本来不打算发这个贴的,但是难受的无以复加上来树洞一下

Peachmomo
楼主 (北美华人网)
老公今年刚满三十岁,平时身体非常健康。但是前两天头痛呕吐入院,晴天霹雳,现在MRI后初步查出是多发性硬化症,明天还要脊髓穿刺确诊。他目前症状还算比较轻,第一次发作,眼睛有重影,左侧稍有麻木.虽然这个病第一次发作不好诊断,但是他主治的印度医生很确定是应该是100% MS。

这几天哭了很多次,想了也很多。感觉好像是做了一场醒不了的噩梦。想着我们前几周出门旅游,他还很正常。 想到明年打算要小孩。 想到他心里很难受,还要安慰我不要哭,想到这个病发展的最终结局。。

家里人虽然现在没说什么,但父母都是出于孩子的立场考虑,已经提出了趁没有小孩,让他先回国治疗,他家里人也方便照顾。每天打电话来,潜台词也是这个病无药可医,还是要为将来考虑。。

我是不会在这个时候离开他,但是我真的不知道我们的将来终究会变成怎么样。 很茫然。想起以前最平淡的一起度过的时间,现在都感觉是奢侈,时间在一点点消失。

最新回帖

c
chlorine
390 楼
Bless!
G
Goldlust
389 楼
Big bless!
海贝
388 楼
祝福
oldmirror
387 楼
bless !
爱吃木瓜
386 楼
刚去查了WIKI:发病后的平均预期余命为30年,较未得病的群体少了5到10年[5]。接近40%的患者能活到七十几岁[117],但三分之二的死亡直接与此疾病相关[5]。患者的自杀率也较高,对肢体障碍的患者而言感染和其他并发症的风险则特别高[5]。
美国医疗条件好,边工作边治疗,药物控制后能正常生活的。
wc3e
385 楼
祝福, 想说的是现在的我,如果我家这样的话,绝对不会丢下老公,十几年前的我就不一定了。坚强起来。
大菠萝小菠萝
384 楼
当然留在美国治疗了。在美国工作的,回国有医保吗?
另外实际的问题,他回国的话,你不陪着不担心他吗,你中美来回跑有那么多假吗?
皂皂
383 楼
不知道怎么安慰你 很难想象要是自己遇到这种情况有多么难过 大大的bless
nadir
这个病可以是慢性,很缓慢的,mm不要着急
hai2018
祈祷可以找到治疗办法,能够康复。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
大衣被禁
Bless bless
我想我是疯了
Bless
pat pat
trap
big big big bless
thymetime
big bless
kangqiao
为mm祈祷,一定能找到方法!
riveroam
还没确诊呢/
deelan
bless   一定会顺利过去的
n
newenglandchowder
这个现在药物进展迅速,可以活十几二十年没问题的,而且新药一直在出来
zbbhateswbb
bless
m
misschina33
Big bless
非非6
Big bless
kamchee
药物控制加血浆置换好多人症状on and off. 多数病人会有很多年的病程。这是个慢性病,感觉美国治疗更加规范化。国内定期能做血浆置换的医院都很少。光家属照顾没啥用,措施跟得上才行。
onmynet
big big bless mm!!
AnDong
也许印度医生是个蒙古大夫。
n
newenglandchowder
这又不是癌,他比你少活七年而已,这病有四种subtype,你问清楚再多做功课
According to the National Multiple Sclerosis Society (NMSS), the majority of people who have MS will experience a relatively normal life span. On average, most people with MS live about seven years less than the general population
riveroam
药物控制加血浆置换好多人症状on and off. 多数病人会有很多年的病程。这是个慢性病,感觉美国治疗更加规范化。国内定期能做血浆置换的医院都很少。光家属照顾没啥用,措施跟得上才行。

kamchee 发表于 9/8/2019 10:59:33 PM

北美发病率远高于亚洲及热带
haolahaola
bless
n
newenglandchowder
没必要回国治,这病进程及其缓慢,大部分人确诊后20年还不坐轮椅
你有空哭啊绝望啊胡思乱想还不如好好英文网站看看疾病综述
妮妮小田螺
Bless!
alexlulu
bless
cottonfield
seek a second opinion, bless!
yulingxi
bless
aliquippa
Baby_Blue_Ice
回复 1楼Peachmomo的帖子

