人生面临崩溃,孩子被诊断为自闭症--谢谢

S
SFer
101 楼
BLESS BLESS!!
t
trap
102 楼
抱抱lz,孩子是男孩子吗?我因为表弟也是自闭,所以看着我舅妈舅舅一路走过来的,他们的孩子就是男孩子,据我舅妈说自闭孩子好像多见于男孩。我舅妈在我表弟3岁确诊后就辞职进行干预了,也跑遍了全国,现在孩子12岁,他们已经移居到云南去了。我舅舅今年也辞职了,当然我舅舅很会炒股所以他也是算好了家里开销和自己的赚钱能力辞去了公务员职务,一家三口团聚在云南了。艰辛是真的艰辛,尤其是我舅妈。因为我表弟是伴随着低智的,所以我舅妈的策略是极大可能的培养自理能力。现在12岁了我表弟会自己做饭做菜,会做一些木匠的活,还会弹琴。我舅妈原来是高中历史老师,因为我表弟的事情辞职了,但是自己自学考了心理咨询师的证,算是开辟了人生另一块领域吧。
十十1013 发表于 7/15/2019 3:34:51 PM

舅妈太厉害,付出了多少只有她自己心里清楚了。现在好多12岁的孩子不会做饭的都有很多。

抱抱楼主MM,不要怕,先照顾好自己,再照顾好孩子,加油。
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boogeyman
103 楼
BLESS BLESS!!
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pai
104 楼
想开点,马云,爱因斯坦都是自闭症
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ahbear
105 楼
hughug,喘口气,慢慢来,这是一个漫长的过程……

我家的10岁了,从一开始的试这试那,想要“战胜”自闭症,到现在的这种zen的状态,接受“他这样也是ok”,“他这样我们也是幸福的”,开心于他的一丁点进步,而不是和别人比(早就没法比了)。虽然我们还是在积极尝试,但是心态不一样了,心态变化以后孩子也会更开心的。心态的转变是一个很长的过程,不仅要接受你的孩子,接受他的困难,也要接受作为妈妈的你,感受到的vulnerable,denial,等等,等等,这些情感都是正常的。所以给自己一个break,不要太着急自己是不是错过什么,为什么会这样,自己有没有做错什么,这些都是正常的想法,但是没有意义。羡慕别人也是正常的,我后来有了一个NT的小儿子,我还是会时不时羡慕别的孩子,因为我的小儿子很敏感,因为哥哥的关系所以他的成长环境和别人不一样。所以你看,就算你只有一个typical的孩子,你可能也是会羡慕别人的,只是这种羡慕不会有“autism”这个大字压在上面让你觉得那么绝望。

要知道这一条路是一条命定的路,你只有这一条路可以走,这条路也是你儿子唯一知道的路,所以接受这个安排,尽量开心一些。

生物疗法不是只有螯合而已,你家有眼神退步的问题的话可能有肠胃问题,尽量吃whole foods,减少processed food,益生菌消化酶都可以尝试。有兴趣再去咨询nutritionist,不要一上来就搞什么大剂量维生素,homeopath什么的。

运动很重要。非常非常重要。
k
kingkongmm92
106 楼
bless小朋友!希望楼主挺住,过程一定会很艰辛,但相信一定会有回报的
---发自Huaren 官方 iOS APP
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dandyo
107 楼
没什么能提供的,只能给楼主MM support,希望孩子慢慢好起来
l
lyalexmm
108 楼
bless 楼主
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sleepykittie
109 楼

但是我这里aba都要等好长时间,自己目前也在查生物治疗,但不敢冒险。因为有孩子因为熬合死掉。

夏天的云99 发表于 7/15/2019 3:05:13 PM


lz 可以查查autism biomedical treatment. 找个DAN doctor, 进行一些特别的血液,尿液,头发的测试,看看是不是缺乏vitamin or mineral supplements, 还有是不是对gluten过敏。 这些都是比较保守安全的方法。
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eveningning
110 楼
Bless bless
u
umizumi
111 楼
自闭症就是一些列症状的一个诊断标准,是以症状来诊断的。但是病因其实差的太多太多。有些人是肠胃问题,有些人是脑子问题,你去干预只不过是训练孩子去适应自己的症状,反抗自己的症状。祝你能找出病因,假如能找出,就有希望治愈。
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antixs
112 楼
妹妹加油!Bless!
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charlenebb
113 楼
美国诊断自闭很草率 千万不要盲目觉得自己孩子有问题 找学区 找保险公司 去别州 越早越好 不要等
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xinzaitaixi
114 楼
Big bless!mm要坚强。和孩子一起加油!
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runma
115 楼
不懂。只能bless。加油
R
Robbie16
116 楼
Bless楼主和宝宝!
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DaTieChui
117 楼
回复 1楼夏天的云99的帖子

给mm推荐一本书。是ucsb的一个教授和自闭症孩子的妈妈一块写的。我一口气读完了。
https://books.google.com/books/about/Overcoming_Autism.html?id=uZ6JDQAAQBAJ&printsec=frontcover&source=kp_read_button
h
happynewyear
118 楼
Bless
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tingzhangsmile
119 楼
祝MM和宝宝一起渡过难关,越来越好!
m
michellesoy
120 楼
bless lzmm!希望一切越来越好!

