北大医院相关专家已经联系给过意见,祝pop2和表妹好运同时继续积极寻求治疗,华人jm peace。

北美华人网
huaren
闲话版旧帖
最新回复:2015年9月1日 11点14分 PT
magicbaby
楼主 (北美华人网)
自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。
    
     此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。
    
     我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。
    
     其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。
    
    update: 已经拿到电话,已经付费咨询。请注意,之后医生会直接联系你表妹的手机,不会联系我。见下图,有什么疑问可以打图上那个助理电话,我已经打去问过,他说正在联系医生,一般医生都是利用休息时间(午休,非门诊时间)电话病人的,我已经留了你表妹的手机号码,请注意短信通知和电话,他们说只要医生在工作状态90%当天就会联系病人。请好好准备利用这15分钟的时间咨询,需要提醒的是,如果不转院诊治,医生是不能给你们确诊和医治的,你们应该尽量争取去北京看医生,这就是为何我建议你们应该直接冲去北京上海医治的原因,你表妹之前几天的情况经简单的专业安排是可以经得起转院的。既然你们不敢,请珍惜咨询的机会,如果这次还不能解决问题,你们可以直接下载app,找其他医院的专家。我也只能帮你们到这里了。
    
    
    
    
update:专家已经联系过肯定了目前方案,如果没有好转或者不放心可以咨询其他专家或北上求医,表妹以及家人加油。
cookiejie
2 楼
赞热心mm!
starbucks1
3 楼
帮顶!帮顶!
4 楼
LZ热心人,帮顶
bangobunny
5 楼
赞大id 有担当
magicbaby
6 楼













以上的填写的case截图,你表妹主治医生写的病情总结图片还有皮肤情况照片也给了。但是免费在线咨询医生不一定会很快答复的,最好花150块电话咨询下,至少可以讲15分钟,可以咨询看门诊和转院事宜,说的可怜一点,问医生是否可以转院,这些不需要先告诉现在的主治医生。等北大同意转诊再告诉。
futurehope14
7 楼
帮顶一下
s
sf49ers
8 楼
帮顶帮顶!这个真是太好了!
magicbaby
9 楼
她既然会用微信那下个好大夫app肯定没有问题的,如果她们家属能够自己操作最好,毕竟我们非亲非故有些事情不好帮她做决定的
油菜心儿
10 楼
👍👍👍
njacindy
11 楼
赞lzmm!

pop2看过来,已帮你表妹联系治疗此类皮肤病的全国一流医院专家,但是需要她本人电话和专家预约时间通话 自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。 此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。 我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。 其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。magicbaby 发表于 2015-08-29 21:36 PM
c
cottonfield
12 楼
👍👍👍
  油菜心儿 发表于 8/29/2015 9:30:48 PM
@
@高圆圆@
13 楼
顶!!!!!!!!!!!!
嫩小嫩
14 楼

赞!!!
Cumberbitch
15 楼
Zan!
dltmddyd
16 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
阿婆
17 楼
支持楼主!

要不然楼主呼唤一下POP2和WC1999两个人。感觉POP2犯倔劲跟网友较劲了,重心不在治病上了。不管WC1999是传教也好,还是干嘛,但是至少能跟POP2沟通
酱油小弟
18 楼
赞 好大夫app很好用 刚开始就有人在帖子里推荐的 不知道为什么隔壁lz就顾着在帖子里关注不相干信息实际对病情有帮助的事不去试试
天涯的帖子发好了没有啊 link快点贴出来方便大家顶帖啊
Viviennedd
19 楼
👍LZMM好人!
baozi116
20 楼
ding ding ding
21 楼
pop2快看过来啊
cookieA
22 楼
已经下病危通知了还有的医吗?
Theash
23 楼
👍。好大夫的一生都很靠谱。
坐在墙头等红杏
24 楼
赞楼主,这才是真正做实事的
pop2
25 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
googoog
26 楼
lz好人!!!!!!!!!!!!!
猪八戒吃西瓜
27 楼
LZ真是个心地善良的大好人。帮你顶。
沐尔
28 楼
必须赞lz! 大好人!
阿婆
29 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
  pop2 发表于 8/29/2015 10:04:26 PM

表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊
cathytree
30 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
31 楼
赞赞赞!!楼主好样的!
magicbaby
32 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM
那要不你来帮她联系看看?

最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
niuroumian
33 楼
那要不你来帮她联系看看?
  
  最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
  
   magicbaby 发表于 8/29/2015 10:22:56 PM



表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。

其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
阿婆
34 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM

这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
bangobunny
35 楼
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
阿婆
36 楼

  
  
  表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。
  
  其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
  
  
  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:26:36 PM

一起行动,大家做个好事,多给提供点network,楼主回去跑一趟吧

不过楼主现在的交流方式和情商也堪忧;但总比没出现在叙事中的表妹夫强
niuroumian
37 楼
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
  bangobunny 发表于 8/29/2015 10:28:39 PM

感觉急诊都是那种general的医生吧。。。就是能大概处理些紧急状况,然后根据病人不同情况再转到相对应的科室那种。。。。
阿信
38 楼
不能花钱请专家去会诊吗?
512宿舍
39 楼
赞楼主
pop2
40 楼

  表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:08:55 PM

谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!
asvs
41 楼
帮顶!热心MM啊
niuroumian
42 楼

   这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧
  
  就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
  
  
   阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM

表姐好像说过家里有亲戚在中山医院当主任。然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?
lepoisson
43 楼
没有熟人不一定住的了院。最实际的是表姐去求她们的远房亲戚医院院长,这样远程的诊断,最后还是要落实到表妹的医院才有用。表姐不愿求亲戚在网上搞来搞去真是浪费时间,也不知道她是怎么想的,说到底,很多事要靠自己去做,网上大家只能帮出个主意有个思路。
bangobunny
44 楼


表姐说过家里有亲戚在中山医院当主任???然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?

  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:32:36 PM

我觉得一开始表姐的情绪化表述给大家很多脑补的空间 看表姐最新的更新 似乎目前表妹收到的是在广州所能收到的最好的care
羊羊媽
45 楼
顶!!!!! 赞LZ好心人!!
阿婆
46 楼

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM

你回去好好跟医生咨询,以尊重专家的态度请教,请他们帮忙想想办法,比如咨询医学上和行政上这个事情怎么处理比较好。。。千万不要有对抗情绪,我相信绝大多数医生不会故意不管病人的

必要的话讲讲表妹的困境,赢得同情心,也使得别人感动表姐的情意。大家都是人,你对医生态度好,激起他们的同情心,他们总愿意在基本职责以外积极想办法的
薄荷橘子汁
47 楼
re

干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱dltmddyd 发表于 2015-08-29 19:45 下午
o
omician
48 楼
赞👍
W
Wintertale
49 楼
这个绝对要赞!lz做了实事,这才是网上求助应有的互帮互助结果,寻求解决途径而不是一昧要钱
lepoisson
50 楼

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM
这个更新蛮靠谱的,希望表妹会有好转。Bless.
pop2
51 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
  dltmddyd 发表于 8/29/2015 9:39:07 PM
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。
P
PeachRed
52 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
starvictoria66
53 楼
给100000000个赞。妹妹真好。
whyhere
54 楼
好人!!!
s
stawberryice
55 楼
赞楼主。
p
pqrs
56 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
  dltmddyd 发表于 8/29/2015 9:39:07 PM
赞lz mm
s
stawberryice
57 楼
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。

  pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM

别说了,准备自己回国的事吧,收拾行李安排工作也挺耗神的,自己好好休息,不然回国要跑医院照顾病人找大夫啥的很累的,你还要倒时差,我家人生病回国时候的亲身经历。别花时间精力在网上update情况了,觉得你是个好mm, 希望你表妹能好起来。
starvictoria66
58 楼
回复 57楼stawberryice的帖子

MM,好好休息。回国好好照顾表妹。你是好姐姐。
cathytree
59 楼

  这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM
  我有,但是达不到大家要求的名医的级别,也不敢贸然伸头啊,就只是说按我的经验是这样,我在国内也不过就是个小医生,也没有这么多医疗资源啊。只是觉得不能病急乱投医。 我只是讲了我的想法,绝对没有批评楼主的意思。这样网上找的医生不能负责到你个人,就是给意见,给的都是你听过几万遍当地医生可能告诉过你的了。我自己家人生病,我带着求医,当时找的“名医”,真的太难太难太难太难,排了整整半个月的队,每天住在旅馆里真的心焦,一点不夸张,还找了熟人再找熟人,根本拿不到号,然后人家看了一眼,前后真的就5分钟出来了,说你们回自己医院治疗吧。虽然我的医院也算是有名,但是我们医院的专家告诉我全国就这一个宝贝,把我5分钟就打发出来了,说治疗全国都一样,诊断也一样。诊断是没有问题,但是治疗能一样吗?唉, 我只能说,最好的先去自己省的医学院的附属医院,这个算是比较靠谱的能住上院的可能,要么就到你们想看的这个专家那里去现场挂号排队。
pop2
60 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

谢谢姐姐,

以通知国内做好准备, 表妹不太能说到话,已交代表妹夫如何抓紧重点,咨询有效的治疗方案,万分感谢!
阿婆
61 楼
  我有,但是达不到大家要求的名医的级别,也不敢贸然伸头啊,就只是说按我的经验是这样,我在国内也不过就是个小医生,也没有这么多医疗资源啊。只是觉得不能病急乱投医。 我只是讲了我的想法,绝对没有批评楼主的意思。这样网上找的医生不能负责到你个人,就是给意见,给的都是你听过几万遍当地医生可能告诉过你的了。我自己家人生病,我带着求医,当时找的“名医”,真的太难太难太难太难,排了整整半个月的队,每天住在旅馆里真的心焦,一点不夸张,还找了熟人再找熟人,根本拿不到号,然后人家看了一眼,前后真的就5分钟出来了,说你们回自己医院治疗吧。虽然我的医院也算是有名,但是我们医院的专家告诉我全国就这一个宝贝,把我5分钟就打发出来了,说治疗全国都一样,诊断也一样。诊断是没有问题,但是治疗能一样吗?唉, 我只能说,最好的先去自己省的医学院的附属医院,这个算是比较靠谱的能住上院的可能,要么就到你们想看的这个专家那里去现场挂号排队。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:12:00 PM

那也是

你或者跟楼主科普一下医疗体系的管理程序,看看她表妹的情况怎么处理比较灵活方便
阿婆
62 楼
楼主你申请一个专门的邮箱吧,比如163之类的,在国内查邮件比较方便(好像GMAIL在国内不方便)。这样你也不用老上华人网,跟网友着急上火;但是又能保持联系,能即时吸取网友提供的信息

你把申请好的邮箱发在原楼第一页;让这个楼主也帮你放在本楼第一页;必要的话也可以跟WC联系,收集一些必要的信息
cathytree
63 楼

  那也是

你或者跟楼主科普一下医疗体系的管理程序,看看她表妹的情况怎么处理比较灵活方便


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:13:31 PM
哎,我离开国内有一段时间了,不知道现在还有没有票贩子了,我算自己揭丑了,以前我在的时候还有贩子,很贵就是,连我们这种小医生看看都还要几十。我们医院门口那个外面会蹲了有,医院里面不让卖,他们在外面保安管不了,医院也没办法的。要是看准了哪个医生,就去问问看看能不能拿到号。
magicbaby
64 楼
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。

  pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。
阿婆
65 楼
哎,我离开国内有一段时间了,不知道现在还有没有票贩子了,我算自己揭丑了,以前我在的时候还有贩子,很贵就是,连我们这种小医生看看都还要几十。我们医院门口那个外面会蹲了有,医院里面不让卖,他们在外面保安管不了,医院也没办法的。要是看准了哪个医生,就去问问看看能不能拿到号。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:19:31 PM

这个也行,反正是一次性的,复诊挂号比较容易

我帮楼主查了,9月初DC到广州通过北京转机的往返不到1000,去香港的反而没有直飞(我查的是expedia,应该挺全的?)。

楼主如果不想花太多钱,就直接去如家,汉庭,7天的网上去定酒店;这3家中必然有目标医院附近的;去办事也方便,甚至自己去排号也可以
magicbaby
66 楼
另外目前的医院的治疗你们也要多理解,这个病国内能称得上专家的屈指可数,医院也有能力的限制,就算误诊也不算事故,不要有对抗情绪
pop2
67 楼
楼主你申请一个专门的邮箱吧,比如163之类的,在国内查邮件比较方便(好像GMAIL在国内不方便)。这样你也不用老上华人网,跟网友着急上火;但是又能保持联系,能即时吸取网友提供的信息

你把申请好的邮箱发在原楼第一页;让这个楼主也帮你放在本楼第一页;必要的话也可以跟WC联系,收集一些必要的信息
  阿婆 发表于 8/29/2015 11:15:59 PM
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。
阿婆
68 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。



  pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM

那WC有你联系方式么?譬如微信,万一网友有即时信息,联系她转告你?
magicbaby
69 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。



  pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM
跟医生分析这里mm的意见和方案。。。医生会疯掉。你妹妹的病,得要交到专家专科去才有希望,如果到了北大医院还治不好,那就是人力不及了,好歹求个安心。
BusyOldLady
70 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
阿婆
71 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。

这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?

皮肤科    医院    平均声誉值
1    复旦大学附属华山医院    10.280
2     北京大学第一医院    7.680
3    中国医学科学院皮肤病医院(研究所)    6.600
4    中国医科大学附属第一医院    5.460
5    安徽医科大学第一附属医院    4.860
6    第四军医大学西京医院    4.840
7    上海交通大学医学院附属瑞金医院    3.560
8    北京协和医院    3.340
9    中南大学湘雅二医院    1.860
10    杭州市第三人民医院    1.280
获提名医院    
北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
晶如
72 楼
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:21:24 PM
这个说的挺中肯的。
pop2
73 楼
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:21:24 PM
好,谢谢姐姐的指引,经过这次, 我已经学会冷静, 知道如何去解决事情,分清主次,知道急是一点帮助都没有, 要第一时间理顺自己的思路,而不是乱急投医, 请原谅我之前的急躁,痛定思痛,今后遇到问题就再也不会这么惊慌了,人真是要有经历才能成长,谢谢姐姐你的帮忙!
阿婆
74 楼
你们谁懂医院的管理程序啊,譬如楼主这个情况,应该怎么做计划

她回去先很客气很虚心的请教现在的主治医生;万一对方不够尽心,不主动邀请外面专家会诊或推荐去更好的地方,那么楼主作为家属肯定想争取个奇迹,她应该怎么做才能更积极一点,同时又不跟现在的主治医生对立?

如果真需要去北京,表妹这种身体情况,怎么去?高铁/飞机?是否需要外聘(哪怕是个护士跟着路上有个照应?)

有没有懂医院体系的MM给楼主做好1,2,3,的可能性列表啊
cathytree
75 楼

  这个也行,反正是一次性的,复诊挂号比较容易

我帮楼主查了,9月初DC到广州通过北京转机的往返不到1000,去香港的反而没有直飞(我查的是expedia,应该挺全的?)。

楼主如果不想花太多钱,就直接去如家,汉庭,7天的网上去定酒店;这3家中必然有目标医院附近的;去办事也方便,甚至自己去排号也可以


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:22:56 PM
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。
路人甲的马甲
76 楼
咱好人!!!
阿婆
77 楼
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:41:27 PM

看我上面的问题,懂医疗体系的帮楼主理思路吧,免得长途跋涉回去受了挫折,乱了方寸
晶如
78 楼
你们谁懂医院的管理程序啊,譬如楼主这个情况,应该怎么做计划

她回去先很客气很虚心的请教现在的主治医生;万一对方不够尽心,不主动邀请外面专家会诊或推荐去更好的地方,那么楼主作为家属肯定想争取个奇迹,她应该怎么做才能更积极一点,同时又不跟现在的主治医生对立?

如果真需要去北京,表妹这种身体情况,怎么去?高铁/飞机?是否需要外聘(哪怕是个护士跟着路上有个照应?)

有没有懂医院体系的MM给楼主做好1,2,3,的可能性列表啊
  阿婆 发表于 8/29/2015 11:39:16 PM
不知道飞机或高铁会不会限制病人,高铁的话做商务舱基本可以躺着, 比飞机舒服一些, 路上需要医护人员跟着。  另外皮肤科华山医院总体上是最强的,离广州也更近一些。
pop2
79 楼
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:41:27 PM
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.
starbucks1
80 楼
不知道飞机或高铁会不会限制病人,高铁的话做商务舱基本可以躺着, 比飞机舒服一些, 路上需要医护人员跟着。  另外皮肤科华山医院总体上是最强的,离广州也更近一些。

  晶如 发表于 8/29/2015 11:44:31 PM

对的,华山医院很好的,离广州也近些。
cathytree
81 楼
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.

  pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM
  所有的病史,尽量精确到时间,你所有用药的药名、剂量必须准确,即使中药,尽可能拿到配方。搞不懂的回去那个医院问,不要打医生!
阿婆
82 楼
赞MM的细心!
  
  我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.
  
   pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM

她中药在哪里抓的?方子有没有?没有方子,付账的小票有没有?如果是药店煎药,他们会留底的(你可以先派表妹夫去好好问一下,请对方帮帮忙;万一不行你换个时间找个不同的店员问问;机灵点,这毕竟不是打官司,你需要的是信息)

比如,如果你们之前没去过抓中药的地方要信息,没被记住。你就让表妹夫去,借口上次的药再来两副,然后让简单标注一下,这样你就知道具体信息了(懂中医的mm们可以有的放矢地给建议)
shou8384
83 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。

pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM

pop2 mm,能把你整理的资料发给我吗?我看看能不能直接帮你找北大医院的专家咨询
阿婆
84 楼
  所有的病史,尽量精确到时间,你所有用药的药名、剂量必须准确,即使中药,尽可能拿到配方。搞不懂的回去那个医院问,不要打医生!


  cathytree 发表于 8/29/2015 11:50:29 PM

这样严肃的帖子,我都想笑了
h
hellokitty1978
85 楼
加油哦,希望一切能朝好的方向走。我们酱油党也看得好焦心

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
cathytree
86 楼
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.

  pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM
我不太懂,你表妹家自己不关心吗?为什么稀里糊涂的。去外地看病,要带好所有病例,病例非病志部分,检查,用药复印是合法的,全部复印。有病理结果,带石蜡块病理组织,去就诊医院重新切片,诊断,这是疾病的金标准。另外,钱,要准备好,不要医生喊用药的时候跟不上。
shou8384
87 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。

这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?

皮肤科    医院    平均声誉值
1    复旦大学附属华山医院    10.280
2     北京大学第一医院    7.680
3    中国医学科学院皮肤病医院(研究所)    6.600
4    中国医科大学附属第一医院    5.460
5    安徽医科大学第一附属医院    4.860
6    第四军医大学西京医院    4.840
7    上海交通大学医学院附属瑞金医院    3.560
8    北京协和医院    3.340
9    中南大学湘雅二医院    1.860
10    杭州市第三人民医院    1.280
获提名医院    
北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
阿婆 发表于 8/29/2015 11:32:08 PM

是的
cathytree
88 楼

  这样严肃的帖子,我都想笑了


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:54 PM
别笑,这是血的教训,我遇到过,不是我的病人,但是我们科的,上来的时候诊断治疗都错了,他们回去把当地医生打了一顿。
阿婆
89 楼
我不太懂,你表妹家自己不关心吗?为什么稀里糊涂的。去外地看病,要带好所有病例,病例非病志部分,检查,用药复印是合法的,全部复印。有病理结果,带石蜡块病理组织,去就诊医院重新切片,诊断,这是疾病的金标准。另外,钱,要准备好,不要医生喊用药的时候跟不上。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:56:32 PM

说实话,我觉得我属于办事靠谱的,但是对医疗体系的运作和术语不懂,听着就晕。我猜表妹在国内的家人不会比我好哪里去

你能把这些做个简单列表,让楼主准备一下么;比如哪个材料是干嘛的,一般在哪个部分存放着,怎么去要
阿婆
90 楼
别笑,这是血的教训,我遇到过,不是我的病人,但是我们科的,上来的时候诊断治疗都错了,他们回去把当地医生打了一顿。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:58:57 PM

cathytree
91 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。
  
  这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?
  
