求助：有关Proteus综合症

求助华人上的MM，有人了解美国这边关于Proteus综合症的治疗吗？朋友家的儿子刚刚诊断出来，在中国没有可治疗的方案。想请问下美国这边是否有机构可以治疗？朋友想带孩子过来这边看病，但是有点无从下手的感觉。谢谢大家了！

up up~谢谢大家了，小朋友只有四岁。