我先用完了所有的sick leave 和vacation，然后fmla6个月，那时候是short term disability，六个月后保险公司就发信说要转long term disability了。公司方面一直保留职位到现在，最近新的medical leave没有给我批，估计是要fire我了，但是这都是预料之中的事。
我先用完了所有的sick leave 和vacation，然后fmla6个月，那时候是short term disability，六个月后保险公司就发信说要转long term disability了。公司方面一直保留职位到现在，最近新的medical leave没有给我批，估计是要fire我了，但是这都是预料之中的事。
楼主一定是个乐观坚强的人，才能以这种心态面对疾病，良好的心态也对治疗是有很大帮助的。
Bless楼主以及楼里还在跟疾病做斗争的mm早日康复！
感觉癌症还是和基因或多或少有些关系吧，只是有些可能会被外因诱发，所以平时保养还是需要的。
Bless楼主！
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.01
我有一个朋友在悉尼，现在46岁，前年得了白血病，经过几个月的治疗，完全痊愈了，今年2月份在这边出差还来见我了，正常人一样！
过去的8个月我因为SDH（脑溢血）经历了很多次手术，icu也住了40多天，现在也休养小半年了，我公司的Short term disability 保险最多是cover 12个月，看来各公司的policy不一样，虽然STD有12个月，但是HR告诉我公司的并行的FMLA（job protection）只有12周。
不过除了生死，其它事都不是事儿……
祝早日康复！
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.01
MM抱抱你。真是看的想掉眼泪。活着就是最好的，希望你坚强的抗过去。真心的祝你能每一天都好一点，舒服一点。
过去18个月也一直生病，现在也没好，但和楼主比真是不算什么了，看到楼主这么坚强，很是鼓励。
IVF 治疗的病人，本身都是有些问题才导致不太容易怀孕，所以进过IVF 治疗的病人，即使癌症发病率比一般人群高一的，也算是正常。况且关于 IVF 治疗是否真的会增加癌症发病率 其实现在也没有确切的证据。做IVF治疗的病人，对生孩子的欲望远大于生癌症的恐惧。
任何新技术，都会有些 副作用，但是需要一定时间才能证明这个副作用。
顺便也祝楼里其它跟我有相似经历的mm身体健康，早日康复！
现在集中解答一下保险的问题，这也是我生病之后想到的第一个最重要的问题，毕竟当你一边抗癌一边担心经济问题的时候，是不能够好好治疗的。
我病后的保险主要有两个：医疗保险和disability保险
医疗保险公司出大头我出小头购买的，只要我的职位是active的，我就还可以继续付钱买保险，但是因为公司不发我工资了，我应付的部分不能每月从paycheck里扣，我需要每月给公司寄一张check，来cover我需要付的那部分premium。万一在此期间我失去了职位，那算life event，我还可以转入我老公的医疗保险。因为去年我还一直有职位，所有都还是我自己名下的保险。
disability保险是公司购买我不付钱的，我只需要每年的open enrollment的时候选上。这个保险会在你short term disability期间付你70%的工资，long term disability期间付你50%的工资。这样可以cover一下因为disability而损失的收入，所以一直到现在，我都还是有一部分的收入的。
