MM， 我跟你说一说国内跟我说的情况， 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次， 结果都是不给，这里很多MM质疑这一点，说不可能， 但是她们现在这个医院就是不给， 说病人要等到出院的时候才会给病历报告， 现在病人还在住院，不能给到我们， 昨天发出病危通知单， 在家属强烈的要求下， 医生不得已写了份简单的病理报告， 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗？ pop2 发表于 8/30/2015 12:10:56 AM 这份报告good enough了，我就是提供这个给北大王医生的，话说我这里显示王医生已经和你表妹那里联系过了，现在系统要求评价，你有空update下，我是希望王医生能鼓励他们转诊的，前面有个shou mm 要帮你联系北大医院你理一理啊，要抓住重点啊。
经过这几天， 发现表妹夫办事能力不强， 问一句答一句，推一推才动一动， 但照顾表妹还算是无微不至，非常有耐心，反正表妹在医院必须要有一个人照顾， 我还是让他呆在医院好了， 所以我总结到每个人都有他自己的强项，譬如这事发生前，我自认为是我们家能力最强的一位了，我包揽了家里所有大事小事， 但经历这一切，才发现自己这么多的不足， 感谢这里所有MM给我的支持！ pop2 发表于 8/30/2015 12:03:19 AM
终于看见病例了，这个好复杂啊！我皮肤科外行，但是还是倒吸了一口凉气。我最怕碰上自身免疫的问题，很难。 cathytree 发表于 8/30/2015 12:14:26 AM
MM， 我跟你说一说国内跟我说的情况， 她们已经去找医生拿病例和检验报告很多次， 结果都是不给，这里很多MM质疑这一点，说不可能， 但是她们现在这个医院就是不给， 说病人要等到出院的时候才会给病历报告， 现在病人还在住院，不能给到我们， 昨天发出病危通知单， 在家属强烈的要求下， 医生不得已写了份简单的病理报告， 我能拿着这份报告去其它医院咨询吗？ pop2 发表于 8/30/2015 12:10:56 AM 病例你只能复印客观部分，医生写的那部分不能印的。你实话实说，告诉她们你需要请北京专家，谁你告诉她们也没关系，你说只要客观检查结果。
她中药在哪里抓的？方子有没有？没有方子，付账的小票有没有？如果是药店煎药，他们会留底的（你可以先派表妹夫去好好问一下，请对方帮帮忙；万一不行你换个时间找个不同的店员问问；机灵点，这毕竟不是打官司，你需要的是信息） 比如，如果你们之前没去过抓中药的地方要信息，没被记住。你就让表妹夫去，借口上次的药再来两副，然后让简单标注一下，这样你就知道具体信息了（懂中医的mm们可以有的放矢地给建议） 阿婆 发表于 8/29/2015 11:53:16 PM
我先撤了，祝康复！ cathytree 发表于 8/30/2015 12:25:08 AM
我要是睡觉前在楼里遇到楼主，我提醒她看你的留言 阿婆 发表于 8/30/2015 12:26:45 AM
magicbaby 发表于 8/30/2015 12:17:45 AM
多句嘴，那些个中药最好也搞清楚都是啥啊，我以前有个病人乌头碱中毒，就是因为中药泡酒，然后室颤，用心脏起搏一天打多少回啊，最后他的咪咪都打糊掉了才救过一条命。 cathytree 发表于 8/30/2015 12:31:40 AM
嗯，刚刚跟国内通了电话， 表妹夫说：“北大医院的王医师认同现在医院的治理方案， 就是要用激素来抵制这个病， 然后讲了和现在主治医生说的差不多。” 这就是表妹夫给我的回复， 一句也不多了~ pop2 发表于 8/30/2015 12:32:01 AM
激素用量和种类一样吗？ 晶如 发表于 8/30/2015 12:36:35 AM
王医生问了关于做过什么检查， 然后他提出了方案， 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多， 但用量和种类没提到。 pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM 药品剂量挺关键的， 当然种类也是，应该确定一下。
王医生问了关于做过什么检查， 然后他提出了方案， 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多， 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。另外也问了打那个丙球要多久有好转， 王医师回答说一般吸收好的， 3天就应该会好转，吸收没那么好的， 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手， 不知为什么丙球对她没效果， 这是比较少见的。 她也说了现在每天18粒的激素， 3到5天如果还没什么效果， 就要打500毫克的激素冲击，然后又等3到5天，看有没有反应。 pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM
王医生问了关于做过什么检查， 然后他提出了方案， 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多， 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。 另外也问了打那个丙球要多久有好转， 王医师回答说一般吸收好的， 3天就应该会好转，吸收没那么好的， 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手， 不知为什么丙球对她没效果， 这是比较少见的。 她也说了现在每天18粒的激素， 3到5天如果还没什么效果， 就要打500毫克的激素冲击，然后又等3到5天，看有没有反应。 pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM
那个王医生看到的是现在这个医生的病例简介，估计是按这边确诊的方向走的，对病人的具体情况并不了解，所以治疗方案可能会比较相同。你再把整个症状给他具体说一下，可以问一下需不需要做些别的检查，看是否有其它病症的可能。sunny988 发表于 2015-08-29 23:21 PM
光描述症状不觉得楼主能做得比这病历好了，只能带人过去直接看。纪念大叔 发表于 8/30/2015 1:17:28 AM
病人全身溃烂，怕细菌感染，不方便四处带着去求医，最好是先打听好了，如果能有个远程会诊啥的就好了 sunny988 发表于 8/30/2015 1:23:42 AM
这样的话，继续在广州治疗或者去北京，都可行的，不知道她有没有咨询转院，如果病人没有强烈意愿，一般专家不会主动建议的，涉及同行关系，而且他们不缺病人，病床很紧。有没有问过她那么年轻是否有副肿瘤型的可能？这个要排除下。 以后有疑问可以继续咨询，不要放弃，祝好运 magicbaby 发表于 8/30/2015 1:08:07 AM
嗯， 她倒没提说要转院， 倒是现在这医院的医生有曾经提过说如果最后方案都用上了都还没有办法控制，只能去北京了。 这是医生说的，所以还得要等多两天看看表妹情况进展的怎么样。 我今天给她视频， 每天早上她都是哭，然后说痛。之前我看着她难受，我也跟着哭， 但我今天很严肃的跟她说了， 哭没有用，对你一点帮助都没有，你这个病心情很重要， 你要靠自己战胜它。 她每天都在那里胡思乱想，说痛到想死了一了百了， 我说，那你小孩怎么办呀，她才一岁，你父母怎么办啊， 全家现在都靠你，你怎么能忍心这样走了呢？ 我说既然身体上要排毒，那么就等它全部排完， 你每过一天，就等于你可以回家看到小孩的时间又接近了一天， 你身上发的大疱发的越多， 就等于快要排完毒，等全身毒都排完了，病也好了。。。她听完就变得比较坚强了，不再那么悲观。。。 我知道我在安慰她，但希望我讲的都是对的，奇迹会发生在她身上。。。 pop2 发表于 8/30/2015 1:26:44 AM
那大家就放心了。这个主治医生说的是对的，他能这样说也说明他对病人有很好的态度，也是尽力了，再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施，没那么可怕的。晚安了。 有没有排查过淋巴癌，排除过不要耽误了就好。 magicbaby 发表于 8/30/2015 1:32:19 AM
病历里面没有提及有无淋巴结肿大 coeur 发表于 8/30/2015 2:07:10 AM
早上有问过表妹，表妹说没有做癌症排除， 这些她都不懂，要问医生。 对不起Coeur MM , 刚刚在另一帖里我又冲动了， 语气不好， 请你原谅我！ 那个贴我一进去就会变成刺猬， 不好意思！ pop2 发表于 8/30/2015 2:18:07 AM
如果有淋巴结肿大，不妨做个做个淋巴结活检 coeur 发表于 8/30/2015 2:20:16 AM
好人啊，赞！！！！ spyj007 发表于 8/30/2015 2:42:57 AM
王医生问了关于做过什么检查， 然后他提出了方案， 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多， 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。 另外也问了打那个丙球要多久有好转， 王医师回答说一般吸收好的， 3天就应该会好转，吸收没那么好的， 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手， 不知为什么丙球对她没效果， 这是比较少见的。 她也说了现在每天18粒的激素， 3到5天如果还没什么效果， 就要打500毫克的激素冲击，然后又等3到5天，看有没有反应。 pop2 发表于 8/30/2015 12:40:37 AM 他说的是没什么问题的，就是这样治疗的。只是你表妹治疗抵抗，确实少见，这种情况只能摸石头过河找问题。尽力了才没有遗憾，坚持下去！我是支持转院的，不是说广东省皮肤病医院有什么问题，而是这个时候我会选择把自己交给最信任的医生，搏一搏。
她好像没有淋巴结肿大， 但她全身都已经肿了，脸更像用水泡过一样。。。我之前有跟她们建议做个CT，排除一下癌症， 不知他们有没有跟医生沟通。。。 pop2 发表于 8/30/2015 2:25:52 AM
赞热心mm！ cookiejie 发表于 8/29/2015 9:20:09 PM
再一次赞楼主！楼里的mm都是真心给建议治病的，pop2mm感觉也变得理智坚强起来了，事情一点点朝着好的方向发展了，表妹一定会好起来的！sf49ers 发表于 8/30/2015 8:39:56 AM
那大家就放心了。这个主治医生说的是对的，他能这样说也说明他对病人有很好的态度，也是尽力了，再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施，没那么可怕的。晚安了。有没有排查过淋巴癌，排除过不要耽误了就好。magicbaby 发表于 8/30/2015 1:32:19 AM
我要是睡觉前在楼里遇到楼主，我提醒她看你的留言阿婆 发表于 8/30/2015 12:26:45 AM
这个id，你如果是医疗体系的，能帮着想想看同学前同事中有没有在广州/深圳皮肤科的，介绍给楼主吧 就算搂住2，她表妹也确实可怜，需要帮助 阿婆 发表于 8/29/2015 10:26:59 PM
每个人都有她办事的方法与能力， 你没看到不代表我没有去办， 办的如何那是能力与沟通问题， 至于伸手要钱那是你自己脑补出来的，我也不介意你继续脑补。。。人通过历练，能力才会成长， 这个星期我也看到了自己的不足，也尽量在改善中。 pop2 发表于 8/29/2015 10:49:55 PM
嗯，我也是为pop2高兴，觉得她有很大的改变。。。看来，这两天的思想工作没白做。 现在比较头疼的问题是激素治疗对控制表面的病情没有明显的疗效，因此，今后几个星期，一切都是有可能发生的。 大家放心好了，我会坚持与pop2联系的，一定把表妹的事情帮到底。 而且，表妹家确实在广州有医疗系统的关系，目前我正在帮助pop2出谋划策积极打通这个资源。。。希望得到更多local的医疗帮助。 WC1999 发表于 8/30/2015 9:37:25 AM
希望能把专家请到表妹的病房会诊,这样不用折腾表妹 心海雨 发表于 8/30/2015 10:00:30 AM
回复 94楼pop2的帖子 嗯，我们一家都支持你! strawberry7 发表于 8/30/2015 1:07:28 PM
赞。正能量传播。 hello111 发表于 8/30/2015 11:47:55 AM
表姐来了 你等表妹好了再跟网友打口仗吧，现在集中精力治病。除了这个北京的医生，你去原帖看看有没有建议或者提供帮忙广州本地大医院的，联系一下那些ID。你自己休假回去一周左右吧（用你本来要去cancun度假的假期回国一趟吧），看能不能把事情理顺一点。不要动不动跟人吵架，又不是灌水随便吵，你这是干正事啊 阿婆 发表于 8/29/2015 10:08:55 PM
呼唤阿婆，我手残，点隔壁的帖子了，怎么那些女的/男的说话那么嘴贱，没有同情心就算了，一个一个都以为自己懂了好多来说事儿。 cathytree 发表于 8/30/2015 3:49:02 PM
姐姐不要生气了，不要再进去看了， 那些委屈就让我来受好了， 这几天已经连环攻击好几回了， 个个都打了鸡血般的，有理说不清的。 晚上等表妹醒来，我再到这里更新她的病情， 今天会有院长来看她，看她如果评价， 我们再继续研究， 对不起，让你受委屈了。。。 pop2 发表于 8/30/2015 4:18:44 PM
这件事情我在隔壁确实也被几位ID攻击了，话我也说过了，我也没有生气，因为大家立场和出发点不同，但是就像我在短信中和你说的一样，你现在的精力如果还放在嘴上和人挣胜负，我也只能考虑我是否也信错了人。希望你不要辜负这十几页大家对你的热心。 cathytree 发表于 8/30/2015 4:28:25 PM
来了。。。。。。。 我在那里潜水来着；没发言；除了打口仗，对POP2表妹没有任何帮助； 这个事情不可能圆满解决，不符合华人的风气；有时候就是为了证明当初火眼金睛而不断地跟进吵架。最好的结局是表妹早点康复，POP2之后离开华人，或者换个ID（估计风格强烈，换了也没用） 阿婆 发表于 8/30/2015 4:49:10 PM
你别在网上更新了。有需要的话给懂行的小纸条吧。。。。。网上更新意义不大 阿婆 发表于 8/30/2015 4:50:32 PM
我今天真是被热昏了头，企图去说服别人，这是脑子坏掉了。 cathytree 发表于 8/30/2015 4:57:46 PM
脑子没有坏掉，那些医生院长还没有咱华人的热心网友有用，替他们汗颜。 MindfulGrey 发表于 8/30/2015 5:01:00 PM
反讽了很久了，你不累得慌么？歇会吧 阿婆 发表于 8/30/2015 5:01:42 PM
如果表妹有好转，请一定告诉我一声啊，希望她能早日康复，有需要帮忙的请私信我！ sf49ers 发表于 8/30/2015 4:56:55 PM
妹妹这个能治愈吗？会不会一直这样？有没有生命危险？
我要是睡觉前在楼里遇到楼主，我提醒她看你的留言
还有，楼主转机北京，可以约个号先跟王医生聊聊可能的激进疗法么？人家会见么？
王医生问了关于做过什么检查， 然后他提出了方案， 但那个方案就跟现在主治医生给的方案差不多， 但用量和种类没提到。就是比较认同现在的主治医生。
另外也问了打那个丙球要多久有好转， 王医师回答说一般吸收好的， 3天就应该会好转，吸收没那么好的， 5天也应该有气色。但表妹的例子比较棘手， 不知为什么丙球对她没效果， 这是比较少见的。
她也说了现在每天18粒的激素， 3到5天如果还没什么效果， 就要打500毫克的激素冲击，然后又等3到5天，看有没有反应。
赞楼主，这忙帮的很给力
那个王医生看到的是现在这个医生的病例简介，估计是按这边确诊的方向走的，对病人的具体情况并不了解，所以治疗方案可能会比较相同。你再把整个症状给他具体说一下，然后问一下需不需要做些别的检查，看是否有其它病症的可能。
这样的话，继续在广州治疗或者去北京，都可行的，不知道她有没有咨询转院，如果病人没有强烈意愿，一般专家不会主动建议的，涉及同行关系，而且他们不缺病人，病床很紧。有没有问过她那么年轻是否有副肿瘤型的可能？这个要排除下。
以后有疑问可以继续咨询，不要放弃，祝好运
病人全身溃烂，怕细菌感染，不方便四处带着去求医，最好先打听清楚，如果能有个远程会诊啥的就好了
嗯， 她倒没提说要转院， 倒是现在这医院的医生有曾经提过说如果最后方案都用上了都还没有办法控制，只能去北京了。 这是医生说的，所以还得要等多两天看看表妹情况进展的怎么样。
我今天给她视频， 每天早上她都是哭，然后说痛。之前我看着她难受，我也跟着哭， 但我今天很严肃的跟她说了， 哭没有用，对你一点帮助都没有，你这个病心情很重要， 你要靠自己战胜它。 她每天都在那里胡思乱想，说痛到想死了一了百了， 我说，那你小孩怎么办呀，她才一岁，你父母怎么办啊， 全家现在都靠你，你怎么能忍心这样走了呢？ 我说既然身体上要排毒，那么就等它全部排完， 你每过一天，就等于你可以回家看到小孩的时间又接近了一天， 你身上发的大疱发的越多， 就等于快要排完毒，等全身毒都排完了，病也好了。。。她听完就变得比较坚强了，不再那么悲观。。。
我知道我在安慰她，但希望我讲的都是对的，奇迹会发生在她身上。。。
那大家就放心了。这个主治医生说的是对的，他能这样说也说明他对病人有很好的态度，也是尽力了，再不行可以联系北大医院转诊。到时候让主治医生给你们一个转院防感染的建议措施，没那么可怕的。晚安了。
有没有排查过淋巴癌，排除过不要耽误了就好。
热心网友比表姐靠谱:)
早上有问过表妹，表妹说没有做癌症排除， 这些她都不懂，要问医生。
对不起Coeur MM , 刚刚在另一帖里我又冲动了， 语气不好， 请你原谅我！ 那个贴我一进去就会变成刺猬， 不好意思！
“如果最后方案都用上了都还没有办法控制，只能去北京了。但我今天很严肃的跟她说了， 哭没有用，对你一点帮助都没有，你这个病心情很重要， 你要靠自己战胜它。”是这样的，mm你很给力，继续鼓励她。
楼里的mm都是真心给建议治病的，pop2mm感觉也变得理智坚强起来了，事情一点点朝着好的方向发展了，表妹一定会好起来的！
给好心MM点赞！！
嗯，我也是为pop2高兴，觉得她有很大的改变。。。看来，这两天的思想工作没白做。
现在比较头疼的问题是激素治疗对控制表面的病情没有明显的疗效，因此，今后几个星期，一切都是有可能发生的。
大家放心好了，我会坚持与pop2联系的，一定把表妹的事情帮到底。
而且，表妹家确实在广州有医疗系统的关系，目前我正在帮助pop2出谋划策积极打通这个资源。。。希望得到更多local的医疗帮助。
我这几天与病患以及家属交流的感觉也是这个主治医生还是蛮靠谱的。。。只是激素治疗在表妹身上没啥效果，这也不是医生能够控制的。。。目前还需要进一步观察
谢谢阿婆。。。你真是好暖人心！
激素暂时看不出效果，可能是个体差异的关系，不管怎么都Bless 表妹好起来！
嗯，我们一家都支持你!
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来了。。。。。。。
我在那里潜水来着；没发言；除了打口仗，对POP2表妹没有任何帮助；
这个事情不可能圆满解决，不符合华人的风气；有时候就是为了证明当初火眼金睛而不断地跟进吵架。最好的结局是表妹早点康复，POP2之后离开华人，或者换个ID（估计风格强烈，换了也没用）
你别在网上更新了。有需要的话给懂行的小纸条吧。。。。。网上更新意义不大
脑子没有坏掉，那些医生院长还没有咱华人的热心网友有用，替他们汗颜。
别去了。。。休息会吧
反讽了很久了，你不累得慌么？歇会吧
mm不要跟别人争论了，礼拜天放松一下开心一下吧！