“几天后,我要埋葬我的女儿,埋葬我的父亲...”

j
jojo喵
楼主 (北美华人网)
A mother has shared a heartbreaking photo highlighting the devastating impact cancer has on families.
Ally Parker's five-year-old daughter is fighting a losing battle against an aggressive form of brain cancer, while her father is terminally-ill with a motor neuron disease.
The mother from Florida now faces the grim prospect of having to bury both her daughter and father within weeks of each other.
So she uploaded a gut-wrenching photo to Facebook on Sunday showing her father, Sean Peterson, wailing by his granddaughter's hospital bed.      


The sheer expression of agony on his face conveys a pain the whole family is forced to endure.


On December 6, Braylynn Lawhon was diagnosed with Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - the most deadly form of brain cancer which has no cure and no survival rate, according to The Daily Advertiser.



And her condition has deteriorated as doctors battle to treat her illness.
Parker posted about the little girl's plight in a bid to raise awareness.
'We all thought that they would outlive the rest of us...and we certainly never thought that my precious little Braylynn would be the first to go,' Parker wrote in her Facebook post.
'Last year was hard for us, but I can't even begin to explain how difficult this year will be and has already been.
'In a few days I will have to bury this beautiful little girl. Months, maybe even weeks, later, I will have to bury my father.'  
'Both of my heroes, gone, within the same year,' she continues. 'How could this happen to us? What did any of us do to deserve THIS?
'Why do they have to leave us? What are we supposed to do? I refuse to believe that there is a reason for this. This world is a terrible place.'
The Pensacola family was given a glimmer of hope after hearing about revolutionary experimental treatment in Mexico.





Heart-warming moment homeless boy gets new home



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hahaqq
第一张看的心疼啊
小豆芽
太可怜了
ninian
看着太难过了。好可怜。
SH_Love
好难过!太可怜了。。。不能想象这种痛!
S
Sallyon
看着真难过
yerong
很难受 不能看这种类型的
alessa
DIPG, 去年一年在facebook上有公共主页的,就走了200个孩子,没在facebook上的肯定还有。这是我见过的最绝望的病了。生病的多是孩子,一个月前还是快快乐乐的一家子,一个月后孩子就被判了死刑,存活率几乎是零。好好的孩子,慢慢的眼睛不能聚焦,说不清话,不能走路,不能动手,最后不能吞咽,呼吸,最残忍的是全过程孩子的脑子始终是清醒的。30多年里,治疗手段完全没有进步,放疗暂时缓解,然后就送回家make memory了。放疗过程中需要服用大量激素,孩子的体重几十磅的长,外貌变化太大太可怜了。这病在全世界都是绝症中的绝症。

因为所谓的罕见,政府根本没有funding搞研究,都是靠失去孩子的家庭募捐资助少数几个实验室。我一直想,如果有一天我能够不担心funding,自由选择研究项目,我一定选择研究DIPG.
SubDivision2006
最近不是在试验性用Farydak治疗DIPG确实很贵8800一盒(六粒)
alessa
最近不是在试验性用Farydak治疗DIPG确实很贵8800一盒(六粒)
SubDivision2006 发表于 1/12/2018 8:57:45 PM
      目前大家都想去墨西哥治疗,对有些孩子很有效,但也有不少孩子去治了还是没救回来。治疗费用很高,一次30000刀,而且医生不肯说到底给孩子什么药。美国国内的各种trial,数据不够,看着promising的很少很少。
SubDivision2006
这个没有办法啊。一年几百例而已进展快。所以funding很少往这里放,放了因为进展快也不是那么容易就recruit 的到那么多病人。墨西哥的治疗持疑。鉴于他们基本上不可能自己研发药物所以最多也是用什么off label use跟Farybak一样。而且如果不透露名字的话搞不好用的药就是在美国trial的药物之一。三万一疗程,需要十个疗程。看起来扎钱的可能性极大。
唉。对母亲来说最痛苦的不是需要埋葬自己的孩子是living everyday afterwards.


目前大家都想去墨西哥治疗,对有些孩子很有效,但也有不少孩子去治了还是没救回来。治疗费用很高,一次30000刀,而且医生不肯说到底给孩子什么药。美国国内的各种trial,数据不够,看着promising的很少很少。

alessa 发表于 1/12/2018 21:04:00
驫龘麤靐
天,这到底是什么病?有人能用通俗点的话解释一下吗?
SubDivision2006
这个是儿童一种脑胶质瘤。发生在脑干上。因为脑干上有呼吸控制神经中枢加上这一种是弥漫性的无法手术。治疗有限包括放疗化疗。进展快预后差。通常存活几个月到一年。不幸中的万幸,其实也是更加不幸是比较罕见。


天,这到底是什么病?有人能用通俗点的话解释一下吗?

驫龘麤靐 发表于 1/12/2018 21:39:00
metro3
真可怜,可是怎么办呢?
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rengra
这个病网上我听过好多次了,文学城里面就有人的小孩得了。看着这样的画面真可怜,只有一个月病就恶化的那么厉害。
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wonaiwangerxiao
这个是儿童一种脑胶质瘤。发生在脑干上。因为脑干上有呼吸控制神经中枢加上这一种是弥漫性的无法手术。治疗有限包括放疗化疗。进展快预后差。通常存活几个月到一年。不幸中的万幸,其实也是更加不幸是比较罕见。

SubDivision2006 发表于 1/12/2018 9:47:15 PM
有人说现在研究修复免疫细胞, 再注回体内, 以提高免疫系统的方式治疗疾病, 请问是这样吗? 当然, 这里不是专门针对癌症说的。
alessa
   德国有用这种免疫方法治DIPG的,墨西哥那个诊所也用这个作为辅助治疗。从德国诊所的病例看,效果不好。我关心这个病一年多了,那些我一年前开始follow的孩子,不管去哪个国家看,用什么方法治,超过90%都已经去世。绝望就是这样吧。
SubDivision2006
都是在各种trial吧。没有什么definitive solution.


有人说现在研究修复免疫细胞, 再注回体内, 以提高免疫系统的方式治疗疾病, 请问是这样吗? 当然, 这里不是专门针对癌症说的。

wonaiwangerxiao 发表于 1/12/2018 21:55:00
驫龘麤靐
这个是儿童一种脑胶质瘤。发生在脑干上。因为脑干上有呼吸控制神经中枢加上这一种是弥漫性的无法手术。治疗有限包括放疗化疗。进展快预后差。通常存活几个月到一年。不幸中的万幸,其实也是更加不幸是比较罕见。

SubDivision2006 发表于 1/12/2018 9:47:15 PM
唉,小孩的病是不是比大人多啊,什么神经母细胞瘤也是小孩的。因为他们生长发育快所以容易引发吗?
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muzzyhy
太可怜了。。。真是看不得这种,如果有上帝,为什么要这样子对他们啊?
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Cath226
太可怜了,看哭了。
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kiki8023
看到这个新闻太难过了。为什么我觉得美国小孩子brain cancer这么多?我一个朋友的孙女也是。
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buzhidao2000
看得太让人难受了,有机会给癌症研究机构和医院捐捐款吧,我现在有时候想起来就会捐一下,数目不多。滴水成海,那个地方,真的是,最让人心碎的地方了。
huahuachouchou
看的太难受了
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kaiselin
看哭了
heye
太难过了 真的看不得这种事
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fishbrook
哎 真是心碎啊 如果美国的医疗浪费能稍微匀一匀给这些研究方向 可能多多少少有一些进展吧。希望这个妈妈还有其他的孩子,至少还有个希望。孩子太可怜了
appleyu1225
当妈的人看不了这个,希望每个小朋友都健康快乐的成长。
pangpang2003
看哭了,特别第一张太让人痛心了
lizice
看着太心碎了,Bless!!!!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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skywell2015
太可怜了。。。真是看不得这种,如果有上帝,为什么要这样子对他们啊?
muzzyhy 发表于 1/12/2018 10:42:52 PM
RE,孩子的父母该多么伤痛,而且终身难愈。
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Pandatwins
难过 眼泪都要流出来了
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imogenezhang
文学城的姑娘叫小诗。太可惜了。父母真不容易啊
umichbmw
这个实在是太惨了,看不得这个,人生的痛苦太多了。

这个mexico的怎么听上去不太可靠啊,什么叫不肯说给的什么药,怎么听上去像神医啊。
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devilzz
第一张真的太绝望了 太太太可怜了
iheartglass
当妈以后看了很多关于生死的书。。。
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musella311
看的心碎了
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musella311
找了相关网站马上donate了一点 以后会一直关注 可怜的娃们
nevergetlost
好伤心好伤心好伤心
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littlewhite001
我也想到小诗了,看了她爸爸的抗癌日记,太伤心了


文学城的姑娘叫小诗。太可惜了。父母真不容易啊

imogenezhang 发表于 1/13/2018 12:41:00 AM
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optimisty
看了照片还没看内容就忍不住眼泪了
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jennyjin
看到no cure and no survival rate就泪奔了
cheey7
好难受啊
bululu
当妈的人看不了这个,希望每个小朋友都健康快乐的成长。
appleyu1225 发表于 1/13/2018 12:22:41 AM
太可怜了。。 真希望每个小朋友都能健康平安地长大。。
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hahaqq
DIPG, 去年一年在facebook上有公共主页的,就走了200个孩子,没在facebook上的肯定还有。这是我见过的最绝望的病了。生病的多是孩子,一个月前还是快快乐乐的一家子,一个月后孩子就被判了死刑,存活率几乎是零。好好的孩子,慢慢的眼睛不能聚焦,说不清话,不能走路,不能动手,最后不能吞咽,呼吸,最残忍的是全过程孩子的脑子始终是清醒的。30多年里,治疗手段完全没有进步,放疗暂时缓解,然后就送回家make memory了。放疗过程中需要服用大量激素,孩子的体重几十磅的长,外貌变化太大太可怜了。这病在全世界都是绝症中的绝症。

因为所谓的罕见,政府根本没有funding搞研究,都是靠失去孩子的家庭募捐资助少数几个实验室。我一直想,如果有一天我能够不担心funding,自由选择研究项目,我一定选择研究DIPG.
alessa 发表于 1/12/2018 8:50:16 PM

太残酷
黑白无常
太可怜了 唉

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.12.04
n
newbeginner
可怜
zephyr_xie
难受……希望天下的孩子们都无病无灾!bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
alessa
比较有名的病人:

- 登月的宇航员Neil Armstrong的女儿
- 大学生篮球运动员 Lauren Hill: https://en.wikipedia.org/wiki/Lauren_Hill_(basketball).
- Univ. of Michigan橄榄球hall of fame教练的孙子 Chad Carr. http://www.chadtough.org/about/chad-carr/
- 一个叫Elena的小女孩,在她去世后,家人在家里各个角落发现她生前留下的小纸条,写着她有多么爱他们。这些纸条出版成了畅销书(https://en.wikipedia.org/wiki/Notes_Left_Behind)。女孩父母成立了the cure starts now foundation。(https://www.thecurestartsnow.org/).
- Michael Mosier, 父母成立了Michael Mosier Defeat DIPG Foundation. (https://www.defeatdipg.org/).

       前面看到有好心的mm愿意捐助,这里提到的三个foundation规模最大,每年都直接给研究机构提供research funding,专门针对DIPG。象American Cancer Foundation之类的组织,钱是不会花到Childhood Cancer上的。
angelicafj
太可怜了!难过😫 ---发自Huaren 官方 iOS APP
d
doudoupaopao
比较有名的病人:

- 登月的宇航员Neil Armstrong的女儿
- 大学生篮球运动员 Lauren Hill: https://en.wikipedia.org/wiki/Lauren_Hill_(basketball).
- Univ. of Michigan橄榄球hall of fame教练的孙子 Chad Carr. http://www.chadtough.org/about/chad-carr/
- 一个叫Elena的小女孩,在她去世后,家人在家里各个角落发现她生前留下的小纸条,写着她有多么爱他们。这些纸条出版成了畅销书(https://en.wikipedia.org/wiki/Notes_Left_Behind)。女孩父母成立了the cure starts now foundation。(https://www.thecurestartsnow.org/).
- Michael Mosier, 父母成立了Michael Mosier Defeat DIPG Foundation. (https://www.defeatdipg.org/).

       前面看到有好心的mm愿意捐助,这里提到的三个foundation规模最大,每年都直接给研究机构提供research funding,专门针对DIPG。象American Cancer Foundation之类的组织,钱是不会花到Childhood Cancer上的。

alessa 发表于 1/13/2018 8:36:13 AM
看哭了,当妈后就见不得孩子受罪。感谢MM的信息,捐款links很有用,一定出分力,聚沙成塔
a
april12138
太可怜了,希望孩子们都健健康康的
caaolu
看着太心痛了
---发自Huaren 官方 iOS APP
y
yaryar
几年前在文学城论坛上看到有个孩子得了这个病去世的,印象特别深刻。
s
symage
天啊。。。太可怜了。。。。。当妈之后这种新闻真不能看。。。。big blesssss
b
bioyoyo
太可怜了,bless
complicated
SO sad ‘...
c
cgg77
工作中 看到过这个病的生存数据 真的是太悲伤的疾病了 ---发自Huaren 官方 iOS APP
windintrees
看得太让人难受了,有机会给癌症研究机构和医院捐捐款吧,我现在有时候想起来就会捐一下,数目不多。滴水成海,那个地方,真的是,最让人心碎的地方了。

buzhidao2000 发表于 1/12/2018 11:15:03 PM
我一直捐st jude,希望有更多孩子能救回来
b
brimer
知道这个病。要有突破太难了。说得不好听一点,连临床sample 的量都凑不够。怎么研究啊。
alessa
知道这个病。要有突破太难了。说得不好听一点,连临床sample 的量都凑不够。怎么研究啊。
brimer 发表于 1/13/2018 3:28:30 PM
辛辛那提建了DIPG registry,就是为了这个。美国一年大约300个孩子新确诊,越来越多医院开始做biopsy,这些都register了,还是够研究的。
陌小沫
太可怜了,捐了点钱希望能帮到将来的孩子 ---发自Huaren 官方 iOS APP
麻辣粉丝
比较有名的病人:

- 登月的宇航员Neil Armstrong的女儿
- 大学生篮球运动员 Lauren Hill: https://en.wikipedia.org/wiki/Lauren_Hill_(basketball).
- Univ. of Michigan橄榄球hall of fame教练的孙子 Chad Carr. http://www.chadtough.org/about/chad-carr/
- 一个叫Elena的小女孩,在她去世后,家人在家里各个角落发现她生前留下的小纸条,写着她有多么爱他们。这些纸条出版成了畅销书(https://en.wikipedia.org/wiki/Notes_Left_Behind)。女孩父母成立了the cure starts now foundation。(https://www.thecurestartsnow.org/).
- Michael Mosier, 父母成立了Michael Mosier Defeat DIPG Foundation. (https://www.defeatdipg.org/).

       前面看到有好心的mm愿意捐助,这里提到的三个foundation规模最大,每年都直接给研究机构提供research funding,专门针对DIPG。象American Cancer Foundation之类的组织,钱是不会花到Childhood Cancer上的。

alessa 发表于 1/13/2018 8:36:13 AM
谢谢提供信息捐了一点钱,希望小朋友们都能平安喜乐健健康康的
m
mia201
太可怜了。。谢谢提供信息
guk
眼泪哗哗的。。。心里太难过了,不知道说什么,希望大家都平安健康吧
cjlmxbt
这个是儿童一种脑胶质瘤。发生在脑干上。因为脑干上有呼吸控制神经中枢加上这一种是弥漫性的无法手术。治疗有限包括放疗化疗。进展快预后差。通常存活几个月到一年。不幸中的万幸,其实也是更加不幸是比较罕见。

SubDivision2006 发表于 1/12/2018 9:47:15 PM
病因呢?遗传还是后天的
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RebeccaAnt
看得心里好难受,真心希望每个孩子都能健康快乐的长大
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wcy19491983
其实不仅仅是这种癌症 其实很多癌症家庭的抗癌经历都是一本充满斗争,挣扎,失望,彷徨,泪水的书 没有这种经历的人是几乎不可能感同身受的 但是如果身边有多给一些支持和帮助