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.04
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xiaoyun
121 楼
抱抱mm..自闭娃早期干预效果很好的. 娃需要更多的耐心. 加油MM!
A
Arlindgenono
122 楼
Bless!
z
zxl035000
123 楼
为什么北美这边这么多自闭症?是不是标准放宽了,以前在国内都没怎么听说过,孩子还小,一方面尝试干预,一方面不要轻易下结论。说一个事情鼓舞一下楼主,我一个朋友说他小时候三岁都还不会说话,家人还以为可能是哑巴,放在今天,很可能就被诊断为自闭症了,但是后来,也长大了,什么都会了,后来还上了top2.所以,不妨给孩子多一点时间,多照顾他的情绪。
blueimagine 发表于 7/15/2019 11:47:47 PM

开口晚和自闭是完全两码事。 自闭还有很多其他严重的问题。 已经确诊的早干预一定有好处
小小龙人
124 楼
Big bless 楼主和孩子!!
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meeow
125 楼
看到有人说美国的自闭症诊断很草率,简单说几句。
自闭症的诊断虽然是主观性的,但是非常严谨。美国常用的一套心理量表是ADOS2。
https://www.wpspublish.com/store/p/2648/ados-2-autism-diagnostic-observation-schedule-second-edition
按照语言水平的高低,使用不同的分测验(module). 由主试布置各种情景(大约十个左右),有的是玩具、有的是图书、有的是互动,紧锣密鼓地测试、观察、记录大约一个小时,最后给小朋友吃点心,结束测验。
施测完毕有一个评分的过程,最后的结论是:重度(急需全面辅助)、中度(需要全面辅助)、轻度(需要辅助)。

自闭症的诊断还要辅以儿童的语言表达、语言接收能力的诊断,以及父母问卷等等。

最终的诊断结果还要注明是否伴随其他残疾,如智力损伤、语言障碍、神经或行为障碍、已知健康状况比如癫痫等等。

但是我这里aba都要等好长时间,自己目前也在查生物治疗,但不敢冒险。因为有孩子因为熬合死掉。

夏天的云99 发表于 7/15/2019 3:05:00 PM
m
meeow
126 楼
回复的后半段不见了?有空再补吧
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purple_freak
127 楼
抱抱LZ,一起加油!先联系学区,让学区派人来做evaluation,因为三岁之后就能上学区的特殊preschool。然后找医生出正式的诊断书,凭这个可以去要保险cover ABA ST OT。另外如果有可能,找找附近的inclusive preschool,一般这样的学校允许自己带therapist,可以增加孩子和正常小朋友的相处时间,也许会有利于模仿和社交等能力等提升。
夏天的云99
128 楼
看到有人说美国的自闭症诊断很草率,简单说几句。
自闭症的诊断虽然是主观性的,但是非常严谨。美国常用的一套心理量表是ADOS2。
https://www.wpspublish.com/store/p/2648/ados-2-autism-diagnostic-observation-schedule-second-edition
按照语言水平的高低,使用不同的分测验(module). 由主试布置各种情景(大约十个左右),有的是玩具、有的是图书、有的是互动,紧锣密鼓地测试、观察、记录大约一个小时,最后给小朋友吃点心,结束测验。
施测完毕有一个评分的过程,最后的结论是:重度(急需全面辅助)、中度(需要全面辅助)、轻度(需要辅助)。

自闭症的诊断还要辅以儿童的语言表达、语言接收能力的诊断,以及父母问卷等等。

最终的诊断结果还要注明是否伴随其他残疾,如智力损伤、语言障碍、神经或行为障碍、已知健康状况比如癫痫等等。

meeow 发表于 7/16/2019 4:36:59 PM

原来是这样,我这个是ei来的人,根本没有这样评估,跟我家孩子互动不过5分钟,都在填表问问题。
我原来在私人医院的pa评估是做了点测试,也是很短时间顾及15分钟,它给我推荐另一个评估,估计就是你这个。但是一直排不上队。
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jackie0903
129 楼
LZ要不要试试找专门的自闭症干预机构的老师?我儿子原来南京的老师就是美国的,或者我给你她的Email你试着咨询一下.
我觉得三岁多开始干预并不晚,现在的自闭症已经不是以前一样无法恢复的,很多高功能的孩子都能拖帽
石头狮子
130 楼
bless lzmm和孩子
m
meeow
131 楼
五分钟出诊断确实太简略了。希望你们早日排上正式的诊断测试。干预久了有可能会影响部分题目的打分(类似于练习了考题再去考试,会测不出实际水平)。


原来是这样,我这个是ei来的人,根本没有这样评估,跟我家孩子互动不过5分钟,都在填表问问题。
我原来在私人医院的pa评估是做了点测试,也是很短时间顾及15分钟,它给我推荐另一个评估,估计就是你这个。但是一直排不上队。

夏天的云99 发表于 7/16/2019 6:55:00 PM
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catherinezhu
132 楼
big big bless!!
夏天的云99
133 楼
五分钟出诊断确实太简略了。希望你们早日排上正式的诊断测试。干预久了有可能会影响部分题目的打分(类似于练习了考题再去考试,会测不出实际水平)。

meeow 发表于 7/17/2019 8:01:06 AM

我已经排上在下个月正式评估,分两次做。干预目前也没上aba,只有一个语言,一个ot。ot还没正式开始只做了评估。ot说只解决感觉问题,填了一个评估表,我家好像感觉问题不大,没有怕别人摸,没有对穿衣服排斥等等。也不知道有没有帮助。语言就是在玩游戏,语言治疗师说我家娃如果不说话,她也没有太有效的方法。
夏天的云99
134 楼
LZ要不要试试找专门的自闭症干预机构的老师?我儿子原来南京的老师就是美国的,或者我给你她的Email你试着咨询一下.
我觉得三岁多开始干预并不晚,现在的自闭症已经不是以前一样无法恢复的,很多高功能的孩子都能拖帽
jackie0903 发表于 7/17/2019 2:53:27 AM

谢谢你,请站内消息发给我一下。
r
rewish
135 楼
big bless