5岁小孩脑干弥漫性胶质瘤,父母想到美国治疗,求医院推荐!!

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diandian23
楼主 (北美华人网)
国内5岁小孩不幸确诊为脑干弥漫性胶质瘤,下面是情况复述:

虽然满心祈祷,虽然不想接受,但是灾难还是降临了。我知道大家都很关心妙妙,今日在苏大附儿已基本确诊为脑干弥漫性胶质瘤,康复几率很小。苏大附儿的专家治疗方案为:手术切除一部分加后续放化疗或者保守的直接放化疗以及仅接受注射药物缓解半个月的疼痛状态三种方案。在咨询了熟识的国内医生回复,预后已拖不过今年。也就是说,国内医生和技术基本上救不了妙妙了!在朋友的帮助下,了解了质子治疗的方法对儿童胶质瘤比较理想,但是上海的那家质子治疗医院不接受这么小的儿童,所以打算去美国治疗!希望朋友圈发挥能量,帮我更深入的了解下质子治疗医院(目前我得知的是美国新泽西质子医院),或者有国外求医经历的给点建议,或者懂医学翻译的都来帮帮忙!如果有可以直接帮忙接洽新泽西质子治疗医院的就最好,妙妙已经等不了了,在此先谢过各位了!

恳请大家的帮助!!谢谢
clockclock
2 楼
不懂。
bless
Z
ZoeandJoey1
3 楼
可怜的娃。bless~~
纸上弹冰
4 楼
LZ去闲话发帖子问问,那里人多,经常有人问来美国看病的事情
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cool.mint
5 楼
看着好心疼,才5岁的宝宝.......bless bless
c
coooolcat
6 楼
bless!
d
diandian23
7 楼
谢谢大家
b
bcao
8 楼
联系st Jude children research children hospital. 它是最好的儿童肿瘤医院,如果被它接受,冶疗是free.如果不被接受,至少可以得到second opinion. You can get their contact info from their clinical trial page.希望能有帮助
d
diandian23
9 楼
回复 8楼bcao的帖子

非常感谢!
b
buboo
10 楼
Cincinnati Children's Hospital has a new center for treating this disease.
summer2006
11 楼
Big bless
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diandian23
12 楼
回复 10楼buboo的帖子

非常感谢!
d
diandian23
13 楼
回复 10楼buboo的帖子

谢谢!
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shuishui1984
14 楼
波士顿儿童医院
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pwsd
15 楼
bless
w
whataday
16 楼
联系st jude 但是需要没有经过治疗 专家也会给意见 有质子治疗
fairycat
17 楼
可怜的娃。bless~
C
Cindy0322
18 楼
Big Bless!
小崽崽
19 楼
big bless!!!
s
shenmegui
20 楼
big bless
可怜孩子小小年纪就要承受这么多
little-princess
21 楼
big big big bless ~~~~~~~~~~
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cidery
22 楼
这个真是绝症,理解家长想尽全力的想法,但真的没啥可做的。 bless
d
diandian23
23 楼
谢谢大家!!
driftfly
24 楼
Big bless
J
Jessiesummer
25 楼
http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/
不知道能否打开页面 san diego的质子治疗中心 和rady childrens hospital合作的
可以试试这家 儿童医院合作的 年龄应该不是问题
c
cgg77
26 楼
你这个是DIPG(diffuse intrinsic pontine glioma)吗?如果真是这个病的话,别折腾了。减少痛苦 让孩子平静走吧 这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。 可以想像父母的心 尽力治疗 可是真的是很悲观
St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病 要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微……

而且我觉得不要手术,完全没用 多加痛苦 这里的protocol就是放疗化疗 放疗可以减缓一下症状 不过只是很短暂的

想想就心疼得这个病的孩子 才来到人世间 就要承受这不能承受的痛苦
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littlewhite001
27 楼
这个真的治不了。。。
又想起了文学城诗酒年华家小诗,诗酒年华的博客有抗癌日记,可以去看看
Bless这一家
a
angela_c
28 楼
回复 26楼cgg77的帖子

DIPG 太可怕了 希望孩子能有一线希望 前几天还看到 纽约的memorial Sloan 有个孩子活过超过3年了,医生想了个办法直接插了个管子 打药
alessa
29 楼
       在鲜花版回了。我在前面提到过的cincinnati children's hospital工作。我们新开了一个dipg registry, 就是统计病人的资料,收集biopsy tissue, 在治疗上没有特别大的进展。我并不在肿瘤科工作,开始关心DIPG是因为我们医院最近收了一个得这个病的宝宝,才满月,太可怜了。
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cgg77
30 楼
说实话 这种生存质量也太差了 不如让孩子平静走了……
i
isdw
31 楼
Bless!
w
whataday
32 楼
s
sunflower_yan
33 楼
Big big bless!
rachelac01
34 楼
Big big bless!
卷卷妞妞
35 楼
孩子好可怜,只能bless了
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lemonmoon
36 楼
可怜的娃 bless
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diandian23
38 楼
http://www.rchsd.org/programs-services/proton-therapy/
不知道能否打开页面 san diego的质子治疗中心 和rady childrens hospital合作的
可以试试这家 儿童医院合作的 年龄应该不是问题
Jessiesummer 发表于 9/21/2016 9:21:59 PM

非常谢谢!
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diandian23
39 楼
你这个是DIPG(diffuse intrinsic pontine glioma)吗?如果真是这个病的话,别折腾了。减少痛苦 让孩子平静走吧 这个病现在在美国也是palliative care, 两年生存率基本为零。 可以想像父母的心 尽力治疗 可是真的是很悲观
St Jude 一般需要医生refer,可以先来美国一个别的医院看病 要求医生refer.有质子治疗。但是我想说机会也是微乎其微……
......
cgg77 发表于 9/21/2016 9:39:59 PM

谢谢你!
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diandian23
40 楼
       在鲜花版回了。我在前面提到过的cincinnati children's hospital工作。我们新开了一个dipg registry, 就是统计病人的资料,收集biopsy tissue, 在治疗上没有特别大的进展。我并不在肿瘤科工作,开始关心DIPG是因为我们医院最近收了一个得这个病的宝宝,才满月,太可怜了。
alessa 发表于 9/21/2016 10:51:18 PM

谢谢!看不到小孩这样,太难过了。
d
diandian23
41 楼
感谢大家的祝福和帮助,我已经把信息传递给小孩父母了。虽然渺茫还是期待奇迹!谢谢大家。
Narnia
42 楼
Big big bless!
msyuang
43 楼
bless。。不懂
i
ironclad
44 楼
bless,真的好心疼,
Mimitu
45 楼
希望不是DIPG!
desktop
46 楼
完美落日
47 楼
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