求助， 有了解多发性骨髓瘤的姐妹吗

刚刚接到妈妈电话， 说我爸被查出来有多发性骨髓瘤。 晴天霹雳。我爸下周开始化疗。想问问有没有了解这个病的姐妹能提点一下注意事项， 先谢了。

回复 1楼兔兔子的帖子

现在国内外应该有很多CAR-T免疫疗法的trail，靶点是BCMA。

这个是属于血液癌症，在癌症里面算比较容易治的，目前国内有南京传奇和强生合作的一个项目在做临床试验，化疗之后复发可以去申请

刚刚接到妈妈电话， 说我爸被查出来有多发性骨髓瘤。 晴天霹雳。我爸下周开始化疗。想问问有没有了解这个病的姐妹能提点一下注意事项， 先谢了。

兔兔子 发表于 12/11/2019 10:44:21 AM

我姑父死于这个疾病，他算拖得久的，过了几次医生给家属的期限。从确诊到过世我记得四年多，是常规体检报告上有明显异常却没人告诉他，我爸爸是有2个月没见他，见面注意到他脸色不正常，他拿出体检报告说体检说没事啊，我爸看了几个指标都不正常，赶紧让他去看血液专科才确诊的。。。具体过程我也不是很清楚。
他治疗一段时间后用的一个进口药物，我记得好像是英国产的，是他医生建议的但是医保不管，我换了手机一下子找不到那个药的名字了，所以也不是很肯定我的记忆。那个厂家是用过多少疗程之后可以申请厂家补助免费试用，我姑父算用了效果比较好的，没有什么痛苦，后来也熬到了免费使用了一段时间，他医保不错，虽然药物自费，用药，以及用药前后的住院监护，都能报。他没有明显的痛苦，就是很虚弱，好的时候能散散步。他家里人一直瞒着他。。。最后比较虚弱住院，医生觉得没有治疗的意义了，用回家过年的名义瞒着他病情，出院，最后应该就是衰竭了。。。

最近几年对于这个病的新药很多，一般先是三联疗法RVD，然后考虑自体骨髓移植，之后用Velcade maintainence，如果复发还有Daratumab，最后就是考虑CAR T therapy. 很多病人可以保持 remission 很多年的。 Blessing~~

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.04

靶向药。能治愈。不能喝酒。

这个病好像可以带病生存很多年

主要比较麻烦的就是肾衰等等

回复 2楼sunnyme的帖子

谢谢mm

回复 3楼kewiu的帖子

太感谢了，我去打听一下。我爸的化疗做半年， 到明年6月份， 医生说做完化疗再看指标如何。

回复 4楼Ruth的帖子

谢谢mm。 我爸现在感觉很正常， 就是血检指标不正常。 但是我估计一旦开始化疗了人就虚了。

回复 5楼suesueyale的帖子

太感谢了， 看到了希望。

回复 6楼aiyamayayongle的帖子

谢谢mm

谢谢各位回复我的mm

给楼主鼓励一下，我外公03年查出来早期，到现在还一直健在，今年95岁了

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.05

比淋巴癌和白血病好治多了

bless!!!

含黑胡椒精的姜黄素
我做了几个月彻底的网络文献搜索阅读，该读的论文，网站，博客都读了。最后得出的结论就是国内的治疗方案基本和美国同步，需要买印度药医生也会提供信息。这方面听医生的就好。这个有很多指标，很多类型几段话说不清楚的。听医生的就好！

其他的所有心得就是我的第一句话，这个已经有一些零碎的研究和临床试验，但是并不是被批准的疗法。国内的医生因为医患关系没有肯定，也没有否认，只是说可以试试。
我在亚马逊上买的，25一瓶。有一个渐进的服用表，现在是每天八颗，亲人现在状态还不错，四年多了，我觉得和这个有一定关系。其他便宜的，我也不敢换。不怎么上网的，救人要紧专门上来和你分享一下。