(求助) 学医特别是口腔科的mm看过来

lvedong
楼主 (北美华人网)
补充:我们现在正在约sloan kettering的医生,不知道有推荐的head and neck surgery的医生么?

15年的时候去检查牙齿,医生发现口腔上颚有个鼓包,不痛不痒,医生不说我都没发现,当时做了活检,是良性的,当时要毕业找工作搬家太忙就没管。。。去年生了宝宝,今年又去检查牙齿,医生说鼓包变大了(不过还是没有什么感觉),所以去找了纽约大学NYU的医生,先做了活检,也是良性的,之后安排了切除手术。现在术后两周,感恩节前一天去看医生检查术后愈合情况,医生告诉我们是恶性肿瘤,mucoepidermoid carcinoma, intermediate grade。真是晴天霹雳,因为两次活检都是良性的,我们根本没往cancer上面想过。医生说之后要放疗,当时太过震惊,根本没想到问其他问题。
这两天我和老公的心情稍微平静一点了,开始多方面咨询,老公的师弟在国内做医生,找做同类手术的医生问,说感觉我的手术是按照良性肿瘤切的,恶性肿瘤要切的范围更大一些,但NYU的医生根本没提再扩大切除,这种情况我不太确定应该怎么处理,NYU医生说放疗就可以了,真的足够了么?还是扩大切除更可以以绝后患? 感觉国内和美国的治疗理念也有些不一样。家里宝宝刚一岁多,正调皮的年龄,希望有这方面的经验的mm给我留言,非常感谢!
twptwp
不懂, 帮顶

Bless Bless
yuanyuanucr
Get a second opinion elsewhere
l
louaci
在纽约的话医院多,抓紧去约口腔癌的专科医生,把所有结果拿去给他们看,看看怎么办,要求病理报告甚至病理切片。请假在家打电话约医生。
emmalee
赶紧约其他医生看看,再做决定!
emigre
get second opinion at memorial sloan kettering first

bless!!!
nurulz
即使手术有positive margin, 术后local放疗可以达到手术全切除肿瘤的效果。去msk看看?NYU其实也可以。
anai2017
bless ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
sandyud
big big bless~~~
lvedong
在纽约的话医院多,抓紧去约口腔癌的专科医生,把所有结果拿去给他们看,看看怎么办,要求病理报告甚至病理切片。请假在家打电话约医生。
louaci 发表于 12/1/2019 10:30:48 AM

我们是第一次遇到这种情况,不熟悉流程,不知道病理切片可以拿到么?还是他们化验完就扔了?。。。。
nurulz
回复 10楼lvedong的帖子

当然不会扔了。。
dididae
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这是来自小唾液腺的肿瘤。 高分化的预后还不错。手术切除就可以了。低分化需要手术结合放疗。 病理切片不会丢。 会有存档。 可以要求把片子送到你指定的医生那里。
dididae
回复 10楼lvedong的帖子

NYU 的Brian Schmidt 也是做head and neck cancer 的。原来是从UCSF过去的。
s
sunychen23
去sloan kettering, 虽然这几年被MD anderson拉下了,还是吊打第三, 国内来看肿瘤的也就这两家
fuzzycat
回复 10楼lvedong的帖子

NYU 的Brian Schmidt 也是做head and neck cancer 的。原来是从UCSF过去的。
dididae 发表于 12/1/2019 11:06:14 AM

UCSF的脑科非常强,这个医生应该非常不错
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louaci
你打电话问,病理切片保存蛮久的,很多医院都是十年,至少拿到病理报告,做了molecular study了没,要很aggressive ,时间是一切,保佑你一切顺利
cathytree
口面部放疗很多,如果可以一样的手术效果,可以操作。病理结果看见就是看见了,恶性报告一般都是很小心的。
cocotea1
Big bless!
l
louaci
现在按医嘱放疗,同时抓紧找second opinion
hunxing
粘液表皮样癌这种肿瘤一般分化程度较好,转移机率低,治疗效果好。

恶性肿瘤的诊断会非常谨慎,应该属确诊。

腭部手术效果好,由于局部解剖的原因,不可能无限制扩大切除,否则出现腭部穿孔,影响发音饮食。

配合放疗可以提高治疗成功的比例。
Wmzq123
挺常见的肿瘤,多在parotid gland.一般是head and neck surgeon 切。手术已做完了,NYU也是很不错的医院,找外科意思不大。不如把病理片子送到MSK, MDA, Mayo 之类的地方看看,根据病理诊断去找oncologist.这边是病理做诊断,外科管切,然后oncologist治。你可以看下margin是不是clear, 肿瘤离margin多远,放疗多半是防复发。病理片子不会扔的,属于病人的property,你有权要的。
lvedong
回复 10楼lvedong的帖子

NYU 的Brian Schmidt 也是做head and neck cancer 的。原来是从UCSF过去的。
dididae 发表于 12/1/2019 11:06:14 AM

多谢mm推荐医生!我去看看,不知道问同一个医院的另外一个医生好么? 另外我这种情况second opinion 找外科手术医生还是找oncologist呢?
lvedong
去sloan kettering, 虽然这几年被MD anderson拉下了,还是吊打第三, 国内来看肿瘤的也就这两家
sunychen23 发表于 12/1/2019 11:20:09 AM


嗯嗯 我们周五打电话去sloan kettering 给了他们我的病例报告,那边说回头联系我,明天我再去问问
lvedong
你打电话问,病理切片保存蛮久的,很多医院都是十年,至少拿到病理报告,做了molecular study了没,要很aggressive ,时间是一切,保佑你一切顺利
louaci 发表于 12/1/2019 11:28:48 AM

不知道这个molecular study是做什么的?就是病理报告么?
lvedong
粘液表皮样癌这种肿瘤一般分化程度较好,转移机率低,治疗效果好。

恶性肿瘤的诊断会非常谨慎,应该属确诊。

腭部手术效果好,由于局部解剖的原因,不可能无限制扩大切除,否则出现腭部穿孔,影响发音饮食。

配合放疗可以提高治疗成功的比例。
hunxing 发表于 12/1/2019 12:36:59 PM

这次手术上颚已经有一个洞了,正在恢复中。。。:(
lvedong
挺常见的肿瘤,多在parotid gland.一般是head and neck surgeon 切。手术已做完了,NYU也是很不错的医院,找外科意思不大。不如把病理片子送到MSK, MDA, Mayo 之类的地方看看,根据病理诊断去找oncologist.这边是病理做诊断,外科管切,然后oncologist治。你可以看下margin是不是clear, 肿瘤离margin多远,放疗多半是防复发。病理片子不会扔的,属于病人的property,你有权要的。

Wmzq123 发表于 12/1/2019 1:03:44 PM


病例报告显示closed margin: 0.2cm from medial margin, 0.4cm from lateral margin, <0.01mm from posterior margin, 我不太清楚这些margin怎么解释,哪里是posterior margin,我上颚上有个洞。。。我明天见radiation oncologist问一下具体情况,如果我想问second opinion,不知道是找哪个科室的医生呢?是找外科还是oncologist比较好?
[email protected]
Go MSK and ask for second opinion. Bring all imagings, lab and procedure report. ---发自Huaren 官方 iOS APP
[email protected]
在纽约的话医院多,抓紧去约口腔癌的专科医生,把所有结果拿去给他们看,看看怎么办,要求病理报告甚至病理切片。请假在家打电话约医生。
louaci 发表于 12/1/2019 10:30:48 AM

我们是第一次遇到这种情况,不熟悉流程,不知道病理切片可以拿到么?还是他们化验完就扔了?。。。。

lvedong 发表于 12/1/2019 10:54:54 AM

By law, they need to keep all medical records for 7 years. ---发自Huaren 官方 iOS APP
Viviennedd

即使手术有positive margin, 术后local放疗可以达到手术全切除肿瘤的效果。去msk看看?NYU其实也可以。

nurulz 发表于 12/1/2019 10:39:35 AM

positivemargin医生会比较有分歧,激进的是再做一个扩大手术再放疗。
zeroonetwo
高分化黏液表皮样癌术低度恶性肿瘤,而低分化黏液表皮样癌属高度恶性肿瘤。前者较常见,后者少见。你的发展很慢,应该是前一种。 Bhaskar报告144例,复发者占12.5%,5年生存率为88.5%。肿瘤细胞的分化程度与预后密切相关。Kosenfeld报告高分化型的5年、10年生存率均为100%,而低分化型的5年、10年生存率则分别为39%和11%。
s
sw8xyx88
Big bless!
lvedong

positivemargin医生会比较有分歧,激进的是再做一个扩大手术再放疗。

Viviennedd 发表于 12/1/2019 3:50:28 PM

病理报告上我这个叫closed margin 好像在positive和negative之间....
lvedong
高分化黏液表皮样癌术低度恶性肿瘤,而低分化黏液表皮样癌属高度恶性肿瘤。前者较常见,后者少见。你的发展很慢,应该是前一种。 Bhaskar报告144例,复发者占12.5%,5年生存率为88.5%。肿瘤细胞的分化程度与预后密切相关。Kosenfeld报告高分化型的5年、10年生存率均为100%,而低分化型的5年、10年生存率则分别为39%和11%。
zeroonetwo 发表于 12/1/2019 3:58:09 PM

多谢鼓励!我的病情诊断说是intermediate grade,不知道是不是中分化?介于两者之间的?
hunxing
回复 25楼lvedong的帖子

如果腭部已经穿孔,说明手术切除的范围并不小,所以你不要再纠结手术范围这个问题。

至于病理已经确认,说明显微镜下面已经可以看到病变组织。那些免疫或者分子标志,在没有确诊的时候有帮助诊断的作用,现在反而没有太多的用处,没有必要非要去再做的看一看。

积极配合放疗,这种病治愈率很高,要有信心。

腭部穿孔可以作一个腭板或者手术修复,待你放疗结束一段时间后可以考虑。
libramoon


病例报告显示closed margin: 0.2cm from medial margin, 0.4cm from lateral margin, &lt;0.01mm from posterior margin, 我不太清楚这些margin怎么解释,哪里是posterior margin,我上颚上有个洞。。。我明天见radiation oncologist问一下具体情况,如果我想问second opinion,不知道是找哪个科室的医生呢?是找外科还是oncologist比较好?

lvedong 发表于 12/1/2019 1:44:49 PM


术中没有intraoperative consultation吗?2mm以下都是close margin,但是0.01cm这个基本已经算positive margin了,最好是做一个Re excision,LZ可以拿着全部病理切片找msk的head and neck pathologist出一个second opinion
艾米莉
不懂帮顶 big bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
Viviennedd
找oncologist尽快2nd opinion,上了放疗就不能扩大手术了,尽量快。
M
Mibao827
bless!
cherrywu
bless
pangpang2003
Big bless!
lvedong
找oncologist尽快2nd opinion,上了放疗就不能扩大手术了,尽量快。
Viviennedd 发表于 12/1/2019 5:15:47 PM

啊?还有这个说法?那我们明天一定先问清楚NYU oncologist再做,希望sloan那边好约...
j
jennyalger
不懂,bless早日康复
Wmzq123


病例报告显示closed margin: 0.2cm from medial margin, 0.4cm from lateral margin, <0.01mm from posterior margin, 我不太清楚这些margin怎么解释,哪里是posterior margin,我上颚上有个洞。。。我明天见radiation oncologist问一下具体情况,如果我想问second opinion,不知道是找哪个科室的医生呢?是找外科还是oncologist比较好?

lvedong 发表于 12/1/2019 1:44:49 PM

0.01mm 等于positive margin了。找oncologist比较好。许多地方的oncolorgist会让他们自己医院的病理科再确认一下病理。做分子检测是为了找一个Gene fusion,可以帮助诊断,但现没有针对这个fusion的药。
Majia8877
Big bless!
rachelac01
不懂帮顶,希望mm早日康复!
朵朵云轩
Big Big bless!
KZ11
其实你可以继续在NYU跟你的医生商量方案,见radiologist 什么的。
MSK如果约ENT oncologists,他们有new visit / referrals intake people take your case, then assign it to a physician who sees the new patient. 如果你只想要某个医生看,肯定不快。如果你不介意谁看,就让他们随机分你,这样快些。明天打电话跟msk 说清楚你的意思。
cottonfield
不懂帮顶,希望mm早日康复!
rachelac01 发表于 12/1/2019 6:53:23 PM
niniki
big bless
早日康复
ZYL
为您祷告,早日康复。
dodorat
big big bless mm 积极治疗,早日康复!南无阿弥陀佛保佑!
m
[email protected]
bless MM,祝早日找到最佳的方案!
c
crystalsea
big big bless
horsegirl
big big bless! 祝MM早日康复!
jasminezzy
Big bless!!早日康复。
s
surreydays
BIG BIG BIG BLESS
s
sausau
Bless 楼主早点找到良医进行有效治疗
懒猫一只
请问我看了这个帖子,发觉我口腔上庭,就是舌头往上顶的中间有个包,摸着很硬像骨头,还不小。楼主我们的是一样的吗。
cactustian
大大的bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
hellosunzz
big bless! 祝早日康复!
沐尔
bless ~~~~
懒猫一只
大大的bless!
l
lilyal
MSK和Anderson 是口腔癌治疗最好的医院,mm一定会没事的
东明珠
NYU的医生连我老公的肠炎都查不出原因,耽误治疗了好多年,后来我们来了波士顿,这里的医生都不敢相信他在NYU的就诊经过。MM再找其他地方的医生复诊一下吧。
Snowwhat
不懂,但是大大的bless mm!
hunxing
回复 59楼懒猫一只的帖子

Tori,正常的
懒猫一只
回复 59楼懒猫一只的帖子

Tori,正常的
hunxing 发表于 12/2/2019 12:19:45 AM

谢谢,请问啥是Tori? 在硬腭中间鼓起圆形的一条。我摸了我老公就是平的
yannaifei
回复1楼lvedong的帖子
Bless
sivier
Bless