也来说说见过的几例加拿大自闭症娃及其家庭

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Beau
楼主 (北美华人网)
好朋友家女儿从小帮助自闭症娃做早期干预,因为大家都是加拿大华人移民家庭,十几年下来他们都成了很好的family friends,因此到朋友家聚会的时候我们也接触过几个有自闭娃的家庭。简单说一下我的观察和体会: 男娃A,独子,由单亲妈妈带大,现在已近大学毕业开始实习。如果与男娃A短时间接触可能看不太出来他是自闭症,但多聊一会儿你可能会觉得他的语气和social skill比较像小孩,比如他自己信基督教而我们不信,于是他就说我们都会下地狱。。lol 除此之外他各方面都非常优秀,比如他钢琴弹的非常好,没有弹过的谱子第一次弹就能非常完美不出错的弹下来,他上的大学也是加拿大top3,实习也不错,唯一缺憾就是没有女朋友,但有暧昧的女生,为此我们经常逗他,他是我们聚会的开心果。 男娃B,长子,还有俩非常健康正常的弟弟,已经成年但无法自立,情绪不稳定时会有攻击行为。据说B父母是考虑到他们百年之后B需要人照顾于是生了老二老三,但是很明显父母现在主要精力都放在照顾年幼的老三身上了,老二teenager已经比较懂事,会帮助看着哥哥,但我都能感觉到老二身上那种远超同龄人的压力。 男娃C,长子,有个健康活泼的妹妹,teenager但语言表达和行为举止跟5/6岁儿童类似,非常依恋父亲,父亲完全不能离开自己视线。
据朋友说,A和B小时候(3/4岁)刚来他家的时候程度差不多(完全不理人,只对吃的有兴趣,控制不了情绪尖叫打人),甚至B比A情况还稍好一些,成年后差距这么大的原因据朋友分析:A的母亲一直坚持让A上普通学校(从A的钢琴水平来看,A的母亲一定对他的训练、教育都非常非常上心),所以A一路是和正常娃一起长大的,B一直上的特殊教育学校。再加上娃B有了俩弟弟后,父母显然需要把更多的精力放在照顾年幼的娃上,对他的训练估计没有那么上心了,B真的很可惜,很帅的小伙子。 娃C的妈据说有了小女儿后几乎就不管C了,全部都是爸爸在管,也可以理解娃C为什么寸步不离爸爸了,娃C爸爸和C感情非常好,有点像唐氏儿和父母之间的关系,就是无论我多大了都永远是你的小宝宝那种。希望他也越来越好吧~
加拿大政府对自闭娃的补贴力度还不错,7岁之前的娃每年能收到2万加币左右的补助,能cover治疗费用,7岁之后补助会转移一部分到接收娃的学校。感觉自闭娃的发展和早期干预训练有非常大的关系,提供一个和正常娃一起成长的环境对social skill也非常有帮助。跟娃A的交流过程中就能感觉到明显的训练痕迹,比如能看出来他其实不在乎对方的情绪和想法,但他还是会按照长期训练的本能来进行套路式对话。所以希望能给版上伟大坚强的自闭娃妈们一些信心,只要坚持训练,娃一定会越来越好的!
