还记得“Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice”那篇文章吗？ 多加几句，权当我的justification： 现在holiday期间，时间多一点，自己就会做一些多余而且愚蠢的事。显然，我作为外人给这样的建议是不合适的。相信医生应该已经给了她们各种option和time line了，我确实自作聪明越俎代庖了。 如果安安要尝试的是免疫或者基因疗法，我不会多说一句。但是hipec是化疗，健康人都能被治死、杀敌1000自损800、而且不是医生建议的。值此假日，这个已经透支2年的家庭又得在医院待一个星期，安安的爸爸又得睡躺椅，吃方便面了。我只是不希望安安一家被赶鸭子上架非要做这个化疗。 最后，希望对安安一家一切能朝最好的方向发展。 看到另一个帖子吓到了，不得不再次编辑，因为lz相信这不是诈骗。捐了款又后悔的同学dispute的时候说是诈骗是不是过了？
[quote] 虽然大家都佩服她很顽强的在和癌症斗争，但是我不认为在合适的时候放弃是懦弱。 查了一下ＨＩＰＥＣ，这是只针对腹腔肿瘤的高浓度化疗，可是安安胸腔已经有了。 而且这项治疗一般是保险cover的，除了。。。 安安及其家人已经艰难斗争了２年多了，如果大部分医生都没有treatment可用，该考虑接受现实，安然幸福度过后面的时光。自己不再去受苦，同时给家人心理上的准备。 还记得“Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice”那篇文章吗？[color=#999999]mola 发表于 2015-12-16 12:09 PM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1941709&postid=70087367#70087367][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]
我在Gilda贴上说了与LZ差不多的话，结果就是被骂死了。其实她老公身心疲惫，安安也应为他考虑。从她介绍来看，她应该已经做过一次HIPE了，就是NIH的那个research,只是很快愎发，证明无效，所以她才要去cancer treatment center of America. Madonna2 发表于 12/16/2015 3:11:57 PM
虽然大家都佩服她很顽强的在和癌症斗争，但是我不认为在合适的时候放弃是懦弱。 查了一下ＨＩＰＥＣ，这是只针对腹腔肿瘤的高浓度化疗，可是安安胸腔已经有了。 而且这项治疗一般是保险cover的，除了。。。 安安及其家人已经艰难斗争了２年多了，如果大部分医生都没有treatment可用，该考虑接受现实，安然幸福度过后面的时光。自己不再去受苦，同时给家人心理上的准备。 还记得“Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice”那篇文章吗？mola 发表于 2015-12-16 12:09 PM
In her case, surgery should be primary therapy but again in her case surgery is very challenging so many surgeons are not able to do it.
Chemo in this case is unlikely to be better than surgery. Other options are very limited.
It is very hard to find clinical trial for this type of ACC, actually her first surgery was in a clinical trial but then they found she was not qualified for the trial anymore.
安安及其家人已经艰难斗争了２年多了，如果大部分医生都没有treatment可用，该考虑接受现实，安然幸福度过后面的时光。自己不再去受苦，同时给家人心理上的准备。
还记得“Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice”那篇文章吗？
多加几句，权当我的justification：
现在holiday期间，时间多一点，自己就会做一些多余而且愚蠢的事。显然，我作为外人给这样的建议是不合适的。相信医生应该已经给了她们各种option和time line了，我确实自作聪明越俎代庖了。
如果安安要尝试的是免疫或者基因疗法，我不会多说一句。但是hipec是化疗，健康人都能被治死、杀敌1000自损800、而且不是医生建议的。值此假日，这个已经透支2年的家庭又得在医院待一个星期，安安的爸爸又得睡躺椅，吃方便面了。我只是不希望安安一家被赶鸭子上架非要做这个化疗。
最后，希望对安安一家一切能朝最好的方向发展。
看到另一个帖子吓到了，不得不再次编辑，因为lz相信这不是诈骗。捐了款又后悔的同学dispute的时候说是诈骗是不是过了？
不是说好死不如赖活嘛，何况她还那么年轻，人之常情。
我没必要说明自己受否面临这样的选择，但是危机情况拔管是一定要写到living will里的。实在不想做植物人之类的，或者死前被心脏起搏弄断几根肋骨。
等你真的临死的时候再来说吧。
希望这次不要也变成闹剧。
你的选择只适合你，她有争取的权利。 你们都没有错，也没有谁的选择是好过谁的。
我觉得这帖子发的挺不适宜的
[quote] 虽然大家都佩服她很顽强的在和癌症斗争，但是我不认为在合适的时候放弃是懦弱。 查了一下ＨＩＰＥＣ，这是只针对腹腔肿瘤的高浓度化疗，可是安安胸腔已经有了。 而且这项治疗一般是保险cover的，除了。。。 安安及其家人已经艰难斗争了２年多了，如果大部分医生都没有treatment可用，该考虑接受现实，安然幸福度过后面的时光。自己不再去受苦，同时给家人心理上的准备。 还记得“Heaven over hospital: Dying girl, age 5, makes a choice”那篇文章吗？[color=#999999]mola 发表于 2015-12-16 12:09 PM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1941709&postid=70087367#70087367][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]
同意你的观点，我也会做同样的选择，但一旦我真的处于她那样的境况，很有可能改变主意，因为那是完全不一样的心境，很多现在在乎的会发现都是浮云，而以为没那么在乎的，比如生命，是那么可贵。
末期的病人是很痛苦的，各种疗法，不管是不是有效，也不是没有副作用的，非常影响生活质量，不是所有人在这种情况下都能坚持活下去，有的时候放弃治疗，其实会让病人走的舒服点，也有很多病人其实是为了家人的期望才坚持下来的，lz说的很有道理，但这种事情怎么选择都会有遗憾的。。。
你现在说的容易，这种事临到谁头上恐怕都没那么容易选择等死， 尤其是她这么年轻积极的生命。人和人不一样，就算lz选等死也没理由要求别人和你做一样的选择。她这么勇敢的选择，你不必要支持她，但至少别泼人冷水
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
你这么想体验安安的感受和选择么？抱歉我MEAN了。
你会选择hospice care不代表每个人非得和你做一样的选择。
re....................
无语了
為啥我有種，LZ站著說話不腰疼的感覺。
我只觉得你生活的太闲了，太无知了。
这明显给人一些联想啊，觉得安安也应该做同样的选择。。。
其实：人很多时候都不知道明天会发生什么，谁知道生活会在哪里来个大拐弯？
我爷爷生了大病，那时候我姑姑刚出生，我爷爷觉得给自己治病家里负担太重了，自己走了。
我认识一个mm，她老公得了癌症，医生说只有几个月的时间，后来大家都帮他祷告，活了好多年。不得不说，他老婆非常辛苦，一个人打工养家，还要照顾他，因为他大小便失禁。后来他不行了，大家又帮他祷告求神医治他，他老婆从来不这样祷告，总是求神给她力量。
我的看法，积极求生是坚强，坦然面对死亡未必就是软弱。
我其实觉得楼主的意思是对待死亡也可以坦然，死亡是我们每个人都要面对的事情。没觉得楼主有恶意。
谁又不知道好死不如赖活着？可是每个选择都不是孤立的，必定会影响到家人甚至社会上不认识的人。我爷爷的选择是把家人放在比他生命还重要的位置上了（他选择离开的时候４０岁还不到，最小的女儿刚刚出生）。我认识的那个mm的老公的选择，他在做这个选择的时候明显没有考虑过他老婆要承受的负担。
所以为了他老婆不那么辛苦他应该选择早死？我觉得这个要求对一般人来说有点高，做不到才是人之常情。
我还真没看懂，搜了看看。
心默还是口默？
为了别的生命舍弃自己的生命，真爱可以做到，比如父母舍弃自己的生命救孩子的生命并不是什么新鲜事。但是配偶之间的爱很多都是从自私的角度出发，做不到也不奇怪。
就有这么群刻薄的人喜欢站着说话不腰疼。自以为理智冷静其实是缺德，人品差。
安安的未婚夫和父母都愿意倾尽全力去救，捐款的人也愿意掏自己腰包，搞不懂怎么会有人管三管四决定起他人生死了。
按楼主的意思，现在开始，任何新药的研发，疾病的治疗都停止吧，反正人没必要努力为延长生命做努力了。楼主等你得绝症那天再来展现你的高风亮节吧。
不雪中送炭没关系，落井下石就是小人了。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
你要知道他老婆这么多年下来多么不堪重负。
楼主这个贴发的太冷血了。虽然我在那种情况会选择放弃，可是我知道这不代表别人都应该这么做，更不会发一个帖子单单说这个。你也许觉得自己只是单纯讨论自己的选择，可是在这种关口发这种贴子旁观者看起来一定是有judge庄安安的意味。有的话有的想法自己知道就好，说出来就不觉得善良。即使你真的无心。
我不信你到时候这么想。你现在的想法和得病后是不一样的。没轮到自己，体会不到到时候的求胜欲望。
别太高估自己贬低别人。更大的可能是大家差不多。
我们的选择没有任何意义，我们也没有资格说，因为我们不在那个位置上，lz也不可能知道真要是降临在你头上会怎么做，现在想的不一定是那时候的想法。
我从来看到周围的老人怕死，就想是不是自己1到了那个时候会一样
谁不怕死啊。。。唉。。。
她不放弃，她老公和家人不放弃，捐款e网友也没有放弃，同样情况你要放弃你自己的家人或者自己，那是你自己的选择，我们尊重你的选择，也希望你言必行，行必果。
我和楼主想法一样，至少目前是这个想法。但也尊重其他人的不同想法。百样水养百样人，为什么不许别人有不同想法啊？
另外想说的是，很多癌症其实基因疗法和免疫疗法都不靠谱，不同的癌症很不一样。
我觉得我理解和尊重安安他们家的做法，也尊重不捐钱的人的想法，毕竟人和人的选择是不一样的，没有什么要一定说服对方的。那些捐了想拿回钱的人的做法也没有什么不对的，但是说要去intel闹的就太过分了。
很有道理，很多受病痛折磨的人脾气很差也是因为这个。
这不是放弃治疗，只是遵医嘱接受另一种treatment，比激进的化疗更有机会发生奇迹。
现在的hospice是一种服务，它是完全可以在家里完成的，病人哪儿也不需要去，就在家里，能干所有力所能及的事情，包括出门，甚至有体力旅游也可以。
护士医生定期回访，给打针，调器械，开药，牧师，精神辅导，音乐治疗，理疗等一系列服务。止痛是重要的服务之一。24小时待命。
Hospice是一种安宁服务，不是一个集中营。
去搜youtube看一下介绍
这两天刚好有两个病人hospice，两人基本都已半昏迷状态才开始hospice的，有一线希望，大部分人都会继续与病魔抗争。
的确也有过奇迹，前一段一个病人hospice了，结果后来居然活蹦乱跳了。
这种基于个人经历和性格的选择，我觉得没啥好judge的。
说句题外话，为什么他们不尝试免疫疗法。我觉得比现在他们打算搞的hipec感觉靠谱一点，当然也更贵就是了，好像一般得50万+？
hospice不是敬老院，而是为了保证病人临走的生活质量而设的
比如化疗放疗对人体伤害都蛮大的，或者说家里老人年龄大了，做手术身体承受不来的，类似这种情况不去治疗，而是尽量珍惜自己最后的时光，好好生活，也是可以理解的，就像安乐死一样，都是个人的选择。
其实到那个时候，也不是所有人都有勇气痛苦的活下来的，有的时候人坚持下来也只是因为家人不愿放弃，早点走对病人也是早点解脱
癌症晚期想尽一切办法求生，也是可以理解的。人不到那一步还真不好说自己会怎么选择
几个月前安安的朋友找到我咨询, 我很详细的了解了她的病情, 很可惜我的能力有限, 帮不上忙.
Chemo in this case is unlikely to be better than surgery. Other options are very limited.
It is very hard to find clinical trial for this type of ACC, actually her first surgery was in a clinical trial but then they found she was not qualified for the trial anymore.
This is very challenging situation.