人生面临崩溃,孩子被诊断为自闭症--谢谢

夏天的云99
楼主 (北美华人网)
孩子马上满三岁,没有语言。联系了EI,被评估为ASD重度-level3其实早在孩子两岁,就怀疑过,主要是没有语言,喊名字不理。但是当时全家都不信。反对我的怀疑。
两岁半的时候开始眼神也飘忽,回避对视。一直拖到最近才开始得到正式评估。
开始排队aba,但是据说要等数月。
目前有请语言治疗师,ot,全部自己出钱,因为本州的EI一分钱不出。
自从生了孩子身体就不好,自己还吃精神类药物,晚上失眠,头发也白了很多。
虽然已经辞职在家干预,现在真的觉得有点撑不下去。
每次到外面看到正常娃都羡慕的要死,希望能拿自己的一切去换孩子的健康。

看了大家的回复,谢谢各种信息和祝福。
本州ei的心理评估师,基本没有做什么太多测试,主要是问我一些问题
就判定我家是重度,我之前在私人的医院做了一些比较简单的测试,当时说是轻中度,但是更专业的评估到现在都没等到
我也不想再等,拿着这个ei诊断可以申请aba和保险公司报销了。
大扑棱蛾子
2 楼
抱抱mm,并没有有用信息能提供,只是想给mm加油打气,不能崩溃娃还要靠你,好在在美国娃可以有更好的照顾也有更好的预期,bless给mm给娃
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cactus_mei
3 楼
support, support, support!
m
meeow
4 楼
文末最后一句话,拿一切换孩子的健康的希望,先把它打破了吧。

重度的话,在每周35-40小时、全面干预的情况下,每月都有进步,每周或前进或退步,是比较现实的期望值。

楼主多保重。
夏天的云99
5 楼
文末最后一句话,拿一切换孩子的健康的希望,先把它打破了吧。

重度的话,在每周35-40小时、全面干预的情况下,每月都有进步,每周或前进或退步,是比较现实的期望值。

楼主多保重。
meeow 发表于 7/15/2019 3:00:32 PM

但是我这里aba都要等好长时间,自己目前也在查生物治疗,但不敢冒险。因为有孩子因为熬合死掉。
h
hbt01
6 楼
别着急。先照顾好自己,降低对孩子的期望,多带孩子参加接触自然的活动,和·家人互相鼓励/支持·,慢慢来。
m
mimi422
7 楼
希望mm一定要强大起来,娃还要靠你呢,big bless

孩子马上满三岁,没有语言。联系了EI,被评估为ASD重度-level3其实早在孩子两岁,就怀疑过,主要是没有语言,喊名字不理。但是当时全家都不信。反对我的怀疑。
两岁半的时候开始眼神也飘忽,回避对视。一直拖到最近才开始得到正式评估。
开始排队aba,但是据说要等数月。
目前有请语言治疗师,ot,全部自己出钱,因为本州的EI一分钱不出。
自从生了孩子身体就不好,自己还吃精神类药物,晚上失眠,头发也白了很多。
虽然已经辞职在家干预,现在真的觉得有点撑不下去。
每次到外面看到正常娃都羡慕的要死,希望能拿自己的一切去换孩子的健康。
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symage
8 楼
楼主,请抱团取暖。 你的 ei 一分钱不出是普通therapy 还是 aba?如果都不出就很奇怪啊。。如果你没有买保险,立刻买吧!!买保险max out of pocket 之后会全包的。 加油。
夏天的云99
9 楼
楼主,请抱团取暖。 你的 ei 一分钱不出是普通therapy 还是 aba?如果都不出就很奇怪啊。。如果你没有买保险,立刻买吧!!买保险max out of pocket 之后会全包的。 加油。
symage 发表于 7/15/2019 3:09:46 PM

本州家庭收入高于9w,ei一分钱不出。
t
tingzhangsmile
10 楼
Bless!
t
tingzhangsmile
11 楼
MM加油!宝宝加油!
t
tongtongbai
12 楼
回复 1楼夏天的云99的帖子

