bless 楼主,愿你早日康复。我家宝宝也是有棘手的健康问题,的确一般情况下不会有生命危险,虽然也的确有的孩子没有made it. 但是生活质量是另一个范畴。我也是煎熬中。我们都没有华人群,因为这病几率是五十万份之一,FB的群这多年发展,也就是两千多人。各种思路都有,有的运气好,手术后就是跟平常人一样,有的就是各种复杂,端看造化吧。 我原来没头苍蝇的时候,做过好多搜索,记得看过一篇文章,一个人也是癌症,老婆求助于一个营养医学专家,该专家说,以后他的一日三餐里都要有,蒜,西兰花,蓝莓。我不知道是否有科学依据,但是吃了也不会有什么坏处吧。超市里有蒲公英叶子卖,也可以吃点,蘸酱吃有助于开胃口,当然你这些也要咨询医生。
回复 1楼sweetlullaby的帖子 Please believe in Jesus, once you realize know the Truth and Word (Bible), you won't feel so depressed. Our life on earth is extremely short, no matter how long you live, the eternal life is way too valuable and worthy our efforts to pursue. Once you really understand that, you will be different, trust me! God Bless you and your family!!!
感谢大家祝福,谢谢还记得我的mm。 这一年的治疗真正的体验到什么是挣扎求生。因为是四期,自然是被医生们告知生命没有多久了,更有医生直言我需要选择到底是把余生用在无尽的治疗,还是抓紧时间享受一下余生。四期五年生存率<5%的概率也确实非常不乐观。即使我想选择余生用于治疗,医生也不肯,因为超出指南。做了转移灶放疗,安排好了遗嘱,同时阅读大量的论文,我的超纲的治疗想法虽然有论文或者clinical trials的数据支持,但是依然被本地医生们否决,这个过程中,心情是煎熬的,一会儿医生似乎有些动摇,看到希望,一会儿又被医生否决,心情也随着起起伏伏。后来医生拒绝跟我讨论指南之外的治疗了。治疗方法就是靶向药。 一度想过回国治疗。有幸在附近大城市寻得愿意做我这道超纲题的医生,并且被他refer到本市甚至北美都排得上号的胸外专家,专家的第一句话就是,他们(那些医生)都非常discouraging是么,我说是的,他说别担心,先做个气管镜淋巴结活检,如果确实和PET的一致,那么我会做。在求生的煎熬中,这样的话简直是来自天使。之后又经历了再次活检,两次PET,终于在发现病情以后半年做了肺部的根治性切除。是个开胸大手术,术后医生自己很开心,说切的很干净。 等手术恢复后,开始了漫长的covid-19 禁足生活,全家人天天在一起的日子前所未有。这期间开了块菜地种花种菜,享受阳光。陆续进行了四个周期的化疗,虽然打药之后的一周多反应很大,但是坚持一下也就过来了。体力恢复之后开始爬山,hiking,十几公里的山路也没问题。这是最近一年来最轻松的时期。 最近的复查影像学上没有病灶。靶向药还一直在吃。虽然也明白概率上讲大概率复发,靶向耐药是迟早的事,但是只要现在还好,还活着,还和家人在一起,哭也是一天,笑也是一天,为什么不笑呢。不去想那么多了……过好当下。 我主治医生的话,大部分医生就是跟着指南,但是我们都知道跟着指南最后只有一个结果(死亡),你还年轻,就像手术医生说的,我们会尽最大努力给你痊愈的可能性,现在看来we are on the way to cure. 虽然这个梦想很遥远,但是,不管我余生有多长,我都会感激这些尽力救治我给我希望的医生们。也会感恩每一天都还能和家人在一起,看孩子们快乐的成长。
回复 1楼sweetlullaby的帖子 看了你发的帖子 建议研究一下这个在trial 的药 Leronlimab. 这个药是antibody, target ccr5, the gps of the immune system. 简单的说这个药boost your immune system and clear the cancer. 没有任何副作用 目前看到的数据是可以把很多种肿瘤细胞清零。我从三月份研究这个药 看过很多材料 这个药将是这个世纪最重大的发现 你研究一下吧 希望早日康复
感谢大家祝福,谢谢还记得我的mm。 这一年的治疗真正的体验到什么是挣扎求生。因为是四期,自然是被医生们告知生命没有多久了,更有医生直言我需要选择到底是把余生用在无尽的治疗,还是抓紧时间享受一下余生。四期五年生存率<5%的概率也确实非常不乐观。即使我想选择余生用于治疗,医生也不肯,因为超出指南。做了转移灶放疗,安排好了遗嘱,同时阅读大量的论文,我的超纲的治疗想法虽然有论文或者clinical trials的数据支持,但是依然被本地医生们否决,这个过程中,心情是煎熬的,一会儿医生似乎有些动摇,看到希望,一会儿又被医生否决,心情也随着起起伏伏。后来医生拒绝跟我讨论指南之外的治疗了。治疗方法就是靶向药。 一度想过回国治疗。有幸在附近大城市寻得愿意做我这道超纲题的医生,并且被他refer到本市甚至北美都排得上号的胸外专家,专家的第一句话就是,他们(那些医生)都非常discouraging是么,我说是的,他说别担心,先做个气管镜淋巴结活检,如果确实和PET的一致,那么我会做。在求生的煎熬中,这样的话简直是来自天使。之后又经历了再次活检,两次PET,终于在发现病情以后半年做了肺部的根治性切除。是个开胸大手术,术后医生自己很开心,说切的很干净。 等手术恢复后,开始了漫长的covid-19 禁足生活,全家人天天在一起的日子前所未有。这期间开了块菜地种花种菜,享受阳光。陆续进行了四个周期的化疗,虽然打药之后的一周多反应很大,但是坚持一下也就过来了。体力恢复之后开始爬山,hiking,十几公里的山路也没问题。这是最近一年来最轻松的时期。 最近的复查影像学上没有病灶。靶向药还一直在吃。虽然也明白概率上讲大概率复发,靶向耐药是迟早的事,但是只要现在还好,还活着,还和家人在一起,哭也是一天,笑也是一天,为什么不笑呢。不去想那么多了……过好当下。 我主治医生的话,大部分医生就是跟着指南,但是我们都知道跟着指南最后只有一个结果(死亡),你还年轻,就像手术医生说的,我们会尽最大努力给你痊愈的可能性,现在看来we are on the way to cure. 虽然这个梦想很遥远,但是,不管我余生有多长,我都会感激这些尽力救治我给我希望的医生们。也会感恩每一天都还能和家人在一起,看孩子们快乐的成长。 sweetlullaby 发表于 2020-10-07 12:04
抑郁症……家里三个娃。 心里特别的难过和不是滋味。这是我认识的第二个因为抑郁症离世的人。 最近抗癌群里消失或不再回应的战友也比较多,病情进展的也多。这么多人在拼尽全力求生,抑郁的人却在求死…不同的挣扎,同样的艰难。 真的,不知道哪个微笑,哪句留言之后,就是永别… 善待自己,拥抱家人,说句我爱你们… 面对生死的时候才知道自己曾经的那些纠结,那些不快是多么的不值一提……
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点踩是手机App才能看到吗?电脑上根本看不到。
🛋️ 沙发板凳
癌症是病,抑郁也是病,相信lz的同事也很想健康快乐的活下去,可惜对于抑郁病患者而言,有时候活着的每一天可能比死还煎熬。所以大家都不容易,珍惜当下的小幸福吧~
多喝點桂圓湯
晚上睡覺記得開 電風扇加濾網
我觉得楼主只是在感慨两类病的不同挣扎吧
加油! 祝你早日战胜癌症!
是的,只是在感慨这两种对比特别强烈的挣扎。抑郁的状态我自己也有过,理解那种状态下的灰暗与孤独。
总之觉得lz说老天在开玩笑的语气,好像是暗指癌症病人求生得这么艰难,抑郁患者却不珍惜自己生命一样,希望她没这个意思吧!
人活着都不容易,珍惜当下吧!
绝对没有这个意思。 后面说的各种纠结也是指自己面对生死的时候才意识到以前的自己健健康康的时候的各种不开心有多么不值。不是指抑郁症患者纠结。
Bless 楼主
乐观些!为了自己, 为了家人。
我原来没头苍蝇的时候,做过好多搜索,记得看过一篇文章,一个人也是癌症,老婆求助于一个营养医学专家,该专家说,以后他的一日三餐里都要有,蒜,西兰花,蓝莓。我不知道是否有科学依据,但是吃了也不会有什么坏处吧。超市里有蒲公英叶子卖,也可以吃点,蘸酱吃有助于开胃口,当然你这些也要咨询医生。
bless他的家人,很多死亡对我们只是一件听说的事,一个数字,但每一次死亡背后,都有那些活着的人碎掉的心。
Bless, fight for your kids.
不管明天如何,好好把握今天,爱你的家人更爱自己。Blessing.
现在在这里祝楼主一切都好,疫情未结束之前要保护好自己。
Please believe in Jesus, once you realize know the Truth and Word (Bible), you won't feel so depressed. Our life on earth is extremely short, no matter how long you live, the eternal life is way too valuable and worthy our efforts to pursue. Once you really understand that, you will be different, trust me! God Bless you and your family!!!
抑郁状态有一些时间比较厉害,发生了很多备受打击的事情,虽然没有去确诊和治疗过,但这些时间的天空都是灰暗的。现在反而心理状态还不错。
保持 乐观 !! 不要 让 “恐惧” 占有你 !
看了你发的帖子 建议研究一下这个在trial 的药 Leronlimab. 这个药是antibody, target ccr5, the gps of the immune system. 简单的说这个药boost your immune system and clear the cancer. 没有任何副作用 目前看到的数据是可以把很多种肿瘤细胞清零。我从三月份研究这个药 看过很多材料 这个药将是这个世纪最重大的发现 你研究一下吧 希望早日康复
开电风扇是什么意思
非常感动。楼主很坚强也很聪明,过好当下,祝后续治疗顺利不要复发
长时间的压力和心情抑郁有贡献吧,太照顾周围人的情绪和需求,委屈自己成全别人,工作太拼,对自己要求太高。主要还是运气不好。
谢谢。我研究一下。
非常同意,自己抗癌成功了也没必要trivialize别人的痛苦
可能我表达不清楚,请不要再继续误解我的意思了。我的抗癌路也没有结束,我的余生都会是在战斗中。经历了这么多的生死和不幸,我再不会去评论任何人的人生。每个人都有自己的故事,不幸的人都是在漩涡中挣扎。身心都健康和幸运的人要珍惜自己的幸福,生活中的很多事情不必纠结。
我完全同意,我所说的健康人都不包括抑郁症患者,因为我默认这也是一种很痛苦的疾病。
谢谢mm的理解
MM很坚强。加油。你能做到现在这样,靠你自己的强大的心态,佩服你,祝福你。
不知道说什么好。。bless you。。
祝福你。 好好享受每一天吧,就算健康人,也不知道哪一天就是最后一天了。
之前看到有文章说压抑自己情绪不好,容易生病致癌之类的,看来释放情绪化解负能量真的很重要很重要。。
继续bless mm..
谢谢mm吉言。也祝你朋友长长久久。