多发性子宫肌瘤引起的子宫切除/全部摘除手术经历记录

我在欧洲。手术前在华人看别的姐妹的经历给了我很多信心和勇气，也来记录一下，希望能够惠及后人。大多数女性这辈子都会有子宫肌瘤。但多数人的肌瘤，一长得很晚，二数量不多，三生长位置不碍事，医生可能会说直接等到绝经自己萎缩算了，手术都不需要动。多数长在子宫壁上的肌瘤没有症状，其实是可以不用处理的。
一部分女性会在二三十岁就有比较大的肌瘤，导致需要开刀摘除。网上说长到5厘米就建议摘除，但真的是要看年龄和具体情况的。也有少数女性的肌瘤位置不好长在穹腔里面，这种肌瘤并不大就得摘除，因为影响子宫收缩，导致经期出血过多，造成贫血头晕等症状。看到有姐妹说还有一种是腺瘤，是长得很快的，这个我不熟悉，就不乱说了。

不幸的楼主是遗传性多发子宫肌瘤，是最烦人的那种。能够追溯到的是外婆，开刀两次，第一次摘除肌瘤，第二次切除子宫。母亲也是，第一次摘除肌瘤，第二次切除子宫。两人都是在摘除肌瘤以后大约十年上下由于肌瘤再次多发造成月经血量大，医生决定不等待绝经期而直接切除。外婆的侄女有动过妇科手术，但是不熟悉，所以不知道是什么类型的肌瘤，还是其他。总之由于外婆的几个弟妹疏远，无法追溯家族其他人的子宫肌瘤具体发病情况。父系没有妇科病历史。所以结论是至少外婆有基因突变，如果我生女孩，肯定会遗传下去。

外婆由于生活在动荡的年代，两次手术比较晚，大约是四五十岁左右。母亲第一次是三十多岁，第二次是四十多岁。我个人一直月经量大但从来没有痛经。第一次发现肌瘤是33岁，在国内常规妇科ultrasound。当时是都不到1厘米直径，发现多个。回欧洲找了医生再做超声波确认，不到10个，其中一个在穹腔内。由于月经量有增大，医生马上开了经期口服控血药，并要求一年后复检。自诉家庭病史以后医生认为摘除子宫是最好的选择，但不肯马上决定，要求等一年。问了母亲，貌似她第一次手术是39岁，切除出来最大的好像是7厘米左右，一共十几个。我在三年后复检，发现穹腔内那个最大，长到了2厘米，计算了一下生长速度跟母亲的一致。数量貌似没有增加，还是不到10个，但由于月经期已经开始出现不适感，经期有时候不能以某些姿势躺着（垂坠感很重），显然是肌瘤体积引起的。医生问是否有生育需求，表示没有，就写了手术建议，推荐彻底摘除子宫。

等把我的记录送到有摘除子宫手术资质的医院，又被检查盘查了一遍。手术医生表示为什么一定要摘除子宫，万一还想生孩子呢，说可以只把穹腔的trouble maker摘掉。这个时候发现真是不同医生的价值观区别太大。第一个医生认为早摘好处太多了，年轻恢复快，瘤子小可以做微创。第二个医生只想着摘除手术不可逆，没有考虑10年以后再做的各种痛苦。第二个医生为了说服我，让我先做取样，就是operative hysteroscopy. 内窥镜将会通过子宫颈进入子宫，她可以取样肌瘤分析有没有癌变，然后化验结果出来才做第二次手术的决定。但她在跟我讨论第一次手术取样的时候，耍了个小伎俩，因为我要决定第一次是否摘除那个trouble maker。我的反应是既然要摘除子宫，第一次手术就尽量做小点，不要切掉它。事实上她还是把它切了。
我被送去跟麻醉师谈，以前全麻有经验，没有任何反应，没有药物过敏，非常简单，签字盖章定日子。实际上日子定得不好，手术后一天就是经期，但貌似如今没有什么讲究了，不像以前要求手术必须是经期后一周。

