楼主40左右，高龄备孕（是第一次），我也知道这个年龄头胎是很困难的，也不是故意要拖的这么晚，只是人生一直都很不顺利。要是能早早顺利结婚生子，谁会愿意拖到这么晚。。。 这一年刚好在国内，疫情影响工作其实不算忙，但觉得特别容易累，腰疼。前两周就去看肾脏科医生，医生order了一堆血检查。发现在血清免疫检查中有抗核抗体(IFA)呈阳性(+), ANA主要核型核颗粒型，抗SSA抗体阳性(++)。医生让去看风湿免疫科，风湿免疫科的医生说是免疫问题，做了个唾液流量测定（我看病历上写了个5，也不知道是啥意思），说是唾液分泌功能下降（虽然自己没有感到明显口干），有干燥症的倾向，别的也没说，开了硫酸羟氯喹。我问了有关生育的事，医生说这个病有影响，不容易怀孕还有流产的风险，而且有遗传。当场听了就很奔溃。。。 听说免疫方面的病也没法根治，现在的心情真是异常沉重。有没有姐妹刚好知道这些的，免疫问题有多影响生育，还是就不可能了？就算能怀孕，会不会影响到小孩？还有那个硫酸羟氯喹如果要备孕的话能不能吃啊，虽然当时医生说没啥，但我看说明书上写的要避免使用，与中枢神经系统损害有关，包括耳毒性先天性耳聋，视网膜的问题。看了之后就觉得非常非常害怕。不知道要不要再找其他什么科的医生看一下，姐妹们有没有什么信息和看法？谢谢大家了。 acadapter 发表于 2020-11-21 21:45
硫酸羟氯喹也不是治啥口干症的药啊，“用于对潜在严重作用小的药物应答不满意的以下疾病：类风湿关节炎，青少年慢性关节炎，盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮，以及由阳光引发或加剧的皮肤病变”。 另外，这个药“孕妇及哺乳期妇女禁用。” aiyamayayongle 发表于 2020-11-21 22:05
是lupus吗? bubua 发表于 2020-11-21 22:07
我认识的一个阿姨是干燥症，俩孩子都成年了 anotherdoor 发表于 2020-11-21 22:12
回复 1楼acadapter的帖子 另外，怀孕过程中，你身体内的各种激素会产生翻天覆地的变化，这些变化会使得某些疾病（包括一些autoimmue的病）变得严重很多，甚至到之后很难manage的程度。 LZ还是应该先从你认为可信的医生那里确诊你自己到底是什么病。 其次，如果LZ经济条件可以的话，maybe 可以做些关于surrogate方面的research...? ephemerality 发表于 2020-11-21 23:06
回复 1楼acadapter的帖子 要怀孕，hydroxychloroquine 肯定是不能吃的。 这个药对眼底的伤害蛮大的，而且很容易产生伤害/产生眼底出黑斑所需的服药时间超奇短，概率也很大（我说的是真正病人们吃药后的结果，不是药厂manipulated / doctored trial data的数据）。 除了眼底会出黑斑，还有眼睛疼痛的问题和用眼耐受力/持久力的明显减退，等等。 ephemerality 发表于 2020-11-21 23:03
赶紧IVF，国内大医院的经验和水平不比美国差，找有VIP的门诊，冻上卵子再说。这年龄的卵子质量也有很大挑战，不仅仅是身体方面。han321 发表于 2020-11-21 23:40
Wrong, autoimmune disease在怀孕中反而少严重 大概是胎儿是异物，免疫系统需要降低敏感度来容纳胎儿 不过有免疫问题的怀孩子有时难点 吃鸡蛋 发表于 2020-11-21 23:33
是的，40岁的年龄，刚好跳崖式的卵巢衰退时刻，赶紧直接找医生试管，抢时间，与时间赛跑的那种。。我朋友花了很多钱，从40岁一路追到44岁，试管才总算成功了，她还是双子宫，卵子特别多的那种，换成普通人没戏了 Salzburg 发表于 2020-11-22 00:06
记得最近有个多大年龄生娃贴，一堆堆的40多生的，怎么到楼主这里就必须让她立刻做IVF啊，难道不应该自己试一试先？ greengrass12 发表于 2020-11-22 00:16
Plaquenil 是风湿科最安全的免疫调节剂之一，95%红斑狼疮病人怀孕期间都服用,虽然是category C用药，但怀孕服用危害不大或者说benefit way outweighs risks flashdog 发表于 2020-11-21 23:37
一定看风湿科专科医生，+SSA母体，小孩最高有20%几率congenital heart block, 但是程度可以很轻微甚至没有。也就是说绝大多数出生小孩没有问题。但16-18周一定要开始监控胎心，有时需要小儿心脏科的介入。真正Sjogen’s syndrome 病人淋巴瘤几率比正常人群高，所以一定要随访风湿科。怀孕要看high risk ob(maternity fetal management)，和风湿科。 总之不要在这里问，去看风湿科专科医生 flashdog 发表于 2020-11-21 23:34
国内的免疫检查我认为都是为了赚钱，特别是风湿免疫，简直胡扯的不行。想生孩子还是回美国做IVF。travellala 发表于 2020-11-21 23:27
回复 1楼acadapter的帖子 楼主，我和你的情况极其相似！第一次备孕前血检查出免疫系统问题，就是你帖子中描述的抗体和滴度指标，妇科医生怀疑我有红斑狼疮或者干燥症，尽管没有明显症状。当时妇科医生说，我的情况很难怀住宝宝，三个月内容易流产，而且胎儿先天性心脏病的概率比一般人高。 我没有吃任何药，自然备孕怀孕，生了两个孩子，生第二个孩子时超过35岁，算是高龄。两次怀孕期间比较辛苦的是频繁做大B超（7-14天一次），查胎心。孕后期每周三次胎心监测，直到生产，两个孩子都很健康。我也看过免疫专家，诊断结果是初期干燥症，症状不明显，没有吃药，每年定期复查就好。楼主不要多虑，放松心情，事情未必是你想象中那么遭。 tao_yan 发表于 2020-11-22 01:31
干燥症也不是什么危及生命的严重的病症吧？医生说不容易怀孕容易流产，其实也未必，你现在带上了心理压力，容易怀不上或流产，其实反而会和你的心理压力有关系的。我觉得姐姐你先自然的放平心情，注意饮食，先尝试自然怀孕，如果一直不成功的话，再尝试别的途径，其实都可以解决的。不要先给自己压力和那么容易崩溃。
40了，一天都等不起
干燥症不是口干症。 干燥症是免疫疾病的一种，类似于过敏。 和红斑狼疮风湿啥的一个原理。 死亡率不低的。
不是lupus
这个阿姨是生孩子之前有干燥症还是生了孩子之后得的？
要怀孕，hydroxychloroquine 肯定是不能吃的。 这个药对眼底的伤害蛮大的，而且很容易产生伤害/产生眼底出黑斑所需的服药时间超奇短，概率也很大（我说的是真正病人们吃药后的结果，不是药厂manipulated / doctored trial data的数据）。 除了眼底会出黑斑，还有眼睛疼痛的问题和用眼耐受力/持久力的明显减退，等等。
另外，怀孕过程中，你身体内的各种激素会产生翻天覆地的变化，这些变化会使得某些疾病（包括一些autoimmue的病）变得严重很多，甚至到之后很难manage的程度。 LZ还是应该先从你认为可信的医生那里确诊你自己到底是什么病。 其次，如果LZ经济条件可以的话，maybe 可以做些关于surrogate方面的research...?
Wrong, autoimmune disease在怀孕中反而少严重
大概是胎儿是异物，免疫系统需要降低敏感度来容纳胎儿
不过有免疫问题的怀孩子有时难点
Plaquenil 是风湿科最安全的免疫调节剂之一，95%红斑狼疮病人怀孕期间都服用,虽然是category C用药，但怀孕服用危害不大或者说benefit way outweighs risks
是的，40岁的年龄，刚好跳崖式的卵巢衰退时刻，赶紧直接找医生试管，抢时间，与时间赛跑的那种。。我朋友花了很多钱，从40岁一路追到44岁，试管才总算成功了，她还是双子宫，卵子特别多的那种，换成普通人没戏了
我知道的就有几个得lupus的人，怀孕前原本没什么症状，怀孕中lupus症状开始越来越明显，生完baby后完全beyond control(其中有个女孩子被lupus损容弄的整天想自杀)…
还有很多人是怀孕中症状有好转/减轻（不仅是一些autoimmune, 还有某些别的病也是），但生完孩子后，一发不可收拾。
双子宫为什么会卵子特别多？卵子归卵巢管啊
她身体状况不好呀，不能耽误治病
是的，plaquenil是最温和的免疫抑制剂了，如果服用的话可能会增加怀孕难度，但是如果怀上了的话怀孕期间服用基本是没有问题的，其实也建议服用因为ssa阳性的母亲有一定概率会让胎儿有心脏问题
Plaquenil的patent好几年前早就expired，现在都是generic，各种各样眼睛问题多了去了，并且药效还比plaquenil差很多。
怀孕过程应该不太会变严重，生产后会是怎么变化其实是不好预判的，有的人的免疫疾病会加重或并发其他类免疫疾病，有的甚至会比孕前明显减轻。另，一般ssa这类抗体阳性后基本一辈子都是阳性不太可能会转阴了，但是免疫疾病是可以manage的，饮食作息情绪等等都可能成为让免疫疾病变为活性期或休眠期的重要因素。mm要慎重考虑，和免疫科医生好好讨论后再做决定，毕竟宝宝和你自己都是非常珍贵的存在。
楼主，我和你的情况极其相似！第一次备孕前血检查出免疫系统问题，就是你帖子中描述的抗体和滴度指标，妇科医生怀疑我有红斑狼疮或者干燥症，尽管没有明显症状。当时妇科医生说，我的情况很难怀住宝宝，三个月内容易流产，而且胎儿先天性心脏病的概率比一般人高。
我没有吃任何药，自然备孕怀孕，生了两个孩子，生第二个孩子时超过35岁，算是高龄。两次怀孕期间比较辛苦的是频繁做大B超（7-14天一次），查胎心。孕后期每周三次胎心监测，直到生产，两个孩子都很健康。我也看过免疫专家，诊断结果是初期干燥症，症状不明显，没有吃药，每年定期复查就好。楼主不要多虑，放松心情，事情未必是你想象中那么遭。
关于用药，Plaquenil（HCQ）是category C，也很多数据证明比较安全。我怀孕期间也有吃。
如果有时间建议看看这本书 is your body baby friendly?
跟楼上一样，建议去看风湿科以及上ivf。别拖啦MM
我就是干燥症期间怀孕39岁生了老二，现在老二五岁了。前面关于干燥症的信息有些不对，这层楼主的很准确，我怀孕具体经历就是这层说的。
很多人是中年以后才开始有的
no， 自身免疫疾病真的有的话小孩容易有先天性心脏病，既然已经查出来有抗体一定要看
那个贴里面，大家说的都是自己认识范围里的几百上千人里的特例的那么一个两个，都是作为特例说的。国内开放二胎后，我认识的好些40或40刚出头的想生二胎的，样本十几个吧，不靠ivf，目前还没有一个成功的
我觉得楼主的免疫问题可能不太影响，但是年纪会影响。你生老二才35，情况完全不一样
不是人人都那么幸运
Plaquenil是可以备孕和孕期期间使用的。
不要想那么多了，我和你差不多大小，没有免疫问题。但是想想年纪大了，还是不要自己生了，找代母吧