个人玩,这个有什么关系呢。为什么这样的孩子要被别人label, 而喜欢大家一起run around 的孩子,却不被label呢,谁又有资格说只有喜欢run around 的男孩子才是“正常”的?
y
yueban
关键这里很多没有孩子autism borderline的父母回复,assume 不愿用autism 去label borderline孩子的父母,会ignore 孩子borderline的状况。当然不会是这样,真正爱孩子的父母,比如我和我先生,比如楼主夫妻,绝对不会因为没有autism label就放松了对孩子的帮助。我是很注意孩子的behavior, 对于他面对突发事件的anxiety ,一直在帮助他deal with it. 我相信,随着年龄增长,随着自信心增强,随着他对这个世界的了解深入,他的anxiety 一定会有improve.
m
mott
Lz的娃医生诊断为轻度或者boreline autism, 楼里为什么那么多人非要给人一个中度重度帽子?
娃的behavioral therapist 说了ABA对她的娃不怎么管用,干嘛又非要指责lz不给娃做aba?
吃鸡蛋 发表于 2021-03-06 23:44

因为就楼主描述的症状来看,她家娃至少都是一个中度
m
mott
扯,5岁就要写note。
我5岁的时候字都不会认呢。
xiaoyiyue 发表于 2021-03-06 23:50

写英文比写中文简单太多了
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amberbrown
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

为什么一label就有负面的心理暗示?娃不还是那个娃吗?就算诊断出autism,是否告诉学校,别人,甚至孩子本人都是家长的选择。有label学校提供服务还可以拒绝,没label需要服务的时候可不容易。
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yueban
回复 148楼amberbrown的帖子
因为学校,老师,周围的孩子,大家都会让你有negative 心理暗示。这个是人之常情,也不能对周围人要求太高。就像HIV positive, 为什么大家都不广而告知周围人呢?为什么害怕被label呢?社会就是这样一个现实,我从自己孩子的成长经历看,如果家长有条件、有能力去引导孩子的,不要过于迷信所谓专家,因为borderline的孩子,凭专家与你孩子那么短时间在一起的观察,比不上一个对孩子100%关心和爱的父母。当然,对于重度,或者家长能力不够,也没有经济条件不工作or 少工作,dedicate time to 孩子的,那就依靠社会资源吧,至少有个基本保障。另外,大家也要考虑医生、therapist 的incentives, 我不是把人往坏处想,而是,如果你研究某一行的,尤其是精神这方面,没有一个相对血液、基因检测、X-ray , CT之类非常客观的衡量标准的东西,会不自觉地biased, 比较容易把borderline的,可上可下的,划进spectrum 里面。作为家长,如果你一直在孩子身上花了很多时间,而且又愿意动脑子思考的,对自己孩子的了解,肯定超过医生。
小金猪
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

诊断错了对孩子是一生的事?这个是怎么得出的结论?美国的情况是非常保护隐私,到了上学的时候你完全可以选择不告诉老师不告诉学校,就算是告诉了学校,学校也会保护你的隐私不会告诉其他孩子和家长。而且孩子小时家长也不会告诉他,真到需要告诉他的时候肯定就不是误诊了。实际情况往往是你可以不告诉任何人,但是如果与众不同的话同龄孩子很快就会发现,特别是二三年级以后。所以要说诊断对孩子有什么影响,就是可否拿到学区服务。 很多家长小时执着于学习和技能的训练,给孩子很大压力,但是到了青春期孩子的情绪出现很大问题,最常见的是焦虑和抑郁,虽然功课可以是全A, 但是无法上大学。楼主觉得治疗师太放松了可以理解,因为非常想要孩子进步,或者去掉某一种行为等,高功能乖孩子当时会照做的,但是埋下压力,这些会慢慢积累。这是我血的教训。其实就算楼主孩子不是自闭仅仅是有些敏感好了,这类孩子最好的学习方式也是不要给压力,孩子如果智商在那里,根本不用担心,小时最重要的是建立自信和安全感,不是知识和技能,不只是自闭,所有孩子都一样
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yueban
为什么一label就有负面的心理暗示?娃不还是那个娃吗?就算诊断出autism,是否告诉学校,别人,甚至孩子本人都是家长的选择。有label学校提供服务还可以拒绝,没label需要服务的时候可不容易。
amberbrown 发表于 2021-03-07 19:58

