赞樓主做实事。 sfdelta 发表于 1/2/2017 12:06:47 AM
这一家人怎么能够做到如此厚脸皮,简直匪夷所思 kiddo77 发表于 1/1/2017 11:57:11 PM
他们怎么天不怕地不怕的样子,不怕丢工作? minijing 发表于 1/2/2017 12:14:56 AM
赞樓主做实事。 sfdelta 发表于 1/2/2017 12:06:00 AM
留名 待总结,真是跨了一年又一年的大戏啊。。。。。。 Theash 发表于 1/2/2017 1:06:27 AM
受到庄安安事件追寻真相的一些华人朋友的委托,公布以下信息:对于庄安安事件,在多位朋友的关注和介入调查的过程中,在了解更多的事实之后,我们更多的是无语和愤怒。与深圳的罗尔相比,我们只能说,庄安安更无耻。庄安安收到更多的捐款,庄安安来自一个更富裕的家庭。为了帮助庄安安,我们投入了金钱,但是最后 为了追寻真相,我们各位专业人士又不得不投入了大量的人力和精力,这是让我们所有人最愤怒的一点,原本一个公布帐目和退回不当得益都是理所当然的事情,原本是一个善良的愿望但是一切都变得如此丑恶了。 我们在过去的几个月中,与intel 核实过一些关于保险的信息,也在2016年10月底联系过Ethics Reporting 举报zhe guan 没有公布家庭经济情况和intel 保险情况,利用信息不对等,获取大量的捐款。intel reporting 表示对此事很重视,也找了zhe guan 了解情况,zhe guan 对公司表态要对公众公布详情,包括病情,药费,保险,不实退款等情况。现在距离上次向intel 举报已经3个月了,我们一直在耐心的等待,但是仍然没有看到庄安安公布善款更新和按照承诺退款,如果在接下来的一个月内仍然如此,我们将在知会intel 之后正式提请司法介入。也呼吁需要了解情况的捐款人可以直接与intel 联系[email protected]谢谢大家。 Californiaa 发表于 1/1/2017 11:48:19 PM
关喆也算在intel 出名了。 sfdelta 发表于 1/2/2017 12:03:58 PM
够丢人现眼,这得脸皮有多厚才好意思每天去上班啊?? goldfish 发表于 1/2/2017 12:48:12 PM
这一家太无耻了应该把事件发到水木清华上去,她是清华的吧,那上面应该有认识他们的人,让国内的朋友也知道她的真面目。 happystrong 发表于 1/2/2017 10:31:54 AM
庄安安这个,人名是真的不?nudd2 发表于 1/2/2017 11:44:42 AM
好主意 padthai 发表于 1/2/2017 1:15:19 PM
可以联络媒体吗? ripples23 发表于 1/2/2017 1:25:15 PM
大家为什么要讨伐她?看她写的关于病情的最近的文章,应该是真的吧……这姑娘受了很多罪,死里逃生……将来也是未知的... 希望她能创造奇迹 eohippus 发表于 1/2/2017 4:48:26 PM
说的好像是真的一样,但是So Far没有任何证据。需要捐款的手术, 一年了, 开始说需要照顾病人没时间, 现在都Cancer Free了, 也能旅游了, 还说没时间就不好意思的吧?脑洞到底能开多大谁也不知道,癌症晚期, 割了一堆的内脏, 一年之后Cancer Free, 这怎么也是个诺奖的水平吧?全世界的手术医生还不得拿着例子做个教科书? 孔雀翎 发表于 1/2/2017 4:55:00 PM
看着像真的。cancer free只是说没有复发而已,可能过一个月两个月就不同了。她的经历太不容易了,也很励志。 xil 发表于 1/2/2017 5:04:45 PM
你是认真的吗? rabbitsugar 发表于 1/2/2017 5:19:09 PM
大家为什么要讨伐她?看她写的关于病情的最近的文章,应该是真的吧……这姑娘受了很多罪,死里逃生……将来也是未知的... 希望她能创造奇迹 eohippus 发表于 1/2/2017 4:48:00 PM
说的好像是真的一样,但是So Far没有任何证据。需要捐款的手术, 一年了, 开始说需要照顾病人没时间, 现在都Cancer Free了, 也能旅游了, 还说没时间就不好意思的吧?脑洞到底能开多大谁也不知道,癌症晚期, 割了一堆的内脏, 一年之后Cancer Free, 这怎么也是个诺奖的水平吧?全世界的手术医生还不得拿着例子做个教科书? 孔雀翎 发表于 1/2/2017 4:55:10 PM
时间有的,但是不能分散精力在这些事情上,要关注内心的平静,因为她目前cancer free就是因为内心的平静。请大家不要打扰她了…… 不然的话癌症会复发的。 sugarking 发表于 1/2/2017 9:44:58 PM
当然是认真的。一个癌症病人,能忍受这么多治疗,非常不容易。我自己是癌症病人家属,看她的陈述感觉很正规,很专业。而且她经历了比别人更多的治疗,在等待复发的过程中还有这么大毅力去fight,我觉得很励志,很不容易。你们质疑的,也许只有以后身临其境了才会理解。 xil 发表于 1/2/2017 9:58:53 PM
每次出现就长篇大论写一堆,有这功夫认真回应一下捐款用途的问题有那么难吗?如果你是因为有了捐款才能付医疗费做手术,那么捐款的网友也算你的救命恩人了吧? vickiemm 发表于 1/2/2017 10:28:14 PM
她说的意思很明白,她根本不是缺钱,只是当时“要得急,所以筹款” rabbitsugar 发表于 1/2/2017 11:30:28 PM
每次提到她,必有圣母出来洗地 SaffronRain 发表于 1/2/2017 10:51:49 PM
花这么多文字写一年回顾,至少可以写一封真挚的感谢信给捐款的人,毕竟延续的生命是大家帮助的文字只感谢自己身边的亲人,并歉意因筹款募捐给亲友带来困扰 sandbay 发表于 1/2/2017 11:47:52 PM
作为一个捐了款, 以前还帮着她说话的人, 的确还是有点失望的, 有那时间长篇大论,其实只要把做手术的自己付款的大一点的账单亮一下, 就算数额和捐款额有差距,大多数人也不会质疑了。 当然了,还是为她的手术成功高兴的。 charming999 发表于 1/3/2017 12:22:57 PM
所以人家根本都没看过那些信件,很多check也都没Cash, 但是这里有人的check没有被cash掉吗?别人寄的信件,一年之后才看。。。。。。。。今天收拾东西的时候发现了很多大家私下邮寄给我的支票,因为不是捐到公众平台上,无法被监督,所以我不能取用。还有很多人邮寄了礼物,营养品和写满鼓励祝福的卡片。我把卡片重新整理,细细又读了一遍,都收了起来。想到被这么多人爱过,牵挂过,心里觉得很温暖。孔雀翎 发表于 1/3/2017 11:02:22 AM
对于庄安安事件,在多位朋友的关注和介入调查的过程中,在了解更多的事实之后,我们更多的是无语和愤怒。与深圳的罗尔相比,我们只能说,庄安安更无耻。庄安安收到更多的捐款,庄安安来自一个更富裕的家庭。为了帮助庄安安,我们投入了金钱,但是最后 为了追寻真相,我们各位专业人士又不得不投入了大量的人力和精力,这是让我们所有人最愤怒的一点,原本一个公布帐目和退回不当得益都是理所当然的事情,原本是一个善良的愿望但是一切都变得如此丑恶了。
我们在过去的几个月中,与intel 核实过一些关于保险的信息,也在2016年10月底联系过Ethics Reporting 举报zhe guan 没有公布家庭经济情况和intel 保险情况,利用信息不对等,获取大量的捐款。intel reporting 表示对此事很重视,也找了zhe guan 了解情况,zhe guan 对公司表态要对公众公布详情,包括病情,药费,保险,不实退款等情况。
现在距离上次向intel 举报已经3个月了,我们一直在耐心的等待,但是仍然没有看到庄安安公布善款更新和按照承诺退款,如果在接下来的一个月内仍然如此,我们将在知会intel 之后正式提请司法介入。也呼吁需要了解情况的捐款人可以直接与intel 联系[email protected]
谢谢大家。
比罗尔厉害多了。
罗尔被全国人民讨伐,庄安安竟然是一付被捐款人迫害受委屈的样子!
