，想了想才明白Down Syndrome是唐氏的意思，毫无心理准备地听到这个词，我承认，我太脆弱了，当场就六神无主不知所措了。我嘴张得大大的，眼泪控制不住地往下流， 楼主比较林黛玉。为母则强楼主，哭解决不了问题，而且三十多岁人动不动公众场合哭挺尴尬的 COA 发表于 2020-11-24 13:26
握手吧MM，当我查出来IUGR时我咨询了很多认识的人，从来没人听过这个问题，只有一个妈妈说她最后几周娃长得有点慢，但出生也是5斤多不像我这个这么严重。我原来还想过IUGR这个概念不合理，低于百分之多少就有问题，100个健康宝宝放一起最瘦的10个也是健康的啊。但OB跟我说前期一切正常，最后突然IUGR，还是sever IUGR的case并不是太多，大部分IUGR都是已经知道有什么病了，长不大也在意料之中。所以最后他也就是个猜测，到现在也不知道这个IUGR怎么来的。不过反正已经生出来了，娃也慢慢赶上来了，我就不想再去细究了 多肉蜥蜴 发表于 2020-11-24 01:39
谢谢楼主分享，看得特别感慨。我第一次怀孕也是7周B超时医生说有yolk sac没心跳，可能不大好，我回家哭了一晚上，在youtube上看了很多b超video突然觉得别人的b超图像都很清楚，我在ob那屏幕上看到的一点不清楚。第二天一大早就冲去纽约的new hope，我知道他们的设备比较好，果然一下就看到心跳了，可惜非常微弱而且慢，医生说不乐观，但是再看吧。一周后又去看心跳，心跳居然还在，但是很微弱，出现奇迹的机会更小了。再一周后去看心跳就没了。。。那两周就是一天一天地等着熬着，简直不堪回首。 MegMegMeg 发表于 2020-11-23 21:49
11. 第三次Growth Scan，我平静地接受了更差的结果 35w+6d，第三次growth scan。一进B超室我心就一凉，很不吉利，sonographer是那个第一次发现我IUGR的白人女士，显然她也记得我。想到上次她对我的关键问题避而不答，这次我也懒得问了，反正B超结束后会有医生talk。做完B超等待见医生的间隙又有个护士进来给我测血压，说有点高但在正常范围内，我不由奇怪，怎么又开始量血压了。等我进了医生办公室，简直是一个寒颤，是那个NT发现宝宝没有鼻骨的精英男医生，当时就觉得今天完了，所有的不吉利触霉头都赶到一起了。果不出我所料，虽然他已经不记得我了，风格还是没变，欲抑先扬，上来说你的血压正常，脐带血正常，哪儿哪儿都正常，就是宝宝的生长不正常。不过这次真的有点揪心了，宝宝体重只有2100g，和上次比两周才长了200g，跟别人恨不得一周一磅的增长量比起来几乎可以忽略不计了。生长比例3%，已经属于sever IUGR了。精英男医生说，这种情况不可能再让我等到due date生产了，他建议满37周后直接induce，避免胎儿出现意外或者stillbirth，而且要我做好在37周之前如果胎儿胎动不好会紧急生产的准备。我赶紧问是不是宝宝出生后要住NICU（新生儿ICU），男医生说不确定，NICU的cutoff line是2000g，低于2000g强制转入NICU观察，但如果出生体重高于2000g且没有其他异常不需要住NICU。我被这突如其来的结果和决定吓到了，半天没有反应过来。就这么个功夫，男医生在电脑里面一阵输入，扭头对我说已经把报告和comment都发送给你的OB了，你可以联系他商量生产的事儿了，之后不用再来做growth scan了。这次talk全程，我一点都没有哭。出了医院见到老公后，说了测量的结果，也没有哭，我自己还挺奇怪，怎么不那么伤心了。后来想想，也许真的快要到最后那一刻了，不管宝宝怎么样，是不是正常健康的宝宝，我都要和她见面了，也就心安了。就好比薛定谔的猫，在不知道结果之前那些检查结果，那些猜测还有意义，但只要宝宝一出生，所有这些B超就都失效了。 我马上联系了OB office，说明了我的情况，请求约一个越早越好的appointment，结果刚到家就接到回电，说下午就可以见面，我立马明白我这个情况有多紧急了。下午和OB见面，他也不再像往常一样轻松幽默，开始认真给我分析目前的情况。虽然他依然坚信自己的观点，只要脐带血流和羊水没问题，BPP满分，宝宝问题不大，但他越来越相信是我的子宫环境不好，最大的可能就是胎盘的早衰，导致我不论摄入多少蛋白质多少营养，都无法被宝宝吸收。他也同意早点把宝宝生出来，与其在一个不好的子宫环境里生长，不如生出来到更好的环境里发育。他看我还没点头同意，就说下周是36周，再做一次BPP我们再来决定宝宝的生日吧。那个周末，我和老公做了很多清洁整理工作，把nursing room正式准备好了，又按照我之前整理的宝宝用品清单把需要用到的小东西检查了下看有没有漏掉的，住院待产包准备好，还在卫生间互相剪了头发，我们能做的迎接宝宝的工作基本都做好了。 35周的血糖，已经彻底失控了。我试验了一下，发现有时即便我不吃饭，血糖依然是在正常值范围以外。我作弊的动力都没有了，每个数字都要改，太麻烦了，我干脆填了真实数字给nutritionist传了过去，并且说了我宝宝状况很不好，甚至有可能临时生产，所以我不太像以前一样控糖了。很快，我收到消息，nutritionist说鉴于我的血糖太高了，需要进行药物治疗，已经帮我refer了泌尿科医生，要我马上去看。要不是之前跟nutritionist见过面，看到这样的信息，我觉得好像是在和没有感情的客服机器人对话。我的宝宝面临这样的窘况，她丝毫没提药物对胎儿是何影响，还有没有其他option，吃药是不是唯一的方法。那一刻，我觉得她是冷血的疯子。我很有礼貌地回了她的消息：谢谢你的建议，我拒绝药物治疗。过了一阵收到回复：鉴于你的拒绝，我已经把你从孕期糖尿病关爱跟踪项目中移除出去了，后续的相关可能风险，需要由你自己承担。收到这样的回复，实在是意外的惊喜！我根本感受不到关爱，这破项目早结束早解脱了。那天是我最后一次使用血糖仪测指血血糖。当天晚上我就吃了一碗午餐肉炒米饭，爽极了！当然了，嘴上爽了，还是出去活生生又走了好几圈才消除了负罪感。 36周的BPP，依然是满分8分。做完B超后马上和OB见了面，我提出BPP一直很好，能不能等到38周再生或者等待自然破水。OB犹豫了一下给perinatal科室打了电话，那天当值的医生是高鼻梁女医生，OB刚提我的名字，我就听见电话那边哦的一声。两位医生聊了几句，最后OB说，37周在perinatal再做一次growth scan，看看结果再做决定。那个周末我和老公过得很轻松，做什么也改变不了结果了，与其焦虑还不如做点其他有意思的事儿。我们开车去了海边，老公玩儿了电动scooter，后来还顶风作案戴着口罩去我很喜欢的韩餐餐厅猛猛吃了一顿，血糖什么的，已经没人在乎了。 多肉蜥蜴 发表于 2020-11-23 22:06
觉得之前的医生不认识自己了也要心里有个小剧场，楼主妹妹，真不至于呀，医生记住的，都是特别极端的不好的case，让他们记住你一点儿好处都没有，你所有就诊信息都在诊所系统里医生都共享的
我认识好几个IUGR的，侯佩岑家老二最后也是这个问题，当然他家孩子还有溶血症。你当时到家小来喊一嗓子，肯定不少人知道这件事
确实不用担心太多。你写的有些我娃也有过，我好像都没有当回事。比如突然受惊那样子手舞足蹈，再正常不过了。你想想小孩本来在妈妈肚子里，突然没着没落的会不会老是一惊一惊的。我也遇到我好几天一滴奶都没。还有我娃黄疸照了好几天蓝光。
最严重一点的是我娃在我生产过程中一宫缩心跳就降为0，好像叫宫内窘迫，所有医生都好严峻。后来他出生以后不久我带他回国了半年左右。在医院检查的时候医生都话里话外说他是脑瘫，肌张力高。（因为不到半岁，谈不上确诊）不过第一，我自己的孩子自己知道，他挺正常的。第二，我知道国内比较倾向于过度诊断，他们一听我宫内窘迫，再看孩子头仰的角度有点大、身体有点硬，就这么说了。第三也是最重要的，我知道无论如何我都爱我的娃，也会给他最好的帮助。所以无所谓。
这反倒成了好事，国内医生因为觉得我娃脑瘫，教了我们一些婴儿操和婴儿按摩，每天给宝宝做，说是出生一年内大脑自我修复能力很强。我们天天有做。我现在回想，觉得这对孩子肯定没啥坏处。我儿子现在六岁，聪明伶俐。
写了这么多，我想说的就是：第一，楼主真的很棒了。第二，放轻松一点。第三，可以多给孩子按摩啊做操啊什么的。按摩就是随便按按，捏脊啥的。婴儿操包括拉坐、转转手臂、蹬自行车一样转转腿等等这些。好像叫“被动操”。 总之，祝福妙妙快乐健康地成长！楼主也开开心心！
对不起不小心点错了
这种悲伤绝望的痛苦真是常人难以想象。
我同时也看到了很多MM对我的一些判断举措的质疑，大概集中在 1，我对孕糖的控制；2，在发现了IUGR后为什么不选择立马剖腹产，还想着拖到后面38周再生产。我又看了看自己写的文字，觉得还是自己文笔能力不行，很多信息传达得非常片面，没有把观点说清楚。既然已经决定分享出来帮助以后遇到同样困境的MM，我还是想再解释解释，补充补充。以后来考古的MM，如果觉得我的判断决策是对的，那供你参考，如果觉得我做的不对，那就以我为鉴，不要重蹈覆辙。
如果我站在第三人角度看我自己的经历，我觉得最有价值的信息一个是单纯性鼻骨缺失，另一个就是孕期糖尿病+IUGR同时发生。我查出来IUGR后和OB那次visit（不是perinatal那个女医生，是我自己的regular OB）其实时间很长信息量很大，其中还夹杂着一些我听不懂的医学词汇，我只在文章里写了一部分内容，结果传递了很多错误的暗示。我当时问了很多问题：
第一个问题：孕糖对胎儿最大的影响就是体型过大不易生产和出生后瞬间低血糖的危险，或者是胎儿未来的糖尿病的风险，但为什么我不但胎儿没长大，还越长越慢了。OB没有给出肯定的结论，他说GDM是pretty common的，IUGR他也见过不少，但是没有任何母体疾病，胎儿疾病，单纯性的GDM+IUGR这么看似相互矛盾的存在，他说是rare case。所以这个时候他只能猜测可能原因是胎盘早衰，不管有没有糖尿病，都会发生IUGR，这样的话糖尿病就是一个恰好存在的因素而不是主要因素了。而如果忽略糖尿病因素，只是胎盘早衰的话，他给出的处理方法就是monitor胎儿的growth，来判断早衰程度有多厉害，进而再决定什么时候生产。
我追问他我女儿当时还查出来心脏有一块液体（心包积液），会不会就是新出现的胎儿疾病，所以IUGR。他说这种心包积液出现在最后一个trimester很正常，关键是看大小，通常都很小（我女儿的那块液体不到3cm），后面会自然吸收。他说他过往的案例里有些胎儿出生的时候还有心包积液，在发育过程中吸收了。
第二个问题：我说既然要monitor growth，我女儿又percentile这么低，为什么还要等上快两周才能再B超一次，为什么不能一周两次，他说两周之间这个interval growth数据才有统计学意义。在这之间，每天多次有规律地数胎动，和定期到医院做BPP就非常重要，要认真数。他当时还顺便提了一个叫NST（non-stress test）的检查，这个是perinatal那位女医生说的，她当时的原话是让我到regular OB office做NST或者BPP，由我的OB来决定具体做哪个。OB说他认为NST不如BPP能更好地看胎儿的状况，所以建议我做BPP。
第三个问题：我需要提前C-section吗？他非常肯定地说早产和剖腹产都是他最想避免的，早产对胎儿的伤害和剖腹产对妈妈的伤害都是很大的，他会努力以最小的伤害让我生下宝宝。我又问万一我在家数胎动结果她不动了，跑到医院来需要提前生怎么办？他说那要看当时的情况再判断，但这家医院的记录就是早产34周以后的胎儿100%存活率。
说说为什么我拒绝吃药放弃控糖了，给后来的MM一些参考。在见OB前，我自己在网上试图搜索GDM+IUGR同时存在的案例或者论文文章，结果大失所望，几乎找到所有的案例里都不是单纯性的GDM+IUGR，都是比如GDM+ Preeclampsia（妊娠高血压）+IUGR，或者是 GDM+其他疾病+IUGR，在这些情况里GDM都更像是个恰好存在的因素，而不是导致IUGR的主要因素。而我唯一一篇搜出来只讲了GDM+IUGR的文章（实在找不到出处了，但我印象中是个论文，具有可信性）提到有些孕妇服用了孕期糖尿病的药物后在晚期出现IUGR。很多糖妈在怀孕前其实都非常健康，从来没有过内分泌的问题，但每个人对药物的敏感程度不一样，那篇论文的观点是通过这些案例得出了糖尿病药物有可能导致IUGR这个结论，我记得非常清楚，是可能性而不是肯定。但这是我唯一搜出来的和我情况符合的研究，所以即便是可能性，这个结论在我心中分量很大。
再说说这个控糖项目，医院名字我不想提了，南加就这么大，有几个能生宝宝的医院大家一搜也就知道了。这个项目最一开始我期待非常高，因为负责帮我约appointment的人非常support，当时疫情已经很严重了，医院都已经开始网络诊疗了。但可能就是用网人太多，我家那阵真是网络非常差，没办法视频，这个reception帮我弄了一下午，说一定尽量给我争取in person的机会，我特别感激，所以我以为这个项目真的跟它的名字一样，叫 “care for XX”。结果等见到nutritionist，很失望，一个年轻的姑娘，她一份材料我一份，基本就是照着读了一遍，然后让我签字说这些材料她有跟我讲过，我会去照着做，跟风险声明书一样。真正让我不满的是后面开始计血糖数。当过糖妈的都知道这个餐后1小时的数是140，早晨空腹是95，我真心不觉得139到140的差异和140到141的差异有那么大。测指血的那个sticker其实有点过分敏感，我曾经试验过，测之前用洗手液洗手和用酒精擦一下同一时间测出来数值是不一样的。但是这个nutritionist，非常刻板地用140和95来当cutoff line，你可以天天快140都没事儿，但几个120突然出现个141就要联系你问原因，刚开始打电话问到后来我就直接给她写在notes里面了，比如前一晚没休息好，比如下雨了我没出门散步，比如我吃了个之前没吃过的水果（好像是芒果）等等之类的。后来当我发现她这个工作风格之后，我就自己开始作弊做调整了，给她发过去的excel里面一个数，我自己再记个真实的数。最后我触发那根吃药线的，是一周出现了3次145，而且早晨出现了几次超过95但小于100的。她让我吃药我拒绝之后，她不光给我发了信，同时还写信告诉了我的OB。在整个孕期里面，我最最信任的人就是我的OB，我把我那个真实数据的小本本带给他看了，也告诉他我作弊了，为什么作弊了。我的OB看到我的结果之后还表扬我做的不错，然后说那个项目的工作风格他知道，之前也有人跟他抱怨过，但是他觉得那个项目最大的价值就是让我有个良好的生活饮食习惯，会对我以后非常有益。我问他我需要吃药吗，他说如果能保持在这个水平不需要吃药（另外他还提到注射其实比口服药更有效，但大部分人还是吃药因为更容易接受一点）。我觉得我说这个nutritionist冷血确实过分了，只是当时太生气了，我跟她说我结果不好宝宝怎么样了，我对药有concern，她的回答就是你的数值是多少多少，需要药物，我问她药物有没有对胎儿影响，她说安全的，我说会不会加重IUGR，她说你要去问OB，但是你需要吃药控血糖。这段对话就一个意思，不管对胎儿如何，你需要赶紧吃药控血糖。可我觉得孕糖不是光考虑妈妈一个人，需要把妈妈胎儿同时会受到的影响都考虑进去，我不想和她争执就说我去咨询OB看看。结果电话放了没多久，内分泌科refer就来了，我就干脆拒绝了。现在想想看，她也许就是follow流程，怕扣工资吧，所以我最后说是这个项目非常差。孕妈们如果遇到类似的情况，别不好意思再多问个second opinion。
就这么结束吧，带娃实在精力有限，如果有什么具体问题，非常欢迎发短消息咨询，比评论里面问问题看得清楚多了。祝MM们都幸福快乐！
我觉得你不太相信医生啊。糖筛胰岛素都很抵制，别人没法帮助你啊。糖妈不可怕，好多人都有的。我开始很抵触，最后上药了，感觉轻松多了。娃生出来确实小，五斤不到。现在也50%了。咱俩同龄。我做了五次试管移植才成的。大家不容易，不过祝福妙妙健康成长吧
单说那个浑身抖一下叫尿噤，尿颤。就是尿完浑身一哆嗦，基本所有孩子都这样。带孩子回国老一辈都知道。既然平平安安了楼主放松心情吧。
随便讲一点楼主经历里面的误区，比如下奶，其实生完以后确实不会马上产奶的，身体需要学习和刺激，所以让婴儿及时的吮吸很重要。而且下奶并不一定是可以看到和感觉到的。有的人会一下下奶很多，有明显的涨奶的感觉，甚至很痛苦。也有的人，如果每次婴儿都吮吸得很干净，是没有什么明显的涨奶的感觉的。因为刚开始，奶量很少，宝宝也一下就吸干净了。新手妈妈就是很怀疑自己到底有没有产奶，有没有饿到宝宝，这主要是看湿尿布数量，数量正常就没有大问题。母乳宝宝的大号很不规律的，所以也不要太紧张了。
楼主确实是对于开始几分钟的缺氧太过在意了。以后不论看到什么，都会往这方面去想。我估计以后楼主一辈子都会念叨这个事，不论以后小孩哪里不如意都归结到这里来。基本上就是楼主一生不能逾越的坎。就像上面说的婴儿尿完浑身颤抖一下很常见，一种解释是大量排出尿，导致热量损失，需要抖一下来弥补。
看完了lz的全部经过， 发现自己就是个麻木的人。 你说的情况， 和我孕期及孩子出生后的表现都特别的雷同。不过我都没深究过。 我怀孕的时候第一次担心是OB说孩子心瓣膜不严， 吓个半死，后来证实又没事儿。 然后就是在28周左右有那种肚子硬邦邦的疼的感觉， OB说多卧床休息。 所以我基本不怎么动的挺到了40周。孩子的生长速度就特别慢， 我都没有意识到是哪里出了问题？孩子出生后也没有哭声， 也没立即skin to skin的接触，医护人员抱走孩子一段时间后裹好她让她躺在我怀里， 她一动不动， 也不找奶吃。我已经类的迷迷糊糊的了， 也没想很多。 后来， 孩子的脑袋也是只朝向一边睡， 很难帮她换边。所以她的脑袋就睡扁了。 六个月以后， 她也出现了你描述的shudder attack, 会在没有准备的情况下忽然抖个激灵的样子。 其实我有怀疑孩子有什么问题， 但没仔细追究， 居然就这样过去了。 长大后，她就没出现这种shudder attack了， 但是， 我家老大特别容易激动，要么特别难过的失控， 要么兴奋的不能自已。 和你相比， 我真是心大的没边儿的妈妈。 感谢你这么详尽的记录， 让我也了解很多。
shudder attach可不只是只在尿完尿才出现的 而是在其他情况下也有抽搐一下。
楼主你应该是产前和产后抑郁了，尤其是你妈妈的情况使得你成为了高危群体，还好一切都过来了，放轻松，你的宝宝没有问题，焦虑对你自己不好。
我怀孕后期B超医生也怀疑我家娃有问题，把我和我老公吓得够呛，我和老公做了两天research，觉得那个医生说的太严重了。他说的问题只是有可能，不过根据我娃的数值，再考虑到这个值一点点的测量误差对应百分比的变化，我们觉得娃没问题的概率更大。当时他讲的感觉像要确诊了一样😓，最后娃生出来果然没事。