所以就是你如果需要服务,认为自己没有能力帮助孩子更好成长的,就去诊断,去label孩子,去寻求社会帮助。像我们家这种不需要社会special 服务的,就没必要去作诊断,label孩子了。这个就是家长自己的权衡。
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hemonc
所以就是你如果需要服务,认为自己没有能力帮助孩子更好成长的,就去诊断,去label孩子,去寻求社会帮助。像我们家这种不需要社会special 服务的,就没必要去作诊断,label孩子了。这个就是家长自己的权衡。
yueban 发表于 2021-03-07 20:25

这有点操控性家长了吧?你以为家长就最能帮助孩子吗?事实是家长最需要给孩子的是无条件的爱,还真不一定是最好的therapist,比较理想的情况是把训练外包一部分给专业的治疗师,模拟小孩将来在社会上会遇到的问题,尤其是在学校听从指挥,不喜欢的规则也要为大多数人考虑来遵守之类的,家长的角色反而是可以更包容,给小孩避风港的那一个。为了避免label,把所有的治疗都自己包了没问题,但是要从小孩的角度考虑你能给的治疗到底是不是最好的。再比如很多干预不是限于一对一的,而是special need的老师在学校的setting下才能做到最好的,这种家长避免了label的同时也很容易失去干预的机会吧
我觉得把治疗本身交给专业的治疗师,家长负责看护小孩的心理健康更重要
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ss789
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

非常赞同你说的!其实就是这样,真要是严重到影响正常生活的话,家长会第一时间把孩子放到特殊机构去接受专业干预的。纠结的大多数是在boderline的孩子的父母,担心过度干预会影响孩子的正常发育成长。
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amber10
其实也是有的,比如数砖头,数屋檐上掉下多少滴水,数一个树上有多少叶子,上课走神就是经常在数这些。我对自己最早的记忆是上幼儿园我不午睡,为了数床单上的格纹,每天都数。 小时候因为各种问题,老师/班长经常让我罚站,罚抄作业,罚做操,但是我共情能力差,没啥大感觉,老师就骂我没脸没皮,我小学基本就是被欺负过来的,还是被班主任欺负,但是并没造成什么心理阴影。 其实一直到高中,我的高中同学都觉得我脑回路特别奇怪,没啥感知能力,班上发生了什么事我基本上啥都看不出来,说话也不太看场合,但是高中大家很有教养,很友好,这些都是毕业好些年聚会她们跟我讲的,我自己当时完全没感觉到。
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ss789
因为就楼主描述的症状来看,她家娃至少都是一个中度
mott 发表于 2021-03-07 19:45

是的,光看描述可能感觉比较严重,但这就是医生的术语,基本上如果你需要prompt才能做到的事情,他都认为你做不到。比如说跟人分享,比如说跟人打招呼。要是看到ot最开始对他的描述,更是一个各种感官紊乱的的孩子,但事实上,他在学校一直都是比较乖,性格温和,从不攻击别人,也没有暴力行为,很好哄,和其他人都是和平相处,从没有打架的情况,没什么奇怪长时间重复的刻板的行为,很爱笑,很有幽默感的孩子。运动也是大运动和精细动作都超过同龄人。诊断后,老师对他留在正常班里一点担忧都没有。他现在所有的therapists对他上k去正常班也没有什么担忧。
就是因为了有了诊断,ot把他很多的观察都加了个滤镜。直到现在他还说他肌肉low tone,说是终生的。可其他医生都说没看出有这个问题,而且他好动活泼,运动和平衡技巧都属于超前发育的。所以这种label后别人的态度变化和自己的心理暗示,真的很难说会不会影响到孩子的成长。
C
Captaintoo
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

这里用同性恋来做类比并不合适。比如婚恋问题,不论同性恋被认为正常还是不正常,他们都是自己小圈子里同类人互相解决。而自闭娃们不行啊。这个问题我专门问过医生,医生说HFA嫁娶另一个HFA,不能肯定会不会生出低功能的孩子,但是几乎可以肯定会生出HFA。所以咱们HFA娃们不仅不能圈子里解决,还得远远避开。
自闭娃的同理心和共情能力一般都比较差,要跟普通人恋爱结婚,至少情绪上行为上要能勉强跟得上partner,这就要自己有意识的努力学,去fit in。
是否“正常”显然是由专业的医生来诊断。除了少数误诊的情况,我前面帖子说过,真正自闭孩子的大脑思维方式跟正常人是不一样的, 所以行为也古怪,远远不是性格内向那么简单,大多数专业医生都能够根据观察孩子的行为做出准确的判断。
再说到label,你对label的理解完全处于自己的想象,前面几个ID都给你解释过了。别的孩子不跟自闭娃玩,决不是因为他头上顶一个自闭label,而是他不合群的自闭行为。
小金猪
是的,光看描述可能感觉比较严重,但这就是医生的术语,基本上如果你需要prompt才能做到的事情,他都认为你做不到。比如说跟人分享,比如说跟人打招呼。要是看到ot最开始对他的描述,更是一个各种感官紊乱的的孩子,但事实上,他在学校一直都是比较乖,性格温和,从不攻击别人,也没有暴力行为,很好哄,和其他人都是和平相处,从没有打架的情况,没什么奇怪长时间重复的刻板的行为,很爱笑,很有幽默感的孩子。运动也是大运动和精细动作都超过同龄人。诊断后,老师对他留在正常班里一点担忧都没有。他现在所有的therapists对他上k去正常班也没有什么担忧。
就是因为了有了诊断,ot把他很多的观察都加了个滤镜。直到现在他还说他肌肉low tone,说是终生的。可其他医生都说没看出有这个问题,而且他好动活泼,运动和平衡技巧都属于超前发育的。所以这种label后别人的态度变化和自己的心理暗示,真的很难说会不会影响到孩子的成长。
ss789 发表于 2021-03-07 21:37

