北大医院相关专家已经联系给过意见，祝pop2和表妹好运同时继续积极寻求治疗，华人jm peace。

  别去了。。。休息会吧




  阿婆 发表于 8/30/2015 5:01:08 PM

真心觉得闲话现在好烂啊，要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了，一点点事情，就内讧成这个德行，这件事情我到此为止了，如果再多说，觉得满伤了，血放光了。我记得我以前有个年轻病人，看不起病，一直拖着，然后来医院，每天都更重一些，他的爸爸就把所有的钱都给他看病了，连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来，没说怀疑人家把钱拿走不用来看病，觉得被骗，觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命，远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM

真心觉得闲话现在好烂啊，要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了，一点点事情，就内讧成这个德行，这件事情我到此为止了，如果再多说，觉得满伤了，血放光了。我记得我以前有个年轻病人，看不起病，一直拖着，然后来医院，每天都更重一些，他的爸爸就把所有的钱都给他看病了，连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来，没说怀疑人家把钱拿走不用来看病，觉得被骗，觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命，远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM 因为有康妈这样的人骗取大家的同情心，才有现在这么多的质疑。没办法不是人们没有同情心，是因为骗子太下作。

  你也不用太郁闷，人之常情么，就当体验社会和人性了

郁闷了闲了就来，生气了就不来。你再郁闷就换个ID，省的被追着打架。不过记得小纸条我


  阿婆 发表于 8/30/2015 5:27:50 PM

都离家这么远了，出来还是要打架，哎。。。记得你ID了，认你这个朋友。今天真是脑子抽抽了，吵到后来都觉得我再讲下去就是傻子。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:31:07 PM

真心觉得闲话现在好烂啊，要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了，一点点事情，就内讧成这个德行，这件事情我到此为止了，如果再多说，觉得满伤了，血放光了。我记得我以前有个年轻病人，看不起病，一直拖着，然后来医院，每天都更重一些，他的爸爸就把所有的钱都给他看病了，连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来，没说怀疑人家把钱拿走不用来看病，觉得被骗，觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命，远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM

我今天真是被热昏了头，企图去说服别人，这是脑子坏掉了。

  cathytree 发表于 8/30/2015 4:57:46 PM

真心觉得闲话现在好烂啊，要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了，一点点事情，就内讧成这个德行，这件事情我到此为止了，如果再多说，觉得满伤了，血放光了。我记得我以前有个年轻病人，看不起病，一直拖着，然后来医院，每天都更重一些，他的爸爸就把所有的钱都给他看病了，连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来，没说怀疑人家把钱拿走不用来看病，觉得被骗，觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命，远离闲话。

cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM

公用马甲吧。
  1000w 发表于 8/30/2015 8:03:00 PM

都上校了，不像公用马甲

coeur 发表于 8/30/2015 8:05:46 PM

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

这个是北大皮肤科主治的详细意见，本来觉得没有必要贴，因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情，想帮忙，所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高，但表妹这个情况治疗效果很不好，长期用激素还是有一定致命性的，我是看着宝宝很可怜，而家里对医疗系统也很迷茫，在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人，哪怕就像有些人说的想做圣母，也无可厚非，这是别人的选择，又何必这么mean。
下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见：
看病历确诊大疱性类天疱疮没问题，这个病激素治疗是首选，诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多，而这个病人是中性，可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效，其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的，氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的，如果需要迅速控制病情，而且激素量已经太大不能再往上加时，激素冲击，丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题，之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药，激素治疗反应不好的，一般丙球冲上都还可以，所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
如果激素量太大，用的时间太长，感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了，氨苯砜也吃了一两周，确定都没有用，就转院去北大医院吧，大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上，把病理切片也带上，不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好，路上戴口罩，要注意防感染。（我帮你问了航空公司的朋友，说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”，介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病，并且身体状况允许乘机，注意开证明的日期距离乘机日期3天之内）
到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以，普通号挂的上，专家号肯定挂不上，这个病人挂个普通号就可以，已经是住院资格了，只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有，但北大医院本来就对疱病很感兴趣，看到这个治疗都抵抗的，估计可以想办法提前住进去，这点不用太担心。
好大夫网上可以先咨询着，能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的，能传图文的都可以，现在手段都很多，挂号也能提前网上预约，普通号甚至当天去挂都可以挂，你要是非挂专家教授那就没办法了，只能找黄牛，或者直接进专家诊室，问可不可以加号。
患者可能是想着转院要面对的一系列问题，就觉得更加困难，比如交通住宿经济等，很多时候是自己把困难想得太大了，没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准，都会带去专家诊室找上级医生问的，北大医院更是不可能自砸招牌，他们肯定也觉得稀奇。

shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

mm，那个楼我看了，我能理解有些人的看法，但有好些ID说这儿帮忙的都是表演的，一下子也觉得有点儿生气。但是转念一下，较真什么，网络不就是这样，做了就做了，你怎么想的别人又怎么一定知道，各人有各人的看法，随他去吧，谁也不能证明自己一定是对的，没必要跟别人打嘴仗。本来我也是默默看着，心里明白就好，回复你是因为，号召支持opt华人团结贴是我发的，不管有没有用，有人能默默帮忙签名我心里感谢，现在签名也快八万了，也是这件事后我觉得有些事能帮就帮，所以表姐这贴我只是看到表妹病情属实，治疗抵抗，确实需要帮助，所以尽力帮一下，根本不想去管表姐怎么样，那些扒皮我也没关注。本来咱们也许想法是一样的，但是你一生气，这打击面太广了，一个网络论坛，什么样的人都有，不要用个别人代替群体。这就像国内的医患关系，一个坏医生常常被代表了医生群体，不论其它医者再怎么努力，都温暖不了患者。当然患者里也有很多通情达理的，所以我也不愿意用个别患者代替群体。看这些帖子里好多人出国多年，根本不了解国内医疗，就上来说不找熟人不塞红包医生怎样怎样，满口都是把医生和医院放到对立面，工作已经很辛苦很高压了，很多时候其实医生们真是疲倦到不愿意去再澄清什么。
就表妹如果想去北大医院看病这一件事，她就算去挂一个皮肤科的普通号，这病情也足够安排入院了，完全不用动用家里八杆子打不着边的某院长，说实话也没太大用，如果不是至亲，往往还会弄得教授们很为难。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:01:54 PM

这个是北大皮肤科主治的详细意见，本来觉得没有必要贴，因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情，想帮忙，所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高，但表妹这个情况治疗效果很不好，长期用激素还是有一定致命性的，我是看着宝宝很可怜，而家里对医疗系统也很迷茫，在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人，哪怕就像有些人说的想做圣母，也无可厚非，这是别人的选择，又何必这么mean。
  下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见：
  看病历确诊大疱性类天疱疮没问题，这个病激素治疗是首选，诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多，而这个病人是中性，可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效，其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的，氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的，如果需要迅速控制病情，而且激素量已经太大不能再往上加时，激素冲击，丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题，之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药，激素治疗反应不好的，一般丙球冲上都还可以，所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
  如果激素量太大，用的时间太长，感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了，氨苯砜也吃了一两周，确定都没有用，就转院去北大医院吧，大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上，把病理切片也带上，不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好，路上戴口罩，要注意防感染。（我帮你问了航空公司的朋友，说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”，介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病，并且身体状况允许乘机，注意开证明的日期距离乘机日期3天之内）
  到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以，普通号挂的上，专家号肯定挂不上，这个病人挂个普通号就可以，已经是住院资格了，只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有，但北大医院本来就对疱病很感兴趣，看到这个治疗都抵抗的，估计可以想办法提前住进去，这点不用太担心。
  好大夫网上可以先咨询着，能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的，能传图文的都可以，现在手段都很多，挂号也能提前网上预约，普通号甚至当天去挂都可以挂，你要是非挂专家教授那就没办法了，只能找黄牛，或者直接进专家诊室，问可不可以加号。
  患者可能是想着转院要面对的一系列问题，就觉得更加困难，比如交通住宿经济等，很多时候是自己把困难想得太大了，没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准，都会带去专家诊室找上级医生问的，北大医院更是不可能自砸招牌，他们肯定也觉得稀奇。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

就凭最后一句话也能看出mm你是内行明白人

  magicbaby 发表于 8/30/2015 9:27:42 PM

这个是北大皮肤科主治的详细意见，本来觉得没有必要贴，因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情，想帮忙，所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高，但表妹这个情况治疗效果很不好，长期用激素还是有一定致命性的，我是看着宝宝很可怜，而家里对医疗系统也很迷茫，在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人，哪怕就像有些人说的想做圣母，也无可厚非，这是别人的选择，又何必这么mean。
   下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见：
   看病历确诊大疱性类天疱疮没问题，这个病激素治疗是首选，诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多，而这个病人是中性，可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效，其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的，氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的，如果需要迅速控制病情，而且激素量已经太大不能再往上加时，激素冲击，丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题，之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药，激素治疗反应不好的，一般丙球冲上都还可以，所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
   如果激素量太大，用的时间太长，感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了，氨苯砜也吃了一两周，确定都没有用，就转院去北大医院吧，大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上，把病理切片也带上，不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好，路上戴口罩，要注意防感染。（我帮你问了航空公司的朋友，说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”，介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病，并且身体状况允许乘机，注意开证明的日期距离乘机日期3天之内）
   到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以，普通号挂的上，专家号肯定挂不上，这个病人挂个普通号就可以，已经是住院资格了，只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有，但北大医院本来就对疱病很感兴趣，看到这个治疗都抵抗的，估计可以想办法提前住进去，这点不用太担心。
   好大夫网上可以先咨询着，能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的，能传图文的都可以，现在手段都很多，挂号也能提前网上预约，普通号甚至当天去挂都可以挂，你要是非挂专家教授那就没办法了，只能找黄牛，或者直接进专家诊室，问可不可以加号。
   患者可能是想着转院要面对的一系列问题，就觉得更加困难，比如交通住宿经济等，很多时候是自己把困难想得太大了，没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准，都会带去专家诊室找上级医生问的，北大医院更是不可能自砸招牌，他们肯定也觉得稀奇。
  
   shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

我请这个医院的朋友看过了，病人是真的，目前病情不好，丙球用下去效果不好，但是还有一个很关键的是我朋友提到患者目前对于激素治疗是抵抗的。另外有人质疑这个病的严重性，觉得无所谓能好的，我朋友回答了“很重，会死人的。”

cathytree 发表于 9/1/2015 9:27:35 AM

谢谢MM， 表妹这两天反反复复，只能跟我说一两句话那样，她老公生病了，发烧，所以我们让他赶快回老家，怕传染，然后请个阿姨在那里看着表妹。表妹说她很想她孩子，很想见他，所以我想问问MM， 她这种情况，我们能让她见小孩吗？

我之前贴表妹相片，是因为我不知道要如何描述她的病情，只希望透过相片看看这里有没有MM知道更多关于她这个病，因为她确实很严重，但我已经被当成神经病了，but anyway， 我很感谢MM你这么关心她！

pop2 发表于 9/1/2015 11:19:38 AM

这个是北大皮肤科主治的详细意见，本来觉得没有必要贴，因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情，想帮忙，所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高，但表妹这个情况治疗效果很不好，长期用激素还是有一定致命性的，我是看着宝宝很可怜，而家里对医疗系统也很迷茫，在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人，哪怕就像有些人说的想做圣母，也无可厚非，这是别人的选择，又何必这么mean。
  下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见：
  看病历确诊大疱性类天疱疮没问题，这个病激素治疗是首选，诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多，而这个病人是中性，可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效，其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的，氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的，如果需要迅速控制病情，而且激素量已经太大不能再往上加时，激素冲击，丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题，之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药，激素治疗反应不好的，一般丙球冲上都还可以，所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
  如果激素量太大，用的时间太长，感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了，氨苯砜也吃了一两周，确定都没有用，就转院去北大医院吧，大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上，把病理切片也带上，不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好，路上戴口罩，要注意防感染。（我帮你问了航空公司的朋友，说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”，介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病，并且身体状况允许乘机，注意开证明的日期距离乘机日期3天之内）
  到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以，普通号挂的上，专家号肯定挂不上，这个病人挂个普通号就可以，已经是住院资格了，只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有，但北大医院本来就对疱病很感兴趣，看到这个治疗都抵抗的，估计可以想办法提前住进去，这点不用太担心。
  好大夫网上可以先咨询着，能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的，能传图文的都可以，现在手段都很多，挂号也能提前网上预约，普通号甚至当天去挂都可以挂，你要是非挂专家教授那就没办法了，只能找黄牛，或者直接进专家诊室，问可不可以加号。
  患者可能是想着转院要面对的一系列问题，就觉得更加困难，比如交通住宿经济等，很多时候是自己把困难想得太大了，没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准，都会带去专家诊室找上级医生问的，北大医院更是不可能自砸招牌，他们肯定也觉得稀奇。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM