大家有了解白塞病吗?本人头一回听说被吓到了!

一点就好
楼主 (北美华人网)
真是晴天霹雳,姐姐婚姻不幸,为了孩子,苦了半辈子,突然告诉我得了白塞病,目前找皮肤科医生治疗,口腔溃疡好了,但是阴部溃疡,疼得坐卧难忍,小的字看眼睛看不清一直没好,恢复缓慢难得好,整晚不能入睡。辞职在家,基本卧床,遭罪的很。
俺serch了下这个病,真真被吓到,听说是还没攻克的难治病?感慨老天真是弄人,好人总不得好报。
这几天准备去武汉住院治疗了,应该找协和之类了,不知挂啥科为好,皮肤科?风湿免疫科?、、普通人看病真是难啊,尤其小城市去省城或京城的,两眼摸黑,名医号难挂,床位难觅。如果没找对医生,疑难病过度治疗,多受罪多花钱比比皆是,唉!
都说米国科研发达,有人了解这个病吗?能给点相关信息吗?能给点相关信息吗?

看妈妈痛苦着急,咱也无能为力,看大家说这里bless灵验,恳求大家的祝福,希望姐姐尽快解除痛苦,万分感激。
我们都要重视健康身体的宝贵啊,祝福大家!
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paltry
2 楼
Bless
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Marcia2010
3 楼
bless!
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shenmegui
4 楼
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tongma
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lvlvlv
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awakenedme
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avacado2011
8 楼
big bless!
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minbao
9 楼
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ibeawuchi
10 楼
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huaren1314
11 楼
bless,有懂得朋友帮忙提供些信息!另外这版人感觉不是最多的,LZ可以去闲话发帖问问,感觉那里人多.
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shahehe
12 楼
Bless
麦圆儿
13 楼
bless
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mingxi
14 楼
Bless
秋日的私语
15 楼
没听说过这个病,Bless!希望可以快快好起来
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liyawei
16 楼
回复 4楼shenmegui的帖子

bless,没听说过。。。
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lisafly
17 楼
bless!如果去北京就看协和风湿免疫科吧。
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peachypeach
18 楼
bless!!!!
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kinder宝宝
19 楼
Bless!
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waterbear
20 楼
Bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
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Cath226
21 楼
bless!
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Mingyuan
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zhima
23 楼
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沐尔
24 楼
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monkeyking52
25 楼
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Xiyiniuniu
26 楼
Big bless
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libramoon
27 楼

是说behcet?这病真的蛮少见的,chronic systemic inflammatory disease,属于免疫病的一种,所以确实没法根治,最多能缓解症状,只能bless了
医院的话看风湿免疫科
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hippo2010
28 楼
bless~~~
小城大妈
29 楼
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qingpeng
30 楼
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DKDLLL
31 楼
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lixiaobao
32 楼
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bless
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lmei5
33 楼
楼主姐姐到底有多严重?我也经常口腔溃疡,曾经两个月反复那种,也曾经阴部溃疡,但候来我坚持便后洗澡,阴部溃疡已经快一年不发作了,白赛病还有很多症状的,什么针刺反应等等,说不定不是呢?我太理解那种痛了,希望帮到楼主
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hejie12345
34 楼
bless!
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CATHYCHOW2014
35 楼
bless
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pineapple58
36 楼
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wtwyc
37 楼
试试云南白药,至少牙膏可以治口腔溃疡。
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tianguanghushui
38 楼
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mfc
39 楼
bless bless。
悠悠小龟龟
40 楼
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akila
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meeow
42 楼
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lisha0108
43 楼
风湿免疫科 301也行
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lovepapa
44 楼
Big bless! 先看西医 再找好的中医
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sammix
45 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
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colour
46 楼
bless
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smiling_bear
47 楼
bless
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may21lulu
48 楼

bless!!!!!!!
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summerflowerwhu
49 楼
这个是免疫疾病哦,一般还会有一个病症,葡萄膜炎,是眼科疾病,建议楼主姐姐去武汉也一并看看眼科。因为是免疫疾病,并没啥根治方法,一般就是用激素。我自己不是白塞,是葡萄膜炎,激素治疗后控制的还行,但停药容易复发。如果有葡萄膜炎,在武汉医生一般都是激素治疗的,如果很轻,前葡萄膜炎,会用眼药,但压不住就会上激素。而其它地方一些专家,如北京,上海,重庆,还会上免疫抑制剂,调控免疫系统,不过效果因人而异。希望楼主姐姐没有葡萄膜炎,很麻烦。
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ninian
50 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM

白塞怎么和干燥综合症是一个病?都属于免疫系统疾病,但不是一样的。

国内那个好大夫app很好,你可以把已经做的检查结果去问几个好医院的医生,选付费的那种,几百一次,先听听情况,然后看那个医生可不可以帮你看。楼上说的北京那几个,上海同济免疫科好像也好。
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rainmusic
51 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM
白塞氏不是干燥综合症,sjogrens才是。
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rainmusic
52 楼
白塞氏,可以用免疫抑制剂,一般就是控制症状。免疫性疾病都是不能治愈的,只要控制住了就不会有太大问题。
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shlxm
53 楼
Bless!
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nicelife
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Katze
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milaso
56 楼
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moiren
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angelamela
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big bless!
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milaso
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rozeta111
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michelwell
61 楼
Bless!!!!
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haogaohong
62 楼
Bless
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huan_huan310
63 楼
天哪 太可怜了 张一个溃疡都疼痛难忍了 bless
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libramoon
64 楼
碰到过两例,免疫系统疾病,又叫干燥综合症,容易并发间质性肺炎,建议gluten free饮食,西药治疗,中药调理。
sammix 发表于 9/5/2016 3:15:53 PM

干燥是这是sjogren
虽然都是免疫病,可差了十万八千里啊
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zhylj
65 楼
bless~
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jklmy
66 楼
big bless
小小胖儿
67 楼
blesss
老鼠包
68 楼
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woshisharen
69 楼
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yoyi0899
70 楼
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东雪西雨
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xmtmm
72 楼
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bless!
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carlisa
73 楼
big big bless!!
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hf.w
74 楼
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电丸子
75 楼
Big big bless!
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happystar1101
76 楼
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风湿免疫科, 初期可以靠中药调理控制,严重的话要上激素。平时要多休息,减压,注意饮食,不能劳累。似乎目前没有根治办法,但控制住了就没有问题。
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honeyney
77 楼
Bless!!!
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crab1029
78 楼
bless!
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NIKKIZENG
79 楼

bless!
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shuqing821
80 楼
Bless
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ltymoon
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bless
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gourdcn
82 楼
big bless!
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maggiejune
83 楼
big bless!!!!!!!!!!!!
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yushiyao
84 楼
bless......
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2bornot2b
85 楼
long-term corticosteroid to control, no cure. But should be able to be controlled.
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ease_jun
86 楼
bless!!!
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guoguo2014
87 楼
bless
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sammix
88 楼
谢谢指正,记岔了
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sweetme
89 楼
bless,bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
一只鱼
90 楼
Bless bless
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blue79
91 楼
bless
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Kabukiq
92 楼
Bless!!
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xuelie
93 楼
Bless...
乖小乖
94 楼
bless
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wjdu
95 楼
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现在协和是APP预约挂号,手机上安装一下,在外地就可以预约挂号了。
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lighting24
96 楼
Bless!!
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Luckyathens
97 楼
bless
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mimibaobei
98 楼
Big big bless
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hj333
99 楼
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fairycat
100 楼
BLESS