抛砖引玉,来说说oncology second opinion

c
coconutmilkc
楼主 (北美华人网)
昨天无意间回了一个帖子,然后收到了各种热情的求医问药站内信。。华人上同行潜水很多,我就抛砖引玉来说一下肿瘤科的second opinion,希望可以给普通百姓一些科普,也希望可以引出一些行内的医生一起探讨。平时真的很忙很忙,写帖子真的很费时间,而且现在华人风气不好,各种谩骂成风,必须要很谨慎咬文嚼字,否则就要无穷无尽地应对那些抬杠的人。。这些都让人写帖子热情大减。。。纠结了很久,决定今晚花一些宝贵的时间,来写一些我关于second opinion的体会,希望这个帖子一片祥和,要吵架抬杠的请出贴。
我们医院肿瘤科排名美国top 10这样子,不算最好,但是方圆几百里算是第一,所以隔壁一圈各种州的referral,包括当地的second opinion看的非常多。我们看这些病例的步骤以及需要的材料如下: (1)所有之前的医生notes,包括medical oncology,radiation oncology, surgical oncology, 甚至家庭医生的notes。这些note 从确诊一刻开始算起。就是说有些病人如果10年前治疗过癌症,然后cured/remission了,现在又复发了,我们需要这10年里所有的相关病历documentation。 (2)从诊断开始的radiology资料,包括radiology reports和原始的所有图片(通常copy在一张cd里)。一来,是因为你要和现在做的ct 或者pet 等等做对比,看看病情发展情况。二来,radiologist 良莠不齐,外院经常有误诊,漏诊等等。所以,所有外院的图片到了我们医院,都要被我们的radiologists重新把过去的图片都读一遍。我们的radiologists 经常可以读出很多外院漏掉的东西,或者读错的地方。这个有时候对现在制定治疗方案可以起到非常关键的作用。 (3)外院做的biopsy以及病理。我们需要外院的biopsy reports,和原始病理切片。我们医院的统计是外院的pathologist的诊断,有20%的时候跟我们的pathology review的final diagnosis是不一样的。。这个就非常重要了。一个lung adenocarcinoma 和一个sarcoma,治疗方法会完全不一样。而且现在在biopsy基础上,还要再send很多additional testings,很多时候labs之间有差异是第一,导致有些结果不一定那么可靠。还有些时候外院send 的additional tests不全,所以我们还要补送,才能完成diagnostic workup。
这些都是收到referral,在还没见到病人之前要做的事情, 通常需要1-2周才能出结果。等见到病人以后,详细了解病人情况,病人的需求(活得更长,还是活得更有质量等,不能做掉头发的化疗,有自身免疫疾病没法用免疫治疗,不能用太猛的药家里还有个残疾人要照顾,等等等等)。根据这些,才能最终出一个大致方案。对有些比较特别的case,用standard of care的疗法不一定是符合病人最大的利益,那么还要用非常personalized 方案。有些case需要其他科一起讨论,比如我觉得先手术再化疗对这个病人最好,但是surgical oncology说这个病人这个肿瘤位置不容易手术等等,这个方案就不能进行。有很多时候在见病人之前,有时候是之后,我们经常会把case拿到multidisciplinary tumor board上,跟所有的experts一起讨论最佳方案。

最新回帖

cleaner
138 楼
Mark 谢谢楼主
浴池裂
137 楼
感谢lz的帖。看的眼角有一点点湿润
c
coconutmilkc
136 楼
最后一帖,说完剩下的话题。
(A)得了癌症,怎么选医院?怎么选医生?中国还是美国?美国去哪里治疗? -先说结论,美国治疗癌症肯定远好于中国。 -如果人在中国,负担不了来美国,那么能去的最好的就是一线三甲了。一线三甲就一定好吗?未必。我读书的时候,国内很多外科医生也做肿瘤内科的事,也就是surgical onc 和 med onc不分。我发现即便现在也还是一样。我以前的老师现在已经是一线三甲乳腺癌中心的主任,还是每天做手术加后续治疗,一个人做两个人的活。一个每天手术10小时的医生,要如何跟上这个瞬息万变的medical oncology的knowledge?根本不可能。经过很多来寻医问药的,很多各种离谱治疗,搞得我现在对一线三甲信心全无。但是可能只是我和我身边几个在美行医的医生的个别观察,相信肯定还是有好医生的。但是只能碰运气了。Again,我国内的同学们是受害者,他们也是普通人要养家糊口,这个蹩脚的医学教育以及培训体系,不合理的以药养医的制度体系,以及人满为患的病人数量,缺乏前言治疗,病人普遍穷负担不起药物等等,都导致了他们要在国内这个大环境下,要成为一个优秀医生客观上要比美国难很多。。中国很多方面都是浮躁和虚,看似先进其实实质还是乱七八糟,paper全世界发得最多,但是各种灌水抄袭,真正做学问的不知道有多少。中国疫苗事件也是一个缩影。我想这个是第三世界国家必须要经过很长一段时间才能真正改变的地方吧。 -如果人在中国,想做远程second opinion。这个主贴里已经提到过。我知道现在国内也有些外资医院serve as an international referral base to the US cancer center。上海的泰和诚就是跟md anderson合作,上海的嘉慧就是跟dana farber 合作。如果想来美国亲自治疗那是最好的了,只要能负担费用。md anderson旁边的酒店常年都是全世界各地来这里看病的。 -如果人在美国大城市,有NCI-designated comprehensive cancer center (CCC),那么就去那个吧。对大部分常见肿瘤,基本上任何oncologist都可以治,不会有太大的区别。 -如果人在美国大城市,但是没有NCI CCC,去附近的相对大一些的医院也可以。因为again,只要不是罕见肿瘤,不必要非要挤在特别大的center。因为特大center,通常等候时间会很长。像我们医院,一般一个新病人都要2周左右才能见到医生,每个pathology review, radiology review也至少1周以上。碰到疾病进展了,或者out of option了,oncologist自然会refer你到大center去找clinical trials等等。 -如果人在美国小城市,没有NCI CCC,也没有很大的医院,但是有local oncology group这种。如果是常见肿瘤,实在不放心,可以去大center 先问问initial 疗法,然后回自己小地方治疗。治疗以后,如果有任何decision point的时候,可以再去大center 问问,然后再回自己地方治疗。肿瘤治疗一般很频繁,而且病人身体虚弱。我有病人当天开车来回8小时候来化疗,实在不需要。我通常建议这些住的远的病人,就在每次要做treatment decision变化的时候来double check一下,如果他们担心的话。其余我告诉他们,这几个常用化疗regimen就像麦当劳餐厅的menu一样,纽约的薯条跟alabama的薯条都是麦当劳薯条,没必要跑来跑去。 -如果是罕见肿瘤。其实美国好的cancer center特别多,top 10甚至top 20 的都很不错。并不是所有的experts都集中在md anderson,mskcc的。