北大医院相关专家已经联系给过意见,祝pop2和表妹好运同时继续积极寻求治疗,华人jm peace。

magicbaby
楼主
自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。
    
     此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。
    
     我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。
    
     其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。
    
    update: 已经拿到电话,已经付费咨询。请注意,之后医生会直接联系你表妹的手机,不会联系我。见下图,有什么疑问可以打图上那个助理电话,我已经打去问过,他说正在联系医生,一般医生都是利用休息时间(午休,非门诊时间)电话病人的,我已经留了你表妹的手机号码,请注意短信通知和电话,他们说只要医生在工作状态90%当天就会联系病人。请好好准备利用这15分钟的时间咨询,需要提醒的是,如果不转院诊治,医生是不能给你们确诊和医治的,你们应该尽量争取去北京看医生,这就是为何我建议你们应该直接冲去北京上海医治的原因,你表妹之前几天的情况经简单的专业安排是可以经得起转院的。既然你们不敢,请珍惜咨询的机会,如果这次还不能解决问题,你们可以直接下载app,找其他医院的专家。我也只能帮你们到这里了。
    
    
    
    
update:专家已经联系过肯定了目前方案,如果没有好转或者不放心可以咨询其他专家或北上求医,表妹以及家人加油。
cookiejie
赞热心mm!
starbucks1
帮顶!帮顶!
LZ热心人,帮顶
bangobunny
赞大id 有担当
magicbaby













以上的填写的case截图,你表妹主治医生写的病情总结图片还有皮肤情况照片也给了。但是免费在线咨询医生不一定会很快答复的,最好花150块电话咨询下,至少可以讲15分钟,可以咨询看门诊和转院事宜,说的可怜一点,问医生是否可以转院,这些不需要先告诉现在的主治医生。等北大同意转诊再告诉。
futurehope14
帮顶一下
s
sf49ers
帮顶帮顶!这个真是太好了!
magicbaby
她既然会用微信那下个好大夫app肯定没有问题的,如果她们家属能够自己操作最好,毕竟我们非亲非故有些事情不好帮她做决定的
油菜心儿
👍👍👍
njacindy
赞lzmm!

pop2看过来,已帮你表妹联系治疗此类皮肤病的全国一流医院专家,但是需要她本人电话和专家预约时间通话 自身免疫性大疱性皮肤病,天疱疹,类天疱疹,副肿瘤性天疱疹这类疾病,全国最好的应该在北大医院皮肤科,专家朱学骏、陈喜雪。但是这两位专家在“好大夫在线”不接受在线咨询和在线电话预约。所以我找了他们科的王明悦医生,王医生也是这方面的专家治愈过很多此类病人,广受患者好评。 此外北京协和,上海华山和上海瑞金,也有治疗此类皮肤病的经验,可以作为备选,但是针对你表妹症状首选还是北大医院。 我已经提交在线咨询给王明悦医生,现在也可以预约电话咨询。请站内提供你表妹的电话号码,你在站内信说要给我她的微信但是还没有给哦。 其实此事没有那么困难,国内医疗越来越发展,“好大夫在线”就是一个很好的工具,这个app是我做医生的亲人朋友推荐的,很多医生愿意帮助患者回答患者的问题,不但是他们的业绩考核而且可以帮助扩展影响力,他们也愿意帮助病人远离痛苦。如果你们实在没有勇气走直接去北京上海看门诊-〉住院的路子,可以先问准医生再去。magicbaby 发表于 2015-08-29 21:36 PM
c
cottonfield
👍👍👍
  油菜心儿 发表于 8/29/2015 9:30:48 PM
@
@高圆圆@
顶!!!!!!!!!!!!
嫩小嫩

赞!!!
Cumberbitch
Zan!
dltmddyd
干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱
阿婆
支持楼主!

要不然楼主呼唤一下POP2和WC1999两个人。感觉POP2犯倔劲跟网友较劲了,重心不在治病上了。不管WC1999是传教也好,还是干嘛,但是至少能跟POP2沟通
酱油小弟
赞 好大夫app很好用 刚开始就有人在帖子里推荐的 不知道为什么隔壁lz就顾着在帖子里关注不相干信息实际对病情有帮助的事不去试试
天涯的帖子发好了没有啊 link快点贴出来方便大家顶帖啊
Viviennedd
👍LZMM好人!
baozi116
ding ding ding
pop2快看过来啊
cookieA
已经下病危通知了还有的医吗?
Theash
👍。好大夫的一生都很靠谱。
坐在墙头等红杏
赞楼主,这才是真正做实事的
pop2
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
googoog
lz好人!!!!!!!!!!!!!
猪八戒吃西瓜
LZ真是个心地善良的大好人。帮你顶。
沐尔
必须赞lz! 大好人!
阿婆
回复 1楼magicbaby的帖子

姐姐,

我短信你了, 请查收! 谢谢!
  pop2 发表于 8/29/2015 10:04:26 PM

表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊
cathytree
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
赞赞赞!!楼主好样的!
magicbaby
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM
那要不你来帮她联系看看?

最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
niuroumian
那要不你来帮她联系看看?
  
  最好的办法就是直接冲过去门诊+ 住院,但是他们不敢
  
   magicbaby 发表于 8/29/2015 10:22:56 PM



表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。

其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
阿婆
不好意思的泼你冷水,LZ,首先特别赞你的热心,也希望这样的好人越来越多。但以我浅薄的临床经验告诉你,在国内约上顶级大夫不是你这样操作方式。至少我们科,医生很难通过远程去真正了解病情并且给出很细致的治疗,我没爬旁边的楼,不知道具体是什么病,如果已经明确诊断,更重要的是治疗,是每种药怎么用,剂量调整都不是一句两句靠这个能解决,最后又是大道理的一两句搪塞过去了,医生也不愿意担责任,说个模棱两可的话,家属也不知道怎么办。这种需要住院的,真的是尽快到最近的三甲省级教学医院去看一看,好的护理非常必要。
  cathytree 发表于 8/29/2015 10:09:20 PM

这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧

就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
bangobunny
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
阿婆

  
  
  表姐家里人办事能力都太差了。。。她更新说妹夫已经去别的医院挂号了,但是医生不给看要求病人本人来,不知道是妹夫解释不清楚还是怎么回事。。。。
  
  其实这事儿外人帮联系也不一定有用,还是得家里人赶紧自己行动起来。。
  
  
  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:26:36 PM

一起行动,大家做个好事,多给提供点network,楼主回去跑一趟吧

不过楼主现在的交流方式和情商也堪忧;但总比没出现在叙事中的表妹夫强
niuroumian
如果通过急诊 能比挂号快一些吗?急诊会接诊表妹这种情况的吗?
  bangobunny 发表于 8/29/2015 10:28:39 PM

感觉急诊都是那种general的医生吧。。。就是能大概处理些紧急状况,然后根据病人不同情况再转到相对应的科室那种。。。。
阿信
不能花钱请专家去会诊吗?
512宿舍
赞楼主
pop2

  表姐来了

你等表妹好了再跟网友打口仗吧,现在集中精力治病。除了这个北京的医生,你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的,联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧(用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧),看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架,又不是灌水随便吵,你这是干正事啊


  阿婆 发表于 8/29/2015 10:08:55 PM

谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!
asvs
帮顶!热心MM啊
niuroumian

   这个id,你如果是医疗体系的,能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的,介绍给楼主吧
  
  就算搂住2,她表妹也确实可怜,需要帮助
  
  
   阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM

表姐好像说过家里有亲戚在中山医院当主任。然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?
lepoisson
没有熟人不一定住的了院。最实际的是表姐去求她们的远房亲戚医院院长,这样远程的诊断,最后还是要落实到表妹的医院才有用。表姐不愿求亲戚在网上搞来搞去真是浪费时间,也不知道她是怎么想的,说到底,很多事要靠自己去做,网上大家只能帮出个主意有个思路。
bangobunny


表姐说过家里有亲戚在中山医院当主任???然后亲戚说过最好不转院,现在的医院可以的。当时大家都解读成亲戚怕担责任,不想帮忙。。。我觉得没必要直接假定亲戚冷漠不想帮忙。

先不提转院的事,能不能让中山医院的亲戚帮忙联系下皮肤科专家看看病例?

  niuroumian 发表于 8/29/2015 10:32:36 PM

我觉得一开始表姐的情绪化表述给大家很多脑补的空间 看表姐最新的更新 似乎目前表妹收到的是在广州所能收到的最好的care
羊羊媽
顶!!!!! 赞LZ好心人!!
阿婆

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM

你回去好好跟医生咨询,以尊重专家的态度请教,请他们帮忙想想办法,比如咨询医学上和行政上这个事情怎么处理比较好。。。千万不要有对抗情绪,我相信绝大多数医生不会故意不管病人的

必要的话讲讲表妹的困境,赢得同情心,也使得别人感动表姐的情意。大家都是人,你对医生态度好,激起他们的同情心,他们总愿意在基本职责以外积极想办法的
薄荷橘子汁
re

干实事的来啦,pop2你跟本楼主学学,上网这么多天发帖发照片发残疾证发歌词折腾一溜够,实质性的帮助都没进展,就知道伸手要钱dltmddyd 发表于 2015-08-29 19:45 下午
o
omician
赞👍
W
Wintertale
这个绝对要赞!lz做了实事,这才是网上求助应有的互帮互助结果,寻求解决途径而不是一昧要钱
lepoisson

  谢谢阿婆,知道你一直关心着表妹, 那我给你更新一下她的情况,广州附近几家大医院我们都咨询过了, 带着相片去挂诊, 医生看了相片说没办法,必须人到医院, 即使几位医生在一起研究, 都深表同情,没办法, 她这个病在广东附近医院都没有什么案例,转过去也没有办法,她现在这个医院已经是治理大疱最出名的医院, 里面有个教授经常被邀请到北京上海出诊, 也有很多从附近城市过来专门点名看的一个教授,  然后家属有详细跟医生谈过,检验报告医院现在不会给我们, 出院才能给, 但医生有简单的写了一份病情报告,  现在也有明确的治疗方案, 先增加激素用量到18粒, 现在是用11粒, 等三天, 如果还是没效, 直接上50粒, 那是逼不得已救命时才会上的方案, 因为这激素毕竟有副作用。

我已经取消Cancun trip了, 正在计划回国中,  希望呆的时间越长越好,所以正在与经理沟通和安排工作!

谢谢你阿婆一直关心着表妹!


  pop2 发表于 8/29/2015 10:32:18 PM
这个更新蛮靠谱的,希望表妹会有好转。Bless.