1.18更新(晚期,选择了靶向药物治疗)爸爸3年前用仿制药治好了丙肝,但依然没能避免肝癌。

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cxu1
看楼主的回复,一定是之前查了很多资料。抱抱楼主 bless楼主父亲!
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ruyosw
楼主,从2000到2017年这20年间你父亲一直没查过丙肝病毒吗?
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hualihu
回复 75楼meetmylove2015的帖子
这得多么崇洋媚外啊,
中药, 尤其是普遍用的单味药材是最好的选择, 因为基本都已经经历上千年的选择了, 很多是否有毒,用量都有。 中国50年代就专门编撰了各种药的用量入经。
在中国,在病情不太明了的情况下, 对症治病是很必要的, 这也就是中国疫情一发就有很多中药方剂出来的原因, 这才是科学。。。
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ismajia
关键是你为啥用印度仿制药?这个有FDA approval吗?会不会有副作用没disclose
meidong20 发表于 2021-01-17 00:38

国内不一定能买到美国药,或者很贵很贵,或者保险根本不报销
铲屎官
楼主,从2000到2017年这20年间你父亲一直没查过丙肝病毒吗?
ruyosw 发表于 2021-01-17 15:22

他最近一次输血是2006年,没有查丙肝。2017年之前都没有专门去查过丙肝,对这个病毒很陌生。2017年查出来丙肝也是因为要做鼻子手术,术前查血查出来的,随即做了b超,没发现任何问题,医生也没要求进一步检查。daa抗病毒治疗后复查了三次,病毒没有复发,我们就完全没有往那方面想了。
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ruyosw
他最近一次输血是2006年,没有查丙肝。2017年之前都没有专门去查过丙肝,对这个病毒很陌生。2017年查出来丙肝也是因为要做鼻子手术,术前查血查出来的,随即做了b超,没发现任何问题,医生也没要求进一步检查。daa抗病毒治疗后复查了三次,病毒没有复发,我们就完全没有往那方面想了。
铲屎官 发表于 2021-01-17 15:31

这个病毒太隐蔽了,你父亲这20年来肝脏都没有任何不舒服的感觉吗? 希望现在还算发现得早,容易治疗。
铲屎官
B超分辨率是以厘米为单位,比这个小的都看不出来,非常早期的只有显微镜下才会发现,很多病变发现是死后尸检发现的
clusive 发表于 2021-01-17 14:55

明白了。所以定期的检查很有必要,尤其高风险人群。 希望我爸爸能撑过去,以后一定定期带他去检查身体。他是个热爱生活的人,很想活着,小外孙还没有见过呢,猫也还等着他回家铲屎呢。
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curehbv
回复 66楼铲屎官的帖子
检测: B超, 组织活检, 条件充许, 做液体活检. target 药前一定要cfDNA/ cfRNA测序. 如果是原位, 预后会很好. 转移了较麻烦. 肝脏也免疫器官, 尽早行动.
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outpost
有肝病,一定要没半年验血做b超,有问题赶紧治疗
铲屎官
看楼主的回复,一定是之前查了很多资料。抱抱楼主 bless楼主父亲!
cxu1 发表于 2021-01-17 15:19

确实是查过很多,但依然不全面。当时除了b超没有做更精细的检查,这是个很大的失误。所有的文章都说现在丙肝可以彻底治愈了,却没有提及先前的损伤不可修复,还需定期检查的事。
尤其复查三次病毒都没有复发,我就坚信我爸爸没有肝纤维化硬化之类的问题,因为如果有,就会隐藏病毒,一个疗程不够的,病毒会复发。复查查不到我就完全没有往那方面想了,所以觉得很突然,完全没有心理准备。家人一直比较关心他的胃,因为早年经常胃出血,现在胃一直挺好,没想到肝出现了这么大的问题。现在想想,也是我对自己不熟悉的领域太相信自己的逻辑推导,自以为是导致。
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Rutang48
Brandname药失去exclusivity后,药厂可以推出generic药,证明是和Brandname药bioequivalent,在美国也需要FDA批准才能上市。丙肝是肝癌的头号原因。你爸的情况应该不是用药了才导致肝癌。相信医生会提出最好的治疗方案吧。
还是太胖胖
lz当务之急先找权威医院会诊,肝癌很凶险,发病很快。我叔叔几年前就是肝癌过世的,希望lz爸爸能挺过这一关。
流木
回复 1楼铲屎官的帖子
美国的药其实也是赌博,
美国很多药物实验报告作假的,
我原来同事老爸就是搞这个的, 他老爸说太黑暗了, 所以他从来不信,, 也不养娃, 只是买房子投资。 美国白老头。
hualihu 发表于 2021-01-17 11:28