去年10月的open enrollment期间我就没有购买自己的医疗保险，而是跟我老公一起买的保险，所以今年如果我失业了，我会不再有保险公司支付的50%工资，但是还是有医疗保险。
因为我做一次治疗就会max innetwork的out of pocket，所以之后我就基本不会再收到账单，只有EOB
祝你早日康复 否极泰来！
我入院的时候95磅左右，出院的时候不到70磅，从比例上来说我算瘦得比较多了，大概是因为胰腺炎吧。手上胳膊上因为后半程没有PICC所以基本完全没有可看地地方了，而且因为药物作用，我伸出来的是一双焦黑的手。我入院的时候还是长头发，因为是中途掉得太厉害，哪哪儿都是我的头发，每天扫地的能来扫好几遍我的头发，不堪其扰我让护士给我都剃了，这样脱发了之后也都是短茬子不会太bother。那天我戴的帽子是医院的杂工送的，非洲风，就是那种特别亮的黄色上面一个大蝴蝶结的那种，你们大概可以想象什么样子。我后来每次回医院大家一看帽子就知道是我了：）那时候觉得自己惨不忍睹啊，可是后来我妈住院的时候我才知道我不算惨的，我妈更可怜，天天不仅要抽静脉血，还要抽动脉血。
回到家的时候我心心念念的芍药已经开过了，不过还好，姐姐她们有给我拍照片记下了，那是我种的芍药第一年开花，我期待了很久很久的，真是太美了，芍药牡丹什么的真国色天香，不接受反驳！今年的花骨朵打了几十个了，马上也要开花了，开心。
我们家进门有一个两级的台阶，我记得我妹扶我下来走在上面的时候，我抬不起来腿！那大概是我第一次知道自己已经虚弱至此吧。
但是回到家的感觉真好啊～～～因为当我望向窗外的时候，不再是一堵砖墙，而是满眼的绿荫葱葱。
但是还是妹妹聪明顽强感动到我。
---发自Huaren 官方 iOS APP
回到家我做了一件事，我列了一个单子，非常详细地描述了一下以后我的早／中／晚／加餐的食谱，我给大家截取一些片段：
早餐：
炒鸡蛋／水煮蛋
粥（小米）＋豆子＋干果（核桃 杏仁）＋枣＋花生 （or 其它干果）
。。。
晚餐：
粥（南瓜／红薯）
清水煮蔬菜／少油炒蔬菜
牛肉（土豆炖，胡萝卜，萝卜）
。。。
加餐：
炖个梨／苹果／香蕉泥／牛油果
。。。
事实证明我真是想多了。因为回到家的当天，老公给我做了一碗面条，是干一点的类似炒面，用酱油和一点点油调味（真的是一点点油），我吃得那个high啊，感觉好久没吃过这么好吃的东西了，于是我吃了整整一碗，然后当晚我又疼得满地走了，看来这个胰腺炎真不是好对付的。于是第二天我又主动禁食了，在家自己禁食，只喝水和ensure，ensure都是clear的那种。如是三天之后开始很谨慎地摄入固体食物。于是我再描述一下我真正的每日食谱吧：
早餐
开水冲泡的cream of wheat，或者煮细挂面蘸热水稀释过的酱油，面条可配绿叶蔬菜
午餐
蒸菜：无皮鸡胸肉or虾仁or豆腐切片＋蔬菜切片（西葫芦，茄子，生菜，菠菜，白菜 etc），蘸热水稀释过的酱油
大米粥or小米粥
晚餐：
同午餐
加餐：ensure
那个时候我的上腹部，吃纤维素含量太高的不舒服（所以芦笋之类的不能吃），吃奶制品不舒服（所以也不喝牛奶和酸奶），自然油是一点也不会碰的，每天的蛋白质摄入量全部鸡肉虾仁豆腐这样的东西，所以总觉得不够，我自己还得算算算，不够用ensure补充，但是clear的ensure其实蛋白质也不高的，所以真是特别艰难啊。那时候才知道超市里有买各种奇怪的东西，比如0 fat的鸡汤，我看了一下成分，不就水加钠么那还有啥啊。那瓶0 fat的鸡汤后来不知道被我们扔到哪里去了。
这个食谱贯穿了我大部分的CNS phase之前的时光，虽然我们后来开始开发一些新的吃法，比如土豆泥（只加盐），比如口味奇特的包子（豆腐鸡肉馅，也只放盐），你不得不承认一个人饿久了欲望是无比强大的，那个寡淡无味的豆腐鸡肉馅包子一度是我的加餐最爱。
谢谢mm的分享，生病真的太不容易了，祝福mm，一定会痊愈！
我最近也是养病/伤 这两周嘴开始壮起来了 能吃了 感觉离痊愈更近了
lzmm好好养身体 我妈最近老劝我 一切都会过去的
我妹在的本意是好好给我做些吃的这样我恢复地快一些，但是她发现她的厨艺根本就派不上用场啊，每天只能给我清水蒸／煮蔬菜我蘸酱油吃，所以李锦记蒸鱼豉油几乎成为了我的灵魂伴侣，而且学会蘸酱油这招之后我的第二次第三次第四次住院都有准备了很多，我们得打包清单从此包括了电热杯和细挂面和酱油。
但是我每天要吃五到6顿，6点之前我就会确保不在吃东西，免得晚上睡觉难受，但是白天，大概每隔1/2个小时就吃一次这样吧，这样少量多餐地下来，我终于再回去住第二次院的时候，长到了72磅。
我妹走了之后公婆来接档，那时候已经不再受胰腺炎的困扰，我开始放开慢慢接受一些食物的多样化了，比如醋和辣椒终于重回我的调味届（感激涕零！），牛肉羊肉猪肉鱼肉也都可以吃了，但是作为一个癌症病人，依然在食品上面，有诸多需要注意的地方：
避免吃生食。所以我的牛油果，要加热才可以吃，如果想吃蔬菜沙拉，全部都要焯熟；牛排／羊排都必须是well done的，买了个温度计，确保内部温度高于165度。水果之类我只吃皮厚的外皮且外皮完整的（目前为止只吃过香蕉和柚子，柚子据说妨碍药物吸收我后来也没再吃过，吃过一两次橘子，和蒸熟的梨／苹果，最近吃了一个西瓜），务必保证不要感染细菌，我焯水的原则是能杀死大肠杆菌就可以了。
尽量少吃processed food，所以即便是现在，如果我要吃火腿什么的都是煎过炒过一遍才吃的。
洗菜切菜注意防止交叉感染，我们加的切菜板一共四块，分为生肉，蔬菜，熟肉，水果四档。刀也是对应的四把。
过年之后公婆也回家了于是我接手了家里的晚餐工作，虽然简单但是靠着我这一年来的美食视频积累也很是像那么回事了，回头我有空分享一下现在最喜欢的常做的一些食谱。病了一年，过了许多的空白时光，但是厨艺，却是扎扎实实地进步了 ：）
楼主，从你的文字中，我看出你是有胜出的概率，比一般人大很多，这主要取决于你的好心态。相信自己，其实有时候癌症晚期完全没有治愈可能的，也有些奇迹般癌细胞消失的例子。心态好，就可以帮助你打一场胜仗，当某一天你的免疫系统突然click了，癌细胞可能自然就消失的无影无踪了。
祝福你，愿上帝保佑你！经历磨难后见到雨后更美的彩虹🌈
我之前应该提过在医院的时候我就睡不着，每天靠打一针ativan过活，出院的时候医生给开了一些但是没有开很多，怕我上瘾，不过后来又开了些，因为我焦虑症状益发严重，貌似睡觉成了首要问题，如果不能睡觉的话，怎么抗癌呢？所以其实我当时手里是有三种安眠药的，一个就是普通的褪黑素，一个是ativan，一个是后来医生建议改用的ambien。
我回家之后睡眠的状况并没有好转，反而更差了。因为理论上不再输液以后夜里不需要频繁起夜，最多起夜一次这样。但是我不仅很难入睡（准备睡觉到睡着》1个小时），睡着后几乎是每个小时都会醒来，而且醒来的时候必是满头大汗。为啥会很难睡着呢，因为我一躺下，耳朵就能听到心跳的声音（事实并非心跳的声音，而是耳鸣sync了心跳的节奏，这我也是后来才搞明白的），不仅是心跳声，我的胃部整个都是随心跳是在跳动的，大概是我太瘦了，胃动脉的跳动感觉特别明显，我每天吃过饭或者是躺在床上的时候，不用摸都能感受到真个胃部邦邦邦地跳着。在网上搜了很多，有说是耳朵的毛病，有说是血压太高的毛病（彼时我确实不明原因高血压了很久），有说是太瘦的缘故，但是每一个我都没有办法，我一躺下，就觉得自己是个跳动的机械表。但是其实吃了ativan我也只是能睡3/4个小时而已，依然很累。
睡觉成了特别困难的事情，白天于是变成了一个整日累累累的行尸走肉，我白天依然不能睡着一分钟，心里真是无比焦虑啊因为我那时候特别瘦，生怕太瘦了治疗效果不好，所以感觉就吃睡拉这三件事里没一件顺的，因为不能吃油荤所以卡路里也不够，因为睡不着体力不济心力交瘁，不是在便秘就是在拉肚子，于是这又更增加了我的焦虑症状。你知道我唯一的一次叫救护车经历其实是anxiety attack吗？
那天我按时躺下，决定换用一种安眠药，试用下ambien，上面说吃了就要马上睡觉，如果不睡觉的话会很难受的，我谨记这句话。然后开始入睡，但是睡啊睡啊就是一直睡着，而我脑海里反复的是我怎么还没有睡着了，赶紧睡啊，睡吧。。。就这样我开始觉得呼吸困难了，我真的觉得呼吸困难了，我喊了老公，我觉得我喘不过气来，心跳特别快，他给量了一下我真的心跳特别快都快120了，然后我就那么觉得难受极了，我给我的保险公司的24小时客服打了电话接电话的人翻了guidebook说你叫救护车吧，因为不能确认我是不是ambien过敏。。。于是我老公叫了救护车，本来对方在电话里还在问东问西然后我老公说我老婆有白血病，刚出院，对方二话没说马上就派人来了。等待的过程中我更严重了，我开始控制不住地发抖，哭，我躺在沙发上哭得哼哼唧唧的，我老公真是吓得半死了都。但是事实上10分钟之后等救护车到的时候我已经平静下来了，也没有发抖了，他们给我量了vital一切正常。然后对方说我可能是anxiety attack，这很常见，看我一切正常了我们决定也不去医院了所以救护车原路返回。这次之后我才知道，原来anxiety attack可以搞得跟真的heart attack似的。
后来是怎么慢慢变好的呢，这真是好久之后的事了，一方面是我渐渐涨了一些肉，肚子上的跳动没有那么明显了，而是我的保险公司有个服务，会有一个nurse经常给我打电话，follow up一下我的情况，顺便教我一些处理焦虑情绪的方法。比如她教我白天的时候找些稍微有挑战性的事情做作，让自己的mind不要整天想着我病这个事实，我试了很多，涂色，画画，拼图，编织，最后发现只有拼图这事我能干下来，至于你问我为啥不看书和电视，此时我对人生的兴趣低到连华人都不会刷了，哪里还会看书和看电视。她还教我做meditation，于是后来我每天晚上的程序是这样的，洗白白之后躺下，做半小时guided 冥想，有点半困未困的样子时，老公来给我换成白噪声（电扇声之类的），然后我渐渐地开始自已自行入睡了，睡着的时间也越来越长，大概一两个月之后我便不再依赖ativan睡觉了。白天的时候我也开始学习做一些力所能及的excercise，比如太极什么的，瑜伽我倒至今也不能做，太极倒是可以。我腿部肌肉衰退地厉害，一年之后我依然蹲下之后就起不来。我的医生跟我说过，任何人在经历过我这样的情况之后，都是会焦虑的，所以不要把焦虑症看作一种严重的病，接受它，不要因为必须要吃安眠药就觉得guilty，害怕上瘾，其实我们首先需要解决的是survive的问题，survive之后，如果有addiction，还可以去rehab啊，到时候我们再deal with it。从那以后我就不再那么抗拒服用ativan了，渐渐地我也不再需要ativan了，我现在依然是白天思虑过多得话晚上就会睡不着，你们应该还记得我病之前就常年睡不好，不过不会因为一天晚上没睡好就panic了。这大概是我之后一生都需要对付的问题吧。
大家也没吝啬给lz 的祝福，看到这种文章普通人想从中想到些什么来避免生病也是人之常情，非常前面某个脑残除外，就是那个以为白血病没问题结果有两个熟人病例的脑残。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.01