朋友突然确诊CJD。西医无救(一年上限),请问中医有无任何希望?

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tryonetry
楼主 (文学城)

实在是噩耗。他还不到五十。身体体质是运动员级别的。我们都不愿接受他最多有一年可活。

我想探索非传统医学途径,希望能有奇迹。

任何人如果有任何信息,可否回复或悄悄话我?

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kai2002
从来没碰过这类病人,也没看到相关中医的文献。看来病症,猜测是不是用去头风加温病的中药会有帮助?
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kai2002
从来没碰过这类病人,也没看到相关中医的文献。看来病症,猜测是不是用去头风加温病的中药会有帮助?
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tryyyyyy
CJD什么全称?
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kai2002
Creutzfeldt-Jakob disease ,不查也不知道
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tryonetry
不是疯牛病,但是中文讨论中有混淆。那,中医对疯牛病有奇效吗?
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tryyyyyy
谢谢
素食者
国内的医生说使用安宫牛黄丸或清开灵。

罕见病例,据说各大医院都拒绝收治。

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tryyyyyy
只看到有一个中国专利。不妨联糸发明人看看有没有值得一试的治疗吧。

https://patentimages.storage.googleapis.com/54/88/b1/b6c691088ed6ce/CN105194106A.pdf

闲逛世界
CJD , Prion Disease, Boston 有人在研究

联系一下 Prion Alliance  的 Eric 和 Sonia,看他们的研究是否开始 Clinical Trial 了? 

http://www.prionalliance.org

 

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nowayitsover
这个prion,可以被高温杀死吗?
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nowayitsover
may occur spontaneously, be inherited, or be transmitted by cont
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nowayitsover
or be transmitted by contact with infected tissue, such as durin
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nowayitsover
怎么觉得就是疯牛病?
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Redcheetah
不行
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Redcheetah
克-雅 氏病
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Redcheetah
确实由朊病毒引起
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Redcheetah
焚烧后蛋白質降解劑處理
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nowayitsover
真可怕。
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nowayitsover
这个病毒用作生物武器就太可怕了。火烧不死,辐射照不死。
白兔妈
这个中文叫病毒是错误的,不是病毒,不具有你想象的传播力,不能用来做武器,放心吧。
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tryonetry
谢谢。我找到了相应的英文链接。传过去了。
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tryonetry
谢谢!虽然没有什么好消息,能找到研究者讨论总比待命好。
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tryonetry
谢谢。不得不说故事并不乐观,能仅仅延长生命(但是不能恢复生命质量),我相信不是我意志坚强的朋友所希望的。
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nowayitsover
污染食物吃下去不就得上了?
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nowayitsover
是啊,医药似乎无解。我给个建议,也许无用,但是也应该没啥坏处

菠萝酶,木瓜,这类蛋白酶,多吃点,让朋友自己感觉一下对症状有没有帮助。

还有你这个朋友平常吃的健康吗?

 

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nowayitsover
另外,你仔细看,动物试验是有效保护或者延迟发作的,所以猜跟用药早晚有关系。
风娉
每日读诵药师宝忏一遍+108遍药师灌顶真言(清水一杯,读完服下)+ 八关斋戒
白兔妈
不存在这种污染食品。中文里说的疯牛也是错误的,不是同种病。
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Shanghaigirl98
好像这个病我小姨在她59岁时得的,前后一年左右就过世了。看症状是初期是记忆衰退,以为是老年痴呆,后来

人整个精神断崖似垮,不吃不喝天天睡,每天不说话,呆呆的样子。 到后来过世前,体重才75-80斤,上海三个三甲医院都去看了, 华山医院干脆在那里住下了,当中好多各科医生(脑科,神经科等)几次会诊都没有有效药可治。 小姨过世后,华山 医院想和我姨夫商量可不可以捐遗体做研究,我姨夫和我表弟没答应。 

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tryonetry
谢谢分享个案。与我看来的一致,所以更加令人扼腕。生命无常,珍惜当下。
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tryonetry
能够去施行,又能有效,是需要缘分的,我想大多数人与此无缘。还需要能读中文。但是仍然谢谢分享。
闲逛世界
研究者之一 Sonia 的母亲50出头死于Prion

她继承了她母亲的mutation,有研究似乎预计她也会在50左右发病死亡。他们夫妻在研究治疗方法或至少延缓发病时间。 Bless your friend.

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tryonetry
多谢!朋友没有后代。但是我想他的家人除了为他伤心,自己也会有基因的疑虑。
欲千北
服用过什么药物吗?
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julie116
重金属污染或药物影响?
二狗娘
CJD:病因,无原因偶发,遗传或感染。没什么办法治疗,支持疗法对症治疗。一般生存一年左右。
马来人
有许多英文翻译,去搜搜吧。人身危脆,许多病都是医药无救的。
S
Shanghaigirl98
这个我还真不太清楚,是2007-2008 我爸妈电话里告诉我的,印像中(电话里讲)就是小姨每天精神状态愈下,谁都不认识了,

这个三个三甲医院都否定老年痴呆。

S
Shanghaigirl98
可能你好友情况和我小姨差不多,8,9 不离十。
S
Shanghaigirl98
不清楚,我当时在美国,也是听我爸妈我妹和我表弟说的。
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89to10
如果是这个机理,应该有方法。

"This evidence has led to the now widely accepted prion theory, which states that the cellular protein PrP is the sole causative agent of prion diseases; there is no nucleic acid involved. The theory holds that PrP is normally in a stable shape (pN) that does not cause disease. The protein can be flipped, however, into an abnormal shape (pD) that does cause disease. pD is infectious because it can associate with pN and convert it to pD, in an exponential process--each pD can convert more pN to pD.

(above is from the following URL)

https://www.scientificamerican.com/article/what-is-a-prion-specifica/

大文嚎
我从疯牛病就一直不懂这个,蛋白质怎么可能在焚烧后存在?
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nowayitsover
是啊,我也很难接受这个观点。900度,很多金属都要融化了。
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nowayitsover
抗紫外线,但是susceptible to substances that disrupt proteins,我之前就这么猜的。

只是,什么东西能disrupt 蛋白质?我只知道食物里菠萝酶和木瓜蛋白酶能分解蛋白质,对炎症有好处。。

我觉得楼主的朋友应该试bromelain 。

O
OceanSound
同问。
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kai2002
可能可以的,就是非常贵,牛黄清心丸要便宜非常多。
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chenxu123
看了看网上介绍的,这个病是现代医学的禁地,但不是金木水火土五行中医的禁地,还是可探讨的

任何病都有克星。疯牛病是说在八五年发现的,也就是说是一个新病。按照侦探学,这个时间点就是破案节点。我心中有一个想象了。为什么想象?就因为希坡克拉底说过,成为一个医生需要艺术,医疗,命理的综合才能。可见想象力在面对克雅病治疗是多么重要了。光解剖是没法明白克雅病的。

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chenxu123
是比较难治,是西医禁地但中医可以试。

八五年时间发现疯牛病,就是治疗这克雅病的时间节点的破案点

闪电
才知道除了癌症之外,还有那么多的不治之症。
新年好运
在寻求中西医的同时,试试冥想疗法,想象自己健康快乐,没副作用
欲千北
谁说是禁区?根据?
大浪淘沙666
CoQ10 may help get better

Protein misfoldding is due to The ADAMTS (A Disintegrin and Metalloproteinase with Thrombospondin motifs) enzymes are secreted, multi-domain matrix-associated zinc metalloendopeptidases that have diverse roles in tissue morphogenesis .

 

华府采菊人
这个病例有点阴险, 有如人说"西医没办法了, 就说看中医去吧"