(泪奔转)一个唐氏儿的一生——请孕妈咪们重视唐筛检查!

agneshua
楼主 (北美华人网)
转帖原因:没仔细思考作者写这个文章的原因,只是想分享下她写的唐氏儿的故事,感觉好可怜。在这里的大家肯定都会善待这样的有缺陷的孩子,只是在国内太难保证了。所以我觉得作者才会说重视唐筛吧。
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怀孕进入第五个月,上周,接到了姗姗来迟的唐筛报告,一切迹象都显示低危。韵儿爹还不放心,又带我去照了B超,清楚看到了胎儿的面容,鼻梁高挺,外耳廓和后颈都发育正常,排除了唐氏儿的可能。韵儿爹才长长地舒了一口气,摸着我的肚子说:女儿,加油!

两年前刚怀韵儿的时候,韵儿爹和我并不重视唐筛检查。在国外很多人都选择不做唐筛,因为美国是基督教国家,不赞成堕胎,而且美国父母大多很有爱心,如果怀的是病残的孩子,他们一般都会选择生下来,并且加倍爱护。比如美国有名的***夏伊洛.皮平,在胎儿时期,其父母就已经得知她患有罕见的“美人鱼综合征”。先天双腿粘连在一起,更致命的是,她的膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等多个器官缺失,这给她的生存带来极大挑战。医生曾预计她出生后最多仅能存活数天,但这名小女孩却一直坚持与病魔斗争,打破了医生的预言。

***能存活下来,除了她本人顽强的生命力,更是因为她父母对她无尽的爱心和全社会对她的关心。她父母得知她的病情后,不仅决定把她生下来,而且决定不再生育其他孩子,集中精力,爱心和经济能力来让她感受到人世间的幸福。美国社会对她非常关注,很多好心人驱车千里去陪伴她,给她送礼物,讲故事,带她去各地玩耍,给她讲各个不同地区的风土人情,全社会福利机构和医疗机构都对她大开绿灯,为她做免费的优质的定期检查和保健。还专门有机构为她制定了“美人鱼入水”计划,多名专家亲自教她学会游泳,据说定期游泳可以使她更健康。夏伊洛果然不负众望,虽然病残,却非常坚强乐观,虽然只有一只畸形的脚掌,却非常爱好收集彩虹般各种颜色的袜子和鞋子。她热爱跳舞,还酷爱坐着滑板车打保龄球。虽然2009年***还是由于多种器官衰竭和并发症不幸逝世,可是10岁的她完全体验到了这个社会的真诚的爱心和希望,她是带着满满的爱回到天国的。
agneshua
2 楼


***夏伊洛皮平

以她为例,大家就知道为何我当时在美国怀孕生子的时候,发现很多美国妈妈并不注重唐筛检查。无论是不是唐氏儿,他们都会被生下来,然后被爱。

我本来也是这样打算的。然后我查阅了很多唐氏综合症的资料。越来越清晰地,我的脑海中浮现出了一个人影。一个曾经对我很重要的人。

当天晚上吃完饭,我和韵儿爹坐在阳台上,吹着清凉的晚风,看着随风而舞的樱花雪,我慎重地给他讲诉了一个故事。一个唐氏患儿的一生。那个,对我曾经很重要的人。我的邻里亲人叫了他一辈子的“傻瓜”,而我直到今天才发现他还应该有另一个不为人知的身份,就是“唐氏儿”啊。。。

*******************我是装满忧伤回忆的分隔符************************

多年以后才敢去细细地回想他。

却不知道从何下笔。或许,得从32年前我呱呱落地的时候说起了——不禁恍然,原来我和他的渊源,已经那么深了。

32年前我父母都在青海支教。独自一人颠簸回重庆待产的母亲,因路上动了胎气,怀孕7月就生下了体重不足2公斤,哭声如耗子般细碎的小女儿,深恐我会随时湮了气息,于是急急地把我托付给了重庆的外婆和姨妈,匆匆返回了父亲身边。

除了外婆弯曲如弓的脊背给我撑起的一片天空,童年的我,是寂寞而无助的。

那时家里生活艰难,早已退出教职的外婆起早贪黑地在校办工厂做事,以贴补家用。没奈何,她白天只能把年幼的我轮流寄放在同院的邻居家,天黑收了工再去领回来。所幸自小寄人篱下的我安静而听话,在热心的邻居家也很能存得住。

那时最经常寄放的地方,一是彭婆婆家,一是姜婆婆家。

彭婆婆的外孙女苡红比我大十四岁,成天抱着我到处溜达,爱不释手,常在人前炫耀我嫩豆腐似的小脸,水葡萄般的瞳仁,然后在人家垂涎欲滴地要掐上我脸蛋的时候吝啬地缩回手,抱着我扬长而去。

苡红姐霸道地独享着抱我摸我掐我啃我的权利,只除了,有一个竟争对手。

那就是,姜婆婆的小儿子。

他比我大十八岁,长得又黑又矮,鸡胸驼背,额头又窄又凸,鼻子好像被谁随便甩在石磨上的一大团烂豆渣,宽,短,扁,平,粗糙,不对称,鼻孔一大一小,厚厚的下嘴唇总是外翻,常年口水滴答,好不容易合拢却完全盖住了上唇,我们那里称为“地包天”,常年外露的一口如犬齿般交错的乱牙,耳朵形状怪异,而且有点耳背,说话像打雷一样。我十岁的时候读到《巴黎圣母院》中的敲钟人,眼前浮现的就是他的影像。他有兄姐十一个,父母四十多岁才生他,也懒得给他起正经名字,随口叫他“小弟娃儿”,家属大院里他那一辈的孩子里他几乎最小,邻家叔婶阿姨们都这么叫他,我自小也随着他们叫,却口齿不清,每每叫成“小鸡娃儿”,他也不介意,应得响脆脆儿的。

他母亲,姜婆婆,一生生育众多,很多孩子胎死腹中或者早夭,活下来了12个,生小弟娃的时候已经四十好几,有好几个成年子女了。小弟娃自己都认不全众多的侄儿侄女,有些还比他大呢。在我记忆中,姜婆婆对他从没有过好脸色,不是呵斥就是用蒲扇或火钳追打,姜爷爷从来都沉默地抽着旱烟,对这个小儿子视而不见。他的众兄姐都把他当取乐的材料,心情好的时候耍猴一样地逗弄,不好的时候就大声喝骂他傻子让他滚远点。他的侄儿侄女们也多在父母的教导下远离他,嘲弄他,唾弃他。邻居年轻人也不跟他厮混,反而是老年人很多怜惜他,给他缝补破烂的衣服,给他添双筷子吃饭,在他咳嗽抽筋时给他一口糖水或者感冒药。

我外婆格外怜惜他。我姨妈们也经常悄悄周济他一些食物和旧衣物。但不能做得太明显,因为姜家人虽然对他不闻不问,但是如果看到邻居管他,也会觉得驳了自己的面子,就会指桑骂槐:我们自己养不起儿子吗?要你们多管闲事!

虽然常年吃着百家饭穿着百家衣,常年衣衫褴褛鼻涕拉沙的,小弟娃却很爱笑,很爱跟小孩子玩,浑然不觉得别人家长嫌弃他。一见他靠近小孩子就会把孩子抱走。

每次他见到苡红姐抱着我,就会大喊一声冲上来,一路狂追猛赶,必定要把我抢到手。苡红姐跑不过他又抢不赢他。只好一路尖叫着奔进大院里的女厕所。于是两人隔着厕所门,一个在外面叫嚣一个在里面笑骂,惊得彭、姜两婆婆以为我掉进了茅坑,颠着小脚飞奔进来救我,把苡红姐打骂出去。刚刚出得门去,手中的我却又被守候多时的“小弟娃”劫走了,一个拧身儿就钻进了旁边的男厕所!气得苡红姐又哭又跳,两老太太骂骂咧咧,却都只能干瞪眼!他却在门后得意地在我嫩豆腐脸上亲了一大口,口水淋漓,还带两瓣大牙印儿!
agneshua
3 楼
幼年时我极少有合适的玩伴。苡红姐上高中后就住校了。同龄几个小男孩经常笑我是没妈的孩子,还欺负我,揪我小辫。姜家几个小姐姐喜欢我,但是平常都住父母家,周末才来爷爷奶奶家带我一起玩。于是我成天就跟在小弟娃身后,随着他上房爬树。他会分辨各种树叶草叶不同的清香味道,认得各种不同形状的昆虫,他知道如何套知了,抓蜻蜓。他动作不协调,吃饭经常掉筷子,走路都经常摔跤,却跑得飞快,总是撵得院里的公鸡四处扑腾,花猫东窜西逃!



就是这个熟悉的大院,破旧的平房。这俩小姐姐都是姜家的孙女,很喜欢我,但是很抗拒跟她们的小叔叔一起玩。

他不识字,每天的工作就是把大院里成堆的垃圾一担一担地挑到附近的垃圾站去。他经常能从垃圾里扒出不少好东西,什么金属罐头皮啦,破旧的橡皮鸭子啦,缺胳膊的塑料人偶啦,青花碎瓷片啦……每次得了宝,他都立马冲到我家把我抱出来,我们俩就趴在大太阳底下青草地上头碰头地玩。我累了的时候,他就会背着我玩。每次姜婆婆家做好了饭,我会指着自己的木头小碗对他说:“小鸡娃,及半半(吃饭饭)。”他就会拿起小勺喂我,直到笨手笨脚地洒我一身汤水饭粒子,才在姜婆婆的责骂中恋恋不舍地把碗交给她喂。每次我说:“小鸡娃,骑马马颈儿!”他就会乐呵呵地蹲下,让我坐在他的颈脖上。我双手紧紧抱着他的头,他两条胳膊紧紧箍住我的腿,呼啸着朝前大步飞奔。他经常摔跤,但是驮着我时,却健步如飞很少跌倒,我记得就一次他跌进了一个水洼里,还用双手死死护住我,所以自己的脸完全杵进了烂泥里。我听着耳边呼呼的风声,紧张而兴奋地颤抖着,大声欢呼!幼时的我总是崇拜地看着他,觉得他什么东西都懂,什么事都会干。比小杰小立几个比我大不了多少又老欺负我的男孩好太多了。

我骑马马颈儿的时候林杰和李立他们是很眼热的,我知道。

但我邀他们一起玩的时候,他们总是从鼻子里哼着说:“哼!我们才不和那个傻瓜一起玩呢!”有时候林杰会很好心地劝我一句:“豆豆(我的小名)你也不要和他玩了,我妈说跟他玩会越玩越傻!”我总是气鼓鼓地回敬一句:“谁说他傻?你们才傻呢!”

在院里上家属幼儿园时他天天接送,还时不时溜进来跟我一起玩,园里老师都是邻居阿姨们,也不管他这个超龄顽童。可上小学后就不在大院里了,接送我的人也换成了外公。我不习惯了,哭着吵着要带小鸡娃一起上学。姨妈无奈地告诉我:“小弟娃是傻子,上不了学的。”

是的,越来越多的人告诉我他是傻子,我很疑惑。那时的我,不理解傻子的含义。我看到的小鸡娃,是全院里最聪明能干,也是对我最温和耐心的。

后来从院门口小卖部的颜婆婆那里听说,当年小鸡娃还在姜婆婆的肚子里的时候,姜婆婆已经有了十一个孩子,不想要他了,就喝了一种中药打胎。可是姜爷爷想要他,所以又逼她喝了另一种中药保胎。被这两种药一闹,小鸡娃一出生脑子就不大好,心肺也有毛病。“医生说他活不过二十岁的。但他现在都二十五岁了,除了脑壳不好,智力跟五六岁的娃娃一样,其他都好,我看还有得十年好活嘞!”颜婆婆最后总结道。

十年?我似懂非懂地点点头。

那个时候,没人听说过唐氏综合症这个词儿,大家都说小弟娃的傻,是那碗打胎药闹的。

再见到小弟娃的时候,我毕生第一次有了一种悲天悯人的情怀,无端觉得自己负有了一种责任。既然颜婆婆说他的脑子只跟五六岁的小孩一样,那么快满八岁的我,就比他大了。我得教他读书,不能让他这么一直傻玩下去了。

于是我翻出了去年的旧课本,认真地对他说:“小鸡娃,从今天起我来教你认字。我们先从拼音开始。”

拼音教了不到两天我就头晕目眩地放弃了。这家伙的脑袋里只装得下蜻蜓麻雀!我嘴都念酸了他就楞是分不清o和e!当我虎着脸说我不教了的时候,他却眯缝着小眼睛,拉着我的衣袖哀求我:“豆豆,我们不学皮衣(拼音),我们学个别的吧?啊?”说着说着一拍大腿:“我会数数!我会数一二三!”

我眼睛一亮,翻开语文课本:“第一课,一二三四五六七八九十!跟我念!”这些数字反复教了三天,他终于记住了。于是我信心百倍地翻到第二课:“来跟我念,人,口,手......”

八岁的老师勤劳认真,二十六岁的学生的学习热情却比老师还要高出十倍!从此小弟娃有事没事就捧着我的旧课本,成天看他撅着屁股用树枝在泥地里划拉。每天我放学时他早早就坐在院门口边写字边等我。一见着就抢过我的书包,带子短了他背不上,就顶在乱鸡窝一样的头上;再夺了我的红领巾,胡乱绕在尘腌汗渍的脖子上;还不忘扯下我衣袖上两根红杠的塑料牌子,端端正正地别在他破旧的衣襟上。闹一阵子我就被外婆抓去写作业,吃过晚饭,他必定早就候在门口,迫不及待地跟我显摆他学的新单字,偶尔再拿张旧报纸,指着上面他认得的字艰难地读给我听。我纠正他的时候他就瞪大眼睛听着,夸奖他的时候他黝黑的脸笑得缩成一团,眼睛旁边全是褶皱儿,嘴几乎咧到了耳根,鼻子越发显得平了,倒像块荞麦面剂子,压扁了,贴上去的。
agneshua
4 楼
那时他每天挑四五个小时垃圾,可以挣二毛七分钱的垃圾清运费,全部上交姜婆婆。但自从会识点字了,他又开始在学校传达室帮忙了,帮谢叔叔送各家报纸和信件,每天有几分钱的收入。他把这些钱细细地数好,放进捡的旧玻璃罐子里,包上报纸,藏在只有我知道的赵婆婆家窗台下的旧帆布板后面。夏天的时候我们玩渴了,他会小心地取出那个罐子,从里面掏出几个分币,给我买冰棍或者冰粉凉虾吃。其他季节则是买酸梅粉或者麻辣豆干吃。他从来不舍得多买一份给自己,但是我吃的时候他会眼巴巴地看着,眼睛里能滴出口水来。我有时问他吃不吃,他会欢天喜地地就着我的手咬一大口,眼神里竟充满了愉悦和感激。

三年级暑假的一个傍晚,他兴冲冲地跑来找我,一进家门,我们全家立马飘散开一股烂西瓜味,敢情这家伙直接从垃圾站冲过来了!

外婆唠叨着去给他打水洗脸,他却兀自拉了我,一径儿跑出屋子。昏黄的夕光中,我瞧见他满面潮红,鼻孔翕张,气喘如牛,脏污的大手中小心翼翼地托着一管浅银细螺纹的红皮塑料原子笔。我接过来仔细瞧,全新的!

“捡的?”我又惊又喜。

“买的!”他兴奋得口齿不清,“我攒——攒了送报钱!妈妈不晓得!买的!”

“给我的?”我半是玩笑半含期待地看着他。

“唔——”他陡然蔫成了遭霜打过的茄子,为难得眉毛都在乱跳。半晌,犹犹豫豫地问我,“要不,我们一人用一天?”

我扑哧一笑,这么舍不得还装什么大方!我还没来得及说话,后面突然伸出一只手,一把从我手里把笔薅了过去!我冷不防地被骇了一大跳!小弟娃也愣住了!

李立在我身后拍手大嚷:“这不是我丢的笔吗?原来你们捡到了哈?多谢多谢!”

小弟娃顿时急白了脸:“那是我——我的!不是——没捡——捡你的!”

“你的?”李立怪叫着,“傻瓜文盲也要用笔?瞎子还戴眼镜?和尚还配梳子?谁信?哈哈哈哈——”这时三三两两围拢上来看热闹的小孩子也跟着哄笑起来。

我拉住李立的手:“李立你不要乱说!小鸡娃不是傻瓜!这笔是他刚买的!还给人家!”

李立猛地甩开我的手,还把我带了个趔趄:“滚开!不关你事!”一边仍旧对小弟娃怪笑道:“你说是你的,你叫它一声,看它理你这个傻瓜不?”

小弟娃嘴笨舌拙脑子不灵,蛮牛脾气上来,一头撞过来,扭住李立就按到在地!

李立痛得大叫:“臭傻子打人了呀!你们看什么看!上呀!”一时间周围顽童纷纷冲上来对小弟娃又咬又踢,小弟娃空有一身蛮力,却寡不敌众,眼看已被众人摁进泥地里吃沙子了!我急忙跑到传达室找来了值班的谢叔叔和雷爷爷!

谢叔叔他们喝住了众顽童。但论起打架原因,他们却个个听信了李立的巧言,纵然我急急分辨说我最近在教小弟娃认字,他们只是摇头微笑,一致裁定姜傻子是不可能有一支这么好的笔的。眼看笔被判给了李立,小弟娃急得双眼噙泪,两手哆嗦,突然坐到地上,拉着我的衣角嚎啕大哭起来!他这一哭摧心裂肝,悲怆惨烈,声音直冲云霄!街坊四邻都出来看热闹,闻者无不动容!

当着这么多人,心底有愧的李立撑不住了,青着脸对小弟娃说:“莫嚎了!难听死了!这么着吧!你说你认了字,会数数,你如果能从一数到二十,我就把笔送给你!”

他这本来就是想借坡下驴,因此出的题并不存心为难,原是料想傻子也会的。我的心里却七上八下,因为我虽教他认了一些字,但数数却只教了一到十。这十五二十——却不知道他会不会举一反三?

小弟娃却马上收了泪,脸上挂起了志在必得的灿烂笑容。只听他清了清喉咙,用脏破褂子抹了一把口水乱糊的嘴,一字一顿,字正腔圆,气壮山河地背道:“一!二!三!四!五!六!七!八!九!十!人!口!手——”

大家先还愣着,这会儿反应过来,早已是笑翻了天!众人前仰后合,熙熙攘攘,好不热闹!李立笑得抱着肚子满地打滚,擦着眼泪喊:“傻——傻子!哈哈哈哈哈!给你吧!”说着把原子笔扔到了小弟娃脸上。小弟娃得了笔,也就心满意足,又拿到我面前来献宝,众人笑的什么,仿佛跟他全无关系似的。

我心里却仿佛浸了黄连水。看着嬉闹取笑的人群,又看看一脸泥尘被泪水冲刷得黑一道白一道,却兀自笑得天真的他,我的心里一阵莫名的烦乱,于是挤开周围的人,扭头跑回了家。好像生平第一次,“傻子”这个词,真正挤进了我心里。

接下来很久我都无法排解心中莫名的烦乱疑惑。但面对毫无所觉的小弟娃,忆及颜婆婆口中的“十年”之断,我压下了心里的涟漪,依旧耐心地教他读书认字。只是四年级的学业渐紧。放学时间晚了,课余作业也加增了不少。我再抽不出那么多时间跟他游玩嬉混,家里人也渐渐限制我出门的时间。每每看到他倚在大院铁门上目送我去上学的身影,我都只能故意忽略他眼中静静流泻的钦羡,落寞,与困惑。

那年初秋,新当选中队长的我奉班主任之命带了班里的全体中队委到我家里画版报。正当我带了七八个人,一色儿的两道红杠,浩浩荡荡,威威风风地走进大院,引得邻居阿姨纷纷侧目微笑时,院角垃圾堆里突然杀出个黑灰色的人影,一把拽住我,卸了我的书包顶在头上,又忙着去拉我的红领巾!我的手下们一个个惊愣当场!阿姨阿婆们个个哈哈大笑!

这往昔熟捻的一幕,却带给了我前所未有的耻辱!平生从未有过那么强烈的感觉,想找条地缝赶紧钻下去!我狠狠地拍开他拉我红领巾的手,大声地喝斥:“干什么!你!你这个傻瓜!”

他呆若木鸡,满脸不信,打量了我半天,不认识似的,头发上还挂了一茎腐黄的菜叶。我涨红了脸别过头去不看他,胸口闷闷的,里面有块地方隐隐地作疼,我兀自压了,笑着对同学们解释:“他从小就有点……”我怔住了,那个在喉间打转的“傻”字,却无论如何也转不出来了。

同学们了然地点点头,没人敢看他,纷纷绕开走进去了。我木然地站了会儿,他默默地把书包递还给我,脸上是少有的沉重与成熟。那一刻,我的心里充满了恍如背叛者的羞耻感和歉疚。

没敢再看他,我随着同学们往前走了。

“豆——豆,你搞完了学习,开——完了会,嗯,吃——完了饭,可不可以来看我写的字?”他突然追上来问道,满脸都是略带惊惶的诚恳和近乎羞涩的扭捏。我用力地点了点头,灿烂地一笑,“我吃了夜饭就来找你!”

那晚怀着弥补的心情,我匆忙地完成了所有板报任务,草草扒拉了几口饭,就出了门。他照例蹲在门外,看到我,黝黑的脸上有一种如释重负的轻快笑意。我也卸下了心里的一块大石头。我看了他写得歪歪扭扭,错漏百出的一篇字,写在其他学生用过的数学本子后面。他舍不得用自己那支宝贝红原子笔,仍然用捡来的短小铅笔头写的,深一个浅一个的。我在昏暗的路灯下看得满头大汗,一一纠正了他错漏的笔画和张冠李戴的偏旁部首,又从我的作业本子上扯了一张白纸给他,端端正正地在每行首写下了1到20的数字和几个新单字,让他自去临摹练习。他专注地听着,小心翼翼地接过纸去。看我的眼神里充满了恭敬和尊崇。我心底深深地叹了一口气。他或许已经意识到,也或许还没有:这个比他晚出生十八年,被他捧在手心里长大的小女孩,她的成长已经超越了他的;他如同一洼沉滞无澜的浅池,将在命运的熬煎中渐渐干涸,而她却是一湾涓涓流淌的细流,清清柔柔地,无声无息地跨过了他,直通向他所不能想到,不能达到的地方去。

第二年过五一的时候,外婆订好计划,让我暑假跟随父亲原来的学生去青海探亲,条件是期末考试必须考全班第一。全班第一长期是我的囊中物,但这次为了百分百确保,兴奋的我格外用心,放学就赶紧回家闭门做习题。好几次小弟娃来了都很惆怅地被外婆劝回去了。

天渐渐地越发闷热了,窗外的蝉鸣越发聒噪了,小弟娃,也渐渐的好久不来了。听外婆偶尔提起,说他病了,说是老毛病。我心里略思忖了一下,怎么我从来不知道他有什么老毛病?想了一下没头绪,也就把心思转回书本了。

期末考终于在单调的红岩吊扇的呼呼声和聒噪的蝉鸣声中平淡结束了。因为心里装了事,等待发成绩的日子急切焦躁且百无聊赖,连每天早起看金龟子吸食牵牛花上的露水的心都淡了。想起以前常和小弟娃一起趴在花架下,看着一只只金龟子吸饱了花露,还用晶莹的露珠洗了个澡,在初升朝阳的辉光下通体发出贵金属般华美的墨绿金泽。对了,小弟娃,好久不见了呢!

小弟娃在睡觉。很不寻常,我记得他很少睡到太阳晒屁股就会被他妈吼起来去担垃圾。

我攀着破旧的双层钢丝床,努力伸手到上层床铺,够到他的被子,用力一扯!什么天气,还盖被子?我大声喊他:“小鸡娃,起来了!”

被子一掀,一股沤馊酸腐的怪味直钻脑子,我皱着眉捂着嘴连忙逃开。半晌,一头鸡窝乱发露出床边。紧跟着,是一双深深凹陷,眼皮耷拉的眼。脸半埋在乱发里,瘦的干了,像一张揉脏了磨皱了的旧砂纸。鼻子大得更厉害了,简直堆了满脸!嘴唇青紫,唇皮丝丝皲裂,绽出暗色的血丝,像黄土高坡龟裂的大地。

我吓了一大跳,几个月不见,怎么变得人不像人鬼不像鬼?!

我转头逃出了那个黑洞洞的房间。不知道为什么会那么害怕,好像一个熟悉的人不见了,变成了鬼!

回家定了定神,询问外婆,她说小弟娃是被热风扑了,过段时间就好。多年以后我才知道小弟娃有先天心脏病。医生曾经断言过他活不到成年的,当时已经二十八岁的小弟娃, 已经大大超越了自己的宿命,但是,长期缺医少药,又没得到好的照顾,他羸弱的心脏终是不能支撑多久了。

当时的我沉浸在不久就能见到亲生父母的憧憬和喜悦中。又有很多女同学一起跳皮筋抓沙包跳房子,就没有太多关注小弟娃的状况。在我心里,他虽然仍然是重要的朋友和伙伴,但是就如同长大的女孩们束之高阁落满灰尘的布娃娃一样,明显越来越过时和不合时宜了。虽然会一直珍藏不会丢弃,偶尔想起翻出来看看,但是也不会如童年时代一样时时与其亲昵嬉玩了。

所以说,时光,与成长,是多么无情而强大啊!而小弟娃的时间,和成长,却被他天生的疾病,禁锢在了一个静滞的时空里。

过了几天,他仿佛真的痊愈了,又来我家找我玩了。只是还会时常捂着胸口咳几声,那声音沉闷而厚重,似乎是从胸腔里发出来的。他的嘴唇和手指都呈黑紫色,而且抖得厉害。他不再像以前一样套着破烂的小褂短裤奔跑嬉闹,而是整日穿着肥大的长裤,小褂外面罩着一件已经看不出本色的的确良衬衫。那是早就被他某个哥哥厌弃的旧衣,却被他当个宝一样捡来,央求邻居阿姨给缝补好,平常都舍不得穿的,现在却天天穿着。肥大的衬衫裹着他日益干瘦佝偻的小身板,显得空落落的。

他仍然每天捧着我破旧的语文课本,那只原子笔还是没舍得用,但经常拿在手里,没按出笔芯来,却在课本上写写划划。

有一天傍晚,气温破表,非常闷热。火炉重庆绝非浪得虚名。那些密集逼仄的小平房,就像一排排蒸笼。我们大院又停水停电,很多年轻人小孩都结伴去长江嘉陵江游泳。可是外婆担心我,从来不准我去。

我一个人坐在屋外枯死的牵牛花架下,心情异常烦闷。因为外婆似乎又改变了想法,不打算让我去青海了。这让期盼了好几个月的我非常沮丧。

我正烦呢,小弟娃又来了,这家伙还穿着长衣长裤,真不怕热么!他拿着一张用纸盒上拆下来的硬纸板,上面歪歪扭扭写了一个字,来让我教他念。我瞥了一眼,没精打采地说“卖,小卖部的卖。”他满意地走了,过了一会儿,又捧着一个字来了,我又教了他。不多会儿,他来来去去了好几趟。我烦了,说你这是干嘛啊,能不能多写几个,一块儿拿来?或者这些字儿从哪看来的,把书拿来我念,你写的歪歪扭扭的我都看不清!

他一脸近乎于讨好的表情,哀求的眼神,说他在做什么一会儿就让我知道。其实那天的我根本没兴趣知道他看的什么书,认的什么字。过了一会儿他又来了,捧着个字,我心里烦,不耐烦地一瞥,没好气地说:“爪子的爪!”他虔诚地在嘴里念了几遍,在字旁边划了个什么标记,大概是他自己画的象形图,帮助记忆的吧,我这才注意到他居然用了他的宝贝原子笔。张张嘴本想问的,但是烦躁的天气和心情让我没有开口。

他在旁边站了一会儿,小心地叫我过几分钟去他家吃西瓜,听他念报纸。我恹恹地说:你自己去吧,外婆让我坐这儿看着水龙头,等接水呢。他失望地走了。

过了不多大一会儿,林杰笑岔了气捧着肚子跑来叫我:豆豆你快去看,傻子在院子里念报纸呢!说今年天热,西爪大卖,哈哈!听懂了没?西爪!不是西瓜哦,哈哈!

我不知道念错个字有什么好笑,至于笑成这样吗?只能说天太热,心太闷,人太无聊吧。可是我突然想起小弟娃那扭捏而兴奋的神情,就好像刚出师的小厨师迫不及待想露一手,又想起他写了个“爪”字来问我,难道,我看错了?那其实是瓜字?

我跑到后院,远远就听见一片哄笑声。院子里纳凉的男女老少,特别是刚游完泳回来的年轻人们,都在取笑呆立在中央的小弟娃。

“小弟娃啊,西瓜我吃过,西‘爪’是什么新鲜玩意儿啊?是不是爪哇国出的啊?”

“小弟娃,你妈刚叫你回家吃西‘爪’呢,我才看见她切了好大一盆西‘爪’啊,去晚了可就只剩‘爪皮’了哈哈!”

“小弟娃,难怪你不承认自己是傻瓜,原来你真不是傻瓜,是傻‘爪’啊哈哈哈!”

我没有笑。我看着小弟娃,他呆呆地站着,手里捏着一张裁下来的旧报纸,身旁的凉椅上还放着一块破硬纸板。我悄悄走过去拿起来,在一片脏污和不同大小的字迹中找到了那个大大的“瓜”字,虽然写得难看,但是的确是瓜,不是爪!

小弟娃看了我一眼,嘴里机械地重复着耳边一直叫嚣着的一个词“傻瓜”。我听不见他的声音,但黯淡的路灯中我就是能看见那个词从他嘴里迟疑地,悲哀无助地冒出来,重重砸在地上,砸疼了我的心。我不由自主地,后退了一步。

小弟娃没有再看我,事实上他没有看任何人,他就那么呆呆地站着,站在一片黯淡的朦胧黄昏和刺耳的哄笑嘲讽声中。那一刻我突然觉得他的身影是那么凄怆和悲凉,好像早已浑然物外,早已不属于这个喧嚣冷漠的尘世。。。看着他,我的心仿佛泡在滚油里一样刺痛,又仿佛浸在冰水里一帮拔凉拔凉的。

我无法自处,落荒而逃。把自己紧紧关在了闷热黑暗的小房间里。

写到这里,当时的那种心痛和愧疚,在二十年后的今天,又不期而至,忽然袭来,痛得我喘不过气来。我今天的心,和当时少女的心一样,拼命地,无声地诉说着,对不起,小弟娃,对不起。。。

可他,已听不到。。。

那天以后,好几天我都没有看见小弟娃。心虚怯懦的我,也不敢主动去找他。其实我非常盼望他能来大骂我一顿,责问我为什么作弄他,为什么糊弄他,为什么背弃他?!我希望他来骂我,然后能听我的解释,我不是故意的,真的是看错了。我错了!

现在想来,我的愧疚,哪里只是因为错教了个字呢?是这些年来对他逐渐升级的轻视和忽视吧。我深深地感觉,我背叛了他,背叛了友情,背叛了自己的童年。第一次感到,我深深地负了一个人,负了他无条件的爱,和信任。

可是他从没有骂过我一次,这么多年来,一次也没有。就算他偶尔出现在我梦中,也只是满眼浓重的悲哀,和深重的叹息。

几天后,外婆在姨妈的努力劝说下终于敲定了我去青海的事,并且联系了我爸的几个在重庆上大学的学生,由他们暑假返家的时候带我去青海,暑期结束再带回重庆。有学校开出的“探亲”介绍信,我的半价火车票,也买下来了。

可我却一点也高兴不起来。我的心沉甸甸的。

走之前的那天下午,我坐在黄桷树下的石桌上赶暑假作业。我听到悉悉索索的衣裳摩擦声,闻到熟悉的味道,我知道小弟娃来了,坐到了我旁边的石凳上。

我心头一阵狂喜!我想可能他听说我要走了,来跟我告别的。他还是喜欢我的,一如小时候,我偶尔发脾气闹情绪他从不跟我计较的!我几近讨好地跳起来,赶快把外婆给我兑的冰果珍推到他面前。还拿出刚用完的四年级语文课本说做完了作业我就送给他。

他却没有说话。只是沉默地翻看着那本课本。粗糙的手指一遍遍抚摸课本上的插图。我看到他的宝贝原子笔别在衬衫胸前的口袋上。

我拿出笔说,我教你抄一首唐诗好不好?这次我是诚心诚意地想弥补。

他也拿出了原子笔,却只是在手里把玩。他看着笔说:“赵婆婆说有下辈子,人可以活第二遍。”

我不知道他怎么跑出这么一句没头没脑的话来。不过这种话,赵婆婆姜婆婆她们几个倒是经常说,什么报应啊,下辈子啊投胎之类的。小弟娃以前从没专注听过,也没明白过。

他又开口说,“我下辈子,啥也不干,先把书读了来。” 他的语气很平静,却很坚定。

他的眼睛一直没有看我,而是盯着手中的笔,他的目光却仿佛穿越了那只笔,看向了某个我所不能了解的时空。

他的语气突然加重,一字一顿地说“再也,不——做——傻——瓜!”

说完,他手突然发力,漂亮的浅银纹路的红色原子笔清脆地断成了两截,中间蹦出一大段簌簌直跳的弹簧和笔芯!

我猝不及防,惊讶得叫了一声。他却站起来,慢慢地走了。

我不知道该不该追上去安慰他。10岁女孩的心很乱,很不知所措,却沙沙地疼着。我看着他走到了拐角处。他却停下来,回过头看了我一眼。非常平和的眼神,仿佛仍然温柔地包容着我,仿佛不再痴愚懵懂,那是人离世前,洞察一切,放下一切的目光!

我呆呆的,就那么眼睁睁地看着他的背影,一步步走远,一步步走出了我的生活。。。

第二天我去了青海。回来以后知道已与他天人永隔的消息。他平淡凄凉的一生,就结束于28岁那一年,那一个炎热的八月。

我没有他一张照片,也许他这一生,从没有人想过要给他拍一张照片。据说他死后,火化之前的薄棺上面,也没有任何照片和名字。被销毁的户口页上面,潦草地写了一个“姜小弟”,也就是他最后的被注销的名字。他没有任何追悼仪式,没有墓碑,父母也没有留下他的骨灰。他就这样,成为了这个庸庸碌碌,营营役役的大千世界中的一粒浮尘。终于湮灭不见。

************************************************************************************

这篇日记写得很痛苦。数度哽咽,泪眼模糊不得不停下来。断断续续三天才写完。我终究还是欠他一个解释,一句对不起。我一直在回想他最后的眼神,那只断成两截的笔。我不知道他最后一次来看我,是为了告诉我他的原宥,他的放下,他的祝福,还是为了告诉我,他的愤恨,他的不甘,他的呐喊?虽然,我觉得,他早已原谅了我,可我无法原谅自己,也无法原谅这个世界。我们这个世界,对于一个天生病残的弱者,何其的残忍和苛刻!而我自己,也是这个残酷世界中的一员,我的心灵一直背负着这个沉重的十字架,无法释怀。

两年前韵儿爹泪眼婆娑地听完了我的诉说。第二天就带我去做了详细的唐筛。这次也非常主动地帮我预约了唐筛检查的医生。也许在西方社会,以人为本的人文关怀精神深入人心,唐氏儿可以得到很好的善待和照顾。可是,在我们的祖国,在中国社会,我们做得怎么样呢?唐氏儿能不能得到同等的对待和尊重?唐氏儿家庭能不能忍受这个社会的歧视和外界舆论给予的压力,而坚持善待他们?

已经有多少个唐氏儿,多少个小弟娃,就这样悄然地来,凄凉地走了。作为准妈妈们,我们应该为我们的宝宝,做些什么呢?
agneshua
5 楼
一字一句看完,眼泪哗哗的,心被触动了
t
tastycakes
6 楼
发这样的文章有意思吗?
purpleyam
7 楼
写的很好,看哭了,小弟娃下辈子一定要好好的
美丽俏妈_Jia
8 楼
在中国真的很可悲!我也不知道能说什么
kongbua
9 楼
😭
lovejake
10 楼
我也看哭了!
dayuan
11 楼
妻子叽里呱啦长这么长的故事,为了抒发国内对唐氏儿不友好的感慨,可是最后一段写她老公听了故事立马安排唐筛,这中间的因果是啥?
完美落日
12 楼
跟楼主一样奔了!
完美落日
13 楼
泪水止不住了
米米兔
14 楼
如果没有唐筛那段还是挺感人的。但是lz的遭遇让lz决定杀死自己亲骨肉而不是无条件的去爱他我也真是无语了
r
realsimple
15 楼
如果没有唐筛那段还是挺感人的。但是lz的遭遇让lz决定杀死自己亲骨肉而不是无条件的去爱他我也真是无语了
米米兔 发表于 9/19/2016 10:59:51 PM
哪里有写?作者只是说决定去做唐筛,而且文章开头不是说结果正常了吗
H
High.eee
16 楼
我家国内以前老邻居有两家的孩子也是有问题的,不过不像唐氏,只智力有问题,周围邻居还有他们家里人对他们都很好,也没人欺负他们。
只是以后如果父母不在了比较麻烦,兄弟姐妹毕竟有自己的家,不好照顾。
老邻居和我们家关系蛮好,总说,这孩子要是有福气就走在我们前面吧,唉。
mimimao
17 楼
看哭了。。。
aftertears
18 楼
我看过一篇更惨的,是以一个唐氏儿爸爸的视角写的,读起来能切身感受到字里行间的悲凉与无奈。
其中有几处看得真的很心疼,从迎来女儿的喜悦到不久之后知道现实那一霎那,“感觉天都塌了”,从此很辛苦地照顾孩子,喂养困难还不是最苦的,孩子渐渐长大什么都不知道也没有危险意识,有时候会在爸妈睡着的时候打开燃气炉玩,绝望的父亲想着如果煤气泄漏一家人就这么死掉了是不是一种解脱。后来听说上海有医院可以治疗就带着孩子去看病,得到医生否定的回答后,越想越难过狠心把孩子遗弃在了街头,回家以后每天又想着孩子害怕疑惑的眼神悔不当初忍不住回去找。。找到的时候抱着傻乎乎的孩子大哭。。

http://blog.sina.cn/dpool/blog/s/blog_4c98e94b01000b54.html?vt=4
yanyan123
19 楼
不容易。美国对残疾人的保护做的好很多。
v
vivianrabbit
20 楼
看的人太难受了
anniekevin
21 楼
前些天那个妈妈不知道有没有留下自己的孩子?
乐不思蜀
22 楼

看哭了,希望小弟这辈子债还清了,来世有好命
susancoffee
23 楼
看的心里好难受,哎…bless所有这样的孩子还有他们的父母
天使美人鱼
24 楼
我小时候家里大院里有一个大头娃娃 当时十几岁了 天天坐在阳台上流口水 不知道后来怎么样了 他家好像就他一个孩子
bengalcat
25 楼
“两年前刚怀韵儿的时候”
HeyStranger
26 楼
妻子叽里呱啦长这么长的故事,为了抒发国内对唐氏儿不友好的感慨,可是最后一段写她老公听了故事立马安排唐筛,这中间的因果是啥?
dayuan 发表于 9/19/2016 10:41:31 PM

对啊!还说了美国社会对唐氏儿的帮助和关爱,这又是为啥呢?
k
keaclin
27 楼
太长,看了个开头和结尾,但还是看哭了。
horsegirl
28 楼
我儿子以前DAYCARE的老师就有一个唐氏儿的儿子,但是那个老师特别乐观。
Ricola
29 楼
我天,这个标题... 发了这么一篇催泪文,结论难道不应该是“善待残疾人等弱势群体从我做起”这样吗?
l
louisa_fei
30 楼
我也很疑惑 两年前怀韵儿 现在为啥是五个月呢?
bengalcat
31 楼
上一个糖筛没过打掉了啊
然后写了一大片来justify自己 再把名字按二娃上假装大娃回来了
大闸蟹
32 楼
我以前一个美国同事生了一个唐氏儿,包在怀里的时候带来公司玩,孩子特别特别的可爱,夫妻两个也很爱孩子。祝他们全家都安好幸福。
h
honeyney
33 楼
在办公室眼泪哗哗的
crystalhuang
34 楼
太长,看了个开头和结尾,但还是看哭了。
keaclin 发表于 9/20/2016 11:44:55 AM
一样一样的,真是不该在办公室看这种文章.......
q
qjj0079
35 楼
楼主写的太好了,谢谢分享,我也觉得唐筛太重要了,因为没有那么强大的辜负自己的一生和孩子的一生
sgarlett
36 楼
看哭了
y
yoyogogo
37 楼
看哭了
yanyan123
38 楼
上一个糖筛没过打掉了啊
然后写了一大片来justify自己 再把名字按二娃上假装大娃回来了
bengalcat 发表于 9/20/2016 12:34:59 PM

???
piggydudu
39 楼
为什么我的注意点这么与众不同?我只注意到作者她妈早产,怕她一口气断了,于是决定把她丢给外婆和姨妈自己跑回去了,然后此后10年都没来见过女儿...wtf
爱的幸福小狗
40 楼
看哭了,人心之善如泉之初始,我相信这样的故事会给世人启示。
c
cavity05
41 楼
写的很好,看哭了
j
jiayusong
42 楼
应该不是唐氏儿
cancersong
43 楼
楼主的文笔很好啊 写的很感人。 不知道为什么有这么多人回帖骂楼主。 有孩子以后经常感慨,有个健康的孩子真的是上天给的福分。 因为残障儿的生活太不容易了, 需要家庭付出多几倍的心力去照料。 体力心力都很疲惫。
BlackQueen
44 楼
对作者表示无语
i
ivy123
45 楼
这段我开始也没看明白,搞不清楚到底谁生了谁。看了好几遍再看到后面才确定没看错。

为什么我的注意点这么与众不同?我只注意到作者她妈早产,怕她一口气断了,于是决定把她丢给外婆和姨妈自己跑回去了,然后此后10年都没来见过女儿...wtfpiggydudu 发表于 2016-09-20 12:51 下午
v
verayao
46 楼
感觉小时候每个院儿里都有个大傻子。。。我小时候家附近就有一个。。看起来不是唐氏。。。但是精神有问题天天在外面疯。。每回看见都脏了吧唧的。。但是我妈说他还是有人管的因为长得高又壮,衣服虽然脏但是也不破不旧。。。估计家人管不住他每天出去疯但是还是会一直给他管饭有睡觉的地方的
agneshua
47 楼
为什么我的注意点这么与众不同?我只注意到作者她妈早产,怕她一口气断了,于是决定把她丢给外婆和姨妈自己跑回去了,然后此后10年都没来见过女儿...wtf
piggydudu 发表于 9/20/2016 2:43:39 PM
我也觉得那里写的好奇怪,作者她爸妈也太绝情了吧!!!
agneshua
48 楼
我天,这个标题... 发了这么一篇催泪文,结论难道不应该是“善待残疾人等弱势群体从我做起”这样吗?
Ricola 发表于 9/20/2016 12:15:49 PM
这个标题就是转的作者的。我想这里来看帖的人都会善待残疾人等弱势群体,只是在国内太难保证了。我转这个文章主要是想分享作者写的唐氏儿的故事
lizGillies
49 楼
发这样的文章有意思吗?
tastycakes 发表于 9/19/2016 9:49:18 PM

re
snowsherrie
50 楼
那个昔昔把我给看哭了。小孩子健康平安就是父母最大的幸福了!
d
didolovely
51 楼
看哭了……希望小弟娃下辈子过得幸福有尊严!
w
whitesheep
52 楼

写的很好,看哭了,小弟娃下辈子一定要好好的

purpleyam 发表于 9/19/2016 9:52:27 PM

看哭了,小弟娃下辈子一定要好好的!!
S
Snowcats318
53 楼
作者文笔很好,看哭了!愿意和唐氏儿做朋友已经心地很善良了。除非自己有个幸福的唐氏儿,否则无权评论打胎的权利,一个智力永远五岁的人在成人后很难得到公平对待,不是同情就是忽视,生活无法自理,父母一辈子操心,有时兄弟姐妹也被迫担起责任,尊重这样的父母打胎的选择。
guogai
54 楼
唧唧歪歪写这么长, 居然有人看完了
sasasasasa
55 楼
搞不懂 ,都说了中国对唐氏儿不好,所以中国要唐筛,美国对唐氏儿好,所以美国不要唐筛。那为什么自己再美国还要唐筛?
TheLionboys
56 楼
日记写的挺好的。但LZ中心思想到底是什么呢?是说一定要重视唐筛,早发现早处理这个意思?
z
zowent
57 楼
我也觉得那里写的好奇怪,作者她爸妈也太绝情了吧!!!
agneshua 发表于 9/20/2016 4:13:49 PM

大概是因为她爹妈在青海,估计万径人踪灭的那种地方。 太绝情...还有这边生了直接丢回福建农村的十几岁了才回来的呢。楼主爹妈至少给她找了个物质条件更好的地方。
一心人品
58 楼
日记写的挺好的。但LZ中心思想到底是什么呢?是说一定要重视唐筛,早发现早处理这个意思?
TheLionboys 发表于 9/20/2016 6:06:46 PM

同疑惑,好像结论是在中国要早处理, 在美国可以有满满的爱
d
doudoupaopao
59 楼
哭得稀里哗啦,难过。愿小弟来世幸福有爱
s
sdbywqj
60 楼
应该是高功能唐史吧,可惜小时候没有干预,长大就荒废了
mamayu223
61 楼
这写的都是些什么鬼
文笔这么烂居然还一堆人说感动哭了
Ricola
62 楼
[quote]我天,这个标题... 发了这么一篇催泪文,结论难道不应该是“善待残疾人等弱势群体从我做起”这样吗?
Ricola 发表于 9/20/2016 12:15:49 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2067341&postid=72791534#72791......
agneshua 发表于 9/20/2016 4:16:02 PM
那你说下分享这种文章的目的是什么吧
kittypangdun
63 楼
楼主的文笔很好啊 写的很感人。 不知道为什么有这么多人回帖骂楼主。 有孩子以后经常感慨,有个健康的孩子真的是上天给的福分。 因为残障儿的生活太不容易了, 需要家庭付出多几倍的心力去照料。 体力心力都很疲惫。
cancersong 发表于 9/20/2016 3:41:26 PM

故事很感人,但是逻辑有问题。
首先她妈早产生下她,不足月的闺女不好好疼爱放在外婆家,而且外婆也忙,变成吃百家饭别人取笑的没家的孩子——直到大了十多岁了爸爸才给接走,这种只生不养的父母在文中貌似理所当然;
第二,小弟娃一生悲惨,父母兄弟姐妹对他都一般,邻里别的人都笑话他甚至欺负他,一辈子没机会上学,最后年纪轻轻去世。LZ虽然小时候被他照顾过,但是长大还是逃不过世俗,说过伤人的话,回忆中留下悔恨。这个故事和她做唐筛的结论完全没关系,相反对比中美两国唐氏儿的经历,不是该提倡大家不要歧视残疾人,多给他们一些关爱么?和唐筛与否是不是要生下来的绝对毫无关系吧。

原本单独一个感人的故事放在上下文中,感觉怪怪的。
rabbitsugar
64 楼
作者大可以记人叙事抒抒情就完了,提倡关爱弱势群体。但是一会儿赞扬外国人不打胎生养残疾儿,一会儿又表示出对自己孩子的强烈担心,言外之意不正常肯定不要。实在是不知道她想表达什么。
N
Night_Cat
65 楼
为什么我的注意点这么与众不同?我只注意到作者她妈早产,怕她一口气断了,于是决定把她丢给外婆和姨妈自己跑回去了,然后此后10年都没来见过女儿...wtf
piggydudu 发表于 9/20/2016 2:43:39 PM
我也是。看到这句就无法正视这篇文章了
k
kame
66 楼
自己把自己感动哭了,最后一段还不忘踩一脚中国,lz真是“善良”
ajing
67 楼
我看过一篇更惨的,是以一个唐氏儿爸爸的视角写的,读起来能切身感受到字里行间的悲凉与无奈。
其中有几处看得真的很心疼,从迎来女儿的喜悦到不久之后知道现实那一霎那,“感觉天都塌了”,从此很辛苦地照顾孩子,喂养困难还不是最苦的,孩子渐渐长大什么都不知道也没有危险意识,有时候会在爸妈睡着的时候打开燃气炉玩,绝望的父亲想着如果煤气泄漏一家人就这么死掉了是不是一种解脱。后来听说上海有医院可以治疗就带着孩子去看......
aftertears 发表于 9/20/2016 12:36:57 AM
这个看哭了