这个有可能就是therapist 的问题。找到适合孩子的不容易,有时要换好几次。其实你如果觉得某一方面孩子完全正常,所谓的治疗反而有害的话,完全可以拒绝。只要训练孩子的短板就好,而且训练方法也很重要,传统死板的ABA 就是马戏团方法,但是如果把这个理念灵活运用到游戏治疗就会很有效。说实话治疗师水平不够的居多,这个行业挣得太少,很多人就是当作一个过度工作,跳槽很频繁。 楼主的孩子只是轻度甚至不是,肯定可以上正常班的,真需要去特殊班那是重度孩子了
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yueban
这里用同性恋来做类比并不合适。比如婚恋问题,同性恋们自己小圈子里同类人互相解决,而自闭娃们不行啊。这个问题我专门问过医生,医生说HFA嫁娶另一个HFA,不能肯定会不会生出低功能的孩子,但是几乎可以肯定会生出HFA。所以咱们HFA娃们不仅不能圈子里解决,还得远远避开。
自闭娃的同理心和共情能力一般都比较差,要跟普通人恋爱结婚,至少情绪上行为上要能勉强跟得上partner,这就要自己有意识的努力学,去fit in。
是否“正常”显然是由专业的医生来诊断。除了少数误诊的情况,我前面帖子说过,真正自闭孩子的大脑思维方式跟正常人是不一样的, 所以行为也古怪,远远不是性格内向那么简单,大多数专业医生都能够根据观察孩子的行为做出准确的判断。
再说到label,别的孩子不跟你娃玩,不是因为他有一个自闭label,而是他不合群的自闭行为。

Captaintoo 发表于 2021-03-07 21:39

你如果有自身经历,那可能你的孩子正好碰到一个合适的therapist, 而你自己做不到这个therapist能做到的,否则,是你对borderline kids的纯yy. Borderline kids 完全不像你说我那样,有borderline kids的父母,至少我和楼主也不是你说的那样,只注重孩子学习成绩。正好相反,我和楼主的borderline kids 都是在学校没有任何behavior 问题的,老师也很喜欢我们孩子,对他学习方面评价很高,对他遵守纪律方面没有任何complaint, 连我说他老是只和一两个人玩,老师也说,有的人喜欢和很多人玩,有的人就是只喜欢有一两个朋友,这很正常。我从没有带孩子去诊断过,自己有怀疑,所以非常注意在心理上引导他,帮助他成熟,但是,他周围老师、同学、同学家长,没有人觉得他有问题。这个就是borderline kids和你所说的HFA kids不同。但是我知道,他和别的孩子不同,anxiety level比别的孩子高,不flexible, 我一直注意这方面的疏导。当然,如果你没有能力这么做,或者有能力,时间上不允许,那你让你孩子依靠社会资源,完全没错。想依靠社会资源,那让医生label孩子是必须的。
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yueban
这里用同性恋来做类比并不合适。比如婚恋问题,同性恋们自己小圈子里同类人互相解决,而自闭娃们不行啊。这个问题我专门问过医生,医生说HFA嫁娶另一个HFA,不能肯定会不会生出低功能的孩子,但是几乎可以肯定会生出HFA。所以咱们HFA娃们不仅不能圈子里解决,还得远远避开。
自闭娃的同理心和共情能力一般都比较差,要跟普通人恋爱结婚,至少情绪上行为上要能勉强跟得上partner,这就要自己有意识的努力学,去fit in。
是否“正常”显然是由专业的医生来诊断。除了少数误诊的情况,我前面帖子说过,真正自闭孩子的大脑思维方式跟正常人是不一样的, 所以行为也古怪,远远不是性格内向那么简单,大多数专业医生都能够根据观察孩子的行为做出准确的判断。
再说到label,别的孩子不跟你娃玩,不是因为他有一个自闭label,而是他不合群的自闭行为。

Captaintoo 发表于 2021-03-07 21:39

是你的孩子有borderline autism, 行为古怪吗?或者被别人说行为古怪?如果你没有borderline kid, 你这种说法是想当然。我儿子被我怀疑borderline, 但是一路daycare, k to elementary school, 从来没有老师、同学说他古怪,他认可的朋友不多,对朋友的要求比较高,但是一路走来,都有好朋友,其他同学虽然不是好朋友,但是,也没有觉得他古怪的。其实还时不时有同学想和他玩(有男生有女生),他比较picky, 还不怎么愿意。所以说,只有有borderline kids的家长才能理解,borderline kids看上去和其他kids没什么大不同,但是作为父母,天天相处,知道他anxiety level 高,知道他这样那样的问题。但是,别的所谓“正常”的孩子,不是也有这样那样的问题吗?
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xiaoyiyue
写英文比写中文简单太多了
mott 发表于 2021-03-07 19:47

即使会写,就是写几个字,不要上升到note的高度。
见过大把kindergarden的孩子字不认几个的。
小金猪
是你的孩子有borderline autism, 行为古怪吗?或者被别人说行为古怪?如果你没有borderline kid, 你这种说法是想当然。我儿子被我怀疑borderline, 但是一路daycare, k to elementary school, 从来没有老师、同学说他古怪,他认可的朋友不多,对朋友的要求比较高,但是一路走来,都有好朋友,其他同学虽然不是好朋友,但是,也没有觉得他古怪的。其实还时不时有同学想和他玩(有男生有女生),他比较picky, 还不怎么愿意。所以说,只有有borderline kids的家长才能理解,borderline kids看上去和其他kids没什么大不同,但是作为父母,天天相处,知道他anxiety level 高,知道他这样那样的问题。但是,别的所谓“正常”的孩子,不是也有这样那样的问题吗?
yueban 发表于 2021-03-07 22:35

你这个听上去完全不是borderline啊,最多是敏感型孩子吧,比较容易焦虑。这个所谓borderline 就是你自己觉得而已
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hemonc
你这个听上去完全不是borderline啊,最多是敏感型孩子吧,比较容易焦虑。这个所谓borderline 就是你自己觉得而已
小金猪 发表于 2021-03-07 22:42

对,我本来也想这么回复的,但是貌似那层主也没啥同理心,所以也难说。自己觉得好就好呗
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Captaintoo
是你的孩子有borderline autism, 行为古怪吗?或者被别人说行为古怪?如果你没有borderline kid, 你这种说法是想当然。我儿子被我怀疑borderline, 但是一路daycare, k to elementary school, 从来没有老师、同学说他古怪,他认可的朋友不多,对朋友的要求比较高,但是一路走来,都有好朋友,其他同学虽然不是好朋友,但是,也没有觉得他古怪的。其实还时不时有同学想和他玩(有男生有女生),他比较picky, 还不怎么愿意。所以说,只有有borderline kids的家长才能理解,borderline kids看上去和其他kids没什么大不同,但是作为父母,天天相处,知道他anxiety level 高,知道他这样那样的问题。但是,别的所谓“正常”的孩子,不是也有这样那样的问题吗?
yueban 发表于 2021-03-07 22:35

boarder line附近的Asperger孩子我有两个,都是5岁确诊的。而你的孩子照你的描述似乎并没有自闭,跟lz家那个已经确诊的孩子完全不同。
显然你对自闭症的了解非常有限,观点基本出于你自己的想象,不应该在这个帖子里不停地误导lz。

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lyphard
回复 145楼yueban的帖子
赞楼主和这位层主!自闭症这样的问题,可能目前的医学了解得还是很少,也有很多未知的领域,不是医生说什么就是什么。我家就有一个在pre-k被贴上borderline标签的孩子。但是这么多年经过我们的用心、陪伴和speech therapy, OT训练,后来儿童专科医生也说not sure,可能没有,因为他下面2-3年进步太大了。二年级就停了所有的训练。目前孩子在音乐、数学、科学、历史上都有很广泛的兴趣,社交上也有好几个好朋友一起玩。我们觉得不给孩子贴标签挺好的,让他按照自己的方式引导他找到自己的兴趣去发展。每个人都是独立的个体,为什么就一定要跟别人一样呢?
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lyphard
回复 150楼小金猪的帖子
谢谢分享!如果智商没有问题,关键是帮助孩子建立自信和安全感,深有体会!
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baobao557
回复 101楼[email protected]的帖子
主要是有了spectrum的概念,很多孩子都包了进来。好的是社会提供的服务多了,缺点是孩子们一被label了,不明真相的其他人就以为跟其他典型自闭症小孩一样,不当正常小孩看了。这一点在我儿子身上体现的特别厉害。我儿子的behavior therapist说他看到很多小时候被诊断自闭的小孩,到学龄后再评估就变成social communicaiton discorder了,也算是一种摘帽吧。
楼里很多人问我为什么这么怕被过度诊断。经历过的人都知道,这个跟父母的虚荣无关。在拿到诊断后,我们的所有的时间,努力,和资源都集中在怎么最好的治疗他,帮助他,生活的所有重心都偏向了他,父母的感受虚荣和其他方面的需求早就不在考虑范围内了。
怕过于诊断是因为主要是自闭症小孩和正常小孩是要按照很不同的方法培养。所有的自闭症小孩,不管多轻微,都要给予least stricted environment. 而且他们学东西,老师缺省认为必须重复教,大量的反复,他们才能会。但如果这么教个正常的小孩,其实是放松了对他们的约束力和限制了他们的思维方式。儿子确诊后,我也是看了大量的书籍,包括那个大名鼎鼎的late talking children。书里和很多说话晚的父母其实都有过我这种疑惑。很多小孩小的时候因为说话晚和社交问题被诊断自闭,被当成自闭小孩那么培养,结果反而限制了他们大脑的发育,因为不是自闭的小孩,语言和社交迟早会发育上来的,可自闭的训练会影响他们的学习方式和行为模式。 当然了,这个也不是绝对的,都是opinion. 举个例子吧,我儿子一些缺点,或者是red flag,其实是可以纠正过来的,之比如说他这段时间突然喜欢斜眼看东西,我每次看到他那样就会制止他,说这样对眼睛不好,他每次听到了都会不那么看了,我曾经尝试像他那么看东西想知道他到底想看啥,他看到,马上拉我起来说,妈妈,这样对眼睛不好:)可我跟ot说怎么干预他斜眼看东西的时候,ot说,只要他不是成天那样,你应该让他看,因为这是自闭症小孩自我放松的方式。。。我其实挺不认同的,他没有任何情绪和行为问题,让他长时间斜眼看不会帮他什么。 ot还让他没事穿有重量的背心,用裹布的秋千把自己裹起来,这些都是对自闭症小孩的常规的操作,但我觉得这些对我儿子有弊无利。 另外他的speech therapist 和speical teacher教他东西,每次都给他很多的cue 啊,提示啊,而不是给他一些时间让他自己figure out。因为他们觉得自闭症小孩没办法自己发现规律,be creative。我知道他有自己学习的能力,不需要那么多的提示,我就在家尝试,问他问题后给他更多的时间,让他自己想,给他很小的提示,引导他自己抓到规律。他越来越多的不需要cue就能回答,我于是就跟他的therapists沟通想让他们也改变教学方法,这个比较难,因为他们和大多数网友一样,觉得我不相信诊断,不能接受孩子是自闭的事实,所以他们还是按照他们的方式,并试图说服我,后来慢慢的,他们也发现了我儿子的潜力,就慢慢的也偏向于我的教育方法了,尽管还没到达我理想的状态。但我想陪儿子的时间更多些,我确实也是从他们身上学到了很多很好的干预方法所以也要跟他们保持好的关系,另外我也想给他们的方法更多一些时间看看效果。所以只是偶尔的委婉的对他们提出建议。总体来说,我相信,所有用心培养孩子的父母是最了解自己的孩子的,在听取所有人的意见后,用最适合自己孩子的方法帮他成长是对孩子最负责的做法。


ss789 发表于 2021-03-07 10:14

我觉得你多考虑些还是对的。说真的平常大家生活工作中也会遇到很多nerdy的理工男,情商低,不会跟人家交往,共情能力差,也害怕社交。这样的人虽然说不是社会主流的理想形象,其实也还好吧。但这样的人我觉得他们小时候都很可能会被诊断为自闭的spectrum里吧。 我在大医疗机构工作,就我看到的数据,从2010年到现在,我们州的自闭症的看病人数每年以12%到18%的速度增长。
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baobao557
回复 108楼westlake的帖子
你说的很对,就是自己孩子自己了解。这个我种autism, 医生自己也知道,做不了什么,如果父母上心,多看书,多观察孩子,多和孩子互动,绝不不比专业人士差。当然,如果家里没有条件,这个社会提供了条件,那是很好的,但是,如果父母可以dedicated, 我认为小时时候不去label 孩子更好(前提是孩子症状不严重到影响正常上学、学习)。每个孩子都不一样,为什么“正常”需要一个框框呢?外向、勇于冒险,才是正常?爱运动才是正常?这年头连transgender都划为正常,而内向谨慎的人却被划为“不正常”,这个现象本身才不正常吧?
yueban 发表于 2021-03-07 13:18

