回复 87楼熊猫烧香的帖子 谢谢！我妈妈当时实际是感冒引起的败血症，因为白细胞高误诊了成白血病了，所以耽搁了病情，做骨髓穿刺什么的也伤到了腰椎和胃，休养了很久。 医生说是慢性间质性肺炎引起的，但她没有呼吸不畅的症状。 lightcos 发表于 2020-11-17 23:32
回复 107楼icespar的帖子 嗯嗯，谢谢！也bless你家里一切顺利！ lightcos 发表于 2020-11-18 00:32
回复 105楼灰蓝哀huihui3的帖子 主要是因为...我还在读phd，存款不多，按今年的价格买机票回去反而要让家里倒贴钱...（一个很差劲的原因） 也因为知道消息的时候赶上双阴性政策，也确实在我知道的途径里买不到机票了...最早大概要到明年2月才能回去。 lightcos 发表于 2020-11-18 00:26
回复 112楼灰蓝哀huihui3的帖子 我不是不回去...延期有时长限制我都做好退学重申的心理准备了 是实在买不到1月前的机票了 谢谢。。 lightcos 发表于 2020-11-18 01:02
上海确诊肺腺癌四期四年多,目前还在治疗的路过,上海一年半后过来在安德森治疗 主要就是靶向药 泰瑞沙吃了两年左右，今年疫情之前发现耐药 做了个骨转放疗 然后换了个靶向药 但是影像结果显示这个药无效,现在疫情期间也不敢去安德森，在本地做了个脑部放疗，安德森医生提供了免疫治疗加化疗的方案还在进行中 发现的时候跟lz妈妈一样大但是孩子还在高中住校也还不怎么懂事，所以一直是队友独自面对，压力很大，现在回想起来也觉得就这么一步步撑过来 随意chat 发表于 2020-11-18 06:41
回复 127楼随意chat的帖子 bless！癌症病人消耗很厉害，如果同时用功效营养学辅助增强细胞营养，效果 会更好。 livehappy 发表于 2020-11-18 13:28
bless 你妈妈。 那个你描述的bronchoscopy听起来是pneumothorax，把肺戳破了。所以估计都还没碰到肿块还没做biopsy就出来了。 所以所谓的没癌细胞。其实PET如果有多处病灶的话，一般我们都会找peripheral lesion去biopsy，一方面确定metastasis一方面也照样可以做genomic sequencing。除了有时候bone biopsy可能会有些decalcification的问题不太适合，其余的话，周围淋巴结做biopsy其实非常好。那个suv其实也不一定可靠。第一没有一个真正的cutoff说大于多少就是癌症，第二，infection，inflammation都是可以suv高的，pet并不能分辨。brain mri也是要常规做的。所以，第一步还是靠谱做biopsy，然后四期才做genomic sequencing，非4期，根据stage不同，治疗方法大不相同。非4期也可以做sequencing，如果当地医院有clinical trials可以上的话，但是standard of care还是不会用targeted therapy 或者immunotherapy在non-metastatic disease的（除非是stage3b 用durvalumab做maintenance）。nccn其实非常笼统，每个病人都不一样，癌症治疗其实每个人哪怕同一种病，都可以有稍稍不同。 远程很难协助，国内医生大部分不会听取美国医生建议。但能肯定地说一句，中药千万不要吃，弊大于利。另外回答你问题，你做的血液基因就是ct dna，有时候这个没有，但是在tumor tissue上做sequencing有mutation也是很常见的，因为ct dna并没有那么准。所以，sequencing还是要在biopsy之后在tumor tissue上再做一遍的。 看了更新补充一点，看上去好像目前不是4期。如果不是4期的话，sequencing做了也没什么用，因为targeted therapy也不用在非4期，以后变4期了，还要再重新biopsy一遍再做sequencing的，因为tumor的mutational profile会变的。看完更新以及回复，感叹国内治疗真的各种混乱。而且上述都是假设是非小细胞肺癌的情况。如果小细胞肺癌，治疗就又完全不同了。 coconutmilkc 发表于 2020-11-17 20:42