我们医院的好多cancer specialty的医生,都是坐在nccn board上写guideline的。有好几个科大牛,他们有全国各地飞过来看他们的,包括纽约加州。所以,美国跟中国不同,不是所有资源都在北上广。甚至不是所有最好的医生都在academic center,believe or not。比如我们医院president 的儿子的cardiologist在我们local 一个community hospital。因为那个cardiologist据说是我们这里最好的,好过我们academic center的。。我的pcp也不在academic center,但是我知道我的pcp水平非常高。。。说这些就想说,如果是罕见癌症,要找专门做这个癌症的专家,而不是按照医院头衔排名去找。这个一般local大center 医生都认识可以refer。 -找好医生是一个运气加技术活。即便我自己,只有找本院肿瘤科医生我有谱,知道谁好谁水平不行。是的,academic center也有很浆糊的医生,哪怕头衔很高,毕竟在社会上混有些靠真本事有些靠马屁等其他skills,大家都懂的。所以不要以为在academic center找了个professor就怎么滴了,没准比fellow水平还不如。还有不要以为md/phd就一定好,很多md/phd 都重心在科研上,反而clinical skills一塌糊涂。。还有不要歧视中国来的医生,板上曾经一口一个贬低在国内读医学院的。。读医学院都多少年前的事了。你还记得你大学微积分学了什么吗?能来美国,考下美国的board,经过住院医和fellowship。医学院好与坏已经完全跟现在没什么关系了。就好像你曾经读了个烂小学,但是你已经成功考上了重点初中,重点高中,重点大学,所以小学在哪里读的又怎样?而且,一个好笑的事实是,中国人很多比美国人强。学术考试就不提了,基本上usmle成绩都是超amg好几十分进的同一个program。residency/fellowship training期间,每年的in training exam,我都是nationwide遥遥领先的分数。而我的美国同事们,甚至能考出nationwide 1 percentile这种令人咋舌的成绩。中国人可能的确不如美国人那么会说,但是论业务水平,相当一部分还是不错的,尤其工作态度和努力程度通常都是远超过美国同事的。。。这个版上曾经嘲笑中国读医学院的人,不知道有多少生了病可以跟美国医生无障碍交流医学术语的?所以,对待同胞宽容点,等你生了病,多半还是要找同胞。。回到找医生,所以,不要看肤色,白人中国人,大center 小医院,这些都不是一定的,哪里都有好医生,哪里都有普通的医生。即便我在院内跨科找其他医生,我都必须要问那个科的医生,才知道他们心目中谁是最好,因为只有亲自合作工作过,才能丈量出水平。所以,如果你医院里一个人也不认识,那就只能靠运气。但是美国大部分医生还算靠谱,因为他们都比较循规蹈矩,毕竟在这里想胡来insurance company也不会同意的:) -老医生vs 年轻医生。医生早就不是越老越有经验这回事了。以前要经验是因为医学发展缓慢,很多知识也不是on tip of the finger那么触手可及,又没有各种ct mri等辅助诊断,所以需要各种望闻问切等。现在信息大爆炸的年代,不是非得老医生才能见多识广。第二,肿瘤科知识飞速更新换代,需要脑力体力非常好,才能跟上步伐。有时候越年轻知识越fresh。我个人选医生,都是选40左右的。一来training毕业有几年,也积累了一定的病人量和经验。二来,不算太老,可以跟上步伐。有些老医生即便想每天晚上看10篇paper估计都没力气。平心而论,我60岁的时候也估计不愿意晚上再看paper了,只想抱抱孙子早点睡觉了。
(B)心态及信仰 国人对癌症的心态都是完全崩溃的。癌症=天塌了=全家从此暗无天日=家财散尽=等等等等。 发现一个块,还没确诊,就开始整日以泪抹面,安排后事。治疗完了,整天想着复发,终日郁郁寡欢。基本上,很多病人从发现肿块那一刻,他就dead inside了,他的人生从此再也没有了快乐和其他意义。这个在中国病人里非常常见。我曾经跟国内的老师出一线三甲专家门诊,各种drama都见过。。我发誓坚决不做肿瘤科。。太恐怖了。。 结果我来了美国,发现这里的病人完全跟中国人不是一种生物。所以我特别理解他们不怕covid。基本上我deliver bad news的时候,至少70-80% 的时间在我对面的病人,一脸镇定。有些会问,怎么办能治不?你告诉他能治,很多方案,人家就很高兴,谢谢你医生,我什么都听你的。还有一种,就是非常理性地问,医生告诉我我能活多长,最后大概我这种病人怎么死的,我可以准备一下。我prepare for the worse, hope for the best. 还有少数病人,居然还会跟我开玩笑,调节严肃的气氛。。。只有20% 的病人,会慌张,会哭,但是通常也非常克制。所以,我非常理解他们说cannot live in fear。。所以covid 一开始,我就说,美国肯定控制不了,因为对老美来说,已经确诊的肿瘤,他们都不慌不怕死,对还没得的一个infectious disease,他们又能怕到哪里去?大部分美国病人,一边癌症治疗一边继续上班。该出去旅游旅游,该干嘛干嘛。根本不会因为得了癌症,就把自己其余的生活完全毁了。甚至肿瘤治疗有时候还要为业余爱好让路,我有病人喜欢打猎,说不想放chemo port,因为放了怕打猎会压到不方便,说能不能打猎season结束以后再开始治疗?有些说,我跟孩子计划好1个月以后去夏威夷玩,所以我现在先不化疗可不可以,否则太累了玩不动。真的,老美的镇定让你叹为观止。。而肿瘤很多时候,其实也并没有那么等不起。。我曾经和我们的一个胰腺癌专家讨论过我们胰腺癌病人通常都要2周才能约到门诊,她说,胰腺癌通常到有症状确诊的时候,已经在体内酝酿/成长了10年了。所以根本不差这2周。而你跟老美说这些道理,他们都会非常理解和信任。有人或许会说中国人觉得天塌了,是因为要倾家荡产等等。老美也有这种情况,我碰到的例子多数就是我没这个财力了,我就放弃到此为止吧。I''''''''''''''''''''''''''''''''ve lived a good life等等。而中国人,其实大部分人是永远不是活在当下的,反而把当下过的非常miserable。我觉得老美的心态和乐观这点,真的是值得中国人学习的。确诊或排除,复发或不复发,很多时候都不在掌控中,开心着活一天也是活,痛苦地活一天也是活,为何要把自己整个生活都毁了,从此活在心惊胆战中直到死亡呢。所以我有一句特别简单的话,说给我那些很紧张的病人听。Don''''''''''''''''''''''''''''''''t worry until you have to。不知道有多少人能真正领会这句简简单单的话的含义。而我相信,正能量和乐观心态对疾病绝对是有益处的。最后说一句信仰。我觉得有些老美病人的镇定和信仰关系很大。我经常有病人跟我说,如果没得治就hospice吧,我知道我死后要去哪。。没有害怕惊恐反而非常平静甚至有一丝向往。他们对待生活质量远超过生存长度。绝大部分人都是试了可以试的,最后很有尊严地死去。我觉得这点也是国内可以好好学习的地方。
我选择了一个非常庞大的话题,只能蜻蜓点水地在每个话题上简单写一下。很多看病过程中的细节和心得都是可意会不可言传,所以也无法诉诸文字。不可能在探讨的时候面面俱到,所以肯定有描述不周到逻辑不严谨的地方。这些天里,还是有很多人拿着三言两语来发站内信求医问药,让我觉得颇感灰心,觉得这个帖子都白写了。一些我可以回复的都尽量回复了,一些我的回复根本不会有价值的我就掠过了。 希望大家理性探讨,不要抬杠。这年头华人帖子不抬杠不吵架的真是太少了。。最后希望大家身体健康。在美国的同学,珍惜这里发达的医疗资源,生病了就信任配合医生,用达观的心态平和地对待疾病和生死。节日快乐。