是的,吸毒的,变性的都正常了,反倒性格内向不爱social的还要被贴标签。
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baobao557
正像我们家的孩子,快十二岁了,比同龄人在人际关系上稍显不成熟,但是,正如他三年级的老师说的,he is innocent, not naive. 他对于政治,历史、哲学,都有很深的理解,也非常喜爱,经常和我讨论经济问题、社会问题。老师同学公认的知识面广。他说不出班上所有同学的名字,也不care和他爱好不一样的人一起玩,以前没进天才班,很难找到和他玩到一起的孩子,他就一个人玩。我问他为什不和别的孩子玩,他说,they are just running around, too boring. I’d rather sitting there by my self, thinking. 楼上有人说这些borderline 孩子心里灰暗,我从儿子身上一点儿都没有看出,反而,他很容易因为很简单的事情而由衷地高兴,his smile always light up the house. 他的笑特别真诚,一点儿小事儿,给他烧个红烧肉、多十分钟游戏时间,又创造一个新的双关语的笑话,都能让他真心快乐。他特别喜欢爱science fiction, 自己还写了一个星战系列小说,他很enjoy. 我想说的是,这样的孩子,和别的孩子一样,也有他快乐的时候,当然,也有他不快乐的时候。正如大家对同性恋应该平等对待一样,对于这种内向,不是特别喜欢社交的孩子,让他们be who they are, 就不行吗?
yueban 发表于 2021-03-07 16:43

就是的,我就是觉得美国现在这个时代社会对孩子social的要求期望那么高。同时满社会的种族仇恨吸毒变性大家到觉得越来越正常化了。
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capehope
我觉得你多考虑些还是对的。说真的平常大家生活工作中也会遇到很多nerdy的理工男,情商低,不会跟人家交往,共情能力差,也害怕社交。这样的人虽然说不是社会主流的理想形象,其实也还好吧。但这样的人我觉得他们小时候都很可能会被诊断为自闭的spectrum里吧。 我在大医疗机构工作,就我看到的数据,从2010年到现在,我们州的自闭症的看病人数每年以12%到18%的速度增长。
baobao557 发表于 2021-03-08 01:24

https://www.nytimes.com/2012/02/01/opinion/aspergers-history-of-over-diagnosis.html
美国医生也有感叹说,以后除了政客和说客,恐怕人人都能算是阿斯伯格...
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shoppingisfun
回复 145楼yueban的帖子
赞楼主和这位层主!自闭症这样的问题,可能目前的医学了解得还是很少,也有很多未知的领域,不是医生说什么就是什么。我家就有一个在pre-k被贴上borderline标签的孩子。但是这么多年经过我们的用心、陪伴和speech therapy, OT训练,后来儿童专科医生也说not sure,可能没有,因为他下面2-3年进步太大了。二年级就停了所有的训练。目前孩子在音乐、数学、科学、历史上都有很广泛的兴趣,社交上也有好几个好朋友一起玩。我们觉得不给孩子贴标签挺好的,让他按照自己的方式引导他找到自己的兴趣去发展。每个人都是独立的个体,为什么就一定要跟别人一样呢?
lyphard 发表于 2021-03-08 00:11

这位层主, 你家娃被诊断borderline,经过用心陪伴speech therapy OT后进步太大以至于都停了训练。。。 然后你得出的结论就是一开始的诊断不对?

