北大医院相关专家已经联系给过意见,祝pop2和表妹好运同时继续积极寻求治疗,华人jm peace。

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magicbaby
楼主 (北美华人网)
自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。
    
     此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。
    
     我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。
    
     其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。
    
    update: 已经拿到电话,已经付费咨询。请注意,之后医生会直接联系你表妹的手机,不会联系我。见下图,有什么疑问可以打图上那个助理电话,我已经打去问过,他说正在联系医生,一般医生都是利用休息时间(午休,非门诊时间)电话病人的,我已经留了你表妹的手机号码,请注意短信通知和电话,他们说只要医生在工作状态90%当天就会联系病人。请好好准备利用这15分钟的时间咨询,需要提醒的是,如果不转院诊治,医生是不能给你们确诊和医治的,你们应该尽量争取去北京看医生,这就是为何我建议你们应该直接冲去北京上海医治的原因,你表妹之前几天的情况经简单的专业安排是可以经得起转院的。既然你们不敢,请珍惜咨询的机会,如果这次还不能解决问题,你们可以直接下载app,找其他医院的专家。我也只能帮你们到这里了。
    
    
    
    
update:专家已经联系过肯定了目前方案,如果没有好转或者不放心可以咨询其他专家或北上求医,表妹以及家人加油。
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cookiejie
2 楼
赞热心mm!
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starbucks1
3 楼
帮顶!帮顶!
4 楼
LZ热心人,帮顶
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bangobunny
5 楼
赞大id 有担当
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magicbaby
6 楼













以上的填写的case截图,你表妹主治医生写的病情总结图片还有皮肤情况照片也给了。但是免费在线咨询医生不一定会很快答复的,最好花150块电话咨询下,至少可以讲15分钟,可以咨询看门诊和转院事宜,说的可怜一点,问医生是否可以转院,这些不需要先告诉现在的主治医生。等北大同意转诊再告诉。
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futurehope14
7 楼
帮顶一下
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sf49ers
8 楼
帮顶帮顶!这个真是太好了!
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magicbaby
9 楼
她既然会用微信那下个好大夫app肯定没有问题的,如果她们家属能够自己操作最好,毕竟我们非亲非故有些事情不好帮她做决定的
油菜心儿
10 楼
👍👍👍
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njacindy
11 楼
赞lzmm!

pop2看过来,已帮你表妹联系治疗此类皮肤病的全国一流医院专家,但是需要她本人电话和专家预约时间通话 自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。 此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。 我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。 其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。magicbaby 发表于 2015-08-29 21:36 PM
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cottonfield
12 楼
👍👍👍
  油菜心儿 发表于 8/29/2015 9:30:48 PM
@
@高圆圆@
13 楼
顶!!!!!!!!!!!!
嫩小嫩
14 楼

赞!!!
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Cumberbitch
15 楼
Zan!
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dltmddyd
16 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
阿婆
17 楼
支持楼主!

要不然楼主呼唤一下POP2和WC1999两个人。感觉POP2犯倔劲跟网友较劲了,重心不在治病上了。不管WC1999是传教也好,还是干嘛,但是至少能跟POP2沟通
酱油小弟
18 楼
赞 好大夫app很好用 刚开始就有人在帖子里推荐的 不知道为什么隔壁lz就顾着在帖子里关注不相干信息实际对病情有帮助的事不去试试
天涯的帖子发好了没有啊 link快点贴出来方便大家顶帖啊
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Viviennedd
19 楼
👍LZMM好人!
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baozi116
20 楼
ding ding ding
21 楼
pop2快看过来啊
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cookieA
22 楼
已经下病危通知了还有的医吗?
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Theash
23 楼
👍。好大夫的一生都很靠谱。
坐在墙头等红杏
24 楼
赞楼主,这才是真正做实事的
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pop2
25 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
g
googoog
26 楼
lz好人!!!!!!!!!!!!!
猪八戒吃西瓜
27 楼
LZ真是个心地善良的大好人。帮你顶。
沐尔
28 楼
必须赞lz! 大好人!
阿婆
29 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
  pop2 发表于 8/29/2015 10:04:26 PM

表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊
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cathytree
30 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
31 楼
赞赞赞!!楼主好样的!
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magicbaby
32 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM
那要不你来帮她联系看看?

