脑血管畸形 我来讲一个我身边的故事

很熟悉的朋友，男生。20s美国第一次发病。做了血管造影，检查出来是先天脑血管畸形，是在美国非大城市的大医院做的手术。（学校保险全包）年轻恢复得很快。但是手术很保守，没有开颅只是用射线把畸形血管打到萎缩。不过过程也很可怕，第一步要用很长的钉子直接screw到头骨上，固定位置，再打射线，整个procedure差不多一天。
10年以后朋友回国了，再次发病，继续检查发现脑血管畸形并不是一根血管，而是一整个抱团的血管团，医生说如果不做手术还是有继续发病风险。在上海找了一个美国回去的比较愿意做手术的医生计划了一个做三次开颅手术的疗程，结果第一次手术做完直接伤到脑神经，失去了一半听力，家里人不愿意在医生那边继续做了。他还有隐约抱怨上海医生没有很诚实地和病人讲所有的risk。 之后去了坐船去了日本，在一个70岁（额不好意思之前记错不是80所以）日本老头那里接受了开颅手术，全程录像直播（不太知道到底是什么样子），现在手术成功回国继续工作。
只是我问过他为什么去日本做手术有啥差别，他说和上海比较价格都差不多，60-80万人民币左右。但是在日本医院觉得体验好太多。于他当年在美国，中国日本这是三个地方的体验比较来说。 他还说国内医院连午餐都是冲着赚钱去的 又贵又难吃。和在日本的体验比较差远了 不知道是不是真的 。 所以是日本算不算全世界医疗水平最高的地方之一呀。
最后觉得身体健康好难得啊，看到我朋友suffer这么多最后还是有机会去了日本手术成功真是不幸中的万幸。哎，一切都是命吧。

先天性的，早发现早处理，是唯一的。

原来有个很有名的作曲家施光南，４９岁突发脑溢血死亡。后来解剖发现他先天脑血管畸形，最薄处只有正常人十分之一。

祝福！想知道听力后来恢复了吗？ 还有第一次在美国算是半误诊吗？

80岁的老医生！
这种手一哆嗦就把血管瘤捅破了死翘翘
医院食堂贵什么啊，日本的东西才是又贵又分量少
很少很少看见美国用射线做血管瘤手术，到时国内这个那个gamma 刀

80岁的老医生！
这种手一哆嗦就把血管瘤捅破了死翘翘
医院食堂贵什么啊，日本的东西才是又贵又分量少
很少很少看见美国用射线做血管瘤手术，到时国内这个那个gamma 刀
吃鸡蛋 发表于 2020-10-01 16:29

日本医院没去过
中美两国的医院都去过，中国医院尤其熟悉，有些东西真的不能比的

他算很幸运的，我认识的有因此成了植物人，也有去了的

80岁的老医生！
这种手一哆嗦就把血管瘤捅破了死翘翘
医院食堂贵什么啊，日本的东西才是又贵又分量少
很少很少看见美国用射线做血管瘤手术，到时国内这个那个gamma 刀
吃鸡蛋 发表于 2020-10-01 16:29

血管瘤和先天脑血管畸形应该是不一样的。别人能够现场录像做开颅手术，可能对自己的技术有信心吧。

祝福！想知道听力后来恢复了吗？ 还有第一次在美国算是半误诊吗？
大菠萝小菠萝 发表于 2020-10-01 16:19

谢谢你！ 没有恢复，因为伤到的是神经。不过我也太明白之前美国人为什么要保守治疗。

美国为啥没给检查出来呢 太坑爹了吧

为什么要坐船去日本啊

日本医院很人性化的，就医体验比较好吧。

为什么要坐船去日本啊
心晴朗就有永远 发表于 2020-10-01 19:11

怕气压引起血管爆?

日本和以色列的医疗是业内公认的好

美国为啥没给检查出来呢 太坑爹了吧
Gooood 发表于 2020-10-01 19:08

十年前和十年后可能情况不一样？

先天血管畸形但是没有血管瘤的风险是什么？脑梗么？

18年去日本旅游的时候导游说到日本政府在大力发展医疗产业。

听上去是moyamoya，日本本来就比较强

这编的也太不靠谱. 哪里有八十老头还作开颅手术.
"80岁日本老头那里接受了开颅手术" "坐船去了日本"

日本医院有专门这方面的医生是可以查到的。我刚才去看了 。不好意思记错了。医生是70岁。 坐船去日本很make sense啊，血管畸形已经出血坐飞机有风险，医生还说如果不做手术一辈子都不能坐飞机。你周围没有这样人没有这样的经历说明你很幸福，不过不要乱揣测。

我好友，也是一团的，当年在天坛和宣武凌峰那儿看，伽玛刀已经没法处理了，只有栓塞和保守治疗，好像没提开颅，都建议保守治疗，到现在也没手术。要是能有成功几率高的法子，该多好啊。

华山医院治疗脑血管畸形的技术很不错，我爸爸的校友在别的地方手术失败2次，已经出血了，找了神外的一把刀搞定了，已经10多年来没有复发。 但是我的亲戚去找了同一个医生，脑血管瘤，他说美国的技术好，材料好，这方面国内比较落后。
可惜我亲戚家附近没有特别好的医院，现在保守治疗。

谢谢你！ 没有恢复，因为伤到的是神经。不过我也太明白之前美国人为什么要保守治疗。
小胖球唇膏 发表于 2020-10-01 19:03

开颅风险还是很大的，用保守治疗大多数人都会选择吧，10多年不发作也不错了。

美国这边比国内是要先进不少。 关键是还有一系列配套的方案。 很多脑血管瘤病人术后会有各种后遗症，需要很长时间的处理。 国内这块跟不上。

弱弱说一下，刚一朋友在这边做了脑血管瘤微创手术除了两个小瘤，两个小时，家里休息几天就没事了。这个是不是跟你们说的不一样啊。

80岁的老医生！
这种手一哆嗦就把血管瘤捅破了死翘翘
医院食堂贵什么啊，日本的东西才是又贵又分量少
很少很少看见美国用射线做血管瘤手术，到时国内这个那个gamma 刀
吃鸡蛋 发表于 2020-10-01 16:29

血管瘤和先天脑血管畸形应该是不一样的。别人能够现场录像做开颅手术，可能对自己的技术有信心吧。
小胖球唇膏 发表于 10/1/2020 7:00:36 PM

不管是血管瘤还是脑血管畸形，80能上手术台做这么高精度手术的医生在哪里都不多。中国三甲医院基本上医生退休返聘只看诊，不上手术台，什么医学院博导，专业大牛都是这个待遇。少数那种业内大牛即使进手术室自己也是不动手的。80岁手还能和50岁一样稳的人太少了。

70岁身体好是很可能的，另外，也许70的医生只负责最重要的操作，其它都是助手搞定。日本手术全程直播已经很久了吧。

谢谢分享 请问楼主那个病发的表现是什么样的？

之前在网上看见一个女留学生因为头疼什么的在ER等着等着就不行了 护士们赶紧安排上 然后发现是脑里面有问题 马上开颅手术 后来因为浮肿头骨没有缝回去戴着头盔好几天。后来也恢复得不错。隐约记得是脑里面什么畸形了。幸好发病在急诊室而且还有相关技术的医生在。感觉捡回一条命。

回复 20楼小胖球唇膏的帖子
不好意思，点错了。

我小时候最好的朋友父亲三十出头就脑溢血去世了，据说是第二次发病。以前估计也没有很好的医疗条件。很可怜。我好朋友当时不到十岁，家里还有一个不到一岁的婴儿，妈妈也没有稳定工作。太难了。

常常看见诊断说是先天性的, 这个怎么判断的呢? 尤其像施光南这种死后开颅的.
像楼主朋友10年后诊断结果更严重的, 一种可能是10年前误诊, 但还有没有可能是10年间继续发展的结果?

谢谢分享 请问楼主那个病发的表现是什么样的？
ajassmine 发表于 2020-10-02 03:26

剧烈头痛 +呕吐 以及 脑出血以后会压迫神经 会影响到感观

回复 1楼小胖球唇膏的帖子
国内这种大手术技术很烂