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大家有了解白塞病吗？本人头一回听说被吓到了！
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最新回复：2016年9月6日 8点42分 PT
共 (156) 楼
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一
一点就好
接近 9 年
楼主 (北美华人网)
真是晴天霹雳，姐姐婚姻不幸，为了孩子，苦了半辈子，突然告诉我得了白塞病，目前找皮肤科医生治疗，口腔溃疡好了，但是阴部溃疡，疼得坐卧难忍，小的字看眼睛看不清一直没好，恢复缓慢难得好，整晚不能入睡。辞职在家，基本卧床，遭罪的很。
俺serch了下这个病，真真被吓到，听说是还没攻克的难治病？感慨老天真是弄人，好人总不得好报。
这几天准备去武汉住院治疗了，应该找协和之类了，不知挂啥科为好，皮肤科？风湿免疫科？、、普通人看病真是难啊，尤其小城市去省城或京城的，两眼摸黑，名医号难挂，床位难觅。如果没找对医生，疑难病过度治疗，多受罪多花钱比比皆是，唉！
都说米国科研发达，有人了解这个病吗？能给点相关信息吗？能给点相关信息吗？
看妈妈痛苦着急，咱也无能为力，看大家说这里bless灵验，恳求大家的祝福，希望姐姐尽快解除痛苦，万分感激。
我们都要重视健康身体的宝贵啊，祝福大家！
p
paltry
接近 9 年
2 楼
Bless
M
Marcia2010
接近 9 年
3 楼
bless！
s
shenmegui
接近 9 年
4 楼
Bless
t
tongma
接近 9 年
5 楼
bless
l
lvlvlv
接近 9 年
6 楼
bless！
a
awakenedme
接近 9 年
7 楼
Bless！
a
avacado2011
接近 9 年
8 楼
big bless！
m
minbao
接近 9 年
9 楼
Bless
i
ibeawuchi
接近 9 年
10 楼
Bless
h
huaren1314
接近 9 年
11 楼
bless,有懂得朋友帮忙提供些信息!另外这版人感觉不是最多的,LZ可以去闲话发帖问问,感觉那里人多.
s
shahehe
接近 9 年
12 楼
Bless
麦
麦圆儿
接近 9 年
13 楼
bless
m
mingxi
接近 9 年
14 楼
Bless
秋
秋日的私语
接近 9 年
15 楼
没听说过这个病，Bless！希望可以快快好起来
l
liyawei
接近 9 年
16 楼
回复 4楼shenmegui的帖子
bless，没听说过。。。
l
lisafly
接近 9 年
17 楼
bless！如果去北京就看协和风湿免疫科吧。
p
peachypeach
接近 9 年
18 楼
bless！！！！
k
kinder宝宝
接近 9 年
19 楼
Bless!
w
waterbear
接近 9 年
20 楼
Bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
C
Cath226
接近 9 年
21 楼
bless!
M
Mingyuan
接近 9 年
22 楼
bless
z
zhima
接近 9 年
23 楼
Bless!
沐
沐尔
接近 9 年
24 楼
bless！
m
monkeyking52
接近 9 年
25 楼
bless
X
Xiyiniuniu
接近 9 年
26 楼
Big bless
l
libramoon
接近 9 年
27 楼
是说behcet？这病真的蛮少见的，chronic systemic inflammatory disease，属于免疫病的一种，所以确实没法根治，最多能缓解症状，只能bless了
医院的话看风湿免疫科
h
hippo2010
接近 9 年
28 楼
bless~~~
小
小城大妈
接近 9 年
29 楼
Bless
q
qingpeng
接近 9 年
30 楼
bless
D
DKDLLL
接近 9 年
31 楼
Bless
l
lixiaobao
接近 9 年
32 楼
回复 1楼一点就好的帖子
bless
l
lmei5
接近 9 年
33 楼
楼主姐姐到底有多严重?我也经常口腔溃疡，曾经两个月反复那种，也曾经阴部溃疡，但候来我坚持便后洗澡，阴部溃疡已经快一年不发作了，白赛病还有很多症状的，什么针刺反应等等，说不定不是呢?我太理解那种痛了，希望帮到楼主
h
hejie12345
接近 9 年
34 楼
bless！
C
CATHYCHOW2014
接近 9 年
35 楼
bless
p
pineapple58
接近 9 年
36 楼
回复 1楼一点就好的帖子
bless
w
wtwyc
接近 9 年
37 楼
试试云南白药，至少牙膏可以治口腔溃疡。
t
tianguanghushui
接近 9 年
38 楼
回复 1楼一点就好的帖子
bless
m
mfc
接近 9 年
39 楼
bless bless。
悠
悠悠小龟龟
接近 9 年
40 楼
bless
a
akila
接近 9 年
41 楼
bless
m
meeow
接近 9 年
42 楼
Bless
l
lisha0108
接近 9 年
43 楼
风湿免疫科 301也行
l
lovepapa
接近 9 年
44 楼
Big bless! 先看西医 再找好的中医
s
sammix
接近 9 年
45 楼
碰到过两例，免疫系统疾病，容易并发间质性肺炎，建议gluten free饮食，西药治疗，中药调理。
c
colour
接近 9 年
46 楼
bless
s
smiling_bear
接近 9 年
47 楼
bless
m
may21lulu
接近 9 年
48 楼
bless!!!!!!!
s
summerflowerwhu
接近 9 年
49 楼
这个是免疫疾病哦，一般还会有一个病症，葡萄膜炎，是眼科疾病，建议楼主姐姐去武汉也一并看看眼科。因为是免疫疾病，并没啥根治方法，一般就是用激素。我自己不是白塞，是葡萄膜炎，激素治疗后控制的还行，但停药容易复发。如果有葡萄膜炎，在武汉医生一般都是激素治疗的，如果很轻，前葡萄膜炎，会用眼药，但压不住就会上激素。而其它地方一些专家，如北京，上海，重庆，还会上免疫抑制剂，调控免疫系统，不过效果因人而异。希望楼主姐姐没有葡萄膜炎，很麻烦。
n
ninian
接近 9 年
50 楼
碰到过两例，免疫系统疾病，又叫干燥综合症，容易并发间质性肺炎，建议gluten free饮食，西药治疗，中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM
白塞怎么和干燥综合症是一个病？都属于免疫系统疾病，但不是一样的。
国内那个好大夫app很好，你可以把已经做的检查结果去问几个好医院的医生，选付费的那种，几百一次，先听听情况，然后看那个医生可不可以帮你看。楼上说的北京那几个，上海同济免疫科好像也好。
r
rainmusic
接近 9 年
51 楼
碰到过两例，免疫系统疾病，又叫干燥综合症，容易并发间质性肺炎，建议gluten free饮食，西药治疗，中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM
白塞氏不是干燥综合症，sjogrens才是。
r
rainmusic
接近 9 年
52 楼
白塞氏，可以用免疫抑制剂，一般就是控制症状。免疫性疾病都是不能治愈的，只要控制住了就不会有太大问题。
s
shlxm
接近 9 年
53 楼
Bless!
n
nicelife
接近 9 年
54 楼
Bless
K
Katze
接近 9 年
55 楼
bless
m
milaso
接近 9 年
56 楼
Big Bless!
m
moiren
接近 9 年
57 楼
bless!
a
angelamela
接近 9 年
58 楼
big bless!
m
milaso
接近 9 年
59 楼
Big bless!
r
rozeta111
接近 9 年
60 楼
BLESS
m
michelwell
接近 9 年
61 楼
Bless!!!!
h
haogaohong
接近 9 年
62 楼
Bless
h
huan_huan310
接近 9 年
63 楼
天哪 太可怜了 张一个溃疡都疼痛难忍了 bless
l
libramoon
接近 9 年
64 楼
碰到过两例，免疫系统疾病，又叫干燥综合症，容易并发间质性肺炎，建议gluten free饮食，西药治疗，中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM
干燥是这是sjogren
虽然都是免疫病，可差了十万八千里啊
z
zhylj
接近 9 年
65 楼
bless~
j
jklmy
接近 9 年
66 楼
big bless
小
小小胖儿
接近 9 年
67 楼
blesss
老
老鼠包
接近 9 年
68 楼
bless！
w
woshisharen
接近 9 年
69 楼
Bless!
y
yoyi0899
接近 9 年
70 楼
big bless
东
东雪西雨
接近 9 年
71 楼
bless！
x
xmtmm
接近 9 年
72 楼
回复 1楼一点就好的帖子
bless!
c
carlisa
接近 9 年
73 楼
big big bless!!
h
hf.w
接近 9 年
74 楼
bless
电
电丸子
接近 9 年
75 楼
Big big bless!
h
happystar1101
接近 9 年
76 楼
回复 1楼一点就好的帖子
风湿免疫科， 初期可以靠中药调理控制，严重的话要上激素。平时要多休息，减压，注意饮食，不能劳累。似乎目前没有根治办法，但控制住了就没有问题。
h
honeyney
接近 9 年
77 楼
Bless!!!
c
crab1029
接近 9 年
78 楼
bless！
N
NIKKIZENG
接近 9 年
79 楼
bless!
s
shuqing821
接近 9 年
80 楼
Bless
l
ltymoon
接近 9 年
81 楼
bless
g
gourdcn
接近 9 年
82 楼
big bless！
m
maggiejune
接近 9 年
83 楼
big bless!!!!!!!!!!!!
y
yushiyao
接近 9 年
84 楼
bless......
2
2bornot2b
接近 9 年
85 楼
long-term corticosteroid to control, no cure. But should be able to be controlled.
e
ease_jun
接近 9 年
86 楼
bless!!!
g
guoguo2014
接近 9 年
87 楼
bless
s
sammix
接近 9 年
88 楼
谢谢指正，记岔了
s
sweetme
接近 9 年
89 楼
bless，bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
一
一只鱼
接近 9 年
90 楼
Bless bless
b
blue79
接近 9 年
91 楼
bless
K
Kabukiq
接近 9 年
92 楼
Bless!!
x
xuelie
接近 9 年
93 楼
Bless...
乖
乖小乖
接近 9 年
94 楼
bless
w
wjdu
接近 9 年
95 楼
回复 1楼一点就好的帖子
现在协和是APP预约挂号，手机上安装一下，在外地就可以预约挂号了。
l
lighting24
接近 9 年
96 楼
Bless!!
L
Luckyathens
接近 9 年
97 楼
bless
m
mimibaobei
接近 9 年
98 楼
Big big bless
h
hj333
接近 9 年
99 楼
bless
f
fairycat
接近 9 年
100 楼
BLESS
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俺serch了下这个病，真真被吓到，听说是还没攻克的难治病？感慨老天真是弄人，好人总不得好报。
这几天准备去武汉住院治疗了，应该找协和之类了，不知挂啥科为好，皮肤科？风湿免疫科？、、普通人看病真是难啊，尤其小城市去省城或京城的，两眼摸黑，名医号难挂，床位难觅。如果没找对医生，疑难病过度治疗，多受罪多花钱比比皆是，唉！
都说米国科研发达，有人了解这个病吗？能给点相关信息吗？能给点相关信息吗？
看妈妈痛苦着急，咱也无能为力，看大家说这里bless灵验，恳求大家的祝福，希望姐姐尽快解除痛苦，万分感激。
我们都要重视健康身体的宝贵啊，祝福大家！
bless，没听说过。。。
是说behcet？这病真的蛮少见的，chronic systemic inflammatory disease，属于免疫病的一种，所以确实没法根治，最多能缓解症状，只能bless了
医院的话看风湿免疫科
bless
bless
bless
bless!!!!!!!
白塞怎么和干燥综合症是一个病？都属于免疫系统疾病，但不是一样的。
国内那个好大夫app很好，你可以把已经做的检查结果去问几个好医院的医生，选付费的那种，几百一次，先听听情况，然后看那个医生可不可以帮你看。楼上说的北京那几个，上海同济免疫科好像也好。
干燥是这是sjogren
虽然都是免疫病，可差了十万八千里啊
bless!
风湿免疫科， 初期可以靠中药调理控制，严重的话要上激素。平时要多休息，减压，注意饮食，不能劳累。似乎目前没有根治办法，但控制住了就没有问题。
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