儿子确定是自闭症,找寻有经验的妈妈,坐标08854

豆妈007
楼主 (北美华人网)
之前发帖子问过大家。http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2134903
现在儿子26个月,刚确诊。moderate to severe。很难过,但是我不能倒下。感觉有无数件事情需要做。有没有经历过的妈妈们能分享下经验。我不怕以后的ABA,各种therapy。我只怕儿子没有进步。如何战胜对未知的恐惧?我拿着宝宝的诊断书一遍遍的看,我想知道他到底有多严重,我想知道他的智商有没有问题,什么时候能potty train,什么时候能叫爸爸妈妈,能不能独立生活,但是我没有答案。。我在跟时间做一场斗争。记得以前看帖子说MITBBS有个专门的自闭专栏,忘了叫什么名字了,找不到。如果有qq群,微信群,请能不能把我拉进去。
s
snoo
2 楼
bless mm!! 不懂,但是认识一位自闭孩子的姐姐和妈妈,一家人都要做很大的牺牲呢,心痛呀。。。
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jchen36
3 楼
怎么确诊的?看你之前的帖子,red flag不是很多,感觉就是语言delay. Big bless
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judy_hopps
4 楼
bless mm 每个孩子都是天使 希望你的宝宝早日康复!
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ruirui123
5 楼
 心疼mm。。。bless
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catgoose
6 楼
Bless mm!
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xxlyjsw
7 楼
bless MM!!! 为母则强!!
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cradle
8 楼
Bless mm!
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coolquail
9 楼
这是我刚才帮你google到的,希望有用。

http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2147009&forumpage=1  北美asd家长群
https://www.mitbbs.com/club_bbsdoc/autism.html
这个好久没有更新了,但是还是可以看到不少有用的信息
http://bbs.wenxuecity.com/427202620/
http://www.autismtreatmentcenter.org/ 有人指导 长期有志愿者来帮忙的项目。
学区也需要去联系,应该会安排去特殊的学校,安排special service,同时也可以认识其他家长。

国内有个叫以琳的自闭症论坛
豆妈007
10 楼
回复 9楼coolquail的帖子

谢谢你,DQ!
豆妈007
11 楼
回复 3楼jchen36的帖子

看了专家,他还有social 问题,所以语迟只是表象。。
甜汁汁
12 楼
现在自闭症的怎么这么多呢,周围认识的朋友好几个孩子有自闭,ADHD, speech delay, social skills delay的,🌹知道是过度诊断,还是问题儿童概率真的增加了
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holidayss
13 楼
因为现在自闭的广谱很大。bless楼主的孩子会越来越好
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lash
14 楼
Bless lz mm!希望你娃每天进步!版上怀疑娃自闭的帖子,好几个后来都确诊了,尽管当初一堆id说没事。。。所以妈妈们如果有疑问,还是尽快联系医生确诊,问网友真的不是很靠谱。
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baby_pegasus
15 楼
不懂北美这边的分级,不过我姐姐的大儿子是自闭症,比较重的,为此她还专门开了一个自闭症孩子的学校。从我观察到的,家长的任务真的很重很辛苦。祝福mm和小朋友,尽快开始干预,一起面对并不断进步。
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dantiff
16 楼
Big bless~~~~~~~~
摩登鸟鸟
17 楼
big bless
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cookiejie
18 楼
Bless bless bless
甜汁汁
19 楼
Bless lz mm!希望你娃每天进步!版上怀疑娃自闭的帖子,好几个后来都确诊了,尽管当初一堆id说没事。。。所以妈妈们如果有疑问,还是尽快联系医生确诊,问网友真的不是很靠谱。

lash 发表于 5/1/2017 4:29:46 PM
是的,妈妈最了解自己的孩子,一旦有concern,一定尽早看医生
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200lbs
20 楼
Bless! 回头翻了楼主的帖子,感觉问题不是很大呀。以前一个儿童心理学老师上课开玩笑说所有男性生下来都是自闭症,程度不一样而已。放在以前可能就是个性格有点孤僻的小孩,现在诊断多了,及时干预应该效果不错。
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yiemaosh
21 楼
Bless mm. 会越来越好的。

美国这方面的资源还是不错的。认识一对夫妻特别从日本搬来加州因为这里的学校有很多适合自闭儿童的programs.
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heye
22 楼
摸摸mm。。。真不容易。bless!!!
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moonpacific
23 楼
我们三岁的时候也想去查自闭 医生说娃不会说话很难做有效的test 现在看没什么大问题 你家娃的问题我们都经历过 后来三岁半开始讲话现在是个话痨 三岁前也很怕人多的地方基本上很难social 进了daycare 之后大有改观 现在很喜欢交朋友 希望对你有帮助
J
JingJingAnnie
24 楼
Bless MM和宝宝.
t
tinylin
25 楼
bless MM!!! 为母则强!!
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sharppink
26 楼
看lz以前的帖子 redflag也不多
怎么会被诊断呢? 感觉3岁以下是个人去都要被诊断成自闭了吧
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breezysmile
27 楼
http://blog.wenxuecity.com/myblog/17639/78428.html

楼主,我看到你在edison附近。我偶然看到文学城这个爸爸写的博客,他也在edison,他的儿子也是自闭症。我看到他写的特别感动。也许你可以和这个爸爸联系一下,他可能能给你一些有用的信息。
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lash
28 楼

看lz以前的帖子 redflag也不多
怎么会被诊断呢? 感觉3岁以下是个人去都要被诊断成自闭了吧

sharppink 发表于 5/1/2017 4:59:55 PM
当然不是,大多数娃还是正常的。父母对娃的描述难免主观,很多家长潜意识里害怕面对现实,描述时也会有失偏颇,家长自己可能都意识不到。网友靠家长描述怎么能做出好的判断?更何况很多网友对自闭症并没多少认识。
2
200lbs
29 楼
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1455490&&page=1

刚刚看了这个帖子,信息量很大。但是结合之前楼主帖子下面的回帖,我已经不知道自闭症到底什么表现了,很多描述都是矛盾的。
一粒橘子
30 楼
看着楼主以前的帖子描述,感觉娃就是内向敏感,没到自闭的程度,楼主再去别的医生那里看看,不要那么快下定论呀。
p
pinkpiggie
31 楼
mm不要太担心,这里资源多也开放。能体会做妈妈的心痛,bless你的孩子能慢慢进步,加油!
b
blackplains
32 楼
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1455490&&page=1

刚刚看了这个帖子,信息量很大。但是结合之前楼主帖子下面的回帖,我已经不知道自闭症到底什么表现了,很多描述都是矛盾的。
200lbs 发表于 5/1/2017 5:15:39 PM

re信息量很大
1
1210pm
33 楼
Bless

有了孩子以后,看到孩子有点情况真是心疼
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frannie118
34 楼
bless楼主,别灰心,家长多努力 对孩子肯定会帮助很大!
H
High.eee
35 楼
建议再找一个医生做诊断。感觉没有那么严重。美国这边自闭, adhd,add等好多都过度诊断,其实有些只是发育delay的问题。保证营养均衡,多引导,也许就好起来了。
陌小沫
36 楼
大大的bless!!
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michelwell
37 楼
Big big bless!!!!!!! 看到这种帖子两娃娃妈就受不了加油mm!!!!
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chouabao
38 楼
楼主去找个专家看看 很多诊断的人就是填个勾勾叉叉就确诊 容易误诊
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xiaomilima
39 楼
真不觉得楼主娃有什么太大的问题。。知道一个小孩大概2,3岁时也曾经被医生明确地说有自闭,结果现在伶牙俐齿的,好得很。。楼主坚强,坚持带孩子做治疗,反正没有坏处
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jjfazi
40 楼
大大大大的bless
a
april12138
41 楼
bless
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loveorange
42 楼
see here:

http://huaren.us/s/blog_4a1be4ba0102v4y0.html

wish your son has a speedy recovery.
s
singingIris
43 楼
刚看过一个记录片,讲的就是有自闭症的天才儿童。
楼主别太难过了,上天关了一扇窗,就会开一道们。
推荐日本有个开发右脑的课程,据说能让孩子变成高能儿童。楼主看看,说不定会对孩子有帮助。
因为自闭的孩子,注意力会很集中,某方面反而会很突出。