抱抱妹妹。你要坚强,孩子要靠你呢
秋意浓
13 楼
回复 1楼夏天的云99的帖子

抱抱宝妈
加油啊💪孩子需要你更强大起来
十十1013
14 楼
抱抱lz,孩子是男孩子吗?我因为表弟也是自闭,所以看着我舅妈舅舅一路走过来的,他们的孩子就是男孩子,据我舅妈说自闭孩子好像多见于男孩。我舅妈在我表弟3岁确诊后就辞职进行干预了,也跑遍了全国,现在孩子12岁,他们已经移居到云南去了。我舅舅今年也辞职了,当然我舅舅很会炒股所以他也是算好了家里开销和自己的赚钱能力辞去了公务员职务,一家三口团聚在云南了。艰辛是真的艰辛,尤其是我舅妈。因为我表弟是伴随着低智的,所以我舅妈的策略是极大可能的培养自理能力。现在12岁了我表弟会自己做饭做菜,会做一些木匠的活,还会弹琴。我舅妈原来是高中历史老师,因为我表弟的事情辞职了,但是自己自学考了心理咨询师的证,算是开辟了人生另一块领域吧。
l
loveandlogic
15 楼
bless mm,为母则强,加油mm!希望宝宝越来越好。
爱的幸福小狗
16 楼
这是对全家的考验, 可以想象有多艰辛,但也会把全家人都的感情连接到一起 是很可贵的人生经验 给MM加油!!
s
snoo
17 楼
bless mm和宝宝!
S
SophieHo
18 楼
回复1楼夏天的云99的帖子
Bless!
m
mayday
19 楼
楼主要撑住,可以找专业的心理医生聊聊,自己调整好心态,做娃的坚强后盾
你们的诊断不晚,ot已经开始了很好,会帮助娃说话的。
一定会渐渐看到孩子的进步的。
2
2018xixi
20 楼
big bless.
我记得读书的时候,偶尔认识一个女孩,是学专门针对自闭症的特殊教育。
她为一个private doctor 工作。
她的工作主要是陪伴有自闭症的学生。属于一对一。楼主也许也能找到这样的人帮助你。
她工作了有两三年,是有效果的。
我个人建议楼主专门学一下这领域。可以更好的帮助孩子成长,也可以接触到这方面的专业人士,资源和帮助。
每个州的情况不同,楼主需要多跑跑。最好不要光等着,孩子还小,干预的越早越好。
b
bbalyssa
21 楼
抱抱妹妹。你要坚强,孩子要靠你呢
I
Itorch
22 楼
我邻居的孩子是自闭症,她家为了给孩子找到最好的program 和治疗一共搬了八个州
W
WTF2008
23 楼
Bless!!!
v
vamodda
24 楼
blessing!
北极熊饲养员
25 楼
Bless! mm要坚强,好好照顾自己,你永远是孩子最踏实的依靠
M
MaxMara123
26 楼
bless 一定会越来越好的!MM加油 ---发自Huaren 官方 iOS APP
l
longtai
27 楼
抱抱。要不要搬到好的州呢,据说nj在这方面很好,无论是财力还是人力上都不错。
l
lovetosee2001
28 楼
bless mm.希望楼主mm坚持住,是很艰难,可是孩子只能靠你啊!
s
sissi4cn
29 楼
bless! 希望娃能越来越好!
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seapebble1
30 楼
家长先把期望降低
有些干预可以自己在家做
路很长,需要有耐心坚持
夏天的云99
31 楼
家长先把期望降低
有些干预可以自己在家做
路很长,需要有耐心坚持
seapebble1 发表于 7/15/2019 5:29:01 PM