最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
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niuroumian
33 楼
那要不你来帮她联系看看?
  
  最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
  
   magicbaby 发表于 8/29/2015 10:22:56 PM



表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。

其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
阿婆
34 楼
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM

这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
b
bangobunny
35 楼
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
阿婆
36 楼

  
  
  表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。
  
  其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
  
  
  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:26:36 PM

一起行动,大家做个好事,多给提供点network,楼主回去跑一趟吧

不过楼主现在的交流方式和情商也堪忧;但总比没出现在叙事中的表妹夫强
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niuroumian
37 楼
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
  bangobunny 发表于 8/29/2015 10:28:39 PM

感觉急诊都是那种general的医生吧。。。就是能大概处理些紧急状况,然后根据病人不同情况再转到相对应的科室那种。。。。
阿信
38 楼
不能花钱请专家去会诊吗?
5
512宿舍
39 楼
赞楼主
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pop2
40 楼

  表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:08:55 PM

谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!
a
asvs
41 楼
帮顶!热心MM啊
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niuroumian
42 楼

   这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧
  
  就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
  
  
   阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM

表姐好像说过家里有亲戚在中山医院当主任。然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?
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lepoisson
43 楼
没有熟人不一定住的了院。最实际的是表姐去求她们的远房亲戚医院院长,这样远程的诊断,最后还是要落实到表妹的医院才有用。表姐不愿求亲戚在网上搞来搞去真是浪费时间,也不知道她是怎么想的,说到底,很多事要靠自己去做,网上大家只能帮出个主意有个思路。
b
bangobunny
44 楼


表姐说过家里有亲戚在中山医院当主任???然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?

  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:32:36 PM

我觉得一开始表姐的情绪化表述给大家很多脑补的空间 看表姐最新的更新 似乎目前表妹收到的是在广州所能收到的最好的care
羊羊媽
45 楼
顶!!!!! 赞LZ好心人!!
阿婆
46 楼

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM

你回去好好跟医生咨询,以尊重专家的态度请教,请他们帮忙想想办法,比如咨询医学上和行政上这个事情怎么处理比较好。。。千万不要有对抗情绪,我相信绝大多数医生不会故意不管病人的

必要的话讲讲表妹的困境,赢得同情心,也使得别人感动表姐的情意。大家都是人,你对医生态度好,激起他们的同情心,他们总愿意在基本职责以外积极想办法的
薄荷橘子汁
47 楼
re

干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱dltmddyd 发表于 2015-08-29 19:45 下午
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omician
48 楼
赞👍
W
Wintertale
49 楼
这个绝对要赞!lz做了实事,这才是网上求助应有的互帮互助结果,寻求解决途径而不是一昧要钱
l
lepoisson
50 楼

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM
这个更新蛮靠谱的,希望表妹会有好转。Bless.
p
pop2
51 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
  dltmddyd 发表于 8/29/2015 9:39:07 PM
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。
P
PeachRed
52 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
s
starvictoria66
53 楼
给100000000个赞。妹妹真好。
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whyhere
54 楼
好人!!!
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stawberryice
55 楼
赞楼主。
p
pqrs
56 楼
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
  dltmddyd 发表于 8/29/2015 9:39:07 PM
赞lz mm
s
stawberryice
57 楼
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。

  pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM

别说了,准备自己回国的事吧,收拾行李安排工作也挺耗神的,自己好好休息,不然回国要跑医院照顾病人找大夫啥的很累的,你还要倒时差,我家人生病回国时候的亲身经历。别花时间精力在网上update情况了,觉得你是个好mm, 希望你表妹能好起来。
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starvictoria66
58 楼
回复 57楼stawberryice的帖子

MM,好好休息。回国好好照顾表妹。你是好姐姐。
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cathytree
59 楼

  这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM
  我有,但是达不到大家要求的名医的级别,也不敢贸然伸头啊,就只是说按我的经验是这样,我在国内也不过就是个小医生,也没有这么多医疗资源啊。只是觉得不能病急乱投医。 我只是讲了我的想法,绝对没有批评楼主的意思。这样网上找的医生不能负责到你个人,就是给意见,给的都是你听过几万遍当地医生可能告诉过你的了。我自己家人生病,我带着求医,当时找的“名医”,真的太难太难太难太难,排了整整半个月的队,每天住在旅馆里真的心焦,一点不夸张,还找了熟人再找熟人,根本拿不到号,然后人家看了一眼,前后真的就5分钟出来了,说你们回自己医院治疗吧。虽然我的医院也算是有名,但是我们医院的专家告诉我全国就这一个宝贝,把我5分钟就打发出来了,说治疗全国都一样,诊断也一样。诊断是没有问题,但是治疗能一样吗?唉, 我只能说,最好的先去自己省的医学院的附属医院,这个算是比较靠谱的能住上院的可能,要么就到你们想看的这个专家那里去现场挂号排队。
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pop2
60 楼
回复 1楼magicbaby的帖子

谢谢姐姐,

以通知国内做好准备, 表妹不太能说到话,已交代表妹夫如何抓紧重点,咨询有效的治疗方案,万分感谢!
阿婆
61 楼
  我有,但是达不到大家要求的名医的级别,也不敢贸然伸头啊,就只是说按我的经验是这样,我在国内也不过就是个小医生,也没有这么多医疗资源啊。只是觉得不能病急乱投医。 我只是讲了我的想法,绝对没有批评楼主的意思。这样网上找的医生不能负责到你个人,就是给意见,给的都是你听过几万遍当地医生可能告诉过你的了。我自己家人生病,我带着求医,当时找的“名医”,真的太难太难太难太难,排了整整半个月的队,每天住在旅馆里真的心焦,一点不夸张,还找了熟人再找熟人,根本拿不到号,然后人家看了一眼,前后真的就5分钟出来了,说你们回自己医院治疗吧。虽然我的医院也算是有名,但是我们医院的专家告诉我全国就这一个宝贝,把我5分钟就打发出来了,说治疗全国都一样,诊断也一样。诊断是没有问题,但是治疗能一样吗?唉, 我只能说,最好的先去自己省的医学院的附属医院,这个算是比较靠谱的能住上院的可能,要么就到你们想看的这个专家那里去现场挂号排队。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:12:00 PM

那也是

你或者跟楼主科普一下医疗体系的管理程序,看看她表妹的情况怎么处理比较灵活方便
阿婆
62 楼
楼主你申请一个专门的邮箱吧,比如163之类的,在国内查邮件比较方便(好像GMAIL在国内不方便)。这样你也不用老上华人网,跟网友着急上火;但是又能保持联系,能即时吸取网友提供的信息

你把申请好的邮箱发在原楼第一页;让这个楼主也帮你放在本楼第一页;必要的话也可以跟WC联系,收集一些必要的信息
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cathytree
63 楼

  那也是

你或者跟楼主科普一下医疗体系的管理程序,看看她表妹的情况怎么处理比较灵活方便


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:13:31 PM
哎,我离开国内有一段时间了,不知道现在还有没有票贩子了,我算自己揭丑了,以前我在的时候还有贩子,很贵就是,连我们这种小医生看看都还要几十。我们医院门口那个外面会蹲了有,医院里面不让卖,他们在外面保安管不了,医院也没办法的。要是看准了哪个医生,就去问问看看能不能拿到号。
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magicbaby
64 楼
每个人都有她办事的方法与能力, 你没看到不代表我没有去办, 办的如何那是能力与沟通问题, 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的,我也不介意你继续脑补。。。人通过历练,能力才会成长, 这个星期我也看到了自己的不足,也尽量在改善中。

  pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。
阿婆
65 楼
哎,我离开国内有一段时间了,不知道现在还有没有票贩子了,我算自己揭丑了,以前我在的时候还有贩子,很贵就是,连我们这种小医生看看都还要几十。我们医院门口那个外面会蹲了有,医院里面不让卖,他们在外面保安管不了,医院也没办法的。要是看准了哪个医生,就去问问看看能不能拿到号。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:19:31 PM