关于自闭症的原因,我个人觉得一部分是遗传基因导致,还有一部分可能是在胎儿大脑发育关键期母体免疫系统炎症反应导致的,这篇文章的观点我基本赞同有兴趣的可以看看:https://cn.nytimes.com/health/20120918/c18autism/
另外再说几句题外话,楼主做药物研发的,曾经阴差阳错的在研究益生菌的实验室呆过一段时间——拿人类粪便做实验是我最想从大脑里删除的记忆。。。,anyway我以前从来不知道肠道菌群居然能影响到大脑的健康,因为那个实验室研究方向很多都是帕金森和阿尔兹海默之类的。当肠道菌群失衡时其代谢功能和产物都发生巨大改变,一些有害的代谢产物能通过血脑屏障进入大脑,激活免疫炎症反应。现在已知的很多大脑相关疾病(帕金森,阿尔兹海默,抑郁症,自闭症 等)患者的肠道菌群组成都和健康人有显著性差异(此处可以引用大量文献,有兴趣的可以自己查)。 想保持肠道菌群健康,需要做到饮食规律平衡、种类丰富适量,切忌滥用长期服用抗生素,不要过度消毒使环境太干净(肠内益生菌是厌氧菌,有害菌是需氧菌,有害菌能消耗掉多余氧气让益生菌长得更好),多多接触大自然增加菌群多样性(这点对娃尤其重要,从小打好基础),由于大脑和肠道有双向调节作用,所以保持心情愉快和适当的压力水平对肠道菌群也很有帮助。
最后希望自闭症相关领域的研究者们早日有所突破,让所有小天使和他们的家庭早日看到希望!

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gourdcn
谢谢LZ分享,学习了
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pop
楼主说到滥用抗生素可能造成抑郁/自闭/阿尔兹海默症,可是在中国抗生素比美国滥用的更厉害吧。 也没觉得中国小孩自闭症比例比这边高啊。
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coho
楼主说到滥用抗生素可能造成抑郁/自闭/阿尔兹海默症,可是在中国抗生素比美国滥用的更厉害吧。 也没觉得中国小孩自闭症比例比这边高啊。
pop 发表于 2021-03-03 20:34

中国很多家庭对自闭症认知不够,而且定义比较严格。加拿大美国对自闭症定义都很宽泛。我家在这边诊断高功能的小朋友,回国看北京的著名医生,他就说不是。他也说两边的诊断标准是差别很大的。
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ljoiooq
国内诊断确实不够,一方面是标准不同,另一方面有些父母也比较避讳,只要孩子不太严重,顶多就是当作social上比较awkward的孩子,父母保护得多,也就慢慢长大。
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damaofu
哎,我表妹的娃应该也是自闭症。唉。
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gobayarea
感谢分享。
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lovedarren
国内自闭症诊断我只推荐邹小兵,因为,他是美国回去的。
对于早期干预,我非常赞同,但是,不是因为什么大脑黄金期,而是早期孩子的很多习惯和思维方式还没有形成,改起来容易。孩子大的爸爸妈妈千万别过分迷信大脑黄金期而放弃孩子的训练,大脑是一直会发育的。
我特别感激文学城的特殊教育群组,得到了很多信息,更加感激我们找到了可以说是全美最牛的训练中心,有大牛做训练师,孩子真的不一样了。当然,也特别贵,一天一千多块的节奏,娃上个厕所我都心疼钱。要是训练期间病了,那我更心疼钱了。娃做训练那两年家里经济紧缩,外出吃饭大幅度减少,出去玩只能做road trip。但是回想起来我还是觉得很值得。
至于孩子的干预效果,要看孩子的自我发育,还有就是可能也要看孩子的生长环境。我在中心也遇到过基础比我娃好的娃,现在不如我娃,我感觉就是因为生长环境和氛围不太一样,我家宝宝,凡尔赛一把吧,他没有啥天份,也不惹事,就是蜗牛,在吃这方面比别的孩子强,但是他有四个人无条件的爱。爷爷奶奶爸爸妈妈,这让他的生活氛围不错,虽然他爸爸基本是甩手掌柜,带孩子也就是带着看电视啃爆米花。但是我们相对佛性的生活氛围可能不让孩子那么紧张,所以反而成长幅度大一点。
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cacyeon
回复 8楼lovedarren的帖子
求训练中心推荐
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elleyy
歪个楼,肠道菌群失调真的严重影响大脑活动。老公有一次吃了某种抗生素引起严重的反应,看了好几个医生最后才知道是肠道益生菌被抗生素杀死引起肠漏,有些代谢物质穿透肠壁进入血液引起brain fog.非常糟糕的经历,之后吃了很多补充剂调节菌群最后恢复正常。抗生素真的很危险。免疫系统需要好好对待。
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lovedarren
对于孩子放入普通学校还是特殊学校,这个要看具体情况,我觉得没有大的行为问题的孩子,要么去公立学校,要么去以cater for kids who learn differently的私立学校,公立学校有peers modellig,还有你说的a孩子去教会,信仰的力量不要忽视,这都会是他进步的根源。而learn differently的私校,要求第一是没有行为问题的孩子,第二是专门针对特殊孩子的学业的,这类学校里,更侧重的是孩子的才艺和学业发展,还有孩子之间功能都差不多,反而容易更好沟通。比如我娃和类似于他的娃,在一起玩就会很开心,俩人成都差不多,都没有行为问题,反而是很好的match。 有些特殊学校是针对提升孩子行为和功能的,这个如果孩子基础不错,反而未必需要去。
我家宝宝现在一直在公校,我一直也举棋不定是不是要让他试试普通的私校,主要是班级更小,有的私校一比8的比例听着很不错,但是我又害怕学业压力大,对他造成压力,我娃属于胆小娃,不敢给他太大压力。有宽松的社交环境,师生比例低的设置,学业不过分推的私校是我想要的。我也在找。
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lovedarren
肠道和大脑的关系,有一本书,作者叫啥我忘了,是一个英国女教授,有自闭儿子,然后攻读营养学好像,写的一本书,女教授好像是俄罗斯人,还是东欧哪个国家的,我忘了。那个很make sense。但是年代太久远我真记不住了。
B
Beau
楼主说到滥用抗生素可能造成抑郁/自闭/阿尔兹海默症,可是在中国抗生素比美国滥用的更厉害吧。 也没觉得中国小孩自闭症比例比这边高啊。
pop 发表于 2021-03-03 20:34

我没说滥用抗生素会导致自闭,自闭是生下来就有的,是胚胎期大脑发育过程中出了问题。滥用抗生素会导致肠道菌群失衡,长期可能会引发某些脑部疾病。
大鱼吃小鱼
歪个楼,肠道菌群那么重要,怎么知道自己肠道菌群平衡不平衡呢?吃益生菌是不是有用的?谢谢楼主
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Beau
歪个楼,肠道菌群那么重要,怎么知道自己肠道菌群平衡不平衡呢?吃益生菌是不是有用的?谢谢楼主
大鱼吃小鱼 发表于 2021-03-03 21:29

如果要确切的知道,可以把💩送去给专业机构分析。但一般人如果排便规律轻松,大便形态正常,大概率都是平衡的。至于益生菌,对于吃过抗生素后急需快速恢复菌群我觉得是有帮助的,现在有些耐胃酸益生菌也不错,但人体肠道菌群种类是很复杂的,互相制衡的关系也很微妙,不是几种益生菌能代表的,所以才会有移植健康人💩这种疗法。。。
s
spacetraveller
说到自闭症,今天宣判的 多伦多van attack的凶手 Alek Minassian 就是自闭症。
双虎
我娃也上过公立一段时间。但他需要多一个老师帮忙。学校说没有这方面预算和人手。普通班就一个老师。所以只好放弃。 等孩子大点再试。如果一直不说话沟通也没法和普通孩子交流
大鱼吃小鱼
回复 15楼Beau的帖子
好想把💩送去测测,不知道家庭医生会不会同意。我有时候便秘,平时pi多,吃了几个月益生菌,对💩有用,但pi还是多
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Beau
回复 8楼lovedarren的帖子
一天一千美刀全自费?美国政府有给自闭娃的补助么?
B
Beau
回复 18楼大鱼吃小鱼的帖子
是不是饮食结构的问题?比如红薯之类的吃得多?
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lovedarren
回复 8楼lovedarren的帖子
一天一千美刀全自费?美国政府有给自闭娃的补助么?
Beau 发表于 2021-03-03 23:02

自费,保险可cover一点点,看保险具体政策,补助没听过。
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yogurtyoga
bless
大鱼吃小鱼
回复 18楼大鱼吃小鱼的帖子
是不是饮食结构的问题?比如红薯之类的吃得多?
Beau 发表于 2021-03-03 23:03

很少吃红薯,就是正常吃饭,什么都吃,不是易胖体质,不减肥也不会暴饮暴食。天天吃一样的,老公就没这个问题。
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azenis
队友就做这行的,来加点东西。
自闭症不是病。绝对不要有"治病"的这种想法。一般治病就是,原本好好的,现在头痛了,弄到头不痛了,就是治好了。 这完全不是所谓自闭症的治疗。而现在主要是以ABA为主。主要机构为BACB,延伸的专业是BCBA (Board Certified Behaviour Analyst)。一个好的自闭症教育机构,应该都会有BCBA在指导。
自闭症主要是一种天生的不同。在其他条件都一样的情况(智商,生理等),自闭症的小朋友缺乏的是如何学习。当然ASD广义包括了很多东西。但基本的道理是可以通用的。 现有的教学系统,不论学校或家里,是架构在普通小孩上的。而自闭症小孩无法或比较没效率去用同样的方式去学习,因为他们接收四周的资讯(stimuli)后去处理的方式跟普通小朋友不一样。
所以越早diagnose,去做行为干预,越早能给自闭症小朋友一个适合的学习环境。而等学习到一个程度,家长就能够看是让小朋友去适应普通学校的教学,还是看小朋友的需求,去找更适合的学校。
当然有时很多自闭症小朋友还有其他的developmental disabilities,那这些小朋友又需要其他的东西。但这是另一个话题了。
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lovedarren
插嘴一句,ABA不适合所有的孩子,但是适合做一个指导思想,用来进行其他训练。
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amandalee
楼主说到滥用抗生素可能造成抑郁/自闭/阿尔兹海默症,可是在中国抗生素比美国滥用的更厉害吧。 也没觉得中国小孩自闭症比例比这边高啊。
pop 发表于 2021-03-03 20:34


国内有效诊断不足,自闭估计都归到智障里了。
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Geofan
B好可怜啊,这是被父母放弃了
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betterme
肠胃菌群健康太重要了 谢谢lz科普
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Beau
回复 23楼大鱼吃小鱼的帖子
你是一直这样还是突然变这样的?我老公也有这个问题但他是一直这样,就是消化功能不太行,他吃不胖,而且他乳糖不耐一喝牛奶就拉肚子,这种就是先天的肠道某些酶分泌不足,消化能力弱。
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semiotics
赞楼主!谢谢分享
R
RCC
学习了!谢谢lzmm分享
大鱼吃小鱼
回复 29楼Beau的帖子
从高中开始就pi多,但这两年更多点。前几年压力大的时候会胃胀,这两年好了。乳糖不耐受不知道,我从小一直喝牛奶,所以可能适应了。我胃口很好,bmi大约20左右,不瘦但确实不容易胖,可能是吸收有点问题吧。除了pi多没别的肠胃问题,所以从来没看过肠胃医生,不过这个问题一直一直有,说得我觉得应该去看一下啦
羞羞草
很少吃红薯,就是正常吃饭,什么都吃,不是易胖体质,不减肥也不会暴饮暴食。天天吃一样的,老公就没这个问题。
大鱼吃小鱼 发表于 2021-03-03 23:29

可能是对吃的某样东西过敏,一般来说主要集中在奶蛋肉面,每一样都停一两周试试
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ljtyw
好朋友家女儿从小帮助自闭症娃做早期干预,因为大家都是加拿大华人移民家庭,十几年下来他们都成了很好的family friends,因此到朋友家聚会的时候我们也接触过几个有自闭娃的家庭。简单说一下我的观察和体会: 男娃A,独子,由单亲妈妈带大,现在已近大学毕业开始实习。如果与男娃A短时间接触可能看不太出来他是自闭症,但多聊一会儿你可能会觉得他的语气和social skill比较像小孩,比如他自己信基督教而我们不信,于是他就说我们都会下地狱。。lol 除此之外他各方面都非常优秀,比如他钢琴弹的非常好,没有弹过的谱子第一次弹就能非常完美不出错的弹下来,他上的大学也是加拿大top3,实习也不错,唯一缺憾就是没有女朋友,但有暧昧的女生,为此我们经常逗他,他是我们聚会的开心果。 男娃B,长子,还有俩非常健康正常的弟弟,已经成年但无法自立,情绪不稳定时会有攻击行为。据说B父母是考虑到他们百年之后B需要人照顾于是生了老二老三,但是很明显父母现在主要精力都放在照顾年幼的老三身上了,老二teenager已经比较懂事,会帮助看着哥哥,但我都能感觉到老二身上那种远超同龄人的压力。 男娃C,长子,有个健康活泼的妹妹,teenager但语言表达和行为举止跟5/6岁儿童类似,非常依恋父亲,父亲完全不能离开自己视线。
据朋友说,A和B小时候(3/4岁)刚来他家的时候程度差不多(完全不理人,只对吃的有兴趣,控制不了情绪尖叫打人),甚至B比A情况还稍好一些,成年后差距这么大的原因据朋友分析:A的母亲一直坚持让A上普通学校(从A的钢琴水平来看,A的母亲一定对他的训练、教育都非常非常上心),所以A一路是和正常娃一起长大的,B一直上的特殊教育学校。再加上娃B有了俩弟弟后,父母显然需要把更多的精力放在照顾年幼的娃上,对他的训练估计没有那么上心了,B真的很可惜,很帅的小伙子。 娃C的妈据说有了小女儿后几乎就不管C了,全部都是爸爸在管,也可以理解娃C为什么寸步不离爸爸了,娃C爸爸和C感情非常好,有点像唐氏儿和父母之间的关系,就是无论我多大了都永远是你的小宝宝那种。希望他也越来越好吧~
加拿大政府对自闭娃的补贴力度还不错,7岁之前的娃每年能收到2万加币左右的补助,能cover治疗费用,7岁之后补助会转移一部分到接收娃的学校。感觉自闭娃的发展和早期干预训练有非常大的关系,提供一个和正常娃一起成长的环境对social skill也非常有帮助。跟娃A的交流过程中就能感觉到明显的训练痕迹,比如能看出来他其实不在乎对方的情绪和想法,但他还是会按照长期训练的本能来进行套路式对话。所以希望能给版上伟大坚强的自闭娃妈们一些信心,只要坚持训练,娃一定会越来越好的!
关于自闭症的原因,我个人觉得一部分是遗传基因导致,还有一部分可能是在胎儿大脑发育关键期母体免疫系统炎症反应导致的,这篇文章的观点我基本赞同有兴趣的可以看看:https://cn.nytimes.com/health/20120918/c18autism/
另外再说几句题外话,楼主做药物研发的,曾经阴差阳错的在研究益生菌的实验室呆过一段时间——拿人类粪便做实验是我最想从大脑里删除的记忆。。。,anyway我以前从来不知道肠道菌群居然能影响到大脑的健康,因为那个实验室研究方向很多都是帕金森和阿尔兹海默之类的。当肠道菌群失衡时其代谢功能和产物都发生巨大改变,一些有害的代谢产物能通过血脑屏障进入大脑,激活免疫炎症反应。现在已知的很多大脑相关疾病(帕金森,阿尔兹海默,抑郁症,自闭症 等)患者的肠道菌群组成都和健康人有显著性差异(此处可以引用大量文献,有兴趣的可以自己查)。 想保持肠道菌群健康,需要做到饮食规律平衡、种类丰富适量,切忌滥用长期服用抗生素,不要过度消毒使环境太干净(肠内益生菌是厌氧菌,有害菌是需氧菌,有害菌能消耗掉多余氧气让益生菌长得更好),多多接触大自然增加菌群多样性(这点对娃尤其重要,从小打好基础),由于大脑和肠道有双向调节作用,所以保持心情愉快和适当的压力水平对肠道菌群也很有帮助。
最后希望自闭症相关领域的研究者们早日有所突破,让所有小天使和他们的家庭早日看到希望!


Beau 发表于 2021-03-03 19:46

多谢分享!Bless所有特殊需要的孩子和家庭
a
anticuti
https://m.huaren.us/showtopic.html?topicid=2402502&postid=80094761#80094761 这是我去年发的文章 浅谈对于自闭症孩子,OT vs aba治疗方法。我自己是OT。以前在澳洲大学刚毕业时都没有aba。OT是主要的治疗方法。来美国这十年听说了aba,很受保险公司推崇。不同意aba是主要治疗方法这一说。 ---------------------------------------- 我这个文章在美国一个华人育儿公众号发过。他们的团队中也有自闭症娃的,她(豆妈)也评论了一下这两个专业。 https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/controversy-autisms-common-therapy/
这篇英文文章里写了ABA曾有的争议,不知道大家有没有了解。好像早期有些ABA的理念是用体罚来纠正不好行为(比如橡皮筋弹手腕,肢体束缚,打手,电击等等)。体罚这种在现代的美国社会应该不可能会有了。这个让我想起第一次世界大战时候,OT专业刚刚开始。我们的创始人中有2个是精神科医生,他们是反对当时的‘残酷对待精神病患者’的方法,用作业(即有意义的活动)来代替捆绑或者体罚,一般都有很好的效果。文章里有一点说ABA的主旨好像是要把自闭症患者“正常化”,当然这一点有些人认为是不合理的。OT的主旨是“让人过他想过的生活”,不着重看一个人的残疾或不足(disability),而是看他能做什么。以前有个澳洲的海报我觉得很好 – Don’t dis my ability。当然自闭症孩子的父母多少都希望自己的孩子可以“正常化”因为这样才能在社会中生存,少受歧视,可能觉得就是应该这样,父母可以替他们做决定,因为他们自己没有做决定的能力。其实轻度自闭症的人可能长大后不这么认为,就像文章里写的那样。这个是值得思考的一个问题。还有一个弊端是ABA好像把人训练的很机械化。就像我刚才提过的,一套套问答也许可以背下来,但有没有应变能力还是要靠个人的智力了。
下面是Wendy在澳洲论坛holly反馈,她做自然疗法的
在disability行业工作了一段时间之后,我也渐渐开始转向therapy,自闭的孩子也见了不少,也算是有资格评价一下ABA了。 
ABA分很多种,悉尼的ABA最出名的大概是lizard centre,但是他们使用的是最严苛t的ABA模式,也就是最机械化的模式。现在有地方开始使用early start denver model (ESDM)了,但是名气如何效果如何我都不太了解。ESDM相对来说比较人性化比较有更高发展空间在国外也更加推崇的一种ABA模式。 下面说的ABA都是指lizard centre出来的ABA,因为他们占据了悉尼尤其是有钱家庭的绝大部分市场,所以我见过的正在做ABA的全部都是lizard的客户。 我现在的方向是自然疗法,所以从我目前的视角来看,ABA一个最大的问题就是非常忽视以及弱化孩子的自身感受,所有的感受以及期待的反应都是从外界强加进去的。如果孩子自身最终能结合自身感受和他人期待于一体,那么问题在早期可能不明显,但到了后期,因为自身驱动力以及来自内心的感受被长期压抑,对更高层次的发展肯定会有影响。但是有些孩子不能很好的结合内外感受,那么问题很早就会显示出来。 我上个月刚刚见过一个已经上高中的孩子,拼写基本没有问题,几乎日常用语都能拼写,但是拼出来的东西跟实际生活结合不了,完全不能联系实物跟拼出来的词,所以虽然能说话,会拼写,但是基本不能跟人交流。这是一个比较典型的训练后不能把实际物品跟抽象的语言结合的例子。其次自身肢体控制运动协调其实属于感统的范畴,而这个跟大脑发育非常相关,但是ABA对于这一部分非常忽视。当然现在有了NDIS(National Disability Insurance Scheme),大家都可以同时上很多thereapy,但是如果是没有钱的情况只推荐一种治疗,我个人强烈推荐运动,各种各样的运动,不同花样的运动,单就这一项就能给大脑带来可观的进步。 ABA的好处,我个人觉得非常有效的就是眼神交流,被训练过的眼神接触都还不错,这个的确是很重要,效果也很好,其次对问题行为也是有些帮助的。 以上就是浅谈,欢迎大家一起讨论。
毛豆妈有话说 因为孩子的ASD,我也做了很多功课,跟毛豆一起上了很多sessions,我就以一个ASD儿童母亲的角度来谈谈ABA和OT。 先来说说这个ABA,应用行为分析是一种科学行为训练的方法,有标准的流程、内容、目标等等方面,这就是Wendy在她的文章里分享的为什么ABA治疗师有那么多的表格要写,那么多内容要记录。ABA的起源可以追溯到上个世纪60年代,Ayllon和Michael对当时一家精神病院的员工和护士进行培训,用“代币(token economy)”的方式来“训练”病人,比如病人完成了正面的行为就给一个token,token攒到一定数量可以换取病人喜欢的东西。当时这家精神病院接受代币训练的病人大部分是精神分裂患者和一小部分智力迟滞的儿童。相比较于之前传统的体罚,这种代币训练对于病人的行为改造非常成功。 在此之后,华盛顿大学的一批研究者和教授尝试着将代币训练这种思维方式和方法应用于发展迟滞的儿童、青少年、甚至企业内对员工的培训等等不同的情境当中。因此华盛顿大学诞生了一批著名的研究者,其中Ivar Lovass在UCLA建立了少年自闭症项目(Young Autism Project),投入了大半个世纪的时间针对自闭症儿童及其家庭来研究并应用各种方法。在1965年,Lovass发表了一系列的文章,包括了如何对观测的行为编码、研究方法以及使用errorless learning的方法对行为问题进行校正。Lovass还提出了如何运用社会强化的方法来教孩子如何开启一段交流,何种干预方式(包括电击)可以减少自我攻击、自残甚至伤及生命的行为(这部分在后来的发展中被批判)。 在研究了近二十年之后,Lovass于1987年发表了最著名的研究,“Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children”。在这项研究里,实验组包括19名自闭症儿童(研究开始时年龄在40个月以下),每周进行40个小时的1对1行为干预,使用的方法是errorless discrete trial training(DTT),全程干预都在家进行,并让家长参与全部过程,同时着重教孩子如何进行眼神交流以及使用语言。在进行了2年多的干预之后,实验组里47%的孩子(9个)都成功摘帽,不再是自闭症的儿童,并且成功完成一年级的学业(智商测试在平均水平或以上);另外有42%的孩子(8个)有轻度言语延迟,在特殊教育语迟项目学习(智商测试略微低于平均水平);只有10%的孩子(2个)依然有严重发展迟滞,在特殊教育自闭/迟滞项目学习(智商测试在迟滞范围)。而在控制组(40个孩子),孩子接受的是每周只有10个小时的干预,结果只有2%的孩子恢复到普通孩子水平;45%有轻度发展迟滞,在语迟项目;53%的孩子有严重发育迟滞,在自闭/迟滞项目。1993年,Lovass发表了另一项结果类似的研究。之后,Lovass method或者说EIBI(early intensive behavioral intervention或DTT)被广泛应用,每周有30-40个小时的干预时间。 Lovass在自闭症领域做了很多开创性的研究和实践,除了发表无数文章和写书之外,他还联合开创了美国自闭症协会(ASA,Autism Society of America),并且推动了学区采取基于循证思维的教学项目(evidence-based teaching programs)。 经过了几十年的发展,ABA的方法也在逐步地发展,有很多的研究都表明ABA的有效性,也有不少争议,也曾闹上过法庭,最终法院决定让学区通过Head Start and Early Head Start EPSDT programs来承担ABA的开销。同时其它的行为干预方法也有显现,比如functional behavior analysis,the Early Start Denver Model。也有一些研究报告比较了不同方法,在有效性上并没有太大的区别。当然,由于样本数量、个体的差异等等方面的原因,还是非常需要后续研究的。 关于ABA的批评从来就源源不断,主要受批评的方面有两个,也是Wendy谈到的两点。一个就是前面提到过的对于一些危险自残自虐行为的体罚,包括电击(FDA已经开始推进禁止电击等一些体罚方法);另一个方面就是很多方法只是让自闭症儿童和成人看起来“正常”,而并非考虑到他们真正的身心健康。 OT其实包括的范围非常广,大运动、精细运动、感觉以及感统等等方面都有涵盖。但是,在美国OT的地位并不太被重视,尤其跟感觉相关的方面依然被忽视。毛豆感觉方面的问题比较多,我曾经做过很多功课,想找到比较好的方法来帮助他,但查到的资料都是说关于感觉方面的研究还非常有限,DSM-5都没有涉及到感觉方面的异常,所以如果单纯感觉方面有问题的话只能靠家长或者自己出钱找OT。如果还有其它方面的问题,比如学习障碍、精细运动发展迟滞等等,就能通过特殊教育系统来寻求OT的帮助。我非常同意Wendy的观点,自闭症孩子的很多行为都是由于感觉方面的问题,所以只靠ABA治疗并不能治本。 在美国,保险是一个非常tricky的问题,比如我们家的保险就不包任何ABA、special instruction、OT等方面的治疗。另外一个方面,接收保险的ABA、OT等这方面的agency也不多,种类特别有限,所以如果单纯靠保险来治疗的话是非常消耗精力、财力和人力的一件事情。但是,美国的早期干预系统和特殊教育系统包括了绝大部分的治疗,而且对于家长来说都是免费的,因此作为家长如果有一些担忧的话,就直接联系当地的学区,可以要求多方面的评估,从一个家长的角度来说,全方位的干预才能最大化干预或治疗效果。比如一般学区提供心理、特殊教育、语言方面的评估,我又要求增加了诊断评估和OT评估,此外还有IQ评估等等方面,如有需求家长都可以要求。学区也会给家长提供学习交流的机会,家长也会学习ABA相关方面的知识以及在家如何帮助孩子。 从一个家长的角度来说,如果有自闭症的孩子,那么就尽可能的在低龄时多方位全角度的帮助他,同时也希望这些孩子们能早日摘帽。希望这篇文章能大家有所启发。 参考文献 1. Eldevik, S.; Hastings, R.P.; Hughes, J.C.; Jahr, E.; Eikeseth, S.; Cross, S. (2009). Meta-analysis of Early Intensive Behavioral Intervention for children with autism. J Clin Child Adolesc Psychol. 38 (3), 439–50. 2. Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3–9. 3. Lovaas, O. I. (2003). Opening the road to an enlightened future. In K. Budd & T. Stokes (Eds.), A small matter of proof: The legacy of Donald M. Baer (pp. 225–232). Reno, NV: Context Press. 4. McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation, 97(4), 359-372. 5. Reichow, B.; Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA Young Autism Project model. J Autism Dev Disord. 39 (1), 23–41. 6. Rogers, S.J.; Vismara, L.A. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism. J Clin Child Adolesc Psychol. 37 (1), 8–38. 7. Warren, Z.; Veenstra-VanderWeele, J.; Stone, W.; Bruzek, J.L.; Nahmias, A.S.; Foss-Feig, J.H.; Jerome, R.N.; Krishnaswami, S.; Sathe, N.A.; Glasser, A.M.; Surawicz, T.; McPheeters, M.L. (2011). Therapies for children with autism spectrum disorders. AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF, Comparative Effectiveness Review No. 26. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality.