把两岁的自闭症孩子送到陌生的地方 没有父母的陪伴?WTF!
把两岁的自闭症孩子送到陌生的地方 没有父母的陪伴?WTF! heal989898 发表于 1/22/2020 3:40:00 PM
广告软文 hcrab 发表于 1/22/2020 5:04:48 PM
re, 这个妈妈的作用在哪里, 孩子完全交给康复机构, 连成长的陪伴都做不到。旅游什么的更是莫名其妙,一家的经济负担交给外婆简直匪夷所思。 简直是篇玄幻文。 NataliePortman 发表于 1/22/2020 5:26:06 PM
一个健康活泼的孩子会突然患上自闭症?我读书少,你不要骗我 lalo 发表于 1/22/2020 4:12:42 PM
感觉你读书确实挺少的,这是自闭患儿挺普遍的一个症状,智力能力会倒退。 tianshuhr 发表于 1/22/2020 5:39:00 PM
不懂就问啊。我也不懂请你具体说说。自闭会爱笑爱闹突然一天发作吗? 自有天意在 发表于 1/22/2020 5:45:20 PM
文章的意思好像是孩爸负责挣钱,外婆负责伙食,他妈负责出去旅游?lol ptmm 发表于 1/22/2020 5:33:19 PM
为训练机构做软广告,美国这边是政府机构不用花钱,不用做广告。 qian78 发表于 1/22/2020 3:19:15 PM
但皓妈不仅没有像其他自闭症妈妈一样,放弃工作全职在家陪护孩子,而且还四处游玩、做公益,还把身患重度低功能典型自闭症的皓子培养成人,让他逐步融入社会。 现在,皓子不仅能每天能独自出门上下班,周末还能参加各类文体活动,完全看不出他是一名重度低功能典型自闭症患者。 皓子妈用实际行动告诉我们,自闭症家庭也能充满光芒,自闭症孩子活出属于自己的色彩!
01 特别的爱给特别的你 皓子出生在1998年,皓子天性活泼好动,不到11个月,就已经学会了扶着楼梯走路。一岁多时,皓子就已经开始学会了说一些简单的话语。
幼年时的皓子
看着皓子成长,皓子妈心里有说不出的开心。可是没想到,这种喜悦没持续多久,一切就变了... 皓子长到一岁半时,突然有一天就开始不说话了,甚至还不理人、不看人,对外界刺激也没有半点反应。
皓子妈不知道皓子怎么了,她心急如焚,带着孩子四处求医。做脑电图、磁共振,只要是皓子妈能想到的办法,她都尝试了,可是就是检测不出有什么问题。 “当时我恨不得撬开这个脑袋,看看究竟发生了什么。”
1岁时的皓子
在那个年代,“自闭症”一词还不普及。据皓子妈回忆,在2000年前的中国,能诊断自闭症的医生只有3位,很多医生还并不知道这是一种什么病。 看着眉清目秀的皓子,实在不像有病的样子,连医生都说“孩子没病,妈妈有病。” 医生的推论,邻居的质疑,家人的不理解,让皓子妈心力交瘁。大家都觉得皓子妈“疯了”,为什么儿子好端端的,为什么一定要说自己的儿子有病呢? 作为皓子的母亲,她多么希望皓子是健康的。可是皓子妈心里清楚,她的皓子不是这样的。皓子有没有病,她心里最清楚。即使饱受质疑,她仍然带着皓子四处寻医。 她带着皓子把宁波的名医找了个遍,还只身前往北京和上海,可是都没有结果。
直到皓子2岁半时,皓子妈偶然认识了一位德高望重、经验丰富的医生。但是医生的回答,让她犹如晴天霹雳。 医生对她说,皓子患了重度低功能典型自闭症,这种病很难治,而且还会相伴一生。 医生说,即使是生活中很简单的事情,对于皓子来说,都将会是一件极其困难的事情。因为严重交流障碍的人,连要饭都不会。连如厕、穿衣都很难教会,更别说未来独自一人生活。
皓子妈旧照
医生建议皓子妈放弃治疗,再生二胎。可是皓子妈并不想放弃,她说,“即使是用后半辈子去陪他成长,我也愿意。” 几经思考,她做出了让所有人都觉得“疯狂”的决定:把生活不能完全自理的皓子,独自送往杭州做康复训练。
一个刚刚2岁多的孩子,送去那么远的地方托养,所有人都觉得皓子妈疯了,但皓子妈仍然坚定自己的做法。 她说,想要孩子成长,必须能让他独当一面。现在孩子还小,没有什么记忆,等他再大一点了,再送出去就困难了。 孩子送出去之后,皓子妈心里空荡荡的,无数个日日夜夜,无数次朝思暮想。皓子妈几次都忍不住想要过去看看孩子,但是她又害怕自己去了之后,就前功尽弃了,她怕自己忍不住带皓子回来。 第一个月,皓子妈忍住了没有去看孩子。等到第二个月,孩子逐渐适应时,皓子妈才终于鼓起勇气过去探望他。
皓子妈和童年时的皓子
终于,16个月之后,皓子妈才顺利把皓子接了回来。 事实证明,皓子妈当初的决定是正确的。康复训练一年多后,皓子出现了可喜的变化。虽然皓子还不能在生活上实现完全自理,但是大小便也基本上能自己解决了。 皓子妈抱着许久未见的孩子,一边笑着,一边留下了激动的泪水:“即使未来再难,我们也要一起走过!”
02 不做一般的自闭症“妈妈” 做更大胆的决定:辍学,自己培养 孩子康复训练回来后,没过多久,就到了皓子上学的年纪。 上学,对于自闭症家庭是一个迈不过去的坎。是读普校,还是去康复机构?这是所有自闭症家庭都必须要做的一个选择题。 皓子妈刚开始也像其他自闭症孩子母亲一样,把孩子送到幼儿园就读。但是她发现,皓子去了之后,完全融入不了同学们一起,而且老师也对他束手无策。
皓子妈心急如焚,可是又无可奈何,于是她做了一个更加大胆的决定:辍学,去康复训练机构。 辍学后,家人给皓子选择了离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构。这样既能保证父母既能够正常工作,外婆也能够帮上忙。 于是,从4岁起,皓子就在康复培训机构学习成长,而这一待就是14年。
在学习的问题上,皓子妈认为生活的技能比学业上的高分更加重要,她不支持所谓的“高分教学”。 所以当别的家长花钱带着孩子,在全国不同知名机构辗转培训时,皓子妈直接放弃了9年义务教育;
当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”时,皓子妈就直接把皓子推上了公交车上,练习独立出行; 当别的家长在追求孩子的学业特长时,皓子妈直接把皓子的职高课砍掉1/3,而是花费大量时间用来做志愿者、各种劳动实习,告诉他凡事要自食其力。
皓子妈始终相信 ,对于自闭症孩子,如果前期康复训练做得好,后期还是会有很大的上升空间的。
皓子妈通过几率分析,将时间、精力、经费等方面的配置进行划分,并以此为根据对家庭成员进行了分工:妈妈负责“训练+信息收集+外交+挣钱”,爸爸负责“信息收集+挣钱+交通保障”,而外婆则负责全家温饱。
皓子18岁时,拍的全家福
在皓子妈的协调训练下,现在的皓子,不仅能够独自出门,而且还能自己独立坐公交转地铁去上班,即使每天来回三个小时的车程,也能够安全到家。 现在,皓子在一家工厂已经工作三年多了。
皓子在工厂工作
现在的他,不仅实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标,还能处理自己的事务,还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。
皓子在学习制作版画
这对一个重度低功能典型自闭症患者来说,简直是奇迹。
03 不辞工作,做公益,还四处游玩 “我不希望我们成为彼此的负担” 对于大多数自闭症家庭来说,父亲在外工作,母亲全职在家陪护孩子,似乎已经成了常态。 选择了辍学,就意味着皓子大部分的教育负担,落到了家庭的身上。
但是皓子妈,不仅没有辞掉自己的工作全职陪护皓子,还四处旅游、做公益,参加各种活动。
她不仅穿越了全球第三大沙漠巴丹吉林科考线,在登山者天堂尼泊尔ABC徒步,参加自然流域皮划艇黑龙江三段赛,还在西藏大北线负重30斤行摄。
“尽管孩子患病,我们做家长的依然有自己的人生,要努力活出自己的精彩,这也是为孩子树立一个榜样!” 在皓子妈的生活轨迹里,仿佛完全看不到其他自闭症妈妈的影子。
她说,“我们每个人都是一个独立的个体,我们每个人都有自己追求梦想的权利,我们不应该成为彼此追求自己生命色彩的负担,这是一种成全,也是一种相互成长。我希望为皓子把这种力量与希望,带给我的孩子。” “孩子都‘病’成这样了,还有心思出去玩?”在皓子妈出去旅行的途中,总是免不了受到大家的质疑。
但是皓子妈依然坚持我行我素,她说,“很多家长把自闭症孩子看做是一个病人,久而久之,自己也会跟着‘生病’,自己没了工作,自己的工作技能也会下降,信息接收也会受阻,其实更不利于孩子的培养。”
“再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空自己,卸下无奈;尽享生命所赋予的美好历程,再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。”
皓子妈说,她做了最坏的打算,但也会尽最大的努力,为孩子设计精彩的人生。
是啊,不知道这文章想要表达什么,没看出来哪里值得赞颂的
re, 这个妈妈的作用在哪里, 孩子完全交给康复机构, 连成长的陪伴都做不到。旅游什么的更是莫名其妙,一家的经济负担交给外婆简直匪夷所思。 简直是篇玄幻文。
文章的意思好像是孩爸负责挣钱,外婆负责伙食,他妈负责出去旅游?
lol
感觉你读书确实挺少的,这是自闭患儿挺普遍的一个症状,智力能力会倒退。
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