谢谢你,我自己买了丹佛的书在家里训,现在眼神好些了。好的机构都要排好长的队。
j
jackie0903
32 楼
抱抱
我儿子2岁多也被诊断为轻中度自闭,当时我们在国内,去了南京一家学校,那时候美国的一个自闭症学校派老师来南京上课,那个美国老师帮了弟弟很多,进步非常非常大,现在儿子快5岁了,基本正常,可以说拖帽了!
所以MM千万不要灰心,会慢慢好起来的
C
Cindy猜猜猜
33 楼
抱抱楼主,希望宝宝能一点点进步
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osmundy
34 楼
回复 1楼夏天的云99的帖子

mm,ABA, ST和OT保险可以出钱,你们打保险公司电话或者上公司网站找一下in-network provider。
美国有两个系统可以cover自闭症的干预,一个是政府funding,三岁以前是early intervention,三岁后是学区的special education;另一个是保险,包括公司提供或自己买的商业保险,以及Medicaid。这两个系统是相互独立的。EI不cover你就去赶紧去找保险公司,自己出钱负担太大了。
另外,你家宝宝满三岁后EI就不管了,你现在就可以去联系学区做评估,学区会提供特殊幼儿园和他们自己的ST和OT。
源来如此
35 楼
都不容易 我前两个月也发过帖 深有感触 尤其最后一句 我也祈祷过愿意自己折寿换孩子的健康。。。
你家娃没有语言是个怎样的程度? 我家目前两岁半 之前可以说完全no words, 这两个月开始经常是一连串的火星语,没有主动语言,让叫爸爸就叫爸爸,让叫姥姥就叫姥姥,只有冲着我来时会主动叫妈妈。在外见了狗狗也会叫。大概这个程度,。也是迷茫怎样诱导他尽快讲话。我3月份看的医生,所谓的干预排到了今年9月。。。
M
MingKu
36 楼
楼主抱抱,我有了孩子后带孩子累的得了大病,
萝卜大出土来
37 楼
Bless Lz. 太不容易了!
苏芳紫
38 楼
EI只负责到三岁,以后她们是transfer到学区学校跟进的。楼主错过了三岁前的黄金干预期,现在只能加倍耐心的陪伴和配合干预了。我估计学区的免费干预你也享受不到,因为要上公立学校,放学很早的,还有寒暑假。


本州家庭收入高于9w,ei一分钱不出。

夏天的云99 发表于 7/15/2019 3:25:00 PM
b
bb0615
39 楼
Bless 宝宝,LZ加油!相信一切都会越来越好的。
老报纸
40 楼
为母则强 加油💪🏻
夏天的云99
41 楼
回复 1楼夏天的云99的帖子

mm,ABA, ST和OT保险可以出钱,你们打保险公司电话或者上公司网站找一下in-network provider。
美国有两个系统可以cover自闭症的干预,一个是政府funding,三岁以前是early intervention,三岁后是学区的special education;另一个是保险,包括公司提供或自己买的商业保险,以及Medicaid。这两个系统是相互独立的。EI不cover你就去赶紧去找保险公司,自己出钱负担太大了。
另外,你家宝宝满三岁后EI就不管了,你现在就可以去联系学区做评估,学区会提供特殊幼儿园和他们自己的ST和OT。
osmundy 发表于 7/15/2019 5:48:32 PM

我去找下in-network provider.谢谢
w
wanqiu_mou
42 楼
Bless Bless Bless
r
rainbooww
43 楼
前不久看到一位爷爷干预治疗自闭症孙子成功的,我找来给你一点信心。不要害怕!现在的社会越来越包容自闭症。前天参加一个聚会,有几位残疾人,应该是盲人加上智障,他们过的很快乐啊,两个男孩子称兄道弟,虽然看不见,但玩的不亦乐乎。
聚会的人问他们要不要饼干 对他们很友好,我觉得他们的性格比一些得忧郁症的正常人要好要乐观太多了。
s
shiningdrop
44 楼
抱抱mm。联系school district,county,看看能不能尽快安排EI到CPSE的transitioning meeting。争取排上ASD approved CPSE preschool program。一般满三岁就可以了。找找看有没有提供ABA service的school。只要service approve了,ABA,ST,OT,PT,SE都可以在学校上学的时间内得到服务。meeting的时候要努力争取。我们学校有好几的学生家长都是舌战群雄地给自己孩子争取到了program。这样几乎所有的花费都cover了。自己不用付钱的。当然,各个州不一样,mm自己多打听打听。ABA是目前对自闭非常有效的方法,NY这边一旦诊断ASD,ABA保险必须cover的。
a
austinsd
45 楼
什么叫三岁黄金期。有几个能三岁前确诊的?五岁前都算黄金期。
K
Kingwu
46 楼
bless孩子
s
sillymi
47 楼
楼主加油! big bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
蓝lan
48 楼
前不久看到一位爷爷干预治疗自闭症孙子成功的,我找来给你一点信心。不要害怕!现在的社会越来越包容自闭症。前天参加一个聚会,有几位残疾人,应该是盲人加上智障,他们过的很快乐啊,两个男孩子称兄道弟,虽然看不见,但玩的不亦乐乎。
聚会的人问他们要不要饼干 对他们很友好,我觉得他们的性格比一些得忧郁症的正常人要好要乐观太多了。
rainbooww 发表于 7/15/2019 7:07:26 PM

是这一篇,帮你找到了
https://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2434283
LZ mm, 加油!为母则强...
h
host
49 楼
摸摸楼主,真不容易。

我家老大,3岁出头开始自己请therapist,效果一般吧,加上老二出生和跨州搬家,很快倒退了。4岁开始学区提供一周一次的服务(暑假寒假时不提供),同时自己另外请两位therapists(其中一位是来家里服务的,很不错),每周加起来一共3次,效果比较明显。

楼主娃听起来比我娃严重不少,父母得坚强起来,争取给娃找最合适的therspists。干预的过程也是父母学习的过程,需要付出不少时间和精力。钱是其次的,现在积极干预花的钱,比起如果一辈子需要support的钱,应该是毛毛雨了。
z
zx1269
50 楼
blessing blessing 楼主加油~
v
vantj
51 楼
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
g
gourdcn
52 楼
big bless, 祝宝宝越来越好
p
pichazhu
53 楼
抱抱楼主,加油💪
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xiruoweila
54 楼
我特意登陆电脑来回复你这个帖子。
虽然我自己现在也没有小孩,但是在公立私营学校(charter)作为中文老师教授过好几个自闭症的孩子。自闭症的孩子虽然是自闭,但都有自己的才能。最需要的是情绪的稳定。这一点我不是专业的特殊教育老师没有办法给出你很多意见。
我们学校的特殊教育老师都是会跟自闭症孩子进行一对一的干预和治疗的。这一点要相信美国这边的体系还是很完备的。我所工作的学校甚至是一所在美国就算正常孩子都会需要付出很多精力和时间的地方。而我两年前的一个四年级的自闭症孩子到了六年级已经跟一般的孩子融入的比较好了。所以不要失去信心,跟老公一起加油。任何言语的安慰都是苍白的。可以的话,赶紧照顾好自己的健康,这样你才能够维系好家庭。祝一切安好。
Q
Qiyiyao
55 楼
太累的话找个机会自己放松下,请不要觉得内疚,自己的状态好了才能更好的照顾好孩子。
l
lovebaby
56 楼
Bless, bless!
c
cnsal321
57 楼
Bless Bless.
P
Playwell24
58 楼
bless
l
life99f
59 楼
我邻居的孩子是自闭症,她家为了给孩子找到最好的program 和治疗一共搬了八个州
Itorch 发表于 7/15/2019 4:50:00 PM

那你住在哪个州? ---发自Huaren 官方 iOS APP
D
Dreamer7
60 楼
Bless 要相信孩子会越来越好的!
p
palemoon
61 楼
Big bless
卷卷妞妞
62 楼
大大Bless mm
c
cactustian
63 楼
bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
w
wuyiwee
64 楼
big big bless
d
doudouyzgf
65 楼
Bless mm 要坚强!
G
Gelatoweenie
66 楼
楼主MM加油!给你打气,Bless! 加油!
大喜妞
67 楼
blesssss ---发自Huaren 官方 iOS APP
A
Angie321
68 楼
我女儿现在6岁多将近7岁,在儿童医院看了差不多4年,之前一个医生判断她不是自闭,但是换了一个医生后,这个医生认为我女儿高度疑似,于是预约做了一个自闭症测试。扰攘几年后终于确诊,就是自闭症。我女儿2-5岁时,我真的很头痛,一进学校就脱鞋,别人上课她满学校跑,整个学校的人都认识她。在公开场合不懂控制声量,没有安全意识,外出总会跑得没影,也不知道食物掉地上会脏,捡起就吃。当时学区认为她是中度自闭。学校的特殊教育真的很好,几年过去了,现在升二年级,外人看起来她很正常,功课上只是数学方面落后不少,会自己读书,只是说话能力还是比较弱,学校的老师评价她是6岁的年龄,4岁的思想,3岁的说话能力。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
r
rainbooww
69 楼
“六旬爷爷干预4年,自闭症孙子认知理解趋同普孩。这11条秘诀有科学根据吗?”
找到了!我看了一下 觉得有科学依据。希望楼主一家顺利平安。
n
naixlee
70 楼
bless mm。早干预应该会有好效果!加油加油!
龙小先
71 楼
加油!坚持下来会有效果的。
t
tongma
72 楼
Big bless
蓝天碧海
73 楼
BLESS BLESS BLESS
s
susie6586
74 楼
Find a church, which can be a hope for you. And accept who he is! Try your best to work hard for him and never set up high expectation! May GOD bless!
S
Sunnytang
75 楼
Big bless!
b
baomier
76 楼
抱抱楼主!平时自己也要多注意身体,不要心理压力太大,我看前面的留言,觉得肯定有希望揭帽,就是要付出比别的家长多几倍或者十几倍的精力。请加油吧!别气馁!
A
Aarroo
77 楼
抱抱MM ! 要相信宝宝会越来越好!
有一些公司的保险是cover 100% ABA therapy 的,不管是in network 还是out of network 。MM 可以去打听一下。每个州的公立教育对自闭的support 也不一样,有些州 (我知道的是 VA, MD) 三岁以后就可以送去公立特殊教育,有专门的特殊教育的老师带,每周还有一次 occupational 和 speech therapy 。

还有MM自己保重,有机会就出去工作,这样心情会好一点,宝宝也能感受到的。
k
kolalulu
78 楼
Big bless!!!
a
aliceduan
79 楼
Big big big bless! 就像之前一些mm说的,降低期待,自己朝好的方向努力,会有改善的。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
s
sirenning
80 楼
Big bless!希望宝宝尽早恢复
b
blueimagine
82 楼
为什么北美这边这么多自闭症?是不是标准放宽了,以前在国内都没怎么听说过,孩子还小,一方面尝试干预,一方面不要轻易下结论。说一个事情鼓舞一下楼主,我一个朋友说他小时候三岁都还不会说话,家人还以为可能是哑巴,放在今天,很可能就被诊断为自闭症了,但是后来,也长大了,什么都会了,后来还上了top2.所以,不妨给孩子多一点时间,多照顾他的情绪。
x
xml
83 楼
为什么北美这边这么多自闭症?是不是标准放宽了,以前在国内都没怎么听说过,孩子还小,一方面尝试干预,一方面不要轻易下结论。说一个事情鼓舞一下楼主,我一个朋友说他小时候三岁都还不会说话,家人还以为可能是哑巴,放在今天,很可能就被诊断为自闭症了,但是后来,也长大了,什么都会了,后来还上了top2.所以,不妨给孩子多一点时间,多照顾他的情绪。
blueimagine 发表于 7/15/2019 11:47:47 PM

国内现在进步了,有很多家长很早就带去诊断了。

我一个亲戚的小孩就是诊断出来了,后来父母发现娃有点天赋,付出了很多学钢琴,这个暑假刚刚开了个人演奏会,很牛的一个小孩!
t
tiantianm
84 楼
回复14楼十十1013的帖子
强大的父母
d
daylightsaving
85 楼
没有经验,只能祝福。

