挺常见的肿瘤，多在parotid gland.一般是head and neck surgeon 切。手术已做完了，NYU也是很不错的医院，找外科意思不大。不如把病理片子送到MSK, MDA, Mayo 之类的地方看看，根据病理诊断去找oncologist.这边是病理做诊断，外科管切，然后oncologist治。你可以看下margin是不是clear, 肿瘤离margin多远，放疗多半是防复发。病理片子不会扔的，属于病人的property,你有权要的。
挺常见的肿瘤，多在parotid gland.一般是head and neck surgeon 切。手术已做完了，NYU也是很不错的医院，找外科意思不大。不如把病理片子送到MSK, MDA, Mayo 之类的地方看看，根据病理诊断去找oncologist.这边是病理做诊断，外科管切，然后oncologist治。你可以看下margin是不是clear, 肿瘤离margin多远，放疗多半是防复发。病理片子不会扔的，属于病人的property,你有权要的。
Wmzq123 发表于 12/1/2019 1:03:44 PM
病例报告显示closed margin: 0.2cm from medial margin, 0.4cm from lateral margin, <0.01mm from posterior margin, 我不太清楚这些margin怎么解释，哪里是posterior margin，我上颚上有个洞。。。我明天见radiation oncologist问一下具体情况，如果我想问second opinion，不知道是找哪个科室的医生呢？是找外科还是oncologist比较好？
其实你可以继续在NYU跟你的医生商量方案，见radiologist 什么的。 MSK如果约ENT oncologists,他们有new visit / referrals intake people take your case, then assign it to a physician who sees the new patient. 如果你只想要某个医生看，肯定不快。如果你不介意谁看，就让他们随机分你，这样快些。明天打电话跟msk 说清楚你的意思。
15年的时候去检查牙齿，医生发现口腔上颚有个鼓包，不痛不痒，医生不说我都没发现，当时做了活检，是良性的，当时要毕业找工作搬家太忙就没管。。。去年生了宝宝，今年又去检查牙齿，医生说鼓包变大了（不过还是没有什么感觉），所以去找了纽约大学NYU的医生，先做了活检，也是良性的，之后安排了切除手术。现在术后两周，感恩节前一天去看医生检查术后愈合情况，医生告诉我们是恶性肿瘤，mucoepidermoid carcinoma， intermediate grade。真是晴天霹雳，因为两次活检都是良性的，我们根本没往cancer上面想过。医生说之后要放疗，当时太过震惊，根本没想到问其他问题。
这两天我和老公的心情稍微平静一点了，开始多方面咨询，老公的师弟在国内做医生，找做同类手术的医生问，说感觉我的手术是按照良性肿瘤切的，恶性肿瘤要切的范围更大一些，但NYU的医生根本没提再扩大切除，这种情况我不太确定应该怎么处理，NYU医生说放疗就可以了，真的足够了么？还是扩大切除更可以以绝后患？ 感觉国内和美国的治疗理念也有些不一样。家里宝宝刚一岁多，正调皮的年龄，希望有这方面的经验的mm给我留言，非常感谢！
Bless Bless
bless!!!
我们是第一次遇到这种情况，不熟悉流程，不知道病理切片可以拿到么？还是他们化验完就扔了？。。。。
当然不会扔了。。
这是来自小唾液腺的肿瘤。 高分化的预后还不错。手术切除就可以了。低分化需要手术结合放疗。 病理切片不会丢。 会有存档。 可以要求把片子送到你指定的医生那里。
NYU 的Brian Schmidt 也是做head and neck cancer 的。原来是从UCSF过去的。
UCSF的脑科非常强，这个医生应该非常不错
恶性肿瘤的诊断会非常谨慎，应该属确诊。
腭部手术效果好，由于局部解剖的原因，不可能无限制扩大切除，否则出现腭部穿孔，影响发音饮食。
配合放疗可以提高治疗成功的比例。
多谢mm推荐医生！我去看看，不知道问同一个医院的另外一个医生好么？ 另外我这种情况second opinion 找外科手术医生还是找oncologist呢？
嗯嗯 我们周五打电话去sloan kettering 给了他们我的病例报告，那边说回头联系我，明天我再去问问
不知道这个molecular study是做什么的？就是病理报告么？
这次手术上颚已经有一个洞了，正在恢复中。。。:(
病例报告显示closed margin: 0.2cm from medial margin, 0.4cm from lateral margin, <0.01mm from posterior margin, 我不太清楚这些margin怎么解释，哪里是posterior margin，我上颚上有个洞。。。我明天见radiation oncologist问一下具体情况，如果我想问second opinion，不知道是找哪个科室的医生呢？是找外科还是oncologist比较好？
By law, they need to keep all medical records for 7 years. ---发自Huaren 官方 iOS APP
positivemargin医生会比较有分歧，激进的是再做一个扩大手术再放疗。
病理报告上我这个叫closed margin 好像在positive和negative之间....
多谢鼓励！我的病情诊断说是intermediate grade，不知道是不是中分化？介于两者之间的？
如果腭部已经穿孔，说明手术切除的范围并不小，所以你不要再纠结手术范围这个问题。
至于病理已经确认，说明显微镜下面已经可以看到病变组织。那些免疫或者分子标志，在没有确诊的时候有帮助诊断的作用，现在反而没有太多的用处，没有必要非要去再做的看一看。
积极配合放疗，这种病治愈率很高，要有信心。
腭部穿孔可以作一个腭板或者手术修复，待你放疗结束一段时间后可以考虑。
术中没有intraoperative consultation吗？2mm以下都是close margin，但是0.01cm这个基本已经算positive margin了，最好是做一个Re excision，LZ可以拿着全部病理切片找msk的head and neck pathologist出一个second opinion
啊？还有这个说法？那我们明天一定先问清楚NYU oncologist再做，希望sloan那边好约...
0.01mm 等于positive margin了。找oncologist比较好。许多地方的oncolorgist会让他们自己医院的病理科再确认一下病理。做分子检测是为了找一个Gene fusion,可以帮助诊断，但现没有针对这个fusion的药。
MSK如果约ENT oncologists,他们有new visit / referrals intake people take your case, then assign it to a physician who sees the new patient. 如果你只想要某个医生看，肯定不快。如果你不介意谁看，就让他们随机分你，这样快些。明天打电话跟msk 说清楚你的意思。
早日康复
https://oralcancersupport.org/forums/ubbthreads.php
Tori，正常的
谢谢，请问啥是Tori？ 在硬腭中间鼓起圆形的一条。我摸了我老公就是平的
Bless
我不是中间 我是在右侧 也不是完全硬的 mm不放心的话找个医生看看
Tori翻译成“骨结节”的意思，口腔两个部位经常有结节，一个是腭部，一个是下颌内侧，这是一种正常的骨结构，很多人都有，一般不需要任何处理。
谢谢， 我放心了。 否则吓一跳， 以前没有注意过， 结果随便摸了下， 咋就有那么一根硬硬的一条在口腔天花板上。
病理切片不会扔，一般会保留很长时间，但你要问医生把活检组织送到哪个实验室，因为切片是在histology lab 做的不属于你的医生。