求助帖:新生儿眼睛先天性缺陷

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DonutNoodle
楼主 (北美华人网)
再次谢谢大家的支持和鼓励!
谢谢大家的祝福!
求助贴:
宝宝刚出生两周多。出生一周的时候被诊断一只眼睛患有先天性疾病。英文是sclerocornea。中文不确定,大概是是角膜巩膜化。基本情况是这只眼睛不会有视力。接下去可能需要角膜移植,但是婴儿角膜移植风险极高。哪怕角膜移植也无法恢复这只眼睛的视力。
我的眼泪已经在过去两周哭干。老公也meltdown哭了好多次。
我们现在振作起来,接下去要带着宝宝好好治疗。
这是一种很罕见的先天性眼疾。
万能的huaren,有没有mm有任何资料,资源或者其他能和我分享。
感恩任何形式的信息。感恩节快乐!

 

🔥 最新回帖

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wuapple
244 楼
big bless!!
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xiazheteng
243 楼
Big bless! 祝小宝宝早日康复!
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Hunny
242 楼
Bless!!!
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huang_vcu
241 楼
big bless!
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pinkymania
240 楼
lz别太担心了。我以前高度近视,跟半瞎也没什么区别。后来做了手术也好了。我想说半瞎的时候生活是不便利但也没那么痛苦。加油💪

 

🛋️ 沙发板凳

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ecuecon
bless
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DingJJ
Bless
J
J0J0
Bless
DingJJ 发表于 2020-11-27 10:07

bless!!
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minnowyue
回复 1楼DonutNoodle的帖子
belss! 多往好的方面想,至少宝宝还有一只眼睛是正常的。
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wanqiu_mou
Bless bless bless. 以后手术一定成功的
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priority
Bless,医学发展的很快,一定有办法的,你俩保重自己身体
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bplus
抱抱MM。不懂这个病 不过以前的工作有clinical trial 都是给小先天性白内障baby 做手术,小baby都慢慢好起来的 ,MM的宝宝也一定会手术成功的。bless
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Honeycomb
不懂帮顶。Bless!!
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summerinxu
不懂,big bless!你和你老公一定要坚强才能带给孩子最大的机会!!
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[email protected]
bless MM,现在医学科技那么发达,一定有办法的,MM不要放弃!
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hn608660
抱抱妹妹,不懂,但是希望医学足够先进能够找到治愈的办法。大大的bless.
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xiaoqiangq
bless
l
lianzi
Bless
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mnsummer
Bless
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joychen
回复 1楼DonutNoodle的帖子
big big bless
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Yaninini96
Bless. 美国医疗这么发达,一定有办法的。即使一只眼睛可以看,这辈子也没问题的。我知道的小孩是只有一只眼睛看到,另一只是假眼,适应后生活读书没有影响的。保重!这个时侯一定要坚强,让孩子正常长大很重要
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bgmay
回复 1楼DonutNoodle的帖子
Bless! 希望宝宝能手术恢复视力。
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michaelia911
Bless!为宝宝祷告!
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szhao
big bless 希望宝宝一定会治好
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lvedong
big big bless!
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myblueangel
Bless bless!
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tiantian365
祝福宝宝。爸爸妈妈要坚强,加油!
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coffeematecoffeemate
Big big bless
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flower63
我也见过一只是义眼的ABT(台湾),很帅气阳光,读完博士做教授,生活婚姻都很好。当然现在说什么都很苍白,楼主要保重自己做小宝贝的眼睛
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wyhanmm
bless
立小夏
bless 爸爸妈妈一定要坚强!有的层主说的对 起码还有一只眼睛可以看见。医学越来越发达,将来肯定会治好的!
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whnos
Bless.
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pixy
回复 1楼DonutNoodle的帖子
抱抱mm。相信能治好。就算不能,有一只眼睛也不影响生活。我家亲戚30多岁一只眼睛受伤,失去视力,但是现在生活的很好,完全不影响,我们都看不出来。宝宝将来的人生还有很多方面,视力只是一个方面。
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jedi2006
Bless!一定能治好的!
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gingko00
Bless!!!
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happyeating
医生有没有说是什么原因造成的这种疾病?为什么是一只眼睛受影响?如果孩子大些做角膜移植,恢复视力的可能性多大?
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wingofdream
非常理解你们的心情。 big bless!!!
bless楼主夫妇,bless孩子!!坚强,孩子需要你们坚强。希望一切都好起来。
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wchippo
bless 住找到好的解决方案
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yuangulu
big bless
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vitacost
大大的bless
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celinef
Bless,希望小宝宝眼睛快点好起来
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Fantasyland
Bless 宝宝和爸爸妈妈!幸运的是有一只眼睛是正常的。科技日新月异,一定有最好的办法!你要坚信,上帝让他的一只眼睛有障碍,那一定会给他其他的恩赐!他一定很聪明,很阳光,很优秀的!给自己给家人给宝宝加油!擦干眼泪,和宝宝一起享受每一天的生命!
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newdeid
Big bless!
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candyland
Big bless!
小小龙人
Big bless
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marssoil
Big bless 一定会好起来的!
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namoweixiao
bless! 为宝宝祈祷🙏
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zyqella
bless. 抱抱mm,积极治疗,肯定会越来越好的
桂桂
回复 1楼DonutNoodle的帖子
楼主,挺住。时间会治愈,做最全的努力就好。好好爱宝宝。祝福
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jasminezzy
Big bless!!!
K
Kinkinkiki
Big bless!!!
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surreydays
好像国内主持人倪萍的孩子有眼病,她带着孩子看了很多医生,你上网查一下
big big bless
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shinno
抱抱妹纸,你和宝爸都要坚强。祝福宝宝一切平安,角膜移植能够帮助他看见。医学发展很快,一切都有可能。大大滴祝福!
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dianxiaoer
Bless 宝宝和爸爸妈妈!幸运的是有一只眼睛是正常的。科技日新月异,一定有最好的办法!你要坚信,上帝让他的一只眼睛有障碍,那一定会给他其他的恩赐!他一定很聪明,很阳光,很优秀的!给自己给家人给宝宝加油!擦干眼泪,和宝宝一起享受每一天的生命!
Fantasyland 发表于 2020-11-27 14:08

非常非常同意你!
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Fayee
Bless your baby!
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relaxing_bear
Bless! 同为有先天缺陷宝宝的妈妈 非常非常理解你 尤其一开始很难接受 会担心宝宝将来的种种问题 但是我想告诉你 慢慢你会发现其实没你想的那么严重 宝宝会好起来的 加油!
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sarara_2010
bless!往好的方面想,上帝在关上一扇门时,会在将来打开一排窗户。
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manibear
回复 1楼DonutNoodle的帖子
Bless bless bless. 以后手术一定成功的!MM一定要坚强!
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littletea
不是很懂,但是给孩子选眼科医生的时候,看了很多评论,美国很小年纪有先天眼疾的很多,大多2-5岁,做眼睛手术的孩子很多,有改善的也有最终恢复的。
建议你们现在就开始找当地的眼科医生咨询,需要怎么照顾孩子,孩子什么时候做手术最好,列一个time line,然后一步一步做。
Bless!
G
GY2001
理解你的心情。祝福宝宝,高科技可以给宝宝带来光明。
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aneklb34
不懂,不过希望会有很好的治疗方案,你保重身体,祝福
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trafficli
Big Bless!
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lilianli
bless.....
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sheisalice
Bless!
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chouchoubaby
big bless 希望宝宝一定会治好
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chouchoubaby
听说很多医院对于宝宝一些特殊疾病都是免费治疗,去在一些城市还有什么机构能给免费吃住 希望能让mm和宝宝的手术之路上不那么辛苦和破费
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kriscryst
Bless your baby
椰丝球
Bless 医学知识不懂,但是我有一个亲戚一只眼睛意外失明,他生活很正常的,也开车,要不是他自己说出来我们谁也没看出来
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yoyota
bless!!!!
p
pp110
Bless!
I
Imperio
bless宝宝。。。
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goodboys
Bless!
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Dreamer7
祝福你的宝宝!为了宝宝一定振作起来 希望奇迹会发生!
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baby1010
bless,bless,别哭那么多了,对眼睛不好,积极治疗吧。
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wonderfulwong
Big bless !!
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ermmus
回复 1楼DonutNoodle的帖子
Big bless, 多往好的方面想,至少宝宝还有一只眼睛是正常的,而且现在科技发展这么快,说不定过几年有治疗方法。
飞豆豆
bless, 会有办法的,要坚强
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shalalala2
Bless. 美国医疗这么发达,一定有办法的。即使一只眼睛可以看,这辈子也没问题的。我知道的小孩是只有一只眼睛看到,另一只是假眼,适应后生活读书没有影响的。保重!这个时侯一定要坚强,让孩子正常长大很重要
Yaninini96 发表于 2020-11-27 10:53

我表哥有一只眼后天瞎的。他过得很幸福呢。
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gourdcn
big bless
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skyclouds
Bless bless bless 非常理解父母的心情,宝宝一定要得到好的治疗
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zmm
祝福宝宝能自己慢慢恢复长好的
要什么自行车
Bless~~~~~~~~~~~~~~~~~等孩子大一些一定会有办法的!!!
一朵蘑菇
bless小宝宝!
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xiaohuayuan
Big big bless!!!
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Happyapple123
bless 楼主和宝宝!一定会有办法的
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Luckyathens
big bless

d
dawnsong
bless
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DonutNoodle
Bless! 同为有先天缺陷宝宝的妈妈 非常非常理解你 尤其一开始很难接受 会担心宝宝将来的种种问题 但是我想告诉你 慢慢你会发现其实没你想的那么严重 宝宝会好起来的 加油!
relaxing_bear 发表于 2020-11-27 15:15

谢谢你!
现在就是这种感觉,担心宝宝将来的种种问题。担心宝宝将来能不能手术,手术失败或者成功的机率。
我们需要很坚强的一步步走下去。
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xianleexian
bless bless bless~~ 医学发达,应该会有好的医疗方案的。愿宝宝健康长大~
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xibei
Big big bless!
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pplc
Bless. 美国医疗这么发达,一定有办法的
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jane2008
bless
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enlan18
不知道我说的对楼主管不管用,我以前一个关系很好的同事,说她自己一只眼睛几乎是失明的,好像也是先天性的,考驾照体检都麻烦的,要找关系,不说我们都不知道。因为她又漂亮又能干,而且是做平面设计的,主业加私活,用眼特别厉害,熬夜是家常便饭,我都替她操心要好好保护那只好眼睛。
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febberry
不懂但是深深的祝福!
婆婆妈妈
Big bless。 为宝宝祈福🙏。 楼主,你在哪里?建议找大医院的专科看诊。美国这几年有一些基因治疗方面的药物,听说过眼部先天缺陷的一种。我不懂究竟是哪一种?你们找专业人士方面咨询一下。不要放过任何可能的机会。希望宝宝得到治疗。
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uponthemoon
bless bless!! 家里亲戚也有先天有缺陷的孩子,早干预,现在医疗技术发达,孩子生活得很不错,和一般小孩没有区别 爸爸妈妈一定要坚强起来,你们是宝宝最强有力的后盾
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xiaofeifei
big big bless..............一定会好起来的,至少有一只眼睛是好的,对工作生活都不会有太大的影响。况且科技这么发达,还有痊愈的希望
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sillymi
Big big bless
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Shishi131
bless宝宝恢复健康
白沙枇杷
bless!
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xuanxuanbaby
Big big big bless