第一次手术非常小。头天晚上6小时禁食，2小时禁水，这个是常识了。早上我不到7点进医院换上病号服，取尿样。躺床上被连床推进手术室已经快10点了。护士给手背上插了个针头。到了手术室还得自己爬到手术台上去，麻醉师一边讲着笑话一边让我深呼吸，就昏过去了。醒来在恢复室内，头顶上有个监护仪在滴答响，护士各种问有没有痛需不需要止痛药，有没有想吐。都没有，迷糊中过去了一个小时不到，被推回病房继续休息。喉咙很痛，显然插氧气管啥的技术不行，各种喝水也没有能缓解，可能把喉咙弄伤了。头晕得厉害，理解了为什么醒来后第一次上厕所必须有护士陪。第二次上厕所大便了，很干很硬，拉出来比较痛，满头大汗。头晕一直不缓解，最后护士吊了一瓶生理盐水才解除。男人在边上伺候了一天，就差没有给喂饭了，很是孝顺。医生下班前过来说手术顺利，只用了不到一小时，顺手把穹腔里的瘤子割了。下午六点，男人开车回家。第二天已经一切正常了。医生也没有留任何医嘱，所以就驱使男人干了几天家务，好让我休息一下。
Pathology的结果一周后出来了。检查没有任何癌变，倒是奇怪的是瘤子出现了死亡的迹象，也就是说这个瘤子实际上有可能是不会再继续长大了。医生问我要不要重新考虑不摘除子宫。我在这次手术后的第一次经期血量很小，但我坚决要求第二次手术摘除，因为怕过几年换国家居住没有这么好的医疗条件。医生无奈接受现实，跟我定了日子。我要求的是保留子宫颈LASH （laparoscopic supracervical hysterectomy），因为看到网上有些研究说保留子宫颈虽然有日后子宫颈癌的风险，但对膀胱貌似更好。这次定的日子是下次经期后第二天。于是又跟麻醉师走了一趟流程，再次被警告了一切麻醉可能致死的风险，表示摊手。

期间跟公司各种安排人手，因为会需要两周的病假。第二次月经来了，血量还是挺大的，估计因为雌激素高，所以又吃了控血的药。到了手术前一天问医院具体手术时间，被告知医生在外地conference，医院手术室并没有我的手术booking。大惊，拜托护士细查，发现确实被忘了。于是护士又联系医生，确定日程，终于确认按照原计划动手术。这是个教训：手术前三天一定要跟医院再次确认呀！

有了头一次大便的教训，这次我头一天吃了大量纤维，并提前12个小时禁食了。水倒是真的到了手术前2小时还在喝，避免大便太干。
到了第二天早上7点，已经一切熟练的我，取尿样，换病服，躺病床，被护士戴手环，量血压，连床推进手术室。被取了血样，上次没有这一步。跟麻醉师确认身份和体重，手背被插了个针头，9点不到，爬上手术台，这次的麻醉师是美眉，看着估计插呼吸管能温柔点。醒来发现手上竟然有三个针头……表示我是橡胶树吗？需要这么多龙头?
肚子上有五个洞，表示奇怪，之前说好四个的。其中两个接近卵巢，三个接近耻骨。肚子上被画了各种标记。一个洞连着一根管子，挂了个血袋，里面是番茄酱颜色的液体，因为除了血还有其他体液吧。血袋满了，护士给打开龙头清空了一次。这次在恢复室内的苏醒时间很长，头上的监护仪一响，护士就过来叫我深呼吸，因为血氧浓度不够。一直都很想睡，因为头天睡得太少，但每次快睡着的时候监护仪就响，只好强打精神深呼吸。这么折腾了快两个小时，终于被认为稳定，可以送进病房。期间问了一下，手术总长两个半小时，其中正式操作只有40分钟，心想这个应该是好迹象。没有任何体内被打了二氧化碳造成的胀痛感。
回到病房后问要不要止痛剂，我没有明显的痛感，就是肚子里像月经期间的不舒服而已，但还是要了，为了心理上好受一点。就这么一瓶一瓶挂止痛剂，挂到三瓶后护士只肯给生理盐水了。护士主动把床调成一个角度，这样不用像平躺着的时候一样扯着肚子，非常体贴。后来发现自己很幸运，这个大姐是整个妇科最好的护士之一了。
回病房马上就想尿，但护士大姐不让。坚持了半小时，坚持不住了，护士就拿了个盆让我躺着尿。尿了很多，最后一点尿有刺痛感，估计是手术期间导尿管的作用。没有像传说中手术后出来一直插着导尿管，觉得很幸运呢。第二次尿已经可以走路去卫生间。卫生巾上并没有什么血，但血袋一直挂着。精神状况还行，简短回了一个工作邮件，微信祝朋友生日快乐。感觉在iphone上找正确的字母能力有点问题而已。之后吊了止痛药，发现文字理解能力下降，就不再看手机了。由于止痛药头晕反应大，甚至有呕吐反应（胃空没有吐出来，只呕出两口水），睡前护士再来问要不要止痛的时候，要求换了一种，这种好多了。其实没有痛感，仍然是经期腹内不适的程度，只不过能让我安慰一下自己。想拆掉两个水龙头只留一个，被护士拒绝。这一天被量了至少三次血压，肘窝抽血一次。

