国内朋友的小孩可能患有视网膜母细胞瘤,大家能给提供点治疗的信息吗?

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lyggd
楼主 (北美华人网)
国内朋友家的小孩,才20个月,最近检查出可能患有视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma),简称Rb,她在国内跑了很多医院,但是国内基本上都是需要摘除眼球。唉,真可怜。想问问美国有哪所医院在这方面有专长?想看看能否来美医治的可能。如果版上哪位有这方面疾病的经验,请多多分享。非常感激!!
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michelwell
2 楼
blessssss!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!妈妈看不得这样的帖子
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norain
3 楼
Big bless!!
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nicerice
4 楼
来斯隆癌症中心试试 一朋友的朋友小孩4岁 一眼睛被国内协和诊断这个 医生说只能摘眼球 于是摘来 隔年另一眼睛也有了 医生还说摘 家人觉得不能全瞎了 于是发现斯隆可以治 带了一堆资料和娃过来治病 医生看完资料和病人后 觉得眼睛可以保住的 只做了半年啥化疗来着 就好了 现在就是隔年要做定期检查就行了 费用那半年花了几万美金.
你可以联系下斯隆 很多国内癌症病人都会来看病 跨国看病已经很成熟了 签证也不是砍 之前来看病的小娃都能住麦当劳之家 现在因为看这种病的娃太多 而且属于癌症中轻微的 已经不让住那了 那里给更重病的人住了
n
nicerice
5 楼
最气愤的就是国内医生只要是这个病 就摘眼球 就跟摘葡萄一样简单 很气愤
舍南
6 楼
bless!
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kreaty
7 楼
国内现在也不是跟摘葡萄一样,也是尽量保住眼球,北京最好的医院应该是同仁医院,赵军阳医生很出名,美国这边斯隆和费城眼科医院都很不错,技术很成熟。说实话摘除眼球完全取决于病情,不是国内国外绝对差别,但是美国技术更成熟~
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claire530
8 楼
希望小孩能够快点好起来
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Yvonne627
9 楼
费城在Chinatown附近的Wills eye hospital,老公同学的6岁女儿今年4月份刚来看过,呆了4个多月,但是情况和之前来的时候设想很不一样,治疗方案完全推翻,医药费也额外多花了许多,$18000一次的治疗做了6次,总共全身麻醉了7次,眼睛虽然这次是保住了,但小孩的妈妈说太受罪了,也不知道会对以后产生什么不利的影响。当时一起来的5个孩子,有两个最后眼睛还是没有保住。
住宿的话可以提前去Philadephia Ronald McDonald House联系,一天$15,包吃住,住宿条件也还可以,而且会举办很多活动,小孩子这四个多月里过的还是蛮开心的。
当时他们也考虑过纽约的一个医院,据说更有名,但是说治疗用药的剂量太大,怕对孩子以后影响太大,而且初始要求交的押金也太高,要20万美金,所以还是选择了费城的这家。
这些是我所知道的,供MM参考,bless你朋友的孩子能好起来,自己有了娃真是看不得其他孩子生病
S
SubDivision2006
10 楼
Will's Eye一向是治疗RB最强的。首选
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breakingbad
11 楼
太可怜了。。。bless!!!
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seven-11
12 楼
这就是周国平的女儿妞妞得的那种病吧?太可怜了,帮顶
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xiaolongbao00
13 楼
这个我查过的,也问过很多人。因为我是做境外医疗服务的,就是介绍国内人到国外看病。

美国最好的应该是Will's Eye Hospital (费城),和纽约的Memorial Sloan Kattering,费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一,斯隆是美国排名第二的肿瘤医院(第一是MD Anderson,有时候Sloan也排第一)。
治神经母细胞瘤,美国就去这两个医院是最好的了。
费用上已经去过的人说是90-120万人民币。

mm可以wiki一下,神经母细胞瘤发病率比较低,但也是儿科常见的肿瘤之一。单眼的治愈率在发达国家可以达到95%以上。这个病就是要及早治疗,一定不能拖。单眼发现以后,要定期复查另一只眼,另一只眼的发病率也比较高。
北京的确是北儿的赵军阳最有名,原来是同仁的,被北儿挖走了。但是他们做一般也是把眼球摘除。还有一个办法就是介入用化疗药物(而不是全身化疗)控制住病变,然后局部手术,这样可以保住眼球。但是怎样能控制的好,又能保住眼球,又能保住性命呢?第一位肯定是存活率,而国内的保眼球技术差一些,并不很有把握。
赵军阳给我的客户推荐过广州的一位医生尽量保眼球,忘了是中山肿瘤还是广州儿童医院的了,但是据说做的也不理想,技术不够成熟。我也打听过一些眼科的医生同学,像上海复旦附属的五官科医院的眼科医生,上海的视网膜母细胞瘤患者往往转到那里。我同学说如果是保证存活率而不追求保眼的话,大概30多例有1例不能5年存活的。

所以国内的医生并不是不负责任,而是可能没有更好的技术。实际上业内对于介入的看法也不一致,但它最大的好处是可能保住眼球,所以很多人都愿意尝试。
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xiaolongbao00
14 楼
另外肿瘤患者花这些钱,还是不多了。

对了,Will's Eye在Youtube上有关于RB的介绍,mm可以看看,那个医生是Director吧,可以试着直接联系一下。
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last-serenade
15 楼
big bless!!
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mirror0417
16 楼
Bless
枝繁叶茂
17 楼
Bless!
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echomom
18 楼
多伦多病童医院眼科也是一流的.
R
Ruth
19 楼
这个我查过的,也问过很多人。因为我是做境外医疗服务的,就是介绍国内人到国外看病。

美国最好的应该是Will's Eye Hospital (费城),和纽约的Memorial Sloan Kattering,费用上应该是后者高。Will's Eye是世界上最好的眼科医院之一,斯隆是美国排名第二的肿瘤医院(第一是MD Anderson,有时候Sloan也排第一)。
治神经母细胞瘤,美国就去这两个医院......
xiaolongbao00 发表于 9/14/2016 10:21:47 AM

而且从理念上来说,根据我个人就医的经历,我觉得中美两边也有点区别,中国特别特别重视存活率,而美国也不是不重视存活率,但是相对来说,比较重视治疗之后的生活品质
西
西瓜太妹
20 楼
bless, 得了这种病父母和小孩多难过啊
美皮儿娃
21 楼
bless 孩子能好起来 也希望大家的孩子都健健康康的
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jiangyuting
22 楼
bless希望小孩能得到有效的治疗快点好起来
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sweetme
23 楼
bless,bless…… ---发自Huaren 官方 iOS APP
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lili711
24 楼
Bless..希望可以治好,健康
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limetrees
25 楼
Bless宝宝快好起来
S
Strawberry99
26 楼
这些病怎么发现的啊。
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ezgo
27 楼
bless!!!!!!!
3
33lisa
28 楼
我想借这个帖子问一下,我有个亲戚的小孩,眼睛上长了白斑点,慢慢覆盖了视网膜,都快看不见了。好像医生说要换眼角膜,国内换眼角膜贵吗?是随时都有,还是得象换肾一样排队呢?
S
SubDivision2006
29 楼
一般发现都比较晚了。照相的时候瞳孔会有异常白色反光。象一般照相出红眼,他们是“白眼”
S
SubDivision2006
30 楼
还角膜应该不会太贵。但是国内捐献的角膜太少了。


我想借这个帖子问一下,我有个亲戚的小孩,眼睛上长了白斑点,慢慢覆盖了视网膜,都快看不见了。好像医生说要换眼角膜,国内换眼角膜贵吗?是随时都有,还是得象换肾一样排队呢?

33lisa 发表于 9/14/2016 5:01:00 PM
辣妹子
31 楼
朋友家孩子也是这个,当时在费城儿童医院和纽约memorial solan之间纠结,在费城治疗了一年半,康复回国了。
y
yiyitoto
32 楼
曾经有一个小孩去了多伦多sick kids治疗这个病,可以google下
我爱柠檬茶
33 楼
回复 4楼nicerice的帖子

是的,MSK有专门的医生与康奈尔医学院的医生做。我亲身经历过一个成功病例,也是国内说摘眼,但来着就做成功了。这里医生也保守,不会说100%成功,但如果国内已经判了死刑,那就应该出来试试。祝好运。
我爱柠檬茶
34 楼
回复 7楼kreaty的帖子

您说的赵军阳已经转到北京儿童医院了。
p
piscesstar
35 楼

bless
臭臭张
36 楼
bless
bless

bless 早日康复
S
SubDivision2006
37 楼
Will's Eye.这个毋庸置疑。我们这边眼科医生发现RB的一般都不自己治都refer到Will's eye去。他们是写教科书上相关章节的。双眼这边一般都不会摘眼。放疗加化疗。当然也要看是否有可保存视力。但是长期来说保守治疗复发死亡率要比全摘要高
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luping2008
38 楼
Bless!
H
High.eee
39 楼
多长时间了?这个发展很快的,耽误不得。
看阶段,可以放疗的,就是在眼睛癌症部位放小范围的放疗设备,眼睛是可以保留的。
这边很多治疗都可以保留眼睛的。
如果经济条件允许,赶紧过来治吧。
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lynnhz
40 楼
Bless.
优忧
41 楼
多倫多病童醫院不錯,有專門研究這個的課題,朋友的孩子兩只眼睛都有,一隻在國內摘除了,另外一隻在多倫多治癒了。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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dodorat
42 楼
太可怜了,大大的bless!
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xiaolongbao00
43 楼

而且从理念上来说,根据我个人就医的经历,我觉得中美两边也有点区别,中国特别特别重视存活率,而美国也不是不重视存活率,但是相对来说,比较重视治疗之后的生活品质

Ruth 发表于 9/14/2016 11:06:33 AM

您这样说从普遍的意义上来讲,是有一定道理的。也不是说中国特别重视存活率,而是对于患者生活质量的考虑较少,相对来说是一种短期行为吧。要考虑生活质量,这是要求多科协作,做个性化的方案,这一点对于医疗资源非常紧张的国内来说,是比较难的。
如果是不太威胁生命的疾病,国内的现状决定了他们不能奢侈的花时间在患者身上,一天大手术要四五台,有时候会选择比较省事的方案——未必对患者是最优的方案了。

但对于RB,其实最主要的是有技术差距。我问了好几个眼科医生,感觉国内不是不想保眼球,是做出来效果不太理想,最后还要摘掉。