5岁小孩脑干弥漫性胶质瘤，父母想到美国治疗，求医院推荐！！

国内5岁小孩不幸确诊为脑干弥漫性胶质瘤，下面是情况复述：

虽然满心祈祷，虽然不想接受，但是灾难还是降临了。我知道大家都很关心妙妙，今日在苏大附儿已基本确诊为脑干弥漫性胶质瘤，康复几率很小。苏大附儿的专家治疗方案为：手术切除一部分加后续放化疗或者保守的直接放化疗以及仅接受注射药物缓解半个月的疼痛状态三种方案。在咨询了熟识的国内医生回复，预后已拖不过今年。也就是说，国内医生和技术基本上救不了妙妙了！在朋友的帮助下，了解了质子治疗的方法对儿童胶质瘤比较理想，但是上海的那家质子治疗医院不接受这么小的儿童，所以打算去美国治疗！希望朋友圈发挥能量，帮我更深入的了解下质子治疗医院（目前我得知的是美国新泽西质子医院），或者有国外求医经历的给点建议，或者懂医学翻译的都来帮帮忙！如果有可以直接帮忙接洽新泽西质子治疗医院的就最好，妙妙已经等不了了，在此先谢过各位了！

恳请大家的帮助！！谢谢

帮顶

回复 2楼纸上弹冰的帖子

哎，其实国外对胶质瘤也是束手无策，尤其在这么敏感的位子。质子治疗也没有回天之力啊。

BLESS孩子少受点痛苦。

bless
但是胶质瘤预后很差

唉！充满离伤的人生。。。

bless小朋友.....

这是朋友家的小孩，看到大家的回复，真的好难过。

bless 孩子！

https://clinicaltrials.gov/

昨天刚在朋友圈看到的网址，lz可以查全美国癌症的clinical trial也可以提交自己的

这个病不好治，记得以前版上有个来求助的，也是这病，没想到几天孩子就没了，唉，bless

回复 9楼逍遥小妖的帖子

谢谢！

回复 11楼diandian23的帖子

复旦附属医院有质子中心，北京中日友好，还有广州和香港都有。国外的MD ANDERSON应该不会有错他们，联系几家看来不来得及吧。建议在国内尽快这个等不及一周半个月的，越快越好

回复 12楼ll4321的帖子

谢谢！

国内5岁小孩不幸确诊为脑干弥漫性胶质瘤，下面是情况复述：

虽然满心祈祷，虽然不想接受，但是灾难还是降临了。我知道大家都很关心妙妙，今日在苏大附儿已基本确诊为脑干弥漫性胶质瘤，康复几率很小。苏大附儿的专家治疗方案为：手术切除一部分加后续放化疗或者保守的直接放化疗以及仅接受注射药物缓解半个月的疼痛状态三种方案。在咨询了熟识的国内医生回复，预后已拖不过今年。也就是说，国内医生和技术基本上救不......
diandian23 发表于 9/21/2016 12:31:06 PM

MGH 可以给小孩子做proton therapy, 我知道有人做了以后目前还没复发。但是脑干就不知道了。

Bless

带孩子好好玩吧，部位太敏感了....哎。这么治疗化疗也是受罪啊

     如果是DIPG的话，没有什么办法了。化疗没有用，放疗只能暂时控制，一般1年左右的生存期。英国和德国有clinical trial，免疫疗法，有一两个孩子控制得不错，但是费用很高，而且长期效果还是不明朗。我最近一直在关注这个病，没有足够的研究经费投入导致近三十年来治疗手段毫无进展. 即使是当下，政府依然不肯拿钱出来做研究，全靠病孩家长集资捐助。一声长叹，孩子太可怜了。

     一些网站：
http://www.thecurestartsnow.org/
https://www.defeatdipg.org/

英国的clinical trial: http://fundingneuro.com/dipg-treatment-research/
德国的: http://www.iozk.de/en/info/contact

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生了娃之后不能看娃受罪，bless娃能好

Big bless! 当妈的人最听不得小孩儿受罪

bless

带孩子好好玩吧，部位太敏感了....哎。这么治疗化疗也是受罪啊
Theash 发表于 9/21/2016 10:19:32 PM

Re

big big bless

bless，好可怜！

大大的bless希望小朋友能得到及时有效的治疗

bless~~~~~~~~~

不懂，只能祈祷孩子平安！

DIPG, 诊断后的生存期9-18个月，来美国也是一样，没有好的办法。全世界目前都没有找到有效的办法。英国有一个女孩就参加了那么一个 trial，好了之后没有任何后续报道。如果家长一定要来美，目前最新的一个DIPG clinical trial 在cincinnati children's 进行。

DIPG, 诊断后的生存期9-18个月，来美国也是一样，没有好的办法。全世界目前都没有找到有效的办法。英国有一个女孩就参加了那么一个 trial，好了之后没有任何后续报道。如果家长一定要来美，目前最新的一个DIPG clinical trial 在cincinnati children's 进行。

summermove 发表于 9/22/2016 12:37:57 AM

谢谢你！

回复 11楼diandian23的帖子

复旦附属医院有质子中心，北京中日友好，还有广州和香港都有。国外的MD ANDERSON应该不会有错他们，联系......
ll4321 发表于 9/21/2016 1:14:47 PM

非常感谢！

blessing.

祝福！

如果是DIPG的话，5月份Human Of New York采访Memorial Sloan Kettering Cancer Center的Dr. Souwedaine, 他一直在研究这病，有clinical trial，目前有二十多名患者生存下来，其中一个患者活过三年。具体的可以看

https://www.facebook.com/humansofnewyork/posts/1258070404267057:0

Bless小朋友

回复 33楼happyha03的帖子

谢谢，非常感谢！