爸爸被诊断为帕金森,唉....

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jennyjiang
楼主 (北美华人网)
从今年上半年开始爸开始跟我诉苦,关节痛,咽喉吞芝麻困难(家乡有吃芝麻的习惯)。
暑假回家,他跟我说脸上皮肤很紧绷着--没考虑到是肌肉失去控制问题,因为他同时也说皮肤经常痒+红肿。
然后跟我说头经常晕。我带去做了一个全身体检,能查到的问题只有脑血管硬化,通常60岁以上都会有一点。
然后只好去专科查,第一次挂错了号,我怀疑是铂金森,网上查了下说这个要挂外科,结果做了MRI,开了几千块的药吃了一个月完全没有好转。
挂了省城最好的医院,今天在神经内科确诊是铂金森。
前几天做了一个梦,梦见爸爸好年轻的时候,谈笑风生。梦醒了才发现,其实现实中的爸爸已经老了。
这种感觉好像失恋后做了一个梦,梦见了自己的情人在梦里跟自己谈笑风生,万般甜蜜,但醒来却发现已分手的事实那么难受,或者说更难受。
很遗憾自己不能在国内,不能在他身边,在他身边陪着他慢慢的变老,他不愿意来美国生活,我要回国也是感觉要去另外一个世界。
也庆幸自己不在他身边时,每次回家还能明显的感觉他的变化(虽然心痛),但也让我更关注他的健康的每一点小变化。
从眼神不再明快,到步伐变得慢,从满头黑发到两鬓发白。一点,一点。。。
春节准备回国一趟,希望医生开的多巴胺能令他更快乐一些。

在此整理一下爸的症状,(我写下来给他的医生看才确诊)
便秘,睡眠障碍,手部运动行动迟缓,吞咽困难,脸部肌肉僵硬,嘴部肌肉僵硬,张嘴困难,脚跟关节沉重各种不适。
没想到这些症状都是铂金森引起--很抱歉自己不是医生,但以后会多做相关的研究。

唉,心情不好,乱写一通。
如何面对父母老去,对我还真是个大难题啊。
k
kotone
2 楼
安慰一下lz bless!
帕金森似乎已经在研究中有一些突破了
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lc226
3 楼
看病前一定要自己做些研究。楼主父亲年龄多大了。
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jennyjiang
4 楼
看病前一定要自己做些研究。楼主父亲年龄多大了。
lc226 发表于 12/12/2016 11:23:04 PM
刚刚60
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jennyjiang
5 楼
安慰一下lz bless!
帕金森似乎已经在研究中有一些突破了
kotone 发表于 12/12/2016 11:22:54 PM
谢谢,据国内顶尖专家还是说目前只能改变症状,无法医治。
z
zoexu
6 楼
我爸爸帕金森十来年了 有发展 但是控制还算好
f
fenw2
7 楼
Bless lz 父亲。理解你说的这种感受。你还蛮尽心的,至少能关注到这些细节。尽量往好处想吧,别钻牛角尖。
p
pwwp
8 楼
pat pat, 只能控制,不过这个病的研究的突破挺快的。
c
c.c.c.c.
9 楼
想多补点医学常识,以后好观察父母身体状况
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goldfish
10 楼
bless
s
shasha11
11 楼
Big big bless !
S
SheldonCooper
12 楼
bless!
y
youandme
13 楼
Bless.
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elly
14 楼
Brain Stimulator是比较成熟的技术了,中国也有。对帕金森有很大改善
冰狗
15 楼
尽量多回家陪陪爸爸吧。bless。
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lotin
16 楼
楼主,我爸也是刚查出来,我现在刚到国内。哎,感觉爸爸的确有了很大变化,手脚慢了很多,怎么办呢?我查到每日400mg 辅酶q10可能有帮助,我这次带了很多回来
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ganen1314
17 楼
bless!
s
szlizm
18 楼
Bless
f
fairycat
19 楼
bless
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wintersweety
20 楼
Bless
b
bannybaby
21 楼
我们发现某运动对帕金森有用,能很大程度上减轻症状,现在正做研究,mm感兴趣可以和我私聊
t
thenitis
22 楼

我们发现某运动对帕金森有用,能很大程度上减轻症状,现在正做研究,mm感兴趣可以和我私聊

bannybaby 发表于 12/13/2016 08:44:00


什么运动呢?
M
Moments
23 楼
从今年上半年开始爸开始跟我诉苦,关节痛,咽喉吞芝麻困难(家乡有吃芝麻的习惯)。
暑假回家,他跟我说脸上皮肤很紧绷着--没考虑到是肌肉失去控制问题,因为他同时也说皮肤经常痒+红肿。
然后跟我说头经常晕。我带去做了一个全身体检,能查到的问题只有脑血管硬化,通常60岁以上都会有一点。
然后只好去专科查,第一次挂错了号,我怀疑是铂金森,网上查了下说这个要挂外科,结果做了MRI,开了几千块的药吃了一个月完全没有好转。
挂了省城最好的医院,今天在神经内科确诊是铂金森。
前几天做了一个梦,梦见爸爸好年轻的时候,谈笑风生。梦醒了才发现,其实现实中的爸爸已经老了。
这种感觉好像失恋后做了一个梦,梦见了自己的情人在梦里跟自己谈笑风生,万般甜蜜,但醒来却发现已分手的事实那么难受,或者说更难受。
很遗憾自己不能在国内,不能在他身边,在他身边陪着他慢慢的变老,他不愿意来美国生活,我要回国也是感觉要去另外一个世界。
也庆幸自己不在他身边时,每次回家还能明显的感觉他的变化(虽然心痛),但也让我更关注他的健康的每一点小变化。
从眼神不再明快,到步伐变得慢,从满头黑发到两鬓发白。一点,一点。。。
春节准备回国一趟,希望医生开的多巴胺能令他更快乐一些。

在此整理一下爸的症状,(我写下来给他的医生看才确诊)
便秘,睡眠障碍,手部运动行动迟缓,吞咽困难,脸部肌肉僵硬,嘴部肌肉僵硬,张嘴困难,脚跟关节沉重各种不适。
没想到这些症状都是铂金森引起--很抱歉自己不是医生,但以后会多做相关的研究。

唉,心情不好,乱写一通。
如何面对父母老去,对我还真是个大难题啊。

jennyjiang 发表于 12/12/2016 11:14:09 PM
要定期吃美多钯。最近国内有一种吊针药,打了以后效果比较明显。
便秘的话可以试试meralax还有仙妮蕾德的欣纤素,可以帮助每天顺利排便。另外虾青素,辅酶Q10 400mg一天3粒。

我有家人诊断帕金森20年,深深的知道其中痛苦。定时服药是关键。还有就是不管如何要尽量的锻炼。
M
Moments
24 楼
楼主,我爸也是刚查出来,我现在刚到国内。哎,感觉爸爸的确有了很大变化,手脚慢了很多,怎么办呢?我查到每日400mg 辅酶q10可能有帮助,我这次带了很多回来
lotin 发表于 12/13/2016 4:37:49 AM
400不够,最少要1200. 吃了是会有帮助的。
M
Moments
25 楼
Brain Stimulator是比较成熟的技术了,中国也有。对帕金森有很大改善
elly 发表于 12/13/2016 12:33:46 AM
Brain Stimulator是有限制的。不是每个人都能做。首先要求病人的病症到一定的程度,其次病人的身体状态必须要能承受手术以及手术后的生活。

帕金森的一个特点就是发展速度每个人不同。因为无法根治,很多时候是病人尚未发展到最后一步,就已经年老去世了。所以知道这一点之后,就是尽量延缓病症的发展。手术对有的人效果非常的明显。这种病人一般是病症发展迅速,但是身体强壮。所以手术之后效果很好,也能承担手术对身体带来的损伤。
l
lgege
26 楼
BIG BLESS
h
happytimekathy
27 楼
家里也有人今年得了帕金森 按时吃药症状能缓解
不过好想知道现在研究有什么进展
c
caseywu
28 楼
bless!!!!!
P
Papyrus
29 楼
bless 楼主MM和你的爸爸!
M
Marcia2010
30 楼
bless lz爸爸。哎,父母啊,希望他们永远健康
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riceandbeans
31 楼
先mark

是脑萎缩引起的吗?
乐不思蜀
32 楼
big blesssssssssssssssssssssssss
S
Singforyou
33 楼
刚刚60不应该啊  平时锻炼身体吗 ?感觉80以上的人才会有的症状 bless!
d
da_niu
34 楼
祝福楼主的父亲,我们都要多学一些医学常识,帮助父母身体健康
n
niunanfen
35 楼
看得好难受。希望楼主能有时间多陪陪爸爸。
c
cradle
36 楼
Big big bless !
C
ClaraJu
37 楼
Bless lz 父亲。理解你说的这种感受
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yiyiyaya0627
38 楼
Big bless!有机会还是海龟吧或者把老爸接过来。上次在一个很繁华的城市很繁华的街头,看到一个帕金森病人和一个阿兹海默病人钱包掉了又找不到回酒店的路。那个阿兹海默病人回whole foods去找钱包,那个帕金森病人就躺在轮椅里哭。初冬刚降温的街头,所有穿着整齐的美国人都路过却视而不见。就只有我跟我老公两个人陪那个轮椅里的病人等另一个病人。我心里特别难受。那两个病人都是女的,年龄应该看上去不到60。发生这件事的地点附近有个医院,她们可能是大老远来大城市看医生的。我当时就想她们的儿女呢?所以如果是独生子女还是跟父母在一起吧!
y
yiyiyaya0627
39 楼
那个帕金森病人说话都说不清楚,就躺在轮椅里哭。我刚开始都不知道她是什么病?老公知识渊博也听懂了她说的话(她在说回whole foods找钱包那个人有阿兹海默)我才知道怎么回事。当时触动特别大,为她们的不幸,为美国人对年纪大弱势群体的冷漠和无视感到特别难过,一直忘不了那一晚。
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gulugulu123
40 楼
big bless!
s
southparkcm
41 楼
美国是孩子的天堂,老人的地狱啊,找工作年级大也受歧视呢,但是国内也好不到哪里。。
M
Moments
42 楼
先mark

是脑萎缩引起的吗?
riceandbeans 发表于 12/13/2016 10:38:38 AM
这是神经的问题,不是脑萎缩。是神经受到了伤害造成的。跟年纪变大了没有关系。帕金森发展到最后的症状,跟老年痴呆类似,但不完全是一回事。

有的时候,早期装修材料带毒性,就会伤害神经。所以有的人年纪不大也会得。
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yxhuang08
43 楼
bless!!!!!!!big big big big big bless!
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bluefrit
44 楼
bless
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catdog0613
45 楼
Bless 理解你的心情 感觉父母年纪大了 不能陪在他们身边 让我特别难过

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
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coconut13
46 楼
bless!!!!!
卷卷妞妞
47 楼
bless。希望爸爸妈妈都能健康平安。
48 楼
bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
s
schkaka
49 楼
看得都快哭了 要多关心父母!
c
ccchhh
50 楼
作为一个有帕金森患者多年的家属,我叮嘱你一定一定要找个这方面专家,一定一定要注意最开始的多巴胺剂量,这是不可逆的剂量,慎重!
p
pinpin2009
51 楼
bless
一点就好
52 楼
楼主你写的真好。人生一场,生老病死真是心酸。好好陪伴家人,不能陪伴就尽量其他方面弥补。bless你爸爸。愿我们父母都身体健康。。。。。。
u
umichbmw
53 楼
我父亲也是初步诊断帕金森,国内现在治疗帕金森的标准药是什么?我父亲很担心药物的副作用。他现在在吃一种叫森福罗的药,据说副作用小,他自己还减少了药量,只吃了规定剂量的一半左右。我很担心。大家讨论的Q10 效果如何,最近有人回国,要不要给带点回去?有没有哪位mm给点link关于Q10对帕金森的作用的。
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biba1
54 楼
回复 24楼Moments的帖子