我有个老外朋友最近带娃去Panama进行干细胞治疗。具体理论我不懂,仅供参考。
t
techtech
86 楼
我邻居的孩子是自闭症,她家为了给孩子找到最好的program 和治疗一共搬了八个州
Itorch 发表于 7/15/2019 4:50:00 PM


请问他最后在哪个州定居了?美国哪些州对自闭症孩子的支持比较好呢?
s
sai
87 楼
Big bless!希望宝宝尽早恢复
l
lianiu
88 楼
Bless bless 大大的Bless!希望楼主的宝宝很快好起来
m
mlb
89 楼
崩溃很正常的,就是一般的孩子都会让妈崩溃无数次吧。 只是崩溃完以后,擦完眼泪, 继续带娃, 我家的也是自闭娃,也是3岁快四岁了发现, 当地有公立的pre school, 有专业的老师提供培训, 因为当时孩子很明显的自闭, 都不需要医生诊断书就直接进入整个培训辅导了, 不需要自己出钱, 现在9岁了, 一直是接受学校提供的培训, 一般不是专业的人士,都看不出是自闭娃。 记得当时第一个负责的老师说过,对孩子最重要的是培养他的自信心, 有信心可以说话,有信心可以和别人对视, 所以, 多抱抱孩子,给他鼓励, 培训让专业人士去做,你在家做辅助的。开始是很苦很苦的,说实话,可是看到孩子在进步,真的很开心, 不要放弃, 坚持。抱抱
大狮子Sophie
90 楼
保佑保佑!抱抱mm。
c
clampjia
91 楼
big bless!
s
sheepsheep2
92 楼
Bless
z
zojirushi
93 楼
抱抱lz,孩子是男孩子吗?我因为表弟也是自闭,所以看着我舅妈舅舅一路走过来的,他们的孩子就是男孩子,据我舅妈说自闭孩子好像多见于男孩。我舅妈在我表弟3岁确诊后就辞职进行干预了,也跑遍了全国,现在孩子12岁,他们已经移居到云南去了。我舅舅今年也辞职了,当然我舅舅很会炒股所以他也是算好了家里开销和自己的赚钱能力辞去了公务员职务,一家三口团聚在云南了。艰辛是真的艰辛,尤其是我舅妈。因为我表弟是伴随着低智的,所以我舅妈的策略是极大可能的培养自理能力。现在12岁了我表弟会自己做饭做菜,会做一些木匠的活,还会弹琴。我舅妈原来是高中历史老师,因为我表弟的事情辞职了,但是自己自学考了心理咨询师的证,算是开辟了人生另一块领域吧。
十十1013 发表于 7/15/2019 3:34:51 PM

这个好励志
C
CE.BB.CAT
94 楼
福兮禍所依 禍兮福所致

生物进步靠的是突变的竞争,当孩子长的与众不同,这也许不是坏事,不一样的孩子,在不一样的环境下会有不一样的表现
幽幽乐
95 楼
抱抱你和宝宝 宝宝无论怎样都是妈妈的心肝宝贝 你千万要保重身体。宝宝还小 需要很多很多的爱
你如今着急也急不出结果 日子一天天的慢慢过。很多自闭症小盆友对音乐 艺术 小动物都有感应 我表姐在国内一家自闭症学习 她发现家里充满温馨爱意 父母接受事实好好过日子的家庭小孩子进步是最大的 所以无论如何都要为自己为宝宝也要好好平静下来
g
gmoon
96 楼
回复 95楼幽幽乐的帖子

big bless!
e
eling820
97 楼
Big bless!!!!
m
maozhumomo
98 楼
big bless
p
puccalu
99 楼
之前接触过一个微生物菌群的项目,对方说如果是由于肠道微生物引起的自闭症,有一些粪菌移植FMT的治疗效果不错。但是自闭症的种类太多了,而且也没有获批的治疗,所以还是谨慎关注罢。
k
kunkunlou
100 楼
加油lz 坚强啊