njbaby
赞一下。。。
bytegudu
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我们医院肿瘤科排名美国top 10这样子,不算最好,但是方圆几百里算是第一,所以隔壁一圈各种州的referral,包括当地的second opinion看的非常多。我们看这些病例的步骤以及需要的材料如下: (1)所有之前的医生notes,包括medical oncology,radiation oncology, surgical oncology, 甚至家庭医生的notes。这些note 从确诊一刻开始算起。就是说有些病人如果10年前治疗过癌症,然后cured/remission了,现在又复发了,我们需要这10年里所有的相关病历documentation。 (2)从诊断开始的radiology资料,包括radiology reports和原始的所有图片(通常copy在一张cd里)。一来,是因为你要和现在做的ct 或者pet 等等做对比,看看病情发展情况。二来,radiologist 良莠不齐,外院经常有误诊,漏诊等等。所以,所有外院的图片到了我们医院,都要被我们的radiologists重新把过去的图片都读一遍。我们的radiologists 经常可以读出很多外院漏掉的东西,或者读错的地方。这个有时候对现在制定治疗方案可以起到非常关键的作用。 (3)外院做的biopsy以及病理。我们需要外院的biopsy reports,和原始病理切片。我们医院的统计是外院的pathologist的诊断,有20%的时候跟我们的pathology review的final diagnosis是不一样的。。这个就非常重要了。一个lung adenocarcinoma 和一个sarcoma,治疗方法会完全不一样。而且现在在biopsy基础上,还要再send很多additional testings,很多时候labs之间有差异是第一,导致有些结果不一定那么可靠。还有些时候外院send 的additional tests不全,所以我们还要补送,才能完成diagnostic workup。
这些都是收到referral,在还没见到病人之前要做的事情, 通常需要1-2周才能出结果。等见到病人以后,详细了解病人情况,病人的需求(活得更长,还是活得更有质量等,不能做掉头发的化疗,有自身免疫疾病没法用免疫治疗,不能用太猛的药家里还有个残疾人要照顾,等等等等)。根据这些,才能最终出一个大致方案。对有些比较特别的case,用standard of care的疗法不一定是符合病人最大的利益,那么还要用非常personalized 方案。有些case需要其他科一起讨论,比如我觉得先手术再化疗对这个病人最好,但是surgical oncology说这个病人这个肿瘤位置不容易手术等等,这个方案就不能进行。有很多时候在见病人之前,有时候是之后,我们经常会把case拿到multidisciplinary tumor board上,跟所有的experts一起讨论最佳方案。
coconutmilkc 发表于 2020-11-18 21:15

赞MM的干货贴。
VivaLaVida
谢谢mm给出的这么有用的信息。
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youzijj
赞MM的干货贴
wc3e
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赞楼主!
fuzzycat
谢谢楼主,这些信息于有需要的人来说是指路明灯
tvload
回复 1楼coconutmilkc的帖子
赞!谢谢楼主分享!!!
猪猪牛
盲猜梅奥还是Msk哈哈哈
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mouton
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sukiyokawa
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ephemerality
very helpful information. 谢谢。
c
coconutmilkc
上面说了那么多就是想说,肿瘤诊断是个非常繁复的过程。诊断workup根据不同的癌症种类千差万别。这其中radiologist的reading,pathologist下的报告,还有各种additional workup,包括对既往史各种问诊,对各种comorbidities的考虑,有一点疏漏或者误诊,就会导致非常不一样的治疗方案,以此导致不一样的结果。所以,这就是为什么,要来美国求医问药的,一般都需要国内有专门公司病历翻译,然后送到美国医院寻求second opinion。当然很多美国大医院本身也有international service,也可以做美国以外国家的second opinion。病人能够提供的材料越全,那么医生给出的second opinion质量就相对越高。Caveat在于这种类型的second opinion不一定可以做到recheck pathology slides,也就意味着,国内病理医生如果报告打错了,那基本上只能跟着这个错误继续下去了,后面的second opinion就没价值了。再者,国内的病历写的通常非常的简单,有些中文都不通顺我都读不懂她到底要表达什么,还有些报告到处都是“可能”或者“A或者B或者C皆有可能”。这种报告是毫无价值的,如果做不到radiology 或者pathology重新review,那么终端的medical oncology做抉择的时候会非常难。所以,即便是这种病历相对全的情况下,还是会有各种问题,美国的医生都不一定可以给出一个成熟的方案。那么试想一下,大家跑到灌水论坛,只是三言两语描述一个支离破碎的病情大概,来寻求帮助的时候,又能得到什么呢?根据我这些年在华人网上那么多求医问药帖子的观察,回答到点子上的少之又少,而回复中误导的信息占据绝大多数(多数是根据我朋友,我闺蜜,我远房亲戚,我做科研的邻居/同学,等等)。殊不知,哪怕是肺癌,基本上过去两周我看的几十个肺癌,每个都不尽相同。我每次准备一个新的2nd opinion case,多数要起码1小时左右review所有资料。没有非常全面的信息,随便给答案的都是误导都是流氓。求医问药者反而会被各种误导信息陷入更深的迷茫中,因为多数会根据别人说的各种小道消息去搜索相关信息,在各种不对的方向上花去无数精力时间。
接着,假设second opinon寻求成功,下面的问题通常是,国内医生完全置之不理,或者国内根本没这个药等等。举几个例子,都是我实际碰到过的: (1)病人a,肺上一个小结节,国内医生说,不用biopsy,马上手术开了。开出来良性,但是手术并发症让病人送了半条命。肺结节原因很多,96%良性。有些会自己消失。所以美国这里对小结节有非常详细的随访指南。但是,国内医生不听。看到肺结节就立马开刀在国内非常常见,其实有时候真的over kill。 (2)病人b,肺上一个结节,看起来的确像恶性,国内医生说,不用biopsy,马上手术开了。我们建议是先做biopsy确认。即便不做,起码先做pet, brain mri,确保没转移,再手术。国内医生不听。结果手术开完,身体还没恢复,就说复发了全身转移,紧接着化疗等等,1年后就去世了。在我看来,这种case多半手术前就转移了,所以病人白挨一刀。不做手术,很可能活得长一点。。。这种例子非常多。手术前不做staging,我遇到过肠癌,胃癌,各种种类的。 (3)还有遇到过明显诊断错了,连分期都错了的等等。给完这边的建议,国内完全无视。偏要按照错的继续治下去。病人也没办法,因为已经是当地最好的医院了。 还有各种各样的状况。。不一一列举了。所以有时候给完这边的建议以后,其实让家属更加痛苦。 因为明知道错了,还是没办法改变。或者明知道有更好的药,但是国内没有或者用不起,平添他们很多烦恼。