  
  皮肤科        医院        平均声誉值
  1        复旦大学附属华山医院        10.280
  2         北京大学第一医院        7.680
  3        中国医学科学院皮肤病医院(研究所)        6.600
  4        中国医科大学附属第一医院        5.460
  5        安徽医科大学第一附属医院        4.860
  6        第四军医大学西京医院        4.840
  7        上海交通大学医学院附属瑞金医院        3.560
  8        北京协和医院        3.340
  9        中南大学湘雅二医院        1.860
  10        杭州市第三人民医院        1.280
  获提名医院        
  北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
  西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
  四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
  第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
   阿婆 发表于 8/29/2015 11:32:08 PM

你很热心,我估计这个病人能挂到随便哪个医院的号都能好好给看看。
cathytree
92 楼

  说实话,我觉得我属于办事靠谱的,但是对医疗体系的运作和术语不懂,听着就晕。我猜表妹在国内的家人不会比我好哪里去

你能把这些做个简单列表,让楼主准备一下么;比如哪个材料是干嘛的,一般在哪个部分存放着,怎么去要


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:59:44 PM
各个医院不同,比如你的病例,有的医院一个月就进病案库,有的医院三个月才进,最简单的方法,找当时的管床医生,还是那句话,人心都是肉长的,说话软一点,多求求别人,人家也就多帮帮你。不能摆出一副你治不好就是罪孽的态度。
唯食忘忧
93 楼

你很热心,我估计这个病人能挂到随便哪个医院的号都能好好给看看。


cathytree 发表于 8/30/2015 12:00:23 AM

这是说,现在的诊断和治疗不靠谱么?
pop2
94 楼
她中药在哪里抓的?方子有没有?没有方子,付账的小票有没有?如果是药店煎药,他们会留底的(你可以先派表妹夫去好好问一下,请对方帮帮忙;万一不行你换个时间找个不同的店员问问;机灵点,这毕竟不是打官司,你需要的是信息)

  阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:16 PM

经过这几天, 发现表妹夫办事能力不强, 问一句答一句,推一推才动一动, 但照顾表妹还算是无微不至,非常有耐心,反正表妹在医院必须要有一个人照顾, 我还是让他呆在医院好了,  所以我总结到每个人都有他自己的强项,譬如这事发生前,我自认为是我们家能力最强的一位了,我包揽了家里所有大事小事, 但经历这一切,才发现自己这么多的不足, 感谢这里所有MM给我的支持!
cathytree
95 楼

这是说,现在的诊断和治疗不靠谱么?

  唯食忘忧 发表于 8/30/2015 12:03:12 AM
不是这个意思,我只是担心误诊,但是不是说一定会误诊,如果没有那当然最好了。我自己当时也是我们医院专家诊断和那个国宝一样的。但是国宝让我回自己医院治。
阿婆
96 楼

  经过这几天, 发现表妹夫办事能力不强, 问一句答一句,推一推才动一动, 但照顾表妹还算是无微不至,非常有耐心,反正表妹在医院必须要有一个人照顾, 我还是让他呆在医院好了,  所以我总结到每个人都有他自己的强项,譬如这事发生前,我自认为是我们家能力最强的一位了,我包揽了家里所有大事小事, 但经历这一切,才发现自己这么多的不足, 感谢这里所有MM给我的支持!


  pop2 发表于 8/30/2015 12:03:19 AM

你别着急,慢慢来,心态调整好;表妹夫的背景和教育处理不好这种事情很正常

你可以私信几个在国内医院工作过的ID,看看能不能通过邮件甚至电话先了解一下国内医院具体的运作流程,在理解这个的基础上才好机动灵活地处理事情
m
mmzh
97 楼
赞热心mm
cathytree
98 楼
跟医生分析这里mm的意见和方案。。。医生会疯掉。你妹妹的病,得要交到专家专科去才有希望,如果到了北大医院还治不好,那就是人力不及了,好歹求个安心。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:30:53 PM
对的,你不要带这个去,没有意义。
唯食忘忧
99 楼
不是这个意思,我只是担心误诊,但是不是说一定会误诊,如果没有那当然最好了。我自己当时也是我们医院专家诊断和那个国宝一样的。但是国宝让我回自己医院治。

cathytree 发表于 8/30/2015 12:04:53 AM

也对,求个second opinion,大家都安心。
pop2
100 楼
各个医院不同,比如你的病例,有的医院一个月就进病案库,有的医院三个月才进,最简单的方法,找当时的管床医生,还是那句话,人心都是肉长的,说话软一点,多求求别人,人家也就多帮帮你。不能摆出一副你治不好就是罪孽的态度。
  
   cathytree 发表于 8/30/2015 12:03:09 AM

MM, 我跟你说一说国内跟我说的情况, 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次, 结果都是不给,这里很多MM质疑这一点,说不可能, 但是她们现在这个医院就是不给, 说病人要等到出院的时候才会给病历报告, 现在病人还在住院,不能给到我们, 昨天发出病危通知单, 在家属强烈的要求下, 医生不得已写了份简单的病理报告, 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗?


  
cathytree
101 楼
终于看见病例了,这个好复杂啊!我皮肤科外行,但是还是倒吸了一口凉气。我最怕碰上自身免疫的问题,很难。
magicbaby
102 楼

  MM, 我跟你说一说国内跟我说的情况, 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次, 结果都是不给,这里很多MM质疑这一点,说不可能, 但是她们现在这个医院就是不给, 说病人要等到出院的时候才会给病历报告, 现在病人还在住院,不能给到我们, 昨天发出病危通知单, 在家属强烈的要求下, 医生不得已写了份简单的病理报告, 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗?
  
  
  
  
  

  pop2 发表于 8/30/2015 12:10:56 AM 这份报告good enough了,我就是提供这个给北大王医生的,话说我这里显示王医生已经和你表妹那里联系过了,现在系统要求评价,你有空update下,我是希望王医生能鼓励他们转诊的,前面有个shou mm 要帮你联系北大医院你理一理啊,要抓住重点啊。
starbucks1
103 楼

  经过这几天, 发现表妹夫办事能力不强, 问一句答一句,推一推才动一动, 但照顾表妹还算是无微不至,非常有耐心,反正表妹在医院必须要有一个人照顾, 我还是让他呆在医院好了,  所以我总结到每个人都有他自己的强项,譬如这事发生前,我自认为是我们家能力最强的一位了,我包揽了家里所有大事小事, 但经历这一切,才发现自己这么多的不足, 感谢这里所有MM给我的支持!


  pop2 发表于 8/30/2015 12:03:19 AM
加油,谁能没个坎,我从你的这件事都学到很多。加油。做个计划,每天的to do list,如果能有个录音笔,随时想到什么就录下来,晚上整理。
cathytree
104 楼
我不知道现在科学进步的情况,因为我不是皮肤科的,我记得我学医的时候,皮肤科主任重点强调过这个病,说这个蛮重的,但是预后还算好的。怎么搞到病危的程度了,太可怜了。隔行如隔山,我觉得我的意见可能还不如阿婆她们来的实在。
starbucks1
105 楼
终于看见病例了,这个好复杂啊!我皮肤科外行,但是还是倒吸了一口凉气。我最怕碰上自身免疫的问题,很难。
  cathytree 发表于 8/30/2015 12:14:26 AM

妹妹这个能治愈吗?会不会一直这样?有没有生命危险?
cathytree
106 楼

  MM, 我跟你说一说国内跟我说的情况, 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次, 结果都是不给,这里很多MM质疑这一点,说不可能, 但是她们现在这个医院就是不给, 说病人要等到出院的时候才会给病历报告, 现在病人还在住院,不能给到我们, 昨天发出病危通知单, 在家属强烈的要求下, 医生不得已写了份简单的病理报告, 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗?
  
  
  
  
  

  pop2 发表于 8/30/2015 12:10:56 AM 病例你只能复印客观部分,医生写的那部分不能印的。你实话实说,告诉她们你需要请北京专家,谁你告诉她们也没关系,你说只要客观检查结果。
cathytree
107 楼
我先撤了,祝康复!
心海雨
108 楼

  她中药在哪里抓的?方子有没有?没有方子,付账的小票有没有?如果是药店煎药,他们会留底的(你可以先派表妹夫去好好问一下,请对方帮帮忙;万一不行你换个时间找个不同的店员问问;机灵点,这毕竟不是打官司,你需要的是信息)
  
比如,如果你们之前没去过抓中药的地方要信息,没被记住。你就让表妹夫去,借口上次的药再来两副,然后让简单标注一下,这样你就知道具体信息了(懂中医的mm们可以有的放矢地给建议)


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:16 PM
阿婆的建议很好,把抓来的药给主治医生分析,但别把表妹现在的处境和情况跟其他人提及以免中医不肯再开,回去无论家乡或村里街坊别太多谈论表妹情况,别人问就说好很多了,现在开始叮嘱你表妹家人别再跟其他人详细谈及此事,总之回去后低调行事。
阿婆
109 楼
我先撤了,祝康复!
  cathytree 发表于 8/30/2015 12:25:08 AM

我要是睡觉前在楼里遇到楼主,我提醒她看你的留言
hrno1
110 楼
顶起!赞热心MM!
cathytree
111 楼

  我要是睡觉前在楼里遇到楼主,我提醒她看你的留言


  阿婆 发表于 8/30/2015 12:26:45 AM
多句嘴,那些个中药最好也搞清楚都是啥啊,我以前有个病人乌头碱中毒,就是因为中药泡酒,然后室颤,用心脏起搏一天打多少回啊,最后他的咪咪都打糊掉了才救过一条命。
pop2
112 楼

  

  magicbaby 发表于 8/30/2015 12:17:45 AM
嗯,刚刚跟国内通了电话, 表妹夫说:“北大医院的王医师认同现在医院的治理方案, 就是要用激素来抵制这个病, 然后讲了和现在主治医生说的差不多。” 这就是表妹夫给我的回复, 一句也不多了~
starbucks1
113 楼
多句嘴,那些个中药最好也搞清楚都是啥啊,我以前有个病人乌头碱中毒,就是因为中药泡酒,然后室颤,用心脏起搏一天打多少回啊,最后他的咪咪都打糊掉了才救过一条命。

  cathytree 发表于 8/30/2015 12:31:40 AM
原谅我不厚道的笑了。中药不能乱吃啊。
alanbeil
114 楼
这个要赞,帮到点子上了,
晶如
115 楼
嗯,刚刚跟国内通了电话, 表妹夫说:“北大医院的王医师认同现在医院的治理方案, 就是要用激素来抵制这个病, 然后讲了和现在主治医生说的差不多。” 这就是表妹夫给我的回复, 一句也不多了~

  pop2 发表于 8/30/2015 12:32:01 AM
激素用量和种类一样吗?
阿婆
116 楼
多句嘴,那些个中药最好也搞清楚都是啥啊,我以前有个病人乌头碱中毒,就是因为中药泡酒,然后室颤,用心脏起搏一天打多少回啊,最后他的咪咪都打糊掉了才救过一条命。

  cathytree 发表于 8/30/2015 12:31:40 AM
中医系统你懂么?我怕人家怕事,不痛快提供信息,建议楼主家人以追加药剂的借口让对方再给一样的药。靠谱么
还有,楼主转机北京,可以约个号先跟王医生聊聊可能的激进疗法么?人家会见么?
一坨喵
117 楼
赞mm
pop2
118 楼
激素用量和种类一样吗?
  
    晶如 发表于 8/30/2015 12:36:35 AM

王医生问了关于做过什么检查, 然后他提出了方案, 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多, 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。

另外也问了打那个丙球要多久有好转, 王医师回答说一般吸收好的, 3天就应该会好转,吸收没那么好的, 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手, 不知为什么丙球对她没效果, 这是比较少见的。  

她也说了现在每天18粒的激素, 3到5天如果还没什么效果, 就要打500毫克的激素冲击,然后又等3到5天,看有没有反应。
晶如
119 楼
王医生问了关于做过什么检查, 然后他提出了方案, 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多, 但用量和种类没提到。

  pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM 药品剂量挺关键的, 当然种类也是,应该确定一下。
starbucks1
120 楼
要不要多问点医生,多听点意见?这个大夫热线感觉很方便啊。
stone1999
121 楼

赞楼主,这忙帮的很给力
sunny988
122 楼

王医生问了关于做过什么检查, 然后他提出了方案, 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多, 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。

另外也问了打那个丙球要多久有好转, 王医师回答说一般吸收好的, 3天就应该会好转,吸收没那么好的, 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手, 不知为什么丙球对她没效果, 这是比较少见的。  

她也说了现在每天18粒的激素, 3到5天如果还没什么效果, 就要打500毫克的激素冲击,然后又等3到5天,看有没有反应。
  

pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM

那个王医生看到的是现在这个医生的病例简介,估计是按这边确诊的方向走的,对病人的具体情况并不了解,所以治疗方案可能会比较相同。你再把整个症状给他具体说一下,然后问一下需不需要做些别的检查,看是否有其它病症的可能。
magicbaby
123 楼

   王医生问了关于做过什么检查, 然后他提出了方案, 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多, 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。
  
   另外也问了打那个丙球要多久有好转, 王医师回答说一般吸收好的, 3天就应该会好转,吸收没那么好的, 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手, 不知为什么丙球对她没效果, 这是比较少见的。  
  
   她也说了现在每天18粒的激素, 3到5天如果还没什么效果, 就要打500毫克的激素冲击,然后又等3到5天,看有没有反应。
    
  
  
  
  
   pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM

这样的话,继续在广州治疗或者去北京,都可行的,不知道她有没有咨询转院,如果病人没有强烈意愿,一般专家不会主动建议的,涉及同行关系,而且他们不缺病人,病床很紧。有没有问过她那么年轻是否有副肿瘤型的可能?这个要排除下。

以后有疑问可以继续咨询,不要放弃,祝好运
圈圈猪
124 楼
LZMM太好了!!!!!!!
纪念大叔
125 楼
光描述症状不觉得楼主能做得比这病历好了,只能带人过去直接看。

那个王医生看到的是现在这个医生的病例简介,估计是按这边确诊的方向走的,对病人的具体情况并不了解,所以治疗方案可能会比较相同。你再把整个症状给他具体说一下,可以问一下需不需要做些别的检查,看是否有其它病症的可能。sunny988 发表于 2015-08-29 23:21 PM
c
caijiyao
126 楼
MM你太棒了!
sunny988
127 楼
光描述症状不觉得楼主能做得比这病历好了,只能带人过去直接看。

纪念大叔 发表于 8/30/2015 1:17:28 AM

病人全身溃烂,怕细菌感染,不方便四处带着去求医,最好先打听清楚,如果能有个远程会诊啥的就好了
starbucks1
128 楼

病人全身溃烂,怕细菌感染,不方便四处带着去求医,最好是先打听好了,如果能有个远程会诊啥的就好了
  sunny988 发表于 8/30/2015 1:23:42 AM
是的。天气还热着呢。
pop2
129 楼

  这样的话,继续在广州治疗或者去北京,都可行的,不知道她有没有咨询转院,如果病人没有强烈意愿,一般专家不会主动建议的,涉及同行关系,而且他们不缺病人,病床很紧。有没有问过她那么年轻是否有副肿瘤型的可能?这个要排除下。
  
  以后有疑问可以继续咨询,不要放弃,祝好运
  
  magicbaby 发表于 8/30/2015 1:08:07 AM

嗯, 她倒没提说要转院, 倒是现在这医院的医生有曾经提过说如果最后方案都用上了都还没有办法控制,只能去北京了。  这是医生说的,所以还得要等多两天看看表妹情况进展的怎么样。

我今天给她视频, 每天早上她都是哭,然后说痛。之前我看着她难受,我也跟着哭, 但我今天很严肃的跟她说了, 哭没有用,对你一点帮助都没有,你这个病心情很重要, 你要靠自己战胜它。  她每天都在那里胡思乱想,说痛到想死了一了百了, 我说,那你小孩怎么办呀,她才一岁,你父母怎么办啊, 全家现在都靠你,你怎么能忍心这样走了呢? 我说既然身体上要排毒,那么就等它全部排完, 你每过一天,就等于你可以回家看到小孩的时间又接近了一天, 你身上发的大疱发的越多, 就等于快要排完毒,等全身毒都排完了,病也好了。。。她听完就变得比较坚强了,不再那么悲观。。。

我知道我在安慰她,但希望我讲的都是对的,奇迹会发生在她身上。。。
阿信
130 楼
不能自费请医生会诊吗?
magicbaby
131 楼

   嗯, 她倒没提说要转院, 倒是现在这医院的医生有曾经提过说如果最后方案都用上了都还没有办法控制,只能去北京了。  这是医生说的,所以还得要等多两天看看表妹情况进展的怎么样。
  
  我今天给她视频, 每天早上她都是哭,然后说痛。之前我看着她难受,我也跟着哭, 但我今天很严肃的跟她说了, 哭没有用,对你一点帮助都没有,你这个病心情很重要, 你要靠自己战胜它。  她每天都在那里胡思乱想,说痛到想死了一了百了, 我说,那你小孩怎么办呀,她才一岁,你父母怎么办啊, 全家现在都靠你,你怎么能忍心这样走了呢? 我说既然身体上要排毒,那么就等它全部排完, 你每过一天,就等于你可以回家看到小孩的时间又接近了一天, 你身上发的大疱发的越多, 就等于快要排完毒,等全身毒都排完了,病也好了。。。她听完就变得比较坚强了,不再那么悲观。。。
  
  我知道我在安慰她,但希望我讲的都是对的,奇迹会发生在她身上。。。
  
  
   pop2 发表于 8/30/2015 1:26:44 AM

那大家就放心了。这个主治医生说的是对的,他能这样说也说明他对病人有很好的态度,也是尽力了,再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施,没那么可怕的。晚安了。

有没有排查过淋巴癌,排除过不要耽误了就好。
海胆饭
132 楼
这个app好棒啊,祝福愿楼主妹妹早日康复
133 楼
赞楼主及各位mm,群策群力,毕竟各人能力有高低,在这个紧急关头,大家多出主意,想想怎么做最好,很可能就能挽救一个生命。
shoeholic
134 楼
赞热心的妹妹!
臭臭张
135 楼
赞mm
magicxxxxx
136 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

热心网友比表姐靠谱:)
c
coeur
137 楼

  那大家就放心了。这个主治医生说的是对的,他能这样说也说明他对病人有很好的态度,也是尽力了,再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施,没那么可怕的。晚安了。
  
有没有排查过淋巴癌,排除过不要耽误了就好。


  magicbaby 发表于 8/30/2015 1:32:19 AM
病历里面没有提及有无淋巴结肿大
perry061
138 楼
楼主威武,赞一个。。。。。。
pop2
139 楼
病历里面没有提及有无淋巴结肿大
  
   coeur 发表于 8/30/2015 2:07:10 AM

早上有问过表妹,表妹说没有做癌症排除, 这些她都不懂,要问医生。

对不起Coeur MM , 刚刚在另一帖里我又冲动了, 语气不好, 请你原谅我! 那个贴我一进去就会变成刺猬, 不好意思!
c
coeur
140 楼

  早上有问过表妹,表妹说没有做癌症排除, 这些她都不懂,要问医生。
  
  对不起Coeur MM , 刚刚在另一帖里我又冲动了, 语气不好, 请你原谅我! 那个贴我一进去就会变成刺猬, 不好意思!
  

  pop2 发表于 8/30/2015 2:18:07 AM
如果有淋巴结肿大,不妨做个做个淋巴结活检
trayanh
141 楼
好大夫在线好早就有了,我有啥身体状况想看看看咋回事都上那儿查查信息。网上其实有很多资源在那里放着,只要用心找都会找到,都21世纪好多年了。。。。
pop2
142 楼
如果有淋巴结肿大,不妨做个做个淋巴结活检

  coeur 发表于 8/30/2015 2:20:16 AM
她好像没有淋巴结肿大, 但她全身都已经肿了,脸更像用水泡过一样。。。我之前有跟她们建议做个CT,排除一下癌症, 不知他们有没有跟医生沟通。。。
spyj007
143 楼
好人啊,赞!!!!
m
michelwell
144 楼
赞楼主!!
潜水憋不住
145 楼
好人啊,赞!!!!
  spyj007 发表于 8/30/2015 2:42:57 AM
同赞! 希望表妹否极泰来,早日度过难关
shou8384
146 楼

  王医生问了关于做过什么检查, 然后他提出了方案, 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多, 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。
  
  另外也问了打那个丙球要多久有好转, 王医师回答说一般吸收好的, 3天就应该会好转,吸收没那么好的, 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手, 不知为什么丙球对她没效果, 这是比较少见的。  

  她也说了现在每天18粒的激素, 3到5天如果还没什么效果, 就要打500毫克的激素冲击,然后又等3到5天,看有没有反应。
  
  
  


  pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM 他说的是没什么问题的,就是这样治疗的。只是你表妹治疗抵抗,确实少见,这种情况只能摸石头过河找问题。尽力了才没有遗憾,坚持下去!我是支持转院的,不是说广东省皮肤病医院有什么问题,而是这个时候我会选择把自己交给最信任的医生,搏一搏。
shou8384
147 楼

   嗯, 她倒没提说要转院, 倒是现在这医院的医生有曾经提过说如果最后方案都用上了都还没有办法控制,只能去北京了。  这是医生说的,所以还得要等多两天看看表妹情况进展的怎么样。
  
  我今天给她视频, 每天早上她都是哭,然后说痛。之前我看着她难受,我也跟着哭, 但我今天很严肃的跟她说了, 哭没有用,对你一点帮助都没有,你这个病心情很重要, 你要靠自己战胜它。  她每天都在那里胡思乱想,说痛到想死了一了百了, 我说,那你小孩怎么办呀,她才一岁,你父母怎么办啊, 全家现在都靠你,你怎么能忍心这样走了呢? 我说既然身体上要排毒,那么就等它全部排完, 你每过一天,就等于你可以回家看到小孩的时间又接近了一天, 你身上发的大疱发的越多, 就等于快要排完毒,等全身毒都排完了,病也好了。。。她听完就变得比较坚强了,不再那么悲观。。。
  
  我知道我在安慰她,但希望我讲的都是对的,奇迹会发生在她身上。。。
  
  
   pop2 发表于 8/30/2015 1:26:44 AM

“如果最后方案都用上了都还没有办法控制,只能去北京了。但我今天很严肃的跟她说了, 哭没有用,对你一点帮助都没有,你这个病心情很重要, 你要靠自己战胜它。”是这样的,mm你很给力,继续鼓励她。
m
magl
148 楼
赞!!!好人!!!!
cathytree
149 楼
她好像没有淋巴结肿大, 但她全身都已经肿了,脸更像用水泡过一样。。。我之前有跟她们建议做个CT,排除一下癌症, 不知他们有没有跟医生沟通。。。

  pop2 发表于 8/30/2015 2:25:52 AM
  我个人觉得,诊断现在挺明确的,还是那句话,怎么治。我从医生写的病例上看觉得医生还蛮好的,态度挺端正的,至于水平这个很难从纸上做出判断,所以你先把心放平静,和医生好好的谈一下,他们治过的治好的我相信比现在在网上给你回帖的我们见过的多多了。听得时候不要掺杂个人态度和情绪,你可以问问你们需要做什么。这家医院我听说过,是好医院,你现在得到的治疗应该是不错的靠谱的。自身免疫的疾病不夸张的说,5分靠药,5分靠自己,和你妹妹一起调整好情绪,自己得到病,要相信自己也能好起来。药物抵抗是治疗中遇到的棘手的问题,但是不是没有好起来的可能。至于癌症什么的,我个人意见也不倾向,不太像。现在你们不要再折腾这个患者,激素用下去,最怕是感染,减少探视和乱七八糟ipad,手机,这些个东西很脏,犄角旮旯全是脏,桌子上东西越少越好,我自己以前的病人我都会让他们把花店的花全拿走,这玩意儿上面的细菌太多。。静养,不要瞎想,因为想多了没用。
tiffany2013
150 楼
赞热心mm!
  cookiejie 发表于 8/29/2015 9:20:09 PM
赞楼主 👍!.
lepoisson
151 楼
转院也有具体困难,希望表妹安心养病,能快点有转机。
s
sf49ers
152 楼
再一次赞楼主!
楼里的mm都是真心给建议治病的,pop2mm感觉也变得理智坚强起来了,事情一点点朝着好的方向发展了,表妹一定会好起来的!
天使美人鱼
153 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

给好心MM点赞!!
p
peterpan9999
154 楼
赞楼主。
a
a_fish_in_sea
155 楼
lz大好人!
angelicafj
156 楼
Lz你太棒了!
sunny988
157 楼

  那大家就放心了。这个主治医生说的是对的,他能这样说也说明他对病人有很好的态度,也是尽力了,再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施,没那么可怕的。晚安了。
  
有没有排查过淋巴癌,排除过不要耽误了就好。


  magicbaby 发表于 8/30/2015 1:32:19 AM
好主意,让医生做个防感染措施,如果可能的话,尽早转院比较好
baileys
158 楼
必须给楼主手动点赞!
WC1999
159 楼
早上起来,看到magicbaby的贴,太感动啦。。。超赞楼主!
水光倩影
160 楼
必须点赞!!!
WC1999
161 楼
再一次赞楼主!
楼里的mm都是真心给建议治病的,pop2mm感觉也变得理智坚强起来了,事情一点点朝着好的方向发展了,表妹一定会好起来的!
sf49ers 发表于 8/30/2015 8:39:56 AM

嗯,我也是为pop2高兴,觉得她有很大的改变。。。看来,这两天的思想工作没白做。

现在比较头疼的问题是激素治疗对控制表面的病情没有明显的疗效,因此,今后几个星期,一切都是有可能发生的。

大家放心好了,我会坚持与pop2联系的,一定把表妹的事情帮到底。

而且,表妹家确实在广州有医疗系统的关系,目前我正在帮助pop2出谋划策积极打通这个资源。。。希望得到更多local的医疗帮助。
WC1999
162 楼

那大家就放心了。这个主治医生说的是对的,他能这样说也说明他对病人有很好的态度,也是尽力了,再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施,没那么可怕的。晚安了。

有没有排查过淋巴癌,排除过不要耽误了就好。

magicbaby 发表于 8/30/2015 1:32:19 AM

我这几天与病患以及家属交流的感觉也是这个主治医生还是蛮靠谱的。。。只是激素治疗在表妹身上没啥效果,这也不是医生能够控制的。。。目前还需要进一步观察
Susan2014
163 楼
给LZ一个👍
WC1999
164 楼

我要是睡觉前在楼里遇到楼主,我提醒她看你的留言

阿婆 发表于 8/30/2015 12:26:45 AM

谢谢阿婆。。。你真是好暖人心!
Susan2014
165 楼

  这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM
就算lz2,彼lz非此lz,啊啊啊?
Susan2014
166 楼
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。

  pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM
MM加油。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。表妹快点好是大家共同的心愿
心海雨
167 楼

嗯,我也是为pop2高兴,觉得她有很大的改变。。。看来,这两天的思想工作没白做。

现在比较头疼的问题是激素治疗对控制表面的病情没有明显的疗效,因此,今后几个星期,一切都是有可能发生的。

大家放心好了,我会坚持与pop2联系的,一定把表妹的事情帮到底。

而且,表妹家确实在广州有医疗系统的关系,目前我正在帮助pop2出谋划策积极打通这个资源。。。希望得到更多local的医疗帮助。


  WC1999 发表于 8/30/2015 9:37:25 AM
希望能把专家请到表妹的病房会诊,这样不用折腾表妹
ajilon
168 楼
希望能把专家请到表妹的病房会诊,这样不用折腾表妹

心海雨 发表于 8/30/2015 10:00:30 AM
可行吗?从北京到广州呢
石头狮子
169 楼
lzmm好人👍👍👍希望表妹快快好起来!
高速公路
170 楼
赞楼主
j
jchen36
171 楼
赞LZ热心助人,希望表妹有转机
maggie8288
172 楼
赞楼主啊!!!!!真是好人!

