本来不打算发这个贴的,但是难受的无以复加上来树洞一下

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jiajia2018
201 楼
有几次我忍不住哭了,他还一直开导我。
自己也提出了要是不行,就一个人回国去治。

说实话我们刚认识的时候,我是处于人生的谷底,是他陪着我一步步走了出来。以前在一起,异地几年,好不容易两个两人身份工作都感觉起步了,准备建立家庭,没想到。。
Peachmomo 发表于 9/8/2019 11:53:45 PM


听起来你先生是个很好的人。希望一切朝好的方向发展
BIG BLESS
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password101
202 楼
bless bless
r
rachelll
203 楼
big big bless!
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alicetergy
204 楼
bless. 楼主加油
林猫猫
205 楼
big big bless
c
catherinezhu
206 楼
big bless
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zjkarena
207 楼
抱抱mm! 希望一切都好起来! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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cucumber88
208 楼
回复 1楼Peachmomo的帖子

妹妹 千万不要送他回国治疗。听网友的。这边无论治疗 生存质量 和心理建设都要比国内好。我同事女儿20岁 去年诊断 发展进程非常快的那种, 现在在走干细胞移植的治疗。医生是 Dr. Richard Burt。当然你老公未必到那一步。祝你们好运。
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HHW13
209 楼
人生就是一个坎接着一个坎,丈夫生病,你和家人的反应都很正常,没什么可以指责的。先确诊再说吧,这个病表现轻重不一,而且现在对于这类免疫疾病的治疗药物不断推陈出新,也许没有你想象的那么悲观,坚强一点。
飞来飞去的鱼
210 楼
Big bless!
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rosetree
211 楼
药物控制加血浆置换好多人症状on and off. 多数病人会有很多年的病程。这是个慢性病,感觉美国治疗更加规范化。国内定期能做血浆置换的医院都很少。光家属照顾没啥用,措施跟得上才行。

kamchee 发表于 9/8/2019 10:59:33 PM

北美发病率远高于亚洲及热带
riveroam 发表于 9/8/2019 11:01:48 PM

为什么?
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rosetree
212 楼
回复 1楼Peachmomo的帖子

pat pat。楼主别着急,再找医生看看。。。而且这个病很多是很慢性的,几十年不影响生活也是有的。

先别慌乱。你这样,他看到能难受

pwwp 发表于 9/8/2019 11:12:29 PM

有几次我忍不住哭了,他还一直开导我。
自己也提出了要是不行,就一个人回国去治。

说实话我们刚认识的时候,我是处于人生的谷底,是他陪着我一步步走了出来。以前在一起,异地几年,好不容易两个两人身份工作都感觉起步了,准备建立家庭,没想到。。
Peachmomo 发表于 9/8/2019 11:53:45 PM

准备建立家庭?
不是已经结婚了吗?
这个病我认识的人二十多年前就得了,现在好着呢,国内大学教授
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vegetarcat
213 楼
准备建立家庭?
不是已经结婚了吗?
这个病我认识的人二十多年前就得了,现在好着呢,国内大学教授

rosetree 发表于 9/9/2019 9:39:38 AM


建立家庭的意思是要生孩子
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yiyi_vivi
214 楼
big big bless!
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biaocange
215 楼
Bless
pat pat
花花菇
216 楼
楼主擦干眼泪,平静一下心情。这病很多发展很缓慢。我同事的妈妈是这个病80多岁走的。另外有个邻居,在波音公司工作,这个病二十岁年了。这边药物和支持资源肯定比国内好。MS Society 在我们这里很活跃,每年的募捐量很大。我们因为有朋友得这个病,也是每年支持该机构。如果有困难,和他们联系。
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cinderedna
217 楼
楼主家人的表现还是很让人心寒的。人生波折多了,婚姻本来就是同舟共济,别的不说,如果最后是虚惊一场你老公知道你家人做的事情会心里没有想法?就算真的是,你下一任知道你之前离婚的原因会怎么看你?另外MS程度也不一样,我有同事得的MS,孩子三个,她诊断治疗也有七八年了,平时看起来没有什么特别的。我记得是饮食上有注意,比如gluten-free 之类的。
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Charlinex
218 楼
bless bless!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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better
219 楼
Big big bless
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lwoh06
220 楼
楼主和她老公听起来人都挺不错的

家人的反应其实也算正常
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sindy0826
221 楼
Bless
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silencer37
222 楼
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
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hanjiang
223 楼
已经想到如何脱身了,唉,悲凉啊。也不是指责楼主哈,人性本如此。任何普通人到了这个位置,有这样的想法也不出奇就是。