今天有空，来说一下我家的情况。我妈70多，过年的时候自己摸到一个很小的乳房包块 。然后由于疫情耽误，四月才手术，乳腺癌1b。术后应该化疗+ 赫塞丁靶向治疗17次。我妈术后知道是癌症有点崩溃，拒绝后续治疗，毕竟她一个月退休工资才两千。后来亲戚朋友劝+我和我老公打电话再三保证她的治疗费用我们是可以承担的。btw，靶向药物在医保里面，但是永远缺药，只能自己联系药商，一次大概六千多吧。我们家人手不够，我请了我早年下岗的50岁的表姐照顾，住院的时候再请一个24小时陪护。在家的时候，我表姐管白天，另外请一个人管晚上。我妈自理没问题，但是不做家务了。晚上的人基本也没什么事，主要是以防万一。价格我表姐是市场价翻倍，其余的陪护都是市场价格。说白了，癌症就是用钱买命。 clusive 发表于 2020-11-17 23:12
妈妈在国内，50岁，疫情原因今年没有去医院检查身体，前段时间咳血，做了PETCT和增强CT查出左肺上叶有8cm的肿块，有纵隔淋巴结转移可能，医生说（大概率）是肺腺癌晚期，在三期到四期之间。 因为家在三线城市，有去省城就诊，但按照医生要求，在本地做了支气管镜，妈妈说当时做了十几分钟，听见医生说什么东西戳破了，然后就结束了镜检，比其他人花费的时间少了很久，之后干咳胸痛了好几天，但医生不肯多解释情况，这次镜检也没有检测出癌细胞，所以安排的组织基因检测也撤销了。 镜检前在本地住院了一段时间，但只负责检查，不给开药；去省城的医院，态度比较好的医生也说做活检检查出癌细胞以后才能确诊，再给出诊疗方案，千万不要觉得有不是癌症的可能，难听一点的就说“现在医了也白医”。 但是各种检查拖了一个多月，也没有得到确诊结果。之前在网上问询的医生建议先把炎症消下去再观察，但一直没有得到这方面的治疗，检查消耗了很多精力，症状反而加重了。后来家里死马当活马医找了中药吃，好转了一些，但毕竟也不能完全把希望放在这个上面。 我现在回不去，家里也只有父亲照顾，妈妈也不愿意放化疗，觉得很受罪，但是接受吃靶向药物之类的疗法。之前去省城的时候做了半套血液基因检测，但是没有检出突变。 目前在省城看到一个比较好的医生，先安排做无痛支气管镜和肺部穿刺活检，但是妈妈因为之前的镜检和就诊经历产生了心理阴影，觉得一直做检查，没有一个医生给治疗炎症之类的问题，很浪费时间，也担心活检落下什么后遗症。另外妈妈年轻的时候被误诊过白血病，对医院不太信任。 我虽然翻译了NCCN的治疗指南给家里讲，确实活检检出结果了才能确诊，但是不知道怎么劝妈妈，我也担心一直检查下去，尤其是如果检测不出癌细胞的话，非常耽误病情。也想问问大家，一次基因检测没有结果的话，还有希望再试吗？具体的诊疗方案只能等结果出来再说了，我现在也不知道是否应该劝家里按照医生的方案，还是尊重意愿保守治疗。但在确诊前的这段时间，因为这个产生的炎症和其他症状应该怎么应对，难道只能放着自己熬吗。。。 === 妈妈还是愿意做检查的，只是心理压力比较大。。 lightcos 发表于 2020-11-17 19:22
问下现在24小时陪护市场价是多少？ xianleexian 发表于 2020-11-18 17:26
微博上有个肺癌专家。建议MM去咨询一下他。Bless your mom hmzhang 发表于 2020-11-18 15:23
嗯嗯！ 体重倒是一直正常的，唯一的症状是胸口有时会胀痛，肋下生了一个肿块，支气管镜之后中间也会痛，其他倒没有什么了。 之前超敏C蛋白有超标不过我记得高得不是很离谱。 医生也是要等确诊才能给诊疗方案。虽然可能性很小，但是内心也很期望最后查出来不是癌症。。
所以楼主你要尽量去北上广大医院，我朋友老公本来是上海的三甲专家，后来跳槽去了三线城市三甲医院作为人才引进，给的薪水很高，但不到半年又跑回上海了，说三线城市的医院不规范，政治斗争很严重，误诊率和医疗事故不少。还有一个case, 国内好友的亲戚去年癌症去世了，一直在小城市看，误诊了，明明是胃癌，一直当胃病治，再转去大医院就来不及治疗了。
就算去北上广做个second openion也好啊。
啊这... 谢谢...有机会一定会去的...
主要是因为...我还在读phd，存款不多，按今年的价格买机票回去反而要让家里倒贴钱...（一个很差劲的原因） 也因为知道消息的时候赶上双阴性政策，也确实在我知道的途径里买不到机票了...最早大概要到明年2月才能回去。
嗯嗯，谢谢！也bless你家里一切顺利！
你知道你们血液基因检测的深度是多少吗？很多国内基因检测公司的“套餐”检测深度都只有两千左右。这样的检测灵敏度是不够的。深度在五千至一万以上的血液二代CGS检测才有参考意义。
PetCT只看到有胸腔淋巴结，没有脑转移骨转移迹象的话你母亲很可能还只是三期患者，连晚期都不算。如果就这样放弃治疗也实在太过可惜。你不知道有多少查出来就是晚期的患者有多希望时间能往前倒退一点，有多羡慕早中期的人。
放化疗是正常的治疗手段，现在药物副作用已经比从前好多了，不要因为惧怕副作用盲目放弃治疗方案。
谢谢！ 刚想起来，另外再找一个胸外科医生看一下影像和病理检查，问问有没有手术机会，病人能一起去看最好。 肿瘤科和外科一起问着，有手术条件的话先手术再化疗。
哎我去不好意思楼主我不是故意讽刺你的，实在不行phd延期下？胰腺癌挺凶险搞不好就一年寿命。。祝你好运保重身体！
我不是不回去...延期有时长限制我都做好退学重申的心理准备了 是实在买不到1月前的机票了
谢谢。。
谢谢，之前拿PET/CT报告咨询过胸外科的医生说不具备手术条件，等病理检查结果出来再去看看了。。
非常感谢！这么说感觉希望还很大...我会再劝劝我妈妈的
退学重申不需要的，你想太多了。和你的导师，phd program manager，系主任都沟通一下，他们会理解的。半年左右的空缺一般都可以理解。不建议退学或者休学，理想情况你母亲的治疗肯定不止一年的。刚确诊那半年是最忙乱的，后面找到治疗方案病人和家属都情绪稳定了就会好很多。
嗯，谢谢。。
已经和导师沟通过了，情况一般不会那么差，下学期回去的话估计还能乘一下online learning的东风延续就读状态。。（就是慌的时候总是想到最坏的情况）
最坏的情况是签证出问题然后卡在国内，不过希望这种可能性不大。。
另外，国内的血液突变检测不靠谱，要取活检组织看突变，有条件的话把石蜡切片寄过来，美国有FDA批准的测试，可以看情况先化疗，等突变结果出来再上靶向，这么拖着不是事儿啊
我爸也是肺癌，幸运的是发现很早可以手术切除了一个肺叶。现在3年了定时做CT血检，没有任何复发的迹象身体各方面都好
从发现疑似到住院只用了1周，也是各种找关系朋友因为医院床位都紧张，当时去北京需要多等1个月才能有床位，在省会癌症专科马上可以住院，商量之后选了省会医院因为这个病最不能等了。看着lz妈妈还在各种等都替你着急
好的，谢谢层主！（现在...也不能算没有正规检查治疗...就是要等检查结果出来了才能治疗...sigh...省会的医院床位什么的倒是有长辈的关系可以找到）
我一开始知道消息的时候告诉的人很冷漠。。搞得我有点想不开不愿意和别人share这个事情。。。
不过这是不对的。。我接下来努力去找找。。
好的，谢谢！
楼主看过来。发一下我爸爸15年前的经历。坐标一线大城市。
爸爸也是左肺部下CT显示结节阴影，又照了PE T CT。医生灰常怀疑是肺癌。建议活检。但位置太下，结节小、当年的胸腔镜到不了、穿刺也做不到。建议手术活检。
我们当时找了3家三甲医院。2家说得开胸手术、一家说可以做微创。于是找了微创。主刀医生号称在美国进修过一段时间。
