求助医学界mm—-有人了解Langerhans cell sarcoma吗？

求助——这里医学界牛mm多，家人在John Hopkins活检诊断为很罕见的病，Langerhans Cell Sarcoma. 孩子还很小。绝望崩溃中。有任何疾病或医院医药相关信息，请分享，不胜感激！！！
请求路过的mm帮顶！！！

具体肿瘤长在哪里？躯干还是别的地方？有骨髓involvement吗？这个病很罕见，有报告的病例非常少。。

回复 2楼nurulz的帖子

多谢回复！是淋巴结肿大。腹股沟和腹腔目前pet scan显示4个。scan显示没有其他地方转移。可是这个病医生没见过，没有先例治疗方案。

回复 3楼kellybaby的帖子

目前没有标准的治疗方案，需要化疗，具体用什么药估计版上也没有人能告诉你。既然已经在Johns Hopkins了，按那里的heme onc医生的建议去做吧，他们比论坛上的人绝对权威可信多了。

bless bless bless

真的是很罕见的病，一般这种情况最好seek second opinion. 送去大的肿瘤中心，MD Anderson， MSK,或者NIH试试。

Big bless

只见过一例教学case

非常感激楼上各位mm！就大家了解，是不是MD Anderson， NIH 或者MSK对于这种罕见病比Hopkins更前端一些？可能option更好一些？

回复 8楼flyingdancer的帖子

mm，那教学案例怎么说的呢？