其实,作为医者,是很愿意帮助别人的,尤其是自己那么多年所学,不就是为了悬壶济世的么。帮助了病人,自己心里也非常开心,非常rewarding。但是这个很多时候,是个美好的理想,在现实中处处碰壁。 (1)这种那么严肃的大抉择,真的无法仅凭几行字,就给出有价值的建议。而多数病人家属拿来的所谓病历,就是一个pathology报告和一个radiology报告,仅此而已了。看我主贴,就知道很多时候这远远不够。 (2)中国人都相信权威,所以一线三甲天天被挤瘫。同时,中国病人特别不trust任何人其实。他们连专家都质疑,却对网上陌生人(非医生)说的,微信号上宣传的,各种中医,深信不疑。所以,很多时候,一个医生牺牲了宝贵私人时间,去帮助别人,反而会遭致各种质疑(你是谁?你水平行不行?你到底是不是要骗钱的?),以及可能地被反咬一口(极端情况就是被告,虽然网上informal consult不算真正consult)。美国医生,正常一小时工作几百刀,所以,又有多少人愿意做这种免费的,又吃力不讨好的事情呢。 (3)无法跟病人直接交流。原因有好几个。一个是大部分问的都是病人家属,病人本身都瞒着不让知道癌症诊断,这个对给建议,非常不利。第二,很多时候,是拐了几个弯来问的,我妈的同事的舅舅之类。。有时候你连病人有那些基础疾病,在吃哪些药都不知道。这个真的太难了。 (4)中国人很多人与人之间的不信任,以及医生和普通人之间knowledge gap的巨大导致的交流障碍。我婆婆曾经拿着一张微信里糊得不能再糊的肠镜照片给我,说她远房亲戚有肠癌,医生说明天就要决定是先手术还是先化疗。我问了一句,ct 分期做了吗?说没有。我说你确保没转移先,然后我们再说具体的。我还跟老人家解释了好几遍为啥需要ct 分期,用白话文反复说了重要性。后来还是被责怪说,对她亲戚不上心,不好好研究病例都拿不出一个方案,百般推脱等等。即便家人,都未必对你理解,又怎么指望陌生人呢?你觉得再正常不过的流程,你对别人怎么解释,人家都不理解,不理解再加上各种不信任和有意歪曲的心思,会让一个好好的问second opinion变得非常ugly和伤感情。。这也包括病人对国内医生的态度。经常人家来问我一个case,说这个这个,因为医生疏忽,所以什么什么。其实这个疏忽都是脑补出来的,我一眼就看懂为什么医生要这么做,为什么要再等等,但是很多人自己觉得自己比医生懂,只要结果不是他们想要的,就是医生误诊了疏忽了,才导致转移的,其实癌症复发和转移是再正常不过的事情了,有时候无论你治疗的多完美,都会发生。
k
kate1091
Mark.
xix888
美眉好人,想问个一直不能理解的问题。同样的癌症,同样的 stage, 同样的分型,一摸一样的治疗方案, 为什么有的人就治愈了,有的人就复发呢?就是基因吗?
Plie
谢谢热心的医生分享心得。
元芳说
MM你说的太好了。都是血泪的教训。国内亲人得癌症的一定要记得:不要轻易手术!不要轻易手术!一定要做了全身检查确定没有远端转移再手术!国内的外科医生不管三七二十一叫你开刀开刀。都是当一门生意在做。很多手术之前pet ct 也不做。做完手术,过几个月复发转移了,就把你推给肿瘤科医生。
frogette
昨天无意间回了一个帖子,然后收到了各种热情的求医问药站内信。。华人上同行潜水很多,我就抛砖引玉来说一下肿瘤科的second opinion,希望可以给普通百姓一些科普,也希望可以引出一些行内的医生一起探讨。平时真的很忙很忙,写帖子真的很费时间,而且现在华人风气不好,各种谩骂成风,必须要很谨慎咬文嚼字,否则就要无穷无尽地应对那些抬杠的人。。这些都让人写帖子热情大减。。。纠结了很久,决定今晚花一些宝贵的时间,来写一些我关于second opinion的体会,希望这个帖子一片祥和,要吵架抬杠的请出贴。
我们医院肿瘤科排名美国top 10这样子,不算最好,但是方圆几百里算是第一,所以隔壁一圈各种州的referral,包括当地的second opinion看的非常多。我们看这些病例的步骤以及需要的材料如下: (1)所有之前的医生notes,包括medical oncology,radiation oncology, surgical oncology, 甚至家庭医生的notes。这些note 从确诊一刻开始算起。就是说有些病人如果10年前治疗过癌症,然后cured/remission了,现在又复发了,我们需要这10年里所有的相关病历documentation。 (2)从诊断开始的radiology资料,包括radiology reports和原始的所有图片(通常copy在一张cd里)。一来,是因为你要和现在做的ct 或者pet 等等做对比,看看病情发展情况。二来,radiologist 良莠不齐,外院经常有误诊,漏诊等等。所以,所有外院的图片到了我们医院,都要被我们的radiologists重新把过去的图片都读一遍。我们的radiologists 经常可以读出很多外院漏掉的东西,或者读错的地方。这个有时候对现在制定治疗方案可以起到非常关键的作用。 (3)外院做的biopsy以及病理。我们需要外院的biopsy reports,和原始病理切片。我们医院的统计是外院的pathologist的诊断,有20%的时候跟我们的pathology review的final diagnosis是不一样的。。这个就非常重要了。一个lung adenocarcinoma 和一个sarcoma,治疗方法会完全不一样。而且现在在biopsy基础上,还要再send很多additional testings,很多时候labs之间有差异是第一,导致有些结果不一定那么可靠。还有些时候外院send 的additional tests不全,所以我们还要补送,才能完成diagnostic workup。
这些都是收到referral,在还没见到病人之前要做的事情, 通常需要1-2周才能出结果。等见到病人以后,详细了解病人情况,病人的需求(活得更长,还是活得更有质量等,不能做掉头发的化疗,有自身免疫疾病没法用免疫治疗,不能用太猛的药家里还有个残疾人要照顾,等等等等)。根据这些,才能最终出一个大致方案。对有些比较特别的case,用standard of care的疗法不一定是符合病人最大的利益,那么还要用非常personalized 方案。有些case需要其他科一起讨论,比如我觉得先手术再化疗对这个病人最好,但是surgical oncology说这个病人这个肿瘤位置不容易手术等等,这个方案就不能进行。有很多时候在见病人之前,有时候是之后,我们经常会把case拿到multidisciplinary tumor board上,跟所有的experts一起讨论最佳方案。
coconutmilkc 发表于 2020-11-18 21:15

赞,收藏
t
twincity
写的太好了!非常感谢楼主百忙之中花时间精力分享这么多干货,受益匪浅!
e
edge
谢谢楼主,这才是有质量有意义的干货帖子,大赞!
milk_tea
感謝mm抽出時間寫下來這麽有用的帖子分享給大家,萬分感謝!
c
clusive
楼主关于人性的描述太正确了。我还遇到过同时找关系拿几个second opinion,然后用一个自己愿意接受的去challenge另一个不愿意接受的但是更合理的。
x
xixixihahaha
谢谢楼主分享。
冬日暖阳1
回复 1楼coconutmilkc的帖子
Mark mark
nj_guy
mark一下,谢谢。另外有一点你说的不对,你抛的不是砖,是玉呀。
l
louaci
说的太好谢谢分享
s
stsd
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这些都是收到referral,在还没见到病人之前要做的事情, 通常需要1-2周才能出结果。等见到病人以后,详细了解病人情况,病人的需求(活得更长,还是活得更有质量等,不能做掉头发的化疗,有自身免疫疾病没法用免疫治疗,不能用太猛的药家里还有个残疾人要照顾,等等等等)。根据这些,才能最终出一个大致方案。对有些比较特别的case,用standard of care的疗法不一定是符合病人最大的利益,那么还要用非常personalized 方案。有些case需要其他科一起讨论,比如我觉得先手术再化疗对这个病人最好,但是surgical oncology说这个病人这个肿瘤位置不容易手术等等,这个方案就不能进行。有很多时候在见病人之前,有时候是之后,我们经常会把case拿到multidisciplinary tumor board上,跟所有的experts一起讨论最佳方案。
coconutmilkc 发表于 2020-11-18 21:15

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s
stsd
上面说了那么多就是想说,肿瘤诊断是个非常繁复的过程。诊断workup根据不同的癌症种类千差万别。这其中radiologist的reading,pathologist下的报告,还有各种additional workup,包括对既往史各种问诊,对各种comorbidities的考虑,有一点疏漏或者误诊,就会导致非常不一样的治疗方案,以此导致不一样的结果。所以,这就是为什么,要来美国求医问药的,一般都需要国内有专门公司病历翻译,然后送到美国医院寻求second opinion。当然很多美国大医院本身也有international service,也可以做美国以外国家的second opinion。病人能够提供的材料越全,那么医生给出的second opinion质量就相对越高。Caveat在于这种类型的second opinion不一定可以做到recheck pathology slides,也就意味着,国内病理医生如果报告打错了,那基本上只能跟着这个错误继续下去了,后面的second opinion就没价值了。再者,国内的病历写的通常非常的简单,有些中文都不通顺我都读不懂她到底要表达什么,还有些报告到处都是“可能”或者“A或者B或者C皆有可能”。这种报告是毫无价值的,如果做不到radiology 或者pathology重新review,那么终端的medical oncology做抉择的时候会非常难。所以,即便是这种病历相对全的情况下,还是会有各种问题,美国的医生都不一定可以给出一个成熟的方案。那么试想一下,大家跑到灌水论坛,只是三言两语描述一个支离破碎的病情大概,来寻求帮助的时候,又能得到什么呢?根据我这些年在华人网上那么多求医问药帖子的观察,回答到点子上的少之又少,而回复中误导的信息占据绝大多数(多数是根据我朋友,我闺蜜,我远房亲戚,我做科研的邻居/同学,等等)。殊不知,哪怕是肺癌,基本上过去两周我看的几十个肺癌,每个都不尽相同。我每次准备一个新的2nd opinion case,多数要起码1小时左右review所有资料。没有非常全面的信息,随便给答案的都是误导都是流氓。求医问药者反而会被各种误导信息陷入更深的迷茫中,因为多数会根据别人说的各种小道消息去搜索相关信息,在各种不对的方向上花去无数精力时间。
接着,假设second opinon寻求成功,下面的问题通常是,国内医生完全置之不理,或者国内根本没这个药等等。举几个例子,都是我实际碰到过的: (1)病人a,肺上一个小结节,国内医生说,不用biopsy,马上手术开了。开出来良性,但是手术并发症让病人送了半条命。肺结节原因很多,96%良性。有些会自己消失。所以美国这里对小结节有非常详细的随访指南。但是,国内医生不听。看到肺结节就立马开刀在国内非常常见,其实有时候真的over kill。 (2)病人b,肺上一个结节,看起来的确像恶性,国内医生说,不用biopsy,马上手术开了。我们建议是先做biopsy确认。即便不做,起码先做pet, brain mri,确保没转移,再手术。国内医生不听。结果手术开完,身体还没恢复,就说复发了全身转移,紧接着化疗等等,1年后就去世了。在我看来,这种case多半手术前就转移了,所以病人白挨一刀。不做手术,很可能活得长一点。。。这种例子非常多。手术前不做staging,我遇到过肠癌,胃癌,各种种类的。 (3)还有遇到过明显诊断错了,连分期都错了的等等。给完这边的建议,国内完全无视。偏要按照错的继续治下去。病人也没办法,因为已经是当地最好的医院了。 还有各种各样的状况。。不一一列举了。所以有时候给完这边的建议以后,其实让家属更加痛苦。 因为明知道错了,还是没办法改变。或者明知道有更好的药,但是国内没有或者用不起,平添他们很多烦恼。
其实,作为医者,是很愿意帮助别人的,尤其是自己那么多年所学,不就是为了悬壶济世的么。帮助了病人,自己心里也非常开心,非常rewarding。但是这个很多时候,是个美好的理想,在现实中处处碰壁。 (1)这种那么严肃的大抉择,真的无法仅凭几行字,就给出有价值的建议。而多数病人家属拿来的所谓病历,就是一个pathology报告和一个radiology报告,仅此而已了。看我主贴,就知道很多时候这远远不够。 (2)中国人都相信权威,所以一线三甲天天被挤瘫。同时,中国病人特别不trust任何人其实。他们连专家都质疑,却对网上陌生人(非医生)说的,微信号上宣传的,各种中医,深信不疑。所以,很多时候,一个医生牺牲了宝贵私人时间,去帮助别人,反而会遭致各种质疑(你是谁?你水平行不行?你到底是不是要骗钱的?),以及可能地被反咬一口(极端情况就是被告,虽然网上informal consult不算真正consult)。美国医生,正常一小时工作几百刀,所以,又有多少人愿意做这种免费的,又吃力不讨好的事情呢。 (3)无法跟病人直接交流。原因有好几个。一个是大部分问的都是病人家属,病人本身都瞒着不让知道癌症诊断,这个对给建议,非常不利。第二,很多时候,是拐了几个弯来问的,我妈的同事的舅舅之类。。有时候你连病人有那些基础疾病,在吃哪些药都不知道。这个真的太难了。 (4)中国人很多人与人之间的不信任,以及医生和普通人之间knowledge gap的巨大导致的交流障碍。我婆婆曾经拿着一张微信里糊得不能再糊的肠镜照片给我,说她远房亲戚有肠癌,医生说明天就要决定是先手术还是先化疗。我问了一句,ct 分期做了吗?说没有。我说你确保没转移先,然后我们再说具体的。我还跟老人家解释了好几遍为啥需要ct 分期,用白话文反复说了重要性。后来还是被责怪说,对她亲戚不上心,不好好研究病例都拿不出一个方案,百般推脱等等。即便家人,都未必对你理解,又怎么指望陌生人呢?你觉得再正常不过的流程,你对别人怎么解释,人家都不理解,不理解再加上各种不信任和有意歪曲的心思,会让一个好好的问second opinion变得非常ugly和伤感情。。这也包括病人对国内医生的态度。经常人家来问我一个case,说这个这个,因为医生疏忽,所以什么什么。其实这个疏忽都是脑补出来的,我一眼就看懂为什么医生要这么做,为什么要再等等,但是很多人自己觉得自己比医生懂,只要结果不是他们想要的,就是医生误诊了疏忽了,才导致转移的,其实癌症复发和转移是再正常不过的事情了,有时候无论你治疗的多完美,都会发生。

coconutmilkc 发表于 2020-11-18 23:46

赞啊
Dupre
回复 1楼coconutmilkc的帖子
谢谢你的分享。写对真好!
emmalee
Thanks! Mark! Mark!
p
ppwar
写的很好
h
hf.w
很好的帖子!
Yadkin
最近国内亲戚刚刚被确诊肝癌,看了楼主写的,很收教育。 我们家这些医学外行人肯定不会去给他提建议,都是让他好好听医生的话。他肝癌确诊后,肝医生马上ordered petct. 发现肠里也有。所以本来他想的好好的做手术,医生现在说可能不能做。肠医生和肝医生需要一起商量treatment. 我们家人都觉得医生还蛮好的。 这几年我和上海几个大医院因为亲人生病打交道,觉得他们都是很为病人着想的。
m
merryw
干货贴,谢谢分享!
v
violetleaf
mark..........................thanks for sharing.
MissU
优秀的知识分子👍
Temporarilycalm
感谢分享!
c
coconutmilkc
接下去讨论几个主题,都是我经常被问到的,先列个提纲:
A. 肿瘤指标,和所谓的年检肿瘤套餐 B. 治疗不妥 vs 过度治疗 (1)病人anxiety相关;医患不信任相关 (2)国内所谓的循证医学和肿瘤治疗指南 C. 一线三甲 vs 美国治疗 (1)怎么判断医生好坏 (2)在美国是不是非得去md anderson, mskcc D. 病人应该做什么?家属应该做什么? E. 癌症病人的心态。中国vs 美国癌症病人比较。 信仰对癌症患者的作用,以及对死后往生何处的简单讨论
jarvi
这么优秀的帖子 必须加精啊
francis
同行,赞👍。今年的astro本来在迈阿密的,也改成virtual了,摔!
佑长安
回复 1楼coconutmilkc的帖子
昨天晚上读了你的文章 特意注册了上来致谢!我弟弟尿路上皮癌,在国内, 可以帮忙推荐online second opinion 在哪做吗?最好是能评估和推荐治疗方案的。受你文章启发,我刚才去看了一下 MD Anderson 的网站,它的second opinion pathology 说 We cannot discuss or recommend treatment options. 现阶段最希望帮助的就是 treatment options。再谢!!
doorsopen
回复 14楼coconutmilkc的帖子
我觉得很多人还是太期待一个奇迹了.否则也不会有那么多不相信医生信网友的事情发生.能有质量地活能舒舒服服地死不见得是坏事.
backtesting
接下去讨论几个主题,都是我经常被问到的,先列个提纲:
A. 肿瘤指标,和所谓的年检肿瘤套餐 B. 治疗不妥 vs 过度治疗 (1)病人anxiety相关;医患不信任相关 (2)国内所谓的循证医学和肿瘤治疗指南 C. 一线三甲 vs 美国治疗 (1)怎么判断医生好坏 (2)在美国是不是非得去md anderson, mskcc D. 病人应该做什么?家属应该做什么?
coconutmilkc 发表于 2020-11-19 14:14

Lz说的第一点体检,也是我关注的问题。我30+岁,没得过癌症,但很惜命。我以前在国内都会去三甲医院体检中心做一套防癌体检,查癌症指标物和拍各种片子。 我想知道每个有这种体检服务吗?我怎么找提供这种体检的医生或者体检中心?自费的也可以。
婉约2020
一直希望能有机会向专业人士问一个问题 特别像楼主这样阅人(病)无数的: 在什么样的情形下,楼主不建议再进行进一步治疗/延长生命? 如果是你的亲人?
ss4020
赞楼主,非常有用的信息,mark回来看后续。
smartshanshan
谢谢楼主
y
yyhh
Zan !! A nutritious post :)
kiwi777
mark
luckydoudou
Mark! 干货贴,楼主人善。
smartshanshan
谢谢楼主
t
theonlypanda
谢谢 楼主
Sunful阳满福
回复 39楼coconutmilkc的帖子
Really appreciate your spent the time sharing this information! Look forward to your next posts!
CG1541
这个帖子太好了,mm这是美玉
yukishiro
太有用了。不幸家人最近被诊断,正能用得上。
119ppp
楼主!我爱你!太棒啦~~~
唉,我小姑当年脑癌死的,死前按照奶奶的要求在化疗的情况下还茹素拜佛,不吃肉食,我娘差点跟他们打起来……想起来还是觉得好坑爹啊
k
kriscryst
谢谢楼主分享,等着继续看
aiyamayayongle
国内医院把癌症当买卖干,这都多少年了,从上个世纪九十年代开始,医院就有针对癌症病人的一条龙服(xian)务(jing)了,不把病人的钱榨干,医院是不罢休的。
ivygenius
必须给lz一个大大的赞
lingling7
谢谢楼主!
hubaobao80
赞楼主的干货帖!
白沙枇杷
这个帖子好赞!
c
coconutmilkc
现在来说说肿瘤指标和所谓的年检肿瘤套餐。
曾经朋友A慌慌张张地打电话给我,说我妈刚刚查出来CA 19-9 比正常高一点,怀疑胰腺癌,需要马上去大医院做进一步检查。怎么办怎么办?老人忧心忡忡,觉得自己死期不远了。本来蹦蹦跳跳去医院做个年检,啥症状没有,突然就被告知很可能得癌了,于是哭哭啼啼地跟远在美国的女儿都开始交代后事了。第二个例子,24岁女生暑假回国,被妈妈带着去医院做“全面检查”。症状是偶尔会有反酸,尤其熬夜以后症状会加重。查了全套肿瘤指标,ca 125 轻度增高,于是被告知可能得胃癌了。这两个病人当然事后经过一系列检查,啥事没有,说好听点叫虚惊一场,说难听点叫被瞎折腾了一场。这种例子在国内数不胜数。
CA 19-9 可以在无数种情况下升高,例如,胆囊炎,胆结石,慢性或者急性胰腺炎,正常人也可以有轻度增高,指标可以在一周内在正常值上上下下,而完全没有任何身体异常。如果只是轻度增高,临床上都不够诊断胰腺炎的,连胰腺炎都需要3倍以上增高加上临床症状符合等等,才能诊断, 凭什么觉得一个轻度增高连正常值一倍都没有,就提示得胰腺癌了??而且,就算ca 19-9很高,除了胰腺癌,还可以是胆囊癌,胆管癌,肠癌,甚至肺癌乳癌卵巢癌。难道为了一个肿瘤指标要把全身都照一遍吃满射线吗?肿瘤指标之所以叫肿瘤指标,大部分情况下,是得你有肿瘤了,查这个指标能更好地辅助诊断,并且在治疗过程中follow up这个指标,来提示对治疗的responsiveness (也不一定完全可靠)以及有时候对复发可以有所提示。。。但是这一切的前提是,你得有肿瘤,这个查了才有意义。美国非常讲究循证医学。很多医学问题都是做了很多很多数量庞大的临床实验,得出guideline 和各种recommendations。所以,就算是癌,比如乳腺癌,如果不是四期,早期乳腺癌以后也是不建议查ca 15-3 的,因为large trial显示,并没有更好地提示癌症复发,也不影响生存期。所以,ca 15-3在乳腺癌里,只有在四期,我们才开始查并且在治疗过程中跟踪。。。跟踪肿瘤标志物并不是因为它会有多么敏感提示肿瘤复发,而是因为我们不可能每几周就给病人照一个CT 看看肿瘤大小怎样了。所以只能用一些损害不那么大的test来somehow 帮助一下。。。我绝对见过不少cases 明明复发了或者cancer progression 了,而标志物没变甚至还降低了的。。另外,我还见过些cases,明确biopsy 确诊胰腺癌 或者肠癌,癌症指标完全正常。。另外,有些癌症,查肿瘤标志物都不是必须的,比如肝癌。
说了那么多,总结来说,没有任何症状以及指针的情况下查肿瘤标志物是没有意义的。因为高,多数是因为其他原因或者就是生理性fluctuation,或者是其他一些infection,inflammation导致暂时性的reactive高。反之,你每年查每年都正常,真的可以高枕无忧了吗?并不,因为完全可以在有肿瘤的情况下,标志物正常。更何况,还有很多癌症根本没有标志物,类似头颈癌,肺癌,子宫颈癌,食管癌,等等。 这就是为什么身体越查问题越多,然后很多病人便忙于keep chasing the tail,天天去医院做这个做那个,除了过量射线过量biopsy以外,对自身没有任何benefits。
美国虽然covid处理得烂到极点,医学方面,尤其肿瘤方面,绝对超中国十万八千里。。如果真的肿瘤指标有那么重要,guideline是不会不要求的。正是因为很多tumor marker specificity 和sensitivity都太不完美了,所以根本就是徒增病人烦恼,徒增各种不必要的后续检查和invasive procedure。有人可能会argue说美国不查东查西,是不是因为怕医疗开销大,等等。。非也,并且恰恰相反,美国对于必要的preventative screening做的比中国好n倍,而任何一个有证据支持的screening 都比一个体检癌症指标要贵的多,也有道理的多,而且基本都不需要病人自己掏腰包。。例子如下:
1.对长期吸烟者,美国这里有annual low dose ct screening 筛查肺癌 2.定期pap smear 筛查宫颈癌 3.定期mammogram筛查乳腺癌 4.定期colonoscopy筛查肠癌 5.有长期反酸barrett''''''''''''''''s esophagus的,定期EGD筛查食管癌 6.有肝硬化的,定期liver US 筛查肝癌
这些都是实实在在经过多年clinical trials以及实践积累证明的切实有效的早期筛查肿瘤的方法。上面这些例子,都有非常详细的guideline,如果发现什么,下一步怎样。哪些情况需要更密切的随访等等。当然还有更多的类似cancer screening指南,我在这里就不一一举例了。 而中国,在这些循证医学支持的 cancer screening又能做到多少?老百姓该做的不做,不该做的瞎做。至于国内医院为什么要这么做,为什么会有所谓癌症套餐。这个是另外一个庞大的话题,这里就不讨论了。只能说,中国病人普遍疑心病重,喜欢并希望过度检测,但因为缺乏基本知识,而医生又没有对病人好的医学知识教育普及(5分钟看一个病人的确做不到),所以动不动大查特查一通,是三赢。医院赚钱,医生也不用费劲心思劝病人不要查搞不好还要被病人责怪水平不行,病人自己也开心查完心里舒坦。所以这是一个非常符合中国国情而催生出来的产物。医学是科学也是art,怎么平衡Benefits and risks,做到对病人利益最大化,不仅需要一个好医生(医学知识和bedside manner),还需要一个懂得理解且信任医生的病人,以及一个良性的医疗体系来支持。
g
gourdcn
赞LZ干货贴,请继续
超级的超人
回复 63楼coconutmilkc的帖子
lz mm干货满满,赞赞赞
Suky
谢谢LZ花这么多时间来写这个帖子 给那些经受苦难的人做参考。谢谢你。觉得当时自己好庆幸选择在美国做了手术而不是回国做手术。也庆幸自己的公司提供了一个非常好的保险,专科医生建议马上手术后推荐医生立马去做了微创手术,从专科医生到做完手术历时三星期。然后公司还有病假,ED D让自己生病了有保障。觉得自己真的是不幸中的大幸运。虽然开始有保险公司卡着我,自己想开了真的觉得做人啊 不生病 健康开心快活就好了!
红豆冰棍
回复 1楼coconutmilkc的帖子
楼主!你真是大好人!谢谢你和大家分享!!!
yukishiro
提问,那么对于家里的病人,如何了解正确的术后跟踪方案?比如卵巢癌,是不是就查CA-125即可?
红豆冰棍
回复 1楼coconutmilkc的帖子
楼主,我可以请教一个问题吗?我40出头,我的家庭医生建议我每年做一次mammogram 排查乳腺癌。我家族没有乳腺癌历史,我妈70了,没有得过乳腺癌。我这种情况,需要每年都做mammogram吗? (虽然保险付钱算preventive ) 谢谢!
123zzz
谢谢楼主抽时间做这么高质量的分享!
早早123
的确是难得一见的高质量的帖子。应该标注精华!
hiromice
hands on, great info. thanks for sharing!!
烟熏三文鱼
感谢楼主超详细的分享!
Joycejing
赞,多希望三四年前看到这样的帖子。。。
sunshinegirl
很棒的分享
lovedarren
谢谢楼主分享,干货满满。楼主了解颅咽管瘤吗?
lovely狐狸
太赞了。
希望能够写一下second opinion不一致的情况怎么处理。主楼里也提到了很多时候看法不一样,那这种时候听哪个医生的呢?
vinceblair000
回复 63楼coconutmilkc的帖子
楼主是好人, 花自己的时间给大家科普。 赞美! 华人上要是多一些这种专业帖子就好了啊!
hustsnow
谢谢楼主花了如此多的时间给大家科普!
angelawang620
赞MM的干货贴
youzijj 发表于 2020-11-18 22:35

大赞
balaja
回复 1楼coconutmilkc的帖子
楼主,我可以请教一个问题吗?我40出头,我的家庭医生建议我每年做一次mammogram 排查乳腺癌。我家族没有乳腺癌历史,我妈70了,没有得过乳腺癌。我这种情况,需要每年都做mammogram吗? (虽然保险付钱算preventive ) 谢谢!
红豆冰棍 发表于 2020-11-20 22:49

应该是做吧,一大半的乳腺癌病人没有乳腺癌家族史
Meimei558
赞👍🏻👍🏻
o
ontrip
谢谢lzmm无私分享!太赞了!我家里人比较关心的是如果得了恶性肿瘤有什么方法可以早点发现呢?我个人觉得美国的诊断方式不一定适用国内国情,比如如果按照症状,国内很多人容易忽视,就拖到晚期或者转移了。还有现在肺癌很常见,很多跟生活习惯没有问题,大多是环境问题,好像也只能每年看看biomarker做个肺ct,有其它的措施建议吗?
lovecity
谢谢lzmm无私分享!太赞了!我家里人比较关心的是如果得了恶性肿瘤有什么方法可以早点发现呢?我个人觉得美国的诊断方式不一定适用国内国情,比如如果按照症状,国内很多人容易忽视,就拖到晚期或者转移了。还有现在肺癌很常见,很多跟生活习惯没有问题,大多是环境问题,好像也只能每年看看biomarker做个肺ct,有其它的措施建议吗?
ontrip 发表于 2020-11-21 08:08

我也是在这里做oncology的,我觉得在国内的话如果要筛查,和这里没有太大的区别,mammogram, pap, PSA, colonoscopy. 国内另外可以做low dose CT (如果你所在地肺癌发病率比较高)和right upper quadrant ultrasoun(如果你所在地的肝癌发病比较高并比较高)
alittlecat
写得真好,非常感谢mm花时间分享宝贵的知识和经验!
Imperio
赞楼主的干货帖子!