这个也行,反正是一次性的,复诊挂号比较容易

我帮楼主查了,9月初DC到广州通过北京转机的往返不到1000,去香港的反而没有直飞(我查的是expedia,应该挺全的?)。

楼主如果不想花太多钱,就直接去如家,汉庭,7天的网上去定酒店;这3家中必然有目标医院附近的;去办事也方便,甚至自己去排号也可以
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magicbaby
66 楼
另外目前的医院的治疗你们也要多理解,这个病国内能称得上专家的屈指可数,医院也有能力的限制,就算误诊也不算事故,不要有对抗情绪
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pop2
67 楼
楼主你申请一个专门的邮箱吧,比如163之类的,在国内查邮件比较方便(好像GMAIL在国内不方便)。这样你也不用老上华人网,跟网友着急上火;但是又能保持联系,能即时吸取网友提供的信息

你把申请好的邮箱发在原楼第一页;让这个楼主也帮你放在本楼第一页;必要的话也可以跟WC联系,收集一些必要的信息
  阿婆 发表于 8/29/2015 11:15:59 PM
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。
阿婆
68 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。



  pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM

那WC有你联系方式么?譬如微信,万一网友有即时信息,联系她转告你?
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magicbaby
69 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。



  pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM
跟医生分析这里mm的意见和方案。。。医生会疯掉。你妹妹的病,得要交到专家专科去才有希望,如果到了北大医院还治不好,那就是人力不及了,好歹求个安心。
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BusyOldLady
70 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
阿婆
71 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。

这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?

皮肤科    医院    平均声誉值
1    复旦大学附属华山医院    10.280
2     北京大学第一医院    7.680
3    中国医学科学院皮肤病医院(研究所)    6.600
4    中国医科大学附属第一医院    5.460
5    安徽医科大学第一附属医院    4.860
6    第四军医大学西京医院    4.840
7    上海交通大学医学院附属瑞金医院    3.560
8    北京协和医院    3.340
9    中南大学湘雅二医院    1.860
10    杭州市第三人民医院    1.280
获提名医院    
北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
晶如
72 楼
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:21:24 PM
这个说的挺中肯的。
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pop2
73 楼
mm也要从其他渠道积极寻找专家诊治机会。门诊必须带上病人才行。如果王医生没空及时联系,你们也可以从app预约北大医院皮肤科其他主治,多咨询个意见,一次才150rmb,比起误诊误治的浪费和你妹妹的生命是九牛一毛了。

我也只是做出一个积极的示范,没有人能保证一次成功,但是试都不试就坐以待毙,那更没有成功的可能。人都是靠自己和最亲的人,不能当伸手党(不仅指钱主要指如何发挥主观能动性,克服惰性)。我已经通过这个方法帮助过一些亲人濒临病危的朋友,很幸运他们求医都有好结果(他们都第一时间冲到名医科室就诊)希望你表妹在你们家人的帮助下也lucky。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:21:24 PM
好,谢谢姐姐的指引,经过这次, 我已经学会冷静, 知道如何去解决事情,分清主次,知道急是一点帮助都没有, 要第一时间理顺自己的思路,而不是乱急投医, 请原谅我之前的急躁,痛定思痛,今后遇到问题就再也不会这么惊慌了,人真是要有经历才能成长,谢谢姐姐你的帮忙!
阿婆
74 楼
你们谁懂医院的管理程序啊,譬如楼主这个情况,应该怎么做计划

她回去先很客气很虚心的请教现在的主治医生;万一对方不够尽心,不主动邀请外面专家会诊或推荐去更好的地方,那么楼主作为家属肯定想争取个奇迹,她应该怎么做才能更积极一点,同时又不跟现在的主治医生对立?

如果真需要去北京,表妹这种身体情况,怎么去?高铁/飞机?是否需要外聘(哪怕是个护士跟着路上有个照应?)

有没有懂医院体系的MM给楼主做好1,2,3,的可能性列表啊
c
cathytree
75 楼

  这个也行,反正是一次性的,复诊挂号比较容易

我帮楼主查了,9月初DC到广州通过北京转机的往返不到1000,去香港的反而没有直飞(我查的是expedia,应该挺全的?)。

楼主如果不想花太多钱,就直接去如家,汉庭,7天的网上去定酒店;这3家中必然有目标医院附近的;去办事也方便,甚至自己去排号也可以


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:22:56 PM
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。
路人甲的马甲
76 楼
咱好人!!!
阿婆
77 楼
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:41:27 PM

看我上面的问题,懂医疗体系的帮楼主理思路吧,免得长途跋涉回去受了挫折,乱了方寸
晶如
78 楼
你们谁懂医院的管理程序啊,譬如楼主这个情况,应该怎么做计划

她回去先很客气很虚心的请教现在的主治医生;万一对方不够尽心,不主动邀请外面专家会诊或推荐去更好的地方,那么楼主作为家属肯定想争取个奇迹,她应该怎么做才能更积极一点,同时又不跟现在的主治医生对立?

如果真需要去北京,表妹这种身体情况,怎么去?高铁/飞机?是否需要外聘(哪怕是个护士跟着路上有个照应?)

有没有懂医院体系的MM给楼主做好1,2,3,的可能性列表啊
  阿婆 发表于 8/29/2015 11:39:16 PM
不知道飞机或高铁会不会限制病人,高铁的话做商务舱基本可以躺着, 比飞机舒服一些, 路上需要医护人员跟着。  另外皮肤科华山医院总体上是最强的,离广州也更近一些。
p
pop2
79 楼
  真的,看病需要医生真正用心照顾,我不敢说自己是个好医生,只举一个我的例子。当时年轻医生,工作特别积极,我们也是大医院,基本上好多都是治不了转来的病人。我记得有次转来一个腹水的病人,全身皮包骨,22岁,她家人说是因为超生村里拉去引产然后搞得,下面医院也说是感染以后造成的,病人完全就是等着来死的,家人就逼我们下感染诊断好回去找计生办要钱讨说法。我们主任门诊也没问那么详细就收进来了,中班医生也写了病例,下了诊断,约了第二天的检查。我下午上班,觉得她真的好可怜,恰好那天也没有那么忙,而且很好奇这个病例,真的是超仔细问了病史,发现很大的一个疑点,这个病人两个月前,因为牙龈上长了东西去看过,当地医院也没有好好处理。我用最短的时间约了我们牙科医院,请他们对这块组织分析。结果,居然是淋巴瘤。我再用最快的速度联系了血液科,血液科二话不说,收走化疗。后来我听说这个病人化疗以后恢复很好,还专门跑来感谢我们,但是我那个时候已经在美国了。我自己家人也是,虽然我们后来也没有在那个“专家”那里住上院,但是也是在一个很心细的医生那里看的,照顾的也很好,恢复的就很快。其实,我们做医生的,能给的真的就是自己这一点点细心和耐心,医学知识基本都是在这个range里的,按章办事。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:41:27 PM
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.
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starbucks1
80 楼
不知道飞机或高铁会不会限制病人,高铁的话做商务舱基本可以躺着, 比飞机舒服一些, 路上需要医护人员跟着。  另外皮肤科华山医院总体上是最强的,离广州也更近一些。

  晶如 发表于 8/29/2015 11:44:31 PM

对的,华山医院很好的,离广州也近些。
c
cathytree
81 楼
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.

  pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM
  所有的病史,尽量精确到时间,你所有用药的药名、剂量必须准确,即使中药,尽可能拿到配方。搞不懂的回去那个医院问,不要打医生!
阿婆
82 楼
赞MM的细心!
  
  我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.
  
   pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM

她中药在哪里抓的?方子有没有?没有方子,付账的小票有没有?如果是药店煎药,他们会留底的(你可以先派表妹夫去好好问一下,请对方帮帮忙;万一不行你换个时间找个不同的店员问问;机灵点,这毕竟不是打官司,你需要的是信息)

比如,如果你们之前没去过抓中药的地方要信息,没被记住。你就让表妹夫去,借口上次的药再来两副,然后让简单标注一下,这样你就知道具体信息了(懂中医的mm们可以有的放矢地给建议)
s
shou8384
83 楼
好的, 谢谢阿婆你的建议, 回国后就不能上华人了, 不过我已经收集好所有MM给的资料,并且已经全部打印出来,  回去后我会好好的跟医生沟通,跟医生分析这里MM给出的意见和方案, 到时候再看医生有什么决定。

pop2 发表于 8/29/2015 11:27:09 PM

pop2 mm,能把你整理的资料发给我吗?我看看能不能直接帮你找北大医院的专家咨询
阿婆
84 楼
  所有的病史,尽量精确到时间,你所有用药的药名、剂量必须准确,即使中药,尽可能拿到配方。搞不懂的回去那个医院问,不要打医生!


  cathytree 发表于 8/29/2015 11:50:29 PM

这样严肃的帖子,我都想笑了
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hellokitty1978
85 楼
加油哦,希望一切能朝好的方向走。我们酱油党也看得好焦心

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
c
cathytree
86 楼
赞MM的细心!

我要再清清楚楚的问表妹生病前到底有没有过什么不适,有没有吃过不该吃的东西。  我一直怀疑她是药物过敏,因为据她说是喝了中药后才大爆发, 然后她去了第一家医院, 然后第一家医院不知道给了她吃了什么药,然后又大爆发,不过我医学方面确实不在行, 也不敢乱怀疑乱跟她说.

  pop2 发表于 8/29/2015 11:47:47 PM
我不太懂,你表妹家自己不关心吗?为什么稀里糊涂的。去外地看病,要带好所有病例,病例非病志部分,检查,用药复印是合法的,全部复印。有病理结果,带石蜡块病理组织,去就诊医院重新切片,诊断,这是疾病的金标准。另外,钱,要准备好,不要医生喊用药的时候跟不上。
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shou8384
87 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。

这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?

皮肤科    医院    平均声誉值
1    复旦大学附属华山医院    10.280
2     北京大学第一医院    7.680
3    中国医学科学院皮肤病医院(研究所)    6.600
4    中国医科大学附属第一医院    5.460
5    安徽医科大学第一附属医院    4.860
6    第四军医大学西京医院    4.840
7    上海交通大学医学院附属瑞金医院    3.560
8    北京协和医院    3.340
9    中南大学湘雅二医院    1.860
10    杭州市第三人民医院    1.280
获提名医院    
北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
阿婆 发表于 8/29/2015 11:32:08 PM

是的
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cathytree
88 楼

  这样严肃的帖子,我都想笑了


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:54 PM
别笑,这是血的教训,我遇到过,不是我的病人,但是我们科的,上来的时候诊断治疗都错了,他们回去把当地医生打了一顿。
阿婆
89 楼
我不太懂,你表妹家自己不关心吗?为什么稀里糊涂的。去外地看病,要带好所有病例,病例非病志部分,检查,用药复印是合法的,全部复印。有病理结果,带石蜡块病理组织,去就诊医院重新切片,诊断,这是疾病的金标准。另外,钱,要准备好,不要医生喊用药的时候跟不上。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:56:32 PM

说实话,我觉得我属于办事靠谱的,但是对医疗体系的运作和术语不懂,听着就晕。我猜表妹在国内的家人不会比我好哪里去

你能把这些做个简单列表,让楼主准备一下么;比如哪个材料是干嘛的,一般在哪个部分存放着,怎么去要
阿婆
90 楼
别笑,这是血的教训,我遇到过,不是我的病人,但是我们科的,上来的时候诊断治疗都错了,他们回去把当地医生打了一顿。

  cathytree 发表于 8/29/2015 11:58:57 PM

c
cathytree
91 楼
我之前没有跟踪医疗细节啊,如果重复了请忽视。。。好像全国的医院排名,分专科的。估计今年和2013年没啥本质区别。。。
  
  这里面是不是只有中山大学医学院在广东省啊?
  
  
  皮肤科        医院        平均声誉值
  1        复旦大学附属华山医院        10.280
  2         北京大学第一医院        7.680
  3        中国医学科学院皮肤病医院(研究所)        6.600
  4        中国医科大学附属第一医院        5.460
  5        安徽医科大学第一附属医院        4.860
  6        第四军医大学西京医院        4.840
  7        上海交通大学医学院附属瑞金医院        3.560
  8        北京协和医院        3.340
  9        中南大学湘雅二医院        1.860
  10        杭州市第三人民医院        1.280
  获提名医院        
  北京大学人民医院、中南大学湘雅医院、
  西安交通大学医学院第二附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、
  四川大学华西医院、中山大学孙逸仙纪念医院、山东省皮肤病医院、
  第三军医大学西南医院、上海交通大学医学院附属新华医院
   阿婆 发表于 8/29/2015 11:32:08 PM

你很热心,我估计这个病人能挂到随便哪个医院的号都能好好给看看。
c
cathytree
92 楼

  说实话,我觉得我属于办事靠谱的,但是对医疗体系的运作和术语不懂,听着就晕。我猜表妹在国内的家人不会比我好哪里去

你能把这些做个简单列表,让楼主准备一下么;比如哪个材料是干嘛的,一般在哪个部分存放着,怎么去要


  阿婆 发表于 8/29/2015 11:59:44 PM
各个医院不同,比如你的病例,有的医院一个月就进病案库,有的医院三个月才进,最简单的方法,找当时的管床医生,还是那句话,人心都是肉长的,说话软一点,多求求别人,人家也就多帮帮你。不能摆出一副你治不好就是罪孽的态度。
唯食忘忧
93 楼

你很热心,我估计这个病人能挂到随便哪个医院的号都能好好给看看。


cathytree 发表于 8/30/2015 12:00:23 AM

这是说,现在的诊断和治疗不靠谱么?
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pop2
94 楼
她中药在哪里抓的?方子有没有?没有方子,付账的小票有没有?如果是药店煎药,他们会留底的(你可以先派表妹夫去好好问一下,请对方帮帮忙;万一不行你换个时间找个不同的店员问问;机灵点,这毕竟不是打官司,你需要的是信息)

  阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:16 PM

经过这几天, 发现表妹夫办事能力不强, 问一句答一句,推一推才动一动, 但照顾表妹还算是无微不至,非常有耐心,反正表妹在医院必须要有一个人照顾, 我还是让他呆在医院好了,  所以我总结到每个人都有他自己的强项,譬如这事发生前,我自认为是我们家能力最强的一位了,我包揽了家里所有大事小事, 但经历这一切,才发现自己这么多的不足, 感谢这里所有MM给我的支持!
c
cathytree
95 楼

这是说,现在的诊断和治疗不靠谱么?

  唯食忘忧 发表于 8/30/2015 12:03:12 AM
不是这个意思,我只是担心误诊,但是不是说一定会误诊,如果没有那当然最好了。我自己当时也是我们医院专家诊断和那个国宝一样的。但是国宝让我回自己医院治。
阿婆
96 楼

  经过这几天, 发现表妹夫办事能力不强, 问一句答一句,推一推才动一动, 但照顾表妹还算是无微不至,非常有耐心,反正表妹在医院必须要有一个人照顾, 我还是让他呆在医院好了,  所以我总结到每个人都有他自己的强项,譬如这事发生前,我自认为是我们家能力最强的一位了,我包揽了家里所有大事小事, 但经历这一切,才发现自己这么多的不足, 感谢这里所有MM给我的支持!


  pop2 发表于 8/30/2015 12:03:19 AM

你别着急,慢慢来,心态调整好;表妹夫的背景和教育处理不好这种事情很正常

你可以私信几个在国内医院工作过的ID,看看能不能通过邮件甚至电话先了解一下国内医院具体的运作流程,在理解这个的基础上才好机动灵活地处理事情
m
mmzh
97 楼
赞热心mm
c
cathytree
98 楼
跟医生分析这里mm的意见和方案。。。医生会疯掉。你妹妹的病,得要交到专家专科去才有希望,如果到了北大医院还治不好,那就是人力不及了,好歹求个安心。

  magicbaby 发表于 8/29/2015 11:30:53 PM
对的,你不要带这个去,没有意义。
唯食忘忧
99 楼
不是这个意思,我只是担心误诊,但是不是说一定会误诊,如果没有那当然最好了。我自己当时也是我们医院专家诊断和那个国宝一样的。但是国宝让我回自己医院治。

cathytree 发表于 8/30/2015 12:04:53 AM

也对,求个second opinion,大家都安心。
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pop2
100 楼
各个医院不同,比如你的病例,有的医院一个月就进病案库,有的医院三个月才进,最简单的方法,找当时的管床医生,还是那句话,人心都是肉长的,说话软一点,多求求别人,人家也就多帮帮你。不能摆出一副你治不好就是罪孽的态度。
  
   cathytree 发表于 8/30/2015 12:03:09 AM

MM, 我跟你说一说国内跟我说的情况, 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次, 结果都是不给,这里很多MM质疑这一点,说不可能, 但是她们现在这个医院就是不给, 说病人要等到出院的时候才会给病历报告, 现在病人还在住院,不能给到我们, 昨天发出病危通知单, 在家属强烈的要求下, 医生不得已写了份简单的病理报告, 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗?