文中医生看一个病人一个小时，一天下来满打满算就看不到十个病人。国内医生一个人当四个人使，一上午至少要看20-40个病人，一边看门诊一边还得维持秩序，开个药还得想着考虑病人的医保，看病人耐心点超过10分钟就得被后面的病人没完地抱怨。这样的工作环境才是没人性。该抱怨的应该是国家分配给平民的医疗资源太少了吧？ icespar 发表于 2021-02-08 13:55
感觉作者描述的有些不完全，在国内只拍了片子，没有穿刺，国内往往是住院之后再开展全面检查，比如穿刺活检。 再有名的大夫只看了MRI，也不可能获得穿刺能得到的信息，所以只有一个大概的骨髓瘤诊断，然后在有限的沟通时间内，告诉你最基本、通用的治疗方案，说服你在我这住院（毕竟国内选择医院相对自由，这边往往受保险和转诊的限制）。 wyfyw 发表于 2021-02-08 20:16
看版上上次有帖子讨论癌症大部分说说回国治疗更好我就觉得不可思议 五年生存率美国高那么多。。。 merericw 发表于 2021-02-09 06:03
一般是保险好，cover的医院和医生就好点。有了问题可以尽量去好医院问诊，然后医院的医生也会尽力给你refer到专业比较好的专科医生去。 白卡cover的医院基本都是bronze级别的。买到silver及其以上的就可以有比较好的医院可选了。 huashan2018 发表于 2021-02-08 14:22
说实话，有一点确实和我以前的认知不一样，以前我总觉得在国内医生会经常给病人会诊，探讨综合治疗方案，而这边的医生一个个都是独立的，不会去综合考虑。。。可能是我有偏见了吧 一往情深的自由 发表于 2021-02-08 15:22
纯属胡说八道。美国治癌症的方案跟国内大城市差不多，国内还有一些国产亚洲的药，差别主要在费用。 hellokitty00 发表于 2021-02-10 13:24
这种木有常识的回复我就不怼了啊，读者自行判断。 huashan2018 发表于 2021-02-10 13:30
文章太长，我总结一下，患者在中国诊断为骨髓瘤， 上海最好的医生说是做手术取瘤，然后安装颈椎骨支架，预后对生活影响很大。美国只花了五万美元做了几次定点放疗就好了。 看文章，要回国养老的去澳加的都要考虑好了。 首先对shenjiangan先生及家人表示慰问，因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择，我和老公感同身受。 我老公也是两年前查出颈椎肿瘤，我们也体会了天塌下来的感觉，也面临过手术选择，甚至也找过上海的肖建如医生。 所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是，我们最后选择了去美国看病，所以故事有了完全不同的走向。 我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。 我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，绝境还有其他可能。 发病 和shenjiangan一样，我老公也是人到中年，家里上有老下有小，甚至很巧的是他也有个姐姐。 3年前，他时常觉得颈椎酸痛，开始没觉得异常，毕竟现代人十个里面有八个颈椎病。直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在庆春东路的s医院 骨科，拍了MRI，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们的F主任。” 略去各种找医生情节，看到了F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节，需要做全置换手术，手术风险非常大。” F主任急着出差，关照我们，“你先住进来，做各项检查，等我回来做手术。这手术难度非常大，只能我亲自做。” 一个正常家庭，听到这个消息，瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假（感谢单位的领导和每一位同事，你们的支持我永记心头），全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？” 首先找的是解放路上的Z医院，它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金 的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖建如医生。 全中国的医生都推荐肖建如医生，可想而知，他忙到啥程度。 我们终于挂上他的号，下午第63号。 我认真地在门口做起了数学题，一个病人看5分钟，63号就315分钟（我不是最后一个），就是5个半小时，从下午一点半开始看，就是晚上7点。 而且医生不能喝水、不能上洗手间，简直是铁人的节奏。但是5分钟，对一个陷入绝境，从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。 终于轮到我们了，肖医生脸色苍白，有大大的眼袋，但态度还算温和。周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧” 因为事先已经研究了手术的情况，所以我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少”。 “风险肯定有，但我们已经做过很多了。” 又问：“术后会如何？钛合金在体内，终生会有啥影响？” 肖医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？” 无语出门，果真5分钟。 走出门诊大楼，心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑，躺在上面的病人还挂着盐水，带着氧气包，家属撑着伞努力想遮住病人的头。 突然间，我崩溃了。 不能想象这样的场面，我不能把老公放在这样的医院，也许医生看来，病人只是个数字，成百上千台手术之一；但对我和家人来说，他是唯一的，我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险，但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。 既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。 准备 我们虽然出过国，但是没有去过美国。这两年国内也开始有美国医院预约的服务，费用超贵。但在2012年，几乎没有可借鉴的先例。 首先查去哪家医院看。 美国医院有详细的排行表，每年更新一次，第三方发布，根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。 根据2013年的医院整体排名，前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅奥中心。他们各有所长，不仅有很强的医疗团队，后面还有庞大的科研机构为依托。另外还有各种专科的排名，比如癌症 ，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是纽约特种外科医院，刘翔的脚部手术就是在那里做的。 美国的看病流程基本是，每个家庭都有专门家庭医生，你有各种病痛先找家庭医生，他给你做基本判断，需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗，不行再转更对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约，这样避免了到了医院却发现看错科室，或者医生不对路；二来，你上门时，你的医生已经研究过你的病例了，他可以和你讨论治疗方法了，免得浪费大家时间。 但是对于中国人来说，就无比痛苦。没有一个中国医生愿意帮你转诊，不要说美国，去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全，有部分报告甚至是手写的，美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术或药物纪录，最好还能和你前任主治医生交流，而对勤劳勇敢的中国人来说，这一切都是需要我们自己收集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。 我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院，全美连续20多年综合排名第一，许多科室和手术都是这家医院发明的。西部UCSF medical center加州大学旧金山分院医学中心，当时全美排名第五。选择这两家医院是因为他们实力都非常强，一个靠近纽约，一个靠近旧金山，交通相对方便点。 签证问题，按照正常流程，你应该先联系医院，拿到预约单后，去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右，排队等待面签也需要一个月左右，对病人来说，实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2，都是一年有效，一次最长逗留6个月。所以从开始预约的第一天起，我们就同时申请旅游签证。事实证明，最后预约单和签证基本是同步办好的，对我们来说，省了一半的时间。 联络问题，美国的各大医院基本都有国际中心，专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先你要找到国际中心网页，按他的要求填写表格，或者给他的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人，因为时差，你基本不可能接听美国的电话，有当地联络人，让你不至于错过诊所的询问。递交申请后，国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类，当然是要英文的（淘宝 上有专门的翻译公司，你可以货比三家）。 这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录了，为啥会找不到？ 经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。 赴美 老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSFmedical center（加州大学旧金山分院医疗中心）的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生DR.Chou。 其中有个小小插曲，我们在中国一直看的是骨科，肖建如医生也是脊椎外科，因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细，脊椎属于神经外科，同一个科室，颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。 预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。 6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安，不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。 但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。 初诊 终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。 来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。 来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情，而且这个服务是免费提供的哦。 看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。 做完一切，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。 不一会儿，DR.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装（我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍，反而助手、学生之类才穿，原因我百思不得其解），进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，DR.Chou一句中文都不会了，交流要通过翻译进行。 他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院，听了6、7个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。 DR.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等，他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈，但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。 这堂医学科上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家“any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。 看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。” 然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？” 这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化减痛苦，这是莫大的尊重和安慰。 整个问诊时间，一小时左右，费用500美金。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美金。 活检 排期做穿刺活检，这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记，罗伯特全部约好后，通知我们时间、地点就行。 活检那天，依然大阵仗，罗伯特和翻译陪同，开始还是各种问话和表格。（每换一个科室都经过一轮问话，查体重、血压之类） 然后老公在更衣室里换上手术袍，活检相当于一个小型手术，需要局部麻醉，有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。 我进不了手术室，只能在专门的家属休息区等候，有沙发、电视、杂志、咖啡，就是没有心情。过了一个多小时，护士通知我，手术结束了，老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子，结果走进一看，除了脖子这里增加了一块创可贴，什么都没有。问感觉如何，一点感觉也没有。 我们正说着话，负责手术的女医生带着三个助手来到病床前（请原谅我的脑容量，记不得她的名字了）她先对老公说：“刚才做的非常好（其实他就趴着，啥也没做），穿刺很顺利，我们也拿到了理想的样本，大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口，发烧要来医院等等各种注意事项，最后她拿出名片递在我手里，有任何问题都可以和她联系。 5分钟后，护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感，无比重要的穿刺活检，连医院都不住一天，盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉，2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用，从不体现在药物上，是为你提供服务人的水平和数量决定的，所以美国外科手术，2、30万美金是合理收费。 转诊 焦急等待中，迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。罗伯特会帮我们约好，通知具体时间地点。 在各种等待中，我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤，浆细胞大量堆积，变异后形成肿瘤，有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼，在脊椎和肋骨常见，但它的病症不明显，基本化验都查不出来，误诊率高达70%。 我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手术项目主任。使用射波刀，以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。 在我们满心以为，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解决颈椎肿瘤的时候，DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗（IntensityModulated Radiation Therapy），因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用调强放射做20次，每次小剂量更好。孤陋寡闻的我，平生第一次知道，放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。 听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI，肿瘤基本就消失了。” 得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？ 转折 事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。 因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。 略去各种填表准备之类，终于和DR.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。 听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手，“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。” 什么，还有其他部位？ “骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。” 我们又懵了。 “不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药 上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。” 他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。” 请问，这算是安慰吗？ 无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。 抽骨髓就在血液中心的检查室进行，由一名男护士操作。美国的护士分两种，普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试，有某方面专业技能，有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士，在尾椎骨这里扎针抽，做完问“痛吗？”回答“没啥感觉。” 好吧，请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗？ 另一项重要的检查是PET-CT。 这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目，中国部分医院引进了，浙江省好像只有浙一医院和117医院有（医馆君注：不止这两家有），每次费用7000元人民币，不进医保 。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显，它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞，这种物质有辐射，对人体有危害。 我的观点，用PET-CT做每年一次的常规体检项目，那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了，那该做还是做吧，毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。 美国医院PET-CT费用是每次7000美金，做的流程和中国一样（好吧，机器都是一家公司生产的）。 这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗？老公这么粗的血管，硬是扎了两针还没扎进，反而流了一手臂的血。他不停地说sorry，在一旁看得我直摇头，真该让他见识下中国儿童医院的输液室，震天的小孩哭声，围满的家长大人，细得看不见的血管，护士还不是一扎一个准，换成你们估计早就吓尿了。 宣判 在等待结果的时候，接到马丁叔叔助手的电话，说医生开了两个药，询问我们附近的药店 是什么？ 原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市 ，遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市，然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装，统一装在橙色半透明的圆筒中，上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。 两种药，总共5块多美金。和诊费比起来，简直可以忽略不计，难怪美国医生都不爱开药，医院甚至不设药房，靠卖药，他们早饿死啦。 终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。” 万岁！ “不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。 “我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。” 他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙一医院的血液科医生，顿时放下心来。 放疗 又回到了DR.Gottschalk的那里。 老公即将接受的是调强放射疗法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）。 它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像，根据这些图像，控制辐射束的方向、形状和强度，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。 UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗， 它有两种类型的调强放疗：直线放疗，最多可以有25个固定波束。串行断层放疗 -这种放疗机器是可以绕着病人旋转，从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤 、乳腺癌 、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有，我不确定。 放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料 罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。 老公的放疗总共20次，每天一次，一周5天，周末休息。 第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟，躺倒、戴罩子时间更多。 于是，我们花费更多的时间，来回硅谷和旧金山，每天上下班似的，花2、3小时，去医院做只有几分钟的放疗，熟悉了湾区的各种交通工具，看尽了caltrain沿线的各种风景。 20天里，会有医生来见你，问你“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。 事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？ 康复 20次放疗结束，费用约是5万美金。 罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查，到那时候，才是真正检验放疗效果的时候。 光阴如梭，8月底，我们又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。 DR.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。” “肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。” “请问哪种钙片好？”“钙片是很普遍的营养剂啦，只要注意你补充的量是每天800mg，里面一定要含维生素 D，牌子无所谓，可以直接去药店买，质量差不多。” 关照完这些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵，（我们的三个主诊医生见一面都是500美金）医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的，电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。 马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。 信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。 让我们感动的不止这些。 三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院，找再好的关系，也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。 到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。 整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金，约人民币45万。 后续 整整两年过去了，我们回到了中国，回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查，目前一切都好，老公也完全正常。 美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。 huashan2018 发表于 2021-02-07 17:40
纯属圈外人臆想的我也不评论了，越是外行越觉得外国月亮圆。 hellokitty00 发表于 2021-02-10 14:45
外国月亮圆，额你国内来的吧。见识太少不怪你。 你非要说美国和中国治疗方案差不多，我这里有一堆最新美国癌症药，中国买不到。你说下中国怎么能够和美国差不多。敢情《我不是药神》是拍着玩儿的。。 名称 美国上市 中国是否上市 适应癌 拉罗替尼 是 否 广谱 恩曲替尼 是 否 广谱 阿特朱单抗 是 否 非小肺，乳腺，尿路 德瓦鲁单抗 是 否 广谱 avelumab 是 否 膀胱，默克尔细胞 Cemiplimab 是 否 皮肤 耐昔妥珠 是 否 非小肺 达克替尼 是 否 EGFR靶点 劳拉替尼 是 否 ALK靶点 布加替尼 是 否 ALK/EFGR靶点 达拉非尼 是 否 BRAF靶点 曲美替尼 是 否 MEK靶点 雷莫卢单抗 是 否 VEGFR靶点 瑞博西林 是 否 CDK4/6靶点 玻玛西林 是 否 CDK4/6靶点 Fam-trastuzumab 是 否 her2靶点 Ado-trastuzumab 是 否 her2靶点 来那替尼 是 否 her2靶点 ... (以下省略大约20多种美国有中国没有的癌症用药，2019年以前这个单子还要长很多很多) 另外还有30多种中国虽然上市但不进医保的癌症用药。等于每年花几十万RMB 以上药物美国都进医保。。。 huashan2018 发表于 2021-02-10 16:09
知道啥叫治疗方案吗？手术，放疗，化疗，能不能用靶向药诊断。多数人不能用靶向药。药物只是前期一套做完，后期控制。前面效果好，后边的药才有用，前面疗效不好，后边啥药作用也有限。治疗方案中美都差不多，尤其一线城市，手术大夫技术更好一些。 药的差别根本不需要到美国来看病，没保险跟国内一样根本买不起。有渠道从印度欧洲搞还便宜些。癌症药物分几代的，最新的最有效的美国抗癌药中国有，就是很贵，老几代有的有有的没有。中国还有些疗效也不错的替代药。 而且，多数癌症治不好，好的都是自己基因强。认为药的差别能有天壤之别的，也就医学知识跟电影学的人才想的出来。 hellokitty00 发表于 2021-02-10 17:47
少东拉西扯的。 上面列出来这么多药。人家说了国内没有，你就回答有还是没有。 废话这么多干嘛！ fredman 发表于 2021-02-10 17:54
知道啥叫治疗方案吗？手术，放疗，化疗，能不能用靶向药诊断。多数人不能用靶向药。药物只是前期一套做完，后期控制。前面效果好，后边的药才有用，前面疗效不好，后边啥药作用也有限。治疗方案中美都差不多，尤其一线城市，手术大夫技术更好一些。 药的差别根本不需要到美国来看病，没保险跟国内一样根本买不起。有渠道从印度欧洲搞还便宜些。癌症药物分几代的，最新的最有效的美国抗癌药中国有，就是很贵，老几代有的有有的没有。中国还有些疗效也不错的替代药。美国药厂一堆药，不是数量多就都是好药。很多药世面有，但大夫不开的。 而且，多数癌症治不好，好的都是自己基因强。认为药的差别能有天壤之别的，也就医学知识跟电影学的人才想的出来。 hellokitty00 发表于 2021-02-10 17:47
你的感觉也不完全错。也有一些美国医生大概就是这个样子（但这不代表他医术有问题），有些是品格问题，有些是客观原因。 我举个例子，比如一个没有保险的穷人得了癌症跑来看病，医生可以最多给他开放疗的处方，加止痛药。但没办法给他做综合靶向治疗。因为靶向药通常要求要有保险（当然也有很多靶向药面对低收入的美国居民免费1-2年，那是另外回事）。从外人的角度来看，这医生只会开止痛药。但实际上客观原因是他没保险也没钱，医生只能给他止痛，没有其他办法。 还有就是医生不够负责，还有运气不好遇到坏医生了。比如5年前爆过一出底特律黑医案件，那个医生把很多病人没有癌症说成有癌症，然后让他们都来放疗，其他啥都不给做，借此赚钱。后来被查出来判了刑。 美国能够在最前沿的医学领域给出综合治疗方案，是因为有先进经验，有最先进的设备。一些比较高级的设备，在美国普及开来了，中国还没有，那么治疗经验上就有巨大差异。例如前年上海才有第一台重粒子proton放疗设备，美国很早就有了。所以用这个设备治疗上能达到什么效果，就比中国这些医生清楚，所以有更为广阔的视野和方法来治疗。比如1楼长文里面提到的，对于各种骨瘤分型，用什么样的设备达到的效果最好，中国根本就不管也不研究这些。反正遇上了就是切。这也跟中国的医生太忙有关。没人有空帮你仔细分析，除非你是国家领导人。 huashan2018 发表于 2021-02-08 15:40
我一句话，你这才叫纯属胡说八道。 我只说靶向药，你说这些药国内吃不到吃不起，但是根本没差别，你又扯手术. 要不要我说一堆中国没法做的手术出来？ 等你说手术不算，要方案。 要不要我说一堆中国没有的方案出来？ 我真懒得说了，读者自行判断。 huashan2018 发表于 2021-02-10 18:58
大家对“流水线”有什么误解？流水线上熬出来的手术医生难道不是技术上最值得信赖的？life99f 发表于 2021-02-08 00:04
亲身经历...07年我妈也是脑内有个肿瘤,当时来美国不久,拿的是白卡(当时白卡还是很好用的). 去了Manhattan的一家大医院(已经忘记名字了),我妈还打算找我当半桶水的翻译,后来去了医院才发现有翻译,而且小朋友未过18岁也不能当翻译.做的是伽玛刀,跟楼主情况差不多,见完一个又一个的医生,做了很多次的检查,最后手术也是半小时就出来了... DSL925 发表于 2021-02-11 17:34
感谢现身说法。而且我也相信你母亲做伽马刀应该都是免费的。 而在国内做一次伽马刀至少是在5万rmb以上。这是国内医保报销后的费用。同时还不算其他药物费用。 同时感慨，楼上有些翻墙的胡说八道，都还有人顶。。。 huashan2018 发表于 2021-02-11 18:05
一般來說 美國醫療比較人性 還有醫師醫院 不願涉及官司 所以 比較按程序走。水準一定高 看看新冠疫苗 美國領先發展製造。當然 bad apples 還是有 但比較少見 waterlilyinfebruary2 发表于 2021-02-14 07:49
头两年去看病，走廊了乌央乌央的病人等着，那个医生看病有耐心，导致后边的病人等了好久。有个病人就冲进去骂医生。
这个作者写的我不知道做了穿刺没有。但我亲身经历，国内没做活检没做穿刺，直接开的。
回不回去需要看不同类型癌症的，比如胃癌，中国治愈率高，但是乳腺癌，是美国更高，碰到过学医的在这里也选择回去治疗，总的来说，要看病的类型，如果动手术，回去更靠谱，经验丰富动作快，如果扩散了，只能药物放化疗治疗，美国可能可以得到到新药机会更多。
癌症治疗跟新的很快，分为很多小步一小步加起来，每一步进步只是多活几个星期到几个月，但有因为新和有专利又非常贵。
我爸去年因为恶性multiple myeloma去世。用了5线还是6线化疗，骨髓移植，住院等等。 光是RdV这第一线化疗的药就是$20万一年，后来的那些更新的线的药国内都没有。 最后所有费用（charges）一共起码两百万，但有medicare每年自己付的部分不到3万。退休前我爸是做医化研究的，都有点不好意思的说了他30多年交的税都拿回来了。 更重要的是本来这个tP53 deletion的恶性平均只能活18个月左右, 而有那么多线化疗让他多活了一年并且早在最后之前没特别难受。
也还要指出一点。国内医疗规则还是不太正，阿娘要住院时大伯伯拉关系让她住好医院，医院里还有药厂的人来床边直接给不懂药又最vulnerable的病人推销药，卖的钱一部分钱是塞给医生和医院的, 我听了都头昏。
你确定是$5000不是$50000？你去看看奥巴马保险很多人报价都要700-800一个月的，而且很多医生不收。我老板两夫妇用bcbs 每个月$2800，而且年年长。就连出了名福利好的federal government employee非high deductible保险也要快$1000一个family。
怎么看什么级别的医院啊，比如看排名，排名前十位的医院可靠吗？比如休斯敦儿童医院，费城儿童医院这类医院在美国算什么级别的？还有更高级的吗？
美国复杂点的都有联合诊疗啊。
这种木有常识的回复我就不怼了啊，读者自行判断。
纯属圈外人臆想的我也不评论了，越是外行越觉得外国月亮圆。
好长，有总结吗
外国月亮圆，额你国内来的吧。见识太少不怪你。
你非要说美国和中国治疗方案差不多，我这里有一堆最新美国癌症药，中国买不到。你说下中国怎么能够和美国差不多。敢情《我不是药神》是拍着玩儿的。。
名称 美国上市 中国是否上市 适应癌 拉罗替尼 是 否 广谱 恩曲替尼 是 否 广谱 阿特朱单抗 是 否 非小肺，乳腺，尿路 德瓦鲁单抗 是 否 广谱 avelumab 是 否 膀胱，默克尔细胞 Cemiplimab 是 否 皮肤 耐昔妥珠 是 否 非小肺 达克替尼 是 否 EGFR靶点 劳拉替尼 是 否 ALK靶点 布加替尼 是 否 ALK/EFGR靶点 达拉非尼 是 否 BRAF靶点 曲美替尼 是 否 MEK靶点 雷莫卢单抗 是 否 VEGFR靶点 瑞博西林 是 否 CDK4/6靶点 玻玛西林 是 否 CDK4/6靶点 Fam-trastuzumab 是 否 her2靶点 Ado-trastuzumab 是 否 her2靶点 来那替尼 是 否 her2靶点 ...
(以下省略大约20多种美国有中国没有的癌症用药，2019年以前这个单子还要长很多很多)
另外还有30多种中国虽然上市但不进医保的癌症用药。等于每年花几十万RMB
以上药物美国都进医保。。。
知道啥叫治疗方案吗？手术，放疗，化疗，能不能用靶向药诊断。多数人不能用靶向药。药物只是前期一套做完，后期控制。前面效果好，后边的药才有用，前面疗效不好，后边啥药作用也有限。治疗方案中美都差不多，尤其一线城市，手术大夫技术更好一些。
药的差别根本不需要到美国来看病，没保险跟国内一样根本买不起。有渠道从印度欧洲搞还便宜些。癌症药物分几代的，最新的最有效的美国抗癌药中国有，就是很贵，老几代有的有有的没有。中国还有些疗效也不错的替代药。美国药厂一堆药，不是数量多就都是好药。很多药世面有，但大夫不开的。
而且，多数癌症治不好，好的都是自己基因强。认为药的差别能有天壤之别的，也就医学知识跟电影学的人才想的出来。
少东拉西扯的。
上面列出来这么多药。人家说了国内没有，你就回答有还是没有。
废话这么多干嘛！
傻子听不懂可没人叫你听。去买中国没有的药挨个吃去呗。随你。但凡中国不卖的就是神药。
我一句话，你这才叫纯属胡说八道。
我只说靶向药，你说这些药国内吃不到吃不起，但是根本没差别，你又扯手术.
要不要我说一堆中国没法做的手术出来？
等你说手术不算，要方案。
要不要我说一堆中国没有的方案出来？
我真懒得说了，读者自行判断。
还有一点是昂贵的保险， 医药费反馈给药公司和医疗器械公司加大研发 双刃剑来的，对于癌症这类烧钱病 有保险就是有保障。人有重症起来 你就会感激你平时的保险费
人家都承认自己是翻墙的了还理他做什么
我说靶向药是有特定基因性质的人才能用，多数人查下来根本就用不了。根本不是钱的事。
你就是啥也不懂的忽悠。基本医学常识屁也不懂。随便说说就露陷，装继续装。
我家里人就是在美国做癌症医生的，朋友亲戚拿着一些城市医院治疗方案来咨询，方案和开的药和这边都是差不多的。癌症这种病，存活主要却取决于病种，发现时间，和自身基因。美国有些药去除保险都很贵，大概也就能多帮病人拖个一年半载，倾家荡产受一堆罪然后人还是留不住。
觉得啥设备神药能起死回生都是医疗中介骗不懂人的把戏，别人的血汗钱不榨白不榨。
你觉得美国啥都好，欢迎你叫国内的有钱亲戚朋友来，我们乐得赚你这样的钱。
你以为治病和包装盒子一样的过程？多做一些就能胜任了？
感谢现身说法。而且我也相信你母亲做伽马刀应该都是免费的。 而在国内做一次伽马刀至少是在5万rmb以上。这是国内医保报销后的费用。同时还不算其他药物费用。
同时感慨，楼上有些翻墙的胡说八道，都还有人顶。。。
你典型的出来没几年，装什么大半蒜。知道不同州，不同保险治疗，不同医院，费用差别大了去了吗？
而且医疗方案和保险政策混在一起说，脑子还能在乱点吗？政府保险和私有保险的差别和问题知道个屁。
对了，你没啥医学常识，美国机构知识又少。懒得给你废话了， stupidity没救。
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