开个帖说下自去年底妈妈查出肺癌至今三个多月的经历

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Plie
501 楼
回复 1楼Plie的帖子

BIG BIG Bless, 感谢楼主分享。也是去年年底成了癌症家属,深深理解所分享的心情。

justine 发表于 2/5/2018 2:08:30 AM
谢谢,也祝mm家人好运!
九久
502 楼
谢谢楼主的帖子,非常多有用的信息。
完全能体会楼主身上的压力,去年这个时候我爸也查出了直肠中分化腺癌伴淋巴转移。

顺便也想分享一下我的体会和教训:
手术其实只是治疗的一部分,感觉最艰难的是后续放化疗,本来大夫给安排了8次化疗再加25次放疗,但是老人家(72岁伴一型糖尿病) 坚持到6.5次化疗就实在受不了,因为吃不下,人已经瘦的皮包骨头了, 每次想起来我都想哭。结果很激进的我还硬是拉着他又做了7次放疗,结果老人自己说如果再做真是生不如死了。因为吃不下东西不敢打胰岛素,结果导致酮症酸中毒诱发了心肌梗塞,在ICU住了2周,差点就真的走了。现在虽然肿瘤因子指标没有大幅反弹,但是骨髓抑制严重导致白细胞很低(到了升白药也回复不到正常水平),人没力气也没胃口,看着好心疼。

所以建议楼主在后期治疗的时候一定根据老人的身体情况,量力而行,NCCN给的guideline其实还是太general了,对老年人和有其他慢性病的老人要谨慎,防止过多治疗。

希望你母亲一切平安!

你给的自我调节放松的tips真有用,我觉得前半年我的压力特别大,现在出点状况终于能稍微冷静一点的分析了。 Hug and Bless!
marie 发表于 2/5/2018 3:58:23 AM
我妈妈和你爸爸一模一样的病,不过她手术后没有做放化疗,主治医生基于她的高龄(76岁),不建议放化疗,妈妈的耐受能力也比较弱,最后我们选择不做,也不知道这个选择是否正确,目前她手术已经大半年了,状态还不错,只求上天多给她一点时间。。。
也祝福你爸爸。
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Plie
503 楼
bless 妹妹,你的故事让我想起我妈妈

我妈妈当年也是得的肺癌,不过爸爸因为担心我的小家,一直自己抗。其中的艰辛不言而喻,希望你妈妈早日康复,注意照顾你爸爸。
这个时候你爸爸的思想压力会很大,一定要顶住,等着你们的好消息
woolsweater1091 发表于 2/5/2018 2:38:22 AM
我家最开始也不愿意让我知道的。是我两个姨劝说他们最后才告诉我的。是的,爸爸很不容易。也祝mm家康复顺利,永不复发!
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Plie
504 楼
祝愿楼主妈妈早日康复! 楼主妈妈今年多大年纪?
仙草小七 发表于 2/4/2018 11:55:03 PM
楼下那位mm猜的很多,我妈妈55年的,今年64虚岁。
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tiny1020
505 楼
Bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
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Plie
506 楼
Low dose CT is more effective on detecting early stage lung cancer, but a lot false positive。会经常把你吓半死,另外保险不容易cover
bigfishbowl234 发表于 2/4/2018 11:31:32 PM
吓的半死总比真的狼来了要好。
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Plie
507 楼
Bless楼主妈妈和楼主。觉得癌症真的太恐怖了,防不慎防。上个月一个朋友老公去世了,他是半年前感冒后咳嗽不好去看医生,发现肾癌转移全身,真得好恐怖。她老公非常健康一点症状都没有,真的一点都没想到。
kiki8023 发表于 2/4/2018 10:36:21 PM
嗯,肾癌一旦全身转移就很快。我们都要珍惜健康,注意身体!
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Plie
508 楼
谢谢mm分享。我妈妈12年查出肺癌,为了不耽误我phd毕业,爸爸妈妈一直瞒着我,直到去年才告诉我。老两口中间各种检查心路历程相信有经历的人才会了解其中的煎熬。非常幸运的是妈妈最后手术查出是只有5%的概率的比较好的类型。现在已经6年了,医生说比较安全了,但是还是很担心,妈妈一感冒就咳嗽头痛,然后就紧张的不行担心是否复发。
love_sunshine 发表于 2/4/2018 10:24:50 PM
唉,可怜天下父母心。幸好发现的早,又是发展慢的亚型。祝mm妈妈痊愈,永不复发!
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Plie
509 楼
为楼主点赞,孝顺又有智慧的女儿。

还有小小提醒一下大家,癌胚抗原指数是个参考,正常不一定代表没事。体检不是万能的,还收要多注意爸爸妈妈身体的小变化,比如短期内体力下降,体重下降,经常感冒,发烧,盗汗,抗生素都不能压倒的溃疡等等。

希望楼主的妈妈早日康复。
cherry-310 发表于 2/4/2018 9:50:26 PM
这位mm说的很对。我妈妈去年一年非常容易过敏,比从前更容易累。现在想来都是先兆,可惜没能早点知晓。
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Plie
510 楼
非常非常感谢楼主的分享!楼主妈妈现在复原的怎么样?我闺蜜的公公最近也是肺癌刚刚做了手术,不过老人家比较幸运算是很早期就查出来的,所以貌似情况还好。
CFer 发表于 2/4/2018 9:28:24 PM
我妈妈后天去四化,四个疗程完了治疗就暂时告一段落了。希望能早点康复,不再复发。
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Plie
511 楼
回复 1楼Plie的帖子

big big big bless!
我公公也是刚查出来几个月,都是最差的情形,小细胞癌,骨转移,在上海新华医院治疗中,已经做了四次化疗了,接下去应该是吃一些药之类的。他是高危人群(抽烟还蛮凶的,一直有点咳嗽),每年都体检也没发现。现在想来应该是没有做CT的原因(只做了X光),唉。。。

lala_2009 发表于 2/4/2018 9:42:03 PM
体检加入CT也是近一两年的事情。我妈妈有个大学同学,也是胸片没事,看她CT查出问题就自己也去查了个,结果也查出肺癌,不过比我妈早期。她老公后来来看我妈妈,第一句就是谢谢你救了一命啊。
小细胞对化疗响应率很高的,四次化疗应该很有用。不过恕我直言,小细胞晚期预后不佳,一旦复发化疗耐药(一般几个月到一年)就比较困难了。还是让你老公趁着老人家现在状态不错多陪陪他。

最近开始有些拿免疫治疗PD-L1, PD-1治疗小细胞的clinical trials, mm可以关注。另外国内有个论坛叫51奇迹,里面很多小细胞癌患者和家属,有些已经过了8年,很厉害的。可以关注一下。
l
ljjo
512 楼
big bless
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Plie
513 楼
同样是癌症患者家属,一起努力面对!加油
热情Summer 发表于 2/4/2018 9:08:49 PM
加油,共勉!
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Plie
514 楼
Big bless 楼主妈妈。我爸爸前年也是差不多的情况,手术后化疗了好几个疗程,还好现在恢复的不错。
qzyyfy 发表于 2/4/2018 8:33:16 PM
那很不错呢。mm爸爸也是肺腺吗?能否问下治疗后CEA可回到正常值了?我妈目前还没有,有些担忧。。
六月苹果
515 楼
bless!!
江上清风
516 楼
bless 祝楼主妈妈早日康复
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Plie
517 楼
看得很鼻酸,最怕的就是突如其来的电话,特别是远离父母的我们,看着他们一天天变老真的很心酸和无奈。希望癌症早日被攻克,希望我们爱的人都健健康康。
sanbao 发表于 2/4/2018 8:13:44 PM
是啊,我加的群里几乎每个家属都有类似经历,很多人都留下后遗症了,看到父母深夜电话有没有事都会被吓个半死。
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afv2007
518 楼
谢谢楼主的帖子,我妈妈也是肺癌,不过幸好查出来的比较早,I期,做了手术,不过不需要化疗放疗,希望不要复发,保佑咱们的父母身体健康。。。。
P
Plie
519 楼
我妈去年乳腺癌,回国陪了半年,经历了手术化疗的各种阶段,真希望一切都没有发生过,尤其是楼主爸爸通知楼主那段场景,感同身受呀,希望我们的父母都一切平安
rainforever 发表于 2/4/2018 7:53:05 PM
唉,我得知情况最开始几天,只有做梦是开心的,因为潜意识还不认可这件事。然后每天清晨醒来心情就跌倒谷底。真的,真希望一切没有发生过。
祝我们父母健康长寿!
a
afv2007
520 楼
楼主都加的什么群啊,能推荐一下吗,我也想知道更多的信息,能帮助妈妈。。。。
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Plie
521 楼
bless lz妈妈!也说一点我的经验,手术和化疗对身体伤害很大,要多注意休息和营养,身体要能扛得住治疗,也能有助于缓解药物副作用,锻炼什么的不要勉强,量力而行,癌症治疗如今已经不像以往一发现就下猛药,现在要当做慢性病来看待,特别是年纪大的患者,通常发展较慢,要有规划的治疗,而且很重要的一点是心情愉悦,放宽心,不要操心忧虑,对治疗会很有帮助。p。s。我以前看过的文献说EGFR 19del的靶向药治疗效果比21mut效果好不少,而且据说女性用易瑞沙效果较好,如果耐药还可以用特罗凯,这两个药现在都已经进医保了。供参考

tzt 发表于 2/4/2018 7:31:41 PM
谢谢mm的信息!
是的,心情好对免疫系统有利,是真的非常重要。所以我没事就和妈妈谈心开导她。希望她也能想开些。

19del 的确比 21突变的对吉非替尼响应概率更大,耐药发生也更久。不过用药还是看个人,希望我妈是幸运的那大部分。
女性易瑞沙平均效果更好。不过易瑞沙和特罗凯都是一代药,一个耐药了另一个也基本没用了。如果耐药基因合适可以上三代药奥西替尼(泰瑞莎)。
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Nut_YI
522 楼
Bless 楼主,孝顺女儿,妈妈早点康复
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ranran
523 楼
体检加入CT也是近一两年的事情。我妈妈有个大学同学,也是胸片没事,看她CT查出问题就自己也去查了个,结果也查出肺癌,不过比我妈早期。她老公后来来看我妈妈,第一句就是谢谢你救了一命啊。
小细胞对化疗响应率很高的,四次化疗应该很有用。不过恕我直言,小细胞晚期预后不佳,一旦复发化疗耐药(一般几个月到一年)就比较困难了。还是让你老公趁着老人家现在状态不错多陪陪他。

最近开始有些拿免疫治疗PD-L1, PD-1治疗小细胞的clinical trials, mm可以关注。另外国内有个论坛叫51奇迹,里面很多小细胞癌患者和家属,有些已经过了8年,很厉害的。可以关注一下。

Plie 发表于 2/5/2018 9:34:43 PM
我最好的朋友的妈妈16年12月发现的non small cell stromal lung cancer,发现时已经不能手术了。开始化疗,病情发展很快,体重减得很快,肿瘤20多天就double size了。17年下半年她家在黑市上买的keytruda, 效果非常好,而且基本没有副作用。每次去医院点滴完,回家路上就下馆子大吃大喝了。体重长了10多斤,肿瘤从9点多降到7。现在生活起居跟正常人一样。
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Plie
524 楼
其实我有个疑问,避免红肉是什么原理,红肉致癌有定论吗?腌制食品我倒是能理解
calliopsis 发表于 2/4/2018 7:37:20 PM
我是参照American Cancer Society的建议的 - https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-and-after-treatment/understanding-recurrence/can-i-do-anything-to-prevent-cancer-recurrence.html
what to do里面,

Eat at least 2½ cups of vegetables and fruits each day.
Limit red meat (beef, pork, lamb) and processed meats (foods like hot dogs, sausage, and luncheon meats).
Select foods made with whole grains rather than refined grains and sugars.
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Plie
525 楼
妈妈14年发现乳腺癌,坐飞机回去的一路忐忑不安,下飞机哭到不行的心路历程也一样经历了。康复过程我一直给妈妈吃同仁堂的灵芝孢子粉,可以增强免疫力。
yiyahami 发表于 2/4/2018 7:13:17 PM
谢谢mm的信息。我也去看看孢子粉去。
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Plie
526 楼
Bless楼主妹妹和麻麻!!去年年后,我麻麻查出来肠癌晚期转移,我回去照顾了三个月,也麻麻渐渐的恢复了起来。所以妹妹的这一路艰辛我深有体会,也艰辛你麻麻会好起来的!!感谢MM的分享,希望大家在这个论坛都组织起来,互相打气,信息共享。

pyjdtc316 发表于 2/4/2018 7:16:17 PM
谢谢mm。祝我们的妈妈都早日康复痊愈!
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wipeoutzone
527 楼
bless!
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Plie
528 楼
我婆婆就是lz说的那种不能做手术的小细胞肺腺癌 查出来的时候已经脑转移了 现在是第六年了 但是从去年开始情况不是很好了 所有的靶向药试过一遍 目前没有药可以有效了 现阶段只是在吃吗啡提高生活质量

lz妈妈能手术真的算是不幸中的万幸 bless
十十1013 发表于 2/4/2018 6:38:17 PM
小细胞脑转移还能过6年非常不容易了。可以说说化疗以后是怎么维持防止复发的吗?
我最开始看病友帖,看到那些一开始家属病人齐心协力控制住病情,可是最后还是抵抗不过病情发展病人逝去的帖子时,很容易就心情坏到极点。可是看多病友帖也开始释然一些了。我们抗战很久尚且精疲力尽,病人更是身心双重折磨。真的到时间了最后能安安稳稳不受折磨地走也是幸运。mm可以参考下American cancer society的临终关怀 https://www.cancer.org/treatment/end-of-life-care.html

但是还是希望奇迹出现,mm婆婆转危为安!
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Plie
529 楼
Bless Bless,我妈妈最近查出来疑似甲状腺癌,虽然治愈率很高,也是天天睡不好。手术时间定了,就打算回国照顾妈妈。都要坚强,加油!!!!
huarenmanman 发表于 2/4/2018 5:46:59 PM
祝mm妈妈手术顺利,早日康复。你能陪在身边对她是最好的安慰。
P
Plie
530 楼
2016年家里经历了类似的事情,其中煎熬大略相似,希望病人康复要保持良好心态,会大有帮助。

bluemissing 发表于 2/4/2018 5:22:46 PM
mm家人现在恢复的怎么样啦?
嗯,良好心态非常重要。希望我妈妈早点恢复体力,然后我们带她出去旅游去~
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Plie
531 楼
以前用蜂窝煤,这是许多不吸烟女性得肺癌的罪魁祸首,现在不用蜂窝煤了好很多,然后就算煮个水也要开抽油烟机啊 ---发自Huaren 官方 iOS APP
ajiu 发表于 2/4/2018 5:23:08 PM
肺癌患者不能再长期待厨房了,也不能累着,得好好养着。正常人也尽量不要过度吸油烟。炒菜也不要太油,健康饮食。
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Plie
532 楼
你妈妈这情况不应该先化疗啊 直接上靶向就行 现在EGFR靶向药物都第四代了 足够用了 ---发自Huaren 官方 iOS APP
thirdwheel 发表于 2/4/2018 5:11:46 PM
请问mm四代靶向药是什么?我只知道三代药泰瑞莎呢。谢谢指教!
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Plie
533 楼
bless lz。让我想到了自己很相像的经历,上个月我妈妈体检发现肺部有一片阴影,很多专家都说可能是肿瘤。爸爸妈妈们心态都比较崩,跟我视频告诉我的时候我也一度觉得内心里各种的不平静。。所幸最后查出来只是肺炎,医生们也都觉得概率确实很小,不过我也非常能理解楼主的心情。

bless所有正在与病魔抗争的人们!
janelyxa 发表于 2/4/2018 5:16:43 PM
mm妈妈很幸运呢!祝贺~
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Plie
534 楼
非常感谢LZ分享!我外婆也是80多岁查出肺腺癌,现在还好没天一片靶向药比较稳定,只是副作用皮肤长红斑疹子干痒 ---发自Huaren 官方 iOS APP
princesscisy 发表于 2/4/2018 4:52:03 PM
80多岁很高龄了,靶向药正合适。希望长久有效!
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Plie
535 楼
非小细胞的 用 Opdivo  和keytruda 好象要测一个PD1 表达水平.  不知道楼主妈妈测过没有.
life99f 发表于 2/4/2018 4:18:30 PM
我家是EGFR突变,有篇nature工作(还有其他临床)都发现基因突变患者PD1表达一般低。另外基因突变的用PD-L1抑制剂还有出现肿瘤暴涨的风险。所以我们只有望洋兴叹了。
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Plie
536 楼
Bless 楼主妈妈。非常感谢这些信息。家人得了另一种cancer. 非常能理解楼主的心情。希望能有一个专门的版块来集思广益,更好地互相帮助
Harris38 发表于 2/4/2018 4:29:21 PM
嗯,或者有谁牵头组个北美病友群也行
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Plie
537 楼
我妈妈也是去年八月查出来肺癌。好在我找了同学马上大医院住院手术了。病理出来说早期没有淋巴转移就没有化疗
zhzh 发表于 2/4/2018 4:16:41 PM
那应该是IA啦。很羡慕你家这么早呢!祝愿阿姨健康永远不复发~
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Plie
538 楼
Bless 楼主妈妈。我父亲也是肺腺癌,已经七个月了,目前吃靶向药控制的还算稳定。我也给大家推荐一个肺癌论坛叫觅健,我每天都会上去看看大家大的帖子,也学到一些肺癌的相关信息
moshanghuakai 发表于 2/4/2018 3:49:20 PM
谢谢推荐。我听说过觅健可是没研究过呢。这就去看看~
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Plie
539 楼
Bless 楼主妈妈,也bless自己妈妈。我妈妈三年前查出的肺癌,Ia期直接手术了,以为能痊愈,结果去年秋天又复发了,没法再次手术只能放疗,是不是转移还没法确定,肿瘤位置不好没法活检,PET显示有淋巴纵隔的高吸收不排除转移。明天是放疗结束后三个月复查,希望妈妈一切都好。
mekey 发表于 2/4/2018 3:30:51 PM
PET只看到疑似纵隔的话就算转移了也是局部的,复发一般很凶险,没有转移或者只是局部的话已经很幸运啦。
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gulugulu123
540 楼
谢谢mm的信息,big bless!
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Plie
541 楼
楼主加油!我妈也查出肺癌,幸好家里离三甲医院步行距离,看病还算方便。化疗期间我给我妈买了AHCC吃,据她说化疗一次白细胞降到二点几,吃了AHCC后一个星期升回到六左右。
helichrysum 发表于 2/4/2018 3:18:10 PM
我妈妈一二化没问题,三化白细胞终于掉下来了。。希望四化坚持住。我正在查AHCC, 看起来很好用的样子。请问就是和维生素一样吃吗?谢谢推荐!
P
Plie
542 楼
人活得越长得癌症的几率就会增加,据说1/3的人都会得癌症,只是什么时候得而已。其实在华人上,有关癌症的帖子三天两头都会看到,我们这一代人,年近中年,父母必然已经进入了“容易得癌症”的年龄段,真是个不得不关注的话题。
推荐一个公众号叫菠萝因子的,主打癌症科普,每次推送都是癌症,虽然有时候觉得烦,天天癌症癌症好容易抑郁,有时候看又觉得很有希望,因为新药的出现,癌症正在变得越来越不可怕。
这是菠萝因子的肺癌专题,因为中国肺癌特别多所以他们做了肺癌专题,第八期可能是大家最想关注的,肺癌如何筛查
http://mp.weixin.qq.com/s/pQLOY140YUVLD8RHIyRteg
calliopsis 发表于 2/4/2018 1:21:59 PM
谢谢推荐!专题里每篇我都看过,确实很有用。
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Plie
543 楼
Bless 楼主的妈妈, 哎 我妈妈也是肺癌 ---发自Huaren 官方 iOS APP
粉团辣妈 发表于 2/4/2018 12:24:25 PM
mm家是什么情况?可以私聊,看我这边有没有什么有用的信息
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Plie
544 楼
谢谢楼主的帖子,我妈妈也是肺癌,不过幸好查出来的比较早,I期,做了手术,不过不需要化疗放疗,希望不要复发,保佑咱们的父母身体健康。。。。
afv2007 发表于 2/5/2018 9:41:01 PM
IA很早的,不用太担心。
祝福我们的父母!
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Plie
545 楼
我妈妈一二化没问题,三化白细胞终于掉下来了。。希望四化坚持住。我正在查AHCC, 看起来很好用的样子。请问就是和维生素一样吃吗?谢谢推荐!

Plie 发表于 2/5/2018 10:14:52 PM
又研究了下,这个AHCC看着就像是美国/日本版的灵芝孢子粉啊有没有!
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xifengjuly6
546 楼
Big bless.  也谢谢mm分享的信息。
t
tin_tint
547 楼
谢谢mm分享经历!
送上祝福
I
Iloveshoes
548 楼
感谢楼主分享,希望你妈妈早日痊愈。我爸爸最近胸片查出来肺部有阴影,现在已经回国做进一步检查了,我把MM的这个帖子看了两遍,很多很多有用的信息。再次感谢MM,也bless我爸爸没事。
布瓴布丁
549 楼
祝福lz一家!祝一切都好
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aneklb34
550 楼
妈妈还好吗 祝福她
灰飞烟灭
551 楼
bless

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.12.04
l
leisbb
552 楼
bless!
l
lotin
553 楼
很感人,谢谢分享,祝楼主全家顺利健康 ---发自Huaren 官方 iOS APP
k
kexiaonue
554 楼
谢谢分享,祝LZ妈妈早日康复
n
nihowareyou
555 楼
bless 楼主妈妈 感谢分享 每次看这种贴就很担心自己的父母 ps有网友问肿瘤标志物检查 现在国内很多人体检都会包含这个项目了 ---发自Huaren 官方 iOS APP
l
loushuishui
556 楼
bless!同推荐菠萝的公众号
h
huashan2018
557 楼
我觉得应该把bless和有用的信息分开来,看几十页太累了
m
maggiestella
558 楼
bless 早日康复