乳腺癌1.5年复查 - 癌症回来了???(更新)

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lostandfound2008
楼主 (文学城)

2018年6月做的局部手术,DCIS 的诊断, 手术完了的病理报告是DCIS / LCIS。 自我选择放弃放疗。 

上周三做复检,钼靶+B超。 过去一年里手术的一侧有时有不适,似乎是电击似的瞬间感觉, 不算疼痛感, 顶多算1 out of 10的感觉吧, 瞬间即逝, 不是持久的不适。 搞不清是手术后遗症,还是什么别的问题。 

钼靶+B超完毕后, 周五被家庭医生电话通知要回去再做一个B超, 说发现了一个结节(nodule)。家庭医生电话上不能给我全部报告, 周二去她办公室详谈。 

说说这事前后的心理吧,也算为以后留证纪念。 

本来复查应该是明年1月的, 我觉得这种癌症复检都是50/50概率,实在不愿意圣诞节期间被这个悬念烦恼(修炼不够, 说不烦恼是不可能的),加上11月底到12月初要回国内出差处理生意的事,就决定去国内之前11月就复检。 这样也好方便决定国内生意究竟往哪个方向走,毕竟治疗不可能不影响工作啊。 要是事儿大了, 生意也许就不能继续做了。 我到2月才48岁, 离退休有点早。 回国行程的前三天安排去广西北海看下,我前世一定是条鱼,痴迷大海,有机会就希望奔海边去。 

现在被医生叫去二进宫再拍B超,不知道是福是祸。刚听到的时候当然没有2018年头次被告知得癌时的震惊,但还是心头一沉。 当时正好在做午饭, 居然镇静地和医生讲完电话, 和B超诊所约了周三的再查(周四早上的飞机回国,这时间紧的连再查的结果报告都看不到,NND). 然后又坐下来吃了午饭,胃口也不差,全吃完了。 

从周五中午到现在,2天半, 这事不时地在脑子里转。今天做午饭的时候, 一手拿着铲子,突然一个念头冒出来“从此就以5年为一个区间筹划生活。似乎乳腺癌混过5年的机会还比较大,那么5年里, 我要做的事就都能有条不紊地做完了 (其实2年就差不多, 我属于胸无大志小福即安的),那之后什么事发生我也不遗憾了。 混过5年,估计承受能力就更佛系了, 到那时候就更容易接受任何发展了。”

这么一想, 好像整件事没有那么糟糕,至少对可见的未来有个小计划和小目标了。 

癌症对一个人最大的伤害是:不经意间, 癌症会绑架你整个生活, 让你不知不觉变成了”只为了不死于癌症而活着“。  

我坚决不要这样的生活。 

当然,我也想了一下如果再检确实是癌症回来了,要不要做放疗,要不要全切? 除非是多处复发, 我还是选局切,或者干脆就观察不治。不想化疗,也不想放疗。 就这“小车儿不倒只管推”的态度。 

看了企鹅的博客,看到她如何从3月到现在11月的快速恶化, 我对目前的医疗手段对癌症的有效实在不敢恭维。 亲自陪伴了2个家人的癌症完整旅途, 我的生命我做主。 说我顽固,我还真挺顽固。 我的内心告诉我那些肿瘤手段在我的生命里没地方。 

我没把这事告诉我家里任何人,只选择这里和陌生人讲讲, 算是自己的解压之一吧 。 

我老爸83了, 虽然身体很好, 我不想烦他这样的消息,反过来我还得安慰他。 现在我还是集中自救吧,没心情和力量安慰他人。 两个姐姐,其中一个和我住同城, 我也没告诉她们。 一个在去年我被诊断的时候毫无遮拦地当时直接电话上说‘唉,就全切了吧,反正乳房也不重要’。 靠, 这安慰简直绝了。我没问您征询治疗意见啊,我的乳房重不重要关你X事。 

建议:从一个癌症患者和从前癌症家属的亲身经验, 我想说:你如果爱你得了癌症的家人, 想要支持她们,拜托花点时间读几本书看看怎么做个真正有支持力的亲密家属。别张嘴就随便说。上面的话真的是不走心的。 就算走心了,好心说了错话, 也拜托尽量把您的无心错误和癌症病人减到最低,他/她们大多没这个承受力在承受癌症的时候还剩下精力去forgive and forget。 Compassion and empathy are rare good qualities that you need to develop at these moments。 我永远记得当时我听了家人这话的时候, 简直就是拖拉机开过胸膛的感觉,让你上不来气也痛得不知从何说起。 您如果真的不知对癌症患者说什么好, 就花时间面对面,什么也别说,拉拉手,抱抱也行,陪伴也是长情。 病人哭的时候,也别总忙着递纸巾,这在一些病人看来是说‘请停止哭泣’。 癌症病人需要安全感进行情感的发泄。 如果家人的问候和安慰只止于电子邮件和短信, you may not be considered a loving family member by the cancer patient。 这些我是在陪伴我癌症过世的先生时在临终关怀医院读了他们书架上所有的有关‘Cancer caregiver'的书学到的,不是我矫情,这是无数癌症患者的反馈,当然我也是其一。 无心之错也一样伤人。 'Road to hell is paved with good intentions'. 

人活着就要不留遗憾。 选择和那些让你快乐的人在一起。 

 

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kai2002
你后面加那段话,让我也不知道说什么,为你祈祷吧,祈祷上帝让你碰到好的医生,让上帝开他们的心智,做出正确的诊断和治疗。
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kai2002
你后面加那段话,让我也不知道说什么,为你祈祷吧,祈祷上帝让你碰到好的医生,让上帝开他们的心智,做出正确的诊断和治疗。
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violetgem
抱拘,理解你的心情,希望你度过难关!
喜鹊
抱抱,特别赞你最后一句: 选择和那些让你快乐的人在一起!
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TBz
谢谢你和大家讲出心里话,后面的建议让我受益匪浅,希望你一切都好!
花落-花开
抱抱,希望你没事。谢谢你最后的建议,我的朋友也生了病,我去看她聊天,希望能让她快乐一些。好想回到从前没生病的日子。
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pickshell
理解你的心情,尊重你的选择。

其实应如何“安慰”有技巧,也属很个人化的东东,与对象的文化背景,心理承受能力有关。有人就喜欢听顺自己心合意的话,有人更倾向愿听到以事实为依据,中肯的建议,真话实话,我就属后者。
就如同那一直有争议的话题:当被诊断出癌症或重症,应不应告诉病患本人? 利与弊? (在美国是直接告知病患本人,在国内很多病患家人选则欺瞒)

老子说两句
祝福你希望没事。治疗还是听医生的,大量数据放在那,你是特殊的可能性很低。
方家胡同
在癌症治疗上,只有一次选择的机会,祝妳好运。

我的朋友二十多年前,自己发现有小到难以触及的肿块,立即就诊。先是部分切除,效果不佳。过后又全部切除。紧跟着,化疗,放疗。因为年纪轻,又一直吃药阻断雌激素。到现在还生龙活虎的。

仅供参考。

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hhhh
理解你的决定 自己的生命自己做主

我曾和我姐姐討论过我大哥的晚期肺癌,我大哥脖子长一串包 ,在我妈家洗脸被我妈妈发现,我大哥说不疼不痒,有一年多了,我妈常去医院个影这个不疼不痒,当场拿钱让我大哥去医院看病,医院先按炎症处理消炎,但无效,然后就是针刺取样检查,确诊为晚期肺癌,但家人没敢告诉他和我妈是晚期,从此就走了大多数病人走的路,化疗,说6个疗程挺过去就是胜利,这期间我大哥遭了很多罪,终于在年前把6个疗程挺过去了,哪知过完新年再去查,癌又回来了,又开始化疗啥的,化疗把我大哥压垮了,化完第9个疗程后,我大哥更虚弱了,他说他实在不想再化了,他女儿答应了,这期间我回国,我知道大哥生命在倒计数,他化疗完来我妈家躺床上休息时,我故作轻松说我爱上摄影了,我有好像机,给你们一家三口拍个合影吧,我大哥勉强起来配合拍几张,有他的单人照和他们一家三口的合影,6天后我大哥就昏迷了,人再也没醒过来。整个治疗过程是11个月,也就是说他遭了11个月的罪,这11个月,他吃不下饭。

我和我姐討论的问题是,如果不被我妈发现,不去治疗,会不会不遭罪还活得长,我姐让我把这话打住,不要谈论,说人都走了没有討论的必要,这话千万别让妈妈听见,她听见会后悔死了。

我大哥昏迷后,我外甥女后来找我要照片,说他们一家三口好多年没合影了,这张照片太珍贵了。谢谢我那天坚持拍照。

这事发生在10几年前。

桃花好运
当初为啥放弃放疗?
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kathyzh
选择和那些让你快乐的人在一起!!
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DrunkCrab
抱抱,不管怎么假笑也要笑,我经常这样
纤风
你是最棒的!加油!
雪绒花飘
尽人事听天命,死亡是每个人都要经历的事情,殊途同归。你可以先满足自己可以完成的心愿,不要给自己压力。
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fuz
祝福
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dudaan
我的一位前同事第二次手术+化疗

现在已经过去5年了,退休了,满面红光,到处旅游。

我个人认为随着年龄的增长,荷尔蒙的变化,第三次复发的几率会变得非常低。

 

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Xueronghua
心理强大的美眉!加油!
大大习
谁说姐姐就一定是爱你的
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ready_set_go
抱抱楼主。我也是DCIS,经历了两次局切,正在做放疗。没有什么特别大的反应,还可以上继续上班。是不是考虑一下放疗?可以把以后复发
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ready_set_go
概率减少50%
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wanchen
谢谢分享!祝福!
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summer-2019
抱抱。

有没有看到B超分级报告?是同侧吗?我朋友一年后另外一侧复发,积极治疗后现在5年了,恢复的很好。

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Lovenature
祝福你,尊重你的选择,最后一段写的好

希望检查结果没事。在博客和健坛看到更多的是不少患癌尤其是乳腺癌早期化疗放疗有效的分享,我一直想着fuz 网友的话,多看那些治疗多年后还生活的好好的经验

飞鼠2015
这个治不治,真不好说

我家一远房亲戚,但同城,走的近,70出头,女性,2016年初胃口不好,吃不下东西,去医院检查,拍片,发现说是肝胆长了瘤,位置不好,不能手术,她大儿子在公安局工作,有人脉,找了肝胆肿瘤的专家看,都说是不好的,但手术风险相当大,不做的话,还有半年,她这个大儿子就没跟她说,也没告诉他爸和他弟弟,就说是炎症,但他找了个专治癌症的老中医吃中药,同时他爸会按摩,总给他妈按摩,居然就慢慢好起来了,现在还挺好的,不过他们来我家,我闻她嘴里的口气是恶臭,没法跟她面对面说话,气色也不是很好,但精神还可以,生活也完全自理,还能到处走。至于她身体里长的到底是不是癌,也不好说。

我这亲戚家很信中医,前些年他爸骑车被撞,骨折,也是找了个有名的祖传中医,居然也真就好了。

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viewfinder
祝你好运!乳腺癌现在有很多成熟的,相对个体化的,有大规模临床数据支持的治疗方案。

有很多经过积极治疗治愈的患者。可以考虑多咨询几个医生,得到第二第三意见。

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Lovenature
祝福你,继续加油!
飞鼠2015
对,乳腺癌积极治疗,预后还是很不错的,即使复发了。

另外我觉得姐姐那么说,应该想彻底治疗,而且全切,除后患,以前也是比较普遍的想法。我奶奶乳腺癌就是全切了,60左右发现的吧,单侧,没有转移,当时是80年中后期,还做了放疗,最后89岁去世,不是因为乳腺癌。

飞鼠2015
祝福!
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lawattaction
谁知道,今天乳腺癌的治疗技术和80 年代中后期比,进步有多大?真心想知道。
红烧茄子-
可能你姐说的是对的,是真为你好。
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lawattaction
理解。很多姐妹的关系不如常人的关系,话不投机,听起来相当刺耳。
飞鼠2015
整体来看生存率和生存质量都提高不少吧?

具体到每个人又不一样。另外三分治,七分养。医院治疗是一方面,回家以后的康复更重要。

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jessica8686
首先祝福。慎入,有令人不快内容

想一想陈晓旭,想一想宋美龄。你这么年轻,现在乳腺癌的预后这么好,积极点。人生还很长。

我家小朋友只想做快乐的事:就是玩。再想想以前的昏君最喜欢在一起的让他们快乐的人都是什么样的。。。

当然成年人自己做主,旁人都是瞎白活

圭妈
抱抱。原位癌很少有这么快复发的。大概率是虚惊一场。
白兔妈
祝福!希望只是虚惊一场。
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sdzwj
有人复发,转移到腰骨和颈骨上,做了化疗放疗,现在有三年了,生活的还不错。
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estar
I would go with your friend's route if i were her!
e
estar
切掉是为了不转移有啥刺耳的!
温村行者
我身边的故事-关于乳腺癌

身边非常熟悉的两个人,一个是大学同学,一个是闺蜜。两个人都得了乳腺癌,大学同学拒绝治疗,不开刀,不化疗放疗,后来的结果是上周离开人世。闺蜜发现时候已经扩散,但积极治疗,开刀,化疗放疗,现在近5年了,还四处旅游。绝对真实的故事,治疗与否,关乎命矣!还是积极治疗吧,人间来一世不易,且行且珍惜……

数与形
你同学为啥拒绝治疗?是有宗教原因吗?
北国奕琴
癌症和情绪密切相关!不要过分焦虑,我朋友从初发到转移,两边都切除到现在已经十多年了,还在做着自己的生意。亲戚朋友说的话也是为你着
云间独步
祝福!真心的!
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haqioji
祝福!
不上树的猫
我妈妈当时发现是二期,63岁,她自己强烈要求全拿掉,这么大岁数了也不需要了。可医生

觉得完全没必要全切。所以只切了4分之一。手术后做了放疗和化疗。现在15年了。现在一切都好。每个个体都不一样。虽然你很独立有主见,听听医生的建议也很重要。

乳房可以让女人有自信,可它毕竟也只是一块脂肪而已,没了生命,连建立自信的机会都没了。更何况,还有术后重建手术呢。你这么年轻。不要轻易放弃,周围知道的乳腺癌不只我妈一个,还有一个人30多就发现了,手术监控了很久,以为没事了,在医生的监控下怀孕,不幸,又复发了,后来又接着治,现在也已经10几年了。好好考虑,生命面前,其它都是浮云。生意可以先放放。治好了再说。

北卡小菜园
希望只是虚惊一场。万一不幸复发,妹妹你还是多听听多想想再定

你经历过两位家人癌症的经历,一定体验到了绝望无助的感觉。可是早期乳腺癌应该说是所有癌症中治愈率最高的,不要轻言放弃。你这么年轻,人生还应该有很多美好的体验。我也在你这个年纪诊断出DCIC, 居部切除,放疗,几年后发现另外一面也有问题,决定全部切除,又做了乳房重建。即使这样,也不能保证从此无事。关键是自己今后不会后悔。

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molly168
我姐姐听说我得癌症一句安慰也没有,而是趁人之危逼着我父母修改遗嘱,企图从我这里抢走更多遗产,lz的姐姐本意至少不恶,比我那个所谓
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lostandfound2008
“都是为了你好” - 有机会读下武志红的心理学, 也许您会更理解什么是意志绑架。
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lostandfound2008
我至今还对在香港回归的97年7月1日,在长春白求恩医院空荡荡的呼吸科病房

里,别人都过节回家了,我给我妈端着脸盆, 看着她化疗吐得昏天黑地,生不如死。 我妈选择一周后停止化疗,6个月后肺癌去世。但是我觉得她勇敢地选择了如何度过剩下的时间,我和她度过最后6个月的亲密时刻。 她留下的唯一全家照也是化疗后戴着假发套,面色灰白的样子。 照片虽然珍贵, 我从此再没有看过它,因为我脑子里有关于我妈的更深的记忆,根本无需那样一张照片纪念她那个痛苦时刻了。 

我先生去世后, 我把他生病期间所有照片都放在一个文件夹里, 永远封存。他没有做任何放疗化疗,但是放疗医生的恐吓“你任何一天都可以胸椎以下瘫痪‘让我们吓得再没有让他坐上飞机去加拿大东部看他的女儿,这成为他之后21个月永远没能完成的遗憾(孩子妈不允许16岁的女儿看到她爸爸生病的样子,所以后来女儿也不能来加拿大西部和他见最后一面)。 

自己的生命要自己做主。 生命的意义就是活成你自己。 

若雨
抱抱你。生命只有一次,遵从自己的心愿,也希望你能听取医生的建议,一切只为生活的更好。祝福你。
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lostandfound2008
同意。 我并不怕死亡, 而是不想被绑架了去死亡的路途。 我一直认为,癌症最后都是死亡,或早或晚,但是这个路途

可以是被医疗拖着没有了个人控制, 也可以是完全自己控制的。 我情愿选择后者。 

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lostandfound2008
这个想法本身就是把控制权给了外界。 生活有很多选择机会, 是不是选择被癌症绑架了只是其中一个选择。
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lostandfound2008
乳腺癌完全是按照统计概率来治疗的。它不是疑难杂症,所以都是标准治疗。但每个人是不是标准个体, 是否愿意被

当作一个统计数字来治疗是另外一回事。 

我问过放疗医生:’如果我术后放疗,过了5-10年, 癌症在脑部出现了。 那时候我被统计称乳腺癌患者,还是脑癌患者? ‘

答曰:’如果你死于脑癌, 你会被统计为脑癌患者‘。 

再问:’有没有关于先得乳腺癌, 治疗后又得了脑癌的统计数字?

答曰:’没有‘。 

那么,所谓的乳腺癌生存率是不是还准确? 

我愿意为乳腺癌冒风险, 但我绝对不愿意为脑癌冒风险。 

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incomplete18
我想你一定很爱你的先生, 陪他走的最后那一路一定很难,很痛,伤痛虽然随着时间可能会减轻,但

但是记忆未必会。。。我陪着我先生一路化疗,放疗,中医,西医的走过,看着从一个生病之前生龙活虎的人到闭眼而去,短短一年时间,各种艰辛煎熬非第三人能理解。 现在时间过了一年了,我仍无法走出。 我或许能理解楼主为什么会如此的抗拒化疗和放疗,和面对癌症治疗的消极态度。 选择怎样去治疗是很个人的事,愿赌服输。 但是我只想分享一个我的朋友的乳癌故事,她15年前乳癌,做过手术,化疗,正常生活,工作,15年以后复发,然后化疗,化疗完了以后又回去上班了。 一年以后又复发了,这次又做了一次手术,她自己选择了不化疗,电疗,只吃药。 手术完了1个月又回去上班了, 到现在也又一年多了。 她现在都64岁了, 打算做到65就退休,她单身一个人在美国,这些都是她自己一个人面对的, 包括自己开车去化疗,自己照顾自己。。。

我是看了你的帖子特意注册上来说两句的,抱抱姐姐(你只比我大了3岁),余生很贵,希望姐姐好好生活,开开心心的。。。

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lostandfound2008
不算强大,只能说没有彻底乱了方寸。 还要继续随年龄修炼。
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lostandfound2008
关系是在互相尊重各自的独立意志的基础上相处来的。 一方不断要强加意志于另一方, 很难让关系舒服。
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lostandfound2008
也希望如此。 也希望未来真正修炼到’凡是不惊‘的境界。
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lostandfound2008
感谢您用’成功案例‘鼓励。 骨癌生长缓慢,但晚期痛苦,家人的亲身经历。
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lostandfound2008
抱抱你, 我理解你的痛。这些需要时间化解, 不用抗拒, 要让它像河水一样从你身上流过,

只要你站稳了脚,这个河流就会流过,你还是你,还可以继续属于你的生活, 而不是一个癌症家属的生活了。 

我想我对癌症病不是消极, 只是从内心觉得我爱生命更多, 所以我才要保住我要的生命的样子,不让癌症绑架了。 

我两个姨妈都是乳腺癌, 都过去10来年了还都活着。 癌症不死的案例很多,但是死去的是不会被搬出来作为案例提及,她们自己也不再能发声提示后人。 所以这些都要辨证地看。 我还是选择听从自己的内心的声音多些。 

愿赌服输。 这话非常正确。 看我们赌什么 - 赌被治疗绑架活着,还是用自己选择的方式活着。 

你若需要人说说话,化解失去家人的痛苦, 随时联系我 - 没经历过的人不会完全理解你的无以言表的痛, 我想我是懂你的痛的。 抱抱你,生活要多向前看,后面的就是影子。 

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lostandfound2008
真心感受你的痛。 Healer和我说:我们不能选择原生家庭, 但我们可以重新选择

组建自己的’love family'. 愿你找到充满爱的另外一个姐姐, 没有血缘关系却有真真切切的爱。 

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lostandfound2008
谢谢你的分享。 我想这样的惊上几轮, 我就’啥也不惊‘,算是修行上位啦:)
南洋山人
读过一篇文章,说了手术干净,彻底,对生存率的重大意义。

我读了以后,对乳腺癌全切有了新的看法。我妹妹发现乳腺癌时,已是三期,肿瘤7cm大,三阴,医生感到非常棘手。但是他技艺高超,全切,化疗,放疗,走标准程序。如今15年过去了,我妹妹还是好好的。我也看到过局部切除,没切干净,又切第二次的。再想想那些没切干净,还不知道的呢?

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sideline2018
something really really really useful

http://www.guolinqigongto.ca

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mandike
支持你
何仙姑
我会马上放弃一对小山

如果没有转移,那是乳腺癌最佳最稳妥的根治方案。

如果转移了,我就听天由命。

我爸最近给我发了几篇转帖,告诉我也是他的意愿,该走就走,让我们不做无谓抢救。

抱抱!祝福你!

 

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street0120003
不要大意而碰运气

该复查的,该治疗的,得照办,大意不得!

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street0120003
No, I strongly disagree////
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thetruth111
乳腺癌最好的办法是全摘除。有个亲戚不到40诊断,

妇科器官全摘除,活到80多岁后,才又得了原发性肠癌,然后去世的。

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ready_set_go
现在技术很先进,DCIS的放疗不会影响到别的器官,目前我沒什么不良反,真正的射线治疗一次只有40秒。只是要连续四周每周五天去医院
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ready_set_go
在不影响生活质量的情况下积极治疗,同时正常生活,就不会被癌症绑架。
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shparis
我婆婆乳腺癌20多年了,全切,没做其他治疗。手术做的好很重要。
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KMT88
我的一个朋友,乳癌患者,而且是恶性程度较高的一种,手术了,复发了,但

积极配合治疗, 10多年了,挺好的,支撑她的是她有两个尚年幼的女儿,第一次看医生,医生问:怕死吗? 答:怕,问:为什么?答:有两个尚年幼的女儿, 医生于是坚定地说:我能让你不死,但你得配合我。。。。。我的朋友瞬间信心满满

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thetruth111
全切的手术是在好做不过的了。部分切除反倒难
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button
抱抱你。没得过癌的人是不太可能真正理解病人的感受,所以也不必苛求。把握住当下,和你在乎的亲人朋友过好每一天。
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lostandfound2008
我当时手术后建议是放疗剂量52Gy = 52/0007Gy in a CT scan = 74286 次CT,

左胸, 肋骨会波及,可能会波及心脏。 

这个剂量还就是为了个大扫除,因为术后看不见残留癌细胞。 

我不愿意冒险骨癌变, 更不想搞出个心脏的毛病。 骨癌是非常难办的情况,和其他癌症相比异常痛苦。 

经历了家人肺癌脊髓转移的病程, 那不是人遭的罪。 

小百合的秋天
提不出建议,但是真心祝福你!
北国奕琴
建议去mayo clinic 看看他们的诊断。相对来说他们的诊断比较全面,less 头痛医头 脚痛医脚。
e
eRandom
楼主的文字好似风轻云淡,但有着看似柔韧的坚强、通透。