朋友的儿子47天,诊断为先天性胆道闭锁,请问有姐妹了解美国这个疾病的治疗情况吗?

爱吃香蕉的鱼
楼主 (北美华人网)
如题,朋友快急死了。国内对这个疾病的治疗情况不佳,所以托我打听下美国这个疾病的治疗情况。
我考古了一下,两个月内还可以手术,两个月之后只能肝移植了是吗?
有姐妹了解吗?多谢多谢!
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oceanblue
2 楼
美国的不了解啊,美国好像很少听说这个病.
这种情况要赶快做葛西术吧? 不过我知道的做过葛西术的孩子最后也都...
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peachypeach
3 楼
bless小朋友
4 楼
bless
不得不注册
5 楼
有必要治么?胆囊本来就是多余的
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blacklazycat
6 楼
好像根治方法是肝移植?
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df
7 楼
可以做肝移植手术,台湾长庚医院做这个很有经验。为什么现在听这个病这么多啊?!
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raintear
8 楼
好像只能肝移植
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Happylife2016
9 楼
我小时候得过先天性胆道狭小, 是同一种病吗? 黄疸不退, 然后小时候长得慢? 那会要手术我妈拒绝了, 因为三十几年前国内技术还不行吧。 后来吃中药好了, 和我一起吃中药的其它三个孩子都死了。 我是不太重, 只有狭小, 不过曾经也基本被判死刑了。

朋友的儿子47天,诊断为先天性胆道闭锁,请问有姐妹了解美国这个疾病的治疗情况吗?如题,朋友快急死了。国内对这个疾病的治疗情况不佳,所以托我打听下美国这个疾病的治疗情况。
我考古了一下,两个月内还可以手术,两个月之后只能肝移植了是吗?
有姐妹了解吗?多谢多谢!

爱吃香蕉的鱼 发表于 9/10/2016 11:30:00 上午
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echomom
10 楼
回复 1楼爱吃香蕉的鱼的帖子

两个月以内是手术黄金期,因为对肝的损伤还很小.在美国手术已经很成熟了.尽快找好的儿科手术医生约手术吧,我知道有不少孩子做完手术后一切顺利的
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jc255
11 楼
47天尽快做Kasai手术。到好医院做。美国这边好的大学医学院做了手术的,情况都很好,正常生活没问题
肝脏移植是肝脏以后不行了,才考虑。

现在首先考虑的应该是尽快kasai 手术,让胆汁排出来,胆汁积累会损伤肝脏
爱吃香蕉的鱼
12 楼
我小时候得过先天性胆道狭小, 是同一种病吗? 黄疸不退, 然后小时候长得慢? 那会要手术我妈拒绝了, 因为三十几年前国内技术还不行吧。 后来吃中药好了, 和我一起吃中药的其它三个孩子都死了。 我是不太重, 只有狭小, 不过曾经也基本被判死刑了。

Happylife2016 发表于 9/10/2016 2:15:49 PM
狭小还好吧。这个是胆道闭锁比狭小严重。MM你好幸运吃中药就好了。
爱吃香蕉的鱼
13 楼
回复 1楼爱吃香蕉的鱼的帖子

两个月以内是手术黄金期,因为对肝的损伤还很小.在美国手术已经很成熟了.尽快找好的儿科手术医生约手术吧,我知道有不少孩子做完......
echomom 发表于 9/10/2016 2:28:46 PM
好的谢谢MM!
爱吃香蕉的鱼
14 楼
47天尽快做Kasai手术。到好医院做。美国这边好的大学医学院做了手术的,情况都很好,正常生活没问题
肝脏移植是肝脏以后不行了,才考虑。

现在首先考虑的应该是尽快kasai 手术,让胆汁排出来,胆汁积累会损伤肝脏

jc255 发表于 9/10/2016 2:29:13 PM
嗯嗯好的谢谢MM!
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norain
15 楼
bless!小朋友
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tiny1020
16 楼
bless小朋友
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tuolingphecd
17 楼
bless小朋友尽快手术恢复健康
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Happylife2016
18 楼
我刚跟父母确定了下, 我那时候也是七天时候诊断的胆道闭锁。那会是30多年前, 家在小城市, 条件一般,爸妈也花不起钱去北京上海治病。 我爸爸是医生, 十分明白我那会要手术的时候只有几十天,以当时的医疗条件手术下来存活率不到5%。 而且还有什么内梗阻和外梗阻, 说当时医疗条件内梗阻手术也是治不好的, 但出现梗阻里面内梗阻90%。那会医生说他做过很多手术, 活下来的就一个还有后遗症。所以就放弃手术了, 人家中医听我爸妈描述了病情根本就不肯看我, 说他治不活, 求了很久才给开药, 说让我吃吃看, 基本是好不了, 后来我爸妈去查了就是大剂量的沥胆药。 我喝完一直肚泻, 后面到六个月时候忽然腹泻不止, 但是皮肤一天天变白, 之前眼白都是黄的, 腹泻几天以后眼睛皮肤颜色都正常了。后来去医院一查, 竟然就各项指标正常了, 黄疸退了, 只有肝部有点肿大, 我爸说之前我都肝硬化了。 我好了那会七个月才6斤, 没有人家新生儿大。 但是我爸觉得应该我没完全阻塞, 只是胆道狭小所以能治好, 现在医学发达了, bless 小朋友!

狭小还好吧。这个是胆道闭锁比狭小严重。MM你好幸运吃中药就好了。

爱吃香蕉的鱼 发表于 9/10/2016 4:58:00 下午
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littlevivi
19 楼
福大命大啊!大难不死 必有后福

我刚跟父母确定了下, 我那时候也是七天时候诊断的胆道闭锁。那会是30多年前, 家在小城市, 条件一般,爸妈也花不起钱去北京上海治病。 我爸爸是医生, 十分明白我那会要手术的时候只有几十天,以当时的医疗条件手术下来存活率不到5%。 而且还有什么内梗阻和外梗阻, 说当时医疗条件内梗阻手术也是治不好的, 但出现梗阻里面内梗阻90%。那会医生说他做过很多手术, 活下来的就一个还有后遗症。所以就放弃手术了,......
Happylife2016 发表于 9/10/2016 6:11:03 PM


☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.07
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Happylife2016
20 楼
谢谢, 希望如你吉言, 可以平安长寿


福大命大啊!大难不死 必有后福

littlevivi 发表于 9/10/2016 6:27:00 下午
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yuping85
21 楼
Bless 宝宝
小崽崽
22 楼
bless 小宝宝!
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kinder宝宝
23 楼
Big bless!
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yayiyayi
24 楼
我一个朋友的小孩子在美国 3岁的时候一直尿道感染老不好 查了半天最后确认胆道闭锁 然后越来越严重 整个孩子不仅黄 而且瘦 就是几根骨头撑住皮 然后肚子好大 都不忍心看 然后排了好久的队 等换肝 最后换成功了 现在10岁了 除了有点矮外 其他都很好 据说他的手术在小孩子里面算很成功 医院还挂了他的照片 是在 San antonio,tx做的手术 中间一家人真的经历了很多 比如半夜接到电话 叫马上买机票飞过去 有肝了 但是到机场排队都准备登机了电话又说 不用去了 给另外一个情况更紧急的小朋友用上了 肝源太宝贵了 一般医院都通知好几个家庭 她们也遇到 有小孩换了肝 最后还是走了的 她们真的是算很幸运的 不过说以后不能怀孕 怕身体承担不了.
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tuolingphecd
25 楼
现在可以代孕了,还是可以有自己的孩子


我一个朋友的小孩子在美国 3岁的时候一直尿道感染老不好 查了半天最后确认胆道闭锁 然后越来越严重 整个孩子不仅黄 而且瘦 就是几根骨头撑住皮 然后肚子好大 都不忍心看 然后排了好久的队 等换肝 最后换成功了 现在10岁了 除了有点矮外 其他都很好 据说他的手术在小孩子里面算很成功 医院还挂了他的照片 是在 San antonio,tx做的手术 中间一家人真的经历了很多 比如半夜接到电话 叫马上买机票飞过去 有肝了 但是到机场排队都准备登机了电话又说 不用去了 给另外一个情况更紧急的小朋友用上了 肝源太宝贵了 一般医院都通知好几个家庭 她们也遇到 有小孩换了肝 最后还是走了的 她们真的是算很幸运的 不过说以后不能怀孕 怕身体承担不了.

yayiyayi 发表于 9/10/2016 20:12:00
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ttymj
26 楼
我刚跟父母确定了下, 我那时候也是七天时候诊断的胆道闭锁。那会是30多年前, 家在小城市, 条件一般,爸妈也花不起钱去北京上海治病。 我爸爸是医生, 十分明白我那会要手术的时候只有几十天,以当时的医疗条件手术下来存活率不到5%。 而且还有什么内梗阻和外梗阻, 说当时医疗条件内梗阻手术也是治不好的, 但出现梗阻里面内梗阻90%。那会医生说他做过很多手术, 活下来的就一个还有后遗症。所以就放弃手术了,......
Happylife2016 发表于 9/10/2016 6:11:03 PM

真是福大命大,必有后福啊啊!!!
想念三宝的妈妈
27 楼
我家有个亲戚的孩子是先天性肝脏不分泌胆汁。大约1岁发现的。犯病的时候腹痛,吃进的所有东西都不消化,原样拉出来。小时候经常犯病。随着年龄增长好转一些,现在9岁了仍然不能吃很多东西,肉什么的都无法消化,要吃很软的东西。有了解这种病的吗
g
gamiugamiu
28 楼
bless小朋友!希望一切顺利
q
queiny
29 楼
bless,bless,bless,
小小胖儿
30 楼
Blesssssss
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wuyanqingbo
31 楼
亲戚家小朋友3岁了,刚出生时也是先天性胆道闭锁,在广州中山二院做了疏通胆道的手术,回家后中药调理,恢复得非常好。
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Happylife2016
32 楼
谢谢! 希望能以后都平安健康


真是福大命大,必有后福啊啊!!!

ttymj 发表于 9/10/2016 8:22:00 下午
h
huahuachouchou
33 楼
Big bless 小朋友!
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Happylife2016
34 楼
刚查了下, kasai 手术两个月前存活率75%。 不知道发明这个手术的人得炸药奖没

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两个月以内是手术黄金期,因为对肝的损伤还很小.在美国手术已经很成熟了.尽快找好的儿科手术医生约手术吧,我知道有不少孩子做完手术后一切顺利的

echomom 发表于 9/10/2016 2:28:00 下午
爱吃香蕉的鱼
35 楼
回复 1楼爱吃香蕉的鱼的帖子

两个月以内是手术黄金期,因为对肝的损伤还很小.在美国手术已经很成熟了.尽快找好的儿科手术医生约手术吧,我知道有不少孩子做完......
echomom 发表于 9/10/2016 2:28:46 PM
抱住妹妹问一下:有没有好的儿科医院推荐一下?多谢多谢!
爱吃香蕉的鱼
36 楼
47天尽快做Kasai手术。到好医院做。美国这边好的大学医学院做了手术的,情况都很好,正常生活没问题
肝脏移植是肝脏以后不行了,才考虑。

现在首先考虑的应该是尽快kasai 手术,让胆汁排出来,胆汁积累会损伤肝脏

jc255 发表于 9/10/2016 2:29:13 PM
也抱住这个妹妹问一下:有没有好的儿科医院推荐一下?多谢多谢!
爱吃香蕉的鱼
37 楼
谢谢! 希望能以后都平安健康

Happylife2016 发表于 9/10/2016 9:02:50 PM
一定会的。多谢MM!
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driftfly
38 楼
Bless
爱吃香蕉的鱼
39 楼
亲戚家小朋友3岁了,刚出生时也是先天性胆道闭锁,在广州中山二院做了疏通胆道的手术,回家后中药调理,恢复得非常好。
wuyanqingbo 发表于 9/10/2016 9:02:32 PM
好的我和朋友说一下。多谢!
卷卷妞妞
40 楼

bless
短发小歪歪
41 楼
bless bless!
r
rabbitmom
42 楼
big bless!
m
mariaapple
43 楼
回复 1楼爱吃香蕉的鱼的帖子

bless 宝宝
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yolanda2013
44 楼
帮顶 bless!
a
alessa
45 楼
biliary atresia, 做kasai手术效果不错。美国大一点的儿童医院都可以做,很成熟的技术了,我们医院GI全国排名第二, 收治很多这样的病人。
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echomom
46 楼
我认识的一个孩子是在Oakland Kaiser做的,不过后来那个主刀医生离开了,UCSF据说也很不错
G
Genesislove
47 楼
Bless bless
b
brissa
48 楼
Bless.
r
redsnail
49 楼
bless
j
jy79
50 楼
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Big bless!
z
zephyr_xie
51 楼
bless 看回帖治愈的希望很大 加油
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pinkseven
52 楼
什么都不懂。只能默默的BLESS~~~~
a
aromasea
53 楼
bless小宝宝
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littlemimimi
54 楼
回复 1楼爱吃香蕉的鱼的帖子

一般会先做葛西手术,这个手术只有三分之一成功率,但是即使葛西失败它还是可以帮助排出一部分胆汁,为等待肝移植的供体争取一些时间。等孩子稍大一点,一两岁后吧,再做肝移植的话成功率会高很多
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sure910
55 楼
big bless!!!
乐不思蜀
56 楼
bless bless!!!!!!!!!
s
sun1985
57 楼
刚查了下, kasai 手术两个月前存活率75%。 不知道发明这个手术的人得炸药奖没

Happylife2016 发表于 9/10/2016 9:11:38 PM

看了这个名字就在猜是不是日本人,查了一下果然是。

Morio Kasai, MD 1922-2008

Morio Kasai is one of the most influential Japanese pediatric surgeons. He is best recognized in the United States for his pioneering efforts in the field of biliary atresia. His work revolutionized the treatment of infants born with biliary atresia throughout the world.

Dr Morio Kasai was a world leader in surgery, particularly pediatric surgery. He was “a small giant” (height 160 cm, weight 54 kg) with a wonderful character that was loved and respected by all.
j
jc255
58 楼
也抱住这个妹妹问一下:有没有好的儿科医院推荐一下?多谢多谢!
爱吃香蕉的鱼 发表于 9/10/2016 9:14:47 PM

美国最好的儿科医院是费城儿童医院(chop) 和波士顿儿童医院。Kasai 手术就是Kasai当时在费城儿童医院chop学习时发明的。

其他好的大学医学院的儿童医院应该都很好。比如湾区,UCSF和Stanford的儿童医院都很好
参加美国对胆道闭锁等肝胆疾病的research network的13家儿童医院 https://childrennetwork.org/centers.aspx