里面刚好就用了sugarbaker procedure作为例子。something is not medically necessary because insurance doesn't want to pay for it. 现在很新的proton beam有很多争议，有很多医生认为有用也有认为没有用。但是保险已经自作主张把proton therapy对很多癌症定义为不necessary了。
里面刚好就用了sugarbaker procedure作为例子。something is not medically necessary because insurance doesn't want to pay for it. 现在很新的proton beam有很多争议，有很多医生认为有用也有认为没有用。但是保险已经自作主张把proton therapy对很多癌症定义为不necessary了。
bcpm 发表于 12/20/2015 12:56:17 AM
你还是没有证明你那一针3000块是不是medically necessary。 你也说你的好保险几乎cover所有的东西，就是不cover这个。你自己出钱打了。这个针有没有效果，医学上难说。好比感冒，国内都输液，打抗生素，大家觉得这是medically necessary。我带孩子回去，孩子发烧，当晚我妈妈就要去急诊。我所没有必要，孩子烧了三天就好了（以前孩子一直是最多三天就好了），美国的医生也都有认为感冒没有医学必要去打抗生素。但是第二天，我是花了几百块，带孩子抽血，打点滴，因为妈妈把这些therapy作为necessary了，而且还说美国看似发达，其实不给大家应该的福利，哪有发烧让人抗的？我说这些，并不是来疑问安安的治疗，每个人都对自己的生命负责，做自己的决定。患者或者支持者要jusify那个选择，认为是medically necessary，反对保险公司的立场，这是个人的事情。但是以此来认定something is not medically necessary because insurance doesn't want to pay for it，就有点过于主观，和我妈妈说美国医疗落后是同一个逻辑了。
我个人观点会觉得做这个选择是无可厚非的，应该尊重病人自己的意愿。但如果募捐，这属于应该公开的信息，这条信息的披露对一部分人的捐款决定是有影响的。
她这种病除了手术以外其实没什么好办法，放化疗基本不管用。从病人角度看找到这个手术当然是觉得这是能救命的，哪怕只有一线生机也好。所以不能说他们在募捐的时候有意忽略手术可能没效果这一点，可能他们都对这个手术非常有信心，而不是像外人那样分析来分析去。再说了，癌症末期被医生判了死刑的病人还活了十几年的人还是不少的。
我只想说一句，如果你有怀疑，一开始就别捐，或者捐之前问清楚
我算是在回帖里面问了这些问题的人之一吧，也给个正面的回答。
大多数的给癌症患者提供financial aid的慈善机构至少都有家庭收入不能超过poverty line 250%之类的规定，也就是为不是top10%，top20%，top30%...收入的家庭提供经济支持，相信大多数的人都会觉得这是一个合理的关于经济支持的标准。
我认为在像社会募捐的前提下，Facebook relationship写single，不提供安安老公名字，并且不谈及安安老公收入情况是不合适的，毕竟这是他们不符合大多数慈善机构的救助标准而走网络募捐的一个很大因素。更不要说关于治疗方案有效性的考虑。而经历了两年多的抗癌经历的当事人我想也是清楚这一点的。
我是支持捐款给安安的，但我觉得信息应该公开，安安老公今后经济条件好转了也应该把接受的捐赠再给需要帮助的人。创造一个更好的捐赠环境，也给更多的人机会。
开始我一听，非常冲动想捐款。懒了两天。后来知道连mayo clinic都放弃对安安的治疗。后来安安转了其他医院不断治疗都是失败，大家都是觉得医学上没有必要了。但是安安不放弃，要参加另外的临床试验，保险不报销，因为没有医学必要，所以他们决定要公众捐款。看了这些信息，自己就觉得没有必要捐了。
捐的人我个人很佩服，因为大家看到的是一个不放弃的挣扎，是一种让人励志的人生，并且相信奇迹。但是我是消极的人，我看到的是生的欲望让人疯狂。周围有很多得癌的例子，不过都是中老年人，大多数人最后都是平静面对，见过一两例疯狂找偏方的，吃蛤蟆喝人尿的，当时就不理解。
我相信有一部分人和我是一类人。我也相信，有很多相信奇迹的相信美好的姐妹。公布信息对于我们这类人来说很重要，不然会认为被骗了。
对于罕见的和末期癌症病人参加clinical trial很正常，什么叫没医学必要？medically necessary这是保险公司的定义所以他们可以有借口不cover某些项目，我们又不是保险公司。
你知道有多少病人想参加clinical trial吗？没有clinical trial，现在的标准疗法你以为是从天上掉下来的？之前有白血病病人就是通过clinical trial治好的。那个病人还是个医生，参加clinical trial的钱都是同事给他凑的。庄安安这种情况跟找偏方是两回事。美国人里面小孩子得癌症需要参加clinical trial又没钱，呼吁社会捐款的我也见过。
总之，这个有没有必要的问题不是我们可以争论的，你觉得没有必要当然可以不捐，但是有人以这个为理由来攻击他们的我觉得说不过去。
世界上的确有很多灰色的东西。但是当捐款文章把它描述得是那么的必须与迫切的时候，没有展示她的灰色一面的时候，有人提出异议，又有什么人品问题呢？你为什么会把她们相反的信念归结成为人品问题呢？
我个人是反对对这种情况捐款的。在美国最出名的医院之一mayo都宣布没有医疗必要的条件下，在保险也拒绝为新方法付钱的情况下，求生的本能让她求助社会帮她。我看淡人生，觉得生死都是一种经历，没有放不下的孩子的话，这种求生我不理解。在你看来肯定也是人品问题，不是世界观问题了。
别再拿保险说事了。保险不cover但是事后证明是需要的治疗就发生过在我家人身上。保险cover什么不cover什么更多的是商业决定。
看一个人说话有没有credibility不是看是新id还是老id，是看说了什么话。我看有些老id说话就是胡搅蛮缠
亲，你还没蹦达够啊。没人攻击他们，只是要求捐款透明化
你不是不care吗?作为每条必回的路人你太激动了吧
不是前面有人爆出来她老公名字了吗?声明的署名还是安安老公呢,怎么单身了?你看错了吧
没说你，但是有人把这个手术跟他们另外说的自然疗法，中药什么乱七八糟的东西混一起然后就说这是骗子。我在另外一个帖子里有说过，病人在其他医院都准备放弃的时候看见了一点希望，自然就觉得这是救命的手术，那些负面的东西虽然真实存在但是他们顾不了那么多了，发起募捐的时候就没提，但我不觉得是故意隐瞒或者误导，是他们自己的真实想法。
安安老公这个人是有的，但facebook上relationship写的single也就是没有married to +这个人的link，没有照片，募捐声明里面的署名是“安安老公”没有落名，也没讲收入情况。
当然名字照片这些也不用公布，但我还是坚持募捐者的家庭收入应该公布这点。
不多说这个话题了，毕竟安安一家和疾病斗争是很不容易的一件事情，家人的坚持也非常让人敬佩。还是病人为大吧。
不说谎但是选择性地透露事实就是另外一种高明的欺骗。
其实大大方方地展现所有的情况，还是会有很多捐款的。不提应该是故意的。因为捐款的帖子是朋友发的，不是当事人本人发的。人连忏悔的眼泪都是罪的。
还是祝福安安吧。希望安安能够是真的受益者。如果安安不幸去世，希望亲人不要为钱闹得很ugly。
因为质疑的人也是一开始就把安安家属设定为故意隐瞒事实，他们不也是推测吗？安安他们估计没什么医学背景所以自然疗法质子疗法都说出来了，马上就有人说捐来的钱肯定不会用于治疗上，因为这些手术各种疗法什么的看起来都那么的不靠谱。
我觉得如果他们真心觉得这个手术是救命的唯一办法，相比起来手术风险都是值得的，没看出gofundme上面的募捐文有什么问题。而且那个文章大概的病情跟时间顺序也很清楚了。
信不信由你。我就是看见这些捐款讨论专门注册个号的，以前从来没上过华人，今天算是见识到了。
原来都是匿名朋友说的她有老公,安安自己公开单身?
这个手术值不值得，个人有个人的看法。不是大家辩解和质疑的理由。是为什么做这个手术，募捐人采取了煽情的方式，很多叙述是不靠谱的。比如治疗的价格，只有电话中咨询中告知，没有document，这不符合美国的做事程序。以往的治疗历史，没有第一时间披露的。
说实话，刚开始我还认为募捐人耍了小聪明，但是目的还是拿钱延长生命。现在你们这些人的回帖，我感觉这是一个局。有一帮专业的五毛，安安能够得到多少不好说。
这个在美国可能吗？这边大的手术/medical procedure （比如说生孩子）之前医院都会给账单，上面会写清楚可能需要的花费。
开始恰到好处的隐瞒和煽情都是为了怕拿不到更多的钱，跟这种人打交道花大量的时间和精力去辩明真伪真的很累
还是支持楼主这种公开透明的救助，按需募捐，需要多少，募捐多少，花出去多少，花在哪里，剩下多少，从一开始就应该清清楚楚
也明白了为什么很多人宁可把钱捐给狗也不捐给人
同觉得。感觉正真捐款的姐妹们都是很有爱心的，不会如此回帖。不赞成捐的，被诅咒人得癌或则被骂成low，mean；咨询更多详情的就是打扰患者；希望知道款项后续用途的，就被指责伤害了患者尊严。
我觉得伸手要钱这个行为本事就有点，不知道该说什么。以前刚毕业的时候公司大厅里有那种圣诞树，上面挂着很多小孩的Christmas wish。我好奇就拿起来看，看看有什么我能帮着买的，看了发现怎么有的人怎么一下列好多样东西，都是同一个人名，同一个笔迹，只是要的东西换了换。有的要旱冰鞋，有的要什么玩具。我看了下挺意外的，因为第一，东西都不是便宜东西。第二，我们中国的教育里边好像没有伸手要东西的行为，属于可耻的行为。一般是教育孩子需要什么靠自己去努力。尤其要超出父母支持能力的东西。
你才不懂，自己看这里。看了再来质疑人。我自己就有过类似经历，医生认为需要用的一个药保险认为不medically necessary，最后自费了，一针三千块。当时我有非常好的保险几乎所有东西都是百分百cover，唯独这个不是。
http://www.carcinoid.org/content/excerpt-19-not-medically-necessary-use-their-weapons
里面刚好就用了sugarbaker procedure作为例子。something is not medically necessary because insurance doesn't want to pay for it. 现在很新的proton beam有很多争议，有很多医生认为有用也有认为没有用。但是保险已经自作主张把proton therapy对很多癌症定义为不necessary了。
你还是没有证明你那一针3000块是不是medically necessary。 你也说你的好保险几乎cover所有的东西，就是不cover这个。你自己出钱打了。这个针有没有效果，医学上难说。好比感冒，国内都输液，打抗生素，大家觉得这是medically necessary。我带孩子回去，孩子发烧，当晚我妈妈就要去急诊。我所没有必要，孩子烧了三天就好了（以前孩子一直是最多三天就好了），美国的医生也都有认为感冒没有医学必要去打抗生素。但是第二天，我是花了几百块，带孩子抽血，打点滴，因为妈妈把这些therapy作为necessary了，而且还说美国看似发达，其实不给大家应该的福利，哪有发烧让人抗的？我说这些，并不是来疑问安安的治疗，每个人都对自己的生命负责，做自己的决定。患者或者支持者要jusify那个选择，认为是medically necessary，反对保险公司的立场，这是个人的事情。但是以此来认定something is not medically necessary because insurance doesn't want to pay for it，就有点过于主观，和我妈妈说美国医疗落后是同一个逻辑了。