大家有了解白塞病吗?本人头一回听说被吓到了!

一点就好
楼主 (北美华人网)
真是晴天霹雳,姐姐婚姻不幸,为了孩子,苦了半辈子,突然告诉我得了白塞病,目前找皮肤科医生治疗,口腔溃疡好了,但是阴部溃疡,疼得坐卧难忍,小的字看眼睛看不清一直没好,恢复缓慢难得好,整晚不能入睡。辞职在家,基本卧床,遭罪的很。
俺serch了下这个病,真真被吓到,听说是还没攻克的难治病?感慨老天真是弄人,好人总不得好报。
这几天准备去武汉住院治疗了,应该找协和之类了,不知挂啥科为好,皮肤科?风湿免疫科?、、普通人看病真是难啊,尤其小城市去省城或京城的,两眼摸黑,名医号难挂,床位难觅。如果没找对医生,疑难病过度治疗,多受罪多花钱比比皆是,唉!
都说米国科研发达,有人了解这个病吗?能给点相关信息吗?能给点相关信息吗?

看妈妈痛苦着急,咱也无能为力,看大家说这里bless灵验,恳求大家的祝福,希望姐姐尽快解除痛苦,万分感激。
我们都要重视健康身体的宝贵啊,祝福大家!
paltry
2 楼
Bless
M
Marcia2010
3 楼
bless!
s
shenmegui
4 楼
Bless
t
tongma
5 楼
bless
l
lvlvlv
6 楼
bless!
a
awakenedme
7 楼
Bless!
a
avacado2011
8 楼
big bless!
m
minbao
9 楼
Bless
i
ibeawuchi
10 楼
Bless
huaren1314
11 楼
bless,有懂得朋友帮忙提供些信息!另外这版人感觉不是最多的,LZ可以去闲话发帖问问,感觉那里人多.
s
shahehe
12 楼
Bless
麦圆儿
13 楼
bless
m
mingxi
14 楼
Bless
秋日的私语
15 楼
没听说过这个病,Bless!希望可以快快好起来
liyawei
16 楼
回复 4楼shenmegui的帖子

bless,没听说过。。。
lisafly
17 楼
bless!如果去北京就看协和风湿免疫科吧。
p
peachypeach
18 楼
bless!!!!
k
kinder宝宝
19 楼
Bless!
waterbear
20 楼
Bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
C
Cath226
21 楼
bless!
M
Mingyuan
22 楼
bless
z
zhima
23 楼
Bless!
沐尔
24 楼
bless!
monkeyking52
25 楼
bless
X
Xiyiniuniu
26 楼
Big bless
libramoon
27 楼

是说behcet?这病真的蛮少见的,chronic systemic inflammatory disease,属于免疫病的一种,所以确实没法根治,最多能缓解症状,只能bless了
医院的话看风湿免疫科
hippo2010
28 楼
bless~~~
小城大妈
29 楼
Bless
q
qingpeng
30 楼
bless
D
DKDLLL
31 楼
Bless
l
lixiaobao
32 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless
l
lmei5
33 楼
楼主姐姐到底有多严重?我也经常口腔溃疡,曾经两个月反复那种,也曾经阴部溃疡,但候来我坚持便后洗澡,阴部溃疡已经快一年不发作了,白赛病还有很多症状的,什么针刺反应等等,说不定不是呢?我太理解那种痛了,希望帮到楼主
h
hejie12345
34 楼
bless!
C
CATHYCHOW2014
35 楼
bless
p
pineapple58
36 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless
w
wtwyc
37 楼
试试云南白药,至少牙膏可以治口腔溃疡。
t
tianguanghushui
38 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless
m
mfc
39 楼
bless bless。
悠悠小龟龟
40 楼
bless
a
akila
41 楼
bless
m
meeow
42 楼
Bless
lisha0108
43 楼
风湿免疫科 301也行
l
lovepapa
44 楼
Big bless! 先看西医 再找好的中医
sammix
45 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
colour
46 楼
bless
smiling_bear
47 楼
bless
may21lulu
48 楼

bless!!!!!!!
s
summerflowerwhu
49 楼
这个是免疫疾病哦,一般还会有一个病症,葡萄膜炎,是眼科疾病,建议楼主姐姐去武汉也一并看看眼科。因为是免疫疾病,并没啥根治方法,一般就是用激素。我自己不是白塞,是葡萄膜炎,激素治疗后控制的还行,但停药容易复发。如果有葡萄膜炎,在武汉医生一般都是激素治疗的,如果很轻,前葡萄膜炎,会用眼药,但压不住就会上激素。而其它地方一些专家,如北京,上海,重庆,还会上免疫抑制剂,调控免疫系统,不过效果因人而异。希望楼主姐姐没有葡萄膜炎,很麻烦。
ninian
50 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM

白塞怎么和干燥综合症是一个病?都属于免疫系统疾病,但不是一样的。

国内那个好大夫app很好,你可以把已经做的检查结果去问几个好医院的医生,选付费的那种,几百一次,先听听情况,然后看那个医生可不可以帮你看。楼上说的北京那几个,上海同济免疫科好像也好。
rainmusic
51 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM
白塞氏不是干燥综合症,sjogrens才是。
rainmusic
52 楼
白塞氏,可以用免疫抑制剂,一般就是控制症状。免疫性疾病都是不能治愈的,只要控制住了就不会有太大问题。
s
shlxm
53 楼
Bless!
nicelife
54 楼
Bless
Katze
55 楼
bless
m
milaso
56 楼
Big Bless!
moiren
57 楼
bless!
angelamela
58 楼
big bless!
m
milaso
59 楼
Big bless!
rozeta111
60 楼
BLESS
m
michelwell
61 楼
Bless!!!!
h
haogaohong
62 楼
Bless
huan_huan310
63 楼
天哪 太可怜了 张一个溃疡都疼痛难忍了 bless
libramoon
64 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM

干燥是这是sjogren
虽然都是免疫病,可差了十万八千里啊
z
zhylj
65 楼
bless~
j
jklmy
66 楼
big bless
小小胖儿
67 楼
blesss
老鼠包
68 楼
bless!
w
woshisharen
69 楼
Bless!
y
yoyi0899
70 楼
big bless
东雪西雨
71 楼
bless!
x
xmtmm
72 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless!
carlisa
73 楼
big big bless!!
h
hf.w
74 楼
bless
电丸子
75 楼
Big big bless!
h
happystar1101
76 楼
回复 1楼一点就好的帖子

风湿免疫科, 初期可以靠中药调理控制,严重的话要上激素。平时要多休息,减压,注意饮食,不能劳累。似乎目前没有根治办法,但控制住了就没有问题。
h
honeyney
77 楼
Bless!!!
c
crab1029
78 楼
bless!
NIKKIZENG
79 楼

bless!
s
shuqing821
80 楼
Bless
l
ltymoon
81 楼
bless
g
gourdcn
82 楼
big bless!
maggiejune
83 楼
big bless!!!!!!!!!!!!
yushiyao
84 楼
bless......
2
2bornot2b
85 楼
long-term corticosteroid to control, no cure. But should be able to be controlled.
e
ease_jun
86 楼
bless!!!
guoguo2014
87 楼
bless
sammix
88 楼
谢谢指正,记岔了
sweetme
89 楼
bless,bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
一只鱼
90 楼
Bless bless
blue79
91 楼
bless
Kabukiq
92 楼
Bless!!
xuelie
93 楼
Bless...
乖小乖
94 楼
bless
wjdu
95 楼
回复 1楼一点就好的帖子

现在协和是APP预约挂号,手机上安装一下,在外地就可以预约挂号了。
l
lighting24
96 楼
Bless!!
Luckyathens
97 楼
bless
m
mimibaobei
98 楼
Big big bless
hj333
99 楼
bless
fairycat
100 楼
BLESS
lili7822
101 楼
这个是根据临床症状诊断的,美国很少人有这个病,这个好像又叫丝绸之路病?主要就是激素治疗或者上免疫抑制剂,跟其他的免疫疾病大同小异
DBbb
102 楼
BLESS~
h
huangyt
103 楼
bless!
e
e4xion
104 楼
bless!!!
r
roberthooke
105 楼
  bless
b
blueimagine
106 楼
bless!
kkml
107 楼
免疫体统的病是只能控制不能治愈的,而且病因都是说“不明”,其实还是与心情和压力有很大关系,我觉得楼主姐姐一定是压力大才病的。严重时候上激素和免疫抑制剂来压制免疫系统不要发作。最好的治疗方式就是自我调节,不能累,一累就要复发,心里也不能有疾病的压力。免疫病的病人外表看着好好的,其实身体内部很痛苦,白塞病就各种粘膜溃疡
a
anyuan
108 楼
bless
H
Happycoris
109 楼
Bless bless
x
xiner8268
110 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless bless bless
月月头
111 楼
Bless
g
giggling
112 楼
Bless
youandme
113 楼
bless
s
siss
114 楼
真是晴天霹雳,姐姐婚姻不幸,为了孩子,苦了半辈子,突然告诉我得了白塞病,目前找皮肤科医生治疗,口腔溃疡好了,但是阴部溃疡,疼得坐卧难忍,小的字看眼睛看不清一直没好,恢复缓慢难得好,整晚不能入睡。辞职在家,基本卧床,遭罪的很。
俺serch了下这个病,真真被吓到,听说是还没攻克的难治病?感慨老天真是弄人,好人总不得好报。
这几天准备去武汉住院治疗了,应该找协和之类了,不知挂啥科为好,皮肤科?风湿......
一点就好 发表于 9/5/2016 5:46:51 AM

bless.
l
limetrees
115 楼
Big bless!
ph8291743
116 楼
bless,去鲜花问问看也许有人懂呢
b
bobolash
117 楼
太遭罪了。Big big bless!
I
Iris_C
118 楼
bless!
Bett
119 楼
     Bless
l
littlefriend2014
120 楼
big bless!
pumpkingo
121 楼
big bless!
avacado2011 发表于 9/5/2016 7:58:08 AM
猥琐女
122 楼
bless
mmomom
123 楼
Bless
crystalyear
124 楼
武汉协和不知道,同济的话可以到光谷分院去这个是去年新开的,师资跟本部是一样的甚至为了打牌子挑过去的医生护士水平更高一些。从今年二月起这里住院还能报销还能报销医保,以前肯定报销不了的。看楼主说要去武汉,可以去那里看看。那边因为偏远一点所以病人比本部少很多。我爸因为生病住院所以我把协和同济省肿瘤几家医院都跑了不少趟对比出来的,希望可以帮到你。
l
luocvluocv
125 楼
Bless
t
tmptmpuser
126 楼
big bless
精彩无限的兔子
127 楼
big big bless!
zephyr_xie
128 楼
bless
waterg
129 楼
祝早日康复!
葫芦小娃娃
130 楼
bless…………………………………………
R
RebeccaAnt
131 楼
bless!
r
rain55007
132 楼

我前几年连续三年溃疡不断,而且很难愈合,快痛苦死了,也怀疑这个病,后来打了一次免疫抑制的针,然后毕业找到工作,感情也顺利起来,慢慢的溃疡发生间隔时间越来越长,外阴也基本没出现溃疡了,现在好像都好了,有压力时还会起溃疡。
以前也感到过特别绝望,以为就那样了。现在想想主要是压力太大,减压心情好,竟然会好起来!希望楼主姐姐能快点好起来。
Julymom
133 楼
不清楚到底是什么病。Bless 你姐姐。
wantU
134 楼
Bless
forgetall
135 楼

bless!
一点就好
136 楼
刚上来打开帖子看看,看到大家的祝福,眼泪很不争气一下子出来了。谢谢真的不足以表达我内心一万个谢意。我逐条看,能给到我姐姐看的给她发过去看看
h
happyforever21
137 楼
bless!!!!!!!!
一点就好
138 楼
试试云南白药,至少牙膏可以治口腔溃疡。

wtwyc 发表于 9/5/2016 1:32:53 PM 谢谢您,口腔溃疡好了,现在是阴部溃疡难好。
一点就好
139 楼
这个是免疫疾病哦,一般还会有一个病症,葡萄膜炎,是眼科疾病,建议楼主姐姐去武汉也一并看看眼科。因为是免疫疾病,并没啥根治方法,一般就是用激素。我自己不是白塞,是葡萄膜炎,激素治疗后控制的还行,但停药容易复发。如果有葡萄膜炎,在武汉医生一般都是激素治疗的,如果很轻,前葡萄膜炎,会用眼药,但压不住就会上激素。而其它地方一些专家,如北京,上海,重庆,还会上免疫抑制剂,调控免疫系统,不过效果因人而异。希望......
summerflowerwhu 发表于 9/5/2016 4:31:03 PM 恩,我都给她看了给她参考,准备去挂风湿免疫科,有必要再去看下眼科。谢谢您。祝你身体工作如意!
一点就好
140 楼
白塞氏,可以用免疫抑制剂,一般就是控制症状。免疫性疾病都是不能治愈的,只要控制住了就不会有太大问题。
rainmusic 发表于 9/5/2016 4:44:01 PM 恩,谢谢您
一点就好
141 楼
天哪 太可怜了 张一个溃疡都疼痛难忍了 bless
huan_huan310 发表于 9/5/2016 6:38:34 PM 是的,坐卧煎熬,晚上无法入睡。好时不知道痛,其实即使感冒,也是病来如山倒般,我们都要爱惜身体。
一点就好
142 楼
回复 1楼一点就好的帖子

风湿免疫科, 初期可以靠中药调理控制,严重的话要上激素。平时要多休息,减压,注意饮食,不能劳累。似乎目前没有根治办法,但控制住......
happystar1101 发表于 9/5/2016 8:15:09 PM

谢谢,貌似很多病和心态精神压力都有很大关系。
一点就好
143 楼
long-term corticosteroid to control, no cure. But should be able to be controlled.
2bornot2b 发表于 9/5/2016 9:18:21 PM 谢谢您。可能不止用这种药吧。算是疑难杂症了:(
一点就好
144 楼
回复 1楼一点就好的帖子

现在协和是APP预约挂号,手机上安装一下,在外地就可以预约挂号了。
wjdu 发表于 9/5/2016 10:11:49 PM 谢谢您。只能通过这种方式预约,不行就找黄牛了
一点就好
145 楼
这个是根据临床症状诊断的,美国很少人有这个病,这个好像又叫丝绸之路病?主要就是激素治疗或者上免疫抑制剂,跟其他的免疫疾病大同小异
lili7822 发表于 9/5/2016 10:51:48 PM 是的,也叫丝绸之路病,这次查了很多资料,发现各种疑难杂病其实很多。科技再进步,人类再发展,始终赶不上疾病的变数
msyuang
146 楼
bless。。。祝福lz姐姐
一点就好
147 楼
免疫体统的病是只能控制不能治愈的,而且病因都是说“不明”,其实还是与心情和压力有很大关系,我觉得楼主姐姐一定是压力大才病的。严重时候上激素和免疫抑制剂来压制免疫系统不要发作。最好的治疗方式就是自我调节,不能累,一累就要复发,心里也不能有疾病的压力。免疫病的病人外表看着好好的,其实身体内部很痛苦,白塞病就各种粘膜溃疡

kkml 发表于 9/5/2016 11:28:32 PM

我姐姐是6年前生了第二个小孩后,免疫力就下降的特别厉害,三天两头口腔溃疡,查过说没事。现在想,是不是那个时候就已经是预兆,只是没发现。你说的很对,需要好心态,自我调节,要不终身反复。身体内部很痛苦。哎,话说都知道要良好心态,放松。真正疾病来临,众生还是难得从容啊
一点就好
148 楼
武汉协和不知道,同济的话可以到光谷分院去这个是去年新开的,师资跟本部是一样的甚至为了打牌子挑过去的医生护士水平更高一些。从今年二月起这里住院还能报销还能报销医保,以前肯定报销不了的。看楼主说要去武汉,可以去那里看看。那边因为偏远一点所以病人比本部少很多。我爸因为生病住院所以我把协和同济省肿瘤几家医院都跑了不少趟对比出来的,希望可以帮到你。
crystalyear 发表于 9/6/2016 12:42:05 AM 太好了,很好的信息,我相信对我姐姐受用。谢谢您,祝福你及家人一切如意!
一点就好
149 楼

我前几年连续三年溃疡不断,而且很难愈合,快痛苦死了,也怀疑这个病,后来打了一次免疫抑制的针,然后毕业找到工作,感情也顺利起来,慢慢的溃疡发生间隔时间越来越长,外阴也基本没出现溃疡了,现在好像都好了,有压力时还会起溃疡。
以前也感到过特别绝望,以为就那样了。现在想想主要是压力太大,减压心情好,竟然会好起来!希望楼主姐姐能快点好起来。

rain55007 发表于 9/6/2016 1:15:22 AM 谢谢你的分享。你的针是国内还是国外打的呢?看来,压力下,人的身体真会崩溃出很多状况。真心祝福你一切都越来越好,真的,这个世界什么都不属于自己,只有身体才真正属于你自己。我们一起共勉,加油!
嫣然一笑
150 楼
回复 1楼一点就好的帖子

bless bless bless!
Aiko_
151 楼
没听过这。。。
d
dandan2012
152 楼
big bless...
没有听过白塞病,但是认识一个二娃妈,压力大,非常stress,因为老公不怎么管,在去巴塞罗那玩的时候得了个免疫力病叫sjogren,据她描述,苦不堪言,风吹过手臂像退了一层皮。不过她最近好像好了。她说一定不要给自己压力,免疫力病就是多度劳累加精神压力过大
x
xiao_zhu
153 楼
bless!
乐不思蜀
154 楼

bless 找到治疗办法,早日康复!!!
1
1367
155 楼
bless.......
M
Mia8
156 楼
Bless!