不能说话这么随便的抹黑很多人为病人开发新药的努力,你说的这个应该是个例or非临床用药的实验,美国的药物监督管理还是很不错的,大部分数据也是透明的,就是为了公众放心
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Mapple01
big bless LZ
铲屎官
这个病毒太隐蔽了,你父亲这20年来肝脏都没有任何不舒服的感觉吗? 希望现在还算发现得早,容易治疗。
ruyosw 发表于 2021-01-17 15:34

没有任何不舒服。一周前我打电话给他,他说觉得冷,没出门去耍了,我就觉得有蹊跷。然后姐姐就给他买了厚的衣服送过去,当天我们视频他精神状态很好。然后前两天他觉得最近是有些不舒服,就去查了一下。查完医生跟他说,让我姐姐给医生打电话,说情况不大好,然后第二天立马去了成都华西医院,医生看了报告,没做任何检查就确诊是肝癌了。国内医院效率非常高,核酸检查结果一出来立马安排住院检查了,等结果出来能手术立马就做。希望不是太晚。
铲屎官
回复 66楼铲屎官的帖子
检测: B超, 组织活检, 条件充许, 做液体活检. target 药前一定要cfDNA/ cfRNA测序. 如果是原位, 预后会很好. 转移了较麻烦. 肝脏也免疫器官, 尽早行动.
curehbv 发表于 2021-01-17 15:37

嗯嗯,谢谢你这么详细的信息,我记下来了。
铲屎官
有肝病,一定要没半年验血做b超,有问题赶紧治疗
outpost 发表于 2021-01-17 15:40

哎,后来只是验血查了病毒载量和肝功能,没有做b超,想起觉得特后悔。
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blueridgefall
回复 69楼lilier的帖子
不是GILEAD的药,别黑美国的制药公司了,已经被印度公司仿制品窃取的利润,还要背上黑名声,太说不过去了。没有美国的制药公司研制开发新药,全球的丙肝患者不知道得死去多少。
同情楼主家人的经历,但是目前还是集中精力考虑如何进行下一步治疗吧。癌症的原因太多,很难说清楚具体什么因素导致的。bless 楼主爸爸!
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Rutang48
Pembrolizumab (免疫疗法)已经被批准用于肝癌治疗。副作用相对化疗要小些。
流木
我看资料说是需要原研药厂授权的,不是随意仿制的。迈兰公司专门做仿制药的,收购了一家印度公司,其中一个分公司的总部就设在那边的。美国也用仿制药的,不全是用原研药。
铲屎官 发表于 2021-01-17 14:24

gilead自己的丙肝药物专利还没过期,不可能授权印度仿制,难道送钱给印度吗?
另外楼主,你父亲应该是癌症病灶早就存在,只不过是三年前没查到而已,如果当时做了活检还没有病灶,才能说明癌变是最近发生的事。你无需自责,当时发现丙肝及时治疗的决定是绝对正确的,不然现在可能情况会糟得多
治疗方案等医生告知吧,家属作为非专业人员,对网上很多发表的乱七八糟的文章和评论没有能力甄别,华西是很好的医院,最好还是听医生的
铲屎官
Brandname药失去exclusivity后,药厂可以推出generic药,证明是和Brandname药bioequivalent,在美国也需要FDA批准才能上市。丙肝是肝癌的头号原因。你爸的情况应该不是用药了才导致肝癌。相信医生会提出最好的治疗方案吧。
Rutang48 发表于 2021-01-17 15:50

嗯嗯,看了大家的回复,我又查了不少资料,可能早就癌变了,只是b超没查出来而已。后悔当时没有做更精细的检查。
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blueridgefall
回复 71楼hualihu的帖子
如果美国医药界那么容易作假,美国的新药成本就不会是十亿美元的开发成本了! 别张嘴胡说,国内的医药监管作假,不等于其他国家作假!
铲屎官
lz当务之急先找权威医院会诊,肝癌很凶险,发病很快。我叔叔几年前就是肝癌过世的,希望lz爸爸能挺过这一关。
还是太胖胖 发表于 2021-01-17 15:53

确实非常快!感觉到不舒服去查就很明显了。
铲屎官
gilead自己的丙肝药物专利还没过期,不可能授权印度仿制,难道送钱给印度吗?
另外楼主,你父亲应该是癌症病灶早就存在,只不过是三年前没查到而已,如果当时做了活检还没有病灶,才能说明癌变是最近发生的事。你无需自责,当时发现丙肝及时治疗的决定是绝对正确的,不然现在可能情况会糟得多
治疗方案等医生告知吧,家属作为非专业人员,对网上很多发表的乱七八糟的文章和评论没有能力甄别,华西是很好的医院,最好还是听医生的
流木 发表于 2021-01-17 16:00

嗯嗯。等着检查结果出来看医生的安排。 我发这个贴的目的是想弄清楚病毒清除后身体的免疫机制是否会发生巨大的变化从而导致病变或者原有的病灶会快速发展。Gilead的药对于无病变的丙肝患者可以说是彻底治愈的,但我爸爸感染的时间太长了,病毒量已经到了10^9以上,损坏的肝细胞无法修复了。
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blueridgefall
回复 101楼hualihu的帖子
原来你是无脑中药的支持者,你自己吃中药别吃西药得了,不过不要出来胡说害人。
中药的毒性只不过是没有具体研究,如果有具体研究,就一定会有毒副作用的。即便是食材中药,也有,只是量的不同而已。
铲屎官
回复 122楼铲屎官的帖子
也有说是美国出于人道主义,给印度,孟加拉等国开了个缺口,不然广大发展中国家的丙肝病人根本吃不起一个疗程8.4-9.4万刀的药,平均下来一粒药1000美元,全世界最贵的药。Gilead 2015年因该药赚了500多亿,一越成为大药企,也许他不在乎被仿制了?
铲屎官
回复 1楼铲屎官的帖子
美国的药其实也是赌博,
美国很多药物实验报告作假的,
我原来同事老爸就是搞这个的, 他老爸说太黑暗了, 所以他从来不信,, 也不养娃, 只是买房子投资。 美国白老头。
hualihu 发表于 2021-01-17 11:28

我觉得不能这么说,身边有不少人在药企工作,很多是因为理想。还有认识的人因为重疾参与药物开发试验,治好都快20年了。
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lindac
lz的爸爸是不是当时发现没有病毒了就没在吃药了呢.....我听专科说这药不能停,没有肝病毒药停了 随时会反弹的. 这个药是终身药
奈奈anna
lz家这个情况和我小姨太像了。她也是前年查出来丙肝,二十多年了。怀疑是当年生产的时候输血造成的。吃了印度药一个疗程以后病毒消失了。但是她已经有肝硬化了
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eachmedian
回复 8楼lunchmm的帖子
我的理解: 印度仿制药包括二种: 原专利药厂在印度的独资及合资工厂生产的,以及印度本土的药厂按照专利生产的。 印度不承认药品的专利成本(大意如此),所以,专利药在印度非常便宜。
铲屎官
lz的爸爸是不是当时发现没有病毒了就没在吃药了呢.....我听专科说这药不能停,没有肝病毒药停了 随时会反弹的. 这个药是终身药
lindac 发表于 2021-01-17 16:26

那个药不用一直吃,只需要要吃12w。
铲屎官
lz家这个情况和我小姨太像了。她也是前年查出来丙肝,二十多年了。怀疑是当年生产的时候输血造成的。吃了印度药一个疗程以后病毒消失了。但是她已经有肝硬化了
奈奈anna 发表于 2021-01-17 16:26

你小姨是吃药之前就有肝硬化还是吃药病毒清除后再发生硬化的呢?
流木
嗯嗯。等着检查结果出来看医生的安排。 我发这个贴的目的是想弄清楚病毒清除后身体的免疫机制是否会发生巨大的变化从而导致病变或者原有的病灶会快速发展。Gilead的药对于无病变的丙肝患者可以说是彻底治愈的,但我爸爸感染的时间太长了,病毒量已经到了10^9以上,损坏的肝细胞无法修复了。
铲屎官 发表于 2021-01-17 16:10

基本上不会因为用了清病毒的药而导致免疫系统🈶️重大改变,这无需担忧,除非药的说明上有警告这方面的副作用。免疫是个全身性的系统,要说改变,化疗和放疗对免疫系统的损伤要大得多
流木
回复 122楼铲屎官的帖子
也有说是美国出于人道主义,给印度,孟加拉等国开了个缺口,不然广大发展中国家的丙肝病人根本吃不起一个疗程8.4-9.4万刀的药,平均下来一粒药1000美元,全世界最贵的药。Gilead 2015年因该药赚了500多亿,一越成为大药企,也许他不在乎被仿制了?
铲屎官 发表于 2021-01-17 16:15

这种不会是印度偷摸生产的仿制药,那种质量没什么保障的。你说的这种只会是gileador其他大药厂自己生产了然后便宜供给发展中国家而已,不必再纠结这个了,欧美药厂授权和专利不是乱来的
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littilefive02
Bless~ 一定会没事的
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hualihu
回复 125楼铲屎官的帖子
那是你提听说而已。
你问问楼主他爸的事情有没有媒体给他报道?!
整个就是利益。
中药对于很多没有办法的病非常好 基本没有啥副作用。

我自己还用中药治疗新冠 而且不是清肺汤里面的任何一剂。
不懂的人只知道黑中药
铲屎官
这种不会是印度偷摸生产的仿制药,那种质量没什么保障的。你说的这种只会是gileador其他大药厂自己生产了然后便宜供给发展中国家而已,不必再纠结这个了,欧美药厂授权和专利不是乱来的
流木 发表于 2021-01-17 17:16

我当时用的印度仿制药是美国mylan公司产的,这公司专门做仿制药的,包括没过专利期的药,为啥原研药公司不起诉mylan呢?美国每年也从印度进口不少仿制药的,大约40%的仿制药从印度进口。感觉这里面很复杂,之前查了很多也没有搞明白。
L
LEDlight
墙国和印度的西药原料都含致癌物,那么做出来的药含致癌物就更高了吧?
铲屎官
 我不质疑仿制药的药效,我发这个贴的目的是想弄清楚病毒,免疫,癌细胞之间的关系。因为我有看到文章说病毒清除后免疫机制发生了巨大变化,癌症来得更猛烈,所以很自责,觉得是不是当初不治疗丙肝反而不会癌变。大家的回复我都一一看了,非常感谢大家的分享,探讨,建议和祝福。
H
HeyStranger
我爸爸今天刚入院检查,详细的检查结果还没出来。但医生连检查都没检查,直接看了老家医院给的b超单就确诊了。
铲屎官 发表于 2021-01-17 00:45

医生还没检查,有没有可能是误诊?
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sundra_shi
从病理过程说,丙肝,肝硬化,肝癌是不可避免的一条不能回头的路径,只是说药物延缓这个过程,丙肝没有治愈一说。
cathytree 发表于 2021-01-17 11:56

乙肝丙肝没有治愈这一说。
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HeyStranger
丙肝比乙肝更猛。 现在我回不去,家有小娃没断奶,没人带。 姐姐和姐夫带着爸爸去省里最好的医院治疗去了。 妈妈说爸爸希望手术,说他宁愿死在手术台上也要治疗,不想放弃。我在考虑换肝,就怕他撑不了多久了。
铲屎官 发表于 2021-01-17 01:02

虽然目前回国路途艰难,但是如果爸爸情况严重的话楼主还是尽量找机会看能不能回去一趟吧。如果有人照顾,小小娃吃一段时间的奶粉也没关系,你陪伴他的时间来日方长。如果老人有什么事,就可能再也见不到了。当然这是我的一家之言,也bless楼主的爸爸平安无事!
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Rutang48
大概小于5%丙肝病人会得肝癌。抽烟喝酒会增加肝癌风险。丙肝中HCV 型更容易得肝癌。楼主说通过B超确诊,应该做一下CT或MRI看一下肿瘤大小。也抽血测下AFP. 相信你爸已经或将做这些测查吧。
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ajassmine
bless 樓主的爸爸
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liangmaomao
楼主看到我。你猜测你爸感染丙肝是在1995到2005,到治疗丙肝的2017这二十年期间,你爸喝过酒吗?包括啤酒,偶尔聚餐葡萄酒白酒,一杯也算。如果喝过,频度是多少?从2017服印度仿制药以后到2021,你爸喝过酒吗?包括啤酒,偶尔聚餐葡萄酒白酒,一杯也算。因为以为治愈了,所以放开了喝?如果喝过,频度是多少?
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freegoer
楼主不要自责,遇到问题都是用当时你已知的信息判断决定,谁能先知先觉?另外,我朋友妈妈六十岁肝癌十几年前,边治疗活过十年。
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liangmaomao
丙肝药物可以一个疗程清除丙肝病毒,但并不是就没有risk了,这是6天以前的新闻. https://www.hepmag.com/article/liver-stiffness-hepatitis-c-treatment-predicts-liver-cancer-risk
This measurement also informed researchers about the risk of loss of liver function and death in people cured of hepatitis C.
c
curehbv
回复 131楼流木的帖子
同意. gilead 的药没问题. 肝癌的致癌因子有很多. 在肝损伤及纤维化的情况下, 任何肝毒物质能加速肝癌的发展.
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newenglandchowder
你这句话没有逻辑。纤硬化是通过B超来查,你们大意了,这么多年的带病毒多少会有损伤,竟然一次B超都没做过?照理每年或六个月要做一次。这不是你臆想,你觉得,而是看诊断。
第二,标准疗程清除病毒就是12 week course,这是FDA批准的label上写的,和是否硬化无关,还是要看B超




”我就坚信我爸爸没有肝纤维化硬化之类的问题,因为如果有,就会隐藏病毒,一个疗程不够的,病毒会复发。”
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newenglandchowder
你这句话没有逻辑。纤硬化是通过B超来查,你们大意了,这么多年的带病毒多少会有损伤,竟然一次B超都没做过?照理每年或六个月要做一次。这不是你臆想,你觉得,而是看诊断。
第二,标准疗程清除病毒就是12 week course,这是FDA批准的label上写的,和是否硬化无关,还是要看B超




”我就坚信我爸爸没有肝纤维化硬化之类的问题,因为如果有,就会隐藏病毒,一个疗程不够的,病毒会复发。”
newenglandchowder 发表于 2021-01-17 19:25

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newenglandchowder

newenglandchowder 发表于 2021-01-17 19:30

引用FDA label,用药周期基本就是12周,除非你是特别的儿童subtype那需要24周。和肝硬化程度完全无关,你爸用药12周不代表他没有肝硬化,就算硬化严重也是12周。
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umizumi
我就说一句,B超看不出纤维化的,纤维化是需要做肝穿刺,或者至少做一个纤维化的检查,是用一个小锤子锤捶锤的那种,而且也不是很准确。单纯B超肯定是什么也看不出来的。
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newenglandchowder
穿刺更精确,B超更简单方便,有异常再跟进穿刺,现在连最基本的b超都没做,更不要说精确的穿刺了
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walkingclounds
你到底是用的印度仿制药还是gilead的药呢?
lunchmm 发表于 2021-01-17 00:27

我也看糊涂了,什么叫正规渠道买到的gilead印度仿制药? 另外楼主爸爸的肝癌到了什么程度?医生建议如何治疗呢?
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newenglandchowder
我就说一句,B超看不出纤维化的,纤维化是需要做肝穿刺,或者至少做一个纤维化的检查,是用一个小锤子锤捶锤的那种,而且也不是很准确。单纯B超肯定是什么也看不出来的。
umizumi 发表于 2021-01-17 19:51

穿刺更精确,B超更简单方便,有异常再跟进穿刺,现在连最基本的b超都没做,更不要说精确的穿刺了
楼主现在就是他觉得他爹没有硬化,啥都没做过
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hualihu
能不移植就不要移植。 医院和媒体报道美化数据太厉害了。 别信。

能做手术尽量做,国内比美国好。 能不移植就不要移植。
美国这边的医生不行 得挺国内的。


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pipa369
bless 樓主的爸爸
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nicelife
big bless
铲屎官
楼主看到我。你猜测你爸感染丙肝是在1995到2005,到治疗丙肝的2017这二十年期间,你爸喝过酒吗?包括啤酒,偶尔聚餐葡萄酒白酒,一杯也算。如果喝过,频度是多少?从2017服印度仿制药以后到2021,你爸喝过酒吗?包括啤酒,偶尔聚餐葡萄酒白酒,一杯也算。因为以为治愈了,所以放开了喝?如果喝过,频度是多少?
liangmaomao 发表于 2021-01-17 19:10

我爸爸是我见过的人中喝酒最少的,他非常不喜欢喝酒,从我记事开始到现在,喝过的啤酒加起来不超过5瓶,就是偶尔喝一两口那种,白酒更是不沾。
铲屎官
你这句话没有逻辑。纤硬化是通过B超来查,你们大意了,这么多年的带病毒多少会有损伤,竟然一次B超都没做过?照理每年或六个月要做一次。这不是你臆想,你觉得,而是看诊断。
第二,标准疗程清除病毒就是12 week course,这是FDA批准的label上写的,和是否硬化无关,还是要看B超




”我就坚信我爸爸没有肝纤维化硬化之类的问题,因为如果有,就会隐藏病毒,一个疗程不够的,病毒会复发。”
newenglandchowder 发表于 2021-01-17 19:25

2017年查出丙肝时做了b超,没有显示任何问题。我自以为是的以为病毒清除了就更不会有问题了,于是每次体检只做了病毒载量和肝功能,没做b超。
铲屎官
医生还没检查,有没有可能是误诊?
HeyStranger 发表于 2021-01-17 18:37

今天在华西医院医生刚开始开单检查,之前是在老家镇里的医院检查的。基本不可能是误诊了,很多个,最大的鸡蛋那么大了,连成一片。
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lilywin
我就说一句,B超看不出纤维化的,纤维化是需要做肝穿刺,或者至少做一个纤维化的检查,是用一个小锤子锤捶锤的那种,而且也不是很准确。单纯B超肯定是什么也看不出来的。
umizumi 发表于 2021-01-17 19:51

Ultrasound elastography 或者 MR elastography 可以看出纤维化   穿刺位置有可能穿得不准  
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anai2017
我医学小白,请问b超说肝脏无异常是不是就意味着没有损伤?还是说需要更精细的检查才能判断?
铲屎官 发表于 2021-01-17 00:52

细小的病变需要CT等



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queiny
回复 66楼铲屎官的帖子
祝福楼主的父亲。早期,可以治愈,老人家不受太多痛苦。很容易你说的。现在六十到七十几岁的人小时候和年轻的时候受了太多的苦。
铲屎官
丙肝药物可以一个疗程清除丙肝病毒,但并不是就没有risk了,这是6天以前的新闻. https://www.hepmag.com/article/liver-stiffness-hepatitis-c-treatment-predicts-liver-cancer-risk
This measurement also informed researchers about the risk of loss of liver function and death in people cured of hepatitis C.
liangmaomao 发表于 2021-01-17 19:19

谢谢分享信息! 里面提到的肝硬度检测我们没有做过,还有高血糖这个高风险因素我爸爸也确实有。
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xiaolongbao00
这楼里有人mean的不行了。 好像一生只用过原研药似的。
肝损伤已经造成,如果间隔时间长一点,还可能逐渐养好。 肝癌原位的还好,如果扩散了就比较麻烦。 积极治疗吧,如果不能环节,还可以考虑换肝,当然这有新的麻烦。。。
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yogurtyoga
楼主不要自责
车厘子大肉丸
嗯嗯,当时也是要救命,不得不输血的。没想到埋了一颗炸弹。
有看到文章说用daa治疗后发生肝癌的话,比没用daa治疗发生的肝癌要严重一些。但查出来丙肝不会不去治疗啊。我甚至在想,要是放任丙肝病毒,也许还不会癌变呢。总感觉抗病毒治疗引起了免疫剧变。
铲屎官 发表于 2021-01-17 11:33

楼主不必自责,如果像你所说你父亲已经丙肝二十余年,病毒量又很高,这种对肝脏的损伤不可能不存在,而丙肝慢性发展就是肝癌
B
Bett
Bless
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xiaolongbao00
增强CT看得更清楚,如果检查全身转移范围要用PET-CT。 B超对于1-2cm以下的病变极度需要经验和技术,比如北京儿童医院的贾立群团队。 还是用CT看吧。 另外也要监测肝功能。 肝病晚期黄疸很厉害。
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CG1541
Ultrasound elastography 或者 MR elastography 可以看出纤维化   穿刺位置有可能穿得不准  
lilywin 发表于 2021-01-17 20:48

正解,看肝的纤维化普通B超不行,要上弹性B超,可能小地方没有这种设备就没看出来。
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xiaolongbao00
今天在华西医院医生刚开始开单检查,之前是在老家镇里的医院检查的。基本不可能是误诊了,很多个,最大的鸡蛋那么大了,连成一片。
铲屎官 发表于 2021-01-17 20:41

大面积的就不好手术了 只能先用药或者换肝。
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blacklazycat
我医学小白,请问b超说肝脏无异常是不是就意味着没有损伤?还是说需要更精细的检查才能判断?
铲屎官 发表于 2021-01-17 00:52

b超能看出的肝硬化都是很严重的,沾上乙肝丙肝二十年,就一辈子都要注意随访,即使治愈也不代表什么,肝损已经存在。
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xiaomaga
bless楼主的爸爸,自己的research还是不要做太多,不是这个领域的很难分辨信息的合理性和真假。
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luckhap
关键是你为啥用印度仿制药?这个有FDA approval吗?会不会有副作用没disclose
meidong20 发表于 2021-01-17 00:38

印度仿制药水平很高的。应该不是药的原因。
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luckhap
回复 3楼ConnieBear的帖子
你的意思是即使当时b超显示肝脏无异常,但可能肝脏已经发生了严重损伤了是吗?这个我确实有此担忧,因为我爸爸感染了20多年了,病毒量非常高,2017年b超无异常我都觉得很吃惊。可是网上的资料都显示这个药清除了丙肝病毒后,就跟正常人一样了呢。
铲屎官 发表于 2021-01-17 00:24

受病毒20年折磨,治愈后不可能跟正常人一样(即便可能也得长时间慢慢恢复吧)。
2017b超无异常,如果生化指标异常了,那肯定是b超医生没有认真看或者水平不行。
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luckhap
我觉得还是由于丙肝感染二十几年,已经造成肝损伤了。 如果三年前有微小病灶,b超很可能看不出来。
ConnieBear 发表于 2021-01-17 00:46

感染了丙肝,似乎肝脏必定有异常能被B 超看出来。
C
ConnieBear
细小的病变需要CT等




anai2017 发表于 2021-01-17 21:11

CT是对的,另外楼主爸爸有没有测AFP,如果清除病毒后不降反升,也是癌症的一个信号。
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luckhap
回复 1楼铲屎官的帖子
美国的药其实也是赌博,
美国很多药物实验报告作假的,
我原来同事老爸就是搞这个的, 他老爸说太黑暗了, 所以他从来不信,, 也不养娃, 只是买房子投资。 美国白老头。
hualihu 发表于 2021-01-17 11:28

给几个作假的例子吧
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luckhap
从病理过程说,丙肝,肝硬化,肝癌是不可避免的一条不能回头的路径,只是说药物延缓这个过程,丙肝没有治愈一说。
cathytree 发表于 2021-01-17 11:56

病毒清除了不算治愈? 需要恢复到健康状态才算治愈?
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luckhap
回复 122楼铲屎官的帖子
也有说是美国出于人道主义,给印度,孟加拉等国开了个缺口,不然广大发展中国家的丙肝病人根本吃不起一个疗程8.4-9.4万刀的药,平均下来一粒药1000美元,全世界最贵的药。Gilead 2015年因该药赚了500多亿,一越成为大药企,也许他不在乎被仿制了?
铲屎官 发表于 2021-01-17 16:15

印度有法律允许它的制药公司仿制还在专利期的新药,不需要美国授权。
GILEAD这个丙肝药,似乎还真的授权给印度公司过(不记得了,印象是如此,主要考虑到与其让印度公司赚钱,不如分一杯羹)。GILEAD研制出这么牛的药,可惜并没有赚到钱(从这个丙肝药上没赚到钱)。
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destiny2008
即使治愈了也可能得肝癌吧?总有些肝癌病患者没得过丙肝的
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w506
祝福楼主的父亲 我家人也是输血后得的丙肝。当年还是用干扰素治疗,过程苦不堪言。两年前发现原发性肝癌,随即手术切除。目前定期复查B超与甲胎蛋白。
铲屎官
更新2. (2020.1.18)今天医生找我姐姐谈话了,晚期,说手术风险大,可能下不来,但成功了的话,就是最好的方式;换肝已经错过时间了,不考虑;然后就是靶向药治疗。我们选择了药物保守治疗,一直想手术的爸爸听了我们的分析后,接受药物治疗。爸爸说坦然接受,没有什么看不开的。电话里我没有感觉到他精神上有什么异常。我不知道他是不是不愿意让我们知道他真实的感受。
以前我们和他讨论过这个问题,观点很一致:如果生了大病,可以治疗我们就会不遗余力的治疗,但是如果治疗的意义不大,不会为了可能延长几个月而去做大的手术和化疗什么的。我希望爸爸的内心如同他表现出来的那样坦然和坚强。
小时候走路经常要爸爸牵着我,遇到小水坑的时候,我就小手一使劲,我爸爸就会把我往上一拉,同时我两腿一蜷,爸爸就把我从空中拎过去了。在我之后的人生中,每当我遇到坎了,就会想起这个场景,爸爸一拎我,我就跨过去了。
虽然我接受了这个最坏的结果,但我还是抱有一丝希望,希望奇迹出现。
谢谢所有给我信息,建议,安慰和祝福的朋友! 祝你们及家人身体康健,平平安安!
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xiaolongbao00
印度有法律允许它的制药公司仿制还在专利期的新药,不需要美国授权。
GILEAD这个丙肝药,似乎还真的授权给印度公司过(不记得了,印象是如此,主要考虑到与其让印度公司赚钱,不如分一杯羹)。GILEAD研制出这么牛的药,可惜并没有赚到钱(从这个丙肝药上没赚到钱)。

luckhap 发表于 2021-01-17 23:39

一方面因为印度仿制药,它收不到钱。另一方能付起索菲布韦药费的丙肝患者,因为药物太有效而人数大大减少,股价大跌……所以不得和印度药厂合作。 GILEAD一向是个神奇的公司。
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halahawaii
Big big bless
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xiaolongbao00
更新2. (2020.1.18)今天医生找我姐姐谈话了,晚期,说手术风险大,可能下不来,但成功了的话,就是最好的方式;换肝已经错过时间了,不考虑;然后就是靶向药治疗。我们选择了药物保守治疗,一直想手术的爸爸听了我们的分析后,接受药物治疗。爸爸说坦然接受,没有什么看不开的。电话里我没有感觉到他精神上有什么异常。我不知道他是不是不愿意让我们知道他真实的感受。
以前我们和他讨论过这个问题,观点很一致:如果生了大病,可以治疗我们就会不遗余力的治疗,但是如果治疗的意义不大,不会为了可能延长几个月而去做大的手术和化疗什么的。我希望爸爸的内心如同他表现出来的那样坦然和坚强。
小时候走路经常要爸爸牵着我,遇到小水坑的时候,我就小手一使劲,我爸爸就会把我往上一拉,同时我两腿一蜷,爸爸就把我从空中拎过去了。在我之后的人生中,每当我遇到坎了,就会想起这个场景,爸爸一拎我,我就跨过去了。
虽然我接受了这个最坏的结果,但我还是抱有一丝希望,希望奇迹出现。
谢谢所有给我信息,建议,安慰和祝福的朋友! 祝你们及家人身体康健,平平安安!
铲屎官 发表于 2021-01-18 03:17

那看来还没有多少扩散?局限在肝内也算还可以了。
华西、同济总喜欢先手术,有时是先化疗更好。因为华西的外科话语权更高。 建议还是在好大夫或者春雨医生、平安好医生的地方问问专家:肝癌外科医生和擅长肝癌的血液肿瘤科都要问。有个second opinion。费用也就200一次。 不要先说华西已经要手术了,看看专家们不受干扰的意见是什么。再问问,如果先手术,后续怎么治疗?(包括具体用药)
铲屎官
那看来还没有多少扩散?局限在肝内也算还可以了。
华西、同济总喜欢先手术,有时是先化疗更好。因为华西的外科话语权更高。 建议还是在好大夫或者春雨医生、平安好医生的地方问问专家:肝癌外科医生和擅长肝癌的血液肿瘤科都要问。有个second opinion。费用也就200一次。 不要先说华西已经要手术了,看看专家们不受干扰的意见是什么。再问问,如果先手术,后续怎么治疗?(包括具体用药)
xiaolongbao00 发表于 2021-01-18 03:29

华西这边要做个活检,然后介入治疗。之前的b超显示最大的瘤有鸡蛋那么大,还有很多个小的,大大小小的连成了一片。加上血糖高,血压最近也升高了,手术的风险高。我们也都不希望他去经历化疗。
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emigre
Bless🙏
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umizumi
既然是晚期,你看一下chrisbeatcancer这个网站吧,也许有用,这里一个癌症群里很多老美推荐。
铲屎官
既然是晚期,你看一下chrisbeatcancer这个网站吧,也许有用,这里一个癌症群里很多老美推荐。
umizumi 发表于 2021-01-18 03:54

谢谢你,我记下来了。 今天医生说我爸爸肝脏上有好几个拳头那么大的了,还有很多小的,说大小不是很要紧,主要是位置不好。 今天做个活检,半个月后做介入治疗。
铲屎官
6岁上小学前跟我妈妈住在爸爸知青下乡时修的土房子里,每两三天爸爸从镇上回来一次。爸爸走路有点斜肩,我远远的就知道是他,总是很期待他的身影。
记忆中第一次吃鸡腿,我不知道怎么夹起来吃,爸爸用筷子把肉轻轻撸下来,这个动作我一直记得。 上小学了,我到镇上跟爸爸住一起了,经常傍晚才下班,有时我躲在门后,他一进门我就轻轻吓唬他。 小学第一学期期末考试,全班63人,我62名,语文72,数学66。我问爸爸通知书上老师的评语都写了啥,他念给我听“......希克服!”我问什么叫希克服,爸爸说“就是你有这些缺点,但是改正就好了!”我一听改正就好了,觉得自己还挺不错的。

b
bearjumps
Mm来给你一个大大的bless.如果可以的话你还是回去陪陪爸爸吧。
铲屎官
1992年暑假,我左脚烫伤了,中午躺在床上,突然觉得有动静,是爸爸回来了,他看了看我的脚“痛不痛?” 那是我平生唯一一次听见爸爸带着哭腔说话,满满的疼惜和怜爱。就连今天他都没有哭。
铲屎官
回复 191楼bearjumps的帖子
谢谢你深夜的祝福! 现在一方面很不容易回去,另一方面我娃还在哺乳期,他不吃奶瓶,我回去的话他没有奶喝了。爸爸一个人也搞不定。等疫情缓和一些的时候我看看再回去,那时娃也可以断奶喝牛奶了。
铲屎官
祝福楼主的父亲 我家人也是输血后得的丙肝。当年还是用干扰素治疗,过程苦不堪言。两年前发现原发性肝癌,随即手术切除。目前定期复查B超与甲胎蛋白。
w506 发表于 2021-01-18 01:02

发现得早还是好,我爸爸发现太晚了。 也许干扰素治疗有它的优点的,我一直觉得我爸爸这病来得这么凶猛是跟用daa治疗有关系的,快速的清除病毒后身体的某些机制改变了,然后就失控了。
祝福你爸爸身体康健!
s
snoo
bob big bless! 祝楼主爸爸能平安度过。MM有个好爸爸,真是幸运。
M
Mibao827
big bless!