这庄安安……对帮助她的恩人们没看到她有感谢之情,反而说恩人们现在闹是为了炒作博取眼球,不想理睬。
我都不知道该说什么了
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
lz加油!这事儿已经跨了两年啦?真的是啊!
赞楼主实力跟进!出来混迟早要还的,骗捐的人自求多福吧……
脸皮超级厚啊。一直觉得骗子中最无耻的最没底线的,都是教育程度很高、受过或相信非常三观洗礼、而且特别有拼劲、心理素质超常的。
应该把事件发到水木清华上去,她是清华的吧,那上面应该有认识他们的人,让国内的朋友也知道她的真面目。
自己拽着自己的钱,却要求网民捐款来帮自己治病的人,他们应该是不会在乎那张脸的。。。。
不是真名。
不是真名???
可以联络媒体吗?
发现zhgguan Zhen LinkedIn 还有照片,佩服这种人的脸皮。
脸书原文:
活过2016
早上起来,老公问我:你的2016愿望都实现了吗?
我说:都实现了。
老公说:你的2016愿望是什么?
我说:活着。
是的,那个一年前发起捐款的我还活着,而且还算健康,已经cancer free 6个月了。
2016年12月16号,我坐在Mayo Clinic等我的oncologist告诉我这次的扫描结果。护士进来帮我测了心跳和血压。告诉我我现在的心跳有114下。我确实很紧张,一时间更觉得口干舌燥,胃也开始不舒服。今天距离我第二次HIPEC手术完整切除肿瘤已经差不多快六个月,70%左右的复发都是6个以内的,而这两年我基本上都是在2个月左右就复发了。曾经看过一句话,对于每一癌症病人,不是复发就是在等待复发的路上。每2-3个月一次的复查,尤其是在初期,特别像听审判。结果是天壤之别,不是特别好全家欢呼,就是走入地狱连带家人都悲戚戚,完全没有中间的灰色地带。
一会医生进来了,笑着和我说,你没有复发,以后可以3个半月到4个月复查一次了。我现在已经记不得当时的感觉了,估计是一片空白。我就记得我走出了医院的门,看到了特别蓝的天,我心里说了无数的感恩,然后赶紧告诉了妈妈。
过去了两周,我还是觉得不能完全相信,神迹发生在了我的身上。我想我属于情况最糟糕的癌症病人了吧:
1)2014年3月发现的时候就是末期,癌肿直径有15cm,占据了整个右肝。
2)确诊的是罕见的肾上腺癌,对化疗不敏感。因为罕见,所以研究有限,基本没有什么成熟的治疗方案。就是几种化疗方案,但是效果都不好。对于晚期病人,存活率基本是0。
3)进行了基因测序,发现有5个突变的基因。肿瘤恶性程度很高。见了Michigan University的我这个癌症的权威oncologist, 记得他说我虽然不是他看过的最恶性的,但是也算是相当高的了。另外的一个做基因的oncologist这么和我解释的,他说我有两个突变基因,一个相当于刹车失灵了,一个相当于使劲踩油门,他说你的肿瘤会疯长的。
4)手术后不到3个月就复发了,肿瘤确实疯长,特别疯狂,1个月时间腹膜上就长了10cm, 医生都吓到了。
5)2014年7月开始放疗5周。9月开始化疗6次,无效。非常古老的化疗药(etoposide,doxorubicin,cisplatin),加上农药杀虫剂为主要成分的口服药mitotane,副作用很大。
6)2015年2月尝试基因药物,无效。
7)到2015年5月,肿瘤已经占满了整个腹腔和部分盆腔,非常巨大,身体开始慢慢水肿,胸腔开始充水,想找医生帮我手术,当时也没有想过可以治愈什么的,就是想延续生命,这样可以尝试别的治疗方法。苦苦的哀求医生,准备说辞,告诉医生愿意承担一切手术风险,最后Mayo的手术医生把我的腹腔打开,又原封不动地合上了,说做不了,唯一能提供的治疗就是止痛药。
8)2015年6月,我带着还未痊愈的伤口,庞大的肚子,来到MD Anderson, 听说这里治疗癌症比较aggressive。在这里我见到了内分泌科的系主任, 她跟我讲了一个故事,说大概两年前有一个和我差不多年纪的姑娘也是坐在这里,腹腔里满是肿瘤,请求手术,但是她拒绝了。因为她觉得已经是晚期了,手术是一种浪费。结果这个姑娘找到了对面的 Methodist Cancer Center做了手术,到现在为止还没有复发,而且刚刚接了婚。她觉得她应该Open Mind, 让我回去等消息。
9)等了几周,肚子越来越大,腿越来越肿,裤子从00号变成了14号。排泄也都出现了问题。连止痛药也失去了作用,睡不着的时候我会靠冰敷来麻痹自己的感觉。检查中发现肺部有一个小点,但不太确定是肿瘤。最终MD Anderson拒绝了我,因为她找不到愿意和她一起给我手术的医生。
10)这时,接到了NIH的电话,说他们正在进行一个临床研究,用HIPEC方法做比较干净的手术治疗,看这样是否会改善我这种癌症的存活周期。所以只要我愿意加入这个研究计划,她愿意我实施手术。2015年7月我做了手术,抛下了20多磅的肿瘤,相当于3、4个孩子,输入了6、7升血,相当于全身换了个血。因为出血太多,没有时间进行HIPEC治疗。
11)这个手术让我活了下来,但是8月第一次复查,我就复发了。更糟糕的是,肺部的那个小点是癌肿。由于腹腔和胸腔是有隔膜的,所以医生的结论是我属于全身癌变,不然腹腔的肿瘤不会跑到胸腔里。所以我的情况被认为不再仅仅是腹腔的局部肿瘤。退出了研究。
12)老公一直在研究我的病情,他发现我的癌症有一些特点:复发的地方都不是实质的器官里面,而是在器官外侧的器官膜上,比如腹膜,盆腔膜,肾外膜上,连肺上也是在肺外膜上靠近横膈膜的地方;一旦复发就不再长新的癌肿,只是原位置不断长大。老公查了很多资料以后怀疑有可能是手术期间肿瘤破落造成的,因为我的肿瘤大而且易碎,每次的手术报告里面都会提到在取出的过程中肿瘤发成剥落。尽管之后有冲洗,但不知道是不是能够清除干净。
看了胸腔隔膜的解破图发现,其中还是有几个开口允许积液在腹腔、胸腔之间流动的。老公说我腹腔肿瘤太大,我身体又很小,巨大的腹腔压有可能把腹水压入胸腔,所以胸腔肿瘤是在外膜上的且靠近腹腔隔膜,可能是恶性腹水造成的,不一定是全身复发。但是医生都说这不太可能。老公又找了很多文献,有欧洲的日本的,但还是说服不了医生。
13)老公让我相信他。于是我们到处找可以做手术的地方,尤其是可以实用HIPEC的医生。我把美国做HIPEC的地方都找了一遍,很像报考美国大学似的,挨个打电话寄材料,给医生写信,请他们相信我有做手术的必要,给我一个机会。全部被拒绝。又在国内外搜索新闻报道过的成功切除腹腔大肿瘤的案例。联系到了一些病人和医生,也都被医生拒绝了。
14)同时尝试了后来治好卡特总统的那个大名鼎鼎的免疫疗法,PD-1,无效。
15)之后我在家卧床不起,老公和爸妈在家商量后事的时候, Dr.Sugarbaker接受了我。他在华盛顿医院底下的单分出来了一个做腹腔手术的科,手术费用就是自己收的,要先写支票给他,住院费用是医院收的。让我一开始误以为他是一家私人诊所。
16)手术费要的急切,进行了筹款,到处被质疑,家人朋友跟着受累
。
17) 2015年12月底,进行了13个小时的HIPEC手术。
18)2016年1月,住院一个月。进食无味,食管被化疗药物破坏了,心脏也受到了影响,在ICU的两周心跳一直是170多,后来也只是降到140多。膀胱由于手术受到破坏,一直会漏尿。出院后带了两个月尿袋。
19)2016年3月复发,但只有左肾上腺一个点。
20)2016年4月至六月在MD Anderson尝试了一种新的口服化疗药,无效。同时也接受了自然疗法的治疗(NaturalWorksBest, Mesa, AZ),注射静脉维他命C和其他抗癌成分。
21)2016年6月由Dr.Sugarbaker 进行了第二次HIPEC手术,6个小时。之后继续自然疗法至今。没有再复发。
看看我这满满的治疗行程,真的是个全职的病人,一刻都没闲下来。想告诉大家的是,医生并不是全知全能的。癌症晚期+复发+恶性癌症也不一定意味着毫无生机。身上切除了很多器官,半个肝脏,一个肾,脾脏,腹膜,卵巢子宫,两侧肾上腺,一段肠子,一点胃部,但依然可以健康地活着。我也没有很乐观,当被无数医生判刑,告诉我回家等待死亡,真的好难乐观。看到其他的病人都满满正能量,我很钦佩。但是我从不勉强自己,我需要的是情绪的宣泄,扛不住了就哭一哭,哭完继续治疗,一切都很平静。我也没有很坚强,得了癌症,除了治疗就是放弃,不难选择。所以我很平凡。非常平凡却也有奇迹发生。感谢我有一个理性聪明的老公。感谢妈妈的银发,让我放弃了轻生的年头。感谢为我捐款的人,让我很快拿到了第一次HIPEC的手术费,及时地手术治疗了。
这两年看了好多资料和书,老公也是,我俩跑遍了美国我这个病的专家。看了基因疗法,免疫疗法,化疗,手术,自然疗法各方面的论文。以后慢慢更新给大家。对于大家的留言也许我不能回复,我到现在还是坚持一个基本的信念:不能太分散精力在其他方面,多看书,关注内心的平静,多关注自己的治疗,活下来才是最要紧的。但我也很感恩,希望用自己的只字片语帮助大家。
到现在我也不知道我为什么好了起来。手术么?自然疗法?合理的饮食?平静的情绪?都有吧。我想在2016年的最后一天感谢大家也告诉大家我还平安。分享给大家我的治疗过程,希望给大家一点启发,就像那个医生给我讲的的故事里的那个姑娘一样,启发了我。
今天是2016年的最后一天。曾经的我在这两年里自暴自弃。脸也懒得洗牙也懒得刷,每天都是穿医院带回来的病号服。现在我重新整理自己。今天收拾东西的时候发现了很多大家私下邮寄给我的支票,因为不是捐到公众平台上,无法被监督,所以我不能取用。还有很多人邮寄了礼物,营养品和写满鼓励祝福的卡片。我把卡片重新整理,细细又读了一遍,都收了起来。想到被这么多人爱过,牵挂过,心里觉得很温暖。
2017年我的愿望是什么?
很微小,很简单:好好活着。
呵呵,两年了,捐款人等来的是又一段煽情文
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.07
哎 祝福健康长寿吧 另外麻烦请把划时代的手术资料/经历共享 这将帮助到很多人
来自庄的facebook
Anan Zhuang
December 31, 2016 at 5:07pm ·
活过2016
早上起来,老公问我:你的2016愿望都实现了吗?
我说:都实现了。
老公说:你的2016愿望是什么?
我说:活着。
是的,那个一年前发起捐款的我还活着,而且还算健康,已经cancer free 6个月了。
2016年12月16号,我坐在Mayo Clinic等我的oncologist告诉我这次的扫描结果。护士进来帮我测了心跳和血压。告诉我我现在的心跳有114下。我确实很紧张,一时间更觉得口干舌燥,胃也开始不舒服。今天距离我第二次HIPEC手术完整切除肿瘤已经差不多快六个月,70%左右的复发都是6个以内的,而这两年我基本上都是在2个月左右就复发了。曾经看过一句话,对于每一癌症病人,不是复发就是在等待复发的路上。每2-3个月一次的复查,尤其是在初期,特别像听审判。结果是天壤之别,不是特别好全家欢呼,就是走入地狱连带家人都悲戚戚,完全没有中间的灰色地带。
一会医生进来了,笑着和我说,你没有复发,以后可以3个半月到4个月复查一次了。我现在已经记不得当时的感觉了,估计是一片空白。我就记得我走出了医院的门,看到了特别蓝的天,我心里说了无数的感恩,然后赶紧告诉了妈妈。
过去了两周,我还是觉得不能完全相信,神迹发生在了我的身上。我想我属于情况最糟糕的癌症病人了吧:
1)2014年3月发现的时候就是末期,癌肿直径有15cm,占据了整个右肝。
2)确诊的是罕见的肾上腺癌,对化疗不敏感。因为罕见,所以研究有限,基本没有什么成熟的治疗方案。就是几种化疗方案,但是效果都不好。对于晚期病人,存活率基本是0。
3)进行了基因测序,发现有5个突变的基因。肿瘤恶性程度很高。见了Michigan University的我这个癌症的权威oncologist, 记得他说我虽然不是他看过的最恶性的,但是也算是相当高的了。另外的一个做基因的oncologist这么和我解释的,他说我有两个突变基因,一个相当于刹车失灵了,一个相当于使劲踩油门,他说你的肿瘤会疯长的。
4)手术后不到3个月就复发了,肿瘤确实疯长,特别疯狂,1个月时间腹膜上就长了10cm, 医生都吓到了。
5)2014年7月开始放疗5周。9月开始化疗6次,无效。非常古老的化疗药(etoposide,doxorubicin,cisplatin),加上农药杀虫剂为主要成分的口服药mitotane,副作用很大。
6)2015年2月尝试基因药物,无效。
7)到2015年5月,肿瘤已经占满了整个腹腔和部分盆腔,非常巨大,身体开始慢慢水肿,胸腔开始充水,想找医生帮我手术,当时也没有想过可以治愈什么的,就是想延续生命,这样可以尝试别的治疗方法。苦苦的哀求医生,准备说辞,告诉医生愿意承担一切手术风险,最后Mayo的手术医生把我的腹腔打开,又原封不动地合上了,说做不了,唯一能提供的治疗就是止痛药。
8)2015年6月,我带着还未痊愈的伤口,庞大的肚子,来到MD Anderson, 听说这里治疗癌症比较aggressive。在这里我见到了内分泌科的系主任, 她跟我讲了一个故事,说大概两年前有一个和我差不多年纪的姑娘也是坐在这里,腹腔里满是肿瘤,请求手术,但是她拒绝了。因为她觉得已经是晚期了,手术是一种浪费。结果这个姑娘找到了对面的 Methodist Cancer Center做了手术,到现在为止还没有复发,而且刚刚接了婚。她觉得她应该Open Mind, 让我回去等消息。
9)等了几周,肚子越来越大,腿越来越肿,裤子从00号变成了14号。排泄也都出现了问题。连止痛药也失去了作用,睡不着的时候我会靠冰敷来麻痹自己的感觉。检查中发现肺部有一个小点,但不太确定是肿瘤。最终MD Anderson拒绝了我,因为她找不到愿意和她一起给我手术的医生。
10)这时,接到了NIH的电话,说他们正在进行一个临床研究,用HIPEC方法做比较干净的手术治疗,看这样是否会改善我这种癌症的存活周期。所以只要我愿意加入这个研究计划,她愿意我实施手术。2015年7月我做了手术,抛下了20多磅的肿瘤,相当于3、4个孩子,输入了6、7升血,相当于全身换了个血。因为出血太多,没有时间进行HIPEC治疗。
11)这个手术让我活了下来,但是8月第一次复查,我就复发了。更糟糕的是,肺部的那个小点是癌肿。由于腹腔和胸腔是有隔膜的,所以医生的结论是我属于全身癌变,不然腹腔的肿瘤不会跑到胸腔里。所以我的情况被认为不再仅仅是腹腔的局部肿瘤。退出了研究。
12)老公一直在研究我的病情,他发现我的癌症有一些特点:复发的地方都不是实质的器官里面,而是在器官外侧的器官膜上,比如腹膜,盆腔膜,肾外膜上,连肺上也是在肺外膜上靠近横膈膜的地方;一旦复发就不再长新的癌肿,只是原位置不断长大。老公查了很多资料以后怀疑有可能是手术期间肿瘤破落造成的,因为我的肿瘤大而且易碎,每次的手术报告里面都会提到在取出的过程中肿瘤发成剥落。尽管之后有冲洗,但不知道是不是能够清除干净。
看了胸腔隔膜的解破图发现,其中还是有几个开口允许积液在腹腔、胸腔之间流动的。老公说我腹腔肿瘤太大,我身体又很小,巨大的腹腔压有可能把腹水压入胸腔,所以胸腔肿瘤是在外膜上的且靠近腹腔隔膜,可能是恶性腹水造成的,不一定是全身复发。但是医生都说这不太可能。老公又找了很多文献,有欧洲的日本的,但还是说服不了医生。
13)老公让我相信他。于是我们到处找可以做手术的地方,尤其是可以实用HIPEC的医生。我把美国做HIPEC的地方都找了一遍,很像报考美国大学似的,挨个打电话寄材料,给医生写信,请他们相信我有做手术的必要,给我一个机会。全部被拒绝。又在国内外搜索新闻报道过的成功切除腹腔大肿瘤的案例。联系到了一些病人和医生,也都被医生拒绝了。
14)同时尝试了后来治好卡特总统的那个大名鼎鼎的免疫疗法,PD-1,无效。
15)之后我在家卧床不起,老公和爸妈在家商量后事的时候, Dr.Sugarbaker接受了我。他在华盛顿医院底下的单分出来了一个做腹腔手术的科,手术费用就是自己收的,要先写支票给他,住院费用是医院收的。让我一开始误以为他是一家私人诊所。
16)手术费要的急切,进行了筹款,到处被质疑,家人朋友跟着受累
。
17) 2015年12月底,进行了13个小时的HIPEC手术。
18)2016年1月,住院一个月。进食无味,食管被化疗药物破坏了,心脏也受到了影响,在ICU的两周心跳一直是170多,后来也只是降到140多。膀胱由于手术受到破坏,一直会漏尿。出院后带了两个月尿袋。
19)2016年3月复发,但只有左肾上腺一个点。
20)2016年4月至六月在MD Anderson尝试了一种新的口服化疗药,无效。同时也接受了自然疗法的治疗(NaturalWorksBest, Mesa, AZ),注射静脉维他命C和其他抗癌成分。
21)2016年6月由Dr.Sugarbaker 进行了第二次HIPEC手术,6个小时。之后继续自然疗法至今。没有再复发。
看看我这满满的治疗行程,真的是个全职的病人,一刻都没闲下来。想告诉大家的是,医生并不是全知全能的。癌症晚期+复发+恶性癌症也不一定意味着毫无生机。身上切除了很多器官,半个肝脏,一个肾,脾脏,腹膜,卵巢子宫,两侧肾上腺,一段肠子,一点胃部,但依然可以健康地活着。我也没有很乐观,当被无数医生判刑,告诉我回家等待死亡,真的好难乐观。看到其他的病人都满满正能量,我很钦佩。但是我从不勉强自己,我需要的是情绪的宣泄,扛不住了就哭一哭,哭完继续治疗,一切都很平静。我也没有很坚强,得了癌症,除了治疗就是放弃,不难选择。所以我很平凡。非常平凡却也有奇迹发生。感谢我有一个理性聪明的老公。感谢妈妈的银发,让我放弃了轻生的年头。感谢为我捐款的人,让我很快拿到了第一次HIPEC的手术费,及时地手术治疗了。
这两年看了好多资料和书,老公也是,我俩跑遍了美国我这个病的专家。看了基因疗法,免疫疗法,化疗,手术,自然疗法各方面的论文。以后慢慢更新给大家。对于大家的留言也许我不能回复,我到现在还是坚持一个基本的信念:不能太分散精力在其他方面,多看书,关注内心的平静,多关注自己的治疗,活下来才是最要紧的。但我也很感恩,希望用自己的只字片语帮助大家。
到现在我也不知道我为什么好了起来。手术么?自然疗法?合理的饮食?平静的情绪?都有吧。我想在2016年的最后一天感谢大家也告诉大家我还平安。分享给大家我的治疗过程,希望给大家一点启发,就像那个医生给我讲的的故事里的那个姑娘一样,启发了我。
今天是2016年的最后一天。曾经的我在这两年里自暴自弃。脸也懒得洗牙也懒得刷,每天都是穿医院带回来的病号服。现在我重新整理自己。今天收拾东西的时候发现了很多大家私下邮寄给我的支票,因为不是捐到公众平台上,无法被监督,所以我不能取用。还有很多人邮寄了礼物,营养品和写满鼓励祝福的卡片。我把卡片重新整理,细细又读了一遍,都收了起来。想到被这么多人爱过,牵挂过,心里觉得很温暖。
2017年我的愿望是什么?
很微小,很简单:好好活着。
时间有的,但是不能分散精力在这些事情上,要关注内心的平静,因为她目前cancer free就是因为内心的平静。请大家不要打扰她了…… 不然的话癌症会复发的。
庄也算是富二代了吧,居然想一分不花骗网友的辛苦钱手术,在网友质疑之下坚持两年不退捐款。她可不是普通人,也不配得到普通病人的待遇。
这俩货信用破产,高智商骗捐,就这么红口白牙的说没法相信其真实性。最好的证明就是他们出据病历、捐款使用证明。否则都是瞎BB。
文字只感谢自己身边的亲人,并歉意因筹款募捐给亲友带来困扰
而且这些捐款让她和家人都不好了。。。
不能因为得了癌症就欺骗别人吧。就算庄是有病,但是这么多网友捐了钱,献了爱心,她现在好了,是不是要出来说点什么?如果因为得了病就可以无所顾忌,那这个社会就是我穷我有理,我弱我有理,抢银行的可以说我家里穷揭不开锅所以我来抢钱你们不要追究我的责任,杀人的说因为他跟我有仇我要报仇所以我杀人是正当的。就是因为她得了病大家才捐钱的,但是捐钱是情分,不是本分。
今天收拾东西的时候发现了很多大家私下邮寄给我的支票,因为不是捐到公众平台上,无法被监督,所以我不能取用。还有很多人邮寄了礼物,营养品和写满鼓励祝福的卡片。我把卡片重新整理,细细又读了一遍,都收了起来。想到被这么多人爱过,牵挂过,心里觉得很温暖。
她自己已经早就决定翻篇了,大家却还在这里苦等update, 唉
实在纠结的,就暗自诅咒她恶人有恶报癌症再次复发吧!
重要信息: 除了GOFUNDME和轻松筹,还有大量私人支票捐款。依照这俩货的品性,一年了才整理捐赠的款项和物品?这装的也太过了。
另,海参放一年还能吃吗?