抛砖引玉,来说说oncology second opinion

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anyme
mark,楼主大好人啊,学到了不少
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Landmark2012
MM你说的太好了。都是血泪的教训。国内亲人得癌症的一定要记得:不要轻易手术!不要轻易手术!一定要做了全身检查确定没有远端转移再手术!国内的外科医生不管三七二十一叫你开刀开刀。都是当一门生意在做。很多手术之前pet ct 也不做。做完手术,过几个月复发转移了,就把你推给肿瘤科医生。
元芳说 发表于 2020-11-19 00:44

还有这种操作?主要是没有系统的MDT
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babyduck
赞mm!满满的干货!好久没见这么高质量的帖子了
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Landmark2012
同行,赞👍。今年的astro本来在迈阿密的,也改成virtual了,摔!
francis 发表于 2020-11-19 14:17

同行 🤝🤝
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wqq870301
谢谢楼主
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summerline
哇! 这个干货帖太精彩了!! 手动点赞 楼主对国内人的分析真是到位 当医生不容易,特别是连家里人都会那样子乱扣帽子的
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herolover
牛贴,赞mm
家常小菜
必需赞👍 谢谢楼主
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xixixihahaha
家有癌症病人的人看了楼主的帖子才明白国内的治疗有多么粗糙。坐标省会城市。
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airfly2008
谢谢楼主
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cui_cissy
赞!谢谢mm给出的这么有用的信息!!
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huahuachouchou
赞👍 收藏了
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chelsea24
谢谢mm的帖子。家人刚确诊癌症,也正到处寻second opinion,在国内。
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haominging
谢谢楼主!!!这才是华人网的精华!
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charie
赞!谢谢楼主分享!!
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beargy
谢谢分享
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graceka
赞👍
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bigisland
谢谢楼主,很有用的信息
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summerline
干货帖再来顶一顶~~ 不能浪费楼主那么认真的码字
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Lcynthia500
回复 94楼coconutmilkc的帖子
谢谢分享这么有价值的内容。
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littlemice
回复 42楼佑长安的帖子
你这个是second opinion pathology,他们是不会提供治疗意见的,哪怕是本院病人只能提供诊断,而不是治疗方案,你没找对地方, not pathology
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idlove2008
赞干货帖!
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danielkam
谢谢楼主分享
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baoermm
谢谢美眉科普!我还想知道怎么早期发现癌症。周围的同事都是发现即4期,基本没啥希望了。都是亚裔。美国没有国内的年检,我们怎么去早发现早治疗呢?
佑长安
回复 119楼littlemice的帖子
多谢!!有合适的地方烦请推荐一下,万谢!
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sweetlullaby
精华帖。可以看出楼主是很用心也很有职业素养的好医生。 患者或家属学习相关知识,多数并不是基于对于医生的不信任或者质疑。不要说不同的病,哪怕是同一个的病例摆在不同的医生面前,最后得出来的治疗方案都可能完全不一样,医生之间都会有异议,而且医生往往会给不止一个建议让患者或家属选择,这种时候,适当的看一些哪怕是皮毛的知识,也是有利于做出决定的。虽然选择也许并不影响最后的结果,但是病人或家属心理上会更confident一些。而且很多时候医生并不会考虑给病人personalize的治疗,而是限于指南,不是所有医生都像楼主这样去用心,不然也不会有这么多人去多方寻求second opinion。有时会是限于医保,医院情况,医生风格,甚至医生本人能力等等……影响因素太多了。循证医学的好处是可以提供大样本,但是具体到个人差别真的太大了。尤其是当指南方案用尽的时候,真的很绝望,这时候就难免会去盲试。还有就是基因检测也会有误差,比如无法穿刺取病灶而用外周血检测,会miss掉一些突变,比如常见的EGFR 一二代药之后容易出现的T790M,外周血有时候检测不到,但是盲试三代药就会有效。类似的例子在病友群并不罕见。这种情况下医生不会牺牲自己的职业前途去建议病人吃检测不出来对应靶点的靶向药,病人或家属就只好自行决定冒险。 现实中太多无奈。
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Kengor
请教对于胃癌4期,目前使用安息免疫治疗,这都是最好的方案了吗?还是应该继续去寻找其他医院做手术的机会。 谢谢🙏
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Askasku
回复 1楼coconutmilkc的帖子
给楼主一个大大的赞👍,这么言之有物的帖子太难得了
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taipalengle
楼主大好人
苏苏
大赞楼主,谢谢分享。
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manvey
楼主,我想请教一下我妈妈的乳腺癌怎么跟踪,非常感谢。 去年发现乳腺癌三期转移到淋巴,化疗进行一半反应严重,停止化疗,三月手术切除乳房内癌细胞和淋巴结,接着放疗5周今年六月结束。 我想请问下,后期怎么跟踪,医生目前给做了一次mammogram, 显示正常,然后医生说接下来就一年后再复查了。我们很担心一年内病情会不会反复,怎么样才能尽早发现癌症有复发呢?
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smilett
真是好人啊 谢谢分享
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jaehn
谢谢分享!祝福楼主一家身体健康幸福美满
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MacroMicro
谢谢楼主的分享 满满的干货
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Baitubaobei
mark mark 好详细
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coconutmilkc
精华帖。可以看出楼主是很用心也很有职业素养的好医生。 患者或家属学习相关知识,多数并不是基于对于医生的不信任或者质疑。不要说不同的病,哪怕是同一个的病例摆在不同的医生面前,最后得出来的治疗方案都可能完全不一样,医生之间都会有异议,而且医生往往会给不止一个建议让患者或家属选择,这种时候,适当的看一些哪怕是皮毛的知识,也是有利于做出决定的。虽然选择也许并不影响最后的结果,但是病人或家属心理上会更confident一些。而且很多时候医生并不会考虑给病人personalize的治疗,而是限于指南,不是所有医生都像楼主这样去用心,不然也不会有这么多人去多方寻求second opinion。有时会是限于医保,医院情况,医生风格,甚至医生本人能力等等……影响因素太多了。循证医学的好处是可以提供大样本,但是具体到个人差别真的太大了。尤其是当指南方案用尽的时候,真的很绝望,这时候就难免会去盲试。还有就是基因检测也会有误差,比如无法穿刺取病灶而用外周血检测,会miss掉一些突变,比如常见的EGFR 一二代药之后容易出现的T790M,外周血有时候检测不到,但是盲试三代药就会有效。类似的例子在病友群并不罕见。这种情况下医生不会牺牲自己的职业前途去建议病人吃检测不出来对应靶点的靶向药,病人或家属就只好自行决定冒险。 现实中太多无奈。
sweetlullaby 发表于 2020-11-24 17:42

你也说了是冒险,而且你举的例子很个别。肿瘤千万种,已知的特定resistance mutation的不少,但是有下一代去overcome resistance的并不多。EGFR一二代以后T790M mutation是个好例子,但中国盲试肿瘤药的那么多病人当中,有多少是正好符合这种无法穿刺又miss ctDNA的情形,并且恰好又是这种有既知可能的resistance而正好又有药去overcome的呢?肯定非常非常少。然而,即便在这种极端个别的情况下,也只有50%的时候resistance是T790M, 也就意味在这个非常少数的人群中,还有至少一半的病人,是在花大价钱吃一个对自己完全无益而只有害处的药。更不要提肿瘤盲试里面剩下的绝大多数人,完全就是没有任何根据地在花钱伤害自己。我相信盲试肿瘤药这个概念你说给任何一个美国正经的oncologist听,大家都会一致摇头。中国病人特别desparate(相比其他各肤色种族的病人),只要活得长,无论生活质量,无论倾家荡产,其余一切都可以不顾是非常常见的现象。所以这种事发生在医疗并不规范,并且各种中医迷信大行其道的中国并不奇怪,毕竟这个盲试的药好歹还是fda批准的。。。另外,有时候治着治着药无效了,不一定是resistant了,有可能是疾病变了,就像prostate adenocarcinoma,可以治着治着变成small cell。这个时候你无论用什么所谓靶向药都没用的。所以,在没有诊断的情况下乱用药物是不科学也很危险的。
中国病人不信任医生几乎是条件反射,这是我和身边所有医生讨论下来的一致结论。但是这并不全是中国病人自身的原因。中国这个现状其实很无解,除了病人的特性以及被各种小道消息误导,整个并不健康的医疗环境,还有医生职业素养不齐,等等都促成了这个不良的循环。这种不信任,美国病人也会有,但是少很多。我也有过病人会跟我分享看病的经历,自述怎么从A看到B,觉得B比A好,其实有时候A的建议才是更对的对病人更好的,有时候病人觉得好只是因为更符合他们自己想要的方案而已。在美国医生都是把病人当顾客对待的,医生是服务行业,有些很难缠的病人,如果她想要的不算太出个格保险公司也批,那我就给她上那个,顺便再说几句好听的(医德不好的再贬低一下之前那个医生),这样大家都开心。所以病人看医生,永远是外行,有些病人自以为聪明,其实并没有作出对自己最好的选择。
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coconutmilkc
接着写治疗不妥 vs 过度治疗。
先举几个我的病人的例子。 A男性40岁的时候,查出low grade follicular lymphoma, 就脖子上一个淋巴结,其余身体没有病灶。虽然是淋巴瘤,但是是一种生长非常缓慢,有时候还会自行消失的肿瘤。他也没啥症状。医生建议说观察,等疾病进展了再治疗也不迟。他听从了医生建议,开开心心活了11年。这11年里,没接受任何治疗,过着完全正常人的生活,很多时候都忘了自己有癌症这回事。现在有症状了,回来一查,有进展了,开始了治疗。 B男性20岁的时候,stage 1 testicular cancer,手术以后医生建议观察。20年过去了,也没有复发过。过着完全正常的生活。 C女性40岁,follicular lymphoma induction chemo做完以后,医生建议不要用maintenance 化疗。因为没有overall survival benefit 只有progression free survival benefit, 而在pandemic期间,因为一个并没有多大益处的化疗会降低免疫力,risk 比benefit要大得多。但是该女性坚持要用maintenance 化疗,最近死于covid。
A的病,还可以有另外一个版本。如果病人,特别特别紧张,觉得自己有个癌症寝食难安,找遍周围所有的医生,希望可以用化疗。那么,这种病人也可以上rituxan的。就是上面C女用的maintenance 化疗的药物。因为这个药会导致免疫力下降,并且就算停药以后,也至少要6个月甚至更长时间B细胞才开始恢复正常及功能,大概率这个病人无法打covid疫苗,而一旦染上covid,对他来说将会是致命的。当然covid只是各种infection里面的一种而已。 B的病,也可以有另外一个版本。如果病人,特别紧张,我们也可以用三种化疗药连用的化疗。但是Disease specific survival 来说,surveillance vs chemotherapy是完全一样的99%。没有一个化疗是无害的,除了当下的side effects,chemo导致的secondary malignancy也是数不胜数。treatment related acute myeloid leukemia & MDS (治疗导致的急性髓性白血病以及骨髓增生异常综合征)几乎每周都有。有些甚至是20年前做的化疗。更不要提有些病人化疗完以后,长期骨髓无法恢复,最后死于各种化疗导致的并发症(低血小板大出血,低中性粒细胞infection等等)
上述例子主要想说明几点: 第一,医生和患者沟通特别重要,risk and benefits要仔细讨论衡量,得失利弊要和病人说的清清楚楚,帮助病人做决定。这个年头并不是做的越多越好。Surgery, chemo方面,越来越多trials都开始慢慢衡量,是不是de-escalate treatment 有时候benefits和非常intensive的treatment 是相当的,而可以免去很多side effects。。。而国内,大部分还处于治疗越激进越好的地步,就我个人看到的找我来寻医问药的例子。比如有个病人,化疗其实4轮就够了的,医生觉得4 轮下来病人没啥事,再来两轮吧,结果把病人搞得差点死掉,已经n个月过去,病人的血小板再也没有恢复到10以上,随时都有fatal spontaneous bleeding (brain bleed,GI bleed) 风险。比如,一个很小的乳腺肿块,就把两个乳房全切了,在没有任何genetic syndrome以及其他indication的情况下。比如看到个肺结节就切,良性的结节,结果切得人进ICU。而病人在不具备医学知识的情况下,自然会认为,越多越激进越好,其实是害了自己。但是国内的医生们有这个luxury spend 1 hour seeing each consult case吗?没有。
第二,病人对医生的信任特别重要。病人A和B,如果不信任医生,可能就接受了化疗,也可能后来就得了化疗继发的白血病等等。肿瘤病人有anxiety是完全可以理解的。但是,医生是没有任何动机害人的。尤其在美国,不收红包,也没有医药公司回扣的情况下,给出的建议一定是有科学根据的。。肿瘤科这种,oncologist其实最后慢慢就取代了pcp的位置了,因为病人follow up oncologist的频率远远大于follow up其他任何医生。所以long term relationship要建立在一种非常mutual trust的基础上是非常重要的。举个印象很深的例子,30岁女,非常罕见的metastatic cystic adenoid carcinoma with unknown primary。这个病人为人非常非常好,对待医生非常尊敬信任和客气,对整个team都好,大家都特别喜欢她。有一天来复诊,左腿肿了,一查深静脉血栓,血栓在肿瘤病人中也很常见,见怪不怪了。于是马上上了抗凝药。2周后来,腿肿的更厉害了。一般这种情况会觉得,之前那个血栓那么extensive,可能一时半会抗凝药也消解不掉那么多血栓,就等等再看吧,应该再过1-2周会好的。她绝不是一个complainer,但是那天我觉得她非常难受。回到办公室,instead of heading to see my next patient,我坐在桌前仔细又把之前那个ultrasound report拿出来看了一遍,然后拿起电话跟interventional radiology 打了个电话,让他们帮我看一下这个病历和超声,有没有可能做个溶栓取栓之类的,因为我觉得patient is suffering我也很焦急。结果他们建议做个CT再看看清楚现在什么情况。那天是周五,我们给她紧急安排了当天CT,然后周六一早,我去查report,居然发现这个病人是may thuner syndrome,就是一种1 in 1 million那么罕见的先天血管异常,特别容易左腿血栓,再加上肿瘤导致血栓。。。她真是运气太差了,这个finding出乎了所有人的意料。。。特别庆幸take this extra step go above and beyond to discover this。于是,我周六又花了一个多小时,安排她入院,跟其他医生交代,跟IR communicate,紧急送入ICU,然后第二天早上手术。。手术后2周来复诊,左腿完全好了。病人很开心,我也特别开心。因为我知道她特别信任我,所以,我特别把她的病情放在心上。如果她是一个很难缠的病人,每次见她她就跟我argue不止,那我回了办公室肯定不会再花一秒钟去想到这个病人,那说不定这件事就错过了。。医生也是人,就像普通工作中你们也会避免那些特别胡搅蛮缠的同事,我们也会或许有意无意地潜意识里去屏蔽一些负能量特别大,对自己特别质疑跟不友好的病人。所以,不信任的医患关系,最后损失最大的肯定是病人。。。
第三,这里要点题一下。过度治疗,有时候是双向的,尤其在中国。我可以想象这个会有多普遍。医生,我有肿瘤就得切掉,在肺上切肺,在肝上切肝,在哪里切哪里。我在国内的时候,上过一个16个小时的手术,手术完这个病人肚子里基本不剩啥全切光了。国内循证医学还是没有那么规范。我的同学很多留在了一线三甲,看的病人量远超过美国医生。但是真的是看得越多就越有经验吗?不是的。医学一直在进步,所以医生需要不停积累和学习。如果临床压力太大,很多还有巨大科研压力,那么势必是没有时间读paper甚至读指南的。所以来找我寻医问药的里面,真的看到过各种不靠谱的治疗方案,而且很多都出自一线三甲,让人大跌眼镜。。。但是也必须给国内同行说一句,他们真的很难。面对的病人难,系统给他们造成难上加难。他们自己的life也很难。工作累,开始挣钱晚,被迫无意义科研,强制值夜班(主治也就几十人民币一晚,美国这里如果主治自愿去上夜班差不多平均1500-2000美金一晚),上级压着下级(很多主治没有自己思考的余地,还是听主任的,不管对不对),没有很多很好的学习机会和环境。。。所以这就回到了之前说过的,其实中国的现状,三言两语说不清楚,也绝对不是几年十几年可以转变的。最后,其实医生病人都是输家,互相不信任是个难解的题。。。这个问题在美国就小得多,因为医生普遍筛选过有良好的训练体系,并且pay都还不错,病人量也不至于压垮大部分医生,而且这里病人信任医生遵循医嘱的比国内要多得多,我们也有足够的时间去和每个病人探讨病情,也有非常好的环境和无数会议组织去促进持续学习和进步, 所以这里是一个良性的循环。



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coconutmilkc
最后一帖,说完剩下的话题。
(A)得了癌症,怎么选医院?怎么选医生?中国还是美国?美国去哪里治疗? -先说结论,美国治疗癌症肯定远好于中国。 -如果人在中国,负担不了来美国,那么能去的最好的就是一线三甲了。一线三甲就一定好吗?未必。我读书的时候,国内很多外科医生也做肿瘤内科的事,也就是surgical onc 和 med onc不分。我发现即便现在也还是一样。我以前的老师现在已经是一线三甲乳腺癌中心的主任,还是每天做手术加后续治疗,一个人做两个人的活。一个每天手术10小时的医生,要如何跟上这个瞬息万变的medical oncology的knowledge?根本不可能。经过很多来寻医问药的,很多各种离谱治疗,搞得我现在对一线三甲信心全无。但是可能只是我和我身边几个在美行医的医生的个别观察,相信肯定还是有好医生的。但是只能碰运气了。Again,我国内的同学们是受害者,他们也是普通人要养家糊口,这个蹩脚的医学教育以及培训体系,不合理的以药养医的制度体系,以及人满为患的病人数量,缺乏前言治疗,病人普遍穷负担不起药物等等,都导致了他们要在国内这个大环境下,要成为一个优秀医生客观上要比美国难很多。。中国很多方面都是浮躁和虚,看似先进其实实质还是乱七八糟,paper全世界发得最多,但是各种灌水抄袭,真正做学问的不知道有多少。中国疫苗事件也是一个缩影。我想这个是第三世界国家必须要经过很长一段时间才能真正改变的地方吧。 -如果人在中国,想做远程second opinion。这个主贴里已经提到过。我知道现在国内也有些外资医院serve as an international referral base to the US cancer center。上海的泰和诚就是跟md anderson合作,上海的嘉慧就是跟dana farber 合作。如果想来美国亲自治疗那是最好的了,只要能负担费用。md anderson旁边的酒店常年都是全世界各地来这里看病的。 -如果人在美国大城市,有NCI-designated comprehensive cancer center (CCC),那么就去那个吧。对大部分常见肿瘤,基本上任何oncologist都可以治,不会有太大的区别。 -如果人在美国大城市,但是没有NCI CCC,去附近的相对大一些的医院也可以。因为again,只要不是罕见肿瘤,不必要非要挤在特别大的center。因为特大center,通常等候时间会很长。像我们医院,一般一个新病人都要2周左右才能见到医生,每个pathology review, radiology review也至少1周以上。碰到疾病进展了,或者out of option了,oncologist自然会refer你到大center去找clinical trials等等。 -如果人在美国小城市,没有NCI CCC,也没有很大的医院,但是有local oncology group这种。如果是常见肿瘤,实在不放心,可以去大center 先问问initial 疗法,然后回自己小地方治疗。治疗以后,如果有任何decision point的时候,可以再去大center 问问,然后再回自己地方治疗。肿瘤治疗一般很频繁,而且病人身体虚弱。我有病人当天开车来回8小时候来化疗,实在不需要。我通常建议这些住的远的病人,就在每次要做treatment decision变化的时候来double check一下,如果他们担心的话。其余我告诉他们,这几个常用化疗regimen就像麦当劳餐厅的menu一样,纽约的薯条跟alabama的薯条都是麦当劳薯条,没必要跑来跑去。 -如果是罕见肿瘤。其实美国好的cancer center特别多,top 10甚至top 20 的都很不错。并不是所有的experts都集中在md anderson,mskcc的。我们医院的好多cancer specialty的医生,都是坐在nccn board上写guideline的。有好几个科大牛,他们有全国各地飞过来看他们的,包括纽约加州。所以,美国跟中国不同,不是所有资源都在北上广。甚至不是所有最好的医生都在academic center,believe or not。比如我们医院president 的儿子的cardiologist在我们local 一个community hospital。因为那个cardiologist据说是我们这里最好的,好过我们academic center的。。我的pcp也不在academic center,但是我知道我的pcp水平非常高。。。说这些就想说,如果是罕见癌症,要找专门做这个癌症的专家,而不是按照医院头衔排名去找。这个一般local大center 医生都认识可以refer。 -找好医生是一个运气加技术活。即便我自己,只有找本院肿瘤科医生我有谱,知道谁好谁水平不行。是的,academic center也有很浆糊的医生,哪怕头衔很高,毕竟在社会上混有些靠真本事有些靠马屁等其他skills,大家都懂的。所以不要以为在academic center找了个professor就怎么滴了,没准比fellow水平还不如。还有不要以为md/phd就一定好,很多md/phd 都重心在科研上,反而clinical skills一塌糊涂。。还有不要歧视中国来的医生,板上曾经一口一个贬低在国内读医学院的。。读医学院都多少年前的事了。你还记得你大学微积分学了什么吗?能来美国,考下美国的board,经过住院医和fellowship。医学院好与坏已经完全跟现在没什么关系了。就好像你曾经读了个烂小学,但是你已经成功考上了重点初中,重点高中,重点大学,所以小学在哪里读的又怎样?而且,一个好笑的事实是,中国人很多比美国人强。学术考试就不提了,基本上usmle成绩都是超amg好几十分进的同一个program。residency/fellowship training期间,每年的in training exam,我都是nationwide遥遥领先的分数。而我的美国同事们,甚至能考出nationwide 1 percentile这种令人咋舌的成绩。中国人可能的确不如美国人那么会说,但是论业务水平,相当一部分还是不错的,尤其工作态度和努力程度通常都是远超过美国同事的。。。这个版上曾经嘲笑中国读医学院的人,不知道有多少生了病可以跟美国医生无障碍交流医学术语的?所以,对待同胞宽容点,等你生了病,多半还是要找同胞。。回到找医生,所以,不要看肤色,白人中国人,大center 小医院,这些都不是一定的,哪里都有好医生,哪里都有普通的医生。即便我在院内跨科找其他医生,我都必须要问那个科的医生,才知道他们心目中谁是最好,因为只有亲自合作工作过,才能丈量出水平。所以,如果你医院里一个人也不认识,那就只能靠运气。但是美国大部分医生还算靠谱,因为他们都比较循规蹈矩,毕竟在这里想胡来insurance company也不会同意的:) -老医生vs 年轻医生。医生早就不是越老越有经验这回事了。以前要经验是因为医学发展缓慢,很多知识也不是on tip of the finger那么触手可及,又没有各种ct mri等辅助诊断,所以需要各种望闻问切等。现在信息大爆炸的年代,不是非得老医生才能见多识广。第二,肿瘤科知识飞速更新换代,需要脑力体力非常好,才能跟上步伐。有时候越年轻知识越fresh。我个人选医生,都是选40左右的。一来training毕业有几年,也积累了一定的病人量和经验。二来,不算太老,可以跟上步伐。有些老医生即便想每天晚上看10篇paper估计都没力气。平心而论,我60岁的时候也估计不愿意晚上再看paper了,只想抱抱孙子早点睡觉了。
(B)心态及信仰 国人对癌症的心态都是完全崩溃的。癌症=天塌了=全家从此暗无天日=家财散尽=等等等等。 发现一个块,还没确诊,就开始整日以泪抹面,安排后事。治疗完了,整天想着复发,终日郁郁寡欢。基本上,很多病人从发现肿块那一刻,他就dead inside了,他的人生从此再也没有了快乐和其他意义。这个在中国病人里非常常见。我曾经跟国内的老师出一线三甲专家门诊,各种drama都见过。。我发誓坚决不做肿瘤科。。太恐怖了。。 结果我来了美国,发现这里的病人完全跟中国人不是一种生物。所以我特别理解他们不怕covid。基本上我deliver bad news的时候,至少70-80% 的时间在我对面的病人,一脸镇定。有些会问,怎么办能治不?你告诉他能治,很多方案,人家就很高兴,谢谢你医生,我什么都听你的。还有一种,就是非常理性地问,医生告诉我我能活多长,最后大概我这种病人怎么死的,我可以准备一下。我prepare for the worse, hope for the best. 还有少数病人,居然还会跟我开玩笑,调节严肃的气氛。。。只有20% 的病人,会慌张,会哭,但是通常也非常克制。所以,我非常理解他们说cannot live in fear。。所以covid 一开始,我就说,美国肯定控制不了,因为对老美来说,已经确诊的肿瘤,他们都不慌不怕死,对还没得的一个infectious disease,他们又能怕到哪里去?大部分美国病人,一边癌症治疗一边继续上班。该出去旅游旅游,该干嘛干嘛。根本不会因为得了癌症,就把自己其余的生活完全毁了。甚至肿瘤治疗有时候还要为业余爱好让路,我有病人喜欢打猎,说不想放chemo port,因为放了怕打猎会压到不方便,说能不能打猎season结束以后再开始治疗?有些说,我跟孩子计划好1个月以后去夏威夷玩,所以我现在先不化疗可不可以,否则太累了玩不动。真的,老美的镇定让你叹为观止。。而肿瘤很多时候,其实也并没有那么等不起。。我曾经和我们的一个胰腺癌专家讨论过我们胰腺癌病人通常都要2周才能约到门诊,她说,胰腺癌通常到有症状确诊的时候,已经在体内酝酿/成长了10年了。所以根本不差这2周。而你跟老美说这些道理,他们都会非常理解和信任。有人或许会说中国人觉得天塌了,是因为要倾家荡产等等。老美也有这种情况,我碰到的例子多数就是我没这个财力了,我就放弃到此为止吧。I''''''''''''''''''''''''''''''''ve lived a good life等等。而中国人,其实大部分人是永远不是活在当下的,反而把当下过的非常miserable。我觉得老美的心态和乐观这点,真的是值得中国人学习的。确诊或排除,复发或不复发,很多时候都不在掌控中,开心着活一天也是活,痛苦地活一天也是活,为何要把自己整个生活都毁了,从此活在心惊胆战中直到死亡呢。所以我有一句特别简单的话,说给我那些很紧张的病人听。Don''''''''''''''''''''''''''''''''t worry until you have to。不知道有多少人能真正领会这句简简单单的话的含义。而我相信,正能量和乐观心态对疾病绝对是有益处的。最后说一句信仰。我觉得有些老美病人的镇定和信仰关系很大。我经常有病人跟我说,如果没得治就hospice吧,我知道我死后要去哪。。没有害怕惊恐反而非常平静甚至有一丝向往。他们对待生活质量远超过生存长度。绝大部分人都是试了可以试的,最后很有尊严地死去。我觉得这点也是国内可以好好学习的地方。
我选择了一个非常庞大的话题,只能蜻蜓点水地在每个话题上简单写一下。很多看病过程中的细节和心得都是可意会不可言传,所以也无法诉诸文字。不可能在探讨的时候面面俱到,所以肯定有描述不周到逻辑不严谨的地方。这些天里,还是有很多人拿着三言两语来发站内信求医问药,让我觉得颇感灰心,觉得这个帖子都白写了。一些我可以回复的都尽量回复了,一些我的回复根本不会有价值的我就掠过了。 希望大家理性探讨,不要抬杠。这年头华人帖子不抬杠不吵架的真是太少了。。最后希望大家身体健康。在美国的同学,珍惜这里发达的医疗资源,生病了就信任配合医生,用达观的心态平和地对待疾病和生死。节日快乐。
浴池裂
感谢lz的帖。看的眼角有一点点湿润
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cleaner
Mark 谢谢楼主