Nusinersen list price in the USA is US$125,000 per injection which puts the treatment cost at US$750,000 in the first year and US$375,000 annually after that. According to The New York Times, this places nusinersen "among the most expensive drugs in the world".
Nusinersen list price in the USA is US$125,000 per injection which puts the treatment cost at US$750,000 in the first year and US$375,000 annually after that. According to The New York Times, this places nusinersen "among the most expensive drugs in the world". halley_guo 发表于 2020-08-03 19:12
南美哥伦比亚的专利： Grupo Plebio. Oscar Lizarazo. Uaem Unal Colombia; Centro De Pensamiento, Medicamentos Información Y Poder (Universidad Nacional) Opposition, Nusinersen (Spinraza), (Wo/2018/014041 Pct/Us2017/042463 Nc2019/0001236) 刮目相看！
🔥 最新回帖
你真是阴阳怪气。好好说话都不会？
所以在中国穷人就该看不起病？
你说错了，至少在美国这个社会不像厉害过那样。
你自己私人单干，商用保险不研究，不了解美国保险，吃了亏还要怪美国，真是笑柄一个。
🛋️ 沙发板凳
这种就应该纳入医保。
价格$41是保险覆盖之后的自付部分
那是保险导致的差额价格。药物本身没有这么大差价啦。全世界差价也没那么大。
就是的。 这种帖子除了煽情，没有意义。 在美国没有保险，一个阑尾炎收你10万美元，也不离谱啊。有好的保险自负几十块也正常。你总不能就说美国阑尾炎手术就几十美元了。
有些进口靶向药医保Cover一部分的，我知道的肺癌部分就有一些，其他癌种应该也有，并不是所有进口药不Cover
估计这药市场需求极小，研究费用又高。 所以政府保险报销应该是最合理的处理方式。
为什么欧美日的穷人吃得起贵药，因为纳入医保 医保不包，你该怪谁？
你这是什么逻辑？自己开发的为什么就会便宜？不是都说了吗没有医保美国和澳洲的价格也是天价
这是事实，也是差别,你指责楼主完全没有道理。美国人只要有工作的家庭，都有保险。这个药保险公司付钱。即使穷的付不起保险，也可以有Medicaid.
你这个逻辑真是奇葩。 美国至少我没听说谁因为没钱看不起病在家硬挺的。 这个帖子里的孩子的父亲就是眼睁睁看着自己的儿子被死神夺去生命，只是因为他付不起天价医药费。 一个口口声声宣传自己代表了最广大人民利益的政党，标榜自己为人民服务的政党，就是这么对待自己的人民的？
刮目相看！
没逻辑的是你吧。不是说了，在中国进口药都不纳入医保吗？ 自己开发的医保不就包了？
且不说美国各种医保不一样才导致花钱的不同， 至少不管什么样的医保，都是有max out of pocket的数字的， 生一场大病不至于倾家荡产。 国内就不一样了，生大病的时候，医保只保一小部分，大部分都要自己出，而且不封顶～～
顺便说一句，好多网上美国人，包括华人网上有些人， 拿着很高的薪水，却用着很差的保险，去很差的医院～～真是让人觉得很魔幻，怀疑是不是真的～～
有。了解一下糖尿病危机先？
谁没有保险？真正穷人可以申请medicaid，说说medicaid有啥病不能看？
说美国看病贵的的就是啥留学生还有访问学者。中国城打工开店的，都知道，只要现金不交税，就可以申请medicaid。美国黑人区不上班的，能领福利的，谁没有医保？越穷，保险越好申请。
还真是，美国还真没听说看不起病在家硬挺， 送到医院就必须给治疗，没听说不交钱就不给治的。我知道的探亲老人夜里送急诊，开了1万的账单，最后付了1000的。。。。
我觉得你真的低估了美国一场大病倾家荡产的可能性。 华人一直觉得美国低收入可以任意使用医保，其实不是的。
大多数华人在美国有工作，有保险，现在基本上都还处于健康少病的年龄。 对于很多美国普通人，生病确实是件不容易的事情。 美国每年2/3的bankruptices 是和医疗账单相关的。
要不大选总用全民保险来做卖点呢。
我的身边就有这样的情况，一个朋友他自己后天糖尿病，看了多少次医生了，他家几岁娃先天糖尿病，也去了很多次医院，没听说天价医疗费，也没听说不敢去医院。
所以你还要了解什么？
到底啥病穷人medicaid不能看？
另外就算因为看病账单破产，那是医院给你治疗完了，最后通过破产来不付钱，但病已经看过了。
中国是没钱不给看，你觉得这是一样的么？
在美国穷人有MediCaid,不用花钱
你拿一两个身边的例子，你想说明啥？
来德国啊
申请难民
然后免费医疗啊
昏
美国很多人破产是因为付不起医疗费用。有些有点资产的选择离婚保护家庭财产，现在也越来越不容易。美国对穷人很友好，对中产很残酷，当然，变成穷人后就好了。
美国即使破产，有个房子可以住，有部车可以开，不可以旅游国外。过7年解除限制。这是中国可以比的？
那么你有一批统计数据，就请提供链接。
你还要我把所有的例子都一一列举出来？ 这些不都是在美国各个医院的常规做法？ 我还知道美国医院帮忙申请Medicaid，这不就是帮助那些没保险的人看得起病？
加州的homeless表示他们呆的不是美国，你去街上好好和几个homeless聊聊吧，我记得多年前有个视频是08年金融危机，花街职员破产去当了homeless被采访，最近有一个LA的homeless讲述他怎么在这种生活里努力过后死循环，说话文质彬彬很温和......唉，还有无数在trailor house里生活的，你以为那是自由吗？那是贫穷！
看来你是搜索了Diabetes crisis 才来发言的。把你搜索的结果分享一下呗
你是马甲嘛？
其实留学生是低收入，如果读博士都可以有pay，申请福利的，喊贵的是中产，很多大公司保险这两年都变差了，基本上只能保证大病，deductible很多。
不好意思，我就这一个ID，不是任何人的马甲。
你也知道，中国的社会医保根本支撑不起那么贵的进口药。中国的人均gdp可能跟美国人均医疗gdp差不多。 与其医保为了这种罕见的case投入太多还不如先做到让人们能够看得起常见病，不会因为得了有治疗办法的常见病而没钱治疗。这些年农村大病保险涵盖面越来越大，贫困户报销比例高达90%。虽然很多方面比如进口药的报销严重不足，但人们因为没钱做不起一个手术的例子越来越少了。
我听说过流浪汉很多都是吸毒或者精神不太正常的，或者就是不想劳动工作的。 上周末看到路边一家人举着牌子要钱，俩口子都是二十多岁健健康康的。穿着也很体面。还带着俩个孩子，坐在沙滩椅上。。。我真的以为是行为艺术?!到麦当劳打工也能养活自己了。 美国只要想找工作真的没有找不到的。现在餐馆理发店关门很多，但运输业，园艺业什么的一直在招人。我们公司的前台，仓库人员，司机，data entry的员工，都没有大学文凭只有高中文化的。一样地可以拿四万多工资。有各种保险。他们买不起房子，但可以一直租房子。吃穿都挺潇洒的。 美国医疗保险不管好坏，都会有上限，不会让你倾家荡产。然后就算没保险，医院也会先看病再追债。美国穷人可以申请medicaid的。
哦，那我向你道歉。不过么，美国糖尿病的现状很严重了。而且糖尿病药物，在美国价格和中国价格差的太多
的确是没有人在家硬挺的，做个手术欠医院一屁股债，到时再申请减免。 不过没钱的可以申请白卡，不知道楼主是哪样
没关系，网上灌水而已。我也就是讲一下我看到的实际情况罢了。
我还知道身边有认识的人没有保险做阑尾炎手术的，虽然账单几万块，最后只付了几百块钱。
虽然美国有这样那样的问题，至少在这方面我觉得还是以人为本的。
你说的情况有的，但不是全部，离婚了没房子住去当homeless的也有，还有经历过战争有创伤的，很多有房子住的也是靠每周的paycheck活着，华人高科技行业多，受冲击小，甚至还受益，但是你想想那些旅游业服务业零售业的人........不敢想......希望这些人还能撑下去，这种时候出来感慨一片岁月静好的大概看不见也从来没有关心过这些人的处境吧。没有疫情的时候，不要说中部地区，开到加州中部农业区你就能体会那种小镇文化的贫穷和闭塞。
你可真逗 很多地方医生不收白卡，再说白卡有什么可以炫的，以前移民前很多中介介绍美国多么好，在美国呆过的才知道，美国的医疗体系，极其低效，腐败。浪费了纳税人的大部分金钱
是没什么好，但是可以保证穷人看得起病。
会有人告诉你如果你那年刚好需要做另一个手术，就不要花什么钱因为已经hit maximal out of pocket 了，lol
美国的穷人真的比中国的穷人日子好过太多了！现在服务行业受冲击，但政府还会发钱。国内的服务行业怎么办？！ 另外美国物价真的很低，中西部随便找工作都能找个三四万年薪的，然后房租一千多，吃的一个月省着吃一个人俩三百就够了。工作还有医疗保险。 但是我真的觉得好多白人被宠坏了。根本吃不了苦。我们公司之前有个司机，白男，年薪四万多吧，大学是会计专业，但是因为早恋生娃，就辍学打工赚钱养娃去了。然后人性格不错，他的上司看他做事比较认真，就把他升职了，从司机升到物流部一个小manager，工资也涨到了五六万，结果这家伙新工作只干了一周就离职了。理由是现在这工作压力太大不喜欢。他现在这工作其实也不用加班也不忙，以前是一个人的位置分成了俩个人干，怎么会忙？很多老美工作根本就不想用脑子那种。只想混日子。 在美国只要你勤劳，不说过好日子，一般的日子肯定可以的。
年轻人，谁哪年都动刀啊。 一个月1200刀的保险，基本上感冒药日常用药几乎全自费。 美国保险的自负额太坑爹了。
你完全是自费？ 你是外国学生？ 我的外国学生去公立医院急诊都不用付钱。
我读书的时候给老大申请过medicaid，比我们现在的保险都要好。不用付copay，大医院都接受的，牙医什么的也都接受。另外记得那时候还有免费给穷人服务的牙医诊所，没有保险也可以去看的。里面的医生都还是不错的牙医，他们有正职，一周过来志愿一天这样。我老公当时学生没买牙医保险，然后牙痛就去看了，很好用。 然后申请wic的地方也有免费洗牙的地方，wic大家也都知道了，免费发奶粉鸡蛋什么的。 那时候读书的时候穷，还是体会过不少穷人的日子的。
你说说哪个医院有这样的事，哪个保险公司月费1200 还自付7000？ 你的运气太好了点。
倾家荡产还能留一个房子一个车呢。
要看不同的保险，我的是商业险ppo，看专科35块，也不贵，但是千万不要有大病去急诊。 学生保险便宜一些，好像也是保小病，大病照样脱层皮。
这么说吧，我家保姆的保险比我好，她是medical，我是公司商业保险，已经算很好的了，她没有自付部分，我们一家每年三千自己付，叫救护车这些都是1000+的账单。美国最惨的是老实交税的中产。
你说说看你买的是什么医疗保险？ 怎么可能阑尾炎自付几万刀？你就瞎忽悠吧。 我请的钢琴调音师，他老婆也是自由职业者，所以俩人买的医疗保险比较贵，没有公司的好，但是上限好像也就是一万。也就是你即使得了癌症你也就最多付一万了。我在美国生活快二十年了，从来没听说过哪个买了医疗保险的人需要自付几万刀。闻所未闻。 唯一知道要自付到破产的是住nursing room需要long term护理的老人。但是他后面跟老婆离婚分财产，自己存款用完了，申请破产政府就接手了。现在在nursing room已经住了五六年了，还活得好好的。
可能不同的地方不一样，我家这不少地方不收白卡，特别是牙科
choc，洛杉矶最好的儿童医院之一 楼主可知悉？
看完全文，自负额7500块，你看不清数字吗？
你先说说你医疗保险公司的名字，我可以在网上查。看看plan是什么样的。你给的数据实在是太荒谬了。每个月自付1200，阑尾炎手术需要自己自付几万刀？！你当大家是傻子？！？
查查蓝盾PPO银计划多，一家四口多少钱？ 我没申请obama care 我刚申请降为铜的PPO，一个月还1150
那自付七千多那是可能的。但是你要想如果你得了复杂的病症也就自付这么多了。像楼主贴的这个文章，如果他们在美国，有医疗保险，根本就不用担心了，孩子肯定可以得救的，大人也不会倾家荡产。
算了我给你发个账单吧
我只是开始看错了数字，我以为你说要自负几万刀。 美国医疗保险是贵，你平时只生点小病或者不生病，是觉得花钱很心疼很吃亏。但是一旦遇到大事，医疗保险还是会保障你不会倾家荡产的。
我也觉得很魔幻，我在美国工作的时候，保险是公司给买的，自己不用管，期间除了看牙，其他看病、生孩子（剖腹产，孩子还黄疸多住两天院照蓝光）自己一分钱都没出过。。。
我不用问你个人信息，别担心。我只是问哪个保险公司。其实都不用问你哪个医院，关键在于保险公司。这么差的保险公司你不用瞒着。我们都用过十个左右保险公司，从未听说这种情况。
可见美国不同的保险variation有多大。。。。。
这个兜底的。 我并不是说美国的医疗完全不好，只是说这个制度有挺多缺失的地方，看似对穷人好，其实浪费了大量的资源，对所有人都不公平。
现在医疗保险涨了很多。我老公在大学工作，但是医疗保险都没有我们那时候读书的时候的医疗保险便宜。 但是你好像有几个option吧，像我们公司，你可以选择每个月付钱很少但保险公司给你cover少的，也可以选择每个月付钱很多但保险公司cover很多的。我们以前都是选最好的那个plan，后来发现其实年龄还比较轻的话也没必要，一年到头都看不了几次医生。后来就选了中间那档了。
什么公司名字？你自己买了最差的保险，就不要怪整个美国的保险了。
你到现在还不敢说保险公司的名字，我有点怀疑你在编造歪曲，不过我相信你不会做这样缺德的事。
你是真懂还是假懂 不同州有不同保险网络，加州好像就三个，蓝算是最好的了，看看凯撒，也不便宜啊。 另外，你不付钱不代表老板不付钱。 这么说话有意思吗？
是啊，不交税的人体会不到交税的人的感觉。 美国白人中产其实是很辛苦的，交着重税，养着闲人
仔细看帖子，蓝盾，你不知道吗？
“你不付钱不代表老板不付钱”， 你是越来越荒唐了。老板当然付，而且付的很多。
你要证明啥，美国保险好，人人都能看病？就算你要证明这个也不用咄咄逼人说话这么不客气哈，人家一样样给你解释已经透露很多个人信息了。
在美国，当然是人人都能看病，就是这样。有的人选的保险合适，就少付，有的人没选好就多付。还有人没有钱，大病就不付。我在中国一个甲等医院，做点手术等进手术室，付款在电脑上没有出现，就在走廊等。在中国现在钱不马上到位，不会做任何手术。
谢谢你替我打她脸哈。 这位给我泼脏水扣帽子简直让人忍无可忍！
去第二页看#25楼，那位层主解释得很清楚。
医学上医院没有问题，在财务上，由保险公司，或通过各级政府的机制解决。
你也挺有意思，你听说过在美国ICU住9个月的吗？ 美国只是默默的让你自己去死而已
清楚？你知道那个家庭申请了什么基金？你知道美国有多少低收入有色人种家庭能申请到这种基金会？