真是晴天霹雳，姐姐婚姻不幸，为了孩子，苦了半辈子，突然告诉我得了白塞病，目前找皮肤科医生治疗，口腔溃疡好了，但是阴部溃疡，疼得坐卧难忍，小的字看眼睛看不清一直没好，恢复缓慢难得好，整晚不能入睡。辞职在家，基本卧床，遭罪的很。俺serch了下这个病，真真被吓到，听说是还没攻克的难治病？感慨老天真是弄人，好人总不得好报。这几天准备去武汉住院治疗了，应该找协和之类了，不知挂啥科为好，皮肤科？风湿...... 一点就好 发表于 9/5/2016 5:46:51 AM
big bless！ avacado2011 发表于 9/5/2016 7:58:08 AM
试试云南白药，至少牙膏可以治口腔溃疡。 wtwyc 发表于 9/5/2016 1:32:53 PM 谢谢您，口腔溃疡好了，现在是阴部溃疡难好。
这个是免疫疾病哦，一般还会有一个病症，葡萄膜炎，是眼科疾病，建议楼主姐姐去武汉也一并看看眼科。因为是免疫疾病，并没啥根治方法，一般就是用激素。我自己不是白塞，是葡萄膜炎，激素治疗后控制的还行，但停药容易复发。如果有葡萄膜炎，在武汉医生一般都是激素治疗的，如果很轻，前葡萄膜炎，会用眼药，但压不住就会上激素。而其它地方一些专家，如北京，上海，重庆，还会上免疫抑制剂，调控免疫系统，不过效果因人而异。希望...... summerflowerwhu 发表于 9/5/2016 4:31:03 PM 恩，我都给她看了给她参考，准备去挂风湿免疫科，有必要再去看下眼科。谢谢您。祝你身体工作如意！
白塞氏，可以用免疫抑制剂，一般就是控制症状。免疫性疾病都是不能治愈的，只要控制住了就不会有太大问题。 rainmusic 发表于 9/5/2016 4:44:01 PM 恩，谢谢您
天哪 太可怜了 张一个溃疡都疼痛难忍了 bless huan_huan310 发表于 9/5/2016 6:38:34 PM 是的，坐卧煎熬，晚上无法入睡。好时不知道痛，其实即使感冒，也是病来如山倒般，我们都要爱惜身体。
回复 1楼一点就好的帖子 风湿免疫科， 初期可以靠中药调理控制，严重的话要上激素。平时要多休息，减压，注意饮食，不能劳累。似乎目前没有根治办法，但控制住...... happystar1101 发表于 9/5/2016 8:15:09 PM 谢谢，貌似很多病和心态精神压力都有很大关系。
long-term corticosteroid to control, no cure. But should be able to be controlled. 2bornot2b 发表于 9/5/2016 9:18:21 PM 谢谢您。可能不止用这种药吧。算是疑难杂症了：（
回复 1楼一点就好的帖子 现在协和是APP预约挂号，手机上安装一下，在外地就可以预约挂号了。 wjdu 发表于 9/5/2016 10:11:49 PM 谢谢您。只能通过这种方式预约，不行就找黄牛了
这个是根据临床症状诊断的，美国很少人有这个病，这个好像又叫丝绸之路病？主要就是激素治疗或者上免疫抑制剂，跟其他的免疫疾病大同小异 lili7822 发表于 9/5/2016 10:51:48 PM 是的，也叫丝绸之路病，这次查了很多资料，发现各种疑难杂病其实很多。科技再进步，人类再发展，始终赶不上疾病的变数
免疫体统的病是只能控制不能治愈的，而且病因都是说“不明”，其实还是与心情和压力有很大关系，我觉得楼主姐姐一定是压力大才病的。严重时候上激素和免疫抑制剂来压制免疫系统不要发作。最好的治疗方式就是自我调节，不能累，一累就要复发，心里也不能有疾病的压力。免疫病的病人外表看着好好的，其实身体内部很痛苦，白塞病就各种粘膜溃疡 kkml 发表于 9/5/2016 11:28:32 PM
武汉协和不知道，同济的话可以到光谷分院去这个是去年新开的，师资跟本部是一样的甚至为了打牌子挑过去的医生护士水平更高一些。从今年二月起这里住院还能报销还能报销医保，以前肯定报销不了的。看楼主说要去武汉，可以去那里看看。那边因为偏远一点所以病人比本部少很多。我爸因为生病住院所以我把协和同济省肿瘤几家医院都跑了不少趟对比出来的，希望可以帮到你。 crystalyear 发表于 9/6/2016 12:42:05 AM 太好了，很好的信息，我相信对我姐姐受用。谢谢您，祝福你及家人一切如意！
我前几年连续三年溃疡不断，而且很难愈合，快痛苦死了，也怀疑这个病，后来打了一次免疫抑制的针，然后毕业找到工作，感情也顺利起来，慢慢的溃疡发生间隔时间越来越长，外阴也基本没出现溃疡了，现在好像都好了，有压力时还会起溃疡。以前也感到过特别绝望，以为就那样了。现在想想主要是压力太大，减压心情好，竟然会好起来!希望楼主姐姐能快点好起来。 rain55007 发表于 9/6/2016 1:15:22 AM 谢谢你的分享。你的针是国内还是国外打的呢？看来，压力下，人的身体真会崩溃出很多状况。真心祝福你一切都越来越好，真的，这个世界什么都不属于自己，只有身体才真正属于你自己。我们一起共勉，加油！
bless bless bless
bless.
我前几年连续三年溃疡不断，而且很难愈合，快痛苦死了，也怀疑这个病，后来打了一次免疫抑制的针，然后毕业找到工作，感情也顺利起来，慢慢的溃疡发生间隔时间越来越长，外阴也基本没出现溃疡了，现在好像都好了，有压力时还会起溃疡。
以前也感到过特别绝望，以为就那样了。现在想想主要是压力太大，减压心情好，竟然会好起来!希望楼主姐姐能快点好起来。
bless!
我姐姐是6年前生了第二个小孩后，免疫力就下降的特别厉害，三天两头口腔溃疡，查过说没事。现在想，是不是那个时候就已经是预兆，只是没发现。你说的很对，需要好心态，自我调节，要不终身反复。身体内部很痛苦。哎，话说都知道要良好心态，放松。真正疾病来临，众生还是难得从容啊
bless bless bless!
没有听过白塞病，但是认识一个二娃妈，压力大，非常stress，因为老公不怎么管，在去巴塞罗那玩的时候得了个免疫力病叫sjogren,据她描述，苦不堪言，风吹过手臂像退了一层皮。不过她最近好像好了。她说一定不要给自己压力，免疫力病就是多度劳累加精神压力过大
bless 找到治疗办法，早日康复！！！