爱因斯坦和牛顿小时候不是也不被看好,长大反而惊人。
只要有爱,再贫瘠到土地上种子也会开花。
f
fdsvt
44 楼
big big bless
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xiaoyang2015
45 楼
看lz以前的帖子,一直看到8,怎么觉得是个正常孩子呢。就喜欢small group 不能融入 big group好多成年人也有这个问题,每个人comfortable zone不一样
a
arie
46 楼
有过度诊断的嫌疑。楼主多看看书,你就会有更清楚的认识,也不会被一个确诊书吓着。很多测试就是一些模凌两可的答案,我们去测试也会被诊断出自闭的倾向。
很多内向的孩子都容易被误诊为自闭,其实很多人慢慢大了就走出来了。父母早点引起重视培养孩子的社交也不是坏事。
x
xuanxuanbaby
47 楼
bless mm
兰之猗猗
48 楼
bless
鸽子灰
49 楼
bless。为母则强
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life99f
50 楼
赶快联系你们州的early interventions. 那些therapists 会教你很多和小孩玩的方法。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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leafly
51 楼
我也是在08854 孩子也差不多26个月不到 我不知道是否认识你 如果需要play date可以联系我 我时间很灵活
f
fishpond
52 楼
三岁前都可能有误诊,有的孩子发育迟些。早期干预,多些耐心,多观察。你寻找Support的家庭,是很好的。为你加油!
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sylvia98
53 楼
Bless,我们家老大男生,你上个帖子列举的东西,我们基本占全了,去看了医生,说有语言和运动的delay,也是很大了还不会指(儿医当时觉得蛮严重),不会说话,一直到两岁半多了,才开始说话,之前连5个词的要求都达不到,现在四岁整个一话痨,虽然表达还是比同龄要差。怕生,看到陌生人就紧张,一岁多去gymboree的课,他从头哭到尾,其他小朋友都很开心,我赶脚特别尴尬,哭了好几节课,我都硬着脸皮坚持了,为了孩子,现在特别外向。我们当时也是每个月去therapy那里,坚持了大概一年,感觉帮助不大。妹妹先别太着急,要不要再看看其他的医生试试,或许宝宝就是delay呢?回国一趟试试,回国对语言很大帮助
W
Westsail32
54 楼
回复 1楼豆妈007的帖子

bless mm!
这里有个北京的论坛,看是不是能有帮助
http://www.bjzibizheng.com/
R
RebeccaAnt
55 楼
Bless!
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livesimply
56 楼
往好的看,如果拿到诊断就能给孩子得到帮助。这么小的孩子多干预还是容易进步的。现在你要做的是积极给孩子争取服务,有些时候这步骤要排队什么的挺拖拉的, 家长要去争取的。
加油! 同有特殊孩子的家长和你共勉。
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impanda36
57 楼
bless mm! ---发自Huaren 官方 iOS APP
S
Shuangbao
58 楼
Big bless, 希望是误诊,孩子再大点就一切正常了!
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sherrycheryl
59 楼
bless mm!!!抱住!!!
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rebeccablue
60 楼
看楼主的描述,孩子不像有大问题,楼主一定要乐观,bless!!!
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cauchy
61 楼
早点干预对孩子会很有帮助,加油加油!
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originalbyy
62 楼
请Google老爸与自闭儿, 文学城一个叫做乐维的网友写的,非常详细,多年经验。他也住在new jersey。还有,new jersey 的特殊关怀教育是全美最好的。很多课程可选,而且可以免费

之前发帖子问过大家。 http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2134903
现在儿子26个月,刚确诊。moderte to severe。很难过,但是我不能倒下。感觉有无数件事情需要做。有没有经历过的妈妈们能分享下经验。我不怕以后的ABA,各种therapy。我只怕儿子没有进步。如何战胜对未知的恐惧?我拿着宝宝的诊断书一遍遍的看,我想知道他到底有多严重,我想知道他的智商有没有问题,什么时候能potty train,什么时候能叫爸爸妈妈,能不能独立生活,但是我没有答案。。我在跟时间做一场斗争。记得以前看帖子说MITBBS有个专门的自闭专栏,忘了叫什么名字了,找不到。如果有qq群,微信群,请能不能把我拉进去。

豆妈007 发表于 5/1/2017 3:48:00 PM
d
dudu@NY
63 楼
bless...................
猜不出我是谁
64 楼
BLESS
刻不容缓上early intervention,其他的什么second opinion回头再弄不迟,如果迟迟等这个,错过关键干预期就不好了
j
jintianbushangbanya
65 楼
bless mm
a
amyamylee
66 楼
不会吧,为什么我看楼主之前帖子有好多情感交流的互动,为啥也是确诊了,还中到重度.......
b
babyout
67 楼
bless. mm必须要坚强
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xuelie
68 楼
Bless...
麦芽糖仔
69 楼
Bless 小朋友,有一位那么坚强有爱的妈妈,小朋友一定会有进步的
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zy1214
70 楼
Bless MM,一定要坚强,孩子需要你
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qdbw
71 楼
bless mm 每个孩子都是天使 希望你的宝宝早日康复!
judy_hopps 发表于 5/1/2017 4:00:37 PM
m
meeow
72 楼
自闭症的诊断没那么儿戏的。能诊断为重度,临床症状已经很明显了。

楼主,好好维护夫妻感情。有你俩在,才会有孩子的未来可言。


看lz以前的帖子 redflag也不多
怎么会被诊断呢? 感觉3岁以下是个人去都要被诊断成自闭了吧

sharppink 发表于 5/1/2017 4:59:00 PM
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wingofdream
73 楼
Bless 坚强的妈妈! 看你的描述,觉得宝宝很聪明,除了语言delay
小蘑菇一家
74 楼
Bless MM一家
小金猪
75 楼
自闭症的诊断没那么儿戏的。能诊断为重度,临床症状已经很明显了。

楼主,好好维护夫妻感情。有你俩在,才会有孩子的未来可言。

meeow 发表于 5/1/2017 9:02:40 PM
这个说到点上,自闭孩子最重要的是家庭支持,所有的治疗和进步都需要家长长期持续努力,夫妻认识一致,齐心协力很重要。
c
cherrylittle
76 楼
好熟悉的邮编。听说princeton有个专门这方面的医院,还有多看相关自闭教育的书吧
bless!
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dealnodeal
77 楼
楼主,我研究生学的是自闭症儿童治疗。给你两点建议
1. 充分利用社会资源,寻找较好的特殊学校。好在你孩子确诊的早
2. 养个狗狗什么的宠物,对自闭症儿童发育帮助非常大
小金猪
78 楼
刚看过一个记录片,讲的就是有自闭症的天才儿童。
楼主别太难过了,上天关了一扇窗,就会开一道们。
推荐日本有个开发右脑的课程,据说能让孩子变成高能儿童。楼主看看,说不定会对孩子有帮助。
因为自闭的孩子,注意力会很集中,某方面反而会很突出。

爱因斯坦和牛顿小时候不是也不被看好,长大反而惊人。
只要有爱,再贫瘠到土地上种子也会开花。
singingIris 发表于 5/1/2017 6:53:58 PM
家里有自闭的孩子一方面要做最大的努力,一方面也要有思想准备孩子需要长期的照顾。很多媒体的渲染让人觉得自闭可能是天才,这种确实有,但是实际数据表明多数自闭孩子智商是平均以下的,有一些是有特殊才能但是交流障碍导致这些才能很难发挥。所幸在美国特殊教育还是比较完善的,孩子可以得到有针对性的帮助,社会也比较宽容。国内的自闭孩子连学都没得上。祝福楼主一家!我家孩子也是,欢迎私信
疤痢
79 楼
mm加油!也感觉美国这边判的比较严格
s
shilancat
80 楼
抱抱mm,同为自闭症娃妈理解你的心情,mm加油,记住无论他怎样,孩子在我们眼中永远是独一无二的,陪伴他们给予最好的关爱是永远不会变的。我想你的county现在会开始帮你联系娃做therapy,三岁后可以进special school,我孩子当时也是moderate to severe asd,近两年的治疗孩子进步很大,今天回家孩子看到我,拉着我的手去沙发,大大的亲了一下。从两年前的无视到现在的反应已经觉得很知足。调整好心态,乐观的陪他一起进步成长,加油加油
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gourdcn
81 楼
big bless
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xyoung88
82 楼
big bless!
n
nv_nv
83 楼
我觉得任何身体精神的状况都是人自身和外在环境相互影响的结果,有没有自闭症的妈妈试着带孩子回国一段时间?我娃21个月带回国三周,前后简直是天翻地覆的变化。回国时,进了机场就一路哭,根本不往推车里坐,怕人多,我得一手抱着他一手推着推车;飞机上也是非常不自在,很闹,13个小时牢牢挂在我身上。刚回去,见生人肯定是不行的;结果在国内人山人海亲戚无数看了三个星期,临走前已经落落大方可以和院子里的小孩玩了,去公园专往人堆里钻,坐飞机回来路上更是愉快的很,和回去时完全变了个人。再说语言,走之前只会嗯嗯嗯,叫过妈妈的次数10个指头数得过来;这次回来,妈妈是想叫就叫了,而且自己玩的时候会呜呜哇哇发各种声音,感觉也不是很有意义,但是至少不断发出声音了。
我有个邻居,不知为啥他每次见都哭;这次回来带去她家,给娃一个玩具,他居然自己玩玩具去啦;对于我娃的变化我邻居都被惊到。

我感觉美国这边小孩见的人太少了!!!我娃生活里除了我和他爸,再就是幼儿园班里那几个娃娃和老师,我们开玩笑说回一次国见的人比在美国几年都多;大家都不停跟他说,语言当然进步快。
i
ilovess
84 楼
确诊了就早干预早治疗,有些孩子能看到显著进步的,可以上普通的学校的,mm不要太着急了
W
Wingoland
85 楼
一切都会过去 会越来越好!
c
carlisa
86 楼
Bless 宝宝能逐渐好起来!
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xzstyle
87 楼
我的建筑商的儿子就是自闭,美国人,很乐观,积极治疗,上特殊幼儿园,如今4岁了,很有帮助。
t
tiffany2013
88 楼
现在自闭症的怎么这么多呢,周围认识的朋友好几个孩子有自闭,ADHD, speech delay, social skills delay的,🌹知道是过度诊断,还是问题儿童概率真的增加了
甜汁汁 发表于 5/1/2017 4:19:57 PM

我也怀疑过度诊断。 bless 楼主mm。
j
jiankangdi1
89 楼
Bless!
d
dimplemm
90 楼
Big bless lz家小朋友

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
z
zhuzimei111
91 楼
大大的bless楼主和宝宝。回去看了楼主之前的贴子,我的感觉也是还好。但是我不懂自闭症这些。希望楼主的宝宝能像回复里有些小朋友一样,只是过度诊断,以后就会没事的!大大的bless!
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gowithwind
92 楼
我儿子一月被诊断的自闭 31个月 和mm的情况差不多 建议马上联系保险公司和EI 因为保险公司审核比较慢 EI还要自己再评估一次 而且ABA治疗师很忙 我娃从确诊到开始ABA治疗等了两个多月 干着急 本来医生建议每周不少于25小时治疗 目前ABA是14小时 语言90分钟

我娃什么都知道 就是不愿意说 学习东西很快而且记忆力好 现在有很大进步 开始叫我们了 也知道说简单的give me 或I want xxx

刚刚怀疑的时候难过了一阵 现在坦然了 早治疗比不治疗好 哪怕是过度诊断 我也不希望现在说没问题而将来越来越严重

美国这边还是很好的 目前娃已经找到了一家反馈不错的SE preschool 九月就可以上学了 mm也要问问学区 因为EI就到三岁 以后就要学区接收了 学区要对娃独立评估 最后帮娃申请SE学校 这个也需要时间 我们发现的时间刚好 赶上了春天申请秋季入学

反正需要做的很多 大家一起努力吧 要相信娃 不管将来怎样 都尽力帮他

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
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hawk0001
93 楼
我儿子小时候见外人就哭,到两岁半都不会说话,当时也是吓的不轻。后来大了慢慢好了。
p
puwter
94 楼
有过度诊断的嫌疑。楼主多看看书,你就会有更清楚的认识,也不会被一个确诊书吓着。很多测试就是一些模凌两可的答案,我们去测试也会被诊断出自闭的倾向。
很多内向的孩子都容易被误诊为自闭,其实很多人慢慢大了就走出来了。父母早点引起重视培养孩子的社交也不是坏事。
arie 发表于 5/1/2017 7:00:22 PM

re  ,bless!
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Pink的棉花糖
95 楼
妈妈加油,一切都会好的,可能是过度诊治,你要有信心和孩子一起成长
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meizi58
96 楼
妈妈的乐观对宝宝就是最大的支持。宝宝一定会好起来的,你要相信他有你陪伴就是幸运的。
黄圆圆喜欢小丸子
97 楼
bless!心疼宝宝也心疼家长,加油~
s
suying
98 楼
回复 1楼豆妈007的帖子

对医生而言,病人越多越好,有conflict of interest,可能是过度诊断,美眉别慌。
h
heibaibanma
99 楼
bless!
十十1013
100 楼
我记得lz原来的帖子我有印象 我表弟是国内发现的自闭症 当时很深刻的一点就是没有眼神交流 所以lz之前帖子里说的有眼神交流我就觉得不会是 没想到还是确诊了

bless

我舅妈可以说为了帮助我表弟从一个高中历史老师变成了儿童心理学研究者了 她已经基本放弃了原来的工作 陪伴我表弟的同时自己学习了心理学知识嗨开了个资格证 她说对她来讲挺有用的学这个