激素暂时看不出效果,可能是个体差异的关系,不管怎么都Bless 表妹好起来!
h
hello111
173 楼
赞。正能量传播。
自有天意在
174 楼
赞赞赞!!!!
o
oolalala
175 楼
赞!!!
strawberry7
176 楼
回复 94楼pop2的帖子

嗯,我们一家都支持你!
gulugulu123
177 楼
太赞了,lzmm热心好人。希望那位表妹及早恢复健康!
pop2
178 楼
回复 94楼pop2的帖子


嗯,我们一家都支持你!

  strawberry7 发表于 8/30/2015 1:07:28 PM
这里MM好人,谢谢你!
D
Dohremi
179 楼
LZ好人。赞一个。
n
newenglandchowder
180 楼
赞。正能量传播。
  hello111 发表于 8/30/2015 11:47:55 AM
安静的美男子
181 楼
赞一下楼主,有心热心还付诸行动。
cathytree
182 楼

  表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:08:55 PM
呼唤阿婆,我手残,点隔壁的帖子了,怎么那些女的/男的说话那么嘴贱,没有同情心就算了,一个一个都以为自己懂了好多来说事儿。
pop2
184 楼
呼唤阿婆,我手残,点隔壁的帖子了,怎么那些女的/男的说话那么嘴贱,没有同情心就算了,一个一个都以为自己懂了好多来说事儿。

  cathytree 发表于 8/30/2015 3:49:02 PM
姐姐不要生气了,不要再进去看了, 那些委屈就让我来受好了, 这几天已经连环攻击好几回了, 个个都打了鸡血般的,有理说不清的。  晚上等表妹醒来,我再到这里更新她的病情, 今天会有院长来看她,看她如果评价, 我们再继续研究, 对不起,让你受委屈了。。。
cathytree
185 楼
姐姐不要生气了,不要再进去看了, 那些委屈就让我来受好了, 这几天已经连环攻击好几回了, 个个都打了鸡血般的,有理说不清的。  晚上等表妹醒来,我再到这里更新她的病情, 今天会有院长来看她,看她如果评价, 我们再继续研究, 对不起,让你受委屈了。。。

  pop2 发表于 8/30/2015 4:18:44 PM
这件事情我在隔壁确实也被几位ID攻击了,话我也说过了,我也没有生气,因为大家立场和出发点不同,但是就像我在短信中和你说的一样,你现在的精力如果还放在嘴上和人挣胜负,我也只能考虑我是否也信错了人。希望你不要辜负这十几页大家对你的热心。
pop2
186 楼
这件事情我在隔壁确实也被几位ID攻击了,话我也说过了,我也没有生气,因为大家立场和出发点不同,但是就像我在短信中和你说的一样,你现在的精力如果还放在嘴上和人挣胜负,我也只能考虑我是否也信错了人。希望你不要辜负这十几页大家对你的热心。

  cathytree 发表于 8/30/2015 4:28:25 PM
不会了,那个帖子我不会再进去了,她们吵什么也不关我事, 让她们发泄去吧!
阿婆
187 楼
呼唤阿婆,我手残,点隔壁的帖子了,怎么那些女的/男的说话那么嘴贱,没有同情心就算了,一个一个都以为自己懂了好多来说事儿。

  cathytree 发表于 8/30/2015 3:49:02 PM

来了。。。。。。。

我在那里潜水来着;没发言;除了打口仗,对POP2表妹没有任何帮助;

这个事情不可能圆满解决,不符合华人的风气;有时候就是为了证明当初火眼金睛而不断地跟进吵架。最好的结局是表妹早点康复,POP2之后离开华人,或者换个ID(估计风格强烈,换了也没用)
阿婆
188 楼
姐姐不要生气了,不要再进去看了, 那些委屈就让我来受好了, 这几天已经连环攻击好几回了, 个个都打了鸡血般的,有理说不清的。  晚上等表妹醒来,我再到这里更新她的病情, 今天会有院长来看她,看她如果评价, 我们再继续研究, 对不起,让你受委屈了。。。

  pop2 发表于 8/30/2015 4:18:44 PM

你别在网上更新了。有需要的话给懂行的小纸条吧。。。。。网上更新意义不大
p
pangerniuniu
189 楼
Zan. 实际行动。
MindfulGrey
190 楼
医生把表妹一步步推向绝望,华人网友的正能量让她们看到了希望,只要大家持续的关注,她们的病都会越来越好的!!
s
sf49ers
191 楼
如果表妹有好转,请一定告诉我一声啊,希望她能早日康复,有需要帮忙的请私信我!
cathytree
192 楼

  来了。。。。。。。

我在那里潜水来着;没发言;除了打口仗,对POP2表妹没有任何帮助;

这个事情不可能圆满解决,不符合华人的风气;有时候就是为了证明当初火眼金睛而不断地跟进吵架。最好的结局是表妹早点康复,POP2之后离开华人,或者换个ID(估计风格强烈,换了也没用)


  阿婆 发表于 8/30/2015 4:49:10 PM
我今天真是被热昏了头,企图去说服别人,这是脑子坏掉了。
cathytree
193 楼

  你别在网上更新了。有需要的话给懂行的小纸条吧。。。。。网上更新意义不大




  阿婆 发表于 8/30/2015 4:50:32 PM
我觉得你很靠谱啊。正想这么说。
MindfulGrey
194 楼
我今天真是被热昏了头,企图去说服别人,这是脑子坏掉了。

  cathytree 发表于 8/30/2015 4:57:46 PM

脑子没有坏掉,那些医生院长还没有咱华人的热心网友有用,替他们汗颜。
阿婆
195 楼
我今天真是被热昏了头,企图去说服别人,这是脑子坏掉了。

  cathytree 发表于 8/30/2015 4:57:46 PM

别去了。。。休息会吧
阿婆
196 楼

  脑子没有坏掉,那些医生院长还没有咱华人的热心网友有用,替他们汗颜。

  MindfulGrey 发表于 8/30/2015 5:01:00 PM

反讽了很久了,你不累得慌么?歇会吧
s
sf49ers
197 楼
回复 192楼cathytree的帖子

mm不要跟别人争论了,礼拜天放松一下开心一下吧!
WC1999
198 楼

  你别在网上更新了。有需要的话给懂行的小纸条吧。。。。。网上更新意义不大




  阿婆 发表于 8/30/2015 4:50:32 PM
+1...........................................
dltmddyd
199 楼

  反讽了很久了,你不累得慌么?歇会吧


  阿婆 发表于 8/30/2015 5:01:42 PM
不是反讽啊,字字句句都是表姐帖子里的实情啊
MindfulGrey
200 楼
如果表妹有好转,请一定告诉我一声啊,希望她能早日康复,有需要帮忙的请私信我!
  sf49ers 发表于 8/30/2015 4:56:55 PM
会有后续更新的,敬请关注!
一_一丨丨丨
201 楼
如果网友不帮忙google,难道就放弃治疗了?好吧
cathytree
202 楼

  别去了。。。休息会吧




  阿婆 发表于 8/30/2015 5:01:08 PM
真心觉得闲话现在好烂啊,要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了,一点点事情,就内讧成这个德行,这件事情我到此为止了,如果再多说,觉得满伤了,血放光了。我记得我以前有个年轻病人,看不起病,一直拖着,然后来医院,每天都更重一些,他的爸爸就把所有的钱都给他看病了,连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来,没说怀疑人家把钱拿走不用来看病,觉得被骗,觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命,远离闲话。
阿婆
203 楼
真心觉得闲话现在好烂啊,要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了,一点点事情,就内讧成这个德行,这件事情我到此为止了,如果再多说,觉得满伤了,血放光了。我记得我以前有个年轻病人,看不起病,一直拖着,然后来医院,每天都更重一些,他的爸爸就把所有的钱都给他看病了,连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来,没说怀疑人家把钱拿走不用来看病,觉得被骗,觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命,远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM

你也不用太郁闷,人之常情么,就当体验社会和人性了

郁闷了闲了就来,生气了就不来。你再郁闷就换个ID,省的被追着打架。不过记得小纸条我
晓月繁星
204 楼
真心觉得闲话现在好烂啊,要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了,一点点事情,就内讧成这个德行,这件事情我到此为止了,如果再多说,觉得满伤了,血放光了。我记得我以前有个年轻病人,看不起病,一直拖着,然后来医院,每天都更重一些,他的爸爸就把所有的钱都给他看病了,连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来,没说怀疑人家把钱拿走不用来看病,觉得被骗,觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命,远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM 因为有康妈这样的人骗取大家的同情心,才有现在这么多的质疑。没办法不是人们没有同情心,是因为骗子太下作。
cathytree
205 楼

  你也不用太郁闷,人之常情么,就当体验社会和人性了

郁闷了闲了就来,生气了就不来。你再郁闷就换个ID,省的被追着打架。不过记得小纸条我


  阿婆 发表于 8/30/2015 5:27:50 PM
都离家这么远了,出来还是要打架,哎。。。记得你ID了,认你这个朋友。今天真是脑子抽抽了,吵到后来都觉得我再讲下去就是傻子。
阿婆
206 楼
都离家这么远了,出来还是要打架,哎。。。记得你ID了,认你这个朋友。今天真是脑子抽抽了,吵到后来都觉得我再讲下去就是傻子。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:31:07 PM

休息吧。。。去看场电影放松一下;POP2时而也清醒着,该注意的跟医生打交道的注意事项她也看了一些,没啥大问题
niuroumian
207 楼
真心觉得闲话现在好烂啊,要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了,一点点事情,就内讧成这个德行,这件事情我到此为止了,如果再多说,觉得满伤了,血放光了。我记得我以前有个年轻病人,看不起病,一直拖着,然后来医院,每天都更重一些,他的爸爸就把所有的钱都给他看病了,连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来,没说怀疑人家把钱拿走不用来看病,觉得被骗,觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命,远离闲话。

  cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM


表姐那个原帖前200多页都是各种热心网友帮忙查资料出主意的,争议都是后来放了paypal账户起来的。。。现在就直接变成网友起内讧,冷漠不帮忙了。。选择性无视也真是挺厉害的。没有跟整个故事走向,就一竿子打死整个版的网友。。。。