Big bless!
gulugulu123
big bless
b
blueskybaby
Bless
Peachmomo
更雪上加霜的是,他刚跳槽换了个新工作,新工作保险要工作三个月以后生效,旧的保险刚过期,所以我们中间就买了个一般的Short term 保险缓冲。

原以为他身体一直很健康,没想到。。真是坏事都赶到了一起。
hanteki
Bless bless
pwwp
回复 1楼Peachmomo的帖子

pat pat。楼主别着急,再找医生看看。。。而且这个病很多是很慢性的,几十年不影响生活也是有的。

先别慌乱。你这样,他看到能难受
brightbaby
大大的bless!
baby.chen
bless mm,不容易,但是人的一辈子都会有很不容易的时候。加油!
i
impooh
大大的bless! 楼主老公难,楼主也难。

让楼主放弃老公是不可能的,让楼主专心照顾老公,别担心自己将来也是不可能的。

真是不知道说什么。只能 bless!!!
i
impooh
更雪上加霜的是,他刚跳槽换了个新工作,新工作保险要工作三个月以后生效,旧的保险刚过期,所以我们中间就买了个一般的Short term 保险缓冲。

原以为他身体一直很健康,没想到。。真是坏事都赶到了一起。
Peachmomo 发表于 9/8/2019 11:11:45 PM


三个月很快啊。别担心。

如果新公司是大公司,没什么问题。
pinkzz
我以前有个朋友也诊断过,主要是有是头疼厉害,重影什么的不严重。但10多年她一直是偶尔头痛,有3个孩子,正常工作生活。bless
a
autofill
在网上查了下,这个病美国的治疗和预后还是比国内好很多,尽量能在这边治吧。人生很难,但还是加油! ---发自Huaren 官方 iOS APP
w
wyfyyz
楼主如果工作的话,能否把老公加到自己的保险里面呢,估计这个治疗开销还是不小的。
vinceblair000
老公今年刚满三十岁,平时身体非常健康。但是前两天头痛呕吐入院,晴天霹雳,现在MRI后初步查出是多发性硬化症,明天还要脊髓穿刺确诊。他目前症状还算比较轻,第一次发作,眼睛有重影,左侧稍有麻木.虽然这个病第一次发作不好诊断,但是他主治的印度医生很确定是应该是100% MS。

这几天哭了很多次,想了也很多。感觉好像是做了一场醒不了的噩梦。想着我们前几周出门旅游,他还很正常。 想到明年打算要小孩。 想到他心里很难受,还要安慰我不要哭,想到这个病发展的最终结局。。

家里人虽然现在没说什么,但父母都是出于孩子的立场考虑,已经提出了趁没有小孩,让他先回国治疗,他家里人也方便照顾。每天打电话来,潜台词也是这个病无药可医,还是要为将来考虑。。

我是不会在这个时候离开他,但是我真的不知道我们的将来终究会变成怎么样。 很茫然。想起以前最平淡的一起度过的时间,现在都感觉是奢侈,时间在一点点消失。

Peachmomo 发表于 9/8/2019 10:48:08 PM

楼主,理解你的心情,抱一抱。
violabb
这边有工作,身体允许就先做着,回国歧视严重估计要失业的。走一步算一步。

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.05
Cumberbitch
老公今年刚满三十岁,平时身体非常健康。但是前两天头痛呕吐入院,晴天霹雳,现在MRI后初步查出是多发性硬化症,明天还要脊髓穿刺确诊。他目前症状还算比较轻,第一次发作,眼睛有重影,左侧稍有麻木.虽然这个病第一次发作不好诊断,但是他主治的印度医生很确定是应该是100% MS。