可能真的只有父母对子女的爱是自始至终都不变的。就像LZ的父母考虑的就是LZ的将来,要不要尽早离开对方。

有时候考虑所谓的爱情,激情,是不是经不起这种病痛的考验的,都算不得什么。我把自己放在这个位置上,如果LG有事,我可能只会死扛到底。我们已经是亲人,属于家庭的一部分。当然我们结婚多年,有孩子。这和LZ的情况不太一样。
jiajia2018 发表于 9/9/2019 9:13:52 AM

有没有结婚和有没有孩子,这个是两道坎,要是还没结婚,估计好多人就撤了或者暂缓结婚计划了。家里人这么想也是不希望自己孩子以后受委屈日子过的辛苦。要是我自己女儿,这种情况不会同意嫁,当然女儿不听或者结婚以后再发生这样的事情,我也只能多攒点钱多帮忙做她后盾,同时心疼女儿命苦了。我和女婿不可能有和女儿这么深的感情 ---发自Huaren 官方 iOS APP
大肚熊
224 楼
如果确诊,还是支持楼主为自己活。有没有孩子,婚龄几何太matter了。要求一个三十不到无生育的姑娘如此奉献,太不人道。
S
Sunnydu
225 楼
bless
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gourdcn
226 楼
big bless
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happywindveryhappy
227 楼
楼主请乐观一点,不要让你自己的情绪为他制造压力。他自己生了这个病,压力已经很大,心里已经很难受了。如果他还要来安慰你,真是情何以堪?
把自己的压力化作查资料,积极为他治疗的动力。按照结婚誓言来做吧!
Bless!
b
brandnewvest
228 楼
健康最重要, bless。
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yoyo2007
229 楼
楼主处理的不好。
还没有确诊就这么忙着通知双方父母,满城风雨,然后开始想后路?
如果是误诊的话,你老公那边不寒心吗?
另外已经成家了,有困难难道不是首先想到互相扶持,之后一段时间再考虑其它的?
谁能一辈子没病没灾,生活工作如意顺利?
可能不中听,但是结婚成家以后可不就是这样吗?即使只是同林鸟也要观望一段在各自飞吧!
K
Kathy8214
230 楼
楼主啊 现在得病的是你老公 你咋想的都是自己啊!
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sheisalice
231 楼
Bless
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hoticecream
232 楼
Bless
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happywindveryhappy
233 楼
如果确诊,还是支持楼主为自己活。有没有孩子,婚龄几何太matter了。要求一个三十不到无生育的姑娘如此奉献,太不人道。

大肚熊 发表于 9/9/2019 10:10:39 AM

No no no. 结婚都兴个结婚誓言,难不成那只是对男生有效,而对女生无效的?人有时候不能太自私了。
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xiaohetiao
234 楼
Bless !
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antixs
235 楼
Big bless
东北姑娘惠安媳妇
236 楼
Big Bless!MM加油!
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lishu2
237 楼
Bless mm ---发自Huaren 官方 iOS APP
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fuji4ever
238 楼
Bless
戈壁百合
239 楼
Big Bless!
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km2012
240 楼
Bless!
大鱼Michelle
241 楼
big bless!
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Skyisthelimit
242 楼
为mm祈祷,一定能找到方法!
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hguoguo
243 楼
Big Bless, 一定要有信心,楼主和劳工这么年轻,还有很长的路可以一直走下去
B
Bluewind300
244 楼
bless 一定会顺利过去的

deelan 发表于 9/8/2019 10:56:49 PM
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zyhbwh
245 楼
Bless!
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tomchu1990
246 楼
人生没有完美, 个人选择, 跟着自己的感觉走吧...
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iova
247 楼
看男方的态度吧!
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mit777
248 楼
bless 平安顺利度过!
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cjlmxbt
249 楼
big bless
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whitetigress
250 楼
楼主, 我认识的一个熟人的太太也是MS, 他们最近在Facebook上follow一个俄国医生说是治好了不少cases,所以这2周请假去Russian治病去了。他们有3个孩子,大的已经上高中,小的7-8岁的。好像生活挺正常。你去facebook用关键词搜搜看。
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helenyy
251 楼
抱抱!
一切会好的。
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juliadjh
252 楼
big bless! ! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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snowyday
253 楼
Bless!
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somuch
254 楼
希望是误诊 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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pigglyx1
255 楼
回复 1楼Peachmomo的帖子

Bless!!!!
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tiantianm
256 楼
Big big bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
s
sweatyarmpit007
257 楼
MS 我认得活得好多多这呢看。看你这口气我一开始没明白中文以为得了 ALS Huntington 啥的呢。
回国啥呀,国内这方面差得要命。
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wchippo
258 楼
这个病发展不好说,身边有两个得的,一个已经确诊10多年了,还好好的,他不说看不出来。另外一个好像确诊了大概6-7年,去年进入植物人状态了。
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stevia
259 楼
回复 1楼Peachmomo的帖子

MM, add oil!

My co-worker's daughter was diagnosed in her late 20s. She is 37 now and gave birth to a healthy baby girl last year. I've met her a couple times and had lunch once. Overall she functions like normal people. She has to have monthly infusions which is very expensive, but covered by insurance. She doesn't work, and only recently found a seriously relationship. Maybe she has Obama care or medicaid? Her MS was in remission during her pregnancy and returns after the child birth. She only feels bad if her infusion is overdue.

MS does not necessarily progress fast. In her case, it doesn't seem to affect her every day life that much. She has lots of friends and can still travel or camping. However, it is a disease with no cure and it is important to have the monthly infusion treatment. If you have good insurance and job security, it may not affect your life that much. Healthy care cost seems to be the top priority for your family to make future plan as MS will be long term and expensive without insurance.

Good luck!
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hingdu
260 楼
去什么俄国啊。MS在美国是比较常见的神经科疾病,找有名的MS specialist治疗。second opinion很重要,不要和其他疾病混了。虽然MS诊断有很严格的标准,但是也要在其他疾病被排除的情况下才能确诊。

另外,美国的治疗手段比国内先进,很多新药都是在美国先用,还可以参加临床试验(在传统药无效的情况下),而且美国保险很好,所以你人在美国得这个病比在国内要幸运很多,千万别回国,国内那些药你长期负担不起。
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sweatyarmpit007
261 楼
这个病发展不好说,身边有两个得的,一个已经确诊10多年了,还好好的,他不说看不出来。另外一个好像确诊了大概6-7年,去年进入植物人状态了。
wchippo 发表于 9/9/2019 11:19:15 AM


因为很多 Sub type. 其实主要是pathoohysiology不明确,其实也不是太明白。也许最后会发现其实ms不是一种而是很多种病。
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isabel88
262 楼
Check out Dr. Wahl. She also had ms and was able to heal through diet. Not sure if it'll work for everyone but definitely check her out. She also has a FB group advocating for healthy diet.
L
LazyBooBoo
263 楼
bless mm
天使美人鱼
264 楼
楼主家人的表现还是很让人心寒的。人生波折多了,婚姻本来就是同舟共济,别的不说,如果最后是虚惊一场你老公知道你家人做的事情会心里没有想法?就算真的是,你下一任知道你之前离婚的原因会怎么看你?另外MS程度也不一样,我有同事得的MS,孩子三个,她诊断治疗也有七八年了,平时看起来没有什么特别的。我记得是饮食上有注意,比如gluten-free 之类的。
cinderedna 发表于 9/9/2019 9:55:06 AM

我也觉得啊 LZ如果这时候离了婚 如此寡情 再找难道就有人要吗?
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ivyy
265 楼
Bless bless
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Bernice
266 楼
Big bless
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xiaozangzhu
267 楼
big bless
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xhlin2015
268 楼
谁说无药可医,就是个慢性病!我嫂子控制很好,这么多年啦啥事儿也没有,就是不能累着。我表妹去北京做了干细胞移植当时也好了,不过后来工作累着了才不行的,这也都是很多年前的事了!现在医疗技术比十年前的国内可好多了,最好呆在美国治疗!当时我表妹的男朋友也是因为这个跟他分手的,这很正常没必要搭上一辈子. ---发自Huaren 官方 iOS APP
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shishuizl
269 楼
Bless bless
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walkingice
270 楼
big bless
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SEAYining
271 楼
首先big bless. 希望是误诊,虚惊一场。
就算真的得了这个病,楼主这时候想撤也太让人寒心了。不过自己的人生自己做主,如果真心想撤别人也说不到啥。如果换位思考楼主觉得如果自己和老公换位一下也能理解老公想撤的心理,那就撤吧。幸好没孩子,否则孩子可怜。
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skyview
272 楼
Bless mm!
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sofaso
273 楼
bless 楼主 希望一切都越来越好 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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lgege
274 楼
BIG BLESS
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nuya
275 楼
bless
B
Bunervous
276 楼
big bless
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minionpenjuin
277 楼
Bless 美眉,理解你的心情,我自己在国内医生,我老妈做阑尾炎手术我坐在外面等都心神不定,所以无论别人怎么说这个病,你的慌乱和难过都是完全正常的!我也不知道该怎么安慰你,放弃老公重新开始吗?也许你们感情很好,放弃自己的生活全心投入照顾他吗?也要问问自己值得吗?
希望科学昌明,他的病缓慢进展,不影响生活质量,你们经历过之后也许更加相濡以沫。
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xingnan123
278 楼
big bless
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nonamex
279 楼
能理解人性的自私,但是如果这就离婚撤了,还是感觉有点寒心。确定多年后不会后悔自己弃而不顾不会愧疚?
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yaoyaozhu
280 楼
bless!!!!
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celiafish
281 楼
能理解任何出发点,但楼主这么明显的内心活动,还发到网上来,真的很让人费解。。。
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amberhoho
282 楼
bless lz现在需要做的一个是安慰老公 一个是努力工作争取保住好的保险吧,别听你家人胡说八道。
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bunnybear
283 楼
百度了一下。 这病进程极慢呀,前面20年基本就没什么变化。还是在美国吧,正常生活。不要30岁就病了,就等家属照顾的样子。正常生活,开心的过日子。1,20年后科学又一个水平了。
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bingbingbing18
284 楼
回复1楼Peachmomo
这个处理很简单啊,他仁你就义,好好陪他度过难关,孩子先别要了也不现实。他要不仁你就不义,乘机一拍两散,让那些一心想着发财海归小三的猥琐男见见什么叫现实报
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brownsugar
285 楼
bless
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doudoupaopao
286 楼
big big bless
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Iloveshabu
287 楼
有些人终身吃药但也还活挺久的

话说这要是你得病,你公婆也一定会让老公趁没孩子再找的,家长都是心疼自己小孩的 ---发自Huaren 官方 iOS APP
Cumberbitch 发表于 9/8/2019 11:27:35 PM

如果是我不会那样劝孩子的, 这种事情真的不是考验一个人有多高尚而是底线有多低。

一个人玩儿 发表于 9/9/2019 6:22:33 AM

我也不会这么劝孩子,我如果丢弃了家人,这辈子都不好过,也不会开心的 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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ytwwxy
288 楼
bless。
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plum7777
289 楼
Big bless
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lulu1
290 楼
bless 还这么年轻,日子长着呢
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yunhao
291 楼
老公今年刚满三十岁,平时身体非常健康。但是前两天头痛呕吐入院,晴天霹雳,现在MRI后初步查出是多发性硬化症,明天还要脊髓穿刺确诊。他目前症状还算比较轻,第一次发作,眼睛有重影,左侧稍有麻木.虽然这个病第一次发作不好诊断,但是他主治的印度医生很确定是应该是100% MS。

这几天哭了很多次,想了也很多。感觉好像是做了一场醒不了的噩梦。想着我们前几周出门旅游,他还很正常。 想到明年打算要小孩。 想到他心里很难受,还要安慰我不要哭,想到这个病发展的最终结局。。

家里人虽然现在没说什么,但父母都是出于孩子的立场考虑,已经提出了趁没有小孩,让他先回国治疗,他家里人也方便照顾。每天打电话来,潜台词也是这个病无药可医,还是要为将来考虑。。

我是不会在这个时候离开他,但是我真的不知道我们的将来终究会变成怎么样。 很茫然。想起以前最平淡的一起度过的时间,现在都感觉是奢侈,时间在一点点消失。

Peachmomo 发表于 9/8/2019 10:48:08 PM


我一个女同事诊断有这个,打针治疗,和正常人没什么区别,经常旅游,发展很缓慢,而且还会有新药出来,MM不要灰心。最好在美国治疗吧。
陪你看烟花
292 楼
big bless希望一切安好
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kyky224
293 楼
我觉得放弃也没什么道德错误,每个人都只有一辈子,结婚和帮助病人是两回事。结婚要养育小孩,小孩会不会遗传,很多问题的。
如果我是男的,女的怎么做,我都不会有怨言。
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HHW13
294 楼
大家没必要指责她,不到30岁的人她经历过多少大事呢?遇到困难有退缩的想法太正常了。楼主千万别让你老公回国治疗。首先这个病在中国算罕见病,医生的经验少。另外biologics药物非常贵,回国你自费不起。就算万一你老公反复发作留下残疾,在美国他可以用Medicare.
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yanyan123
295 楼
千万别让你老公回国治疗
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sinosino
296 楼
Bless!
应该留下美国治疗,美国一直有新药新的研发,而且医疗服务好很多。
h
healthy
297 楼
bless,抱抱mm
b
bgbluemoon
298 楼
Big Bless
s
susancoffee
299 楼
Pat Pat! Bless!希望MM全家一切都好!上了年纪真的觉得只要全家人都健健康康的别的都不是事。希望你老公能一切都好!
b
bigyellowfish
300 楼
big bless