去看看表姐的原帖,她曾经的对网友各种出主意的回复,对质疑她曾经帖子前后矛盾的回复,就应该能了解现在有人对表姐的质疑并不是没有根据的。。。BTW,大家从来没有怀疑表妹的病不是真的,就算捐款账款贴出来的时候,争议最大的时候,焦点都是在表姐家里的情况是不是真的有她说的那么糟。。。
Viviennedd
208 楼
我今天真是被热昏了头,企图去说服别人,这是脑子坏掉了。

  cathytree 发表于 8/30/2015 4:57:46 PM
你口出恶言还是去说服别人呀,想白甜没问题,请有理有据,对得起你受的教育。
wintersweety
209 楼
blesss
马甲问问题
210 楼
[quote]你口出恶言还是去说服别人呀,想白甜没问题,请有理有据,对得起你受的教育。


[color=#999999]Viviennedd 发表于 8/30/2015 6:45:58 PM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1879467&postid=68925004#68925004][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]

怎么这个话题每个帖最后都有你在。你到底站那边啊,一会又在这边觉得人家lz做的好,一会又在那边撕破脸的和人吵架。
c
coeur
211 楼
楼上那个什么婆,在别的帖子里尖酸刻薄恶意揣测,跑到表妹帖子里就换一副嘴脸变圣母了?
shou8384
212 楼
真心觉得闲话现在好烂啊,要白宫签名的呼吁支持亚裔什么时候就要大家了,一点点事情,就内讧成这个德行,这件事情我到此为止了,如果再多说,觉得满伤了,血放光了。我记得我以前有个年轻病人,看不起病,一直拖着,然后来医院,每天都更重一些,他的爸爸就把所有的钱都给他看病了,连饭都吃不起。我们所有医生都拿钱出来,没说怀疑人家把钱拿走不用来看病,觉得被骗,觉得心里不平衡要怎样的。世道真是变了。珍爱生命,远离闲话。

cathytree 发表于 8/30/2015 5:25:38 PM

mm,那个楼我看了,我能理解有些人的看法,但有好些ID说这儿帮忙的都是表演的,一下子也觉得有点儿生气。但是转念一下,较真什么,网络不就是这样,做了就做了,你怎么想的别人又怎么一定知道,各人有各人的看法,随他去吧,谁也不能证明自己一定是对的,没必要跟别人打嘴仗。本来我也是默默看着,心里明白就好,回复你是因为,号召支持opt华人团结贴是我发的,不管有没有用,有人能默默帮忙签名我心里感谢,现在签名也快八万了,也是这件事后我觉得有些事能帮就帮,所以表姐这贴我只是看到表妹病情属实,治疗抵抗,确实需要帮助,所以尽力帮一下,根本不想去管表姐怎么样,那些扒皮我也没关注。本来咱们也许想法是一样的,但是你一生气,这打击面太广了,一个网络论坛,什么样的人都有,不要用个别人代替群体。这就像国内的医患关系,一个坏医生常常被代表了医生群体,不论其它医者再怎么努力,都温暖不了患者。当然患者里也有很多通情达理的,所以我也不愿意用个别患者代替群体。看这些帖子里好多人出国多年,根本不了解国内医疗,就上来说不找熟人不塞红包医生怎样怎样,满口都是把医生和医院放到对立面,工作已经很辛苦很高压了,很多时候其实医生们真是疲倦到不愿意去再澄清什么。
就表妹如果想去北大医院看病这一件事,她就算去挂一个皮肤科的普通号,这病情也足够安排入院了,完全不用动用家里八杆子打不着边的某院长,说实话也没太大用,如果不是至亲,往往还会弄得教授们很为难。
1
1000w
213 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
c
coeur
214 楼
 
公用马甲吧。
  1000w 发表于 8/30/2015 8:03:00 PM
都上校了,不像公用马甲
sunny988
215 楼
都上校了,不像公用马甲

coeur 发表于 8/30/2015 8:05:46 PM

唉,我也时不时圣母一下也时不时又刻薄一下,根据帖子和心情了,不奇怪
shou8384
216 楼
这个是北大皮肤科主治的详细意见,本来觉得没有必要贴,因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情,想帮忙,所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高,但表妹这个情况治疗效果很不好,长期用激素还是有一定致命性的,我是看着宝宝很可怜,而家里对医疗系统也很迷茫,在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人,哪怕就像有些人说的想做圣母,也无可厚非,这是别人的选择,又何必这么mean。
下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见:
看病历确诊大疱性类天疱疮没问题,这个病激素治疗是首选,诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多,而这个病人是中性,可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效,其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的,氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的,如果需要迅速控制病情,而且激素量已经太大不能再往上加时,激素冲击,丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题,之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药,激素治疗反应不好的,一般丙球冲上都还可以,所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
如果激素量太大,用的时间太长,感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了,氨苯砜也吃了一两周,确定都没有用,就转院去北大医院吧,大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上,把病理切片也带上,不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好,路上戴口罩,要注意防感染。(我帮你问了航空公司的朋友,说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”,介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病,并且身体状况允许乘机,注意开证明的日期距离乘机日期3天之内)
到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以,普通号挂的上,专家号肯定挂不上,这个病人挂个普通号就可以,已经是住院资格了,只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有,但北大医院本来就对疱病很感兴趣,看到这个治疗都抵抗的,估计可以想办法提前住进去,这点不用太担心。
好大夫网上可以先咨询着,能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的,能传图文的都可以,现在手段都很多,挂号也能提前网上预约,普通号甚至当天去挂都可以挂,你要是非挂专家教授那就没办法了,只能找黄牛,或者直接进专家诊室,问可不可以加号。
患者可能是想着转院要面对的一系列问题,就觉得更加困难,比如交通住宿经济等,很多时候是自己把困难想得太大了,没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准,都会带去专家诊室找上级医生问的,北大医院更是不可能自砸招牌,他们肯定也觉得稀奇。
Viviennedd
217 楼


  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

大赞这个MM,magic baby也是,做实事,值得尊重。
WC1999
218 楼
这个是北大皮肤科主治的详细意见,本来觉得没有必要贴,因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情,想帮忙,所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高,但表妹这个情况治疗效果很不好,长期用激素还是有一定致命性的,我是看着宝宝很可怜,而家里对医疗系统也很迷茫,在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人,哪怕就像有些人说的想做圣母,也无可厚非,这是别人的选择,又何必这么mean。
下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见:
看病历确诊大疱性类天疱疮没问题,这个病激素治疗是首选,诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多,而这个病人是中性,可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效,其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的,氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的,如果需要迅速控制病情,而且激素量已经太大不能再往上加时,激素冲击,丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题,之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药,激素治疗反应不好的,一般丙球冲上都还可以,所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
如果激素量太大,用的时间太长,感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了,氨苯砜也吃了一两周,确定都没有用,就转院去北大医院吧,大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上,把病理切片也带上,不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好,路上戴口罩,要注意防感染。(我帮你问了航空公司的朋友,说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”,介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病,并且身体状况允许乘机,注意开证明的日期距离乘机日期3天之内)
到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以,普通号挂的上,专家号肯定挂不上,这个病人挂个普通号就可以,已经是住院资格了,只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有,但北大医院本来就对疱病很感兴趣,看到这个治疗都抵抗的,估计可以想办法提前住进去,这点不用太担心。
好大夫网上可以先咨询着,能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的,能传图文的都可以,现在手段都很多,挂号也能提前网上预约,普通号甚至当天去挂都可以挂,你要是非挂专家教授那就没办法了,只能找黄牛,或者直接进专家诊室,问可不可以加号。
患者可能是想着转院要面对的一系列问题,就觉得更加困难,比如交通住宿经济等,很多时候是自己把困难想得太大了,没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准,都会带去专家诊室找上级医生问的,北大医院更是不可能自砸招牌,他们肯定也觉得稀奇。

shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM
bunnybear
219 楼
good job!
magicbaby
220 楼

mm,那个楼我看了,我能理解有些人的看法,但有好些ID说这儿帮忙的都是表演的,一下子也觉得有点儿生气。但是转念一下,较真什么,网络不就是这样,做了就做了,你怎么想的别人又怎么一定知道,各人有各人的看法,随他去吧,谁也不能证明自己一定是对的,没必要跟别人打嘴仗。本来我也是默默看着,心里明白就好,回复你是因为,号召支持opt华人团结贴是我发的,不管有没有用,有人能默默帮忙签名我心里感谢,现在签名也快八万了,也是这件事后我觉得有些事能帮就帮,所以表姐这贴我只是看到表妹病情属实,治疗抵抗,确实需要帮助,所以尽力帮一下,根本不想去管表姐怎么样,那些扒皮我也没关注。本来咱们也许想法是一样的,但是你一生气,这打击面太广了,一个网络论坛,什么样的人都有,不要用个别人代替群体。这就像国内的医患关系,一个坏医生常常被代表了医生群体,不论其它医者再怎么努力,都温暖不了患者。当然患者里也有很多通情达理的,所以我也不愿意用个别患者代替群体。看这些帖子里好多人出国多年,根本不了解国内医疗,就上来说不找熟人不塞红包医生怎样怎样,满口都是把医生和医院放到对立面,工作已经很辛苦很高压了,很多时候其实医生们真是疲倦到不愿意去再澄清什么。
就表妹如果想去北大医院看病这一件事,她就算去挂一个皮肤科的普通号,这病情也足够安排入院了,完全不用动用家里八杆子打不着边的某院长,说实话也没太大用,如果不是至亲,往往还会弄得教授们很为难。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:01:54 PM
就凭最后一句话也能看出mm你是内行明白人
magicbaby
221 楼
这个是北大皮肤科主治的详细意见,本来觉得没有必要贴,因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情,想帮忙,所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高,但表妹这个情况治疗效果很不好,长期用激素还是有一定致命性的,我是看着宝宝很可怜,而家里对医疗系统也很迷茫,在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人,哪怕就像有些人说的想做圣母,也无可厚非,这是别人的选择,又何必这么mean。
  下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见:
  看病历确诊大疱性类天疱疮没问题,这个病激素治疗是首选,诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多,而这个病人是中性,可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效,其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的,氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的,如果需要迅速控制病情,而且激素量已经太大不能再往上加时,激素冲击,丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题,之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药,激素治疗反应不好的,一般丙球冲上都还可以,所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
  如果激素量太大,用的时间太长,感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了,氨苯砜也吃了一两周,确定都没有用,就转院去北大医院吧,大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上,把病理切片也带上,不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好,路上戴口罩,要注意防感染。(我帮你问了航空公司的朋友,说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”,介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病,并且身体状况允许乘机,注意开证明的日期距离乘机日期3天之内)
  到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以,普通号挂的上,专家号肯定挂不上,这个病人挂个普通号就可以,已经是住院资格了,只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有,但北大医院本来就对疱病很感兴趣,看到这个治疗都抵抗的,估计可以想办法提前住进去,这点不用太担心。
  好大夫网上可以先咨询着,能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的,能传图文的都可以,现在手段都很多,挂号也能提前网上预约,普通号甚至当天去挂都可以挂,你要是非挂专家教授那就没办法了,只能找黄牛,或者直接进专家诊室,问可不可以加号。
  患者可能是想着转院要面对的一系列问题,就觉得更加困难,比如交通住宿经济等,很多时候是自己把困难想得太大了,没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准,都会带去专家诊室找上级医生问的,北大医院更是不可能自砸招牌,他们肯定也觉得稀奇。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM
这个求医指南非常靠谱,谢谢mm
shou8384
222 楼
就凭最后一句话也能看出mm你是内行明白人

  magicbaby 发表于 8/30/2015 9:27:42 PM

我自己家人生病了都不愿意到处找人,都是默默查好信息让他们去挂号,医生都很奔命,真是不忍心为挂号的事去麻烦别人。
表妹的事,很同情,也一直关注,但没有动用关系找人咨询,一是觉得广东省皮炎所已经不错了,问题应该不大,二是看得多了多少有些麻木。
说实话mm,真是看到你这么帮一个陌生人,矫情点说是被你感动了,社会上很需要你这样的有行动力的人,赞一个。
M
Mia8
223 楼
赞热心mm!
s
sf49ers
224 楼
回复 222楼shou8384的帖子

mm你太赞了!虽然有人说到华人上来问问题没用,但是看到这个帖子的楼主,看到mm的回复,真的觉得好人还是很多的,向你们学习!
xuexuan
225 楼
Mm真是热心肠。给mm点赞!
oceanblue
226 楼
这么看起来表妹的病情实在不容乐观呀
cathytree
227 楼
这个是北大皮肤科主治的详细意见,本来觉得没有必要贴,因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情,想帮忙,所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高,但表妹这个情况治疗效果很不好,长期用激素还是有一定致命性的,我是看着宝宝很可怜,而家里对医疗系统也很迷茫,在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人,哪怕就像有些人说的想做圣母,也无可厚非,这是别人的选择,又何必这么mean。
   下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见:
   看病历确诊大疱性类天疱疮没问题,这个病激素治疗是首选,诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多,而这个病人是中性,可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效,其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的,氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的,如果需要迅速控制病情,而且激素量已经太大不能再往上加时,激素冲击,丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题,之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药,激素治疗反应不好的,一般丙球冲上都还可以,所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
   如果激素量太大,用的时间太长,感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了,氨苯砜也吃了一两周,确定都没有用,就转院去北大医院吧,大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上,把病理切片也带上,不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好,路上戴口罩,要注意防感染。(我帮你问了航空公司的朋友,说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”,介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病,并且身体状况允许乘机,注意开证明的日期距离乘机日期3天之内)
   到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以,普通号挂的上,专家号肯定挂不上,这个病人挂个普通号就可以,已经是住院资格了,只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有,但北大医院本来就对疱病很感兴趣,看到这个治疗都抵抗的,估计可以想办法提前住进去,这点不用太担心。
   好大夫网上可以先咨询着,能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的,能传图文的都可以,现在手段都很多,挂号也能提前网上预约,普通号甚至当天去挂都可以挂,你要是非挂专家教授那就没办法了,只能找黄牛,或者直接进专家诊室,问可不可以加号。
   患者可能是想着转院要面对的一系列问题,就觉得更加困难,比如交通住宿经济等,很多时候是自己把困难想得太大了,没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准,都会带去专家诊室找上级医生问的,北大医院更是不可能自砸招牌,他们肯定也觉得稀奇。
  
   shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM

我请这个医院的朋友看过了,病人是真的,目前病情不好,丙球用下去效果不好,但是还有一个很关键的是我朋友提到患者目前对于激素治疗是抵抗的。另外有人质疑这个病的严重性,觉得无所谓能好的,我朋友回答了“很重,会死人的。”
pop2
228 楼

我请这个医院的朋友看过了,病人是真的,目前病情不好,丙球用下去效果不好,但是还有一个很关键的是我朋友提到患者目前对于激素治疗是抵抗的。另外有人质疑这个病的严重性,觉得无所谓能好的,我朋友回答了“很重,会死人的。”

cathytree 发表于 9/1/2015 9:27:35 AM

谢谢MM, 表妹这两天反反复复,只能跟我说一两句话那样,她老公生病了,发烧,所以我们让他赶快回老家,怕传染,然后请个阿姨在那里看着表妹。表妹说她很想她孩子,很想见他,所以我想问问MM, 她这种情况,我们能让她见小孩吗?

我之前贴表妹相片,是因为我不知道要如何描述她的病情,只希望透过相片看看这里有没有MM知道更多关于她这个病,因为她确实很严重,但我已经被当成神经病了,but anyway, 我很感谢MM你这么关心她!
bangobunny
229 楼
我是乐观主义者嘛?我看到说病情反复 说明有好的时候? 老天保佑
WC1999
230 楼

谢谢MM, 表妹这两天反反复复,只能跟我说一两句话那样,她老公生病了,发烧,所以我们让他赶快回老家,怕传染,然后请个阿姨在那里看着表妹。表妹说她很想她孩子,很想见他,所以我想问问MM, 她这种情况,我们能让她见小孩吗?

我之前贴表妹相片,是因为我不知道要如何描述她的病情,只希望透过相片看看这里有没有MM知道更多关于她这个病,因为她确实很严重,但我已经被当成神经病了,but anyway, 我很感谢MM你这么关心她!

pop2 发表于 9/1/2015 11:19:38 AM

这个问题请去问主治医生。。。你来问网友,网友又没有见过病患本人,怎么回答你呢? 再次重申,请不要更新了,有事情用短信吧。。。加油!
安静的美男子
231 楼
这个是北大皮肤科主治的详细意见,本来觉得没有必要贴,因为这里发言的有些人说实话关注的不过是各种drama。但是像楼主这样的热心人可能也在关注表妹的病情,想帮忙,所以还是贴一下吧。大疱性疾病确实致命率不高,但表妹这个情况治疗效果很不好,长期用激素还是有一定致命性的,我是看着宝宝很可怜,而家里对医疗系统也很迷茫,在这方面他们确实也需要帮助。不能理解为什么要做这些的人,哪怕就像有些人说的想做圣母,也无可厚非,这是别人的选择,又何必这么mean。
  下面这一段是这个北大皮肤科的主治大夫给的意见:
  看病历确诊大疱性类天疱疮没问题,这个病激素治疗是首选,诊断主要是靠病理和免疫荧光。类天疱疮病理疱里嗜酸性比较多,而这个病人是中性,可能还要排除疱疹样皮肤病。疱疹样皮炎对氨苯砜治疗有效,其实广东省皮肤病医院都是考虑到疱疹样皮炎了的,氨苯砜也加了的。类天疱疮多数是对激素很敏感的,如果需要迅速控制病情,而且激素量已经太大不能再往上加时,激素冲击,丙球冲击都是可以用的。他们的治疗原则都没有问题,之前用的烟酰胺和米诺环素也是治疗类天疱疮的基础用药,激素治疗反应不好的,一般丙球冲上都还可以,所以这个病例至少我的水平不知道为什么治疗效果这么不理想。
  如果激素量太大,用的时间太长,感染的风险很大。所以可以等丙球冲击五天结束了,氨苯砜也吃了一两周,确定都没有用,就转院去北大医院吧,大疱类皮肤病北大医院最擅长也最感兴趣。转院的时候把能复印的所有病历资料都带上,把病理切片也带上,不然换了院还要做活检和免疫荧光。坐飞机过去也还好,路上戴口罩,要注意防感染。(我帮你问了航空公司的朋友,说是这种情况可以请现在医院的医生开一个“可适宜乘机证明”,介绍病人的皮肤病是非传染性的疾病,并且身体状况允许乘机,注意开证明的日期距离乘机日期3天之内)
  到了北大医院随便挂个皮肤科的一般号就可以,普通号挂的上,专家号肯定挂不上,这个病人挂个普通号就可以,已经是住院资格了,只是经由别的小医生开个住院证。等床位确实不一定马上有,但北大医院本来就对疱病很感兴趣,看到这个治疗都抵抗的,估计可以想办法提前住进去,这点不用太担心。
  好大夫网上可以先咨询着,能提前联系好床位当然最好。好大夫电话付费的,能传图文的都可以,现在手段都很多,挂号也能提前网上预约,普通号甚至当天去挂都可以挂,你要是非挂专家教授那就没办法了,只能找黄牛,或者直接进专家诊室,问可不可以加号。
  患者可能是想着转院要面对的一系列问题,就觉得更加困难,比如交通住宿经济等,很多时候是自己把困难想得太大了,没那么复杂。而且普通号小医生如果拿不准,都会带去专家诊室找上级医生问的,北大医院更是不可能自砸招牌,他们肯定也觉得稀奇。

  shou8384 发表于 8/30/2015 8:31:50 PM
这个妹妹热心善良, 亲切温婉, 点个赞啊!
e
enetlll
232 楼
给lz点个赞!