我妈妈也有这个病,我以前查过 q10最后的结论是并没有帮助,也不知道目前还有什么其他进展,大家以后应噶多交流,如果让得病的父母生活质量提高。
s
shafei928
55 楼
Bless。。。每次看到这种父母亲人生病的帖子就无比难受
b
bonnie86531
56 楼
Bless……
f
faye
57 楼
我爸爸是非典型性帕金森-进行性核上性麻痹
主要明显症状是眼球上下活动受阻。如果楼主爸爸手不抖,看看是不是某个小类型的非典型性帕金森。
坏消息是非典型比典型帕金森恶化程度快很多。
s
ssrnr
58 楼
Big bless!
老报纸
59 楼
Bless。。。每次看到这种父母亲人生病的帖子就无比难受
shafei928 发表于 12/13/2016 3:19:28 PM
冰是睡着的水
60 楼
这病无药可治,Bless,
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expeguiling
61 楼
Bless! 家里也有人患这个病,吃了好几年400mg辅酶Q,现在一起床走路就摔跤。
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xiaowenx
62 楼
Bless LZ mm
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shenwf
63 楼
Bless LZ的爸爸!
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orange1987
64 楼
Bless lz爸爸!
L
LoveAlmond
65 楼
淼淼
66 楼
唉,我妈也是
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matrixlemon
67 楼
没想到这个帖子里面这么多人的父母有这样的病, Bless 大家。
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linlin07
68 楼
big bless
A
Ammi
69 楼
如果症状不严重,据说一开始可以吃mild一点的药,把强效药攒着以后吃。。

等啥药都控制不了了,就去deep brain simulation.
a
avae131
70 楼
bless!!!!!
J
Julymom
71 楼
Bless!回国陪老人家多走走聊聊天。
c
chore
72 楼
bless
我爸也60了,我觉得他的脸在镜子里看有点歪,直接面对面看不明显,怀疑也是神经系统方面的问题,而且关节不好走楼梯非常费力,中医馆医生看说关节是正常老化。我觉得有面瘫的先兆可是又不敢告诉他去查。
s
shanmididi
73 楼
bless 强迫症来请楼主更正一下 是帕金森 不是铂金森
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woshichihuoxixi
74 楼
抱抱lz
l
lessnervous
75 楼
big big bless~~~~~~~~~~~~~
m
magou2748
76 楼
Bless 希望帕金森能控制住
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maye
77 楼
big bless
c
chfjyjychf
78 楼
我妈也是,8年了。现在活动能力有限。想办法买雷萨吉兰药,可以缓减病情进度。
v
vivian80
79 楼
昨天刚刚得知闺蜜的了帕金斯。我一宿没睡,太心塞了,才三十多岁。我都不知道怎么安慰她。。。想想都是眼泪。。。
d
doublezhou01
80 楼
bless
a
aggiemom
81 楼
big big bless!!!
土不豪爱瘦不了
82 楼
Big bless 楼主的爸爸和全家!
w
wenttony
83 楼
bless
d
doctorcowcow
84 楼
Bless bless
s
skyview
85 楼
bless bless!
j
jjgouwu
86 楼
bless!!!
E
ElaineZhong
87 楼
Big bless!! 希望父母都身体健康 长命百岁 阿弥陀佛
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xiaoyue125
88 楼
Bless
j
jennyjiang
89 楼
先mark

是脑萎缩引起的吗?
riceandbeans 发表于 12/13/2016 10:38:38 AM

MRI显示有脑萎缩的,但不知道是否因此引起。因为脑血管有硬化,脑萎缩有可能是因为脑血管硬化血流不通引起。
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jennyjiang
90 楼
这个病年轻的话,治愈可能性非常大。
昨天刚刚得知闺蜜的了帕金斯。我一宿没睡,太心塞了,才三十多岁。我都不知道怎么安慰她。。。想想都是眼泪。。。
vivian80 发表于 12/13/2016 9:52:21 PM
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jennyjiang
91 楼
非常感谢所有人的Bless,也祝福你们的家人健健康康!!平平安安!