结果微创手术失败、转成了开胸。活检结果不是癌症！手术过程中，我深度怀疑因为是按微创lap,不是按开胸准备的, 手术失血较多、然后血压控制不好、导致弥漫性脑溢血。我爸常年高血压加糖尿病。在手术前没有任何这方面的准备和考量！手术后恢复漫长，达6个多月。老爸身体从此一蹶不振。最最明显的是，爸爸以前很健谈、此后话很少、记忆明显衰退。
写出家人的经历供参考。你母亲才50岁、还很年轻。尽量做胸抢镜活检、不要作胸部的手术活检，气胸出血率有30-40% （美国数据）。现在的技术进步很多。有些胸腔镜super D, Auris, ION 能到达胸腔深部。
楼上说的活检后测序再定治疗方案木有错。活检结合PET确定分期。测序可以看变异。是否用靶向药物。肺癌治疗近5年进展神速。楼主妈妈莫要放弃！说不定再过两年，肺癌被攻克就实现了！
最后、大大的Bless！
所以还是要找有经验的医院，像胸科医院这种专科医院，每年那么多病人， 肯定见的多了。一般的综合医院就是不停检查花钱
希望对妹子有用。
bless!
bless！癌症病人消耗很厉害，如果同时用功效营养学辅助增强细胞营养，效果 会更好。
谢谢！摸摸层主...层主爸爸也会好起来的！ 我妈妈血糖也有点高，做手术也要考虑恢复的问题...
bless层主！ 之前在网上查的时候看到过层主的帖子...层主继续加油！
嗯嗯谢谢！现在是决定在省城看的，确实看网上别人的经历做很长时间的检查也很多....
同bless 层主妈妈...
谢谢！ bless 层主妈妈，发现的时候是早期很幸运了
楼主一定要劝妈妈早做检查啊,没有活检怎么就能确诊呢?不行的吧,换家大医院,目前这个医院说法听起来就不靠谱 我公公两年半之前确诊肺癌,后来一直吃靶向药,现在一直都很好 肺癌的治疗近几年有很多新药出来,至少要确诊才能知道下一步怎么办啊
谢谢层主！我们先打听一下省城好的专科医院试试...
好的，我确实也没怎么搞明白过靶向治疗的原理...谢谢层主！
谢谢！希望今天的检查可以成功检出，早早开始治疗。。 肯定不会让家里只吃中药的。。
谢谢！嗯嗯现在已经换医院医生了。。之前那个是猜测，不过也好像不是很负责。。 今天就去检查了，希望早些确诊。。。
big bless
哈哈 最近好能吃
楼主没找正规医院吧。。。三甲医院怎么会乱。 我爸爸同样的情况 有突变 去陆军军医院治疗的 现在都很稳定
我的结论是 不要乱看医生 不要听信民间说法 民间说法有效 医生那么多年书白读了。。。
公司女同事74岁（ 生病以前显得很年轻象60出头，工作也就是打印产品的LABEL ) ，菲律宾人，心态很好，人非常nice。 年初查出肺癌4期，做了化疗，而且一直坚持上班，公司给她捐款，小型活动（做了支持她T-shirt）给她加油，今天看见她时感觉她恢复的很好，虽然没有病前那么显年轻，但是如果不知道的人看不出她生病。我们在南加SD。
所以LZ MM 做妈妈的主心骨，给妈妈加油，50岁真的太年轻了。
问下现在24小时陪护市场价是多少？
//bless
楼主我可以加你到国内的肺癌群，那里患友和患者家属比较多。
你们肿瘤标志物化验做了吗？ PET CT 上面的一些指标可以看出癌症可能性。
不过总的来讲，还是得穿刺活检，加基因检测
big bless
我们小县城，一天150-200。
他是我的放疗医生，一直强调不做网上病情咨询的
请问可否详细说说怎么用功效营养学辅助增强细胞营养？