没想到自己会有一天来华人上给母亲求祈祷！母亲做了穿刺，医生初步诊断是骨髓增长异常综合征，需要进一步做检查化验确定。但因为现在是国内的新年，所以要等到年后才能去医院做检查。现在母亲身体很虚弱，在医院输血和蛋白三天了，身体还是无力，整日想睡觉，连下床走路的力气都没有。想问问有没有了解这个病的华人们？ 母亲已经刚拿到美国绿卡，可以申请政府的基本计划保险。如果等病情稳定了过来就医不知道会怎样？不知道这种保险可以cover这种重大疾病很多妈？先谢谢坛里的华人们，祝大家都健健康康，平平安安！ johnnylily 发表于 1/17/2020 11:32:53 AM
forty seven 在扩展 MDS 的临床，前期效果很好，副作用小。查一下怎么过来参加临床，花钱少，提前用未上市的药，缺点是采样会稍微多一点（为了数据采集）。https://med.sina.com/article_detail_100_2_75278.html zhuier 发表于 1/17/2020 12:35:27 PM
我姨妈刚刚因为这个去世，维持了五六年的样子 治疗主要靠靶向药和输血，前期靶向药效果很好，后来产生抗药性，频繁输血又让体内铁含量太高产生腹水。 姨妈是公民，在加州医疗费用白卡都cover。这要是在国内，不可能频繁输血维系 aivar2 发表于 1/17/2020 8:43:00 PM
别瞎说了国内6.0以下都给输血 休斯顿老家 发表于 1/18/2020 3:57:58 PM
但因为现在是国内的新年，所以要等到年后才能去医院做检查。
现在母亲身体很虚弱，在医院输血和蛋白三天了，身体还是无力，整日想睡觉，连下床走路的力气都没有。
想问问有没有了解这个病的华人们？ 母亲已经刚拿到美国绿卡，可以申请政府的基本计划保险。
如果等病情稳定了过来就医不知道会怎样？不知道这种保险可以cover这种重大疾病很多妈？
先谢谢坛里的华人们，祝大家都健健康康，平平安安！
forty seven 在扩展 MDS 的临床，前期效果很好，副作用小。查一下怎么过来参加临床，花钱少，提前用未上市的药，缺点是采样会稍微多一点（为了数据采集）。
https://med.sina.com/article_detail_100_2_75278.html
这个最近还挺轰动的，毒性低效果好，试试能不能申请加入他们的临床试验
那6.0之上呢？
MDS 的发展过程 血是一点点下来的。
我大姨有3-4年的时间 ，血都是7-8，靠不停的输血才能上到9以上。
到6 已经是最后衰竭这半年的事情了。
所以，这病在国内没有条件撑很久，有条件过来治疗