眼见他起高楼
大赞楼主,分享得非常专业又接地气
楼主在14楼里说的一些例子,我听说过类似的,完全可以理解楼主在日常工作中的困难
anye
大大地赞一下!
anye
问个问题,在美国有没有类似中国的“年检”?是通过家庭医生来安排吗?
lipkiss
感谢楼主百忙之中解惑!长知识了!谢谢谢谢
bytegudu
回复 1楼coconutmilkc的帖子
楼主,我可以请教一个问题吗?我40出头,我的家庭医生建议我每年做一次mammogram 排查乳腺癌。我家族没有乳腺癌历史,我妈70了,没有得过乳腺癌。我这种情况,需要每年都做mammogram吗? (虽然保险付钱算preventive ) 谢谢!
红豆冰棍 发表于 2020-11-20 22:49

建议遵医嘱
r
rabbitfl
mark 👍楼主热心肠
angelicafj
谢谢楼主!
c
coconutmilkc
接下去来说说治疗不妥 vs 过度治疗。
前面说到,一百个人的肺癌是一百种不同的癌症,现在癌症的治疗已经进展到了相当personalized 的阶段。哪怕两种从分子水平来看都完全一模一样的癌症,因为病人的年龄(30 vs. 80),基础疾病 (肾功能不好不能用一些伤肾的药,心脏不好不能用一些毁心脏的药,严重的自身免疫疾病不能用免疫治疗,严重糖尿病不能用那种血糖会飙升的药),肿瘤并发症(病人无法吞咽,但是有些药物无法碾碎或者通过营养管给),patient preferrence (要生活质量不要延长寿命 vice versa,要不掉头发的治疗因为不能让孩子们发现自己在治癌症,)等等各种原因,他们最后的治疗方案会非常非常不一样。所以这也就是为什么我开篇就强调,来网上问治疗方案毫无意义。
第一,连最基本的病人基本情况以及治疗意愿都无法了解清楚。 第二,大部分网上的热心同学或许是各其他行业的精英,却对医学的了解几乎都是道听途说(家人,朋友,网上google,微信公众号,e t c),所以给出的回答往往是完全牛头不对马嘴,瞎指路。最常见的回答就是每个癌症帖子下面必有三个字 “靶向药”。。。但是有多少人真正知道什么叫靶向药,你要对的是什么靶?就单单非小细胞肺癌(NSCLC)的gene target就有至少10个,NSCLC靶向药就有将近20个,更不要说所有癌症加起来,这年头靶向药多如牛毛。。。你回复一个“要用靶向药”就跟回复一个“一定要化疗”一样完全没意义。因为你必须要知道几点,(1)病人的病符不符合测gene target/mutations(比如,我看到网上说,我1期2期什么什么癌,医生给我癌症基因测序了,说以后复发了/4期了可以用。这个显然是胡说好嘛。很多癌症4期的时候完全跟原来的癌症mutations完全不一样了,哪怕4期从一线药换到二线,从2线换到3线,有时候也要再重新测一遍,因为很多药都会导致特定的一些resistance mutations,知道这些mutations可以指导下一步用药,所以你在早期不该测的时候测,完全是浪费时间和钱。(2)即便病人的癌症符合测genomic sequencing了,没有测到actionable mutations也是非常常见的。(3)即便以上两点都符合,但是病人有其他基础疾病或者并发症excluded him/her from 这个targeted therapy也不少见,毕竟很多targeted therapy还是很多很多副作用的。(4)这就延伸到了第四点,就是网上说的“盲试靶向药”。 这个在我看来不是死马当活马医,这个简直就是要把活马不搞死不罢休。。。因为经过上面的科普,大家也明白了,靶向药是专门针对某个(有时候是多个)靶基因突变的,如果肿瘤没有靶基因突变,那么这个靶向药就不会有用。类似于10个大小不一的螺帽和螺丝,大号螺帽扣大号螺丝,小号扣小号。一个小号肿瘤,用个大号螺丝,拧上一万年也不会成功。而很多所谓的targeted therapy,我们通常要用第一周,就toxicity check,有些药需要前期非常frequent 的常规及特殊labs包括心电图等等。有些需要根据labs结果 减量,有些造成monitoring labs严重紊乱的,甚至要永远停药,否则会死于副作用。。而国内的“盲试”,谁来跟踪后续的monitoring labs,以及副作用导致的一系列并发症?只能说求生欲可以理解,但是这种无知的求生欲很有可能把自己更快推向死路。 第三,即便诊断正确,后面制定治疗方案还需要很多的细节,除了上述提到的,还需要知道病人的常规用药(会不会和肿瘤药有任何冲突,比如会不会一起导致QT prolongation,这个是完全可以演变成torsades导致突发死亡的),需要知道病人的家族史(有些家族史会提示更进一步地检查,有些genetic syndrome在某些癌症里会有additional 的治疗方法)等等。
我理解很多国人的心态。觉得不信任医生,必须要自己弄个明白。可惜医学知识浩瀚,一个那么庞大复杂的科学体系,哪里是可以baidu,google几下,看看所谓 guideline,看看微信公众号(包括国内有些癌症医学公众号都不少错误,或者就是对trials解读有误,顺便说一句读医学paper也是一门学问,尤其癌症的各种trials)就可以弄明白的。我的帖子已经是我觉得在用非常浅显易懂的language写的了,而且都是医学里特别皮毛的东西,相信还是会overwhelm相当一部分读者。。。如果有人非是谁都不信,要自己搞清楚来龙去脉,那现在去读医学院吧,这肯定是唯一一个可以实现这个愿望的方法。。隔行如隔山。都不要说学医的和不是学医的隔了山。哪怕是你问我小儿科的和妇产科的知识,我也只能跟你说个皮毛而已,而我医学院学的那些皮毛搞不好也早就过时了。所以,不要活得那么累。有些事,就让专业的人去做。想象一下,一个人逼着医生给他开各种不需要的检查,开中药,开不对靶的靶向药。就类似你找律师打官司,和律师说我懂,你带我去法院,我已经网上查好了对策,我自己给自己辩护,那你还要专业的律师,专业的医生干什么呢?我其实也犯过相同的错误,我曾经跟着医院上了一个给医生开的理财金融课程,一节课后,我把所有的roth ira,ira, backdoor ira以及一系列专业术语听完以后,回去跟我老公说,我今天学到了roth ira比其他都好,所以我们要roth巴拉巴拉。于是我老公“语重心长”地跟我把roth ira优点缺点,traditional ira优点缺点,根据不同家庭退休年龄收入等情况做了一番分析,才知道事情远不是那么简单的。医生何必要搞金融理财,就应该把这个交给做这方面专业的人去做。每个专业的技能都不是凭空而来,更何况医学这种要读n年书做n年training的职业呢。。。
我后面会给大家讲到如何挑选医生和医院。找对了这个方向,之后不太会错的太离谱。。 信任,在医患关系里,举足轻重地重要。我之后会举例详细说明。不信任的关系,除了病患自己患得患失疑神疑鬼,过上了整日神经质寝食难安的生活,医生也会对这些病人的反复质问和胡搅蛮缠有情绪,最后损害最大的其实是病人自己的利益。而这个道理,在中美都是一样成立的。
今天有些思维发散。稍后,会继续回到 “过度治疗和治疗不妥”的话题上。

佑长安
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感谢!盼续!
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gourdcn
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