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westlake
所以就是你如果需要服务,认为自己没有能力帮助孩子更好成长的,就去诊断,去label孩子,去寻求社会帮助。像我们家这种不需要社会special 服务的,就没必要去作诊断,label孩子了。这个就是家长自己的权衡。
yueban 发表于 2021-03-07 20:25

你的情况是你家孩子情况非常轻微,不是你有没有能力的问题,如果孩子真有问题,真不是你需要不需要社会服务那么简单。
根本就没有什么label的问题,我们现在还经常和老大聊起她当年诊断治疗的一些事情,孩子没有觉得被label,大家还觉得有意思呢!只有真把label当一回事的才会像你这么想。
我家这个情况现在看起来的确是误诊,但是我一点都不怪当年给了这个诊断的医生,医学有局限性,医生宁可给诊断,也不放过可能将来有问题的孩子,这是负责任的做法,我们经历了两三年的治疗,这个过程中我学到了很多东西,不光是对有问题的孩子,对正常的孩子我也学会了如何和他们交流,如何激发他们的好奇心。这个过程中我也认识了很多家长,理解她们的苦衷,这种同理心非常重要。我公司里的保安中有一位就是自闭孩子的家长,在她给孩子治疗的过程中,老公受不了离开了,但是她坚持给孩子治疗,现在孩子大学毕业了,虽然还有这样那样的问题,但是孩子总算是熬出来了,我可以理解她给我讲的孩子的一些问题,也可以给她安慰和鼓励,她每次见到我都有说不完的话。
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westlake
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

我家的孩子就是一个误诊的例子,至少在我们这里,没有label的问题,孩子从小学到中学,没有一个老师知道(或者说关心,因为我们的确填表的时候如实填写了)孩子曾经有这个诊断。我们也跟孩子说起过这个诊断,孩子没有任何负担。 我还是感激当年误诊孩子的医生,让我们注意到孩子的问题,想办法积极治疗,才有孩子的今天。
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westlake
回复 139楼Captaintoo的帖子
问题是,谁来define “正常”呢?在你眼里,同性恋正常吗?如果孩子情况严重,和其他孩子在一起明显有问题,甚至到了楼上说的,其他孩子不愿和他玩的地步,那就不叫”label”了。现在的问题是,美国autism 改成spectrum, 把很多borderline kids 放进来,很可能这些kids 只是temporar焉development issue, 结果,一label, 等于负面心理暗示。还有好多人说专家意见,对于borderline, 一个专家又能多sure 他的诊断?说白了,即使诊断错了,对他没有任何影响,对孩子而言,则是一生的事。
yueban 发表于 2021-03-07 18:53

呵呵,我觉得同性恋挺正常的!这是萝卜白菜的问题。同性恋的人,和社会上其他人交往,工作都没有问题,不说你都不知道。这和自闭的孩子根本就是两回事好吧!
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westlake
这位层主, 你家娃被诊断borderline,经过用心陪伴speech therapy OT后进步太大以至于都停了训练。。。 然后你得出的结论就是一开始的诊断不对?


shoppingisfun 发表于 2021-03-08 08:29

说得好,一针见血
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shoppingisfun
我家的孩子就是一个误诊的例子,至少在我们这里,没有label的问题,孩子从小学到中学,没有一个老师知道(或者说关心,因为我们的确填表的时候如实填写了)孩子曾经有这个诊断。我们也跟孩子说起过这个诊断,孩子没有任何负担。 我还是感激当年误诊孩子的医生,让我们注意到孩子的问题,想办法积极治疗,才有孩子的今天。
westlake 发表于 2021-03-08 08:51

孩子有这个诊断,老师就肯定会注意到。 但是根据孩子的表现,没有表现出特意关注而已。 spectrum的诊断标准本身也在不停变化,当时诊断是的,现在排除在外面也很有可能。但是据此认为当时是误诊,有点overstate了。 关于治疗/教育,本身就是专业指导和父母实践结合起来。专业指导指个方向,父母实践决定做到多好。比如专业提供的各种治疗方案,父母可以根据孩子的反应进行细调,找出最适合孩子的方法。打个比方,专业提供长矛,父母决定投多远。这就是合作的结果。但很多时候,只有有了label,专业人员才会给你各种兵器。。。。。



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immue
是的,吸毒的,变性的都正常了,反倒性格内向不爱social的还要被贴标签。
baobao557 发表于 2021-03-08 01:33

别张嘴就来了行吗,自闭跟性格内向不爱social根本不是一回事。
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westlake
孩子有这个诊断,老师就肯定会注意到。 但是根据孩子的表现,没有表现出特意关注而已。 spectrum的诊断标准本身也在不停变化,当时诊断是的,现在排除在外面也很有可能。但是据此认为当时是误诊,有点overstate了。 关于治疗/教育,本身就是专业指导和父母实践结合起来。专业指导指个方向,父母实践决定做到多好。比如专业提供的各种治疗方案,父母可以根据孩子的反应进行细调,找出最适合孩子的方法。打个比方,专业提供长矛,父母决定投多远。这就是合作的结果。但很多时候,只有有了label,专业人员才会给你各种兵器。。。。。




shoppingisfun 发表于 2021-03-08 09:08

我我家孩子到五岁上K的时候,已经完全没有任何迹象了,两岁不说话的娃,到五岁已经成了话匣子。
老师完全不知道,第一次开家长会和老师提到,老师很惊讶,说怎么可能。我觉得如果孩子没问题,老师根本就不去看家长表格里填了什么,这也是我为什么说不用担心label。
她到一年级过半,体育老师注意到她在玩体育游戏的时候比别的孩子笨拙,提议加强体育,我们提到当年医生Low Tone的诊断,也是到那时体育老师才知道
完全同意你说的,只有有了诊断,才能够拿到专家的兵器库,至于选哪样兵器,家长还是有一些发言权的。
i
immue
所以就是你如果需要服务,认为自己没有能力帮助孩子更好成长的,就去诊断,去label孩子,去寻求社会帮助。像我们家这种不需要社会special 服务的,就没必要去作诊断,label孩子了。这个就是家长自己的权衡。
yueban 发表于 2021-03-07 20:25

你这话说得都不是无知,真的是很难听很mean了。所以别人家长带孩子去诊断了的是因为自己能力不行不能给孩子提供帮助,像你们家这样的不去诊断的是因为家长足够强大能给孩子提供好的帮助?
你家孩子连诊断都没做过,也就是说你对这个领域的了解都是靠自己绝对局外人的一知半解,你也敢在这里滔滔不绝劝别人不要诊断不要label,你也不怕耽误了别人的孩子?
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huuu
说label的家长,是不是小娃家长多?大一点的娃,班上有行为问题的娃,小朋友都知道,更不用说老师了。我家二年级就知道哪个孩子上课常常要老师干预什么。 孩子小就尽早帮助吧。
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xixilfr
我不记得哪里读过的。对于社交技能如果有100项,如果你孩子有一项有问题,那对孩子的未来就是毁灭性的。必须通过干预,帮助孩子。楼主反而是在寻找100项技能里,你的儿子有几项。自闭症的干预都是帮助孩子的,并没有吃药什么的。千万不能错过了。宁可做了,最后发现孩子发育好了。但是万一你没有做,孩子长大了,还存在这些问题,你找谁哭去?
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xixilfr
还有一点很触动我的事情就是一些自闭症成年人的视频。你现在觉得好多可爱的,憨憨的行为,到孩子长大了就不是这个感觉了。往最好处想,但是给孩子therapy的时候做最坏的打算。这样你就不会错过任何可以帮助孩子的机会。
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lyphard
回复 170楼shoppingisfun的帖子
我们没有认为诊断都不对,至少那时候让我们注意到了孩子有些方面可能发育缓慢需要帮助。我觉得训练可能有用,也有可能孩子自己成长过程中outgrow了一些行为,因为医生最后都说不出来到底是有还是没有,医生让我们不用去训练了,孩子训练那边也都graduate了。我想说的是每个孩子的情况都不一样,父母是最了解孩子的,听专业人员的意见,但是也需要自己的独立思维和判断来综合考虑。像有位mm说现在医学机构也发现自闭症孩子人数增长很快,可能spectrum增大了,也有可能有over diagnose的情况。
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uchiming3
回复 58楼hemonc的帖子
如果你的亲戚真的是阿斯伯格,你可能只是跟他日常接触很少所以不能够感受到他的问题,跟这种人真正生活在一起是很痛苦的。我亲戚的妈情商高,温柔,当年颜控看上了她老公,他是典型的阿斯伯格,当然是一辈子混得比较惨的那种,亲戚自己是智商很高的女生,她就绝对不会生育,说如果她孩子也是阿斯伯格她宁可去自杀。说实话,嫁给阿斯伯格是会折寿的,养育阿斯伯格也是会折寿的,父亲是阿斯伯格也让她痛苦了18年,幸好她考上top2远走高飞了。
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uchiming3
作为家里有长辈是阿斯伯格的人,我支持楼里很多人的观点,能早干预尽早干预!宁可幼年时候误判,也不要让孩子错过干预期留下遗憾!老一辈人没这个概念,一辈子糊里糊涂地过了,也不知道自己是阿斯伯格,留下几代人痛苦的教训。孩子小时候社交不行或许还显得可爱,成人了以后缺乏社交能力,处处碰壁,事业发展比一般人困难,自己兄弟姐妹都绕着他走,跟妻子难以沟通而且还有暴力倾向,自己人生挫折感很强,也给妻子儿女留下无尽的痛苦!谁跟这样的人结婚谁倒霉!但凡个性稍强的配偶发现不对了都会离婚!一个自己都不自知也不提高的阿斯伯格,社会没有这么多宽容和善意给你的!