求助 有人知道 粘多糖病 吗？

请问有人知道关于 粘多糖病 的治疗，护理以及慈善救助机构，任何相关的信息吗？今天早上收到一个国内的好朋友的消息，说她17个月的小侄女可能患有罕见的粘多糖病。具体哪一个类型的还没说，下面是她的原话。

在国内无药可医，美国有药，但是特别昂贵，每年花费需要200到400万人名币，需要终身服药。以我哥嫂的经济实力每年20到40万的话可以承受。200万每年实在不是普通家庭能承受得起的。我想尽最大的努力和可能救救孩子。任何机会我都会试一试。如果你能打听到，请告诉我。虽然知道希望渺茫但是为了孩子为了这个家我所有的方法都要试一试。

不是要捐款，不是要捐款，不是要捐款。她们人在国内。我想主要是希望能得到一些关于这个病治疗信息和救助渠道。多谢大家了

自己顶一下。