比如我随便搜了一下。别人贴的信息哈:" 发表于 2016-09-14 09:34 |只看该用户费城在Chinatown附近的Wills eye hospital，老公同学的6岁女儿今年4月份刚来看过，呆了4个多月，但是情况和之前来的时候设想很不一样，治疗方案完全推翻，医药费也额外多花了许多，$18000一次的治疗做了6次，总共全身麻醉了7次，眼睛虽然这次是保住了，但小孩的妈妈说太受罪了，也不知道会对以后产生什么不利的影响。当时一起来的5个孩子，有两个最后眼睛还是没有保住。住宿的话可以提前去Philadephia Ronald McDonald House联系，一天$15，包吃住，住宿条件也还可以，而且会举办很多活动，小孩子这四个多月里过的还是蛮开心的。当时他们也考虑过纽约的一个医院，据说更有名，但是说治疗用药的剂量太大，怕对孩子以后影响太大，而且初始要求交的押金也太高，要20万美金，所以还是选择了费城的这家。这些是我所知道的，供MM参考，bless你朋友的孩子能好起来，自己有了娃真是看不得其他孩子生病""发表于 2016-09-14 10:21 |只看该用户这个我查过的，也问过很多人。因为我是做境外医疗服务的，就是介绍国内人到国外看病。美国最好的应该是Will's Eye Hospital （费城），和纽约的Memorial Sloan Kattering，费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一，斯隆是美国排名第二的肿瘤医院（第一是MD Anderson，有时候Sloan也排第一）。治神经母细胞瘤，美国就去这两个医院是最好的了。费用上已经去过的人说是90-120万人民币。mm可以wiki一下，神经母细胞瘤发病率比较低，但也是儿科常见的肿瘤之一。单眼的治愈率在发达国家可以达到95%以上。这个病就是要及早治疗，一定不能拖。单眼发现以后，要定期复查另一只眼，另一只眼的发病率也比较高。北京的确是北儿的赵军阳最有名，原来是同仁的，被北儿挖走了。但是他们做一般也是把眼球摘除。还有一个办法就是介入用化疗药物（而不是全身化疗）控制住病变，然后局部手术，这样可以保住眼球。但是怎样能控制的好，又能保住眼球，又能保住性命呢？第一位肯定是存活率，而国内的保眼球技术差一些，并不很有把握。赵军阳给我的客户推荐过广州的一位医生尽量保眼球，忘了是中山肿瘤还是广州儿童医院的了，但是据说做的也不理想，技术不够成熟。我也打听过一些眼科的医生同学，像上海复旦附属的五官科医院的眼科医生，上海的视网膜母细胞瘤患者往往转到那里。我同学说如果是保证存活率而不追求保眼的话，大概30多例有1例不能5年存活的。所以国内的医生并不是不负责任，而是可能没有更好的技术。实际上业内对于介入的看法也不一致，但它最大的好处是可能保住眼球，所以很多人都愿意尝试。" bunnybear 发表于 5/24/2019 14:26:00
网上查到的信息说这个病以前很棘手，发展很快，即使保住性命也需要摘除眼球，但是最近几年突飞猛进，存活率，甚至维持视力的比例都很高了，这给了我朋友一家希望。他们后天把孩子送去上海九院治疗，目前还不清楚国内给出的治疗方案。所以同时想打听一下美国这边对这个病的治疗。网上查到纽约的Memorial Sloan Kettering cancer center和Boston children's hospital对这个病很有经验，治愈率，保住视力的把握都很高。
希望有了解从国内来美国治病的朋友提供一些信息，是国内找中介好呢还是自己联系美国的医院好；国内的治疗方案出来后能否发给美国的专家看看他们的意见？网上查来美国治这个病需要大约200万人民币，这个信息是否准确？
希望小朋友能度过这个难关，拥有健康健全的人生，谢大家了！
bless!
https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%A7%86%E7%BD%91%E8%86%9C%E6%AF%8D%E7%BB%86%E8%83%9E%E7%98%A4
" 发表于 2016-09-14 09:34 |只看该用户
费城在Chinatown附近的Wills eye hospital，老公同学的6岁女儿今年4月份刚来看过，呆了4个多月，但是情况和之前来的时候设想很不一样，治疗方案完全推翻，医药费也额外多花了许多，$18000一次的治疗做了6次，总共全身麻醉了7次，眼睛虽然这次是保住了，但小孩的妈妈说太受罪了，也不知道会对以后产生什么不利的影响。当时一起来的5个孩子，有两个最后眼睛还是没有保住。
住宿的话可以提前去Philadephia Ronald McDonald House联系，一天$15，包吃住，住宿条件也还可以，而且会举办很多活动，小孩子这四个多月里过的还是蛮开心的。
当时他们也考虑过纽约的一个医院，据说更有名，但是说治疗用药的剂量太大，怕对孩子以后影响太大，而且初始要求交的押金也太高，要20万美金，所以还是选择了费城的这家。
这些是我所知道的，供MM参考，bless你朋友的孩子能好起来，自己有了娃真是看不得其他孩子生病"
"发表于 2016-09-14 10:21 |只看该用户
这个我查过的，也问过很多人。因为我是做境外医疗服务的，就是介绍国内人到国外看病。
美国最好的应该是Will's Eye Hospital （费城），和纽约的Memorial Sloan Kattering，费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一，斯隆是美国排名第二的肿瘤医院（第一是MD Anderson，有时候Sloan也排第一）。
治神经母细胞瘤，美国就去这两个医院是最好的了。
费用上已经去过的人说是90-120万人民币。
mm可以wiki一下，神经母细胞瘤发病率比较低，但也是儿科常见的肿瘤之一。单眼的治愈率在发达国家可以达到95%以上。这个病就是要及早治疗，一定不能拖。单眼发现以后，要定期复查另一只眼，另一只眼的发病率也比较高。
北京的确是北儿的赵军阳最有名，原来是同仁的，被北儿挖走了。但是他们做一般也是把眼球摘除。还有一个办法就是介入用化疗药物（而不是全身化疗）控制住病变，然后局部手术，这样可以保住眼球。但是怎样能控制的好，又能保住眼球，又能保住性命呢？第一位肯定是存活率，而国内的保眼球技术差一些，并不很有把握。
赵军阳给我的客户推荐过广州的一位医生尽量保眼球，忘了是中山肿瘤还是广州儿童医院的了，但是据说做的也不理想，技术不够成熟。我也打听过一些眼科的医生同学，像上海复旦附属的五官科医院的眼科医生，上海的视网膜母细胞瘤患者往往转到那里。我同学说如果是保证存活率而不追求保眼的话，大概30多例有1例不能5年存活的。
所以国内的医生并不是不负责任，而是可能没有更好的技术。实际上业内对于介入的看法也不一致，但它最大的好处是可能保住眼球，所以很多人都愿意尝试。"
https://www.cancer.org/cancer/retinoblastoma/treating.html
未经治疗的视网膜母细胞瘤儿童多在 2 年内死亡。接受治疗的患儿两年内 90% 以上可治愈。
看了一下，痊愈后第二次患癌的可能性很大。
根据2012年一篇论文在中国治疗第一年的开销是1万美元左右。
https://wap.libaclub.com/t_13_9977919_1.htm
另外你要问问是不是因为RB 基因缺陷，如果是的话孩子以后得各种癌症的风险非常高 不仅仅是视网膜癌变
我朋友小孩在LA 儿童医院 单眼E期 发现的时候50天。在美国生的 正准备回国 就发现了。 如果需要联系我 请私信 我朋友有她医生的联系 直接联系很快 比找医院 Dr Kim 韩国人 据说排名全美第三。不过我们当时E期 生下来就失明的 做的摘眼 前面每三个月复查 到现在每半年复查 每次都过来检查的 义眼也是这边做的 每年换一次 ---发自Huaren 官方 iOS APP
那这个也需要治啊 再生需要做基因检测 RB小孩 好像青春期时候 有些会有骨癌发生 ---发自Huaren 官方 iOS APP
我朋友比较幸运的是 刚刚发现 然后就因为这里生的美国宝宝 那年60天之内可以买保险 所以保险付钱 但是后面一年 这种美国宝宝就不能再买保险了 就检查都是自费 费用还可以 之前的手术这些的费用 她应该有资料可以看 多少钱 ---发自Huaren 官方 iOS APP
baby真是不好发现 我们当时就是无意中 看到两个眼睛透光不一样 在照片上 当时我还和我朋友说是照相角度问题 但是他们不放心 去了ER 马上就让周一去专科 当时之前还做了几次普通儿医检查 也没发现 本来还说是不是可以告儿医 后来专科医生说 普通检查确实很难查出来 要做专门的检查 ---发自Huaren 官方 iOS APP
已经把我朋友微信号私信你了，多谢啦！