这几天哭了很多次,想了也很多。感觉好像是做了一场醒不了的噩梦。想着我们前几周出门旅游,他还很正常。 想到明年打算要小孩。 想到他心里很难受,还要安慰我不要哭,想到这个病发展的最终结局。。

家里人虽然现在没说什么,但父母都是出于孩子的立场考虑,已经提出了趁没有小孩,让他先回国治疗,他家里人也方便照顾。每天打电话来,潜台词也是这个病无药可医,还是要为将来考虑。。

我是不会在这个时候离开他,但是我真的不知道我们的将来终究会变成怎么样。 很茫然。想起以前最平淡的一起度过的时间,现在都感觉是奢侈,时间在一点点消失。

Peachmomo 发表于 9/8/2019 10:48:08 PM

有些人终身吃药但也还活挺久的

话说这要是你得病,你公婆也一定会让老公趁没孩子再找的,家长都是心疼自己小孩的 ---发自Huaren 官方 iOS APP
y
ywu130
理解你的心情,不过这个也不至于是绝症。生孩子的话,很多人的lg其实也没什么用处
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
coconut13
bless.....
littleshew
Bless.楼主别太难过。
MaxMara123
bless ! ---发自Huaren 官方 iOS APP
h
hope20111
bless
asvs
Bless big bless
旗亭画壁
Bug big bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
littlekaya
big big bless!
Yoku
不用要死要活的。 没这么严重。我同事有这个病, 就第一年比较难过, 后来和正常人一样。满世界跑 什么事没有
animalPrint
big bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
wantU
Bless
yoyocivel
Bless.
SurelyNaked
刚发生就要走人?
Teatime2018
bless MM老公。多找几个医院医生看看。我一个朋友的小孩16岁就被这边的医生诊断为红斑狼痤,休学激素治疗,现在十多年过去了,再没有人说她是这个病孩子也健康正常
海街日记
lz你太dramatic了,这个就是慢性病,现在药物很多,可以控制的很好。
甜甜圈123
比lz lg小几岁,也算是同龄人。看到这个贴也很难受。bless lz!别管楼里面那些冷嘲热讽的,遇到这种慌乱是再正常不过的了。稍微平复下心情,再上网做功课吧。
遇见自己
Big bless!
l
lolomao
大大祝福!
Peachmomo
回复 1楼Peachmomo的帖子

pat pat。楼主别着急,再找医生看看。。。而且这个病很多是很慢性的,几十年不影响生活也是有的。

先别慌乱。你这样,他看到能难受

pwwp 发表于 9/8/2019 11:12:29 PM

有几次我忍不住哭了,他还一直开导我。
自己也提出了要是不行,就一个人回国去治。

说实话我们刚认识的时候,我是处于人生的谷底,是他陪着我一步步走了出来。以前在一起,异地几年,好不容易两个两人身份工作都感觉起步了,准备建立家庭,没想到。。
m
miracle0714
b
buchi
bless


老公今年刚满三十岁,平时身体非常健康。但是前两天头痛呕吐入院,晴天霹雳,现在MRI后初步查出是多发性硬化症,明天还要脊髓穿刺确诊。他目前症状还算比较轻,第一次发作,眼睛有重影,左侧稍有麻木.虽然这个病第一次发作不好诊断,但是他主治的印度医生很确定是应该是100% MS。
这几天哭了很多次,想了也很多。感觉好像是做了一场醒不了的噩梦。想着我们前几周出门旅游,他还很正常。 想到明年打算要小孩。 想到他心里很难受,还要安慰我不要哭,想到这个病发展的最终结局。。
家里人虽然现在没说什么,但父母都是出于孩子的立场考虑,已经提出了趁没有小孩,让他先回国治疗,他家里人也方便照顾。每天打电话来,潜台词也是这个病无药可医,还是要为将来考虑。。
我是不会在这个时候离开他,但是我真的不知道我们的将来终究会变成怎么样。 很茫然。想起以前最平淡的一起度过的时间,现在都感觉是奢侈,时间在一点点消失。

