回复 1楼Plie的帖子谢谢楼主分享。这几年患病的父母越来越多，我在想是不是大家集思广益，搞个类似这种帖子的精华区，回国看病，中美医疗，医疗进展等等。 pwwp 发表于 2/4/2018 1:28:41 PM
这大概是大家最不愿关注的主题了。从前在华人上看到过很多家中急事求bless,然后众志成城的高楼祝福帖，却没想到自己这么快也遭遇到类似的情况。10月底有个周末日常和父母电话，一切安好。过了几个小时，父亲突然又邀请视频，本以为他按错键了，谁知打开后看到他一个人在。我大概这辈子都忘不掉他那时候的表情。他坐在那里一脸严肃，良久开口却只有一句：妈妈生病了，检查结果高度疑似肺癌，现在准备立即去上海大医院看，她自己还不知道。我压住震惊赶紧问了些已知的检测情况，及去外地医院的行程，然后和爸爸相互打气，告诉彼此总有办法的。然而实际上我全程一身发抖，手软的拿不住手机。挂了电话立即买了第二天回国的机票，通宵未睡，国际航班一路哭着飞回了中国。写出此文目的有二。一是想为后来人留些经验。整个过程我自己从如雷轰顶到六神无主，到慢慢明白怎么治疗怎么和医生沟通，到积极在网上找有用资源，在病友家属群互相学习，到调整心情为下一步治疗做准备，一路花了很多时间摸索。版上此类帖子太少，然而父母老去，我们又在异国他乡，遇到这种大事怎么处理其实很需要有过来人的经验。我自己在回国前晚曾把华人上所有含肺癌和癌症关键词的帖子看了一遍，发现含有用信息的非常少。希望这个帖子对和我当时一样无助的后来人有所帮助。但是，我衷心希望版上没人会用到这些信息。此贴的另一目的是希望能找到有类似经历的朋友互相借鉴，或者有医疗背景的大牛mm能对今后的治疗做些指导。ps: 因为我妈妈是肺癌，所以以下信息都是按肺癌诊断治疗写的。但有些信息别的癌肿也可以借鉴。1. 查出肺癌。在这之前我对癌症二字如避虎狼，只知道是得了就会死的不治之症。其实不然。癌症有很多种，各种内分期不同预后差别非常多。如果发现的是在很早期，治愈（即不再复发）的概率不低。因此定期体检非常重要。体检注意胸片x光对发现早期肺癌并不好用，老年人及高危人群（吸烟或家人吸烟，直系亲属肺癌等）应该每年一次低剂量螺旋CT。我妈妈8月胸片都还没有问题，9月体检血液肿瘤五项标志物发现其中一项（CEA）异常，等了一月再查发现更高，才开始一项项排查。因为胸片没问题，一开始没有考虑肺部，把乳腺，肠道，胃查了个遍才回到肺，结果CT出来肿瘤已经不小了。影像上看边界不清，侵犯胸膜。因为8月没有查CT, 浪费了宝贵的3个月。希望大家的家人不要再犯这样的错误。已经看到回帖中的问题了。肿瘤五项一般好点的体检包含的，几种指标对应不同类型或者器官的癌症，异常高的指标不一定就确定癌症，但如果持续升高或者居高不下就需要尽早上影像，胃镜，肠镜等等排查了。2. 诊断和手术。大医院的住院号非常难排，网上挂号一般都是一个月后的。本地医院查出问题后，听说上海的专科医院比较专业，于是马不停蹄想去看病。可是我家人并不确定能不能约到外科医生。我父母自己都是医生，找了朋友的朋友说可以第二天去看看。同时手忙脚乱地准备红包，问的行情是中间人5000（在国内看病，所以以下不加额外说明全部是人刀），主刀医生1万。老实巴交的爸爸这辈子都没送过红包，特意准备了个大大的挎包，想着到时候方便些。红包的目的是希望尽快约到手术，因为妈妈9月到10月一个月肿标涨了很多，情况紧急。华人上之前的帖子也有提到红包的问题。有家是住进医院结果还是迟迟不给安排手术，最后没办法送了2万红包结果立即安排在两天后。国情如此，不加赘述评论。然而红包最终没有送出去。爸妈到上海当晚，妈妈的大学同学闻询来看她，才知道多年未联系的同学自己就是外科心胸手术专家。当即决定入住他所在医院。 入院后第一天查血常规，心电图，胸部CT, 外加PET CT。PET CT是全身显像CT,专门看有没有远端转移。比平常CT辐射大很多，因此不是体检用的。好处是一个检查能知道全身结果，比局部排查效率高。也是等PET CT结果期间我才知道，并不是所有肺癌都可以手术的。肺癌分非小细胞肺癌和小细胞肺癌。小细胞恶性程度非常高，发展很快，不少患者都是一天一个样子，状态越来越差都能看出来。 非小细胞肺癌又分腺癌，鳞癌，和大细胞癌。一般有吸烟史的更可能得鳞癌，无吸烟史亚洲女性更可能腺癌。非小细胞肺癌分四期。更专业的分期图表大家可以自行google，但基本一期是病灶很小没有淋巴结阳性，二期是局部淋巴阳性或者同肺叶多于一个病灶，三期是远端淋巴结转移，四期是远端器官转移。三期A（纵隔或同侧淋巴转）及以前是推荐手术的，三期B(异侧或颈部淋巴转)以后就没有手术收益了。统计只有40%在查出时是I, II期。可以说，能手术的已经是幸运儿了。忐忑不安等了一整天，终于等来医生来说没什么问题，准备明天手术吧。听到这个消息后我第一次见到病后妈妈的笑容。然而剧情远没有这么简单。当天下午爸爸被叫去签字，术前谈话。回来后脸色不好，晚上还莫名发火。于是找了个妈妈不在旁边的间隙拿口型问他，怎么了？他也口型回我说，转移了啊，骨转了。才说完妈妈过来了，于是没有时间问他其他情况。又是一句话让我如坠冰窖，全身发冷。强颜欢笑等到妈妈及去陪护的爸爸去医院后，赶紧查骨转后的治疗手段，看了很多篇中文的英文的，可惜都说骨转了时间就不多了。自然又是担心的毫无睡意。到半夜时跑去医院，拍醒爸爸想问个究竟。结果他回答，没有说骨转呐，我说的是颈部淋巴转。原来白白被吓一场，虽然知道颈部淋巴转也非常严重，但好歹从四期降到三期了。原来下午爸爸在术前报告上看到PET CT结果写着，肺门，纵隔，及颈部II区代谢异常，建议随访。虽然还是不明白IIIB 怎么可以手术，第二天一早妈妈还是被送去手术室了。行胸腔镜切除右上肺叶并清理淋巴。注意不提倡契形切除，容易有残留，最好一整片肺叶拿掉或者开胸手术（开胸最干净，但是对病人重创，恢复很慢）。妈妈对不少药物过敏，因此手术过程我们也是担心的不行。期间不时看见病人家属被喊去谈话，然后哭着回来。手术室外家属熙熙囔囔，但是诡异的安静，都是在紧张地等手术进行，在手术室外坐了4个小时，被喊了三次（结果都没事）后终于看见妈妈被推出来时我一人躲进厕所，控制不住地泪流满面。这一天所见的悲欢离合，比我过去二三十年加起来都要多。3. 术后康复, 基因检测。手术后按要求病人被送进ICU监护室一晚，第二天回到普通病房。之后两三天胸部插着导流管，吊镇痛药，抗生素。胸水达标后拔管了移动方便些。每晚都只能睡两三个小时，因为一翻身就会痛醒。术后一周多回家静养。切下来的组织医院会做病理，以判断癌种，分化类型，以及淋巴转移情况。此外，如果是腺癌的话一定要送去基因检测。本院没有的话可以拿组织去基因检测机构检测突变类型。鳞癌的突变几率比较小因此不是必须检。如果全野生，或者无可用突变，后续就只能靠化疗放疗或者近期很火的免疫治疗。但是如果有可用突变或基因融合，如EGFR, ALK，ROS1, BRAF等，就可以使用靶向药。靶向药其实和化疗一个原理，但是它们只针对带突变基因的细胞，因此比起化疗更加有效也更持久，副作用很小，很多病人在靶向药有效期间除了每天吃粒药外生活和常人无异。我妈妈病理出来淋巴没有转移，于是又从临床III期降到术后T3N0M0 IIB期。基因检测出来是幸运的EGFR-19del突变，未来如果病情恶化可以吃吉非替尼，厄洛替尼，奥沙替尼等靶向药。4. 术后辅助治疗。IA期手术完就结束了，IB期有高危因素的（胸膜侵犯等）及II期以后的需要4-6个流程的辅助化疗。化疗一般采用双药，培美曲塞或多西他赛等 搭配铂类药物如顺铂卡铂奈达铂等。每个疗程一般用药1-3天，休息3周后继续下一疗程。肺癌辅助化疗不会脱发。但是有头痛，呕吐，无力，无食欲，口腔问题等副作用。一般第三至第五天出现呕吐，第六至八天白细胞跌到低谷需额外注意期间生病。我妈妈前两个疗程吐的非常厉害，整整五天吃不下饭，头痛的不能移动，下不来床。第三次终于知道还有个专门针对化疗止吐的药物叫 阿瑞匹坦。非常有效果，三化终于不吐了，恢复的很快。这个药600元3粒，不在医保里，因此医生并不会专门告知。但是真的有效。5. 家属需处理的事情。经济，饮食，自己的心理调节。癌症在全世界都是花费最贵的病种。不少最新的药物都不在国内医保里面，比如著名的泰瑞莎，keytruda等等。靶向药的话参加赠药program之后EGFR类三代药大约20万元一年，免疫治疗大陆还在试验阶段，可以自己去香港德国买，治疗费用30-80万不等。但是注意有EGFR突变的患者用PD-L1药物有肿瘤暴涨的风险，因此不适用。没钱的还有条路子就是买印度药，有效成分一样，但是副作用大些。国内肺癌群病友的平均水平大概一年10万。到美国治疗的话没有保险手术25-30万美金，后期治疗不清楚。康复期间饮食上注意避免红肉（猪牛羊）和腌制食品。多吃五谷。日常锻炼，每周excercise时间不应小于150分钟。最后说下家属作为care giver对自己的调节。 美国癌症协会的研究发现癌症家属比平常人群更易出现depression, anxiety, and sleep disturbance. 对病情发展的担忧，见到患者受苦无能为力的无助，国内医生的沟通困难，照顾病人和自己事业无法兼顾，经济上的捉襟见肘。。每一桩每一件都是难以想象的压力。10月到现在短短三个月间我国际往返了5次，工作基本零进度。幸好工作时间比较自由，没有孩子，老公也比较支持。我自己还远没有找到工作和照顾家庭的平衡点，但现在至少已经经过了最开始混乱茫然的阶段。几点tips一是工作时集中精力迅速解决问题，二保持运动调整心情，三是加入病友群家属群学习交流。病友群里一般有很多新的治疗信息，病例很多有借鉴意义。此外，很多人一起共进退的感觉真的和孤军奋战不同。见惯了一路名校做教授去华尔街的天之骄子，也曾以为这便是最优秀的了；然而在这些病友群里却见识了很多我更加敬佩的人。比如有位东北小伙因为非要拖着抗拒治疗的老爹去医院而天天被老爹打，常在群里给大家报告今天又被扇了几个耳刮子。除和大家说笑外很积极回答病友问题，帮助新病友。 慢慢熟了才知道他已经33了，父亲40多岁脑梗过，家里卖房治病，大学毕业工作后就一直给父亲看病花钱，30好几了还是大光棍一条，母亲年纪大了也还在外面打工。身处逆境却保持最大的善意，这是我见过的最美的事情之一。6. 一些有用的信息。与癌共舞论坛是国内最大的癌症社区论坛，比较活跃，有很多有用信息。NCCN指南是美国临床总结，也是世界各地癌症治疗的标准。对哪一期怎么治疗写的很清楚。不断在更新，是非常有用的一手资料。此外American Cancer Society 有很多基础信息，及美国的患者论坛，可以关注。 Plie 发表于 2/4/2018 12:12:06 PM
祝愿楼主妈妈早日康复！ 楼主妈妈今年多大年纪？ 仙草小七 发表于 2/4/2018 11:55:03 PM
谢谢lz分享 big bless!!!
bless
bless 感谢分享