但大便就没有那么顺利了。这天因为手术后恢复室呆的时间比较长，错过了午餐，晚餐只吃了一丁点。睡眠不好，同屋的大妈鼾声比我家男人都大，耳塞都防不住。医院的病床好用，一直在床有角度的情况下平躺着睡的，几天后回家才知道没法平躺。
第二天起床没有便意，觉得不好，要求给泻药之类。护士就给了一点。药丸已经分好，早上三种晚上两种。医生终于第一次出现，表示手术一切按照计划进行的，两周后复诊会告诉我pathology结果。这一天很无聊，因为不停喝水想要大便，结果频繁进厕所，倒是走动频繁是件好事。下午，屁了几次，还是没有大便，护士就再给了更强的泻药。这次终于便了，比较软，不痛苦。这天大便一个下午两次，半夜两点第三次……这天没有吊生理盐水。抽血一次，早上被注射防止下肢血栓的药痛到喊出来一次，量血压两次。晚上睡觉前护士问要不要拆我手上的水龙头，我说暂时留着吧，万一呢。这天把耻骨附近伤口的创口贴揭掉了，可以看到伤口的透明缝线。

第三天早上觉得水龙头太多不能忍，要求拆了。早上的护士是实习的学生，拔右手第二个针头的时候没有压好针孔，冒出来一手血，把她吓坏了。所以左手的就没有让她拆了。这天没有被注射防血栓药，感觉逃过一劫。血压早上量了一次。男人每天都来无聊地坐着，没啥用，倒个水洗个水果而已，下床遛已经不用扶了。我对医院走道比较忌讳，始终不出病房门，怕传染感冒打喷嚏，听说喷嚏最痛了。邻床大妈仍然没有大便，她手术是abdominal的，比我手术还早一两天，饭基本都吃不下，涨得要死，很痛苦。这天我又大便了一次。最好的护士来的时候，让她拆了左手的水龙头，那个熟练真是让人放心。这天没有输液，只按时吃药，吃饭，继续无聊。护士把我的血袋拆了，先揭开创口贴，再切除缝线，然后把管子从体内拔出来，再贴好伤口。看她给邻床拔管貌似大妈挺痛苦，但我拔没有痛。这天医生本人没有出现。护士说今天可以洗澡了。我头发痒得厉害，但因为两个房间共用洗澡间，觉得麻烦，只洗了一下屁屁附近。护士说明天大致可以出院了，我就安排男人回去给我带出院的大衣，以及给护士们的巧克力，有一盒特别写明了给最好的那位护士。
第四天早上医生来了，表示可以出院了。这天药丸分配照旧，血栓药再扎了一次，没有上次痛，可见跟护士手法有关。左右两个创口贴都揭了。午饭之前，把巧克力送到护士室，拿了住院证明，问了一下复诊还得自己跟医生约，带着晚上要吃的药丸就走了。回家好好地洗了个澡，结束三天四晚医院游。

其实第二个医生很负责任 不要怪她

我查到的比较好的英语指南，手术前看的
http://www.muhcpatienteducation.ca/DATA/GUIDE/753_en~v~hysterectomy-removal-of-uterus-surgery-guide.pdf
手术后看的 https://www.uptodate.com/contents/vaginal-hysterectomy-beyond-the-basics
与中文网看到的不同地方：
0. 没有像北美要做MRI之类检查到底肌瘤什么情况。貌似欧洲就是这样，之前的第一个医生其实是另外一个欧洲国家，也没有说要做MRI。医生说虽然我们定的是LASH，但是如果手术中发现肌瘤太靠近宫颈那么就得做LAVH，宫颈一起切除。因为没有MRI，实际上手术中才发现输卵管上有个不到一厘米的囊肿，她顺手割了。
1. 术后没有腹带。医生特别交代回家要穿全棉并且不能按压缝针处。回家第一晚发现睡觉时整个肚子坠得难受，于是抱了个枕头顶着肚子。
2. 没有一直挂着尿管尿袋，手术完就拔了。不清楚如果做了宫颈切除的话会不会要。
3. 术前没有像国内说的要灌肠。当然也没有国内的备皮，毕竟在欧洲阴毛都是自己剃的。对了，术前要剃干净，但是别剃太狠搞得皮肤红红的。因为术后第二天撕创口贴如果毛长会拔得挺痛的，但如果剃狠了皮肤敏感，估计创口贴撕开会更痛。
4. 我完全没有被体内的二氧化碳胀痛……不知道是手术打得少还是我自身消化二氧化碳的能力强。5. 现在才知道为什么伤口没有痛感了。医生说是特意把伤口附近的神经都割断了.

回复 2楼多肉之秋的帖子[/url]
其实第二个医生很负责任 不要怪她
我没有怪她，但是我觉得多问几个医生的意见很重要。如果我从头到位就这么一个医生让我拖，我可能犹豫，再拖几年就不能做微创了……看看邻床大妈的开腹后痛苦状况，以及华人姐妹讲述的瘤子长大以后摘除子宫后肚子里好像滚保龄球的感觉，我都不用承受了。
不考虑生育需求的话，子宫真的是越早摘除越好，只是大多数医生不敢说这话，怕病人后悔了怪他们。
第一个医生多半是无神论者，如果有信教应该是protestant，在昂贵的私人医院，主要病人都是有私险的高收入女性，他相信他的病人知道自己的人生选择。
第二个医生可能是天主教信徒，在大城市大学的公立医院。在这家医院，高收入女性基本全部都是看主任医师的，轮不到她看（我因为搬过来之前就查出来了问题，无法买高级保险看主任医师才找她）。她的病人是欧洲社会中产以下的缩影，所以她不能够信任病人自己的决定。

网上有很多住院时候要带的东西，因为每个国家都不一样我就不发了。但我觉得最有用的两个：吸管，和塑料拖鞋。
手术后起身并不痛但是比较麻烦，有吸管喝水就方便多了。塑料拖鞋防滑好用，走来走去方便。
老公术后几小时有用，主要是看着有个心理安慰，给倒水什么的。再有就是麻醉以后24小时不能离人。之后没啥用。出院有用，因为不推荐单独自己坐taxi出院。
老妈我没告诉。第一她始终不承认这是遗传病，一直跟我说是我的饮食引起的。第二她是中医粉。打算等完全好了再通知一声已经了结了。
有通便功能的酸奶我挺喜欢的，回家就喝起，保证每天大便畅通，因为网上说不便秘很重要。但酸奶估计不是所有人都适用。此外就是术后多喝水了。这次手术可能因为是实习季节，巡房医生带很多学生参观，隐私就不用想了呵呵。理解给我拆针头弄得一手血的小妹妹，谁都有手忙脚乱的第一次，估计下次她就熟练了。
感觉保持身材苗条对于手术时医生的方便程度和术后康复都大有好处。

Update:
手术后两个月的恢复：
感觉外部恢复没有用两个月，大约一个半月的时候已经全部平复了。在恢复过程中，位于最下方的一个横切，也就是医生在身体里把子宫切碎后从那里拿出来的地方，是最大的疤痕，外部平复以后里面还可以摸到硬硬的。左右两边的两个小刀口恢复得很好，肚脐和横切中间的那个小刀口是恢复得最慢的，但是也只慢了一周。肚脐是原来放内窥镜的入口。所有的刀口都在术后两周拆了线，但这种可吸收的线事后又长出来了一些，所以又二次拆线，不然一弯腰就被肚脐里那根扎的要死，汗。护士拔出来才发现因为肚脐是皱的不可能完全吸收，其实一根线两端各一厘米夹在肚脐缝里，只有中间被吸收了一半。最后一根出来的线是中间那个小刀口的，护士说可以自己剪掉，在皮肤里的那端很浅，我就用眉毛钳拔出来了。

内部一直没有明显的感觉，但不能保持同一个姿势过久，髋骨两边就是子宫跟卵巢连接被切的那一块会隐隐作痛，总算懂了为什么老说久坐会死，因为血液缺氧了吧。

晚上睡觉抱着枕头以保持舒适，这个一直到一个半月以后才慢慢开始放开。这个长抱枕真的是非常的有必要。

各种比较demanding的四肢拉扯的姿势也是大约一个半月以后才慢慢开始可以做，不是用力，而是比如比较大的劈腿，哪怕是躺着的时候，最开始都是不舒服的。

其他一切正常，就是胖了。恢复期间除了正常吃喝，也补充维生素丸，除了多维他，还有单独补充几个自己有缺少的微量元素。走动量没有达到医生的期望，因为太冷。

打HPV针有预防作用吗？

回复 6楼trufflefive的帖子

HPV针预防宫颈癌。宫颈跟子宫其实是不同的两个器官。
子宫肌瘤多数是遗传引起的，属于雌激素过高刺激的增生，没有预防的可能。

根据我周围的小样本，长期喝含咖啡因的饮料（咖啡，茶）的女性，长肌瘤的比例显著高

谢谢楼主详细信息分享。祝福楼主妹妹早日康复。

根据我周围的小样本，长期喝含咖啡因的饮料（咖啡，茶）的女性，长肌瘤的比例显著高
jogging 发表于 10/28/2018 5:22:00 PM

子宫肌瘤是医学上非常常见的病，医学研究都没有这种结论，您这样的结论是开玩笑吧。根据我周围的小样本，长期喝含咖啡因饮料的女性，感冒的比例还显著高呢。
我跟我妈都是不喝茶也不喝咖啡的人。

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