Peachmomo 发表于 9/8/2019 22:48:00
mingobingo
大大的bless!
leisbb
Bless
meningitis
不要吓自己了,这个病没那么可怕。
我老预言你们50年后还会跟孙子看到这个帖子,因为你在教你小孙子学中文。
s
saison
有几次我忍不住哭了,他还一直开导我。
自己也提出了要是不行,就一个人回国去治。

说实话我们刚认识的时候,我是处于人生的谷底,是他陪着我一步步走了出来。以前在一起,异地几年,好不容易两个两人身份工作都感觉起步了,准备建立家庭,没想到。。
Peachmomo 发表于 9/8/2019 11:53:45 PM


什么叫准备建立家庭。。。不是你老公么。这种时候你哭哭哭的真的不好,是你应该勇敢的时候,反正没孩子,有得是时间精力
jjpet
回复1楼Peachmomo的帖子
Big bless! 无愧于心就好!抱抱MM! ---发自Huaren 官方 iOS APP
joy35113115
big big bless
可可豆
Big bless
d
dragonfire
bless,楼主应该可以加老公在自己的保险上吧。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
y
yangbuhui
big bless
吃鸡蛋
是挺不容易的

说什么别担心就少活7年的,生活不仅仅是寿命,还有生活质量。这个病一般是发病,好转,复发,好转,总体来说是身体越来越糟糕,平均20年以后需要辅助device帮助走路啥的

楼主才30岁,孩子都没有,生活的重担就要压在自己身上了

lz老公要是回国会很惨,除非家里有矿。找工作是没指望了,国内的治疗比不上这边

任何的决定都是艰难的
d
deboy
Bless 你们!真心希望是误诊!这么年轻啊!还有很长的路要走呢!
wdong
趁没小孩离了吧。
海街日记
有几次我忍不住哭了,他还一直开导我。
自己也提出了要是不行,就一个人回国去治。

说实话我们刚认识的时候,我是处于人生的谷底,是他陪着我一步步走了出来。以前在一起,异地几年,好不容易两个两人身份工作都感觉起步了,准备建立家庭,没想到。。
Peachmomo 发表于 9/8/2019 11:53:45 PM

看嘛要回去治疗啊?这慢性病, 反反复复的,一发作就回国吗?remission的时候跟正常人一样的。你们一家人先了解一下这个病的prognosis再做决定,不要这么冲动。日子该怎么过,就还怎么过。
guotangma
blessing
zhaocaimao
这个病没这么轻巧 我同事儿子也是MS
生活方方面面都好艰难
大肚熊
我发点杂音吧。如果不是天雷地火的感情,妹妹我建议你多听听父母的意见。人生说长不长,说短也并不短,为什么一定要给自己选择hard 模式呢?
不管怎样选择,祝福你。
小秋天
先别急,中国人MS发病率很低,说不定是你的印度医生误诊了,我爸mri刚拍好也被诊断为ms,后来发现根本不是
小花瓣
Bless!big bless!
s
snowspring1
回复 1楼Peachmomo的帖子

我认识的两个人都被诊断成这个病,其中一个也是30岁左右的,诊断以后得了严重的抑郁症,不过半年以后听说误诊了。你老公也许也被误诊了呢!不管怎样,加油!
silverblade
回复 1楼Peachmomo的帖子

祝福。
还没有确诊,不要急。
Luckymama
Bless!
塞北的雪
bless 一定能找到诊治方案
TAOTAO妈
bless
sandy2018
Big Bless
mmm豆
Big bless
f
frankingcn2
也许是误诊呢,自己先别垮了,多找几个医生看一下吧。
Rio
说不定真的误诊了!MM坚强啊,愿生活善待你。
paomo553
我记得有新药可以制的,mm查一下
d
ddff202
回复 1楼Peachmomo的帖子

再找不同的医生诊断,误诊的可能性很大
b
baozi11
祝福!希望是误诊!lzmm在了解清楚以后做出最适合自己得选择。
militear
楼主MM保重...记得永远自己是第一重要哦
^
^^赵敏^^
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP