这个我查过的,也问过很多人。因为我是做境外医疗服务的,就是介绍国内人到国外看病。美国最好的应该是Will's Eye Hospital (费城),和纽约的Memorial Sloan Kattering,费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一,斯隆是美国排名第二的肿瘤医院(第一是MD Anderson,有时候Sloan也排第一)。治神经母细胞瘤,美国就去这两个医院...... xiaolongbao00 发表于 9/14/2016 10:21:47 AM
我想借这个帖子问一下,我有个亲戚的小孩,眼睛上长了白斑点,慢慢覆盖了视网膜,都快看不见了。好像医生说要换眼角膜,国内换眼角膜贵吗?是随时都有,还是得象换肾一样排队呢? 33lisa 发表于 9/14/2016 5:01:00 PM
而且从理念上来说,根据我个人就医的经历,我觉得中美两边也有点区别,中国特别特别重视存活率,而美国也不是不重视存活率,但是相对来说,比较重视治疗之后的生活品质 Ruth 发表于 9/14/2016 11:06:33 AM
你可以联系下斯隆 很多国内癌症病人都会来看病 跨国看病已经很成熟了 签证也不是砍 之前来看病的小娃都能住麦当劳之家 现在因为看这种病的娃太多 而且属于癌症中轻微的 已经不让住那了 那里给更重病的人住了
住宿的话可以提前去Philadephia Ronald McDonald House联系,一天$15,包吃住,住宿条件也还可以,而且会举办很多活动,小孩子这四个多月里过的还是蛮开心的。
当时他们也考虑过纽约的一个医院,据说更有名,但是说治疗用药的剂量太大,怕对孩子以后影响太大,而且初始要求交的押金也太高,要20万美金,所以还是选择了费城的这家。
这些是我所知道的,供MM参考,bless你朋友的孩子能好起来,自己有了娃真是看不得其他孩子生病
美国最好的应该是Will's Eye Hospital (费城),和纽约的Memorial Sloan Kattering,费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一,斯隆是美国排名第二的肿瘤医院(第一是MD Anderson,有时候Sloan也排第一)。
治神经母细胞瘤,美国就去这两个医院是最好的了。
费用上已经去过的人说是90-120万人民币。
mm可以wiki一下,神经母细胞瘤发病率比较低,但也是儿科常见的肿瘤之一。单眼的治愈率在发达国家可以达到95%以上。这个病就是要及早治疗,一定不能拖。单眼发现以后,要定期复查另一只眼,另一只眼的发病率也比较高。
北京的确是北儿的赵军阳最有名,原来是同仁的,被北儿挖走了。但是他们做一般也是把眼球摘除。还有一个办法就是介入用化疗药物(而不是全身化疗)控制住病变,然后局部手术,这样可以保住眼球。但是怎样能控制的好,又能保住眼球,又能保住性命呢?第一位肯定是存活率,而国内的保眼球技术差一些,并不很有把握。
赵军阳给我的客户推荐过广州的一位医生尽量保眼球,忘了是中山肿瘤还是广州儿童医院的了,但是据说做的也不理想,技术不够成熟。我也打听过一些眼科的医生同学,像上海复旦附属的五官科医院的眼科医生,上海的视网膜母细胞瘤患者往往转到那里。我同学说如果是保证存活率而不追求保眼的话,大概30多例有1例不能5年存活的。
所以国内的医生并不是不负责任,而是可能没有更好的技术。实际上业内对于介入的看法也不一致,但它最大的好处是可能保住眼球,所以很多人都愿意尝试。
对了,Will's Eye在Youtube上有关于RB的介绍,mm可以看看,那个医生是Director吧,可以试着直接联系一下。
而且从理念上来说,根据我个人就医的经历,我觉得中美两边也有点区别,中国特别特别重视存活率,而美国也不是不重视存活率,但是相对来说,比较重视治疗之后的生活品质
是的,MSK有专门的医生与康奈尔医学院的医生做。我亲身经历过一个成功病例,也是国内说摘眼,但来着就做成功了。这里医生也保守,不会说100%成功,但如果国内已经判了死刑,那就应该出来试试。祝好运。
您说的赵军阳已经转到北京儿童医院了。
bless
bless
bless 早日康复
看阶段,可以放疗的,就是在眼睛癌症部位放小范围的放疗设备,眼睛是可以保留的。
这边很多治疗都可以保留眼睛的。
如果经济条件允许,赶紧过来治吧。
您这样说从普遍的意义上来讲,是有一定道理的。也不是说中国特别重视存活率,而是对于患者生活质量的考虑较少,相对来说是一种短期行为吧。要考虑生活质量,这是要求多科协作,做个性化的方案,这一点对于医疗资源非常紧张的国内来说,是比较难的。
如果是不太威胁生命的疾病,国内的现状决定了他们不能奢侈的花时间在患者身上,一天大手术要四五台,有时候会选择比较省事的方案——未必对患者是最优的方案了。
但对于RB,其实最主要的是有技术差距。我问了好几个眼科医生,感觉国内不是不想保眼球,是做出来效果不太理想,最后还要摘掉。